Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van allochtonen met kanker

Transcriptie

1 Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van allochtonen met kanker November 2010 De Stichting Allochtonen & Kanker heeft, met ondersteuning vanuit de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), een set kwaliteitscriteria opgesteld voor de zorg aan allochtonen met kanker en hun naasten. Omschreven wordt wat allochtonen met kanker en hun naasten verwachten van de oncologische zorg. De kwaliteitscriteria zijn ingedeeld naar de fasen van het (ziekte)proces dat iemand met (mogelijk) kanker doorloopt/kan doorlopen. Daaraan voorafgaand wordt een aantal algemene kwaliteitscriteria beschreven die gelden in alle fasen. Daar waar in dit document gesproken wordt over allochtonen worden alle allochtonen (westerse en niet-westerse) bedoeld, tenzij anders aangegeven. Noot: dit is een dynamisch document, dat op elk gewenst moment aangepast zal worden. Inhoud Informatie over allochtonen en kanker... 2 Kwaliteitscriteria... 3 Algemeen... 3 Preventie... 4 Signalering door de huisarts... 5 Diagnostisch onderzoek... 6 Diagnose en advies... 6 Behandeling en begeleiding... 8 Nazorg... 8 Palliatieve en terminale zorg... 9 Samenvatting Geraadpleegde bronnen Relevante links voor zorgverleners Relevante links voor patiënten Kwaliteitscriteria Stichting Allochtonen en Kanker, november 2010 Pagina 1 van 11

2 Informatie over allochtonen en kanker Voor uitgebreide informatie over allochtonen en kanker verwijzen wij u naar het rapport Allochtonen en kanker. Sociaal-culturele en epidemiologische aspecten (2006) van de Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding. Hieronder beknopte informatie over allochtonen en kanker om een beeld te schetsen, inleidend op onze kwaliteitscriteria: 1. Bij allochtonen ligt het aandeel van kanker als doodsoorzaak gemiddeld de helft lager dan bij autochtonen. De vormen van kanker die samenhangen met infecties, zoals baarmoederhalskanker en leverkanker, komen echter vaker voor. 2. Het aantal allochtonen met kanker zal vermoedelijk toenemen door convergentie en door vergrijzing 3. Uit een evaluatieonderzoek door ZonMw 1 blijkt dat met name de communicatieproblemen goede en effectieve zorgverlening aan allochtone patiënten in de weg staat. Taal of andere opvattingen kunnen een barrière vormen. Het stellen van de juiste diagnose en het maken van goede afspraken over behandelingen kan door communicatieproblemen lastiger zijn. 4. Vooral oudere allochtonen hebben een gebrek aan algemene kennis over het menselijk lichaam en inzicht in ziekte. 5. Sommige allochtonen zijn analfabeet. Hierdoor kunnen zij schriftelijk voorlichtingsmateriaal niet lezen. Bovendien worden mondeling overgedragen mythen over kanker (bijvoorbeeld dat kanker besmettelijk is) hierdoor in stand gehouden. 6. Allochtonen hebben een andere manier van omgaan met kanker dan autochtone Nederlanders. Uit onderzoek van Koppenol e.a. (2007) blijkt bijvoorbeeld dat veel kankerpatiënten van Turkse of Marokkaanse afkomst kanker zien als een beproeving van Allah. Acceptatie dat de kanker niet te genezen is, is vanuit het perspectief van de islamitische kankerpatiënt vaak moeilijk/onmogelijk. Dit kan ertoe leiden dat een islamitische kankerpatiënt op zoek gaat naar behandelmogelijkheden (genezing) in het land van herkomst en/of de hoop vestigt op bovennatuurlijk krachten. Ook kankerpatiënten met een boeddhistische geloofsovertuiging geloven in bovennatuurlijke genezing van kanker. Bij kankerpatiënten met een hindoe-overtuiging kan er een taboe liggen op het krijgen van kanker. Zij geloven in het bovennatuurlijk ontstaan van ziekte (lot/karma). 