PP2 abstract en verantwoording Autismeprotocol Het 4e Gymnasium Sleutelwoorden Abstract

Transcriptie

1 PP2 abstract en verantwoording Autismeprotocol Het 4 e Gymnasium Isis Hazewindus Profiel begeleider Begeleider: Arjan Krijgsman Opdrachtgever: Pauline de Ruiter (zorgcoördinator) Beoordelaar: Mathijs Booden Sleutelwoorden: autisme, begeleiding, Asperger, PDD-NOS, informatie Abstract Inleiding: Op Het 4 e Gymnasium ontbreekt er een informatiestroom en protocol betreffende autisme. Omdat er op de school toch elk jaar wel in bijna elke jaarlaag minstens één autistische leerling zit, waardoor veel docenten met de stoornis te maken krijgen, leek het de zorgcoördinator handig dat er informatie en tips beschikbaar kwamen voor de docenten. Zo zouden docenten iets meer ondersteuning hebben om in hun eigen lessen meer rekening kunnen houden met autistische leerlingen. Op verzoek van de zorgcoördinator, die zelf ook veel bezig is met autisme, ben ik zodoende aan de slag gegaan met het ontwikkelen van een dergelijk protocol. Het product: Het product dat ik uiteindelijk heb gemaakt is feitelijk een soort informatiefolder waarin ook tips worden gegeven. In het product zal ik iets uitleggen over wat autisme precies is, onderscheid maken tussen de verschillende stoornissen in het spectrum, karakteristieken aangeven, tips geven voor het rekening houden met en steun bieden aan autistische leerlingen in de klas, maar ook zal ik iets vertellen over de samenwerking tussen de ouders en de school. Dit document moet beschikbaar zijn in het kantoor van de zorgcoördinator en indien gewenst ook apart uitgedeeld worden aan docenten. Daarnaast heb ik contact opgenomen met de Nederlandse Vereniging voor Autisme in verband met het organiseren van een informatiemiddag. Dit moet echter verder geregeld worden door Jeroen Bergamin, die over de budgetten van de school gaat. Kennisvraag: Met mijn onderzoek wilde ik graag meer te weten komen over hoeveel docenten nu eigenlijk weten over autisme in het onderwijs. Daarnaast wilde ik graag weten hoe ze ermee omgaan. Dit wilde ik ook graag bekijken vanuit het perspectief van leerlingen met autisme. Ik heb dit onderzocht door middel van enkele diepte interviews met zowel docenten als leerlingen. Ook heb ik de zorgcoördinator gesproken en uiteraard docenten in de wandelgangen gehoord over het onderwerp. Tot slot heb ik literatuuronderzoek gedaan vanuit verschillende hoeken. Ik heb papers gelezen over autisme in het onderwijs, een documentaire bekeken over leven met autisme en gelezen over communicatie bij autisme. Ik kwam door middel van mijn interviews tot de conclusie dat de docenten het meest handelen uit ervaring met eerdere gevallen en eigenlijk weinig echte achtergrond kennis hebben over autisme. Van de leerlingen die ik interviewde vernam ik ook dat zij niet het idee hadden dat 1

2 de docenten nou echt wisten wat ze deden: ze deden wel hun best, maar zouden meer kennis moeten hebben. Implementatie: Mijn product zal zeker door de school gebruikt worden. De docenten die ik gesproken heb gaven aan dit zeker handig te vinden, voor zichzelf al dan niet voor jongere collega s die nog weinig ervaring hadden met autisme. Het zou in dat opzicht niet alleen handig zijn dat de docenten het bij de zorgcoördinator (of via internet) kunnen inzien, maar ook dat er een kopie beschikbaar is voor alle docenten (ervaring leert dat het hebben van een fysiek product vaak handiger is; het wordt sneller gelezen). Vooral voor de nieuwe docenten is dit waarschijnlijk handig: zij zijn de groep die het meest worden aangewezen als behoefte te hebben aan dit product. Zoals eerder gezegd ben ik samen met de school ook bezig met het regelen van een voorlichtingsmiddag aan het begin van het nieuwe schooljaar. De persoon die over het budget gaat moet hier echter nog beslissingen over nemen. Wat betreft een vervolg: ik nodig alle docenten en mentoren van harte uit om het protocol dat ik zal leveren verder uit te breiden met informatie, tips en literatuur. Ik hoop dat zij elkaar daar ook een steuntje mee in de rug willen bieden. Op donderdag 11 juni is er een presentatiemiddag in de school waarop alle stagiairs iets vertellen over hun product: ook ik zal dan presenteren. Verantwoording Inleiding: Mijn onderzoeksvraag was de volgende: Wat heeft de school nodig om docenten beter te kunnen informeren over autismespectrumstoornissen en beter te kunnen begeleiden in de omgang met autistische leerlingen? Deze vraag sloot aan bij het probleem dat school had, namelijk het ontbreken van informatie en protocol omtrent autismespectrumstoornissen. Volgens de zorgcoördinator sprak zij regelmatig docenten die autisme eigenlijk niet herkennen in de les, waardoor snel miscommunicatie kan ontstaan. Meer informatie en tips over hoe om te gaan met autistische leerlingen zouden dus wellicht uitkomst kunnen bieden. Onderzoeksinstrumenten Ik heb gekozen voor diepte interviews met docenten en leerlingen en literatuuronderzoek. De interviews waren bedoeld om een beeld te krijgen van wat docenten al weten over en hoe zij omgaan met autisme. Van de leerlingen was het de bedoeling om te horen hoe zij school ervaren als autistische leerling (en welke begeleiding school dan geeft). Omdat autisme voorkomt in verschillende gradaties en door iedereen anders ervaren wordt (sommige autisten zeggen veel last te hebben van hun stoornis, anderen juist helemaal niet), leek het mij beter om onderzoek te doen via interviews dan via bijvoorbeeld een vragenlijst. Dat leek me lastig en onpersoonlijk om de volgende redenen: 1. Niet elke autistische leerling wil (of mag van ouders) meedoen aan een dergelijk onderzoek, waardoor je doelgroep voor een vragenlijst te klein is. 2. Ik wilde betrokken zijn bij het onderzoek. Via interviews ben je zichtbaar als onderzoeker en kun je ook zelf zien met wie je eigenlijk te maken hebt. Omdat het in zekere zin een kwetsbare doelgroep betreft, leek mij dat prettiger. 2

