Voltooid leven. Over leven en willen sterven

Transcriptie

1 Voltooid leven Over leven en willen sterven

2 Voorwoord Het punt is niet of je vroeg sterft of laat, Maar of je goed sterft of slecht; En goed sterven impliceert: Ontkomen aan het risico slecht te leven. - Seneca In dit document worden overwegingen en handvatten voor verdere discussie beschreven vanuit het perspectief van beroepsvereniging voor Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) over het thema Hulp bij zelfdoding bij de uiting van een voltooid leven. Om tot deze eerste visie te komen is er vanuit verschillende perspectieven, belanghebbend voor V&VN, gekeken naar het thema. Dit document kan gelezen worden in een trechtermodel. Allereest zal breed de context van dit thema beschreven worden binnen het maatschappelijk debat en het politieke debat, vervolgens zal het thema voltooid leven verder worden uitgelicht. Daarna zal in worden gegaan op de heersende ideeën vanuit belanghebbend perspectieven binnen V&VN. Deze componenten zullen samen, na zorgvuldige afweging, voortvloeien in overwegingen en handvatten vanuit V&VN die kunnen dienen in de landelijke discussie rondom het thema Hulp bij zelfdoding bij de uiting van een voltooid leven. J. de Lange Versie maart maart

3 Inhoud 1. Maatschappelijke debat 4 2. Adviescommissie en kabinetsreactie 5 3. Voltooid leven 6 4. Verschillende perspectieven binnen V&VN Perspectief leden V&VN en (afdeling)bestuurders Bestuurscommissie ethiek Wetenschappelijk onderzoek Positite V&VN 12 1 maart

4 1. Maatschappelijk debat De ervaring van een voltooid leven. De zin, kwaliteit en mogelijkheden in het leven zijn afgenomen en de mogelijkheid tot het zinvol invullen van het leven lijkt geslonken tot een actieve doodswens. Wellicht ook de hoop niet af te takelen en regie te verliezen op het leven en niet in te willen leveren. De vraag en behoefte die in de maatschappij leeft om zelfstandig een einde te kunnen maken aan het leven wanneer dit niet meer betekenisvol is, is iets wat kenmerkend is voor de Nederlandse cultuur. Dit ligt in het verlengde van de behoefte om autonoom het leven te leiden en lijden zelfstandig te kunnen vermijden. Leven doe je op je eigen manier, dus sterven ook. Autonomie en zelfbeschikking zijn binnen de Nederlandse maatschappij en sinds de secularisatie steeds belangrijkere waarden geworden. Dit is terug te zien in de behoefte tot het zelfstandig vormgeven van je leven maar ook doordrenken deze waarden de afgelopen decennia steeds meer de zorg. Het bevorderen van iemands autonomie, het versterken van de eigen regie, het concept van zelfmanagement, participatiesamenleving en de visie van gezondheid in plaats van ziekte zijn expliciete voorbeelden hiervan. De samenleving is in proces van secularisatie, het maatschappelijke leven ontwikkelt zich in toenemende mate gescheiden van kerk en geloof. Dit betekent niet dat er geen diepgewortelde waarden, normen en opvattingen binnen onze samenleving meer zijn, die gestoeld zijn op geloofsopvattingen. In toenemende mate wordt een autonome moraal nagestreefd en verschuiven diepgewortelde waarden. Binnen de Nederlandse maatschappij wordt en is het autonome mensbeeld het dominante mensbeeld. Grenzen, behoeften en verlangens verschuiven daarin richting de meest zelfstandige en zelfbeschikkende situatie die denkbaar is. Zo trad 1984 bijvoorbeeld de abortuswet in werking in Nederland na een tijd van feministisch actievoeren en in 2002 ging de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding in werking, beter bekend als de euthanasie wet. Daaraan voorafgaand werd in 1973 de Nederlandse vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE) opgericht. Deze vereniging heeft inmiddels in 2016 het ledenaantal van bereikt. Tevens heeft de NVVE in 2012 de Levenseindekliniek gerealiseerd, bedoeld voor mensen met een stervenswens die aan de zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet voldoet. Daarnaast bestaan het burgerinitiatief Uit vrije wil en de coöperatie Laatste Wil. Een greep van uitingen van lobby voor de zelfbeschikking van de mens en het individu. Leven op je eigen manier - beschikking over je eigen lijf, in alle