7. Sommige allochtonen vinden het moeilijk om over kanker te praten. Ze houden het liever voor zichzelf. Soms omdat men anderen er niet mee wil belasten en/of verdriet wil doen. Een andere belangrijke reden voor geheimhouding is de angst voor roddel en sociaal isolement en de angst om in een uitzonderingspositie te belanden als bekend wordt dat men kanker heeft. Bij sommige allochtonen bestaat de angst dat kanker besmettelijk is of dat kanker altijd betekent dat iemand dood gaat. 8. Allochtone kankerpatiënten maken slechts beperkt gebruik van verpleeg- en verzorgingshuizen en de thuiszorg 2. Zij zijn soms onvoldoende op de hoogte van de organisatie van de zorg in Nederland. Zorgaanbod als huisartspraktijk, thuiszorg, verzorgings- en verpleeghuis en psychosociale zorg kennen zij bijvoorbeeld niet vanuit het land van afkomst. Ook de sociale structuur ( groepscultuur ) is van invloed: men hoort zelf te zorgen voor ouders/familieleden. 1 Bron: Bewijs van verschil?. van der Veen e.a., ZonMw, Bronnen: Allochtonen en kanker. Sociaal-culturele en epidemiologische aspecten. Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding, 2006 (blz. 92) en Veen van der, E., Schrijvers, C., Redout, E. (2003). Bewijs voor verschil? ZonMw/VWS. Kwaliteitscriteria Stichting Allochtonen en Kanker, november 2010 Pagina 2 van 11

3 Kwaliteitscriteria Onderstaand geeft de Stichting Allochtonen & Kanker aan wat de wensen zijn t.a.v. de zorg vanuit het perspectief van allochtone kankerpatiënten. Algemeen Deskundigheid Zorgverleners kennen de Tips voor professionals voor het gesprek met een allochtone kankerpatiënt (IKZ, 2002). Zorgverleners zijn zich ervan bewust dat de zorg in Nederland fundamenteel anders geregeld is dan in andere landen. In alle medische- en zorgopleidingen wordt specifieke aandacht besteedt aan de diversiteit in gezondheid, beleving van ziekte en zorg en het gebruik van gezondheidszorg. Zowel relevante medische kennis als specifieke communicatievaardigheden worden aangereikt. Zorgverzekeraars vragen bij huisartsen/zorginstellingen actief naar hun inspanningen op het gebied van diversiteit en zorg. Specifiek vragen zij bijvoorbeeld naar allochtone spreekuren, de inzet van voorlichters eigen taal en cultuur en/of allochtone zorgconsulenten en bijvoorbeeld naar de samenwerking met de Stichting Allochtonen & Kanker. De zorgverzekeraar heeft er belang bij om voor alle verzekerden een optimaal zorgaanbod te realiseren. Verkeerde zorg, niet tijdige zorg en/of onderconsumptie van zorg (bij allochtonen soms van toepassing) kan leiden tot complexere zorgsituaties en (onnodig) dure vormen van zorg. Voorlichting en informatie Zorgverleners zijn op de hoogte van de mogelijkheden van Voorlichters eigen taal en cultuur (Vetc) en allochtone zorgconsulenten in de eigen regio 3 en maken hier actief gebruik van. Verschillende studies hebben positieve effecten laten zien van voorlichting in de eigen taal en cultuur 4 en de inzet van allochtone zorgconsulenten 5. Effect was o.a. dat arts en allochtone patiënt beter met elkaar communiceren. Zorgverleners vragen standaard aan de allochtone patiënt of hij de taal (voldoende) verstaat. Zo niet dan maakt de zorgverlener gebruik van een professionele (telefonische) tolk, bijvoorbeeld via het Tolk en Vertaalcentrum Nederland. Bij ingrijpende gesprekken wordt bij voorkeur een persoonlijk aanwezige tolk ingezet. Zorgverleners benaderen 3 De functie 'allochtone zorgconsulent' komt voort uit de functie van Voorlichter eigen taal en cultuur (Vetc). De Vetc is vooral bedoeld voor collectieve preventieve voorlichting aan groepen op laagdrempelige locaties. Deze functies liggen in elkaars verlengde. Bron: NIGZ. 4 Singels L, Drewes M, Most van Spijk M van der. De effecten van voorlichting in de eigen taal en cultuur in beeld. Resultaten van twintig jaar inzet van voorlichters eigen taal en cultuur en allochtone zorgconsulenten in de lokale gezondheidsbevordering en zorg. Woerden: NIGZ, Gelder E van, Hoop T de, Joosten E. Meerwaarde allochtone zorgconsulent. Bij psychosomatische klachten van Turkse en Marokkaanse vrouwen. Resultaten van het project Bruggen Bouwen. Rotterdam: GGD Rotterdam e.o., Kwaliteitscriteria Stichting Allochtonen en Kanker, november 2010 Pagina 3 van 11

