Isis Hazewindus Stagiaire (filosofie)

Transcriptie

1 Isis Hazewindus Stagiaire (filosofie) 0

2 Inhoudsopgave Inleiding pg. 2 1 Autisme: Wat is het? pg. 3 2 Stoornissen binnen het autistisch spectrum pg Klassiek autisme 2.2 PDD-NOS 2.3 Asperger 3 Karakteristieken pg. 7 4 Rekening houden met/steun bieden aan pg. 8 5 Samenwerking met ouders pg Doorverwijzen en instellingen pg Magister pg. 12 Literatuur pg. 13 1

3 Inleiding Per 1 augustus 2014 is de school zelf verantwoordelijk voor leerlingen met een indicatie. Het zogenaamde rugzakje, die school en ouders konden aanvragen als een leerling extra begeleiding nodig had, is vanaf toen opgeheven. Dit betekent dat school een zwaardere taak heeft gekregen, waarbij de begeleiding van kinderen met een indicatie grotendeels door en via school moet worden gerealiseerd. Op Het 4 e Gymnasium zijn ze goed op weg met het begeleiden van kinderen met een indicatie. Echter, met betrekking tot autisme is er nog niet voldoende informatie beschikbaar om de docenten te ondersteunen in de taak om deze leerlingen zo goed mogelijk te begeleiden. Ik hoop met dit document, dat deels dient als protocol en deels als informatiebron, bij te dragen aan de bewustwording over en begeleiding van autisme op Het 4 e. 2

4 1 Autisme: wat is het? Autisme is de naam voor een cluster van syndromen waarbij er iets mis is met de neurologische ontwikkeling van personen. Onder het autistisch spectrum (ASS) vallen Asperger, PDD-NOS en Klassiek Autisme. In 1910 werd de stoornis voor het eerst aangeduid als autismus door de Zwitserse psycholoog Eugen Bleuler. Bleuer verbond de term toentertijd met kenmerken van schizofrenie, een onderwerp waar hij onderzoek naar deed. Bleuer noemde het autismus als afgeleide van het Griekse αύτός, omdat de patiënten die hij onderzocht erg in zichzelf gekeerd waren en invloeden van buitenaf opvingen als iets dat stoorde. In 1938 werd de term autismus door Hans Asperger, naar wie later het syndroom vernoemd zou worden, overgenomen in een lezing. In die tijd werd het onderscheid tussen autisme en Asperger als apart syndroom binnen ASS echter nog niet gemaakt; dat gebeurde pas definitief in Autisme zelf is lange tijd onderzocht als kenmerk of bijverschijnsel van schizofrenie, pas sinds de jaren zestig van de vorige eeuw is autisme erkend als aparte stoornis. Na al deze jaren van onderzoek is de precieze oorzaak van het ontstaan van autisme nog altijd onduidelijk. In de beginjaren van onderzoek werd gezegd dat autisme zou worden veroorzaakt door zogenaamde refrigerator moms, oftewel koelkastmoeders. Omdat autisten veel in zichzelf gekeerd zijn en geen interesse tonen in wat er buiten hen gebeurd, werd er gespeculeerd dat de stoornis zich ontwikkelde doordat de moeder het kind te weinig liefde gaf. Dit idee is echter snel verworpen, maar nog altijd is onbekend waar autisme dan wél vandaan komt. De laatste jaren zijn er vermoedens dat de inentingen tegen kinderziekten een oorzaak kunnen zijn, maar sommige onderzoekers denken ook dat het te maken kan hebben met bepaalde voeding of een bepaalde gebeurtenissen die het autisme als het ware wakker maken in de hersenen. Wel duidelijk is dat autisme genetisch is: een persoon met een syndroom binnen het autistisch spectrum heeft grote kans om zelf ook een kind te krijgen met autisme. Het hebben van autisme speelt bijna altijd gedurende het hele leven van de persoon een rol. In de hersenen van een autistisch persoon zijn neurologische afwijkingen, waardoor zij indrukken anders verwerken dan mensen wiens hersenen het normale ontwikkelingsproces hebben doorgemaakt. Personen met autisme zijn vaak erg in zichzelf gekeerd, maken moeilijk sociaal contact en raken in paniek door een gebrek aan structuur en/of een overmaat aan prikkels. Vaak vertonen ze atypisch gedrag, waaronder obsessies met bepaalde onderwerpen of het herhalen van bepaalde patronen en handelingen. Het handelen en denken van autistische personen is vaak rigide en ze hebben moeite met het zien van de grens tussen het zelf en de ander. Hierdoor hebben sommige autisten ook een zeer beperkte fantasie. Intensieve behandeling kan soms helpen om autistische personen iets meer open te stellen voor hun omgeving; zij kunnen sociale vaardigheden wel degelijk aanleren, mits zij goed begeleid worden. In de literatuurlijst is een boek opgenomen van de Amerikaanse wetenschapper Barry Neil Kaufman. Het boek vertelt de geschiedenis van zijn zwaar autistische zoontje, die door intensieve begeleiding van hem en zijn vrouw uiteindelijk uit zijn autisme gekomen is. In de volgende sectie staat een korte toelichting van de verschillende stoornissen binnen het autistisch spectrum. In het regulier voortgezet onderwijs zullen we vooral leerlingen 3

