Verslag van de Algemene ledenvergadering Lichen Planus Vereniging Nederland, gehouden op 14 april 2012 te Driebergen

Transcriptie

1 Verslag van de Algemene ledenvergadering Lichen Planus Vereniging Nederland, gehouden op 14 april 2012 te Driebergen Notulist: Anke de Jong 1. Opening De voorzitter heet iedereen welkom, een aantal leden zal wat later komen. Zij stelt het bestuur voor en licht het programma van de dag toe. 2. Goedkeuring verslag ALV 18 juni 2011 Pagina 1 en 2 Mevrouw Lutke Schipholt zonder streepje. Het verslag wordt goedgekeurd en vastgesteld. 3. Bespreking en goedkeuring Jaarverslag over 2011 Naar aanleiding van het jaarverslag vraagt dhr. van Straalen wanneer dr. Quispel komt spreken op een ledendag, er is veel behoefte onder de leden aan een lezing over Lichen Planus in de (slok)darm. De voorzitter erkent dit en geeft aan dat er vanuit het bestuur diverse keren contact gezocht is met dr. Quispel maar dat hij tot nu toe niet gereageerd heeft. Mevr. Maltha vertelt dat er nog een MDL-arts is met ervaring met LP in de slokdarm. Mede voor de richtlijn wordt contact met hem gezocht. Het jaarverslag wordt na goedkeuring vastgesteld. 4. Toelichting financieel verslag 2011 De penningmeester legt uit hoe het financieel verslag in elkaar zit en geeft een toelichting op de plicht om te verantwoorden naar Fonds PGO. Opbrengsten: Bestaan uit contributies en donaties van leden, subsidie, giften van derden en rente van de spaarrekening. Voor 2011 bestaat de subsidie uit een basisbedrag (op basis van aantal leden) en een eenmalig aan te vragen bedrag van Uitgaven: Aan de kostenkant zijn er: Voorjaarsledendag. Deze hebben we dit jaar uitgebreider kunnen doen, twee dagdelen met meerdere sprekers, die ook een vergoeding hebben ontvangen. Lotgenotencontact bijeenkomsten, dit is de Ledendag in het najaar Door de subsidie konden we aansluiten bij de Ledendag van de Stichting LS op een locatie die aanzienlijk duurder is dan een zaaltje in ziekenhuis of kerk. Er was een aparte spreker voor LP en ook is hiervoor een beamer aangeschaft. Hulplijn, vooral communicatiekosten voor de telefonische/ hulplijn en een vrijwilligersvergoeding. Nieuwsbrieven. De kosten hiervan zijn dit jaar hoger omdat we de gedrukte nieuwsbrief ook aan circa 1300 gynaecologen hebben gestuurd om de aandoening Lichen Planus onder hun aandacht te brengen. Website onderhoud en ontwikkeling. Voor het onderhoud zijn nu externen ingeschakeld waarvan we de uren vergoeden tegen een normaal tarief. Voorlichtingsmateriaal, onder deze kosten vallen: de nieuwe uitgave van de folder; het blad Huid voor alle leden; een bijdrage aan de ontwikkeling van de richtlijn; het ontwikkelen van een opleidingsmodule over Lichen Planus in de huisartsen opleiding; redigeren en drukken boekje met meest gestelde vragen; aanschaf van materialen voor deelname aan beurzen. Belangenbehartiging; hieronder vallen de bijdrage aan HPN (Huid Patiënten Nederland) en de kosten van overleg met andere organisaties. Kosten van het bestuur (vergaderkosten en reiskosten)

2 Kantoor en administratiekosten; voor de ledenadministratie wordt gebruik gemaakt van een externe. Daarnaast zijn twee eenvoudige computers aangeschaft voor secretaris en penningmeester. Bestemmingsfondsen zijn bedoeld om een bepaald bedrag te reserveren voor bepaalde zaken. Bv. 10 jarig bestaan van LPVN, boekhoudprogramma. Dit kan nog tot 2014 zo gedaan worden. Wanneer er geld overblijft, kan een vastgesteld percentage worden overgeheveld naar de egalisatiereserve. Dit bedrag moet dan wel voor 2014 uitgegeven worden. In 2010 is bijvoorbeeld meer uitgegeven dan er was binnengekomen, dit tekort is aangevuld uit deze reserve. Balans Op de balans staan aan de ene kant de bezittingen: Niet afgeschreven apparatuur o.a. computers, hiervoor geldt een afschrijvingstermijn van 5 jaar als deze duurder is dan 450. Debiteuren