4 familieleden van allochtonen met kanker als familielid en niet als tolk. Het tolken kan voor een familielid belastend zijn 6. Zorgverleners gebruiken bij voorkeur illustraties bij de uitleg van de diagnose, mogelijke behandelingen en resultaten. Zorgverleners stellen open vragen om na te gaan of de allochtone patiënt de gegeven informatie begrepen heeft en om eventuele misvattingen te herstellen. Bejegening Zorgverleners benaderen iedere (allochtone) patiënt als individu. Globale kennis over de diverse religies en culturen is wenselijk, maar mag niet leiden tot stereotypie. Zorgverleners vragen standaard aan een (allochtone) patiënt wat belangrijke behoeften zijn vanuit zijn of haar culturele en religieuze achtergrond, in relatie tot de zorgverlening. Zorgverleners praten altijd tegen de patiënt zelf, ook als deze de taal niet begrijpt en een tolk wordt ingezet. Zorgverleners hebben er begrip voor dat allochtonen soms een andere manier van omgaan hebben met kanker dan autochtonen. Zorgverleners hebben er begrip voor dat allochtonen soms op een andere manier omgaan met de diagnose kanker dan autochtonen. Religieuze opvattingen, culturele achtergrond en de sociale structuur rondom de patiënt kunnen een belangrijke rol spelen bij het al dan niet accepteren van de diagnose en eventuele prognose. Het benoemen van de mogelijkheid van een second opinion (en dit ondersteunen) kan de allochtone kankerpatiënt wellicht rust bieden in deze fase. Preventie De opkomst van allochtone vrouwen bij bevolkingsonderzoeken ligt lager dan bij allochtone vrouwen, blijkt uit verschillende onderzoeken lager dan bij autochtone vrouwen. Voor het niet deelnemen aan het bevolkingsonderzoek borstkanker lijken de voornaamste redenen: - het ontbreken van kennis en bewustzijn over borstkanker/baarmoederhalskanker en het doel van de bevolkingsonderzoeken; - afwezigheid van symptomen; - het taboe rond kanker, schaamte 11 en angst; 6 Voor (jonge) kinderen kan het tolken traumatiserend zijn. Volwassen allochtone naasten vertalen slecht nieuws soms niet voor de patiënt omdat zij de patiënt (hun familielid of vriend) willen beschermen, uit liefde. Bronnen: achterbanraadpleging NFK en SAK en onderzoekrapport van NIVEL, 2010 (Communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg voor Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker). 7 Bron: Onderzoek van landelijk kenniscentrum Pharos (2008) naar de deelname van niet-westerse allochtone vrouwen aan het nationale borstkankeronderzoek in Nederland. Terwijl de opkomst van autochtone vrouwen 83% is, ligt die van Marokkaanse (54%) en Turkse vrouwen (62%) veel lager. Wel wordt er een inhaalslag gemaakt ten opzichte van tien jaar geleden. Toen bedroeg de opkomst van autochtone vrouwen 82%, Marokkaanse vrouwen 45% en van Turkse vrouwen 53%. 8 Breast cancer screening participation among Turks and Moroccans in the Netherlands: exploring reasons for nonattendance. European Journal of Cancer Prevention: September Volume 18 - Issue 5 - pp Leeuwen, A.W.F.M. van, Nooijer, D.P. de & Hop, W.C.J. (2005). Screening for cervical cancer. Participation and Results for Ethnic Groups and Socioeconomic Status. American Cancer Society, 105, Allochtonen en kanker. Sociaal-culturele en epidemiologische aspecten. Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding Turkse en Marokkaanse vrouwen laten hun borsten niet onderzoeken door een mannelijke arts en weten vaak niet dat het mogelijk is om een vrouwelijke arts te vragen. Ook kan er schaamte zijn bij de Kwaliteitscriteria Stichting Allochtonen en Kanker, november 2010 Pagina 4 van 11

5 - organisatorische aspecten. De kennis van allochtonen over (het belang van) de bevolkingsonderzoeken in Nederland moet vergroot worden. Ook is het belangrijk om enkele barrières voor deelname aan het bevolkingsonderzoek weg te nemen. Zo moeten vrouwen bijvoorbeeld op de hoogte worden gebracht van het feit dat een uitstrijkje of een mammografie (röntgenfoto van de borsten) altijd, op verzoek, door een vrouw uitgevoerd kan worden. Uitnodigingen/reminders kunnen in de eigen taal worden opgesteld. Voorlichting en informatie De Stichting Allochtonen & Kanker biedt voorlichting over het menselijk lichaam in het Turks, Arabisch en Koerdisch. Ook bieden zij folders over zelfonderzoek van de borsten voor vrouwen in het Turks, Arabisch en