Meten van zorguitkomsten: de heilige graal binnen handbereik. kpmg.nl kpmgplexus.nl

Transcriptie

1 healthcare Meten van zorguitkomsten: de heilige graal binnen handbereik kpmg.nl kpmgplexus.nl

2 2 Meten van zorguitkomsten: 2012 KPMG Advisory N.V. Inhoud Voorwoord Inleiding Van het waarderen wat gemeten kan worden naar het meten van waarde: geleerde lessen Van structuur en procesmaten naar het meten van uitkomsten Van het meten van de kwaliteit van zorg geleverd door aanbieders naar het meten van de kwaliteit van zorg ontvangen door patiënten Naar een nieuwe kijk op databronnen Van lage kwaliteit data en hoge administratieve lasten naar hoge kwaliteit data en lagere lasten Van een separate focus op kosten en kwaliteit naar een integrale focus op waarde Van schijnbaar tegengestelde belangen tussen veldpartijen naar een gezamenlijk belang: de kwaliteitscirkel gesloten Meten van waarde in de praktijk: wat kan er in 2013? Geboortezorg Acute cardiovasculaire zorg (hart- en brein zorg) Chronische zorg Electieve zorg Overige zorggebieden in het kort Conclusie Referenties

3 2012 KPMG Advisory N.V. Meten van zorguitkomsten: 3

4 4 Meten van zorguitkomsten: 2012 KPMG Advisory N.V. Voorwoord In de afgelopen jaren is in Nederland hard gewerkt aan het transparant maken van de kwaliteit van de geleverde zorg. In Zichtbare Zorg-verband zijn de eerste stappen gezet. Professionals, patiënten/consumenten en verzekeraars zijn zich soms gezamenlijk, soms ieder apart gaan verdiepen in het belang van transparantie en in wat transparantie betekent voor een ieder in het zorgveld en welke informatie dan het meest relevant is. Naast inzichten heeft dit traject ook frustraties opgeleverd: inzicht in uitkomsten leek een zo goed als onbereikbaar ideaal. Noodzakelijk voor het écht goed functioneren van het zorgstelsel maar tegelijkertijd overladen met conceptuele, methodologische en praktische obstakels. Ruim twee jaar geleden zijn Vektis en KPMG Plexus in opdracht van Zorgverzekeraars Nederland (ZN) begonnen met het analyseren van de declaratiegegevens beschikbaar bij Vektis. De gedachte was eenvoudig: als in landen als de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk zinvolle kwaliteitsinformatie kan worden gegenereerd op basis van declaratiegegevens, dan moet dit ook in Nederland kunnen. De aandacht ging eerst uit naar praktijkvariatie rond indicatiestelling (wordt er relatief veel of weinig geïntervenieerd in een regio of door een instelling). Deze analyses werden al snel verbreed toen bleek dat de aanname klopte: de declaratiegegevens bij Vektis zijn een zeer rijke bron van informatie over de geleverde waarde (kwaliteit en kosten) van de zorg. Parallel aan dit traject is in Nederland de afgelopen jaren ook geïnvesteerd in het (uit)bouwen van klinische registraties (denk aan het ontstaan van DICA, Dutch Institute for Clinical Auditing) en zijn de PROMs (patient reported outcome measures) geïntroduceerd. Inmiddels zijn deze PROMs ondergebracht bij Stichting Miletus, waar ze geïntegreerd worden in het reeds bestaande instrument gericht op de patiëntenervaring: de CQ index. Voortbouwend op al deze ontwikkelingen heeft ZN samen met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie en de Consumentenbond eind 2011 het initiatief genomen om te gaan werken aan wat nu Zorguitkomsten 2.0 wordt genoemd: een traject waarbij in opdracht van ZN en in nauwe