5 aantreffen met de diagnosen PDD-NOS en Asperger. De leerlingen met deze vormen van autisme zijn vaak cognitief op een niveau waarmee ze reguliere lessen prima kunnen bijbenen, maar de veelheid aan processen binnen de school bemoeilijkt hun kansen om dit succesvol te doen. De hoeveelheid aan prikkels die alleen al per les binnenkomen en het sociale en communicatieve aspect zitten hierbij vaak in de weg, maar ook het plannen van huiswerk kan een obstakel vormen. Tips hiervoor zijn te vinden in paragrafen 3 en 4. 4

6 2 Stoornissen binnen het autistisch spectrum 2.1 Klassiek Autisme Deze vorm van autisme werd al in 1943 door Leo Kanner omschreven als autisme. Bij klassiek autisme is er sprake van zeer beperkte sociale interactie, zeer beperkte verbale en non-verbale communicatie en een beperking in gedrag (d.w.z., er is sprake van stereotype gedrag dat zich steeds herhaalt, een beperkte belangstelling voor de wereld, beperkte activiteiten die steeds herhaalt worden en een zeer beperkte verbeelding). Voor diagnose moet er vóór het derde levensjaar sprake zijn van abnormaal functioneren of een achterstand op een van de hiervoor genoemde punten. Daarnaast is het zo dat 80% van de personen met de diagnose Klassiek Autisme een laag IQ hebben dan wel verstandelijk beperkt zijn. Kenmerken van klassiek autisme zijn 1 : 1. Stoornissen in het gebruik van non-verbale communicatie (waaronder het niet maken van oogcontact, problemen met (het herkennen van) gelaatsuitdrukkingen, lichaamshouding en gebaren om sociaal contact tot stand te brengen) 2. Onvermogen om relaties tot stand te brengen 3. Onvermogen tot spontaniteit, gevoelens of bezigheden niet kunnen delen met de omgeving. 4. Onvermogen om zich sociaal en emotioneel te verbinden aan anderen 5. Achterstand in of afwezigheid van gesproken taal 6. Onvermogen om een gesprek te starten of te onderhouden 7. Het herhalen van taal (echolalie) of typisch woordgebruik 8. Afwezigheid van fantasie of imitatie in spel 9. Obsessieve belangstelling voor één bepaald onderwerp 10. Herhalen van bepaald gedrag (tics, rondjes draaien, e.d.) 2.2 PDD-NOS PDD-NOS is een afkorting voor Pervasive Development Disorder, Not Otherwise Specified. Bij PDD-NOS is er sprake van een pervasieve ontwikkelingsstoornis die niet duidelijk onder één noemer geschaard kan worden. PDD-NOS wordt vaak pas later zichtbaar dan andere autistische stoornissen. Bij PDD-NOS is er meestal sprake van een aantal kenmerken van ASS (welke dat zijn verschilt per persoon), maar het zijn er vaak niet genoeg om eenduidig te wijzen op autisme. PDD-NOS is dus een diagnose die gesteld wordt als het onzeker is wat iemand nu precies heeft, maar het wél duidelijk is dat er iets niet helemaal in orde is. 2.3 Asperger Personen met Asperger zijn vaak niet goed te herkennen als autistisch. Ze zijn verbaal en 1 Bronnen: autisme.nl, Joanne Arciuli en Jon Brock, Communication in Autism 5

