Landelijke dag EMB gedragsdeskundigen en onderzoekers 8 november 2013

Transcriptie

1 Landelijke dag EMB gedragsdeskundigen en onderzoekers 8 november 2013 Samenvatting van de thema s. Thema zeggenschap en inclusie Door: Aly Waninge, Anouk Bolsenbroek, Gineke Hanzen en Suzanne Ruijters De aanleiding van dit thema is het leernetwerk EMB Zeggenschap en Inclusie. Dit leernetwerk is gestart in 2012 en hiervoor is de VeranderKIZT gemaakt. Deze neemt je stap voor stap mee in het proces om personen met EMB zeggenschap te geven in wat ze doen en beleven en hen te ondersteunen bij het vervullen van waardevolle rollen. Zodat iedereen, of je nu een beperking hebt of niet, een goed leven kan leiden midden in de samenleving, gelijkwaardig kan optrekken met anderen en zelf bepalend is in hoe zijn leven eruit ziet. Anouk Bolsenbroek en Suzanne Ruijters vertelden over deze methode. Gineke Hanzen en Aly Waninge vertelden hoe Koninklijke Visio vorm geeft aan dit thema. De stappen die tot nu toe gezet zijn, zijn toegelicht. Het is de bedoeling om een screeningsinstrument te ontwikkelen om de mate van participatie objectief vast te leggen. Vanaf januari 2013 wordt een module Rehabilitatie voor mensen met EMB gestart en door actieonderzoek verder ontwikkeld. Belangrijke punten die in de workshops naar voren kwamen zijn: - Ga samen aan de slag gaan met dit thema - Zoek de verbinding met anderen die iets in het netwerk van de persoon met EMB kunnen betekenen - Bedenk welke verschillende sociale rollen de desbetreffende persoon kan krijgen, bijvoorbeeld zus van, tante van, buurvrouw van, lid van de volkstuinvereniging, en ondersteun hem/haar bij het vervullen van deze waardevolle rollen - Versterk onderlinge contacten in de wijk - Durf je buiten de geëffende paden te begeven bij het zoeken naar mogelijkheden - Vraag goede ondersteuning - Maak gebruik van bestaande werkwijzen: sociale rol versterking, persoonlijke toekomst planning, wijkontwikkeling en organisatieverandering, en het screeninginstrument om de mate van participatie vast te leggen. Afspraak: De inleiders van de workshop gaan zeker verder met samenwerken op dit thema, omdat beide methoden aanvullend kunnen zijn. Wie heeft belangstelling voor het leernetwerk Zeggenschap en inclusie? Contactpersoon: Gerda Schregardus, info@platformemg.nl Thema Communicatie Door: Adriënne van den Berg, Margriet Heim, Leendert van Dam en Gerna Scholte In deze workshop werd stil gestaan bij de diverse mogelijkheden om met communicatie aan de slag te gaan. Waaronder de methoden Kijk naar wat we zeggen en COCP-vg, de website en de activiteiten vanuit de stichting Milo Belangrijke punten die naar voren kwamen zijn: - Investeren in de relatie en communicatie is essentieel - Wat zijn de overeenkomsten en verschillen tussen de verschillende communicatiemethoden?

2 - Hoe kiezen we de juiste communicatiemethoden? - Hoe delen we onze kennis en vragen - De website communicatiemethodenemb.nl wordt weinig gebruikt. Wens: maak hem interactiever (forum om ervaringen met methodieken uit te wisselen) en actueel. - De community van het Platform zou hier ook voor gebruikt kunnen worden, maar deze wordt als weinig toegankelijk ervaren (inloggen met wachtwoord; uploaden van stukken via Gerda; lastige navigatie). - Geef suggesties voor - De workshopleiders staan open voor vragen. Thema Pijn Door: Sylvia Bruggink, Anne Bruns, Anne Wil Eertink In deze workshop werden de pijnlijsten REPOS, CPG, en PGA besproken. De belangrijkste boodschap was: neem pijn mee als hypothese bij gedragsveranderingen en ga dit meten. De belangrijkste punten uit deze workshop zijn: - Pijn is te meten door mensen die getraind zijn bij mensen met een uitingsbeperking en bij kinderen met EMB. De vraag is of er een betrouwbaar en valide meetinstrument is voor volwassenen met EMB. - REPOS is een meetinstrument van pijn voor volwassenen. Op dit moment wordt onderzocht of de REPOS een betrouwbaar en valide meetinstrument is voor volwassenen met EMB. s Heeren Loo is in samenwerking met de RUG bezig dit te onderzoeken. De RUG is bezig deze nieuwe lijst te valideren. De resultaten worden juli 2014 verwacht. - PGA werkt met een uitgeschreven individueel pijnprofiel. - Bij enkele organisaties zijn pijnteams bijvoorbeeld Sherpa, s Heerenloo, en Fatima. De belangstelling voor pijnteams. - Een pijnteam wordt ingeschakeld bij handelingsverlegenheid. Pijn kan gemeten worden op een methodische werkwijze en de leden van een pijnteam zijn hierin geschoold. Vaak wordt er ook gebruik gemaakt van video-opnames. - Het is belangrijk pijn te meten in de context. - Pijn, slapen, en vermoeidheid hangen nauw samen. Afspraak: - Het Platform EMG start een community EMB en pijn. Dit is een besloten digitale community waarvoor belangstellenden door de beheerder uitgenodigd kunnen worden. Zo kunnen pijnteams van verschillende organisatie kennis uitwisselen rondom het onderwerp pijn. Thema Slapen Door: Sylvia Bruggink en Tejo Hylkema In deze workshop werd het thema slapen besproken. - Wat weten we van de nacht van een deelnemer met EMB? - Overweeg de nacht in beeld te brengen - 1 e vraag: zijn er problemen overdag? - 80% van personen met EMB hebben slaapproblemen - Slaapteams bij organisaties zijn in ontwikkeling

