Kayleigh Hendriks Verpleegkundig Specialist Hematologie Aandachtsgebied allogene stamceltransplantaties Maart 2019

Transcriptie

1 Kayleigh Hendriks Verpleegkundig Specialist Hematologie Aandachtsgebied allogene stamceltransplantaties Maart 2019

2 MAAK JE HET BESPREEKBAAR?

3 Doelen Waarom moet seksualiteit besproken worden Welke problemen komen er voor na allogene sct Hoe ga je een gesprek aan Welke interventies kun je inzetten Naar wie kan je doorverwijzen

4 Praktijkonderzoek De allogene stamceltransplantatie Aanleiding van het onderzoek Vooronderzoek Onderzoeksmethodiek Resultaten Conclusies Aanbevelingen

5 De allogene stamceltransplantatie

6 Aanleiding van het onderzoek Steeds meer ouderen komen in aanmerking Betere salvagetherapie Kwaliteit van leven is belangrijk Taboe rondom seksualiteit in de zorg Patiënten ervaren gebrek aan communicatie als gemis

7 Vooronderzoek Overleg met hematologen Overleg met seksuologen Literatuurstudie 1. Oorzaken van seksuele problematiek 2. Hervatten van seksuele activiteiten 3. Begeleidingsbehoeften 4. Hulpmiddelen en meetinstrumenten

8 Vraagstelling praktijkonderzoek In welke mate komt seksuele problematiek voor bij patiënten in het Erasmus MC, afdeling hematologie na een allogene stamceltransplantatie en welke begeleidingsbehoeften hebben zij?

9 Deelvragen In hoeverre bestaat seksuele problematiek (fysiek/psychosociaal) en ervaren patiënten dit ook als zodanig? Hoe wordt de informatieverstrekking rondom allogene stamceltransplantatie ervaren? Welke begeleidingsbehoeften zijn er voor patiënten rondom een allogene stamceltransplantatie?

10 Onderzoeksmethodiek Kwantitatief onderzoek Cross-sectioneel survey onderzoek, beschrijvend Vragenlijsten 1. Algemene kenmerken 2. seksuele problematiek (IIEF en FSFI) 3. Ervaring begeleiding voorafgaand aan sct 4. Ervaring begeleiding na allo sct 5. Begeleidingsbehoeften Anonimiteit gewaarborgd

11 Inclusiecriteria Getransplanteerd tussen en Onder behandeling binnen Erasmus MC, hematologie Tussen de 18 en 70 op het moment van transplanteren Nederlandse taal machtig In leven zijnde op het moment van dataverzameling Telefonische instemming van deelnemers

12 Verzonden vragenlijsten

13 Respons en algemene kenmerken

14 Onderliggend lijden

15 Resultaten Hervatten van seksleven 79% hervat het seksleven Maanden tot jaren 24% langer dan een jaar geleden actief Tevredenheid relatie en waardering seksleven 46% tamelijk of zeer ontevreden over seksuele relatie 47% tamelijk of zeer ontevreden of seksleven Een 6,6 voorafgaand aan sct Een 4,3 na de sct

16 Resultaten Vrouwen 40% bijna nooit tot nooit seksuele verlangens 15% geen moeite met lubricatie 11% krijgt altijd een orgasme 16% pijnlijke penetratie 70% heeft geen gemeenschap Mannen 20% bijna nooit tot nooit seksuele verlangens 20% onvoldoende erectie voor penetratie 33% bijna altijd een zaadlozing bij seksuele activiteiten

17 Resultaten Waardering voorafgaand aan sct 72% vindt onderwerp noodzakelijk Bij 30% aan bod geweest Beoordeling 3,7 Waardering na sct 77% vindt onderwerp noodzakelijk Bij 30% aan bod geweest 30% verwezen naar gynaecoloog/uroloog/seksuoloog 15% had verwijzing op prijs gesteld 22% heeft onderwerp zelf benoemd 14% ervaart problemen zonder dat dit benoemd is Beoordeling 3,5

18 Begeleidinsgbehoeften Informatievoorziening Folder gericht op seksualiteit na allogene sct (KWF) Internetsites Poliklinisch consult 24% heeft behoefte aan consult Seksuoloog en VS hebben voorkeur Tijdstip wisselt van 3 maanden tot een jaar Lotgenotencontact 77% heeft hier geen behoefte aan 1 respondent gehad, beoordeling matig

19 Conclusie (1) Problematiek en tevredenheid Patiënten ervaren seksuele problematiek Psychosociaal - Vermoeidheid - Angst - Veranderde gezinsrollen - verminderd zelfbeeld Fysiek - Opwinding, lubricatie, pijn - Behouden van erectie Waardering voor het seksleven neemt af na sct (6,6 à 4,3)

20 Conclusie (2) Waardering begeleiding Begeleiding vooraf een 3,7 Begeleiding na transplantatie 3,5 75% vindt onderwerp seksualiteit noodzakelijk Bij 70% niet aan bod geweest

21 Conclusie (3) Begeleidingsbehoeften Overhandigen en achterhalen van informatie - KWF folder - Internet Integratie in huidige voorlichting en follow up Lotgenotencontact

22 Aanbevelingen praktijk Integreren in voorlichting Standaard folder KWF meegeven Schriftelijke informatie ontwikkelen Standaard follow up programma uitbreiden

23 Aanbevelingen onderzoek Begeleidingsbehoeften jongeren Begeleidingsbehoeften culturen Interventieonderzoek

24

25 Permission Limited Information Normaliseren, toestemmen en voorlichten Fluctuaties in verlangen door veranderde omstandigheden Rol van hormonen, HiD chemotherapie/tbi

26 Vragen aan de patiënt Bekend is dat er problemen ontstaan op het gebied van seksualiteit na behandelingen dmv chemo/bestraling, maar ook door sct. Ervaart u hier nu problemen mee? Seksualiteit en intimiteit vinden mensen vaak een ongemakkelijk onderwerp om te bespreken, echter is dit in het kader van kwaliteit van leven na de behandeling wel belangrijk. Mogelijk bent u hier nu nog helemaal niet mee bezig. Weet dat u klachten of vragen hierover kan benoemen

27 Specific suggestions Andere houdingen Andere tijdstippen Tijd nemen Communicatie met partner Erotische prikkels opzoeken Aanrakingen Glijmiddelen op waterbasis

28 Intensive therapy Seksuoloog Uroloog Gynaecoloog Verpleegkundig specialist als aanspreekpunt

29