Discriminatie-ervaringen van mensen met de diagnose schizofrenie

Transcriptie

1 Jaap van Weeghel, Annette Plooy Discriminatie-ervaringen van mensen met de diagnose schizofrenie Inleiding In het jaar 2006/2007 is in 28 landen een baanbrekend onderzoek uitgevoerd op het gebied van discriminatie van mensen met psychische aandoeningen. Het doel van dit onderzoek, dat de naam INDIGO draagt, was inzicht te verkrijgen in de invloed van de diagnose schizofrenie op het dagelijks leven en de sociale participatie van de betrokkenen in de deelnemende landen. INDIGO was niet alleen baanbrekend vanwege het brede internationale karakter van het onderzoek, maar ook vanwege de focus op discriminatie en vanwege de ondervraagde groep. Doorgaans richt de aandacht van researchers in dit veld zich niet op gedrag, maar op stigmatiserende opvattingen over mensen met psychische aandoeningen. En doorgaans is het algemene publiek hierbij de groep die wordt bevraagd. In Indigo werd aan mensen met de diagnose schizofrenie zelf gevraagd naar hun ervaringen met discriminatie. Initiatiefnemers van INDIGO zijn prof. dr. Graham Thornicroft en dr. Diana Rose van het Institute of Psychiatry, Kings College, London, die het onderzoek tevens coördineerden. Het bredere kader van INDIGO is het Global Programme to Fight Stigma and Discrimination because of Schizophrenia van de World Psychiatric Association (WPA), onder leiding van prof. Norman Sartorius. Vijfentwintig Europese landen hebben aan de studie deelgenomen (plus de Verenigde Staten, Brazilië en Maleisië). Het Trimbos-instituut is gevraagd om het Nederlandse deel van het onderzoek voor zijn rekening te nemen. Methode Onderzoeksinstrument Teneinde zicht te krijgen op de invloed van de diagnose schizofrenie op het dagelijks leven en de sociale participatie werden semi-gestructureerde interviews afgenomen aan de hand van Nederlandse vertaling van de Discrimination and Stigma Scale (DISC 10; Thornicroft & Rose, 2005). Naast vragen over een aantal demografische kenmerken bevat de DISC 10 vragen van het type: Bent u ooit vanwege uw psychiatrische diagnose anders behandeld dan andere mensen op het gebied van Deze vraag wordt gesteld ten aanzien van de volgende gebieden: vriendschappen, buren, intieme relaties, huisvesting, opleiding, werk, familie, vervoer/reizen, financiën, gemeenschapsleven, gezondheidszorg en sociale voorzieningen, privacy en veiligheid, ouderschap, eventuele andere gebieden. De geïnterviewden konden op een zevenpunts Likertschaal aangeven in hoeverre de diagnose schizofrenie voor hem of haar een voor- of nadelige invloed heeft gehad op het betreffende gebied. Tevens werd gevraagd om bij ieder gebied zo mogelijk een concreet voorbeeld te geven. Daarnaast zijn in de DISC 10 vragen opgenomen over de eigen reacties van de respondenten op het hebben van de diagnose schizofrenie met name of deze diagnose hen van contacten of initiatieven weerhoudt -, over de reacties van anderen op de diagnose en over de persoonlijke kwaliteiten die de respondenten aan zichzelf toeschrijven. Positieve antwoorden op de vragen naar nadelige behandeling werden gescoord als ervaren discriminatie. Wanneer respondenten aangaven dat zij zich van contacten of initiatieven hadden laten weerhouden, werd dit gescoord als geanticipeerde discriminatie. 1