Koerdisch. Zorgverleners (o.a. huisartsen) wijzen allochtonen op de 9 signalen van kanker van KWF Kankerbestrijding. De Stichting Allochtonen & Kanker (SAK) heeft deze 9 signalen vertaald in het Turks, Arabisch en Koerdisch. In 2011 komen via de SAK ook vertalingen beschikbaar in het Hindoestaans, Frans en Engels. Zorgverleners maken gebruik van de voorlichtingsactiviteiten van de Stichting Allochtonen & Kanker, gericht op preventie. De Stichting Allochtonen & Kanker kan voorlichting geven over preventie van kanker in de eigen taal, o.a. in het Turks en Arabisch. Samenwerking en afstemming Huisartsen, GGD-en en/of de regionale screeningsorganisaties verzorgen individuele en groepsgerichte voorlichting aan allochtonen over de bevolkingsonderzoeken. Zij maken hiervoor gebruik van (gespecialiseerde) Voorlichters eigen taal en cultuur (Vetc) en allochtone zorgconsulenten. De voorlichting moet laagdrempelig en mondeling zijn, via lokale netwerken georganiseerd en bij voorkeur gericht op zowel allochtone vrouwen als (apart) allochtone mannen. De (lokale) migranten organisatie(s) worden betrokken bij de organisatie van de voorlichtingsbijeenkomsten. De organisaties achter de bevolkingsonderzoeken naar borstkanker en baarmoederhalskanker (Bevolkingsonderzoek Borstkanker Nederland, RIVM en de regionale screeningsorganisaties) zorgen dat de Nederlandse bevolkingsonderzoeken aandacht krijgen tijdens de inburgeringscursussen. Signalering door de huisarts Het ontstane onbegrip tussen allochtonen en Nederlandse (huis)artsen heeft er in de loop der jaren toe geleid dat grote aantallen migranten geen gebruik meer willen maken van de Nederlandse zorg. Men gaat liever naar een dokter in het land van herkomst (tijdens de vakantie) dan naar de huisarts in Nederland. Van belang is dat wederzijds begrip bevorderd wordt. Deskundigheid Huisartsen kennen de e-brochure van het Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie (NIGZ): De allochtone zorgconsulent. Ondersteuner van de huisarts. naasten: zonen vinden het bijvoorbeeld gênant om met hun moeder over borsten of hun baarmoeder te praten en daarom lezen zij de brief over het bevolkingsonderzoek niet voor. Kwaliteitscriteria Stichting Allochtonen en Kanker, november 2010 Pagina 5 van 11

6 Voorlichting en informatie Huisartsen geven allochtonen patiënten relevante informatie over de (organisatie van de) Nederlandse zorg of verwijzen hiervoor naar een Voorlichter eigen taal en cultuur (Vetc) of allochtone zorgconsulent. Organisatie van zorg Indien een (allochtone) patiënt klachten heeft waar hij/zij zich ernstige zorgen over maakt en/of wanneer er sprake is van een taalbarrière, dan is er ruimte voor een dubbel consult. Na een verwijzing naar het ziekenhuis i.v.m. (mogelijk) kanker, belt de huisarts (of assistent) de allochtone patiënt, standaard op om te vragen hoe het gaat. Naast persoonlijke aandacht dient dit telefoongesprek als controle om na te gaan of de patiënt inderdaad een afspraak heeft gemaakt. Door onbegrip/taalbarrière, angst of taboe kan het zijn dat een allochtone patiënt na verwijzing door de huisarts toch geen afspraak met een specialist maakt. De huisarts blijft, na doorverwijzing, voor allochtonen met kanker een belangrijk persoon als wegwijzer in de Nederlandse gezondheidszorg en als persoonlijk begeleider in het verdere behandeltraject. Dit loopt uiteen van voorlichting geven over het te verwachten vervolgtraject, nagaan of alles duidelijk is, nagaan of onderzoeken gedaan zijn, nagaan of uitslagen duidelijk zijn, verwijzen naar voorzieningen als bijvoorbeeld psychosociale begeleiding, (oncologische) revalidatie, etc. Bejegening Allochtonen voelen zich over het algemeen niet gehoord door de Nederlandse huisartsen. Klachten worden naar hun idee te vaak afgedaan als psychosomatische klachten, cultuurpijn of heimwee. Allochtonen zijn teleurgesteld dat ze vaak met een pijnstiller, i.p.v. nader onderzoek, naar huis worden gestuurd. Graag willen allochtonen begrip voor hun andere manier van beleving van ziekte en voor hun eventuele achterstand in kennis van het lichaam of hun of