Jaarverslag 2013 Lichen Planus Vereniging Nederland

Transcriptie

1 Jaarverslag 2013 Lichen Planus Vereniging Nederland Inhoudsopgave Inleiding Doelstellingen en beleid Bestuur en Organisatie Lotgenotencontact Informatievoorziening Overige activiteiten; belangenbehartiging en kwaliteitstoetsing Samenwerking met andere organisaties Tot slot 1. Inleiding Voor u ligt het jaarverslag Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN). Het verslag heeft betrekking op de inhoudelijke activiteiten van De resultaten laten zien dat LPVN voornamelijk haar aandacht heeft gericht op het uitvoeren van activiteiten m.b.t. de in de subsidievoorwaarden vastgestelde thema s lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Met dit inhoudelijk jaarverslag en de jaarrekening 2013 legt de LPVN verantwoording af over de haar toegekende subsidie van Verder is ingegaan op bestuur en organisatie, samenwerking en ledenraadpleging 2. Doelstelling en beleid LPVN richt zich op patiënten met Lichen Planus en hun naasten. LPVN werd opgericht in LPVN is statutair gevestigd te Leidschendam en ingeschreven in het register van de Kamer van Koophandel te Amsterdam. Lichen Planus is een ontsteking waarbij zowel huid als slijmvliezen (vooral van de mond en het genitale gebied) kunnen zijn aangedaan. Door de vele verschijningsvormen van Lichen Planus (voortaan LP) bestaan er vaak problemen met de herkenning van de aandoening. LPVN richt zich met haar activiteiten op patiënten met Lichen Planus en hun naasten, met als doelstellingen: lotgenotencontact bieden informatie verstrekken belangen behartigen Het overgrote deel van de geldmiddelen komt van een rijkssubsidie van het Fonds Patiënten en Gehandicapten Organisatie (PGO) en de lidmaatschapsgelden. Voor meer informatie zie het financieel jaarverslag LPVN is, evenals de 24 overige landelijke huidpatiëntenorganisaties, lid van de koepelorganisatie Huidpatiënten Nederland (HPN). HPN werkt nauw samen met de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV), het Huidfonds, 1

2 de Huidtherapeuten Vereniging en de (Huid)Verpleegkundige vereniging in de zogenoemde Huidalliantie. Het bestuur maakt jaarlijks een activiteitenplan waarin speerpunten zijn opgenomen. Deze waren voor 2013: Lotgenotencontact uitbreiden met specifieke doelgroepen; vrouwen met vulvaproblemen, mannelijke leden en partners Voorlichting Lichen Planus d.m.v. filmportretten Ledenraadpleging middels ledenenquête In de volgende hoofdstukken wordt nader ingegaan op de onderwerpen waaraan de vereniging dit jaar gewerkt heeft. 3. Bestuur en organisatie Bestuur Na een zeer dringende oproep voor nieuwe bestuursleden en voor deeltaken ter ondersteuning van het bestuurswerk, traden drie leden tot het bestuur toe en verklaarden enkele leden zich bereid klussen voor de vereniging op zich te nemen. Sinds de ALV april 2013 is het Algemeen Bestuur (AB) en het Dagelijks Bestuur (DB) als volgt geformeerd: De samenstelling van het AB: Voorzitter mw. K. Maurer (DB-lid) Secretaris dhr. H. van Straalen (DB-lid) Penningmeester dhr. R. Maltha, extern adviseur (DB-lid) Algemeen bestuursleden: mw. G. Groeneveld en mw. J. van den Berg Het AB kwam in 2013 drie keer bijeen, evenals het DB. Overleg vond, waar nodig, per mail en per telefoon plaats. Het formeren en inwerken van een voltallig bestuur vroeg extra inzet van voorzitter en penningmeester Medische Adviesraad Sinds 2011 maken de volgende deskundigen deel uit van de Medische Adviesraad van de LPVN: dr. W. ter Harmsel, gynaecoloog; dr. W. van der Meijden, dermatoloog; mw. dr. G. Kirtschig, dermatoloog; dr. E. van der Meij, mondkaakchirurg; mw. drs. M. Ramakers, sexuoloog; mw. drs.t. van den Bos, bekkenbodemtherapeut. Zij houden op uitnodiging lezingen op de bijeenkomsten van de LPVN. Ledenaantal De vereniging kende, net als in de voorgaande jaren, een gestage groei van het ledenaantal gedurende het jaar. Het aantal opzeggingen aan het eind van het jaar was echter hoog (25) en een lid is overleden. Het aantal opzeggingen kan nog oplopen door wanbetalers. Het Ledenaantal viel op 1 januari 2013 terug van 174 naar 161. (vergelijking met 2012: een terugval van 168 naar 139). In 2013 kwamen er 27 nieuwe leden bij, waardoor de LPVN eind leden had. (vergelijking met 2012: 35 nieuwe aanmeldingen en 13 opzeggingen per ) 2