5 2012 KPMG Advisory N.V. Meten van zorguitkomsten: 5 samenwerking met patiënten/consumenten, professionals en aanbieders verder wordt gewerkt aan daadwerkelijke transparantie van de zorg. De eerste helft van 2012 zijn daarvoor wederom stappen gezet: naast de reeds bestaande analyses van electieve zorg is begin 2012 gekeken naar de waarde van de basisgeneeskundige zorg (huisartsenzorg), COPD/astma, geboortezorg, en in het kader van de acute zorg ook naar CVA, hartinfarct en heupfractuur. Medio 2012 is het een goed moment de balans op te maken: waar staat Nederland, en wat zijn de volgende logische stappen om te zetten? Welke lessen zijn geleerd, en welke uitdagingen hebben partijen professionals, patiënten, verzekeraars, aanbieders, overheid de komende jaren met elkaar te beslechten? Dit document beschrijft de geleerde lessen van de afgelopen jaren en laat zien wat er is bereikt. Bovendien wordt duidelijk welke stappen nog genomen moeten worden om de heilige graal (inzicht in de waarde van de geleverde zorg) te bereiken. In Nederland gaat het op dat gebied beter dan vaak wordt gedacht. Vooral de laatste twee jaar zijn forse stappen gezet. En tegelijkertijd is het in het licht van de financiële druk op het stelsel belangrijker dan ooit om ook echt de waarde van de geleverde zorg op het niveau van de (keten van) aanbieders inzichtelijk te krijgen. De heilige graal mag dan binnen handbereik zijn we zijn er nog niet. Dit rapport is tot stand gekomen dank zij de inspanningen van velen. Veel inhoudelijk denkwerk en praktisch rekenwerk is verricht door de medewerkers van Vektis. Medewerkers van ZN en inkopers en medisch adviseurs van zorgverzekeraars hebben direct en indirect ook grote bijdragen geleverd door het spiegelen aan eigen analyses, het meezoeken naar de juiste horizon, en met name het mogelijk maken van de gemaakte stappen. En natuurlijk de vele zorginhoudelijke experts (medisch specialisten, huisartsen, en andere zorgprofessionals) die hun kritische blik en constructieve ideeën hebben ingebracht om de link tussen hun eigen drive en het extern meten van uitkomsten te leggen. Dank ook aan de NPCF en de medewerkers van het Kwaliteitsinstituut (en voormalig Zichtbare Zorg) voor de steun en de kritische reflectie. Ook internationale en wetenschappelijke input is geleverd via discussies, gesprekken, en het delen van ervaringen. Dank aan onder meer de volgende experts op het gebied van het meten van uitkomsten: Prof. Dr. Niek Klazinga, Hoogleraar sociale geneeskunde Academisch Medisch Centrum; Coordinator Health Care Quality Indicator Project OECD Parijs Prof. Dr. Gert Westert, Hoogleraar Kwaliteit van Zorg Radboud Universiteit Nijmegen Francois de Brantes, Executive Director, Health Care Incentives Improvement Institute, New York; voormalig Program Leader, Bridges to Excellence Dr. Nigel Edwards, Senior Fellow bij the King s Fund, en Director bij KPMG Global Health Practice Dr. Mark Britnell, Chairman & Partner, KPMG Global Health Practice Dana Safran, Senior Vice President Performance Measurement & Improvement, Blue Cross Blue Shield of Massachusetts, Boston, MA Prof. Dr. Ewoud Steyerberg, Hoogleraar Medische Besliskunde, Erasmus MC Prof. Dr. Cor Kalkman, Hoogleraar Anesthesiologie; Hoofd Centrum voor Patientveiligheid, Universitair Medisch Centrum Utrecht KPMG Plexus Auteursteam: Marc Berg Nicoline Beersen David Ikkersheim Stef Groenewoud

6 6 6 Meten van zorguitkomsten: 2012 KPMG Advisory N.V. Inleiding Wereldwijd proberen overheden, patiënten/consumenten, aanbieders, professionals en verzekeraars oplossingen te vinden voor de groeiende kosten van de zorg. Terwijl de economische groei achterblijft, zorgen demografische, technologische en culturele ontwikkelingen voor een schijnbaar onstuitbare stijging van de vraag. Voor een belangrijk deel van de zorg geldt dat de toegevoegde waarde ervan buiten kijf staat. Economen als David Cutler in de VS en Marc Pomp in Nederland hebben aangetoond dat extra zorguitgaven veelal maatschappelijk renderen in de vorm van meer gezonde levensjaren en hogere productiviteit. Deze analyses blijven globaal, en beantwoorden niet de vraag of dezelfde uitkomsten gerealiseerd zouden kunnen worden met minder kosten. Het relatieve uitgaveniveau van de curatieve zorg in de VS is immers fors hoger dan Nederland, terwijl de geleverde zorguitkomsten in Nederland vergelijkbaar zijn of beter. 2 Toch kent de Nederlandse zorg onnodige inefficiënties: door fragmentatie van het zorgaanbod en verkeerde financiële prikkels komt zowel over- als ondergebruik van zorg voor, alsook vermijdbare fouten en suboptimale uitkomsten. In veel gevallen blijkt er ruimte te zijn om de toegevoegde waarde van de zorg te verhogen: betere kwaliteit leidt veelal tot lagere zorgkosten (zie kader). 2 Cutler e.a. (2006); Pomp (2010).