7 cognitief enorm sterk en zoeken vaak sneller toenadering tot mensen dan het geval is bij personen met Klassiek Autisme. Dit zorgt vaak voor problemen, omdat men van personen met goede verbale en cognitieve vaardigheden niet verwacht dat ze de sociale regels niet begrijpen. Zij stuiten daarom vaak op onbegrip van anderen en ondervinden beperkingen op het gebied van school en werk. Hoewel Aspergers dus wel vaak op zoek zijn naar sociaal contact, weten ze meestal niet goed hoe ze dit moeten initiëren of onderhouden, ondanks het feit dat ze vaak een normaal of zelfs bovengemiddeld IQ hebben. Kenmerken van Asperger zijn 2 : 1. Stoornissen in het non-verbale gedrag, bijvoorbeeld geen oogcontact maken, moeite met (het herkennen van) gezichtsuitdrukkingen, onvermogen om sociale interactie te laten plaatsvinden door middel van lichaamshouding en gebaren. 2. Onvermogen om relaties aan te gaan met anderen (maar dat wel willen) en met het zich sociaal en emotioneel verbinden aan anderen 3. Onvermogen tot spontaniteit en het delen van emoties en bezigheden. 4. Obsessief bezig met bepaalde onderwerpen 5. Rigide handelingspatronen (rituelen, tics) 6. Herhalen van bepaald gedraag (tics, rondjes draaien e.d.) 2 Bron: autisme.nl 6

8 3 Karakteristieken Hieronder een lijst met een aantal kenmerken die geassocieerd worden met autisme: - Afwezig gedrag (staren, in zichzelf gekeerd zijn) - Herhalen van bepaald gedrag/bepaalde patronen/tics (bijvoorbeeld het steeds herhalen van bepaalde handgebaren) - Geen oogcontact maken tijdens communicatie - Moeite met het initiëren of in stand houden van een gesprek/sociale interactie in het algemeen - Het niet of moeilijk kunnen opvolgen van aanwijzingen - Niet reageren op algemene instructies/verzoeken - Onvermogen om zelf structuur aan te brengen in dagelijkse routine/huiswerk plannen - Ongepast reageren (ongenuanceerd, zonder rekening te houden met anderen) - Moeite om zich tot anderen te verhouden (géén volledig gebrek aan empathie: autisten kunnen wel degelijk een gevoel van empathie hebben, maar weten zich vaak geen houding te geven in situaties die een beroep doen op het empatisch vermogen) - Een goed geheugen - Oog voor detail, maar moeite met het zien van het geheel - Soms erg fantasievol en creatief (geldt niet voor alle autisten) - Beperkt interessegebied - Getalenteerd op een bepaald gebied (bijvoorbeeld erg talig, of juist enorm goed met cijfers. Sluit aan bij vorige kenmerk) - (Onverwachts) fysiek contact afwijzen/ervan schrikken/er gefrustreerd op reageren - Frustratie kan ontstaan als de ander de autist niet (snel genoeg) begrijpt: dit komt doordat autisten moeite hebben met het onderscheid maken tussen het zelf en de ander. Zij zijn in de veronderstelling dat hun bewustzijn zich als het ware uitbreidt naar dat van alle anderen om zich heen. - Zelf geen intuïtieve kennis van bijvoorbeeld de sociale interactie, maar wel vermogend om het gedrag van anderen te imiteren Gedrag dat gezien kan worden als vervelend of onruststokerij (zoals bijvoorbeeld niet reageren als er een vraag gesteld wordt, het maken van geluiden e.d.), is vaak gedrag dat een autistische leerling vertoont zonder zich daar zelf van bewust te zijn. Ze hebben vaak niet het vermogen om in te zien dat zij op dat moment iets doen dat voor anderen niet prettig is. Wanneer er zich een situatie voordoet waarbij ongewenst gedrag wordt vertoont, is het belangrijk om de autistische leerling duidelijk te kunnen uitleggen waaróm dat gedrag onwenselijk kan zijn. Probeer altijd duidelijk te maken dat er een onderscheid is tussen de autistische leerling en de andere leerlingen in de groep en leg uit waarom iets dat voor de autistische leerling logisch of natuurlijk aanvoelt, dat voor anderen misschien niet is. Doe dit uiteraard ook met de andere leerlingen, om te voorkomen dat er onbegrip ontstaat tussen beiden. 7