3 3. Daarnaast denk ik dat je in het geval van mijn onderzoek (dat hoeft natuurlijk niet voor elk onderzoek te gelden) veel meer kunt vragen en te weten kunt komen via een interview, waarbij je immers nog extra informatie kunt inwinnen in de loop van het gesprek, dan met een statische vragenlijst (er kan zich immers een onverwachte opmerking voordoen, waar je dan op in kunt gaan). Zo n vragenlijst benadert de ervaring eigenlijk helemaal niet. Onderzoeksgroep Ik heb voor mijn onderzoek vier docenten uit verschillende secties geïnterviewd, en drie autistische leerlingen (leerling X, Y en Z). Ik heb voor de keuze van docenten advies gevraagd aan de zorgcoördinator, zij heeft mij deze docenten aangeraden. Zij zijn ook allemaal mentor. Oorspronkelijk zou ik ook een vijfde docent interviewen, maar vanwege de examens en een reisweek is het helaas niet gelukt om met haar een afspraak te plannen. Ik heb interviews afgenomen van tussen de 20 en 30 minuten met: Joan de Ruijter Filosofiedocent en mentor van een derde klas Marieke t Hart docent Frans en mentor van een eerste klas Jan Verhoeven Dramadocent en mentor van een vierde klas Nienke Wieringa Biologiedocent en mentor van een tweede klas Zoals te zien is, is er goede variatie aanwezig onder de docenten: allemaal vertegenwoordigen zij een andere discipline, alsook een andere jaarlaag. Het feit dat zij allemaal uit een andere sectie kwamen was erg interessant, iedereen had weer andere dingen te vertellen. Zo legde de biologiedocente bijvoorbeeld nadruk op genetische aspecten en de dramadocent juist erg op het aspect van bijzondere geesten. Dan heb ik drie leerlingen geïnterviewd. Het vinden van leerlingen was lastig; niet iedereen wil natuurlijk praten over zijn of haar autisme, of de ouders/mentor willen het niet. Ik heb tot slot op advies van Pauline en in overleg met mentoren de volgende drie leerlingen gevonden: X een jongen uit de vijfde klas van wie het eigenlijk bij alle docenten bekend is dat hij autistisch is. Hij is erg geliefd onder de docenten. Y een jongen uit de vierde klas, van wie eigenlijk niet wijd bekend is op school dat hij autistisch is. Hij is een mentorleerling van de dramadocent. Z een jongen uit de vierde klas waarvan de hele school wel weet dat hij autistisch is. Van de drie jongens was hij het meest terughoudend; zijn interview is dan ook het kortste interview dat ik gedaan heb. Alle drie de jongens reageerden anders op het interview. Ze waren allemaal enthousiast om mee te werken, maar het waren drie compleet verschillende interviews. Zo was X een beetje verlegen maar wel heel open, was Y enorm uitbundig en Z juist heel terughoudend. Tijdens het interview van Y hoefde ik ook nauwelijks mijn vragen letterlijk te stellen: hij vertelde zelf al een vrij coherent verhaal dat alles wat ik wilde weten opsomde, zonder dat hij wist dat ik dat wilde weten! Data-analyse: Van mijn interviews heb ik, naast opnamen, ook aantekeningen gemaakt. Ik heb de gesprekken eerst uitgetypt. Ik heb dat gedaan door onder elke vraag alle vier de verschillende antwoorden uit te typen, zodat alles uit dezelfde categorie bij elkaar kwam te staan (onder vraag 1 alle antwoorden op die vraag, onder vraag 2 alle antwoorden op die vraag etc.). Bij twee van de leerlingen heb ik dat ook zo gedaan, behalve bij het interview van Daan: omdat hij al erg veel uit zichzelf ter sprake bracht kon ik me niet precies aan de 3