7 2012 KPMG Advisory N.V. Meten van zorguitkomsten: 7 De bijzondere relatie tussen kwaliteit en kosten in de zorg In Nederland krijgt 4,6% van de geopereerde patiënten een wondinfectie. 3 Een wondinfectie is pijnlijk en kan leiden tot heroperaties en blijvende schade. De daarmee gepaard gaande extra ligdagen, heropnames, antibiotica, aanvullende diagnostiek en heroperaties veroorzaken extra kosten, die variëren van bij een oppervlakkige infectie tot bij een diepe wondinfectie. Preventie van wondinfecties is dus niet alleen goed voor de patiënt, maar ook vanuit financieel oogpunt pure business. 4 Er zijn vele voorbeelden van deze inverse relatie tussen kwaliteit en kosten: betere zorg voor chronische patiënten resulteert in minder acute episodes en complicaties, en het beter ondersteunen van de hulpbehoevende oudere in zijn/haar eigen omgeving zorgt voor minder (acute) opnames in ziekenhuizen en verpleeghuizen. 5 In het algemeen ziet de relatie tussen kwaliteit en kosten eruit als in de figuur hieronder weergegeven: verbetering van de kwaliteit (inclusief veiligheid) van de geleverde zorg, ook al gaat dat met enige investeringen gepaard, leidt meestal tot dermate veel minder com plicaties en vermijdbare zorgactiviteiten dat de kosten van de zorg dalen in plaats van stijgen. Als een bepaald, hoog kwaliteitsniveau is gehaald komt er een omslagpunt, waarna de relatie meer klassiek wordt, en er voor verdere toename aan kwaliteit extra dient te worden betaald: additionele veiligheidsmaatregelen, de allerbeste professionals, de meest verfijnde prothesematerialen. In de meeste gevallen bevindt de zorg zich echter nog ver voor dit punt: veel kwaliteits verbeteringen kunnen worden gerealiseerd met lagere kosten als resultaat. Kosten Figuur 1 Kwaliteit 3 Van Benthem e.a. (2010). 4 Schols e.a. (2010); Van der Schrieck en Wille (2008). 5 Leatherman, S. e.a. (2003).

8 8 Meten van zorguitkomsten: 2012 KPMG Advisory N.V. Om de waarde van de zorg te kunnen bepalen, vergelijken en rapporteren moet waarde kunnen worden gemeten. Leveren sommige zorgaanbieders betere uitkomsten voor dezelfde kosten dan andere? Waar krijgt de patiënt en de zorgverzekeraar de beste uitkomsten voor een acceptabele prijs? Waar zijn de mogelijkheden tot waardevermeerdering aanwezig en waar niet? Om de waarde te kunnen bepalen dienen zowel de kosten van de zorg als de kwaliteit (in termen van uitkomsten) te worden bepaald (zie Figuur 2). Het meten en vergelijken van de kosten van de zorg is inmiddels bekend terrein. 6 Dat geldt echter niet voor de kwaliteit. Dit ligt niet aan de aantallen beschikbare indicatoren of aan de energie die hier het afgelopen decennium in is gestoken. Via programma s als Zichtbare Zorg zijn honderden indicatoren ontwikkeld voor de zorg geleverd door ziekenhuizen, huisartsen, apothekers, eerstelijnsverloskundigen, mondzorgprofessionals, de GGZ, gehandicaptenzorg enzovoort. Daarnaast zijn vragenlijsten voor patiëntervaring ontwikkeld (zoals bijvoorbeeld de CQ index 7 ) en reiken patiëntenverenigingen keurmerken uit. 8 Toch wordt breed ingezien dat in Nederland nog nauwelijks inzicht bestaat in de kwaliteit van de geleverde zorg. Hoe komt dit? En belangrijker nog, wat kan daaraan worden gedaan? Het afgelopen decennium zijn een aantal lessen geleerd die we hieronder samenvatten. Deze lessen, samengesteld op basis van literatuuronderzoek, analyse van vergelijkbare ontwikkelingen in het buitenland en gesprekken met internationale experts, resulteren in concrete voorstellen voor de wijze waarop Nederland daadwerkelijk grip kan krijgen op de waarde van de geleverde (ontvangen, gecontracteerde) zorg. 9 6 Nederland loopt wat dit betreft internationaal in de voorhoede. Toch zijn voor wat betreft het goed berekenen van kostprijzen ook in Nederland nog belangrijke stappen te maken, zie bijv. Kaplan en Porter (2011). 7 Zie en 8 Zie bijvoorbeeld de borstkankermonitor het vaatkeurmerk belangenbehartiging/vaatkeurmerk.html en de smiley van de stichting Kind en Ziekenhuis 9 De omschrijving van de kwaliteitsdomeinen volgt de definities van het Amerikaanse Institute of Medicine. De dimensie tijdigheid die in de VS separaat wordt omschreven, wordt in Nederland meestal als onderdeel van de andere dimensies beschouwd (Committee on Quality 2001). Voor het overzicht van de internationale experts die wij gesproken hebben, zie het voorwoord.