2 Steekproef en respondenten Per land dat aan INDIGO deelnam dienden tenminste 25 mensen met schizofrenie te worden geïnterviewd. In Nederland hebben we 50 mensen geïnterviewd. Met een dergelijk aantal werd het mogelijk om, naast de publicaties over het gehele INDIGO-onderzoek, ook een substantieel rapport over het Nederlandse gedeelte te schrijven. De inclusiecriteria voor het onderzoek waren: respondenten hebben de diagnose schizofrenie gekregen, hebben regelmatig contact met een GGZ-behandelaar en hebbenschriftelijk ingestemd met het interview (informed consent). Als exclusiecriterium gold: onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal. Voorzover dat mogelijk is met 50 respondenten, moest deze groep een redelijke afspiegeling zijn van de totale groep mensen met schizofrenie in Nederland. Daartoe werd gestreefd naar spreiding op variabelen als sekse, leeftijd, al of niet in een grote stad wonend en de aard van de GGZ-hulp die zij ontvangen. Onderzoekslocaties Voor de werving van de respondenten is samengewerkt met drie Nederlandse GGZinstellingen: Adhesie (Deventer en omstreken), Altrecht (divisies stad Utrecht en Midden Westelijk Utrecht) en de RIBW Den Haag. Langs deze weg werd bereikt dat respondenten behalve uit de randstad ook uit het midden en het oosten van het land afkomstig waren. Contactpersonen binnen genoemde GGZ-instellingen (leidinggevenden van zorgteams en afdelingen) benaderden cliënten met de vraag of zij eventueel bereid waren aan het onderzoek deel te nemen. Als het antwoord bevestigend was, zochten de interviewers contact met deze cliënten om een afspraak voor het interview te maken. Om te voorkomen dat de totale groep respondenten eenzijdig van samenstelling zou worden, kregen de contactpersonen bij het benaderen van potentiële respondenten gerichte instructies van de onderzoekers: niet alleen mannen maar ook vrouwen, naast oudere ook jongere cliënten, enzovoorts. Uitvoering interviews Instructies voor de afname van het onderzoeksinstrument (de DISC 10) werden gegeven door de algehele coördinator van het INDIGO-onderzoek (Graham Thornicroft). De interviews werden afgenomen door twee gekwalificeerde onderzoeksmedewerksters, van wie één bovendien ervaringsdeskundige is. De interviews duurden anderhalf tot twee uur en werden, indien de respondent daarvoor toestemming gaf, op band opgenomen. Dataverwerking en analyse De vertaalde interviewgegevens werden, ter verwerking en analyse van alle bevindingen van het INDIGO-onderzoek, naar het Europese coördinatiecentrum gestuurd (het Institute of Psychiatry in Londen). Daarnaast hebben de onderzoekers de gegevens van het Nederlandse gedeelte zelf geanalyseerd, daarbij ondermeer gebruikmakend van SPSS. Resultaten Kenmerken van de respondenten In tabel 1 is de groep van 50 respondenten aan de hand van een aantal kenmerken getypeerd. 2

3 Tabel 1 Kenmerken van de respondenten (N=50) Sekse Man 72% (n= 36) Vrouw 28% (n= 14) Betaald werk Ja 28% (n= 14) Nee 72% (n= 36) Leeftijd Gemiddeld 45 (SD=13) Aantal jaren opleiding Gemiddeld 13 (SD=3) Aantal jaren sinds eerste GGZ-contact Gemiddeld 19 (SD=9) Categoriën 0 tot 5 6 tot Huidige GGZ-hulp APZ 30% (n= 15) Ambulant 16% (n= 8) BW of BZW 48% (n= 24) Op de hoogte van diagnose Ja 98% (n= 49) Nee 2% (n=1) In hoeverre eens met diagnose Mee eens 48% (n= 24) Niet mee 26% (n=13) eens Gedeeltelijk 18% (n=9) mee eens Anders 8% (n= 4) Ooit gedwongen opgenomen Ja 58% (n= 29) Nee 42% (n= 21) Uit de tabel blijkt ondermeer dat er aanzienlijk meer mannen dan vrouwen aan dit onderzoek hebben deelgenomen en dat de meeste respondenten al vele jaren GGZ-hulp ontvangen. Een gering aantal respondenten ontvangt uitsluitend ambulante hulp ten tijde van het onderzoek; de grote meerderheid verblijft in een APZ-voorziening of verkeert in een beschermde of begeleide woonsituatie. Bijna 30% van de respondenten heeft betaald werk; vergeleken met de arbeidsdeelname van alle mensen met schizofrenie