4 vragenlijst houden. Ik heb het gesprek uitgetypt zoals het verlopen is. Na het uittypen heb ik geanalyseerd door de gesprekken te vergelijken: wat zegt iedereen nu eigenlijk? Wat zijn de overeenkomsten en de verschillen? Zijn de overeenkomsten zodanig dat zij aansluiten bij het product dat ik wil gaan leveren? Resultaten: Docenten: twee van de vier docenten gaf aan elk jaar in aanraking te komen met autisme. Één van de vier gaf aan dat zij het gevoel had dat autisme in vergelijking met vroeger meer ontdekt wordt, er worden meer diagnoses gesteld. De dramadocent noemde een specifiek aantal keren in aanraking te zijn gekomen met autisme, namelijk 12 keer. Daarbij noemden alle docenten dat ze autisme vaak associeerden met afwijkend gedrag en moeizaam sociaal contact. Ook gaven alle vier de docenten aan dat ze vaak coulanter waren bij autisten als het gaat om bijvoorbeeld het inleveren van opdrachten. Drie docenten gaven daarbij aan vaak nog specifieker te zijn naar een autistische leerling toe, als het gaat om opdrachten geven. Wat begeleiding vanuit school betreft waren alle vier de docenten er van overtuigd dat school in principe begeleiding en informatie ter beschikking had, maar dat het toch nog beter kon, vooral duidelijker gestructureerd, of duidelijker ter beschikking in de vorm van een informatiepakket. De dramadocent tot slot had de wens dat school meer tijd of mogelijkheid zou creëren om (met zorgleerlingen in het algemeen) iets met deze leerlingen te doen, bijvoorbeeld in de vorm van spel. Zodat zij op school de ruimte zouden krijgen om zichzelf te zijn. Leerlingen: de drie leerlingen die ik gesproken heb, zijn allemaal al van jongs af aan bezig geweest met hun stoornis. Wat zij op school vooral merken is dat ze het lastig vinden om contact te maken of onderhouden met medeleerlingen. Arjan en Daan gaven aan eigenlijk nooit aan iemand te vertellen over hun autisme, onder andere om stigmatisering te voorkomen. Minne heeft het wel verteld aan zijn klasgenoten, maar vond dan weer niet dat dat hij daarom anders behandeld moest worden. Hij dacht dan ook dat leraren geen rekening met hem hoefden te houden, en dat ze dat ook eigenlijk niet deden (terwijl Arjan en Daan dachten dat er soms wel rekening met ze gehouden werd). Alle drie de leerlingen denken dat er op school in principe wel genoeg begeleiding is, maar alle drie hebben ze op dit moment niet echt begeleiding, omdat ze het gevoel hebben dat het ze of niet helpt, of ze het niet nodig hebben (of beiden). Daan dacht daarbij dat de docenten (o.a. zijn mentor) wel hun best deden, maar eigenlijk niet echt weten wat ze moeten met autisme. De belangrijkste dingen die zij dachten dat men moet weten over autisme zijn: 1. Iedereen is anders 2. Wees geduldig, want soms doen autisten per ongeluk iets dat ongepast is. 3. Autisme is geen aandoening of ziekte: beoordeel niet op de stoornis maar op de persoon zelf. Conclusies: Aan de hand van mijn gesprekken ben ik tot de volgende conclusies gekomen: 1. Begeleiding is voorhanden, maar niet goed genoeg toegespitst op het individu (er is een soort algemeen plan, je gaat naar de ambulant begeleider of je doet sociale vaardigheidstraining, die eigenlijk helemaal niets zegt over jou zelf). 2. Informatie over autisme zou toegankelijker moeten zijn (een pakket, een voorlichting, een lijst met kenmerken etc.). 4

5 3. Meer begrip zien te kweken door betere informatieverstrekking (dus als docent weten wat het nu eigenlijk is, hoe een autistische leerling denkt etc. zodat je er makkelijker mee om kunt gaan in de klas). Aan punt één en twee kan ik met mijn protocol zeker iets doen. Door goede informatie op te nemen over autisme en literatuurtips te geven, kan ik de docenten hopelijk al meer bijbrengen over de stoornis. Wat betreft punt 1: ik kan in het protocol alleen benadrukken dat dit belangrijk is en dat de school, de ouders en de leerlingen dit samen door intensief overleg en inzet van alle partijen moeten zien te bereiken. Belangrijk is dus om uit te zoeken wat de ouders en de leerling willen, maar ook welke docenten hieraan kunnen en willen bijdragen en/of hoe de ambulant begeleider hier op kan inspelen. Afwijkingen van het plan van aanpak: In PP1 gaf ik aan een breed product te willen leveren, voor zowel docenten, leerlingen als ouders. Ik denk dat ik hier niet in ben geslaagd, simpelweg omdat deze drie groepen eigenlijk iets heel anders nodig hebben: de docenten informatie, de leerlingen goede begeleiding en de ouders hebben behoefte aan goede begeleiding voor hun kind op school. Ik heb daarom besloten het te houden bij een protocol voor docenten. Omdat er ook een hoofdstukje Samenwerken met Ouders in het protocol verwerkt is hoop ik de docenten zodanig te informeren dat zij daardoor de ouders ook beter te woord kunnen staan. Ik denk dat wat de ouders nodig hebben van school vooral goede communicatie is over hun kind en de gang van zaken, en daarbij toegang tot de informatie van de school over zaken als ambulante begeleiding en schoolpsychologen. Ik zal zeker de aan school verbonden instanties die iets doen met autisme noemen, maar denk dat het toch de taak van de mentor is om dit met de ouders door te spreken. De ouders kennen hun kind immers het best en kunnen denk ik zelf vaak door geïnformeerd te zijn goed meebeslissen over hoe zij het omgaan met het autisme van hun kind willen aanpakken. De taak van de mentor is dan dat hij/zij in elk geval genoeg weet van autisme om er in de mentorklas rekening mee te kunnen houden en om de ouders te kunnen informeren over waar zij binnen school met hun kind terecht kunnen voor extra steun. Implementatie: Omdat het protocol nog niet af is, zal de werkelijke implementatie nog plaats moeten vinden. Ik denk en hoop in elk geval al de leraren die ik heb geïnterviewd en degenen die ik in de wandelgangen heb gesproken al enthousiast gemaakt te hebben voor mijn product. Ik heb veel positieve reacties ontvangen. Op een Gymnasium lijken er toch veel docenten met autisme in contact te komen, en ervaren ze informatie daarover inwinnen al belangrijk voor het klimaat op school. Op donderdag 11 juni is er een middag op school waarbij alle stagiairs hun onderzoek presenteren. Ik zal daar aan alle docenten en leidinggevenden uitleg geven over mijn product. Ook ben ik in contact geweest met de Nederlandse Vereniging voor Autisme om te kijken of ik voor het volgende schooljaar een informatiemiddag kan realiseren. Dit gaat echter verder via de persoon op school die verantwoordelijk is voor de budgetten: ik heb dus nog geen uitsluitsel over of dat plan ook daadwerkelijk uitgevoerd wordt. Reflectie: Wat minder goed ging: het plannen van de interviews. Vanwege omstandigheden op school op bestuurlijk niveau zijn er een week of twee in april veel onregelmatigheden 5