situaties. Vanaf 2002 zijn er binnen de euthanasiewet vele ontwikkelingen geweest. Een voorwaarde binnen deze wet is dat objectief kan worden aangetoond dat mensen ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Onder deze strikte zorgvuldigheidseisen wordt bij hoge uitzondering euthanasie toegepast. De eerste jaren waren hierin alleen somatische diagnosen met een duidelijke dodelijke prognose geïncludeerd. Hierin vindt een verruiming plaats. In 2013 vond de eerste euthanasie plaats bij een persoon met een chronisch depressief beeld. Tevens is een opeenstapeling van ouderdomsklachten een indicatie geworden om euthanasie toe te kunnen passen. Tegelijkertijd zijn er nog steeds ook andersoortige bewegingen te zien, wat logischerwijs te verklaren is door de pluriforme samenleving binnen Nederland. Zo stellen verschillende christelijke bewegingen (RMU, christelijke partijen) de vraag of euthanasie, zelfdoding en hulp bij zelfdoding niet mooie woorden zijn voor zelfmoord. Uit deze beweging wordt voornamelijk een beroep gedaan op de versterking van preventie van de ervaring van een voltooid leven. De variëteit van de multiculturele samenleving lijkt binnen het maatschappelijk debat tot nu toe niet in beeld te zijn. 1 maart

5 2. Adviescommissie en kabinetsreactie Eind 2013 kwam vanuit de Tweede Kamer het verzoek een verkenning uit te voeren naar de maatschappelijke dilemma s rond en juridische mogelijkheden voor hulp bij zelfdoding voor mensen met een voltooid leven. In februari 2016 heeft een breed samengestelde commissie onder leiding van Schnabel 1 haar eindrapport hierover gepresenteerd. De commissie concludeert dat ruimere juridische mogelijkheden voor hulp bij zelfdoding onnodig zijn en onwenselijk. Veranderingen in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding zijn niet nodig volgens de commissie. De huidige wetgeving biedt voldoende ruimte om de het thema voltooid leven te borgen en binnen de huidige kaders van de wet uit te denken. Op 12 oktober 2016 kwam er een kabinetsreactie 2 met de visie voltooid leven. Het kabinet spreekt uit tevreden te zijn met de constatering van de commissie dat de huidige euthanasiewet goed functioneert voor mensen die onder de reikwijdte van deze wet vallen. Om die reden ziet het kabinet geen aanleiding de euthanasiewet aan te passen. Het beschrijven van de mogelijke ruimte binnen de wet is volgens het kabinet niet afdoende voor de mensen die nu een hulpvraag hebben. Het kabinet is van mening dat zo n verzoek om hulp van mensen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden, maar zonder medische grondslag, een legitiem verzoek kan zijn. Het kabinet hecht veel waarde aan de beschermwaardigheid van het leven. Voor de oplossing die het kabinet zoekt, zijn dan ook de voorwaarden waaronder mensen van deze vrijheid om het levenseinde zelf vorm te geven gebruik mogen maken, essentieel. Vrijwilligheid, weloverwogenheid, veiligheid en zorgvuldigheid zijn daarbij vertrekpunt. Een stervenshulpverlener moet uitsluiten dat een (medische) behandeling de wens op sterven nog kan wegnemen. Omdat de groeiende wens tot het zelfgekozen levenseinde vooral voorkomt bij mensen op leeftijd, wordt een nieuw systeem beperkt tot mensen die op leeftijd zijn. Noodzakelijk daarbij zijn zorgvuldige begeleiding en toetsing vooraf door een stervenshulpverlener met een medische achtergrond, die daarbovenop een vervolgopleiding heeft gevolgd. Gedacht kan worden aan artsen, verpleegkundigen en psychologen. Aanvullende waarborgen gericht op zorgvuldige toetsing door een derde, begeleiding bij de keuze, controle en toezicht maken onderdeel uit van een nieuwe systematiek. Verdere concretisering van deze rol wordt niet beschreven. Daarna wordt op 18 december 2016 door D66, los van de kabinetsreactie, een initiatiefwet gepubliceerd onder de naam: Waardig Levenseinde 3. Dit initiatief gaat tevens over het mogelijk maken van de hulp bij zelfdoding bij de ervaring van een voltooid leven. D66 geeft, in tegenstelling tot het kabinet, wel een leeftijdsgrens aan van 75 jaar. D66 spreekt over levenseindebegeleider in plaats van stervenshulpverlener 4. Daarnaast geeft de initiatiefwet aan dat levenseindebegeleiders onder de Wet BIG dienen te vallen. Mensen met een vooropleiding tot arts, psychotherapeut, gezondheidspsycholoog of verpleegkundige moeten daar bovenop een speciale opleiding volgen om levenseindebegeleider te worden. Verdere concretisering van deze rol is niet beschreven. 1 Schnabel, P. e.a. (2016) Adviesrapport commissie Voltooid leven. 2 VWS (2016) Kabinetsreactie visie Voltooid Leven In dit document wordt gesproken over stervenshulpverlener. Waar dit wordt geschreven kan ook levenseindebegeleider worden gelezen. 1 maart