3 - Slapen, pijn en vermoeidheid hangen nauw samen - Activeren overdag, kan er toe bijdragen dat iemand lekker moe is en beter slaapt - Bekijk het slaappatroon van personen met EMB. Neem dit op in het ondersteuningsplan - Sylvia en Tejo zijn graag bereid vragen te beantwoorden Thema met onderzoek aan de slag Door: Marion Kersten, Sabine Kef, Harriët Schoenmakers, Carla Wikkerman, Nelleke Boer In deze workshops werd kort de Masterclass wetenschappelijk onderzoek van de VGN belicht en twee praktijkvoorbeelden van onderzoek: puberteit en voorlezenplus. De centrale vragen waren: Wat is onderzoek? Wat zijn voorwaarden voor het doen van onderzoek? en Wat levert het je op. De volgende opbrengsten kwamen naar voren: - Het leert je systematisch te werken - Je leert objectief verantwoorden - Het leert je rust/afstand nemen en denktijd voor reflectie Belangrijke tips waren: - Om onderzoek te kunnen doen is draagvlak (bij collega s en manager) creëren essentieel en mobiliseer bronnen - Gebruik netwerken, kenniscentra, hogescholen, universiteiten - Zoek een sparringpartner, een maatje. De volgende VGN-masterclass wetenschappelijk onderzoek is gepland voor Nieuwe onderzoeksideeën vanuit de Kenniskringen zijn: muziek en emb, en seksualiteit Thema Bayley III (bij personen met EMB) Door: Linda de Visser, Marian Oldenburger, Viola de Leeuw In deze workshop werd het onderzoek toegelicht naar de Bayley III en de GTI. Er is onderzoek gedaan bij 24 cliënten met EMB. Belangrijke opmerkingen waren: - Formuleer de voorwaarden hoe het moet afgenomen moet worden - Verruiming van regels, bijvoorbeeld de tijdsduur en afbreekregel, is wenselijk - Kwalitatieve beschrijvingen zijn waardevol - Wat is de waarde van kwantitatief testen bij EMB? - Wanneer Bayley III en GTI gebruiken? - Dynamische testen is ook een wijze van meten en een bruikbare systematiek bij personen met EMB Ter informatie: - Zowel de Bayley-III-NL als de SNA komen medio 2014 op de markt. Ze worden uitgegeven door Pearson. - De SNA is door de RU Groningen onderzocht. Het normeringonderzoek van de standaardversie (dus de Bayley-III-NL) vindt plaats door de Universiteit Utrecht.

4 Thema Gehechtheid Door Cathelijn Oudshoorn en Mirjam Urbach Cathelijn vertelde aan de hand van een presentatie hoe ASVZ werkt aan de gehechtheidrelatie bij personen met EMB. Vervolgens werden de ervaringen uitgewisseld. De belangrijkste opmerkingen waren: - Duik in de geschiedenis van de persoon rond hechting en contact - Gehechtheid is een fundamentele basis voor ontwikkeling. - Gehechtheid, contact en interactie zijn nauw verbonden - Paula Sterkenburg werkzaam bij Vrije Universiteit Amsterdam en Bartiméus heeft een boekje en DVD uitgebracht waarmee werken aan gehechtheid bij EMB ondersteund kan worden. - Kan de gehechtheidrelatie hersteld worden? - Ook bij volwassenen met EMB heeft het aangaan van relaties effect op het welbevinden. - Er is een lijst die ondersteunend kan werken voor gehechtheid bij EMB in kaart te brengen. Via de community is de informatie hierover beschikbaar. - Opbouwen van een gehechtheidrelatie bij EMB is mogelijk en vraagt veel tijd en inzet. Ook begeleiders kunnen daar zorg voor dragen getuige het voorbeeld uit de presentatie. Tips: - Op de site van Bartiméus zijn de artikelen en publicaties van Paula Sterkenburg te vinden/verkrijgen. - Op de site van ASVZ is meer informatie te verkrijgen over het werken met de methodiek Triple C. - Zoek op de term gehechtheid om recente informatie/publicaties te vinden. Hechting is een verouderde term en geeft ook verouderde informatie. Ben je geïnteresseerd in het onderwerp hechting, kom dan naar het EMBcongres op 6 maart Ben je geïnteresseerd in het onderwerp gehechtheid, kom dan naar het EMBcongres op 6 maart Thema seksualiteit en puberteit Door Harriët Schoenmakers, Rita van Burgsteden, Claudia de Nijs en Colette de Gier In deze workshop werd kort stilgestaan bij het onderzoek naar puberteit bij EMB en de werkplaats seksualiteit en EMB. Belangrijke opmerkingen waren: - Organisaties hebben veel documenten rond seksualiteit maar niet voor personen met EMB - Maak het bespreekbaar: o hoe sta je er in? o Hoe staat de cliënt erin? o Welke materialen, spellen, e.d. zijn er? (verzamelen) - In elk ondersteuningsplan moet dit thema besproken worden - Ook voor personen met EMB moet een signaleringslijst voor seksueel misbruik ontwikkelen worden - Geef de cliënt de gelegenheid relaties aan te gaan en creëer hier gelegenheid.