3 Bijna alle leden melden zich tegenwoordig via de website aan, vaak na het aanvragen van informatie. Voorlichting subsidie Fonds PGO Dhr. R. Maltha en mw. K. Maurer hebben op 26 juni de voorlichting van het Fonds PGO over de wetenswaardigheden bij subsidieaanvraag en -verantwoording bijgewoond. Dit omdat de regels en voorwaarden zijn veranderd. 4. Lotgenotencontact Lotgenotencontact krijgt vorm op de volgende manieren: individueel, per telefoon, per en internet. Verder groepsgewijs op landelijke dagen en op kleinschalige regionale bijeenkomsten. Individueel lotgenotencontact per telefoon, en via internet Telefonisch- en mailcontact komt tot stand door te bellen naar 0880 telefoonnummer. Drie vrijwilligers bemensen deze telefoon voor mannelijke en vrouwelijke bellers. Deze nummers staan in de verenigingfolder en worden op de website vermeld. In 2013 is hiervan incidenteel gebruik gemaakt. Via onze verenigingsfolder en via krijgt de vereniging veel verzoeken om contact. Er zijn ongeveer 50 mails ontvangen met vragen over o.a. de aandoening, het lidmaatschap, de vereniging, aanmeldingen, advies bij acute Lichen Planus en over goede behandelaars. Vooral mensen die pas de diagnose hebben gekregen, bezoeken de website en vragen dan om informatie. Ze worden daarna vaak lid. Ook komen er vragen van (para-)medici over specifieke situaties van hun patiënten. Mede dankzij de kennis en ervaring van de Medische Adviesraad kunnen deze vragen meestal beantwoord worden. Contact via het forum op internet Het forum op dat wordt beheerd en gemonitord door een bestuurslid, wordt met mate gebruikt. De moderator heeft inspanning geleverd het aantal bezoekers omhoog te krijgen. De toegankelijkheid van het forum is verbeterd. In 2013 zijn 122 leden geregistreerd, werden 21 nieuwe onderwerpen ingebracht, waarop in totaal 143 reacties binnenkwamen. Het aantal keer dat er een bericht is bekeken ligt boven de 700. Meer info over het gebruik van het forum is te lezen onder Informatievoorziening; website. 3

4 Twitter Sinds 2011 is LPVN op Twitter actief Via worden berichten geplaatst over de vereniging en wordt contact gelegd met andere patiëntenorganisaties. In 2013 werden 13 tweets geplaatst. De LPVN heeft nu 165 volgers waaronder: Praktijken tandartsen, mondhygiëne en orthodontie 44 Organisaties op het gebied van Tandtechniek 4 Opleidingen en nascholing Mondzorg en tandartsen 3 Patiëntenverenigingen 13 Ziekenhuizen 14 Organisaties op het gebied van dermatologie en huidverzorging 4 ZZP ers op het gebied van gezondheidszorg 7 ZZP ers op overige gebieden (advies, website etc.) 5 Organisaties op medisch en gezondheidsgebied (advies, communicatie, congres, vacatures etc.) 31 Tijdschriften 2 Organisaties op het gebied van chronisch zieken 9 Individuele personen 26 Groepsgewijs contact op landelijk en op regionaal niveau ALV en contact- en informatiedag LPVN op 6 april te Zeist Ongeveer 25 leden met partner/begeleider en het bestuur hebben de Algemene Ledenvergadering en ledencontactdag bijgewoond. Door een actieve en vruchtbare inbreng van leden was het een geslaagde dag. Er zijn suggesties gedaan en leden gaven aan welke concrete werkzaamheden zij wilden doen voor de vereniging en het bestuur. Tijdens de Algemene Ledenvergadering is het bestuur gedechargeerd van het gevoerde beleid in 2012 en hebben de aanwezige leden ideeën aangedragen voor Tijdens de ALV is afscheid genomen van aftredend secretaris mw. A. de Jong. Drie nieuwe bestuursleden en nog enkele vrijwilligers meldden zich aan, zodat het bestuur weer op sterkte is. Twee informatieve lezingen Gynaecoloog en medisch adviseur dr. B. ter Harmsel besprak de aanbevelingen van de Richtlijn Lichen Planus (uitgekomen eind april 2013) en gaf daarbij veel informatie over de behandeling van vulvaire LP en over zijn ervaringen daarmee. Mw. E. Franssen, mondhygiëniste, sprak over haar ervaringen met de behandeling van orale LP. Zij gaf ook veel informatie over tandpasta s, spoelmiddelen, poetsmaterialen en over de stoffen die LP verzachten of juist verergeren. De nieuwe brochure Wat is LP- Informatie bij de richtlijn LP is geïntroduceerd en door leden meegenomen. Alle overige leden kregen deze brochure opgestuurd. Ledenbijeenkomst i.s.m. de Stichting Lichen Sclerosus Op zaterdag 26 oktober 2013 organiseerde Stichting Lichen Sclerosus de achtste Lichen Sclerosus contact- en informatiedag in Houten. Veertien leden van LPVN waren aangemeld. Deze dag was vruchtbaar, met name door lezingen die ook voor LP interessant waren. Voor de aangemelde leden LPVN is een donatie overgemaakt, hiermee zijn zij ook lid van SLS. 4