6 3. Voltooid leven Mensen worden ouder dan ooit en de medische technologie is dermate geavanceerd dat vroeger dodelijke ziekten nu chronisch zijn geworden. Door preventieve activiteiten worden ziekten in een vroeg stadium opgespoord, risicogroepen worden in kaart gebracht en in de daadwerkelijke behandelingen zijn de mogelijkheden zeer uitgebreid. Deze ontwikkeling heeft ook een keerzijde. Mensen worden in verhouding ouder omdat hun lichaam steeds geavanceerder opgeknapt kan worden. Dit betekent niet dat mensen de zin in het leven behouden. Ondanks de medische technologieën is achteruitgang onderdeel van het leven en voor een ieder merkbaar. Het inleveren van je mogelijkheden als individu is een proces dat plaatsvindt. In de werkelijkheid blijkt dat een langer leven, niet perse een betekenisvol en gelukkig leven is. De aftakeling vindt onherroepelijk plaats bij elk individu. Door van Wijngaarden (2016) wordt geschetst dat de autonome moraal in de samenleving zorgt voor lijden wanneer die aftakeling inzet. Het bepalen dat je leven voltooid is en hierin zelf actie kunnen ondernemen is een manier om ondanks het verlies van autonomie, toch autonoom dat einde te kunnen inrichten. Dit zijn niet altijd mensen die binnen het terminaal of psychiatrisch ondragelijk en uitzichtloos lijden vallen en buiten de euthanasiewet (lijken te) vallen. Mensen die een ervaring hebben van een voltooid leven, maar niet terminaal of psychiatrisch ondragelijk en uitzichtloos lijden, kunnen op dit moment moeilijk een beroep doen op de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. 1 maart

7 4. Verschillende perspectieven binnen V&VN Binnen V&VN is onderzocht hoe naar dit thema wordt gekeken en hoe erover wordt gesproken. Wat zijn ervaringen van verzorgenden, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten? Is er een rol weggelegd voor v&v 5 om stervenshulpverlener te zijn? Met uiteindelijk doel om een V&VN breed gedragen perspectief over de positie van v&v te formuleren (zie figuur 1). Figuur Perspectief leden V&VN en (afdeling)bestuurders Door middel van een focusgroepgesprek en een enquête is in kaart gebracht hoe v&v naar dit onderwerp kijken en of zij het tegenkomen in hun praktijk. Aan de enquête hebben 1219 respondenten deelgenomen en aan de focusgroep 12 respondenten. Hieruit komt naar voren dat 72% van de respondenten in hun carrière te maken heeft gehad met de uiting van een voltooid leven van een zorgvrager. De grootste groep, 66%, heeft dit 1 tot 5 maal in zijn carrière meegemaakt. De vraag om deze ervaringen te voorzien van voorbeelden leidt tot een beeld waarin V&V terminaal zieken door bijvoorbeeld oncologische aandoeningen, suïcidaliteit door bijvoorbeeld chronische depressiviteit en ouderen die genoeg lijken te hebben met dit leven schetst. In 46% van de gevallen heeft de zorgvrager ook actief aan de respondent gevraagd hem hierin te helpen. 61% van de respondenten gaf aan het moeilijk te vinden de uiting van voltooid leven te onderscheiden van andere doodsuitingen. Daarnaast vraagt een gedeelte van de respondenten zich af of gefaald hebben als zorgverlener als iemand dood wil. Wanneer de ervaring van een voltooid leven door een zorgvrager werd geuit luisterden 5 Wanneer in dit document over v&v wordt gesproken wordt bedoeld de: verzorgende, verpleegkundige en verpleegkundig specialist. 1 maart