taalbarrière. Huisartsen nemen de klachten van allochtonen serieus. Huisartsen benaderen allochtonen en autochtonen gelijkwaardig en bieden hen gelijkwaardige zorg qua doorverwijzingen, diagnostische onderzoeken, begeleiding etc. Een andere cultuur en/of andere geloofsovertuiging heeft geen invloed op de benadering van/zorgverlening aan de patiënt. Diagnostisch onderzoek Organisatie van zorg Bij ieder diagnostisch onderzoek vertelt de arts/verpleegkundige/laborant aan de patiënt, zo nodig m.b.v. een tolk, wat het doel is van het onderzoek, hoe lang het naar verwachting zal duren, hoe de patiënt het onderzoek kan ervaren (incl. pijnbeleving tijdens en na het onderzoek) en wanneer de patiënt de uitslag kan verwachten. Diagnose en advies Organisatie van zorg Voor het diagnose-gesprek wacht de behandelend arts, indien de patiënt dit wenst, tot een belangrijke naaste aanwezig is. Indien gewenst wordt een tolk of allochtone zorgconsulent ingeschakeld. Kwaliteitscriteria Stichting Allochtonen en Kanker, november 2010 Pagina 6 van 11

7 Bij voorkeur organiseert het ziekenhuis, in samenwerking met de Stichting Allochtonen & Kanker (SAK), een (wekelijks) spreekuur voor allochtonen met kanker. Doel van een dergelijk spreekuur is patiënten voor te lichten, te begeleiden, te ondersteunen en waar nodig door te verwijzen. Het spreekuur wordt gehouden door een (vrijwillige) allochtone zorgconsulent, in de eigen taal. Op de NFK-site vindt u informatie over de spreekuren en een overzicht van de ziekenhuizen waar al een dergelijk spreekuur wordt gehouden. Voorlichting en informatie Aan iedere allochtone patiënt wordt aan het begin van het diagnose-gesprek gevraagd wat en hoeveel hij/zij wil weten. Allochtonen hebben soms moeite om te praten over kanker. De uitspraak van de patiënt wordt in het dossier van de patiënt genoteerd. De behandelend arts of oncologieverpleegkundige bespreekt in een (apart) uitgebreid consult met de patiënt de diagnose, de mogelijke behandeling(en), de mogelijke complicaties, de verwachte resultaten, de gevolgen van de ziekte en behandeling(en) op korte en lange termijn en het mogelijk beloop van de ziekte. Indien de patiënt dit wenst, is bij dit gesprek een tolk of een allochtone zorgconsulent aanwezig. Bij voorkeur wordt gebruik gemaakt van illustraties bij de uitleg van de diagnose, mogelijke behandelingen en resultaten. Allochtonen bij wie kanker wordt vastgesteld, ontvangen van de behandelend arts of verpleegkundige standaard: - een folder (bijvoorbeeld die van KWF Kankerbestrijding) met informatie over de aandoening; - de folder van de Stichting Allochtonen & Kanker (beschikbaar in Turks, Engels en Arabisch); - informatie over het bestaan en de meerwaarde van de Stichting Allochtonen & Kanker: informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Artsen en verpleegkundigen zijn zich ervan bewust dat de zorg in Nederland fundamenteel anders geregeld is dan in bijvoorbeeld Turkije of Marokko. Zij geven allochtone patiënten relevante informatie over de Nederlandse zorg of verwijzen hiervoor naar een allochtone zorgconsulent. De behandelend arts staat altijd open voor een second opinion (in Nederland of in het land van herkomst van de patiënt) en levert de benodigde gegevens aan 12. Psychosociale zorg Met iemand die de diagnose kanker heeft gekregen, wordt standaard besproken of hij of zij behoefte heeft aan gespecialiseerde psychosociale zorg. Bij voorkeur wordt de lastmeter 13 gebruikt. NB: het Integraal Kankercentrum West heeft, in afstemming met de Stichting Allochtonen & Kanker, een Turkse versie van de lastmeter ontwikkeld. In 2011 komt er ook een Arabische versie. Waar nodig/gewenst wordt gespecialiseerde (interculturele) psychosociale zorg aangeboden. Patiënten kunnen uit verschillende aanbieders van psychosociale zorg kiezen, 12 Voor sommige allochtone kankerpatiënten kan een second opinion rust bieden omdat zij (vanuit hun geloofsovertuiging) moeite kunnen hebben met het accepteren van de diagnose en/of prognose. Door een gebrek aan vertrouwen in Nederlandse artsen (door ontstaan onbegrip) en door de taalbarrière wensen allochtone (kanker)patiënten soms een second opinion in het land van herkomst. 13 Signaleringsinstrument dat de ernst van distress bij kankerpatiënten meet. Het instrument wordt aanbevolen in de richtlijn detecteren van behoefte aan psychosociale ondersteuning bij kanker (Oncoline). Patiënten kunnen informatie vinden op Kwaliteitscriteria Stichting Allochtonen en Kanker, november 2010 Pagina 7 van 11