5 Kleinschalig lotgenotencontact per regio In 2013 zijn vier bijeenkomsten georganiseerd. Lotgenoten bijeenkomst op 7 februari in MCL- Leeuwarden werd geannuleerd, er waren slechts drie aanmeldingen. Helaas, temeer omdat een dermatoloog MCL bereid was haar medewerking te verlenen. Lotgenoten bijeenkomst op 28 mei te Houten; twaalf leden en partners aangemeld Lotgenoten bijeenkomst voor Vulvavrouwen op 23 augustus in Utrecht; zeven leden en een begeleider Lotgenoten bijeenkomst 16 november te Deventer: acht leden, een partner en gespreksleider Onderzocht is of er voldoende belangstelling zou zijn voor lotgenotencontact bijeenkomsten voor de doelgroepen partners en de mannelijke leden door oproepen in Ledenberichten en op de website. Response bleef achterwege. 5. Informatievoorziening Mensen met Lichen Planus delen hun ervaringskennis. De vele tips en ervaringen van leden en website bezoekers worden op bruikbaarheid bekeken en verzameld. De vereniging beschikt verder over publicaties, promotiemateriaal en een website met ook een link naar de HPN site: Abonnement blad Huid De vereniging heeft voor de leden een collectief abonnement op het blad Huid, uitgegeven door het Huidfonds. In dit blad wordt regelmatig door de vereniging aangeleverde informatie opgenomen. Welkomstpakket Nieuwe leden ontvangen een welkomstpakket met daarin een welkomstbrief met het lidnummer; de Nieuwsbrief; de verenigingsfolder; de brochure Wat is Lichen Planus? Patiënteninformatie bij de richtlijn ; de brochure Lijf en leven met Lichen Planus -Ervaringsdeskundigen aan het woord en het blad Huid. Verenigingsfolder De folder van de vereniging wordt regelmatig toegezonden aan huisartsen, specialisten, paramedici en aan patiëntenbureaus van ziekenhuizen. Ook de eigen leden zorgen voor verspreiding van de folder. Deze folder, met informatie over de aandoening en de vereniging, is in 2012 herdrukt met nieuwe contactgegevens in een oplage van Deze oplage was nog voldoende voor Promotiemateriaal De vereniging bezit een beamer en laptops die worden gebruikt op informatieve en andere bijeenkomsten. Ook bezit LPVN twee opklapbare banners voor herkenbaarheid bij voorlichtingsactiviteiten. Voorlichtingsactiviteiten in 2013 Richtlijn Lichen Planus en Patiënteninformatiebrochure In 2013 is de tekst van de richtlijn Lichen Planus voor behandelaars voorgelegd in de Algemene Ledenvergadering van de NVDV en aldaar goedgekeurd. De richtlijn is 5