9 4 Rekening houden met/steun bieden aan (en hoe je dat binnen school kunt doen) Er zijn een aantal waarden waarover ouders en scholen het eens zijn dat zij goed zijn om toe te passen op autistische leerlingen 3 : 1. Na de klassikale uitleg nog even bij de autistische leerling terugkoppelen: is alles binnen gekomen zoals jij dat wilde? Extra individuele uitleg geven als dat nodig is 2. Het verzamelen van data om te zien over er vooruitgang is 3. Empirische lesmethoden gebruiken 4. Samenwerken met andere docenten (dus bijvoorbeeld afspraken maken over huiswerk of het beoordelen van toetsen) 5. Langetermijn doelen plannen Het is als docent natuurlijk lastig om een autistische leerling (en zeker als je er in meerdere klassen een hebt) intensieve begeleiding te geven. Vooral ook door het grote aantal leerlingen in de klas en het feit dat op de middelbare school de leerling soms elk uur een andere docent ziet bemoeilijkt dit proces. Belangrijk is dat je met het mentoraat/tijdens algemene vergaderingen overlegt over de afspraken die je maakt met autistische leerlingen, zodat iedereen grofweg dezelfde regels kan aanhouden. Dit voorkomt verwarring bij zowel docenten als leerlingen. Er kunnen dan bijvoorbeeld afspraken gemaakt worden met betrekking tot huiswerkcontroles en plannen. Veel autistische leerlingen hebben moeite met plannen en structuur aanbrengen, waardoor het goed afronden van huiswerk of het halen van deadlines bemoeilijkt wordt. In die gevallen kan in de vergadering worden afgesproken dat zo n leerling bijvoorbeeld: 1. Extra tijd krijgt voor deadlines 2. Er opdrachten zijn die de autistische leerling mag overslaan of in een andere vorm mag maken (bijvoorbeeld groepsopdrachten individueel doen) 3. Je op sommige opdrachten een mondelinge in plaats van schriftelijke terugkoppeling kunt toepassen Let wel: dit kan enige tijd en bereidheid vergen van de betrokken docenten. Behalve dit rekening houden met de autistische leerling door middel van afspraken omtrent huiswerk en toetsing, is het natuurlijk ook van belang hoe je zo n leerling benadert. Iedere autistische leerling is anders, dus het is vaak even puzzelen hoe (en soms zelfs of) je een ingang vindt bij zo n leerling. Houdt in ieder geval altijd de kenmerken van het autisme in het achterhoofd, zodat je je kunt verplaatsen in het gedrag. Probeer altijd duidelijk over te brengen wat je wil en waarom, en probeer ook zo goed mogelijk oogcontact te maken als je iets duidelijk wil maken (zeg zo nodig dat je zou willen dat de leerling je aankijkt). Iets dat ook belangrijk is om rekening mee te houden is dat mensen met autisme vaak schrikken van (onverwachts) fysiek contact. De leerling even bij de schouder pakken of aantikken leidt vaak tot ongemak of paniek. Even naast het tafeltje gaan zitten op ooghoogte is vaak handiger om even de aandacht te vragen. Iets dat ook erg belangrijk is voor autistische leerlingen, is afzondering. Geef de leerling, 3 Bron: Delmolino & Harris, Matching Children on the Autism Spectrum to Classrooms: a Guide for Parents and Professionals 8