9 2012 KPMG Advisory N.V. Meten van zorguitkomsten: 9 Zorguitkomsten (kwaliteit) Waarde van zorg Gemaakte kosten Figuur 2: Waarde van zorg: de gerealiseerde kwaliteit van zorg per euro zorgkosten. Veilig Schade veroorzaakt door zorgactiviteiten wordt zoveel mogelijk vermeden Effectief Zorg is evidence-based, onder- en overgebruik van zorg wordt vermeden Patiëntgericht Individuele voorkeuren, noden en waarden van de patiënt worden gerespecteerd en zijn leidend in het handelen Figuur 3: In Nederland worden meestal de boven staande dimensies van kwaliteit onderscheiden.

10 10 Meten van zorguitkomsten: 2012 KPMG Advisory N.V. Van het waarderen wat gemeten kan worden naar het meten van waarde: geleerde lessen De relatie tussen richtlijn en indi cator Er is nog een reden waarom daadwerkelijke uitkomstindicatoren nog relatief schaars zijn. Vaak wordt verondersteld dat indicatoren afgeleid dienen te worden van richtlijnen, die weer worden opgesteld op basis van beschikbare evidence. Omdat richtlijnen met name gaan over de te nemen stappen bij een bepaalde zorgvraag is het niet vreemd dat dit met name structuur- en procesindicatoren oplevert. De relatie tussen uitkomstindicator en richtlijn is echter andersom: de richtlijn geeft aan hoe het doel van de behandeling zo goed mogelijk te bereiken. Hoe het doel in termen van uitkomstmaten gedefiniëerd kan worden is zelden onderdeel van een richtlijn. Van structuur en procesmaten naar het meten van uitkomsten Het meten van kwaliteit in de zorg heeft lange tijd bestaan uit het bepalen of de professionals wel over de juiste training beschikten, of de operatiekamers aan de bouwvoorschriften voldeden en goed werden schoongemaakt, en of de organisatie over de juiste protocollen beschikte. Zo n tien jaar geleden zijn we begonnen te meten wat die professionals deden: werden de richtlijnen ook gevolgd? Hoeveel procent van de patiënten kreeg de juiste medicatie bij ontslag, werden klinische registraties goed gevuld, hoe lang moesten patiënten wachten tot de diagnose was gesteld of de behandeling gestart? Het grote voordeel van dergelijke structuur- en proces-indicatoren is dat deze relatief eenvoudig meetbaar zijn, en dat de aangrijpingspunten voor verbetering voor de aanbieder helder zijn. Volgens velen waren uitkomsten (nog) te ingewikkeld, omdat bijvoorbeeld goed rekening moet worden gehouden met de vergelijkbaarheid van de patiënten tussen aanbieders. Goede uitkomsten zijn immers ook te realiseren door makkelijke patiënten te behandelen, en daar moet voor worden gecorrigeerd. Ook werd vaak gesteld dat aanbieders moeilijk op de uiteindelijke uitkomsten van de zorg konden worden aangesproken. De functionele status na 90 dagen na een CVA, bijvoorbeeld, is immers maar deels door het ziekenhuis te beïnvloeden: de kwaliteit van de revalidatie thuis of in het (tijdelijke) verpleeghuis kan het ziekenhuis niet worden aangerekend. De laatste jaren, echter, ontstaat wereldwijd het besef dat structuur- en procesindicatoren weliswaar erg belangrijk zijn voor aanbieders en professionals zelf voor het monitoren en borgen van de geleverde kwaliteit maar dat de waarde van dit type indicatoren voor patiënten, inkopers en de samenleving zeer beperkt is. Het doel van de structuren en processen die worden gemeten is immers het realiseren van optimale zorguitkomsten. Proces- en structuurmaten zijn belangrijke randvoorwaarden voor goede zorg, maar het staat inmiddels vast dat hoge scores niet per se excellente uitkomsten betekenen (zie kader rechts).