6 vervolgens gepubliceerd op de websites van LPVN en van de NVDV. De richtlijn is regelmatig onder de aandacht van de leden gebracht op de website en in Ledenberichten, Nieuwsbrief en ledenbijeenkomsten. De afspraken in de richtlijn zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en praktijkervaringen en tot stand gekomen in samenspraak tussen de betrokken beroepsgroepen en vertegenwoordigers van de Lichen Planus Vereniging Nederland. De richtlijn is nu leidend voor behandelaars. Brochure Wat is Lichen Planus? Patiënteninformatie bij de richtlijn. Op 6 april is de brochure Wat is LP? - Patiënteninformatie bij de richtlijn LP aan de leden aangeboden. Deze brochure, geschreven door de LPVN i.s.m. met de NVDV, is bedoeld om mensen met LP voorlichting te geven die afgestemd is op de inhoud van de richtlijn LP. De brochure is verspreid onder de leden en is ook te downloaden van de website. De oplage is 500 exemplaren. Het bestuur heeft de richtlijn LP in alle publicaties en ledenbijeenkomsten onder de aandacht van de leden gebracht. In de ledenenquête wordt de bekendheid van leden met de richtlijn geïnventariseerd. Voorlichtingsfilm Lichen Planus In 2013 kwam de voorlichtingsfilm Lichen Planus tot stand met drie portretten van LP- patiënten, leden van de LPVN, waarbij gevolgen van Lichen Planus voor het dagelijkse leven en relaties in beeld zijn gebracht. Deze film is op het besloten deel van de website te zien. Dit beeldmateriaal draagt bij aan bekendheid over LP waarbij een indringende schets is gegeven over de impact die LP kan hebben op het leven. Nieuwsbrief en Ledenberichten Dit jaar zijn zes interne Ledenberichten via en post verspreid: nummer 20 t/m 26. In december 2013 is de Nieuwsbrief nr. 20 in een oplage van 400 uitgekomen en verzonden naar de leden en relaties. De Nieuwsbrief publiceerde ondermeer de samenvatting van de Richtlijn, informatie over Lichen Planopilaris en een overzicht van heilzame middelen, poets- en spoelmiddelen en hun werking voor mensen met OLP. Website De website geeft informatie over LP en de LPVN (organisatie, activiteiten enz.) en biedt gelegenheid tot het plaatsen van ervaringsverhalen, oproepen, het stellen van medische en andere vragen. Het aantal vragen naar inlichtingen en advies via het op de site genoemde adres contact@lichenplanus.nl was in 2013 ongeveer 50. Meer bezoekers die minder pagina's op de site bekijken: zo ging het met de website in 2013 Bezoekers van de website worden geregistreerd. Daar wordt vanaf 30 januari 2013 een nieuw software programma voor gebruikt: Piwik. Voordien werd dit gedaan met het programma Google Analytics. Piwik draait op dezelfde server als waar de website op draait. Het beheer van de door Piwik verzamelde gegevens is daarmee in handen van de LPVN zelf. Bij Google Analytics waren die gegevens eigendom van 6