in Nederland is dat een hoog percentage. Vrijwel alle respondenten zijn op de hoogte van hun diagnose, maar bijna de helft is het er (gedeeltelijk) niet mee eens dat zij de diagnose schizofrenie hebben gekregen. De Nederlandse groep deelnemers wijkt op de volgende kenmerken af van de totale groep respondenten van Indigo (732 personen uit 27 landen): meer mannen (72% vs. 62%), ouder (gemiddeld 45 vs. 39 jaar), meer jaren GGZ-contact (gemiddeld 19 vs. 14 jaar), meer APZ-cliënten (30% vs. 22%), vaker op de hoogte van de diagnose (98% vs. 83%) en vaker (gedeeltelijk) oneens met de diagnose schizofrenie (44% vs. 21%). Er zijn geen noemenswaardige verschillen in: aantal jaren opleiding, betaald werk hebben en ooit gedwongen opgenomen zijn. Verhouding tussen Nadeel, Geen Verschil en Voordeel van de diagnose 3

4 Figuur 1 laat zien dat over het geheel genomen de respondenten het vaakst het antwoord Geen verschil in behandeling hebben gegeven (58%). Daarnaast blijkt dat respondenten vaker het antwoord Nadeel (27%) dan het antwoord Voordeel (15%) hebben gegeven. Figuur 1 De antwoorden Nadeel, Geen verschil en Voordeel op alle vragen bij alle respondenten (in %) Nadeel Geen verschil Voordeel 20 0 Ervaren discriminatie In tabel 2 geven we de belangrijkste levensgebieden waarop de respondenten in Nederland vanwege hun diagnose discriminatie hebben ervaren. Tabel 2. Uitkomsten ervaren discriminatie (n, %) Item Nadeel Geen verschil Voordeel Nvt 1. Familie 27 (54) 10 (20) 11 (22) 2 (4) 2. Persoonlijke privacy 24 (48) 21 (42) 3 (6) 2 (4) 3. Persoonlijke veiligheid 23 (46) 25 (50) 1 (2) 1 (2) 4. Vrienden maken/behouden 22(44) 21(42) 5 (10) 2 (4) 5. Invloed diagnose 20 (40) 3 (6) 23 (46) 4 (8) 6. Anders 19 (38) 12 (24) 7 (14) 12 (24) 7. Relatie met buren 18(36) 26 (52) 1 (2) 5(10) 8. werk behouden 9 (18) 20 (40) 1 (2) 20 (40) 9. Huisvesting 8 (16) 16 (32) 21 (42) 5 (10) 10. Opleiding 7 (14) 14 (28) 1 (2) 28 (56) 11. Werk vinden 7 (14) 13 (26) 8 (16) 22 (44) NB1: Bij ervaren negatieve discriminatie zijn licht, matig en sterk nadeel samengenomen. NB2: Bij ervaren positieve discriminatie zijn licht, matig en sterk voordeel samengenomen. 4

5 Onderwerpen die meestal niet van toepassing zijn Veruit de meeste respondenten vinden de vragen met betrekking tot discriminatie op het gebied van gezinsvorming en ouderschap niet op hen van toepassing. Daarnaast is een visum aanvragen, een lening sluiten, dakloos worden, godsdienst beleven en een opleiding volgen bij de meerderheid van de respondenten niet aan de orde. Dit geldt tevens voor sociale activiteiten, zoals deelname aan clubs of verenigingen. Voor bijna de helft van de respondenten is ook het vinden van werk niet van toepassing. De meest neutrale onderwerpen De onderwerpen waarbij relatief veel respondenten aangeven geen verschil in behandeling te ervaren zijn: openbaar vervoer, betalen medische zorg, somatische problemen, tandheelkundige hulp, stem uitbrengen, uitkering aanvragen, bankrekening openen en verzekeringen afsluiten. In termen van ervaren discriminatie zijn dat dus de meest neutrale onderwerpen. Gebieden waarop veel respondenten voordeel ervaren Ervaren positieve discriminatie komt volgens de respondenten relatief weinig voor: bij de meeste onderwerpen hebben minder dan 10% van de respondenten voordeel ervaren. Uitzonderingen vormen de volgende onderwerpen: de invloed van de diagnose, huisvesting, politie en tandheelkundige hulp. Bij deze onderwerpen is het aandeel respondenten dat voordelen heeft ervaren betrekkelijk groot (20% of meer), en bovendien groter dan het aantal respondenten dat nadelen heeft ondervonden. Gebieden