8 de respondenten (95%), bespraken dit met hun collega s (70%) en consulteerden de huisarts/medisch specialist (62%). De grootste groep van de respondenten ziet de rol van stervenshulpverlener weggelegd voor de verpleegkundig specialist (64%) en verpleegkundige (60%). Op de rol van verzorgenden als stervenshulpverlener wordt terughoudender gereageerd (18%). De belangrijkste reden die hiervoor wordt aangedragen is een ander niveau van abstract denken. Verzorgenden zelf geven ook aan hun rol als stervenshulpverlener te betwijfelen (68%). Daarnaast wordt door alle partijen aangegeven dat de verzorgenden in de meeste situaties het meest nabij de zorgvrager staan en daarom van grote signalerende- en consultwaarde zijn binnen het proces. Daarnaast geven de respondenten aan dat zij denken dat verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen (34%) het beste deze rol op zich kunnen nemen, beter dan de arts (13 %). Tevens geeft 26% aan dat de rol van stervenshulpverlener vanuit verschillende betrokken partijen moet worden ingevuld (arts, v&v, geestelijk verzorger, psycholoog). Hierin wordt als reden gegeven dat er vanuit verschillende perspectieven moet worden gekeken om de objectiviteit te vergroten. Wanneer er alleen vanuit een medisch en verpleegkundig vakgebied wordt gekeken worden dimensies gemist en vice versa wanneer alleen vanuit een welzijns- en psychologisch vakgebied wordt gekeken. 73% van de respondenten geeft aan dat zij graag willen zien dat mensen die hun leven voltooid achten en een doodswens hebben hierin worden geholpen door een professional. Tegelijkertijd geeft 40% van de respondenten aan gewetensbezwaren te ervaren. Dit heeft met religieuze achtergrond te maken, maar ook met de zorg dat de dood niet (altijd) het antwoord is op de kwestie van een voltooid leven. Op de vraag of de respondent een stervenshulpverlener zou willen zijn, geeft 35% aan dit niet te willen, 45% dit wel te willen en de overige 20% weet het niet. Respondenten geven aan dat wanneer zij de rol van stervenshulpverlener hebben zij dit alleen onder bepaalde omstandigheden willen doen. Het belang van een multidisciplinaire aanpak, aanvullende scholing, recht om te weigeren als v&v en samenwerking met huisarts en medisch specialist wordt duidelijk aangegeven. Daarnaast geven veel respondenten aan ook gewetensbezwaren te ervaren op religieuze gronden en ethische gronden. De vraag: is dit het juiste om te doen bij een voltooid leven? klinkt bij hen door. Tijdens de focusgroep en de gesprekken komt naar voren dat v&v zich verantwoordelijk voelen te helpen, vooral door de doodswens en hulpvraag serieus te nemen. Het raakt het hart van de v&v om te luisteren naar de vraag en de vraag achter de vraag te destilleren vanwege de nabijheid van de v&v. Deze hulpvraag is volgens hen een zorggerelateerde hulpvraag. De vraag heeft alleen een andere, meer fundamentele, dimensie. De focusgroep ziet het niet voor zich dat de v&v actief het middel toedient dat tot de dood leidt. In deze specifieke hulpvraag waarin het over zelfbeschikking gaat, vinden zij het passend dat de v&v ondersteunt in het doorverwijzen naar de juiste personen, professionals en instanties. Hierin is de v&v dus ondersteunend aan de regie van de zorgvrager. Het past en mag niet binnen het normaal verpleegkundig handelen van de wet BIG vallen, het is altijd uitzonderlijk handelen. Binnen de focusgroep en de gesprekken worden ook zorgen geuit. De drang tot hulp bieden van v&v is groot, het zit in de aard van het beestje. Maar wat is nu eigenlijk een voltooid leven? En wanneer dit niet helder is, wat is dan de juiste hulp? De weg naar de dood of juist de kwaliteit van leven opwaarderen? Is er een maatschappelijke reden waarom ouderen zich minder verbonden ervaren? Het spanningsveld wordt blootgelegd tussen klaar zijn met het leven of dit leven. Daarnaast wordt aangegeven dat het daadwerkelijke beoordelen van een voltooid leven om aanspraak te maken tot de facilitering tot de dood niet bij de rol van v&v hoort. De vertrouwensrelatie tussen de zorgvrager en de v&v is door die nabijheid van groot belang. Deze mag niet op het spel worden gezet door het mogelijk niet faciliteren en ingaan op de doodswens als de v&v eindbeslisser is. 1 maart