7 de firma Google. Door het gebruiken van Piwik is mogelijk om de privacy van website bezoekers beter te waarborgen. Om die reden is daar dan ook voor gekozen. De hoofdconclusie is dat de website goed draait. Het aantal bezoeken stijgt: op het openbare gedeelte, maar ook op het besloten ledendeel. Eind 2013 gaat ongeveer een derde van alle bezoeken via een smartphone of tablet. In 2013 zijn ruim bezoeken aan de website gebracht. Dat is een verdubbeling in vergelijking met het jaar daarvoor: toen waren er bijna bezoeken. Bezoekers hebben pagina's op de website bekeken. In 2012 was , en in Qua trend lijkt het dus na een dip in 2012 terug op niveau. Bezoekers bleven per bezoek gemiddeld bijna 3 minuten op de website. Dat was in 2012 ruim drie minuten en in 2011 bijna vier minuten. Een trend die lijkt te door te zetten: kortere bezoekduur. Er zijn 182 zoekopdrachten ingevoerd op de website. Bezochte pagina s Er wijzigt in 2013 eigenlijk niet zoveel in de populaire pagina's: aan de top staan de homepagina en alle pagina's over praktische tips, eigen ervaring en de aandoening. Forum Het meest populair in het verenigingsnet zijn de forumpagina s. Het forum is in keer bezocht; dat is meer dan in 2012 (986) maar minder dan in 2011 (1809. Nieuws uit de vereniging De berichten onder het kopje nieuws uit de vereniging worden een stuk beter gelezen dan in het voorgaande jaar! Er zijn 992 unieke paginaweergaves (versus in 2012: 292 en in 2011: 180). Deze trend is wellicht ondersteund doordat op de (open) startpagina steeds in de module "Recente teksten" de titels van nieuwe berichten zijn weergegeven. Iets meer dan de helft van de bezoeken is dan ook na het inloggen rechtstreeks in een nieuwsartikel terecht gekomen. Website herstructureren Het bestuur heeft voortdurend gezocht naar verbetering en gebruiksvriendelijker maken van de website. Gekeken is naar:. structuur. inhoud menu s per pagina. inhoud van de pagina zelf Voor het publieksdeel en het verenigingsdeel is een nieuwe opzet uitgewerkt. De uitvoering van de verbeteringen wordt gespreid over 2013 en Door het gebruik van tablets en smartphones voor het surfen moest de website aan deze apparatuur worden aangepast. Overige voorlichtingsactiviteiten Het vulvateam van UMC Nijmegen, (St. Radboudziekenhuis) ontwikkelde in 2012/2013 een onderwijsmodule over vulvaire Lichen Planus (met aandacht voor de zelfredzaamheid van de patiënt) voor de opleiding tot huisarts, gynaecoloog en dermatoloog. Deze, door de LPVN financieel ondersteunde lesmodule is in 2013 gereedgekomen. Deze module zal worden ingezet en is van groot belang voor de verbetering van kennis over en herkenning van deze aandoening. 7

8 De module is nu gericht op bachelor studenten geneeskunde en wordt later uitgebreid voor het master/aios niveau. In juni voerden dhr. R. Maltha, mw. C. Maltha en mw. K. Maurer het gesprek met dr. L. van den Einden over de voortgang van deze onderwijsmodule en zij hebben de module op patiëntenaspecten beoordeeld. In contact met dr. M. Gaastra, dermatoloog in Centrum Oosterwal te Alkmaar is gezamenlijk gekeken naar mogelijkheden om huisartsen in Noord-Holland te informeren over Lichen Planus. Als eerste stap is i.s.m. 9 huidverenigingen gekozen voor een voorlichtingsmarkt op 1 juni in Centrum Oosterwal. Deze was succesvol. 6. Overige activiteiten; belangenbehartiging en kwaliteitstoetsing Belangenbehartiging Deelname koepel Huidpatiënten Nederland (HPN) De LPVN is lid van HPN, de koepelorganisatie voor alle huidpatiënten. De vereniging was in 2013 bij twee Algemene Ledenvergaderingen van HPN vertegenwoordigd door mw. K. Maurer. Deelname van leden aan patiëntenpanels Namens LPVN nam een lid zitting in het panel van het Huidfonds. Dit panel met afvaardiging uit diverse huidpatiëntenorganisaties, beoordeelden een tweede, aangepaste en uitgebreide versie van het E- learningprogramma Kwaliteit van Leven. Deze tweede versie wordt ontwikkeld door het Huidfonds in samenwerking met, onder andere, een patiëntenpanel. Via dit patiëntenpanel zijn de patiënten in een vroeg stadium betrokken bij de ontwikkeling. Deze inbreng wordt mede gefinancierd en ondersteund vanuit het project 'Sterker op 3 fronten' van Huidpatiënten Nederland. Op 12 september organiseerde De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) een rondetafelconferentie in het kader van de toekomstvisie van de farmacie. De KNMP keek samen met vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties naar de ontwikkelingen in de zorg. Wat vinden patiënten hiervan? Wat verwachten zij zelf van de zorg over tien jaar? Namens de LPVN heeft mw. C. Maltha deelgenomen aan deze conferentie. Het verslag van deze conferentie is gepubliceerd in de Nieuwsbrief. Kwaliteitstoetsing Project versterking inbreng van de patiënt bij verbetering van de kwaliteit van zorg, voortgang van vervolgmeting Kwaliteitsonderzoek De tweede meting kon niet in 2013 plaatsvinden, omdat de richtlijn later dan gepland is uitgebracht (mei i.p.v. januari). Omdat dit project wordt uitgevoerd met subsidie van Fonds PGO, is aldaar geïnformeerd naar uitstelmogelijkheden tot Fonds PGO heeft hierin toegestemd. De meting wordt nu in februari 2014 uitgevoerd. De inhoud van deze tweede meting is bediscussieerd binnen de stuurgroep: de eerste vragenlijst is aangepast om de implementatie van de richtlijn te meten. In de stuurgroep is LPVN vertegenwoordigd door mw. C. Maltha, mw. K. Maurer en dhr. R. Maltha. Raadpleging leden d.m.v. ledenenquête Het bestuur stelde zich in 2013 de vragen: hoe kunnen wij de betrokkenheid vergroten en welke behoeften hebben leden? 8