5 - Geef gelegenheid om het eigen lichaam te ontdekken - Wat zijn grenzen? Oproepen: - Graag onderzoek naar seksualiteit bij EMB - Voor het ontwikkelen van de website seksualiteit en EMB is informatie welkom - Help casussen en materialen te verzamelen en stuur dit naar Rita Burgsteden en Claudia de Nijs - Informatie over puberteit en EMB is welkom en stuur dit naar Harriët Schoenmakers. En/ of vul de enquête in. Thema Alertheid Door Annemarie Remmerswaal, Margreet Hogenkamp, Renate Hilgers In deze workshop werd stil gestaan bij alertheid vanuit het LACS model. Wanneer is een cliënt alert en hoe kan iemand alert worden? De aanwezigen vullen eerst zelf de checklist sensomotorische voorkeuren voor volwassen van Williams & Shellenberger in. Voor de een werkt iets als een oppepper (alertheid verhogend), wat voor een ander een demper (alertheid verlagend) kan zijn. Het is goed om dit voor cliënten ook uit te zoeken. Bij de Amerpoort is dit verwerkt in het signaleringsplan. Op de communitie vind je hiervan voorbeelden. Belangrijke opmerkingen vanuit de workshop: - De lijst uit het onderzoek Attention please! Alertness in individuals with profound intellectual and multiple disabilities van Vera S. Munde wordt door de aanwezigen niet of nauwelijks gebruikt. Redenen: o Het stoplicht sluit niet aan bij de 5 of 3 fasen van alertheid gebruikt in de SI-theorie o De werkwijze is tijdrovend o De interventies: het aanbieden van tactiele, visuele of auditieve prikkel heeft niet de voorkeur. Liever wordt de ingang gekozen voor de interventie bewegen: vestibulaire, proprioceptieve en tactiele prikkel o De nadruk ligt op de lage alertheid. Slapen wordt als fase genoemd, terwijl het de vraag is of dit wel bij alertheid hoort. - De lijsten waarmee men wel werkt zijn: Vizier, Olga Bogdashina. Deze zijn niet wetenschappelijk onderzocht en niet geactualiseerd. - Het sensorisch profiel wordt ook gebruikt. Deze lijst is niet gevalideerd voor de EMB doelgroep. - Alle lijsten staan in communitie van het Platform EMG Tip! - Maak een signaleringsplan op basis van alertheid o Doe het samen (multidisciplinaire aanpak, dus gedragsdeskundige met een SI therapeut en soms de arts. Vraag: - Graag meer wetenschappelijk onderzoek naar alertheid i.s.m. bewegen. Thema Kwaliteitspijler 3 (VGN) Door Marion Kersten en Angelique Aelbercht In deze workshop werd na een toelichting op het vernieuwde Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg de kwaliteitspijler3 van de VGN toegelicht en besproken. Vervolgens

6 werd ingezoomd op de methode 'Kijk naar wat we zeggen' die ingediend is als good practice voor pijler 3. In het vernieuwde Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg vormt de individuele cliënt en zijn of haar ondersteuningsplan het vertrekpunt. Het primaire doel van kwaliteitsmeting is verbeteren, in het verlengde daarvan vindt verantwoorden plaats. Dit wordt vormgegeven via drie pijlers: - Pijler 1: Kwaliteitsgegevens op organisatieniveau; - Pijler 2: Kwaliteitsgegevens op niveau van de Individuele cliënt; - Pijler 3: Relatie cliënt en professional Bij pijler 3 is een belangrijke vraag: Hoe leert een team verbeteren?; Hoe leren te leren?. Voorbeelden van methodes waarbij dan gewerkt kan worden zijn: o COCP-vg o Teamportaal Syndion o Methoden Contact o Kijk naar wat we zeggen Besproken is wat daarbij de rol van de gedragsdeskundigen kan zijn: o (on)gevraagd advies bij plan van aanpak o Verbinding met kwaliteitsfunctionaris o Helikopterview o Coach o Vragen: waarom? o Reflecteren; spiegelen; adviseren; meekijken; expliciteren o Kijk verbreden o Kennis aanreiken Deze samenvatting is gemaakt door Gerda Schregardus, coördinator Platform EMG in overleg met de inbrengers.