11 2012 KPMG Advisory N.V. Meten van zorguitkomsten: 11 Door de bomen het bos niet meer zien Gestandaardiseerde, evidence-based inrichting van zorgprocessen is een sine qua non voor aanbieders die de beste zorg willen leveren of het nu om chronische, electieve, acute, GGZ of oncologische zorg gaat (voor ouderenzorg en multimorbiditeit zie verder in dit rapport). Het gaat hier echter om noodzakelijke voorwaarden niet om voldoende voorwaarden. Het te zeer benadrukken van enkele procesindicatoren creëert het reëel gevaar dat het middel belangrijker wordt dan het doel, met suboptimale uitkomsten tot gevolg. Diverse studies vinden geen relatie tussen een hoge score op individuele processtappen en excellente zorguitkomsten (Luthi e.a. 2004; Nicholas e.a. 2010; Morse e.a. 2011). Hoe belangrijk ook, het gaat uiteindelijk niet om de individuele processtappen, maar om het soepel verlopende integrale proces, dat optimaal afgestemd dient te zijn op de individuele patiënt. Alleen zo worden topuitkomsten gerealiseerd. The process measures provide only a narrow, yet important, perspective on quality of care; there are many more decisions and processes that occur in the course of caring for patients. (Krumholz and Normand 2008) Het belonen van hoge processcores wat in het buitenland veel gebeurt via Pay for Performance-programma s is dan ook riskant, zoals in toenemende mate wordt onderkend. Alleen als de professionals strak gericht blijven op optimale uitkomsten kan voorkomen worden dat meer wordt betaald voor dezelfde resultaten.

12 12 Meten van zorguitkomsten: 2012 KPMG Advisory N.V. De tien Zichtbare Zorg-indicatoren COPD ( ) zijn allemaal procesindicatoren, die het volgen van de bestaande COPD-richtlijnen meten. Voorbeelden hiervan zijn: Percentage patiënten waarbij het functioneren is vastgelegd in de afgelopen twaalf maanden Percentage patiënten waarbij inhalatietechniek is gecontroleerd in het afgelopen jaar Percentage patiënten waarbij de mate van bewegen is gecontroleerd in de afgelopen twaalf maanden Percentage patiënten waarbij spirometrie is gecontroleerd in de afgelopen twaalf maanden Percentage gediagnosticeerde COPD-patiënten waarvan de rookstatus bekend is Deze indicatoren geven een beeld van de mate waarin een aanbieder zich aan de richtlijn houdt. COPDzorg omvat echter veel meer dan deze substappen en over daadwerkelijke uitkomsten zeggen de indicatoren niets. Bovendien bestaat een gemiddeld zorgproces uit vele deelprocessen en welke daarvan moeten we wel en welke moeten we niet meten? Een aantal goede deelprocessen maakt nog geen goede uitkomst. Waarom dan niet de focus leggen op het doel van de geleverde zorg in plaats van op de processtappen daarnaartoe? En daar waar relevant aanbieders gezamenlijk daarop aanspreken? (Zie ook volgende paragraaf.) Als verzekeraars of overheden bovendien te veel nadruk gaan leggen op structuurof procesmaten gaan zij uiteindelijk op de stoel van de professional zitten: zij gaan zich dan te veel bemoeien met hoe de professionals hun werk invullen. Voor de gebruikers en inkopers van zorg zijn het de uitkomsten die ertoe doen (kwaliteit en kosten) aanbieders en professionals bepalen dan wel hoe deze zorg het best geleverd kan worden. Het meten van uitkomsten creëert een duidelijke focus: de processtappen staan in het licht van een te realiseren resultaat. Het meten van dit resultaat is door verbeterde registraties, nieuwe methodologische inzichten en nieuwe bronnen van kwaliteitsinformatie inmiddels goed mogelijk geworden. Heupvervanging Structuur- en procesmaten Minder focus op bijvoorbeeld: % adequate tromboseprofylaxe % adequate antibioticaprofylaxe doorlooptijd tussen eerste polikliniekbezoek en OK Kwaliteit Kosten Adequate training van betrokken fysiotherapeuten Uitkomsten Patiëntengerichtheid Effectiviteit Veiligheid Meer focus op bijvoorbeeld: % adequate scores op Patient reported outcome measures (PROMs) (gezondheidsstatus, herstel, postoperatieve pijn/infectie) % patienten met revisie chirurgie < 3 jaar totale kosten van heupartrosegerelateerde zorg Waarde Figuur 4: Van structuur- en proces- naar uitkomstindicatoren