6 geweest. Vrij kort daarop was het ook nog twee weken meivakantie en na de meivakantie naast de Centrale Examens ook een reisweek waar klassen 2, 4 en 5 aan meededen. Hierdoor was het lastig om op de gewenste tijd de interviews te houden. Ik had daar de week voorafgaand aan de meivakantie al mee willen starten, maar ben daar voornamelijk buiten mijn eigen schuld door de omstandigheden op school niet aan toe gekomen(overmacht). Daarnaast moest ik zelf ook nog een herkansing inleveren, waardoor ik (dus door mijn eigen schuld) nog een extra week vertraging heb opgelopen. Ik denk dat het profielproduct erg lastig te doen is in de laatste periode omdat het juist dan erg druk is en veel docenten wel iets anders aan hun hoofd hebben. Uiteindelijk is het toch gelukt om zeven interviews af te nemen. Wat goed ging: ik ben erg tevreden over de interviews zelf en ook erg blij met de reacties die ik heb gekregen op mijn onderzoek. Ik ben vooral erg blij dat er toch drie leerlingen bereid waren om een interview met mij te doen, ik vond het ook erg leuk dat ze daar bijzonder enthousiast over waren. Het hebben van een autistische stoornis is vaak toch nog niet iets waar je openlijk over spreekt, en om daar dan vragen over te beantwoorden aan een vreemde vind ik bewonderenswaardig. 6

7 Bijlagen Bijlage 1: interviewvragen docenten - Hoe lang zit je al in het onderwijs? - Hoe vaak ben je met stoornissen uit het autistisch spectrum in aanraking geweest (binnen de klas, maar het mag ook een ervaring buiten de klas betreffen)? - Wat weet je zelf al over autisme? - Wat is je beeld van autisme? - Hoe ga je meestal met autistische leerlingen om? - Heb je een voorbeeld van een leerling met autisme waar je een goede band mee had/hebt? Wat maakte/maakt dat het zo goed gaat? - Hoe ervaar je de steun vanuit school? D.w.z., geeft de school (voldoende) ondersteuning met betrekking tot autisme? - Mis jij iets vanuit de school met betrekking tot autisme? Zo ja, wat? - Wat is voor jou het allerbelangrijkste dat je wil weten/nodig hebt in de toekomst om zo goed mogelijk met autisme/autistische leerlingen om te gaan? - Heb je zelf nog vragen/opmerkingen? 7

8 Bijlage 2: interviewvragen leerlingen Wat voor soort autistische stoornis heb je? - Hoe lang weet je al van jezelf dat je autisme hebt? - Weten je klasgenoten het? heb je het ze zelf verteld? - Weten je docenten het? - Houden je docenten er rekening mee dat je autistisch bent? Op welke manier? - Heb je er zelf wel eens last van in de klas? Zo ja, hoe? - Hoe ervaar je de ondersteuning vanuit school (bijvoorbeeld je mentor). Doet de school genoeg voor jou? Zo nee, wat mis je dan aan ondersteuning? - Is er ooit een docent geweest waar je heel goed mee kon opschieten? Zo ja, wat maakte dat het met die docent zo goed ging? - Wat vind jij het belangrijkste dat mensen zouden moeten weten over autisme? - Heb je zelf nog vragen/opmerkingen? 8

9 Bijlage 3: interviews docenten Vraag 1: Joan: 14 jaar Marieke: 15 jaar Jan: 33 jaar Nienke: 10 jaar Vraag 2: Joan: 14 jaar geleden een jongen met Asperger. Ik wist er weinig vanaf. Alleen van films, zoals Rain Man. Een vriend van mij heeft een autistische broer. Ik wist wel een beetje wat het was. Ik heb voornamelijk op VWO scholen gewerkt, het leek vroeger niet zo veel voor te komen, maar het lijkt tegenwoordig eerder gediagnosticeerd te worden, of je herkent de symptomen eerder Marieke: In elke klas zit altijd wel iemand die in elk geval iets gerelateerd heeft aan autisme. Eigenlijk elk schooljaar is er wel iemand. Privé heb ik er eigenlijk niet echt ervaring mee. Tegenwoordig wel beter in kaart gebracht (diagnose), dan weet je het al van tevoren. Ik zie het nu zelf wel sneller. Ik vraag me ook sneller af als ik afwijkend gedrag zie, wat het dan is. Jan: het is me niet altijd bekend. Het hangt af van de mate waarin iemand autistisch is. Soms zie ik het eigenlijk ook over het hoofd. Maar hoe vaak? Ik denk een keer of 12. Dat zijn de gevallen die me duidelijk bijstaan. Nienke: vaak, in de klas heel vaak, eigenlijk elk jaar wel. Maar ook op mijn eigen middelbare school. Wel vaak dus. Vraag 3: Joan: het meeste weet ik van wat ik gelezen heb, of documentaires die ik heb gezien. De hoeveelheid prikkels is op school en overal, een groot probleem. Zou mooi zijn als school daar iets aan kon doen. Die jongen van 14 jaar geleden had veel moeite met zijn agenda bijhouden, dingen afhebben etc. Inmiddels herken je het ook wel eens als iemand alles maar op één manier wil, dat je dan denkt, dat ia autistisch gedrag. Marieke: Afwijkend gedrag van wat je normaal vindt, daar valt dan het meest in op de manier van contact maken. Je denkt bijvoorbeeld dat je duidelijk bent, maar een leerling pikt dat dan niet op, of leerlingen die niet reageren zoals je gewend bent, maar dat je een andere manier moet vinden om contact te maken. Aspergers gefocust op details, niet het geheel kunnen zien. Maar vooral dat je ziet dat een leerling dingen anders opvat, zit anders in elkaar. De vorm van het gedrag. Kost veel energie voor zowel mij als de leerling. Jan: ik denk dat ik het er wel uit kan pikken. Het heeft te maken met de mate waarin. Als het label erop zit denk ik wel dat ik het zie. Ik weet niet of ik weet waar ik op moet letten, maar ik herken het gedrag. Ik weet niet of ik dan iets over het hoofd zie, ik ben geen kenner in die 9