8 zowel binnen het ziekenhuis als dichtbij huis (bijvoorbeeld in een psychosociaal centrum of inloophuis). De directe naaste(n) wordt/worden ook gescreend op de behoefte aan psychosociale zorg en krijgt indien nodig/gewenst ook (interculturele) psychosociale zorg aangeboden. Behandeling en begeleiding Organisatie van zorg Indien een patiënt beschikt over schriftelijke informatie van een arts uit het buitenland, dan laat hij/zij dit vertalen door het Tolk- en Vertaalcentrum Nederland: / De verpleegkundige informeert de allochtone patiënt over de mogelijkheden voor het ontvangen van bezoek. Allochtone patiënten ontvangen graag meerdere bezoekers i.v.m. een andere (gezamenlijke) beleving van de ziekte. Men begrijpt dat dat vaak niet mogelijk is op patiëntenkamers, maar wil graag geïnformeerd worden over mogelijkheden i.p.v. (alleen) over beperkingen. Begrip voor de sociaal-culturele achtergrond wordt door allochtone patiënten zeer gewaardeerd en gezien als een teken van persoonlijke aandacht en erkenning 14. Als er sprake is van intensieve zorg/behandeling, dan wordt met de patiënt en naaste(n) besproken wat mogelijkheden zijn om dicht bij de patiënt te kunnen zijn (dag en nacht). Alle patiënten hebben recht op inzage in dossier en kopie van dossier, ook allochtone kankerpatiënten 15. De behandelend arts vraagt aan de allochtone kankerpatiënt of hij/zij ook een andere arts (in Nederland of land van herkomst) en/of een traditionele genezer raadpleegt of dit overweegt. Doel is zicht te krijgen op de belevingswereld van de patiënt en te bespreken of de eventuele andere (complementaire) behandeling samen kan gaan met het reguliere (Nederlandse) behandeltraject. Psychosociale zorg De patiënt en diens eventuele partner worden (wederom) standaard gescreend op de behoefte aan psychosociale zorg. Waar nodig/gewenst wordt (interculturele) psychosociale zorg aangeboden. Nazorg De algemene kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief over nazorg (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, 2009) worden door alle oncologische zorgverleners gehanteerd. 14 Een gezegde van de profeet Mohammed illustreert de zorgplicht/bezoekplicht zoals allochtone naasten van (kanker)patiënten die kunnen ervaren: Als iemand bij zijn zieke man of vrouw op bezoek gaat, dan loopt hij langs het pad van het paradijs tot hij zit en als hij zit dan wordt hij met genade bedekt. Als hij in de ochtend komt zullen er zeventigduizend engelen lofprijzingen over hem gieten tot de avond en als hij in de avond komt dan zullen zeventigduizend engelen lofprijzingen over hem gieten tot de ochtend. 15 Dit kwaliteitscriterium wordt hier specifiek genoemd omdat een gehoorde ervaring van een allochtone kankerpatiënt is dat zij haar dossier niet mocht inzien omdat zij het volgens de arts toch niet zou begrijpen. Kwaliteitscriteria Stichting Allochtonen en Kanker, november 2010 Pagina 8 van 11

9 Voorlichting en informatie De behandelend arts of verpleegkundige benadrukt expliciet het belang van de nacontrole/nazorg. Allochtonen die behandeld zijn voor kanker ontvangen (wederom) van behandelend arts of verpleegkundige standaard: - De folder van de Stichting Allochtonen & Kanker (beschikbaar in Nederlands, Turks, Engels en Arabisch). - Informatie over het bestaan en de meerwaarde van de Stichting Allochtonen & Kanker: informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De behandelend arts of verpleegkundige informeert de patiënt (indien relevant) over de diverse mogelijkheden voor psychosociale zorg, (oncologische) revalidatie/oefenprogramma s, thuiszorg, pijnbestrijding, palliatieve zorg, ondersteuning bij werkhervatting etc. De behandelend arts of