waarop de meeste nadelen worden ervaren Dit brengt ons bij de gebieden waarop het vaakst negatieve discriminatie wordt ervaren: relatie met familie, persoonlijke privacy, persoonlijke veiligheid, krijgen en behouden van vrienden, invloed van de diagnose schizofrenie, relatie met buren en anders. We geven enkele voorbeelden die door respondenten op deze levensgebieden werden genoemd: Relatie met familie: R(1): Ik word meer buitengesloten door mijn ouders sinds de diagnose. Ik moest het maar in de inrichting verder uitzoeken. R(2): Familie laat me links liggen. Ik sta er helemaal alleen voor. R(3): Familieleden geven alsmaar bezorgde raadgevingen en informeren te vaak of alles wel goed gaat. Ze willen zich bemoeien met mijn begeleiding. R(4): Ik heb het idee dat mijn familie me niet zo capabel vind. Volgens mij menen ze niet alles wat ze zeggen. Persoonlijke privacy: R(1): Toen ik opgenomen was sliep ik met 6 man op één kamer. En bij de RIBW had ik het gevoel dat er voortdurend op me werd gelet. We woonden ook te dicht op elkaar. R(2): In de kliniek heb je geen privé-leven. Personeel klopt en loopt meteen je kamer binnen. R(3): Tijdens een crisisopname was er een camera op mijn bed gericht. Dit was me nie t verteld. R(4): Toen ik opgenomen was in een psychiatrisch ziekenhuis was er één telefoon op de gang. Iedereen kon meeluisteren. Persoonlijke veiligheid: R(1): Mensen die langs de beschermende woonvorm komen kunnen zich agressief gedragen. Ze hebben laatst bijvoorbeeld met eieren gegooid. 5

6 R(2): Ik word soms bedreigd door medebewoners. En in de winkel nemen andere mensen een dreigende houding aan. R(3): Mensen kijken me met de nek aan. Maken opmerkingen als Ze moesten je doodschieten. R(4): In de kliniek hebben ze me met geweld gesepareerd. R(5): Als ik me onveilig voelde door agressieve medepatiënten (met name op de opnameafdelingen) kreeg ik geen hulp van de verpleging. Krijgen en behouden van vrienden: R(1): Ik heb één vriend behouden. De rest is weggebleven. Alsof je een boosdoener bent.. R(2): Ik heb geen vrienden meer zie niemand meer. Dit is gebeurd na mijn opname. R(3): Een vrouw met wie ik uit eten was nam direct afstand toen het gesprek op medicijnen voor psychische behandeling kwam. R(4): Vriendinnen nodigden me niet meer uit voor verjaardagen en feestjes toen ik ziek werd. Vraag: In hoeverre is het voor u een voordeel of nadeel geweest dat bij u de specifieke diagnose van schizofrenie gesteld is voor uw geestelijke gezondheid? R(1): Nadeel: door de hulpverlening werd ik vanwege mijn diagnose in de richting van heel laagdrempelig vrijwilligerswerk gestuurd. Ik kom van de universiteit, maar ze stuurden me naar de groenvoorziening, omdat ik niets anders zou kunnen. R(2): Toen de Jeugdzorg mijn dochter weghaalde heb ik in het verslag gelezen: Diagnose schizofrenie: ze heeft geen kans haar kind terug te krijgen. R(3): Voordeel: ik weet nu waar mijn klachten vandaan komen en wat er moet gebeuren. R(4): Nadeel: ik word heel snel gedwongen opgenomen, krijg veel medicijnen en als ik boos ben wordt er niet naar mij geluisterd, maar wordt dit geweten aan de diagnose. Relatie met buren: R(1): Mijn buren kletsen achter mijn rug over me en hebben geprobeerd mij via de woningbouwvereniging weg te krijgen. R(2): Toen ik bij de RIBW woonde negeerden de buren ons. Alsof we niet bestonden. R(3): Toen de RIBW hier kwam waren bewoners er tegen. Zeiden dat ze hier niet waren komen wonen als ze dit hadden geweten. Ze hebben sterke vooroordelen willen de RIBW-ers ook niet leren kennen. R(4): De buurman had over mijn opname gehoord van mijn broer. Hij reageerde goed, maar