9 Uit de verschillende gesprekken blijkt, onafhankelijk van elkaar, dat er geen standpunt hoeft te komen wat V&VN vindt van het thema voltooid leven an sich. Geconstateerd is dat er zowel mensen in de samenleving zijn die wel en die niet actief autonoom willen beschikken over hun levenseinde. Zonder waardeoordeel dient de beroepsgroep zich in te spannen om te achterhalen wat zij kunnen betekenen bij een persoon die een doodswens, voltooid leven of suïcidaliteit uit. Dit deed de v&v al en zal zij blijven doen en staat niet in relatie tot een bepaald wetsvoorstel. Of hulp bij zelfdoding bij een voltooid leven in de toekomst een losse wet naast de huidige euthanasie wet wordt, of dat deze geïntegreerd wordt in de huidige wetgeving, is voor het werk van v&v daarin minder belangrijk. In beiden gevallen dient v&v zich te verdiepen in wat te doen bij deze specifieke doodswens en de reden waarom iemands leven als voltooid wordt ervaren. Wel wordt de zorg uitgesproken dat wanneer er een nieuwe wet wordt geïntroduceerd, de kans op ondermijning van de huidige euthanasiewet groot is. 4.2 Bestuurscommissie ethiek De bestuurscommissie ethiek is in gesprek gegaan over dit onderwerp en de rol van de verpleegkundige. Verschillende geluiden en zienswijzen kwamen daarin naar voren. Hoofdpunt vanuit de bestuurscommissie ethiek is dat er nooit weggekeken mag worden van een vraag naar de dood, welke reden hier dan ook voor is. Zorgvragers moeten worden gezien in volledigheid zonder oordeel van de luisterende. De vraag en wens uitvragen zonder enig waardeoordeel is hierbij van belang. De uiting van een voltooid leven en de mogelijke acties die daarop volgen zijn zeer persoonsafhankelijk, contextafhankelijk en nooit te generaliseren. Dit betreft de kern van het vak van de v&v. Daarnaast besprak de bestuurscommissie ethiek de autonome moraal en wens van zelfbeschikking in het thema voltooid leven. De bestuurscommissie ethiek vraagt zich genuanceerd af waarom er iemand (stervenshulpverlener, levenseindebegeleider) bij/tussen geplaatst moet worden. De ultieme vorm van autonomie is ook het autonoom en zelfstandig vormgeven en regelen van je sterven. Door een stervenshulpverlener als daadwerkelijke actor en beslissingsbevoegde er tussen te zetten, bestaat er verlies van autonomie dit wordt als paradoxaal beschouwd. Daarnaast geeft de commissie aan dat autonomie en zelfbeschikking niet onuitputtelijk zijn. Jouw eigen zelfbeschikking raakt op een gegeven moment de zelfbeschikking van de ander. De bestuurscommissie ethiek doet een oproep om ook zeer zorgvuldig om te gaan met de autonomie van de professional. V&v zal ten alle tijden mogen en kunnen weigeren, mits doorverwezen naar een professional die zonder gewetensbezwaren kan handelen. Ook op maatschappelijk en wetenschappelijk niveau dient te worden gekeken waar de uiting van een voltooid leven vandaan komt. Is de dood het antwoord op de uiting van een voltooid leven? Of dienen we te investeren in een samenleving waar de betekenis van het ouder worden van belang is in plaats van een last? Is het leven voltooid of wordt er geleden aan het leven? Er is hierin meer kennis nodig. Focus zou wat betreft de bestuurscommissie ethiek meer mogen liggen op hoe professionals ondersteunen bij een doodsvraag in een bredere context, n.l. de kunst van het leven te begeleiden, ook binnen tragiek. Zij doen een oproep aan V&VN om aandacht te hebben voor de schraalheid en tragiek van het leven. De zorg die de bestuurscommissie ethiek heeft is dat er binnen de maatschappij steeds minder ruimte is voor het schraler wordende leven voor mensen en in het bijzonder ouderen. Zij doen daarin een oproep aan V&VN en v&v om uit te dragen dat je tot last mag zijn en een beroep op elkaar kan en mag blijven doen. Tevens wil de commissie duidelijk meegeven dat er een existentiële dimensie aan het voltooide leven ten grondslag ligt. Dat dus juist in die dimensie zal moeten worden onderzocht bij een zorgvrager wat de vraag achter de vraag is. Getwijfeld wordt daarom of een arts en v&v de rol van stervenshulpverlener kunnen vervullen. De rol van de (humanistisch) geestelijk verzorger wordt als belangrijk beschouwd. Als laatste pleit de ethische commissie voor een andere invulling en naam van de stervenshulpverlener. Wanneer de term stervenshulpverlener blijft ligt hierin een absoluut waardeoordeel. Het doel wordt het uitgangspunt, namelijk het sterven. Gedacht kan worden aan levenshulpverlener of een geheel andere term. 1 maart