gespecialiseerd verpleegkundige verwijst de patiënt met vragen over werk, uitkeringen en verzekeringen naar de Stichting Allochtonen & Kanker, naar Welder of (bij vragen over werkhervatting) naar de online patiëntenhandleiding Wat en hoe bij Kanker en Werk 16. Psychosociale zorg Patiënt en eventuele naaste(n) worden ook in het nazorgtraject standaard gescreend op de behoefte aan psychosociale zorg (m.b.v. de lastmeter). Waar nodig/gewenst wordt (interculturele) psychosociale zorg aangeboden. Palliatieve en terminale zorg Deskundigheid Zorgverleners kennen de algemene kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief aangaande palliatieve en terminale oncologische zorg (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, 2009). Zorgverleners volgen de Richtlijn Spirituele zorg (Pallialine, 2010) en zijn op de hoogte van de specifieke kenmerken van sterven en rouw binnen de meest voorkomende levensbeschouwingen/religies in onze samenleving (samengesteld door Agora, landelijk ondersteuningspunt palliatieve terminale zorg). Zorgverleners (o.a. huisartsen, transferverpleegkundigen en indicatiestellers) kennen de Tips voor terminale thuiszorg aan Turkse en Marokkaanse ouderen van het NIVEL. Organisatie van zorg Als er sprake is van palliatieve/terminale zorg in het ziekenhuis, dan wordt met de patiënt en naaste(n) besproken wat mogelijkheden zijn voor naasten om dicht bij de patiënt te kunnen zijn (dag en nacht). Indien overwogen wordt de medische behandeling te staken of pijnmedicatie toe te dienen die (als bijwerking) het levenseinde kan versnellen, dan wordt dit altijd met patiënt en/of diens naasten besproken en toegelicht. De wensen van de patiënt en/of diens naasten 16 Per fase in het ziekteproces kan de patiënt m.b.v. de handleiding nagaan wat individuele wensen en mogelijkheden zijn t.a.v. werk en welke activiteiten eventueel ondernomen kunnen worden om de reintegratie naar werk te bevorderen. De handleiding gaat ook in op specifieke aspecten van kanker en werk zoals fysieke klachten en beperkingen, vermoeidheid, angst, depressie en cognitieve problemen. Kwaliteitscriteria Stichting Allochtonen en Kanker, november 2010 Pagina 9 van 11

10 staan centraal. Artsen houden rekening met een mogelijk andere beleving van het afscheid nemen van het leven bij allochtonen dan bij autochtonen. Voorlichting en informatie De behandelend arts vraagt aan de allochtone patiënt wat en hoeveel hij/zij wil weten. Allochtonen hebben soms moeite om te praten over levensbedreigende aandoeningen en sterven. De behandelend arts of verpleegkundige informeert de patiënt en diens naasten over mogelijkheden voor palliatieve zorg en/of terminale zorg in Nederland. Samenvatting De drie belangrijkste wensen van allochtone kankerpatiënten zijn (samenvattend): 1. Het gebruik maken van een professionele tolk bij gesprekken tussen zorgverlener en patiënt. 2. Het vragen naar de eventuele wensen en behoeften van de individuele patiënt, vanuit de culturele of religieuze achtergrond. 3. Het bespreken van mogelijkheden/faciliteiten binnen de zorginstelling. Geraadpleegde bronnen - Verslag focusgroepbijeenkomst met allochtonen met kanker en hun naasten, georganiseerd door SAK en NFK, 31 augustus Zes aanvullend face to face interviews met allochtone kankerpatiënten (maart en april 2010, door E. Gunes, SAK). - Algemene kwaliteitscriteria oncologische zorg vanuit patiëntenperspectief, NFK Allochtonen en kanker. Sociaal-culturele en epidemiologische aspecten. Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding, 2006 (blz. 92) en Veen van der, E., Schrijvers, C., Redout, E. (2003). - Bewijs van verschil?. van der Veen e.a., ZonMw, Breast cancer screening participation among Turks and Moroccans in the Netherlands: exploring reasons for nonattendance. European Journal of Cancer Prevention: September Volume 18 - Issue 5 - pp Migrant women and the national breast cancer screening program. Their attendance and the role of Lay Health Advisors. Onderzoeksrapport Pharos, Communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg voor Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker. Graaff, F.M. de; Francke, A.L.; Muijsenbergh, M.E.T.C. van den; Geest, S. van der Amsterdam, Utrecht: Universiteit van Amsterdam, NIVEL, Allochtonen en kanker. Sociaal-culturele en epidemiologische aspecten. Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding Allochtonen en kanker: enkele onderzoeksbevindingen rond betekenisverlening, communicatie en zorg. M.A.G.J. Koppenol-van Hooijdonk, A.L. Francke, F.A. Vlems,... [et al.]. CMG: Cultuur Migratie Gezondheid; jrg. 3 nr. 4 (2006), p Gezondheidszorg & Etnische Diversiteit in Nederland; Naar een betere zorg voor iedereen. PaceMaker in Global Health Ik voel me goed, dus daarom ik ga niet. Eva Hartman en Maria van den Muijsenbergh. Artikel in Phaxx, nummer 2, Handreiking Kankerspecifieke Ondersteuning Allochtonen. Een cursus voor vrijwilligers van kankerpatiëntenorganisaties over de ondersteuning van allochtone kankerpatiënten. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en de BorstkankerVereniging Nederland, Veen van der, E., Schrijvers, C., Redout, E. (2003). Bewijs voor verschil? ZonMw/VWS. Kwaliteitscriteria Stichting Allochtonen en Kanker, november 2010 Pagina 10 van 11

11 Relevante links voor zorgverleners: - Website van de Stichting Allochtonen en Kanker (SAK). De Stichting Allochtonen & Kanker biedt o.a. voorlichting aan zorgverleners/zorginstellingen over de zorg aan allochtone kankerpatiënten. Zij geeft informatie over de wensen van allochtone kankerpatiënten en over de producten en diensten van de Stichting Allochtonen & Kanker. Meer informatie via info@stichtingak.nl. - Informatie over allochtonen en kanker op de site van KWF Kankerbestrijding. - Tips voor professionals voor het gesprek met de allochtone kankerpatiënt. IKZ, Folder De allochtone zorgconsulent. Ondersteuner van de huisarts. Uitgaven van NIGZ en Forum, Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie 17, NIGZ. Dossier allochtonen; links naar websites over allochtonen voor professionals over communicatie, gezondheid, multiculturele samenleving, anderstalige gezondheidsinformatie. - Tolk- en Vertaalcentrum Nederland (TVCN). Telefoonnummers: directe telefonische tolkhulp: (074) tolken reserveren: (074) vertalingen: (040) Schriftelijke vertaalopdrachten: Tolk- en Vertaalcentrum Nederland, Afdeling Vertalingen Postbus 1565, 5602 BN Eindhoven. - Wanneer laten tolken? Veldnormen voor de inzet van tolken in de gezondheidszorg. Pharos. Zie - Zakboekje communicatie hulpverlening allochtonen: communiceren met patiënten van Turkse, Marokkaanse, Surinaamse en Antilliaanse afkomst. Uitgave van IKW, RPCP Den Haag en NIGZ, juli De Ramadanbrochure (in Nederlands, Turks, Arabisch, Somalisch en Farsi) en gezondheidstips gedurende de ramadan (NIGZ). Door zorgverleners aan moslimpatiënten te geven indien de zorgverlener van mening is dat de regels en gebruiken gedurende de ramadan het genezingsproces van de moslimpatiënt negatief beïnvloeden of de gezondheid bedreigen. - Richtlijn Spirituele zorg (Pallialine, 2010). - Specifieke kenmerken van sterven en rouw binnen de meest voorkomende levensbeschouwingen/religies (samengesteld door Agora, landelijk ondersteuningspunt palliatieve terminale zorg). Relevante links voor patiënten: - Website van de Stichting Allochtonen en Kanker (SAK). - Voorlichtingsbrochure Vermoeidheid na kanker van KWF Kankerbestrijding. - Online verwijsgids voor kankerpatiënten van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) met informatie over o.a. (nieuwe) behandelingen, psychosociale begeleiding, inloophuizen (voor kankerpatiënten en naasten), advies en rechtsbijstand, werk en inkomen, sport en revalidatie, palliatieve zorg, etc. - Online patiëntenhandleiding Wat en hoe bij Kanker en Werk (NFK, 2009). - Informatie over patiëntenrechten: - Ramadanbrochure (voor patiënten, in Nederlands, Turks, Arabisch, Somalisch en Farsi) en gezondheidstips gedurende de ramadan (NIGZ). 17 Het NIGZ vertaalt kennis over de gezondheidssituatie van allochtonen in gerichte gezondheidsbevordering. Kwaliteitscriteria Stichting Allochtonen en Kanker, november 2010 Pagina 11 van 11