was toch terughoudend aardig. Een buurvrouw reageerde angstig. Ze zei niets meer; ging snel naar binnen. Anders : Vraag: bent u ooit anders behandeld dan andere mensen op andere belangrijke manieren als gevolg van uw psychiatrische diagnose? R(1): In het algemeen heb ik het gevoel dat mensen mij als een kind behandelen. R(2): Mensen negeren je als je een gesprek wilt beginnen. Ik ben een keer geweigerd in een café. R(3): Ik heb niet kunnen worden wat ik wilde (marechaussee). R(4): Een huwelijksbureau heeft mij opgelicht en niet goed behandeld omdat ik anders was. Hoewel veel respondenten aangaven dat zij de gebieden opleiding, werk vinden en werk behouden niet van toepassing achten, worden ook op deze gebieden nadelen gerapporteerd. 6

7 Het aandeel respondenten dat op deze gebieden negatieve discriminatie heeft ervaren blijft echter telkens onder de 20%. Wanneer we de uitkomsten corrigeren op de antwoorden niet van toepassing, dan blijkt ouderschap het levensgebied te zijn waarop de meeste discriminatie wordt ondervonden (60%). Vraag: Bent u ooit anders behandeld dan andere mensen wat betreft de vraag of u in staat bent als ouder voor uw kinderen te functioneren als gevolg van uw psychiatrische diagnose? R(1): Werd afgeraden, mocht niet. R(2): Mijn echtgenoot dreigde me mijn kinderen af te nemen vanwege mijn schizofrenie. Daarnaast is de respondenten gevraagd of zij zich ooit respectloos behandeld, vernederd of gestraft hebben gevoeld door GGZ-medewerkers. 58 procent beantwoordde dit bevestigend. R(1): Ik ben met de haren naar de isoleercel gesleept en daar neergegooid. R(2): Een broeder behandelde mij als een jochie terwijl er 20 jaar leeftijdsverschil was. R(3): Verplegend personeel nam me niet serieus. Luisterden niet. Zeiden ook letterlijk dat ik gek was. R(4): Hulpverleners benaderden me betuttelend, minimaliserend, respecteerden alleen mijn zieke kant, niet mijn mogelijkheden. Geanticipeerde discriminatie De uitkomsten met betrekking tot geanticipeerde discriminatie zijn weergegeven in tabel 3. Tabel 3. Uitkomsten geanticipeerde discriminatie (N, %) Item In hoeverre heeft uw psychiatrische diagnose u ervan weerhouden om. Helemaal niet Enigszins In hoge mate Niet van toepassing 33...te solliciteren of met een Opleiding te beginnen 16 (32) 2 (4) 32 (64) een nauwe persoonlijke relatie aan te knopen of voort te zetten 35...iets anders te doen dat voor u belangrijk is 38. Noodzaak voelen om psychiatrische diagnose te verbergen 20 (40) 6 (12) 22 (44) 11 (22) 9 (18) 27 (54) 17 (34) 12 (24) 21 (42) 2 (4) 3 (6) - Tabel 3 laat zien dat de meerderheid van de respondenten zich vanwege hun psychiatrische diagnose (enigszins of in hoge mate) gehinderd voelen om naar een baan te solliciteren of een opleiding te beginnen (68%), een nauwe persoonlijke relatie te beginnen (56%) of iets anders te doen dat zij belangrijk vinden (72%). Bij het laatste noemen respondenten ondermeer een gezin stichten, sporten, lid worden van een vereniging, vakantie en uitgaan (hier speelt vaak ook een gebrek aan geld mee). Vaak noemden respondenten niet één voorbeeld, maar verwezen ze bij deze vraag naar de totale ontwrichting van hun leven en hun levensverwachtingen. De diagnose (of de aandoening zelf) belemmert hen in het gehele 7