zijn rekeningen die nog openstaan en die aan de LPVN betaald moeten worden De banktegoeden. Aan de andere kant staan de schulden : Algemene reserve is geld dat we overgehouden hebben uit de tijd vóórdat we subsidie kregen. De egalisatiereserve fonds PGO zijn subsidiegelden die in de afgelopen jaren zijn overgehouden. Zolang dit beneden de 20 % van de totale inkomsten blijft hoeft dit niet teruggestort te worden. Diverse voorzieningen: per jaar mag 5% van de inkomsten in voorzieningen gestopt worden maar deze potjes moeten een bepaald doel hebben en daaraan worden uitgegeven. Vooruit ontvangen contributies en donaties. De contributies en donaties voor het jaar 2012 die al in 2011 ontvangen zijn horen bij het volgende boekjaar en staan daarom op de balans als een kortlopende schuld. Crediteuren zijn rekeningen waarvoor opdrachten die in 2011 gegeven zijn maar die niet in 2011 konden worden betaald bv. omdat de rekening nog niet binnen was. Nog te betalen: betalingen die de LPVN wel heeft toegezegd maar waarvoor nog geen definitieve opdracht is gegeven. Dit jaar was er een overeenkomst met het UMC Radboud in Nijmegen voor het ontwikkelen van een onderwijsmodule voor geneeskundestudenten maar nog geen getekend contract. Vragen over de financiële verantwoording Dhr. van Straalen: Er is een kans dat de subsidie afgebouwd wordt naar nul, hoe ziet dat er voor onze vereniging uit? De penningmeester antwoordt dat de nieuwe subsidieregeling er voor ons goed uitziet omdat de subsidie onafhankelijk is van het aantal leden mits een minimum aantal gehaald wordt. Daardoor is onze subsidie omhoog gegaan. Het gevaar is wel dat het minimum aantal betalende leden (nu 100) omhoog kan worden geschroefd. Heeft de vereniging schulden? Kortlopende schulden zijn geplande uitgaven die nog betaald moeten worden. Het heeft dus niets met schulden te maken. Hr. Vd. Berg: in hoeverre wordt het door de subsidiegever toegestaan potjes te hebben voor voorzieningen? De penningmeester antwoordt dat per jaar 5 % gebruikt mag worden voor een bepaald doel, daar moet het ook aan uitgegeven worden. Mevr. Lutke Schipholt, lid van de kascommissie, heeft tijdens het controleren van de boeken voorgesteld om de reserves onder te brengen bij de ASN bank vanwege duidelijk hogere (2,6 procent) rente. De penningmeester neemt dit mee en zal nagaan wat de voorwaarden zijn.

3 Verslag kascommissie Mevr. Lutke Schipholt leest namens de kascommissie het verslag van de controle van de boeken voor. Zij geeft aan dat er geen aanleiding is tot bijzondere opmerkingen en zij spreekt bewondering en heel veel waardering uit voor het werk van de penningmeester. De voorzitter overhandigt bloemen aan de penningmeester en aan Mevr. Lutke Schipholt. Goedkeuring financieel verslag De ledenvergadering verleent unaniem goedkeuring aan het verslag. Decharge bestuur De ledenvergadering verleent decharge aan het bestuur voor het gevoerde beleid en het financiële beleid. Toelichting begroting en subsidie 2012 Er is dit jaar subsidie aangevraagd, het Fonds PGO vereist hiervoor het opstellen van een activiteitenplan en een begroting om deze subsidie te krijgen. De penningmeester heeft deze stukken bijtijds ingediend. Goedkeuring begroting en verkiezing kascommissie Dhr. v.d. Berg biedt zich aan voor de kascommissie. De begroting 2012 wordt door de ledenvergadering goedgekeurd. 