10 als hij/zij aangeeft of jij zelf ziet dat het nodig is, de mogelijkheid om zich even af te zonderen en rust te vinden (bijvoorbeeld door even alleen te zitten of stil te werken). Hou tot slot in je les altijd rekening met wat de leerling juist wel goed kan en probeer dat te incorporeren in jouw vak. Een laatste tip in deze paragraaf heeft te maken met het vermogen van personen met autisme om te observeren en imiteren: veel autistische kinderen pikken dingen op door middel van langdurige observatie, die over kan gaan tot imitatie. Ze kijken naar wat andere leerlingen doen en kopiëren het gedrag. Het zou dus een mogelijkheid zijn om in de mentorklas de autistische leerling te koppelen aan een vrijwillige peer. Dit neemt de druk enigszins weg bij de docent en geeft de autistische leerling ook een duwtje in de rug als het gaat om het oefenen met sociaal contact. Zo n peer kan de initiator van contact zijn en zal doordat hij/zij een duidelijke rol heeft misschien makkelijker aanspreekbaar zijn dan wanneer er zomaar uit het niets contact gemaakt moet worden (er is dan immers een duidelijke reden voor contact, bijvoorbeeld even de agenda doornemen). De peer moet iemand uit de klas zijn die zich vrijwillig wil inzetten om een autistische klasgenoot te helpen met bijvoorbeeld huiswerk, het bijhouden van de agenda of het betrekken bij sociale activiteiten in de klas. 9

11 5 Samenwerking met ouders Een goede schoolcarrière voor een autistische leerling hangt af van een aantal factoren 4 : 1. De karakteristieken en het cognitieve niveau van de leerling 2. De school 3. De familie Deze drie partijen moeten met elkaar samenwerken en op elkaar inspelen om te zorgen dat het voor de leerling, docenten én klasgenoten zo prettig mogelijk wordt in de context van school. Als zowel de school als de ouders zich houden aan een strak plan, kan dat de middelbare schoolcarrière van de leerling veel prettiger maken en vaak ook zorgen voor enorme vooruitgang bij autistische leerlingen op bijvoorbeeld het gebied van plannen of sociale contacten. Zoals we al eerder zagen in de vorige paragraaf is het plannen van doelen op de lange termijn belangrijk. Hiermee kunnen de ouders bij uitstek goed helpen. De mentor kan aan het begin van het schooljaar met de ouders vaststellen wat belangrijke doelen zijn voor dat schooljaar (bijvoorbeeld meedoen aan een toneelstuk of een bijdrage leveren aan de schoolkrant, of het proberen om zelf huiswerk te leren plannen). Ouders kunnen dan bijvoorbeeld thuis ook een systeem instellen (zeg een weekrooster ophangen in de keuken, waarop de leerling dan elke week moet opschrijven wat er die week op school gebeurt). Zo hebben de ouders ook zicht op wat school nu eigenlijk van de leerling vraagt, en kan er snel gereageerd worden als er ergens problemen ontstaan. Belangrijk hierbij is dat niet alleen de ouders, mentor en/of de ambulant begeleider hier iets over te zeggen hebben, maar ook dat de leerling zelf gevraagd wordt wat hij/zij belangrijk vindt. De leerling kan vaak zelf goed aangeven welke aanpak voor hem/haar wel of juist niet werkt, waardoor er efficiënter naar oplossingen gezocht kan worden. Een wellicht intensieve maar wel goede manier om bij te houden hoe de leerling ervoor staat en waar er zich eventuele problemen voordoen (maar natuurlijk ook waar het goed gaat) is het jaarlijks inplannen van evaluatiemomenten : Afhankelijk van hoe goed de leerling zich redt op school kunnen er op bepaalde tijdstippen (zeg om de zes of acht weken, als het erg goed gaat misschien zelfs alleen halfjaarlijks) evaluatie of terugkoppelingsmomenten gepland worden met de mentor, de ouders, de leerling en eventueel de ambulant begeleider. De bedoeling van deze momenten is om even met elkaar te reflecteren op waar de leerling nu staat. Hierdoor kunnen eventuele moeilijkheden er snel uitgepikt worden en kan er een positief gevoel gehaald worden uit de dingen die er op dat moment goed gaan. Van groot belang is dat deze samenwerking en ook de moeite van de ouders al begint op het moment dat de diagnose gesteld wordt (in welk leerjaar dan ook): hoe eerder er een interventie plaats vindt, hoe meer ondersteuning en structuur er zal ontstaan voor de leerling, waardoor er vaak meer kans is dat de leerling uiteindelijk leert om zelfstandig te handelen. 4 Bron: Delmolino & Harris, Matching Children on the Autism Spectrum to Classrooms: a Guide for Parents and Professionals 10