10 4.3 Wetenschappelijk onderzoek Er is weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het begrip voltooid leven. Frits de Lange 6, ethicus en theoloog, betoogt in 2014 in een essay dat niemand eigenlijk weet wat een voltooid leven is, maar dat erover wordt gesproken alsof dit helder is. Hij beschrijft in dit essay de complexiteit van taal en de onduidelijkheid van de term. Hij ontrafelt de term voltooid leven in drie verschillende opvattingen: levensmoe, klaar met het leven, een voltooid leven. Wie levensmoe is ontbreekt het aan de fysieke en mentale kracht zijn leven verder te kunnen leiden. Klaar zijn met het leven verwijst daarentegen naar een beslissing en beleving van klaar met het leven zijn, het leven zat zijn. Filosofisch gezien is de derde term, het voltooide leven, geen natuurlijk ervaringsfeit, geen persoonlijke keuze, maar een ethisch waardeoordeel over je geleefde leven tot nu toe. De gedachten dat je leven compleet en afgerond kan zijn is geladen met vooronderstellingen die de tragiek van hoge ouderdom kunnen doen vertroebelen, is zijn weergave. In het buitenland zijn negen wetenschappelijk onderzoeken gedaan die het onderwerp wellicht raken, maar niet geheel treffen. De focus ligt daar voornamelijk op o.a. suïcidaliteit onder ouderen en de existentiële belevenis van ouder worden. In Nederland is 1 wetenschappelijke studie gedaan naar de geleefde ervaringen van een voltooid leven. Van Wijngaarden 7 onderzocht de afgelopen 4 jaar voor het eerst in de geschiedenis wat dat voltooide leven wellicht is. Zij acht het niet zo vreemd dat er weinig onderzoek naar is gedaan tot dusver, zij analyseert het voltooid leven als een typisch Nederlands fenomeen. Zij beschrijft hier, aan de hand van 28 diepgaande fenomenologische case-studies, haar bevindingen. Wat ouderen bedoelen als zij zeggen dat hun leven voltooid is en welke ervaringswereld er gaat schuil achter deze woorden is de kern van haar onderzoek. Het doel van deze studie is om vanuit het binnenperspectief, dus vanuit de mensen die het betreft, het fenomeen voltooid leven beter te begrijpen. Deelnemers aan het onderzoek waren 25 Nederlandse wilsbekwame ouderen, met een gemiddelde leeftijd van 82 jaar, zonder terminale ziekte of psychische aandoening. Zij hadden een heel diverse levensbeschouwelijke achtergrond. Uit dat onderzoek blijkt dat de essentie van voltooid leven draait om losraken en vervreemden van de wereld, anderen en jezelf. Dit levert permanente spanning en verzet op en versterkt het verlangen om het leven te beëindigen. Deze ervaring kwam in de verhalen van alle deelnemers tot uiting in de volgende vijf thema s: 1. Existentiële eenzaamheid De ouderen voelden zich meer en meer afgescheiden van anderen. Vaak hadden ze nog wel contacten, maar die werden steeds minder, bijvoorbeeld door het overlijden van dierbaren zoals partner, vrienden, soms ook van kinderen. Het belangrijkste was dat het hen niet meer lukte om echt verbinding te maken met anderen: Het is alsof je door een omgekeerde verrekijker kijkt: je voelt steeds meer afstand tot de wereld om je heen. Noem het verwijdering. Je voelt je niet meer thuis. Je kunt niet meer volgen wat er gebeurt. Het is jouw leven niet meer. 2. Het gevoel er niet meer toe te doen De ouderen hadden ook het gevoel uitgerangeerd te zijn. Het leven gaat door, maar jij doet niet meer mee. Je staat aan de zijlijn en er zit niemand meer op jou te wachten. Je kunt niets meer geven of toevoegen. Het enige wat overblijft is dat je dankbaar moet zijn voor datgene wat vaak ongevraagd voor jou georganiseerd wordt. Er was vaak een diep gemis van wederkerigheid in de relaties. 3. Onvermogen tot zelfexpressie Ouderen vertelden ook dat zij zich steeds minder konden uiten op de voor hen zo kenmerkende wijze, op de manier die bij hen paste en die hen zo dierbaar was. Soms omdat gebreken het verhinderden, soms ook omdat er simpelweg geen klankbord meer was. Langzamerhand verloren zij hierdoor ook zichzelf. Een vrouw die haar leven lang docente was geweest, verwoordde het als volgt: Kon ik mijn ei maar kwijt! Ik zou best nog lezingen kunnen geven en ik zou van alles kunnen 6 Lange, de F. (2015) Niemand weet wat voltooid leven is. Trouw L&G, 31 mei. 7 Wijngaarden, van E. (2016) Ready to give up. Promotieonderzoek over voltooid leven. Universiteit van Humanistiek, Utrecht. 1 maart