5. Nieuwe subsidieregeling, klachtenprocedure en gedragscode De eisen voor het verkrijgen van subsidie veranderen. Het genoemde activiteitenplan moet voorzien zijn van posten en bedragen. Hiervan afwijken, moet gemeld worden. Geld dat voor een bepaalde activiteit is opgevoerd, mag niet voor iets anders worden uitgeven. Het subsidiebedrag is onafhankelijk van het aantal leden, mits er minimaal 100 leden zijn die 25 euro contributie betalen. Het Activiteitenplan moet resulteren in een subsidiebedrag tussen de en Alleen activiteiten vallend onder lotgenotencontact en voorlichting worden gesubsidieerd. Om te voorkomen dat we bij het niet goedkeuren van een activiteit onder de zouden komen, moesten we dus meer opgeven aan activiteiten dan aanvankelijk voorzien was. In 2012 en 2013 is er nog een overgangsperiode waarin je uitgaven voor belangenbehartiging en professionalisering nog mag opgeven. Gaan de werkelijke uitgaven afwijken van de begroting dan moet je dat melden. Hier zijn geen echte richtlijnen voor. Er worden ook eisen gesteld aan de financiële administratie, Excel mag niet meer, een officieel boekhoudprogramma is nu verplicht. De penningmeester heeft dit programma inmiddels aangeschaft. Een Klachtenprocedure, Zeggenschapsregeling en Gedragscode moeten nu verplicht worden opgesteld en bekend zijn bij de leden. Deze staan inmiddels op het besloten deel van de website. De leden worden verzocht hierop commentaar te geven. Ontvangen commentaar zal in de eerstvolgende bijeenkomst worden besproken. Klachtenprocedure Besloten is om voorlopig geen klachtencommissie te stellen, omdat niet verwacht wordt dat er bij deze kleine vereniging veel behoefte aan zal zijn. Mocht er een klacht binnenkomen, dan zal deze eerst in een goed gesprek tussen bestuur en klager behandeld worden. Als de klager ontevreden blijft, kan er in de algemene ledenvergadering alsnog een klachtencommissie worden ingesteld. Gedragscode Aspecten die onder andere in een gedragscode staan: Respect voor de ander; regels rondom vertrouwelijkheid van informatie over elkaar;

4 samenwerking met partnerorganisaties; forum en regels hiervoor en discriminatie. Zeggenschapsregeling. In de statuten en het huishoudelijk reglement is de zeggenschap van de leden vastgelegd. 6. Bestuurssamenstelling in 2012 Er geldt een vier -jarige bestuurstermijn. Volgens rooster zou Mw. A. Voorn dit jaar aftreden. Zij is echter tijdens de ALV van 2011 afgetreden. De bestuurssamenstelling blijft voor 2012 ongewijzigd. Dhr. R. Maltha is als externe adviseur aangesteld als penningmeester. De voorzitter doet een zeer dringende oproep voor nieuwe bestuursleden of voor deeltaken en klussen ter ondersteuning van het bestuurswerk. Klussen zijn vaak kortdurend dus kosten minder tijd dan bestuurstaken. Maar ook uitbreiding van het bestuur is noodzakelijk: dan zijn de taken binnen het bestuur minder zwaar. Enkele leden melden zich aan voor klussen voor de vereniging. 7. Toelichting totstandkoming Richtlijn Hoe komen wij als kleine vereniging voor een zeldzame ziekte in aanmerking voor een richtlijn? De NVDV wil voor alle huidaandoeningen een richtlijn hebben. De Stichting Lichen Sclerosus (LS) had al besloten een richtlijn te laten ontwikkelen. Gezien de overlap in specialismen die betrokken zijn bij zowel LS als LP, is besloten de richtlijn voor LP in het traject op te nemen. De richtlijn mag niet opgesteld worden zonder inbreng van de patiëntenvereniging. C. Maltha merkt op dat dit ook hard nodig is. Zo moest stevig worden aangedrongen op een volledige richtlijn voor LP. Aanvankelijk zouden zowel huid, haar en slokdarm niet worden opgenomen. Er zijn diverse sessies geweest. LP blijkt een veel gevarieerdere aandoening dan LS, waardoor de LP- richtlijn meer tijd vraagt. C. Maltha is onder de indruk van de kennis, ervaring en toewijding van de deskundigen die in de richtlijncommissie zitten. Zij onderhoudt ook het contact met de uit deze commissie opgerichte Medische Adviesraad om de info voor LP-leden up to date te houden. Aan de richtlijn LP wordt hard gewerkt, K. Maurer en C. Maltha nemen inmiddels samen deel aan dit traject, omdat het veel tijd en investering kost. Samen hebben zij bij PGO support de cursus gevolgd voor patiënteninbreng in richtlijnen. De richtlijn zal dit jaar afkomen, waarna een commentaarronde volgt, ook voor patiënten. Na goedkeuring door de ALV van de NVDV (Ned. Ver. V. Dermatologen en Venerologen), volgt ontwikkeling van een patiëntenbrochure. 