8 ber of responses Spain India Poland Greece Malaysia Germany Belgium Tajikistan England Italy Switzerland Canada Bulgaria Netherlands Austria Slovakia Average Norway Portugal Romania Slovenia Turkey Cyprus France Lithuania Finland Brazil USA Mean number of responses bestaan. Verder voelt 68 procent van de respondenten zich enigszins of in hoge mate genoodzaakt zijn psychiatrische diagnose geheim te houden. Een gerelateerde vraag was of respondenten de laatste jaren vrienden hadden gemaakt buiten de wereld van de GGZ. 46 procent beantwoordde dit ontkennend. Vergelijking met scores in andere landen Wanneer we de resultaten van het Nederlandse Indigo-onderzoek vergelijken met die in de andere deelnemende landen (figuur 3), dan blijkt Nederland in de gemiddelde totaalscore voor ervaren negatieve discriminatie ongeveer in het midden uit te komen, met ongeveer dezelfde score als Bulgarije en Oostenrijk. Brazilië en de Verenigde Staten scoren het hoogst, terwijl Spanje en India het betrekkelijk goed doen. Figuur 3. Gemiddelde totaalscore per land voor ervaren negatieve discriminatie De totaalscores voor ervaren discriminatie werden berekend door de antwoorden in de categorieën sterk nadeel, matig nadeel en licht nadeel te combineren bij alle items op de vragenlijst. Figuur 4 toont de resultaten van Indigo voor geanticipeerde discriminatie. De totaalscores voor geanticipeerde.discriminatie kwamen tot stand door de antwoorden in de categorieën enigszins en in hoge mate te combineren bij alle 4 items van tabel. Hier was de range van mogelijke totaalscores tussen 0-4. Figuur 4: Gemiddelde totaalscore per land voor geanticipeerde discriminatie

9 De figuur toont dat Nederland bij geanticipeerde discriminatie hoger scoort dan het gemiddelde. Turkije scoort hier het hoogst. Kijken we naar de gebieden waarop de meeste discriminatie wordt ervaren, dan zien we dat persoonlijke privacy en veiligheid, die in Nederland hoog op de lijst staan, in Indigo als geheel minder hoog scoren. In de zevenentwintig landen tezamen staat het nadeel van het hebben van de diagnose schizofrenie voorop (49 procent), gevolgd door het maken en behouden van vrienden (47 procent) en behandeling door de eigen familie (43 procent). In Nederland ervaart 54 procent van de ondervraagden nadelige behandeling door familieleden. Een ander opvallend verschil is de relatie met buren. In Nederland rapporteerde 39 procent van de respondenten negatieve behandeling door buren, voor Indigo als geheel gold dit slechts voor 29 procent. Voorspellers van ervaren discriminatie In een multiple regressieanalyse over alle 27 aan Indigo deelnemende landen is nagegaan welke factoren als onafhankelijke voorspellers van ervaren discriminatie naar voren komen. Geanticipeerde discriminatie blijkt een belangrijke voorspeller, evenals het aantal jaren sinds het eerste contact met de geestelijke gezondheidszorg. Ook hebben respondenten die ooit gedwongen opgenomen zijn geweest een hogere score op het gebied van ervaren discriminatie. Bij analyse van de Nederlandse gegevens blijken echter geen van deze factoren een significante voorspellende waarde te hebben. De relatie tussen ervaren en geanticipeerde discriminatie Vervolgens hebben we op twee belangrijke gebieden de relatie tussen ervaren discriminatie en geanticipeerde discriminatie geëxploreerd: het gebied van werk vinden en behouden, en het gebied van intieme relaties. Daarbij onderscheiden we vier mogelijke combinaties: 1. wel ervaren nadeel, geanticipeerde discriminatie; 2. wel ervaren nadeel, geen geanticipeerde discriminatie; 3. geen ervaren nadeel, wel geanticipeerde discriminatie; 4. geen ervaren nadeel, geen geanticipeerde discriminatie. In figuur 1 zijn de resultaten weergegeven voor het gebied van werk vinden en behouden. 9

