Dagelijkse zorg rond ALS

Transcriptie

1 Dagelijkse zorg rond ALS Esther Kruitwagen-van Reenen, revalidatiearts ALS- Centrum Nederland Publiekslezing

2 19/01/2017 2

3 Complexe aandoening Onzekerheid over beloop Medisch complex Grote beslissingen te nemen In een te hoog tempo Veel hulpverleners Veel tijd kwijt aan afspraken Financiële gevolgen 19/01/2017 3

4 Diagnose ALS ALS Team

5 40 ALS-behandelteams - Kwaliteitscriteria - Jaarlijks congres

6 Doelstelling begeleiding: Verbeteren, behouden kwaliteit van leven en participatie, ondanks Majmudar: ALS rehabilitation care why it matters /01/2017 6

7 Krachtsverlies: lopen, gebruik bestek, rechtop zitten, hoofd omhoog houden Verlies spreken en slikken: gewichtsverlies, verslikken en longontsteking acute problemen Gedragsveranderingen: onbegrip, relatie onder druk Longfunctie gaat achteruit: beademing.. acute problemen 19/01/2017 7

8 Dagelijkse zorg = 1. Monitoring (fysiek en psychologisch) 2. Omgevingsfactoren: Hulpmiddelen en aanpassingen Mantelzorgers 3. Persoonlijke factoren: Voorlichting Copingstijl; ziekte percepties Coaching

9 19/01/2017 9

10 Brain computer interface (Nick Ramsey) 19/01/

11 Dagelijkse zorg = Leefregels en adviezen geven Begeleiden: end-of-life decisions wel/ niet hulpmiddelen zorgen KEUZES maken Samenwerken!

12 Effectiviteit van multidisciplinaire zorg Conclusies: toename overlevingsduur hogere QoL hogere compliance gebruik riluzole adequatere verwijzing en hoger gebruik van: NPPV, voedingssondes snellere toegang hulpmiddelen en aanpassingen Rehabilitation in amyotrophic lateral sclerosis: why it matters. Review; Majmudar S, Wu J, Paganoni. Muscle and Nerve 50:4-13, 2014

13 Patiënten-enquête: Zorg op maat Effectief samenwerken met andere behandelaars Kennis Efficiënte zorg: Niet teveel afspraken Rapportcijfer 8, maar wel verbeterpunten 19/01/

14 Maar er zijn nog meer behandelaars.. Niet allemaal gespecialiseerd in ALS-zorg 19/01/

15 Zorgnetwerk XL ALS-team Leveranciers Thuiszorg WMO Neuroloog Patiënt MW, POH, MDL arts Psychologie eerste lijn CTB FT, ET eerste lijn 19/01/

16 Doelstelling ALS-Centrum: Verbeteren kwaliteit van zorg Middels: Criteria voor organisatie Scholing patiënten en omgeving hulpverleners teams; eerste lijn WMO Richtlijnen voor de zorg 19/01/

17 ALS zorgnetwerk ALS zorgnetwerk bestaat uit: ALS behandelteams In ALS geschoolde thuiszorgteams Thuiszorgteams: zoveel mogelijk door ALS-teams in de regio geschoold. Alternatief: scholing door ALS-Centrum: herkennen van cognitieve problemen, airstacken etc

18 Het ALS zorgnetwerk! 19/01/

19 Kennisplatform ALS op

20 Online trainingen: Basiscursus ALS Verslikken bij ALS Herkennen van irreële ziektepercepties, emotionele problemen, cognitieve of gedragsverandering bij ALS

21 Projecten met ALS Stichting Spierziekten Nederland Patients Connected - Hulpmiddelen zorg: Spoed procedure - Project: samenwerking leveranciers hulpmiddelen verbeteren - Scholing thuiszorg verbeteren

22

23 Onderzoek; thema s verbetering zorg Welke interventies zijn effectief in verbeteren van kwaliteit van leven van patiënt (en mantelzorger) Hoe kunnen we de zorg het beste organiseren (enquête!!) Hoe kan e-health optimaal worden ingezet Revalidatie CTB Huisarts Patient Neuroloog Thuiszorg

24 Mantelzorgers Gevaar voor overbelasting mantelzorgers Mantelzorgers beter ondersteunen - Ontwikkeling van een online cursus/ ondersteuning Doel: verhogen kwaliteit van leven van mantelzorger en patiënt

25 FACTS-2-ALS Fysieke training Cognitieve gedragstherapie patiënten en mantelzorgers - met name mantelzorgers hadden behoefte aan de therapie, ook zonder aanwezigheid patiënt. - Impact trainen: heel selecte groep heeft mogelijk baat bij trainen QoL Participatie

26 Persoonlijke factoren FACTS-ALS: Psychologische determinanten participatie Psychologische determinanten, ziekte cognities over de tijd ideeën over de ziekte invloed op het proces zoektocht naar controle

27 Gedrags en cognitieve problemen Frontotemporale dementie 5-10% Frontotemporale gedragsveranderingen tot 40 % - Diagnostiek: ALS-FTD Q - Screeningstool

28 ALS CarE 7 Europese landen Doel: Betere kwaliteit van zorg! Betere kwaliteit van leven!

29 Project ThuisMeten bij ALS Beoogd resultaat: E-health oplossing waarmee patiënten thuis sneller en vaker hun functioneren kunnen monitoren Doel: beter inzicht in ziekteprogressie waardoor informatie en behandeling op maat geleverd kan worden. patiënten & mantelzorgers minder belast worden en meer regie krijgen. = Ontwikkelproject waarin patiënten en ALS centrum samenwerken

30 Van aanbod naar vraag Grote stap vooruit voor de zorg Expliciet maken wanneer wat doen Patiënten perspectief Gepersonaliseerde informatie Thuis meten Patiënt kan meer regie nemen

31

32