8. Toelichting vragenlijst door st. Aquamarijn De voorzitter geeft een toelichting op het vragenlijstonderzoek Kwaliteit van leven en behandeltevredenheid bij mensen met LP. Dit project is door de LPVN gestart in maart 2011 samen met de NVDV,en St. Aquamarijn. Er is projectsubsidie verkregen om dit onderzoek samen met de Stichting LS uit te verrichten om het patiëntenperspectief in de richtlijnen Lp en LS adequaat op te nemen. De vragenlijst is een meting, die na ongeveer een jaar herhaald zal worden, dan kan gemeten worden of de nieuwe richtlijn ook betere behandeling brengt. Het is daarom jammer dat de richtlijn vertraagd is. Patiëntenperspectief: patiënt die aangeeft hoe hij leeft met aandoening, wensen, vragen etc. Dit patiëntenperspectief wordt steeds belangrijker gevonden bij richtlijnontwikkeling: dit leidt tot betere gezondheidsresultaten en is nu een verplicht en onmisbaar onderdeel van richtlijnen. In september 2011 zijn focusgroepen georganiseerd om input te leveren voor de vragenlijsten, daar hebben tien leden aan meegewerkt. Zij vertelden over hoe zij met hun aandoening omgaan, tevredenheid, tips etc.

5 In april 2012 is de vragenlijst op het web geplaatst en zijn leden en niet-leden uitgenodigd hieraan mee te werken. De resultaten: 138 leden zijn benaderd en uitgenodigd om deel te nemen. 104 wilden meedoen, uiteindelijk hebben 13 van de104 de vragenlijst niet ingevuld. Er is door de LPVN veel aandacht besteed aan voorlichting over dit onderzoek, het bestuur heeft bovendien herhaald opgeroepen om mee te doen. Respons = 87,5%, wat heel hoog is. Opmerkingen uit de zaal: Toelichting op het belang van een dergelijke vragenlijst is erg belangrijk geweest. Iemand kwam niet in aanmerking omdat zij nog niet behandeld is geweest en buitenlandse leden bleken niet voor deelname in aanmerking te komen. Er zijn nog geen uitkomsten bekend. Zodra deze bekend zijn, wordt dit aan de deelnemers en leden bekend gemaakt. Het onderzoeksrapport wordt onderdeel van de richtlijn. K. Maurer bedankt alle leden die meegedaan hebben voor hun deelname. 9. De plannen voor het komend jaar door voorzitter Plannen 2012 en 2013 Lotgenotenbijeenkomsten in de regio, doel: elkaar dichter bij huis ontmoeten en ervaringen uitwisselen Ledenraadpleging, horen wat belangrijke thema s zijn van leden, wat verwachten leden van de LPVN. Richtlijn LP concepttekst wordt voorgelegd aan leden. Meewerken aan maken samenvatting van de richtlijn LP voor behandelaars. Bibliotheek uitbouwen binnen het besloten deel van de website met informatie voor leden (o.a. vertaling van wetenschappelijke literatuur naar lekentaal) Samenwerking met koepelorganisaties en andere huidpatiëntenverenigingen. Voucher: is in de plaats gekomen van projectsubsidie. Elke vereniging ontvangt een voucher van euro. Alleen bij gezamenlijke aanvraag door minimaal zeven verenigingen van een project rond een of meer thema s die voor patiëntenorganisaties van belang zijn, wordt deze subsidie verstrekt. Anders vervalt het voucher. Met Huidpatiënten Nederland, de koepel van huidpatiëntenorganisaties, wordt momenteel een projectplan opgesteld. 10. WVTTK C. Maltha doet verslag van haar lezing over het patiëntenperspectief bij orale LP voor een kring mondhygiënisten in Haaglanden. Zij hebben ook de nieuwe folder en het nieuwe boekje Lijf en leven met Lichen Planus ontvangen. Deze kring was zeer geïnteresseerd en stelde de informatie zeer op prijs. Het nieuwe boekje wordt nu officieel gepresenteerd en uitgereikt aan de aanwezigen. De andere leden krijgen het boekje per post toegestuurd. 11. Rondvraag Er zijn geen vragen. 12. Sluiting De voorzitter sluit de Algemene Ledenvergadering en nodigt iedereen uit voor de lunch. Daarna volgt de lezing van mw. Dr L. Santegoets.