13 2012 KPMG Advisory N.V. Meten van zorguitkomsten: 13 Van het meten van de kwaliteit van zorg geleverd door aanbieders naar het meten van de kwaliteit van zorg ontvangen door patiënten Met het inzicht dat uitkomsten centraal dienen te staan komt ook het inzicht dat in Nederland en daarbuiten te lang de kwaliteit van zorg vanuit aanbiedersperspectief is benaderd. Indicatorensets worden ontwikkeld voor ziekenhuizen, voor de huisartsen zorg, voor de fysiotherapie, enzovoort. Zichtbare Zorg was onderverdeeld in sectoren (ziekenhuizen, GGZ, huisartsen, eerstelijns-verloskunde), elk met een stuurgroep gericht op het zo goed mogelijk bepalen van de kwaliteit van die aanbieder. Kiesbeter.nl volgt deze indeling nog steeds. Een aandoening als COPD kon zo op de agenda staan in ten minste drie stuurgroepen (huisartsen, chronische zorg en ziekenhuizen) (zie Figuur 5). Deze werkwijze, echter, zet de aanbieder centraal in plaats van de patiënt. Het is administratief wellicht eenvoudiger om aanbieders aan te schrijven om kwaliteitsinformatie te leveren, maar met een patiëntenperspectief heeft dit weinig te maken. De zorg voor een patiënt valt maar zelden netjes samen met de grenzen van een instelling. Voor de traumazorg is het ziekenhuis essentieel, maar de kwaliteit van de revalidatie en de ambulancezorg zijn integraal verweven met het eindresultaat voor de patiënt. Voor veel electieve zorg is goede voor- en nazorg in de eerste lijn cruciaal, en geboortezorg en chronische zorg zijn evident niet aan één type aanbieder gebonden. Eerstelijnszorg Huisartsenzorg Fysiotherapie Farmacie Diëtitiek Mondzorg Eerstelijns Psychologie Eerstelijns Verloskundige Zorg Kraamzorg Thuiszorg Tweede- Derdelijnszorg Medisch Specialistische Zorg (ZKH/ZBC) Tweedelijns GGZ Revalidatie Verzorgingshuizen/Verpleeghuizen Gehandicaptenzorg Figuur 5: Kwaliteitsmeting: de aanbieder centraal

14 14 Meten van zorguitkomsten: 2012 KPMG Advisory N.V. Dit inzicht is niet uniek voor Nederland: ook deze les wordt in veel landen nu geleerd. In de Verenigde Staten heeft het National Quality Forum opgeroepen om kwaliteitsmeting minder te focussen op de silo s van aanbieders, en meer de strategic alignment op te zoeken met de ontwikkelingen richting meer integrale levering van zorg. 10 In het Verenigd Koninkrijk richt het commissioning outcomes framework zich vergelijkbaar niet alleen op bijvoorbeeld ziekenhuis zorg, maar op aanbiederoverstijgende uitkomsten als unplanned hospitalisations for chronic ambulatory care sensitive conditions. 11 Dit schema is niet bedoeld als een definitieve of complete weergave. Zo n weergave is ook niet mogelijk: de zorg laat zich niet in afgesloten hokjes vangen. Wanneer begint multimorbiditeit? Wanneer wordt acute cardiovasculaire zorg chronische cardiovasculaire zorg, of is een myocardinfarct feitelijk een exacerbatie van chronische cardiovasculaire zorg? Dergelijke vragen zijn belangrijk, maar niet eenvoudig op een definitieve wijze te beantwoorden. Er zijn hierover echter wel praktisch werkbare afspraken te maken. Geboortezorg Traumazorg Acute brein- hartzorg Mondzorg GGZ De donkerblauwe zorggebieden betreffen typisch curatieve zorg met een duidelijk begin en een eind: heupvervanging, acute beroertezorg, enzovoort. De lichtblauwe zorggebieden zijn normaliter meer continu van aard, alhoewel er soms sprake kan zijn van acute en/of duidelijk afgrensbare episodes: curatieve borstkankerzorg, bijvoorbeeld, de behandeling van een depressieve episode, de behandeling van een COPD-exacerbatie. Basisgeneeskundige zorg gaat om al die patiëntenvragen die door de huisarts (vaak samen met andere eerstelijnsprofessionals) zonder tussenkomst van vervolgexpertise worden behandeld, alsook om het optimaal vervullen van de poortwachtersrol. Basis geneeskundige zorg Basiszorg houding en beweging Basis voedingszorg Electieve zorg Chronische zorg Oncologische zorg Fragiele ouderen/multimorbiditeit Gehandicaptenzorg Eerste lijn Tweede lijn Figuur 6: Relevante eenheden voor kwaliteitsmeting: de patiënt centraal. 10 NQF (2012). 11 NHS Commissioning Board (2011).