12 6 Naar wie doorverwijzen? Hoewel niet uitputtend, hier een aantal suggesties voor instellingen in de (omgeving) Amsterdam waar je als docent naartoe kunt verwijzen als het gaat om (problemen met) autisme: De ambulant begeleider begeleiding op en via school Het Leo Kannerhuis een instelling die zich bezighoudt met begeleiding en behandeling van autisme. Zij richten zich op het doel om personen met autisme zo goed mogelijk te begeleiden naar een zelfstandig leven. Voor meer informatie: Het Adviesteam Autisme Amsterdam voor vragen over (ingewikkelde) situaties rond autisme: De JeugdRiagg een instelling die hulp op maat biedt aan jongeren tot 23 jaar bij psychische problemen. Zij hebben ook gespecialiseerde medewerkers voor autisme. Meer informatie: De Nederlandse Vereniging voor Autisme landelijk overkoepelend orgaan, verzorgen ook trainingen etc. Meer informatie: 11

13 7 Magister Vaak staat in Magister aangegeven of een leerling bepaalde bagage met zich meebrengt, maar dit blijkt niet altijd door iedereen in Magister genoteerd te worden. Daarnaast is het zo dat ook niet altijd iedereen in Magister kijkt. Bij deze de oproep aan alle docenten om het volgende in gedachten te houden: 1. Als je een leerling in je (mentor) klas hebt met bepaalde bagage, vermeld dat dan in Magister. 2. Geef duidelijk aan wat er precies aan de hand is met de leerling: indien je dat niet op Magister wil zetten, geef dan aan of je zelf beschikbaar bent om toe te lichten wat er aan de hand is. 3. Wees geïnformeerd! bekijk aan het begin van het jaar al je klassen in Magister, zodat je weet waar je eventueel rekening mee moet houden! 12

14 Literatuur Barry Neil Kaufman Verbroken Stilte, Van Holkema en Warendorf, 1998 (vertaald door Karen Gerritsen) Francisco Stork Marcelo en de echte wereld, Uitgeverij Lemniscaat 2010 (young adult novel, vooral voor leerlingen) Joanne Arciuli en Jon Brock Communication in Autism, John Benjamins Publishing Company, 2014 Focus: Leven met autisme (zondag 14 december 2014, NTR) Lara Delmolino en Sandra Harris Matching Children on the Autism Spectrum to Classrooms: a Guide for Parents and Professionals, Springer Science (online publicatie), 2011 Syriopoulou-Delli, C.K, Cassimos, D.C, Tripsianis, G.I, Polychronopoulou, S.A, Teacher s Perceptions Regarding the Management of of Children with Autism Spectrum Disorders, Springer Science (online publicatie),