10 zin. Ik weet er eigenlijk niet zo heel veel van. Vorig jaar heb ik een stuk gemaakt naar aanleiding van het boek The curious incident of the dog in the night. Ik ken gedrag van verschillende autisten en herken dat in het boek. Ik ben geen kenner maar ik herken het. En ik heb nogal een raar vak daarin. Sommige autisten kunnen fantastisch meedoen, en anderen kunnen er helemaal niks mee. Maar met de meesten ben ik er toch in geslaagd om een luikje te openen waardoor ze zich juist heel erg prettig voelden. Ze hebben wel een beperkte actieradius, maar het spelen gaat over het algemeen heel goed. Sommige leerlingen kunnen dan uiteindelijk echt aan de haal gaan met zo n personage. Nienke: het is een stoornis, verschillende stoornissen binnen het spectrum (PDD-NOS, Asperger). Je kunt het merken maar dat hoeft niet. je merkt het aan gedrag, reacties. Op sociaal vlak kan het lastig zijn voor ze, ik geloof dat sommige varianten vaker voorkomen bij jongens dan bij meisjes (Asperger). Vraag 4: Joan: degene die ik echt gekend heb waren verbaal heel sterk. Ze vonden planning ontzettend moeilijk (Aspergers). Nu een jongen in mijn mentorklas (geen officiële diagnose). Toen ik hem overnam stond in magister heeft autistische trekjes. Hij is heel stil, maar zijn ouders vertelden dat hij Rain Man achtige hobby s had, zoals alle tramnetwerken uit je hoofd kennen in Amsterdam. Maar het viel mij zelf niet op. Hij red het gewoon. Als je geen extra begeleiding nodig lijkt te hebben hoef je dat ook helemaal niet. Marieke: je moet ze op een andere manier behandelen. Dat vergt iets van jezelf als docent. Het is wel eens onhandig. Als je niet weet dat een leerling zo is, geef je te weinig aandacht of snap je niet waarom jouw uitleg niet binnenkomt. Soms denk je ook wel eens ik heb geen tijd of geen zin. Maar na een paar keer weet je het meestal wel. Je moet wel ook bereid zijn er iets voor te doen, je aan te passen. Het is wel fijn om er dingen over te weten. Proberen te ontdekken wat werkt bij zo n leerling. Je kunt heel boos reageren, maar je kunt ook gewoon meer geduld hebben, dat is erg belangrijk hierbij. Jan: eenzaamheid, moeilijk sociaal contact kunnen leggen. En het feit dat ze dat van zichzelf ook weten: ik zet mijzelf vaak buiten de groep, en ik kan er niks aan doen. Dat maakt hen zelf ook vaak verdrietig. Of dat meen ik te zien. Ik zie op het relationele vak dat ze wel wat willen, maar weten dat gaat me nooit lukken, ik zou niet weten hoe ik dat voor elkaar moet krijgen. Ik zie ze daarmee worstelen. Nienke: ze kunnen vaak prima meedoen met alles, maar ze hebben wel een gebruiksaanwijzing. Vraag 5: Joan: Ja, bij alle leerlingen waarvan je iets weet wordt je minder boos als het niet goed gaat. Je zegt er minder snel wat van (bijvoorbeeld geen straf bij HW niet af). Je snapt beter waarom ze op een bepaalde manier handelen. Deze jongen vindt mijn opdrachten vaak niet eenduidig (bij filosofie moeilijk natuurlijk, je mening geven is heel breed). Dan moet je specificeren. Hij kan niet zo goed tussen de regels door lezen, letterlijk opdrachten geven belangrijk. 10