10 Figuur 1 : geanticipeerde en ervaren discriminatie bij het vinden/behouden van werk (n=50) 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 8% Experienced, no 32% Experienced & 36% No experienced, 24% Neither experienced nor Achtenzestig procent van de ondervraagden in Nederland laat zich door hun diagnose weerhouden van het zoeken naar werk, maar meer dan de helft daarvan meldt geen daadwerkelijke eerdere ervaringen met discriminatie op dit gebied. Figuur 2 laat de resultaten zien voor het gebied van intieme relaties. Figuur 2: geanticipeerde en ervaren discriminatie op het gebied van intieme relaties 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 10.42% Experienced, no 18.75% Experienced & 39.58% No experienced, 31.25% Neither experienced nor Hier zien we dat tweederde van de respondenten die zich ervan laten weerhouden een nauwe persoonlijke relatie aan te knopen dit doet zonder eerdere ervaringen met afwijzing vanwege hun diagnose. Conclusies en discussie Ondanks het feit dat respondenten veruit het vaakst hebben geantwoord dat zij geen verschil in behandeling hebben ervaren, laten de resultaten zien dat een aanzienlijk aantal respondenten op verschillende levensgebieden discriminatie hebben ervaren vanwege hun psychische aandoening. Dit blijkt vooral in de privé-sfeer te spelen: bij familie, het maken en 10

11 behouden van vrienden en in de relatie met buren. Een opvallende uitkomst is de hoge ervaren discriminatie op het gebied van privacy en persoonlijke veiligheid. Nederland wijkt hiermee af van het totaalbeeld van de 27 Indigolanden. Een mogelijke verklaring zeker als het gaat om persoonlijke privacy - is het relatief hoge aantal verblijfspatiënten in de Nederlandse onderzoekspopulatie. Nederland scoort tussen de andere Indigolanden ook hoog op het gebied van geanticipeerde discriminatie. Veel respondenten laten zich er door hun diagnose van weerhouden sociaal te participeren, werk te zoeken of een opleiding te beginnen. Dit is, zo blijkt, lang niet altijd het resultaat van eerder opgedane negatieve ervaringen. De hoge graad van zelfgekozen isolement vraagt om nader onderzoek naar achtergronden en oorzaken. Trekt men zich sociaal terug vanwege kennis over de houding van het publiek tegenover mensen met schizofrenie, of gaat het om een gevoel van persoonlijke insufficiëntie, bekend als zelfstigmatisering? Bij zelfstigmatisering internaliseert men de negatieve stereotypen over psychiatrisch patiënten die men van jongs af aan kent (zie Link). Men gelooft dat men vanwege de aandoening sociaal minder aanvaardbaar is dan anderen. Hier gaat het dus om een negatief zelfbeeld, een aangeleerde overtuiging, die hooguit voor een heel klein deel berust op een rationele inschatting van de eigen sociale kwaliteiten. Empowerment herstel van het geloof in eigen waarde en kunnen lijkt hierop het beste antwoord. Interventies als cognitieve gedragstherapie kunnen hierbij ook helpen. Aan de andere kant is anticipatie van afwijzing op basis van de houding van het publiek tegenover mensen met psychische aandoeningen verre van irrationeel. Recent Nederlands stigma-onderzoek bij respondenten uit het algemene publiek (Kwekkeboom, Boon, van Heesbeen, van t Veer) wijst erop dat de gemiddelde Nederlands burger huiverig is om iemand met een psychische aandoening toe te laten tot de persoonlijke levenssfeer. Met name van mensen met schizofrenie wordt aangenomen dat zij agressieve neigingen hebben (van t Veer). Dit is het beeld dat onder meer door de media wordt uitgedragen (rol van psychopaten in films, berichtgeving over incidenten) en zo tot iedereen komt die met een psychische aandoening kampt. Verder laten de uitkomsten van het Indigo-onderzoek met betrekking tot ervaren discriminatie zien, dat wie ervoor kiest om wel sociaal te participeren, een reële kans loopt om negatief