15 2012 KPMG Advisory N.V. Meten van zorguitkomsten: 15 E Het gaat hier niet om preferenties over het te kiezen perspectief: uitkomsten kunnen alleen echt worden gemeten als het traject dat de patiënt volgt centraal wordt gesteld. De uitkomsten die ertoe doen voor een patiënt zijn niet de resultaten van de deelprocessen die worden doorlopen, maar de einduitkomsten: is de kanker overwonnen? Is de chronische aandoening optimaal onder controle (vanuit het perspectief van de patiënt)? Waar kwam de patiënt mee in zorg, en zijn zijn/haar doelen voor de zorg (voor zover realiseerbaar) ook gerealiseerd? Vanuit patiëntenperspectief is het goed mogelijk om een aantal zorggebieden te onderscheiden die vergelijkbaar zijn qua type doelstellingen, en de aard en vorm van de geleverde zorg (zie Figuur 6). Natuurlijk zijn de precieze doelstellingen per individu verschillend, maar tegelijkertijd zijn de meest relevante doelen per type zorg goed te omschrijven. Voor geboortezorg zijn de kernuitkomsten een gezond kind, een gezonde moeder en een zorgproces dat als optimaal patiënt-gericht en empowering is ervaren. Voor chronische aandoeningen gaat het om een hoge kwaliteit van leven en de afwezigheid (voor zover mogelijk) van exacerbaties en complicaties op de langere termijn. Ook hier is een optimaal patiënt-gericht proces een essentiele uitkomstmaat. Voor electieve zorg gaat het om de vermindering van symptomen, verbeterde functionele status en patiëntgerichtheid. Voor de basisgeneeskundige zorg (huisartsenzorg) gaat het om adequaat en veilig voorschrijf gedrag, excellent verwijzen, het daar waar mogelijk voorkomen van acute opnames, het adequaat afhandelen van basiszorgvragen en wederom de patiëntgerichtheid van de zorg.

16 16 Meten van zorguitkomsten: 2012 KPMG Advisory N.V. Naar een nieuwe kijk op databronnen Klantervaringmeting voor patiëntgericht heid in het buitenland In het Verenigd Koninkrijk verzamelt de NHS routinematig patiëntenervaringen via enquêtes over ziekenhuiszorg, community care, GGZ- zorg, zorg op de EHBO, enzovoort. In de Verenigde Staten startte het Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) het Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems (CAHPS) enquête programma in Deze CAHPS liggen ook aan de basis van de Nederlandse CQ- index, en zijn ook in het Frans en Duits vertaald. Met deze kanteling van focus (van de kwaliteit geleverd door individuele aanbieders naar de kwaliteit ontvangen voor een zorgvraag van de patiënt) komen ook andere databronnen in beeld. Het was lange tijd vanzelfsprekend dat de aanbieder zelf de bron diende te zijn van de informatie over de effectiviteit en de veiligheid van de zorg. De ervaring van de patiënt was belangrijk voor het domein patiëntgerichtheid. Net als vergelijkbare organisaties in andere Westerse landen verzochten de IGZ en Zichtbare Zorg aanbieders om tellers en noemers te leveren van een vastgestelde lijst van indicatoren: wat is het percentage patiënten met decubitus in uw instelling? Wat is het percentage patiënten bij wie de medicatielijst bij opname en ontslag afdoende is gecheckt? Via instrumenten als de CQ-index werden daarnaast klantervaringen gemeten met de verschillende aspecten van patiëntgerichtheid: informatievoorziening, communicatie, bejegening, kwaliteit van de accommodatie en de voeding, beschikbaarheid van hulpverleners, coördinatie van zorg, enzovoort. 12 De verschillende databronnen werden zelden naast elkaar gelegd, mede omdat de uitvragen veelal in handen waren van verschillende organisaties. Als dit wel gebeurde bleek de samenhang tussen de scores op effectiviteit en veiligheid enerzijds en de patiëntgerichtheid anderzijds beperkt te zijn. Matige zorginhoudelijke prestaties konden samengaan met goede patiëntgerichtheidscores en vice versa. 13 Om patiënten te kunnen volgen over de grenzen van organisaties heen zijn databronnen nodig die niet tot individuele organisaties beperkt blijven. In sommige gevallen bestaan er klinische registraties die hiertoe in staat zijn: de Perinatale Registratie Nederland 14 bijvoorbeeld volgt de zwangere vanaf de eerste contacten met de geboortezorg (door de verloskundige of de gynaecoloog) tot en met de eerste periode na de bevalling. Van de vele klinische registraties die in binnen- en buitenland worden gebruikt zijn er echter maar enkele die echt zicht hebben op wat er met de patiënt gebeurt buiten het directe zichtveld van de registrerende professional (zie Tabel 1). Ook zijn deze klinische registraties nog slechts heel beperkt als bron voor publieke uitkomstindicatoren aangemerkt. Uitzondering zijn de Engelse en Amerikaanse hartoperatieregistraties en een aantal Zweedse klinische registraties Arah e.a. (2011); Laine e.a. (2005) Zie bijv. de overlevingscijfers per instelling voor hartchirurgie in het Verenigd Koninkrijk heartsurgery.cqc.org.uk/survival.aspx en de veelgeroemde Zweedse heupprotheseregistratie