11 Marieke: als ik het eenmaal weet hou ik er rekening mee als dingen niet in orde zijn (HW niet gemaakt, te laat dingen inleveren), dan ben ik coulanter. Ik probeer toch op een bepaalde manier contact te maken en ze het gevoel te geven dat het oké is. Maar tegelijk wil ik ook laten weten wat ik wil, wat ze wel moeten. Geen uitzonderingspositie. Maar ik wil niet alles uit handen nemen. Ik wil best begeleiden, maar niet te ver daarin gaan. Leren om initiatief te nemen. Jan: heel snel de kwaliteiten die ze over het algemeen hebben als uitgangspunt nemen om contact te maken, ze prijzen op hun kunnen. Vertrouwen winnen (geldt natuurlijk voor elke leerling). Als ze het lastig vinden zich te presenteren voor de groep hoeven ze dat in eerste instantie alleen voor mij te doen. Ik ga ze eraan laten wennen dat het spannender en leuker wordt als ze het voor de groep doen. Dat lukt eigenlijk uiteindelijk altijd. Ik heb nog nooit iemand gehad die zich tegen mij en het vak gekeerd heeft, wat eigenlijk best logisch zou kunnen zijn, als je het heel moeilijk vindt om je te tonen in een klas waarvan je weet dat je al buiten de boot valt. Maar meestal is dat toch niet het geval. Of het inherent is aan het autisme dat ze zich eroverheen kunnen zetten of dat het een samenwerking is met hoe ik begeleidt, weet ik eigenlijk niet. Ik vind in mijn vak een rare twist in je denken ook wel interessant en mooi. Zal bij filosofie ook wel zo zijn. Als je ze daarop kunt benaderen, dat ze een verrassende manier van denken hebben, dan kan er van alles (meestal in positieve zin). Ik zal een autist ook niet te veel laten improviseren (onvoorbereide scenes), maar een tekst kan juist weer heel erg goed. Nienke: het is vooral als je bijvoorbeeld iets uitlegt, dat je heel duidelijk moet zeggen wat precies de bedoeling is. Vaker meer kaders, meer duidelijkheid, meer stapsgewijs. Die kijken niet om zich heen en denken oh, ik mag beginnen, maar wachten op mij om te zeggen je mag beginnen. Ik moet het meer in de gaten houden, meer aanwijzingen. Ook meer zien dat het goed gaat met ze in de klas, met groepjes maken etc. Vraag 6: Joan: Er is nog een autist geweest twee jaar geleden, niet in mijn les maar in de debatclub. Het was heel duidelijk dat hij autistisch was. Niet sociaal en andersdenkend. Hij was verbaal best goed maar keek bijvoorbeeld niemand aan, maar hij kwam echt om te leren. Het viel me mee hoe hij het deed. Ze kunnen sociale conventies wel leren. Met die eerste jongen had ik nog een betere band, want hij was ook dol op filosofie, maar hij vond het vele schrijven daarbij heel lastig. Toen deed ik ook wel eens mondeling dingen met hem. Marieke: Ik heb volgens mij nooit problemen gehad met leerlingen. Het is moeilijk een goede band te hebben met zo n leerling, omdat het voor hen vaak moeilijk is om te laten zien. Wat betekend zo n verhouding? Ik kan er dus niet echt een bedenken. Met één jongen had ik het idee dat ik wel een goede band had, maar zo zitten zij niet in elkaar, dus dat kan ik eigenlijk niet zo zeggen Jan: een tijdje terug was er een hele goede musicus, hij maakte ook vaak de muziek bij schoolproducties. Hij wilde eigenlijk spelen. Maar dat was eerst gewoon te moeilijk (eigenwijs, moeilijk samenwerken). Uiteindelijk heeft hij in klas 6 toch een tamelijk grote rol gespeeld, daar waren hij en ik heel trots op. Hij had genoeg gezien van het proces van de 11

12 jaren daarvoor: als ik dit wil, moet ik iets aan mijn gedrag veranderen, anders kan ik dit niet. Toneelspelen heeft veel processen. Vanachter zijn trompet heeft hij alle processen bestudeerd. Het is hem dus gelukt afscheid te nemen met een goede rol, puur door heel goed te kijken. Geleerd: er gaan dingen fout met repetities, maar daar moet ik me overheen kunnen zetten. Weten dat het niet met mij te maken heeft. Rekening houden met factoren. Na een tijdje kon hij dat ook min of meer. Nienke: Ik heb nu drie leerlingen in mijn mentorklas, volgens mij heb ik daar een prima band mee. Maar wel gewoon net als met de andere kinderen, gewoon gelijk. Vraag 7: Joan: ik denk dat we er weinig over weten en ook niet goed weten wat we er precies mee moeten. In Magister schrijven mentoren vaak wel aanwijzingen, maar een lijst hebben van kenmerken zou wel handig zijn. Er is niet echt iets gestructureerd. Dat zou ook voor nieuwe docenten heel handig zijn. Wat je kunt verwachten. Het staat wel vaak goed in Magister, maar achtergrondkennis is wel handig (want soms zijn de aanwijzingen ook nog algemeen of vaag). Marieke: Ja, jawel. Het is ook omdat ik al jaren ervaring heb, dat ik al een beetje weet hoe of wat. Die informatie is op zich wel voor handen. Het gaat niet altijd goed. Soms moet soms beter opereren of ingrijpen. Maar dat ligt soms ook aan individuele personen. Wat ik lastig vindt aan het onderwijs is dat het in dit soort gevallen niet altijd mogelijk is om te begeleiden of zelfs het beste voor die leerling (niet toereikend). Vooral nu het speciaal onderwijs verdwijnt en integreert in gewone scholen. Jan: we doen denk ik wel ons best (ga ik maar vanuit) maar ik vind dat er iets meer op uitgezet kan worden, hoe dat te benaderen en hoe daar handvatten aan te geven. Ik denk niet dat iedereen daar genoeg handvatten voor heeft. Het is nogal een dingetje dat relatief vaker voorkomt in het gymnasiaal onderwijs. Of heeft het niks met intelligentie te maken? Dat weet ik niet eens. Ik vind wel dat we ons best doen, maar niet dat het een serieus aandachtspunt is op school. Maar dat kan ook mijn beleving zijn. Nienke: er is natuurlijk een ambulant begeleider. Ik denk dat er op zich genoeg hulp is. Een jaar of 5 geleden hadden we een voorlichtingsmiddag, het zou goed zijn om dat wat vaker te doen. Een soort opfriscursus. Op mentorvergaderingen is er veel ruimte om over te praten, of met de afdelingsleider. Vraag 8: Joan: een lijst met kenmerken (concreter dan Magister). Er is geen overeenstemming over wat nou het beste is voor ondersteuning van bepaalde leerlingen. Een soort algemene lijst van wat over het algemeen goed is zou handig zijn. Marieke: Voorlichting. Een middag of een pakket met theorie over de belangrijkste kenmerken van stoornissen, en hoe je dat kunt herkennen. Jan: op een soort trial en errormanier doe ik wel dingen, kom ik er wel uit. Ik zou niet kunnen zeggen wat ik precies nodig heb. Wat ik nodig heb is, bijvoorbeeld de tijd of de mogelijkheid 12