11 doen en ik zit hier maar. In mijn eigen stilte. Er gaan dágen voorbij dat ik m'n stem niet hoor. En je moest die stem eens meemaken, die stem die nog zó graag wil. Nou, dat is heel moeilijk. En ze voegde eraan toe: Dan ga je wel naar de dood verlangen. 4. Moe van het leven Sommigen waren het leven gewoon spuugzat. Het is net een tredmolen. Ze vertelden over de saaiheid, de eentonigheid en het onvermogen (en soms ook de onwil) om dat te veranderen. Ik doe alleen maar dingen om de tijd te doden. 5. Vrees voor afhankelijkheid Het laatste thema dat in alle verhalen naar voren kwam was een diepe angst, onzekerheid en schaamte voor de aftakeling. Ouderen waren bang om de controle te verliezen over hun vaardigheden, hun lichaam en over zichzelf. Ze vertelden over het ongemak niet zeker te weten of je nog wel coherent formuleert, over de schaamte voor incontinentie of impotentie. Het had ook heel nadrukkelijk te maken met een wantrouwen tegenover de zorg van anderen: Gaan mijn kinderen straks wel echt mijn belangen verdedigen? En kan ik op goede professionele zorg vertrouwen? Worden mijn grenzen wel gerespecteerd? Durf ik me überhaupt over te geven aan de zorg van anderen, me te laten verzorgen? Van Wijngaarden beschrijft dat de mensen die zij langdurig heeft gevolgd, echt lijden aan het leven. Voltooid leven toont zich in de verhalen als een verzet tegen het hier en nu. Het leven gaat nog door, maar het levensboek is in feite al gesloten. Er is als het ware al een punt gezet achter het levensverhaal. Of zoals het in het adviesrapport Voltooid Leven van Schnabel wordt geduid: biografisch houdt het leven op, maar biologisch nog niet. In het rapport wordt volgens van Wijngaarden ook terecht opgemerkt dat de term voltooid leven een eufemisme is: Voltooid heeft een positieve connotatie, het klinkt rooskleurig en monter. Alsof het leven een klus is die op een gegeven ogenblik geklaard is. In de werkelijkheid gaat achter de term voltooid leven een rauwe tragiek schuil. Voltooid leven is in de geleefde ervaring vooral een negatieve conditionele bepaling van de huidige levenskwaliteit en hetgeen dat mogelijk gaat komen. Van Wijngaarden concludeert in haar onderzoek duidelijk dat de stervenswens in veel gevallen een constant dilemma is en geenszins een consistent, puur rationeel besluit. Waar de voorstanders van een wetsverruiming het recht willen op hulp bij zelfdoding als zij er klaar mee zijn, punt uit, is er in de praktijk bijna altijd sprake van een intens beleefde ambivalentie: Ik wil niet dood, maar dit leven is onleefbaar. Of: Het is nu misschien nog te vroeg, maar ik moet mezelf op tijd veiligstellen. Dat ben ik aan mezelf verplicht. Of: Ik wil absoluut dood, maar gisteren was er ineens een gezellig dagje uit georganiseerd, dus nee, nu wil ik niet dood, nu niet. Stom he...? De stervenswens blijkt in de verhalen van de ouderen een spagaat. Mensen worstelen met die stervenswens en zijn daarin kwetsbaar. In veel gevallen is de wens niet zo consistent als weleens beweerd wordt. Voltooid leven is volgens van Wijngaarden veel meer dan een individuele evaluatie van iemands eigen leven. Het legt ook een maatschappelijk probleem bloot, namelijk dat mensen zich niet meer geïncludeerd voelen. Het adviesrapport van Schnabel 8 sluit in dit opzicht naadloos aan bij de onderzoeksbevindingen van van Wijngaarden. Het roept op tot blikverruiming bij voltooid leven: voltooid leven vraagt in veel gevallen om een andere benadering dan hulp bij zelfdoding. Voorkomen van eenzaamheid, aandacht voor zingeving, actieve inzet op spirituele zorg en een herwaardering van de (maatschappelijke) visie op ouderdom zijn daarbij specifieke aandachtspunten zo stelt Schnabel. De stervenswens bij voltooid leven komt vaak ook voort uit negatieve beelden over ouderdom die men verinnerlijkt heeft: ouderen voelen zich onwaardig, onnuttig, en een last. Ongewenst effect kan zijn dat door een legitimering van hulp bij zelfdoding de toch al negatieve beeldvorming verder versterkt wordt. Van Wijngaarden gaat mee in de gedachten van commissie Schnabel: een zoektocht naar een zo humaan mogelijk antwoord op dit thema. Hulp bij zelfdoding verder faciliteren zou volgens van Wijngaarden hiervoor een veel te smalle benadering zijn. 8 8 Schnabel, P. e.a. (2016) Adviesrapport commissie Voltooid leven. 1 maart