behandeld te worden. Ook dit zal voor anderen niet onopgemerkt blijven. Geanticipeerde discriminatie kan derhalve wel degelijk wortelen in daadwerkelijke ervaringen, ook al zijn het niet de ervaringen van de betrokkene zelf. De uitkomsten van het Indigo-onderzoek onderstrepen het belang van de bestrijding van negatieve beeldvorming over mensen met de diagnose schizofrenie. Zowel negatieve bejegening als de anticipatie daarop vormen een ernstige belemmering voor persoonlijk herstel en rehabilitatie. Een op vermaatschappelijking en herstel gerichte GGZ vereist publieksgerichte acties, die de acceptatie van en waardering voor mensen met psychische aandoeningen bevorderen. Nederland heeft hierin een behoorlijke inhaalslag te maken in vergelijking met het buitenland, waar in meerdere landen grote anti-stigmacampagnes lopen. Inmiddels is met name in de Verenigde Staten het nodige onderzoek verricht naar de effectiviteit van verschillende antistigmastrategieën. Hieruit blijkt dat de meest duurzame verandering van negatieve beeldvorming bereikt wordt door direct contact tussen mensen uit het publiek en mensen met een psychische aandoening. Tegelijkertijd is het van belang om het publiek te voorzien van accurate informatie, die de mythes rond aandoeningen als schizofrenie ontkracht. Voorlichting over (leven met) psychische aandoeningen door ervaringsdeskundigen zelf lijkt de beste strategie. In de publicatie Ben ik goed in beeld? van het Kenniscentrum Rehabilitatie, het Trimbos-instituut, Stichting Pandora en het Fonds Psychische Gezondheid, wordt nader ingegaan op de stand van kennis over stigma en stigmabestrijding en de lessen die hieruit in Nederland kunnen worden getrokken. 11

12 Kanttekeningen Het onderzoek kende enkele beperkingen. Deze hebben in de eerste plaats betrekking op de representativiteit van de onderzoekspopulatie. In het Nederlandse gedeelte van Indigo waren autochtone mannen oververtegenwoordigd en bevonden zich relatief veel mensen uit de verblijfssector. Ook hadden relatief veel respondenten betaald werk. Daarnaast ontbeerde de vraagstelling een tijdsspecificatie van ervaren discriminatie. Gevraagd is of u ooit anders behandeld bent... Hierdoor zijn moeilijk conclusies te trekken met betrekking tot de huidige ervaringen met discriminatie vanwege de diagnose schizofrenie. Ten slotte leverde de vraagstelling Bent u ooit anders behandeld vanwege uw diagnose? voor verschillende respondenten problemen op. Want kende de ander zijn diagnose? Was het meer het feit dat hij opgenomen was geweest? Of lag de afwijzing van de ander meer aan de gevolgen van de ziekte, zoals bijwerkingen van medicatie of afwijkend gedrag? Het Indigo-onderzoek geeft een eerste aanzet tot kennis over de ervaringen van mensen met de diagnose schizofrenie in hun relaties met de buitenwereld. Nader onderzoek is echter onontbeerlijk, waarbij vooral ook kwalitatieve methodieken aangewezen lijken. Dit geldt met name voor een beter begrip van de redenen waarom veel mensen met schizofrenie zich sociaal terugtrekken. De relatie tussen stigmatisering door anderen en zelfstigmatisering dient verder uitgediept te worden. Overigens geven de resultaten van het Indigo-onderzoek met betrekking tot de rol van hulpverleners op dit punt ernstig te denken. Achtenvijftig procent van de Nederlandse respondenten rapporteren dat zij zich wel eens respectloos behandeld, vernederd of gestraft hebben gevoeld door GGZ-medewerkers. Onderzoek naar de relatie tussen deze ervaringen en geanticipeerde discriminatie en zelfstigmatisering zou licht kunnen werpen op de vraag of de GGZ zelf part of the problem is. 12