13 om met autistische of zorgleerlingen überhaupt wat vaker aan het werk te kunnen. Ik weet niet zo goed hoe, maar soms denk ik dat een problematiek als dit, dat dat alsmaar ergens in een groep ondergesneeuwd blijft. Ik zou het eigenlijk wel leuk vinden om het een beetje apart te kunnen nemen, ook leerlingen die sociaal niet makkelijk liggen. Volgens mij doet Machteld wel zoiets sociale vaardigheidstraining. Maar dan wordt het weer zo gediagnosticeerd. Ik zou het leuk vinden om het als spel te houden, een soort spelles, i.p.v. je hebt een probleem. Ik denk dat je er in een spelles veel meer aan kunt doen. Bijna zoals je zo n originele geest wel eens wil horen denken. Dat je daar de tijd voor krijgt, zonder dat je dat nou meteen op een therapeutische manier benadert. De originaliteit de ruimte geven. Nienke: als eerst moet je je realiseren dat elke leerling anders is (sowieso). Als je de gebruiksaanwijzing kent helpt het heel veel. Ik denk dat het veel helpt als je het begrijpt. Daar is zo n lezing ook wel weer handig voor. Dus dat je een beetje weet hoe zo n leerling denkt. Kijkje in de keuken nemen van autisme in het algemeen, zodat je het beter begrijpt. Soms kan het helpen als de leerling zelf even verteld aan de klas wat ie heeft. Hebben ze in mijn mentorklas gedaan. Vraag 9: Joan: - Marieke: Wat voor product? Jan: - Nienke: Wat voor product? 13

14 Bijlage 4: Interviews leerlingen Vraag 1: Arjan: PDD-NOS, maar ze weten het niet zeker (daarom, ook PDD-NOS) Minne: Asperger Vraag 2: Arjan: toen ik jong was, groep 5 of 6, ben ik al een keer naar zo n centrum geweest, en toen kwam er niet echt iets uit. En toen was er heel lang niks, mijn moeder wilde ook niet per se dat ik een labeltje kreeg. Toen volgens mij in de tweede klas ben ik er weer heen gegaan en kreeg ik die diagnose, want school wilde dat ik getest werd. Ik heb eerst nog met een schoolpsycholoog gesproken, die dacht Asperger. Mijn moeder wilde er niks mee maar toen uiteindelijk zijn we toch gegaan. Minne: al 11 jaar weet ik het. (sinds zijn 5 e ). Vraag 3: Arjan: nee, klasgenoten weten het niet. Minne: Ja, mijn klasgenoten weten het, ik heb het ze zelf verteld. Ik had een soort introductie gegeven. Mijn klas reageerde redelijk beheerst. Niet met oordelen ofzoiets. Vraag 4: Arjan: ik weet niet of docenten het weten. Ik denk het eigenlijk wel volgens mij is het nooit officieel verteld, maar ik denk dat ze het wel weten. Maar docenten zijn wel vaak wat lakser bij mij. Niet dat het hoeft, maar ja Minne: Docenten weten het ook. Vraag 5: Arjan: ik heb er thuis nooit echt last van, maar op de basisschool leek het ze beter om iets uit te laten zoeken. In mijn geval was het school. Met andere kinderen omgaan vind ik wel lastig. Ik vind het moeilijk om assertief te zijn en mezelf erbij te betrekken. Er zijn drie mensen waar ik regelmatig mee omga, maar niet veel buiten school. Minne: Ik ben gewoon wat minder handig in sociale situaties. Ik kan soms een beetje ongevoelig reageren. De verkeerde dingen op het verkeerde moment zeggen. Ik denk dat het lastig is voor mezelf EN voor de mensen om me heen. Vraag 6: Arjan: ik ben heel slecht in PO s en schrijfopdrachten. Meestal lever ik ze veel te laat in. Vaak worden deadlines dan wel voor mij versteld. Ik heb het gevoel dat ik wel meer kansen krijg dan andere kinderen. Minne: docenten houden er niet echt rekening mee. In principe moet ik ook kunnen functioneren zoals alle anderen, dus ze hoeven geen rekening te houden met me. 14

15 Vraag 7: Arjan: in het begin had ik de schoolpsycholoog, nu al een paar jaar de ambulant begeleider. Die hielp met plannen, maar dat ging niet goed, dus nu bespreken we vooral dingen. Om heel eerlijk te zijn helpt die hulp vanuit school niet heel veel. Ik vond het een beetje robotisch. Na de vierde werd school voor mij wel makkelijker, ook met plannen en vakken laten vallen die ik niet wilde. Minne: ik heb niet echt ondersteuning. In de eerste en de tweede sprak ik wel elke week even met de ambulant begeleider. Ik heb zelf niet het gevoel dat ik gebaat zou zijn bij meer begeleiding. Maar misschien andere mensen wel, maar als die meer hulp nodig hebben kunnen ze dat gewoon vragen. Ik heb dat zelf nooit gedaan, dus ik weet niet echt wat er in zo n situatie gebeurd. Ik denk wel dat er hulp is. Er zijn in principe mensen op school waar je naartoe kan. Vraag 8: Arjan: ik had vroeger Dick van Santen als docent, en hij was echt top. Ik heb hem nu niet meer, maar elk jaar zegt hij: misschien volgend jaar. En ik kan ook goed opschieten met de conciërge. Minne: Nee, dat heb ik nooit. Vraag 9: Arjan: het belangrijkste dat mensen zouden moeten weten over autisme is dat iedereen anders is. Ik merk trouwens wel dat het communiceren voor mij de laatste tijd steeds beter gaat. Sinds 1,5 jaar heb ik een baantje en dan ben je meer onder de mensen, dat heeft veel geholpen. Ik heb ook promotie gemaakt, en straks wordt ik ook chef van de afdeling. Zonder reden iemand aanspreken is het lastigst. het hebben van een peer in de klas (een soort juniorbegeleider) zou misschien wel een goed idee zijn. Ik weet niet of er in elke klas iemand voor is, maar het zou denk ik wel een goed idee zijn als iemand dat zou willen doen voor je. Minne: autisten kunnen soms gewoon ongevoelig zijn en de verkeerde dingen op het verkeerde moment zeggen. Maar daar kunnen ze zelf niet zo heel veel aan doen, dat ze niet zo n sociale radar hebben. Mensen met autisme snappen veel sociale kneepjes gewoon niet, net als dat sommige mensen niet snappen hoe wiskunde werkt. Daar kunnen ze zelf niet zo heel erg veel aan doen. Just be patient. 15