12 5. Opinie V&VN Fenomeen voltooid leven Gesteld kan worden dat het thema voltooid leven van zeer complexe aard is. Er zitten in het thema veel verschillende soorten gevoeligheden en moeilijkheden. Het boort een fundamentele kwestie aan die gaat over autonomie en zelfbeschikking, in dit geval met betrekking tot de dood. Wetenschappelijk onderzoek constateert dat de essentie van voltooid leven draait om losraken en vervreemden van de wereld, anderen en jezelf. Dit levert permanente spanning en verzet op en versterkt het verlangen om het leven te beëindigen. Dit ligt in lijn met het spanningsveld dat door de V&VN leden werd blootgelegd: is iemand klaar met het leven of dit leven? Welke verantwoordelijkheid heeft de maatschappij hierin door het mogelijk excluderen van ouderen? En ligt er een relatie tussen je leven voltooid achten en deze exclusie? V&VN vraagt zich af wat het begrip voltooid leven nu precies is. De peiling onder v&v laat zien dat de opvatting van het fenomeen voltooid leven zeer onduidelijk. Er worden zeer uiteenlopende voorbeelden aangehaald die niet lijken aan te sluiten bij het wetsvoorstel. De beroepsgroep en de beroepsvereniging hebben een verantwoordelijkheid dit thema verder te onderzoeken, resp. aanvullend wetenschappelijk onderzoek te initiëren en het maatschappelijke dialoog aan te blijven gaan. Hoe kan worden ingezet op begeleiding bij de tragiek van het ouder worden en het leven door v&v? Het leren herkennen van existentiële eenzaamheid, het gevoel er niet meer toe te doen, het onvermogen tot zelfexpressie, moeheid van het leven en de vrees voor afhankelijkheid. V&VN sluit aan bij een bredere benadering van het thema voltooid leven zoals deze is beschreven door van Wijngaarden (2016). Het (leren) herkennen van en luisteren naar de uiting van een voltooid leven en een doodswens. Rol van verpleegkundigen en verzorgenden Daarnaast doet discussie van het wel of niet inzetten van een nieuwe wet of verruiming van de huidige wet veel stof opwaaien. Of het goed is dit in een nieuwe wet te formuleren of niet, neemt V&VN als beroepsvereniging geen positie in. Wel kan zij aangeven wat de v&v nodig hebben binnen bestaande werkelijkheid, en de nieuwe en/of verruiming van bestaande wetgeving, om tot goede zorg te komen wanneer iemand de ervaring uit van een voltooid leven. Om de discussie zuiver in te steken is het van belang te kijken naar de kern van de professie van v&v. Wanneer de zorgvrager een doodswens uit, suïcidaliteit, gedachten aan de dood of aan een voltooid leven, is de v&v vanuit nabijheid een professional om het gesprek mee aan te gaan. Gezamenlijk de uiting van voltooid leven bij deze specifieke, individuele zorgvrager te exploreren en uiteen te rafelen. Dit uiteenrafelen is een zorgvuldig en traag proces waarin waardeoordelen worden uitgesteld en niet tot vermenging leiden. Het echt zien van de zorgvrager en de opgaven waar hij voor staat is hierin van groot belang. De beroepsgroep geeft aan dat het juist v&v de spin in het web is om de partijen bij elkaar te krijgen op het juiste moment maar is geen eindbeslisser. Tevens pleit de beroepsgroep ervoor dat de uiting van een voltooid leven te allen tijde multidisciplinair bekeken dient te worden. Hierbij kan gedacht worden aan de samenwerking tussen bijvoorbeeld de specialist oudergeneeskunde, v&v, psycholoog, geestelijk verzorger en maatschappelijk werker. Het is belangrijk om goed te luisteren en aandachtig te kijken voordat je oordeelt. De werkelijkheid is niet eenvoudig. Je moet je ogen niet sluiten voor het lijden. Lijden is een basis voor moraliteit en ethiek, een verbindende factor tussen mensen en culturen. Alleen als het wordt opgemerkt en getoond, kan er iets aan worden gedaan. - R. Terlouw 1 maart