17 2012 KPMG Advisory N.V. Meten van zorguitkomsten: 17 Tabel 1: Klinische registraties Klinische registratie Domein van zorg Centrale maten (niet uitputtend) Registratiehouder Registratie loopt sinds PRN Geboortezorg Perinatale sterfte Perinatale complicaties NICE Intensive care Sterfte Incidentie van com plicaties Stichting Perinatale Registratie Nederland (samenwerkingsverband van Verloskundigen (KNOV), huisartsen (LHV), kinderartsen (NvK) en gynaecologen (NVOG)) Stichting NICE (Nederlandse Intensive Care Evaluatie), opgericht door de beroepsgroep van intensivisten (NVIC) DSCA Colorectaal carcinoom (chirurgische behandeling) Sterfte Incidentie van com plicaties Stichting DSCA (Dutch Surgical Colorectal Audit), samenwerkingsverband van de Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie, de Nederlandse Vereniging voor GastroIntestinale Chirurgie en de Dutch Colorectal Cancer Group. Onderdeel van DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing) 2009 LROI Heup- en knieprotheses Revisieoperaties Landelijke Registratie Orthopedische Implantaten. Nederlandse Orthopaedische Vereniging 2007 BHN Open Hart Operaties Percutane Coronaire Interventies Kindercardiologische katheterinterventies Sterfte Begeleidingscommissie Hartinterventies Nederland, samenwerkingsverband tussen de Nederlandse Verenigingen voor Thoraxchirurgie, Cardiologie, Anesthesiologie en Kindercardiologie 1980 SHM Human Immunodeficiency Virus (HIV ) Incidentie Sterfte Effect van behandelmethoden Stichting HIV Monitoring (SHM). In het bestuur zijn ZN, de Hiv Vereniging, HIV/AIDS-behandelcentra en de Nederlandse Vereniging van AIDS Behandelaren vertegenwoordigd 2001 Renine Dialyse, niertransplantatie Instroom van nieuwe patiënten Verdeling over verschil lende behandelmethoden Sterfte Stichting Renine. Opgericht op initiatief van de beroepsverenigingen van internist-nefrologen en transplantatieartsen. Het bestuur bestaat uit vertegenwoordigers van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN), de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV) en de Stichting Landelijk Orgaan Thuisdialyse (SLOT) 1986 NKR Sterfte Overleving Behandelmethoden Nederlandse Kanker Registratie, data-aanlevering door IKNL en IKZ 1989 PREZIES Ziekenhuisinfecties Incidentie en prevalentie van postoperatieve wondinfecties, lijnsepsis, en beademings-pneumonie. RIVM 1996 DIPR ICD en pacemakers Type pacemaker/icd, indicatie, complicaties, follow up Dutch ICD and Pacemaker Registry, een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie 2008 Een klinische registratie is een database waarin een gestandaardiseerde dataset klinische gegevens wordt opgenomen op patiëntniveau voor een specifieke groep of aandoening. In Nederland bestaan veel klinische registraties, in de meeste gevallen opgezet en aangestuurd door professionals. Hierboven staan een tiental vermeld; er zijn er veel meer. Al deze registraties zijn opgezet om de kwaliteit van de geleverde zorg met elkaar te benchmarken en te verbeteren. Ook in andere Westerse landen bestaan vele vergelijkbare klinische registraties (bijvoorbeeld de Zweedse heupprothese registratie ( In de meeste gevallen gaat het om landelijke initiatieven, maar sommige klinische registraties zijn internationaal van aard (bijvoorbeeld de NKR welke samenwerkt met de International Agency for Research on Cancer (IARC) en de Europese databank European Network of Cancer Registries (ENCR) ). Ook in het geval van de nationale initiatieven wordt er echter veel van elkaars voorbeelden geleerd door professionals, waardoor de mate van onderlinge samenhang en compatibiliteit groter is dan zij op eerste gezicht lijkt.