16 Bijlage 5: interview Daan Ik heb Asperger, heel mild nu. Ik ben gediagnosticeerd toen ik ongeveer 7-8 was. Toen had ik het ook veel zwaarder dan nu. Ik was vrij alleen en eigenwijs als kind. Ik heb het deel van mijn persoonlijkheid gemaakt. Toen ik in de 1 e kwam heb ik het eigenlijk voor iedereen achter gehouden, bijna niemand op school weet het. Ik was nu ook naar een psycholoog. Die zei je kunt er wel uitgroeien, maar een diagnose is er natuurlijk niet voor niets. Je moet accepteren dat je het hebt. Ik kan ook wel heel gepassioneerd over dingen zijn, zoals nu Iran, Perzië, maar vorig jaar was het bijvoorbeeld Tupac. En dan weet ik daar alles van. Heb je er dan met je ouders ook veel aan gewerkt? Nee, eigenlijk niet echt. Het is vooral sociaal. Maar mijn klas is ook niet zo sociaal. Zij lijken niet sociaal te willen zijn. Ik wil het wel, maar ik kan het niet zo goed. Soms begrijp ik dingen minder goed dan anderen, maar dat is nu wel veel minder geworden. Mijn beste vrienden weten het wel, dat ik het heb, maar ook dat het heel mild is. Maar ze beoordelen mij er niet anders op. Ik wil niet de autist zijn. Ken je Minne? Hij is volledig anders dan ik. Hij heeft ook Asperger en ik ook, maar we zijn zo verschillend. Want mensen denken bij Asperger aan iemand als Minne, en niet aan mij. Ik zit wel met dingen. Ik heb wel goede vrienden, maar geen vriendengroepen, daar ben ik heel slecht in. Ik ben goed één op één. Ik kan nooit als gelijke in een groep. Ik ben altijd of daar iets boven iedereen, of juist eronder. Het verschilt dus ook hoe mensen mij kennen. Sommigen kennen mij heel verlegen en anderen juist heel sociaal. Er is een meisje hier op school waar ik echt heel erg goed mee ben, Romeé. Voor zover ik weet, weet buiten Jan eigenlijk geen andere docent het. Ik heb wel ook ADD, dat weten sommige leraren wel. Zoals de geschiedenisdocent. En Patrick weet het ook, maar je kent Patrick wel, hij neemt het niet serieus. Hij vindt dat je gewoon mee moet doen. Maar ik vertel het eigenlijk nooit, want ik wil niet gezien worden als iemand met een aandoening. Heb je er in de klas wel eens last van? ik denk dat iedereen mij ziet als iemand van een andere vriendengroep. Ik ken wel veel mensen, maar ik heb het gevoel dat ik nergens echt bij hoor. Behalve met Romeé. Maar zij is juist supersociaal, dus dat is wel een onwaarschijnlijke match. Ze gaat ook met me mee naar de psycholoog. Steun op school? Jan, die is zo van, ach, hij kan het wel hoor. Ik heb het gevoel dat hij het wel wil, maar niet precies weet wat hij ermee moet. Maar hij doet wel erg zijn best. Een docent waar je goed mee kunt opschieten: In elk geval Jan, want hij is m n mentor en gewoon een aardige kerel. En met Patrick een beetje een typische relatie. Tegen Patrick durf ik nog wel brutaal te zijn. 16

17 Wat belangrijk is om erover te weten: Autisme is geen ziekte, geen aandoening. Dat hoeft niet in elk geval. Voor sommige mensen wel een beperking, maar voor iedereen is het anders. Ik wil beoordeeld worden op wie ik ben en wat ik doe, niet op mijn Asperger. 17

18 Geraadpleegde literatuur Arciuli, J & Brock, J, Communication in Autism, John Bejamins Publishing Company algemene informatiesite over autisme Delmolino, L, Harris, S.L, Matching Children on the Autism Spectrum to Classrooms: A Guide for Parents and Professionals, online gepubliceerd op Springer Science + Business media, 7 juni Focus: Leven met Autisme, zondag 14 december 2014, NTR. Kaufman, Barry Neil, Verbroken Stilte, vertaald door Karen Gerritsen, uitgeverij van Holkema en Warendorf, 1999 Syriopoulou-Delli, C.K, Cassimos, D.C, Tripsianis, G.I, Polychronopoulou, S.A, Teacher s Perceptions Regarding the Management of of Children with Autism Spectrum Disorders, online gepubliceerd op Springer Science + Business Media, 23 juni 2011 Woolfolk, A, Hughes, M, Walkup, V, Psychology in Education, Pearson, 2013, pg , 177. Casusonderzoek: Beter op hun plek? Maatwerk voor leerlingen met een autismespectrumstoornis, onderwijsinspectie, 2013, 18