9 De vragen richtten zich op activiteiten van de vereniging zoals informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Ook thematische vragen zoals welke verschijningsvormen van LP leden hebben, bekendheid met de richtlijn en hoe oordelen leden over hun behandelaar(s), werden opgenomen. ResearchNed bv. heeft in opdracht van LPVN een ledenenquête uitgevoerd. Alle leden zijn in november uitgenodigd deze enquête via internet in te vullen. De tien postleden ontvingen de vragen op papier. De enquête sloot op 7 december 13 Door middel van de uitkomsten van deze enquête wil het bestuur beter in kunnen spelen op wat de leden van LPVN wensen of als noodzakelijk zien voor nu of in de toekomst. In de Algemene Ledenvergadering van april 2014 presenteert het bestuur de resultaten. Resultaten ledenenquête Van 187 leden hebben 109 leden de enquête ingevuld, een response van 58 procent. Precies 100 respondenten vulden de enquête volledig in tot en met de laatste vraag (53% van de aangeschreven leden). Hieronder volgt een samenvatting per item. Reden lidmaatschap Zonder uitzondering geven alle leden aan dat informatievoorziening een reden is. Op de tweede en derde plaats komen respectievelijk belangenbehartiging en lotgenotencontact. Andere redenen die worden genoemd zijn 'betere bekendheid bij artsen', 'steun voor onderzoek' en 'het gevoel er niet alleen mee te zijn' (los van daadwerkelijk lotgenotencontact). Faciliteiten en activiteiten De bekendste faciliteiten van de vereniging zijn de Nieuwsbrief, de Ledenberichten en de informatiefolders en brochures Het minst bekend zijn belangenbehartiging en telefonische informatie en advies. De verschillende soorten bijeenkomsten worden minder vaak nuttig gevonden het minst nog onder de nieuwe leden, maar die zijn er ook nog nooit heen geweest. Toch moet vooral geconstateerd worden dat er eigenlijk geen activiteiten zijn die niet nuttig worden gevonden Degenen die de regionale lotgenotenbijeenkomsten en de landelijke informatiebijeenkomsten wel bezoeken, waarderen deze zeer hoog. Oordeel vereniging en belangrijke aspecten Gevraagd naar een algemeen oordeel over de LPVN geven de leden de vereniging gemiddeld een 8, waarbij de leden nog net iets tevredener zijn naarmate ze langer lid zijn. Het minst belangrijke aspect is het contact met lotgenoten. Bijeenkomsten Ruim twee derde van de leden bezoekt nooit een landelijke informatiebijeenkomst. Redenen die respondenten spontaan noemen komen voor het grootste deel er op neer dat de bijeenkomsten te ver zijn (9x) of dat zij er geen behoefte aan hebben (7x). Verder kunnen enkele leden niet komen vanwege een ziekte, handicap of ander 9

10 fysiek ongemak (7x), omdat ze te druk zijn c.q. de data niet uitkomen (6x), vanwege hun hoge leeftijd (2x) en/of omdat zij voor vervoer afhankelijk zijn van anderen. De onderwerpen waarover men op de informatiebijeenkomsten het liefst geïnformeerd wil worden, zijn recente ontwikkelingen op medisch gebied van LP en ook ervaringen en tips. De bijeenkomsten hoeven voor de meeste leden niet grootschalig of massaal te zijn: dit is het minst belangrijke aspect. Een groter deel van de leden hecht er juist aan dat de bijeenkomsten kleinschalig en persoonlijk zijn. Op de vraag naar een geschikte dag en tijd voor de lotgenotenbijeenkomsten krijgt zaterdag overdag duidelijk het vaakst de voorkeur, gevolgd door werkdagen overdag. Belangstelling bestaat er ook om op andere wijze met lotgenoten in contact te komen dan door middel van bijeenkomsten Bijna vier op de tien respondenten zou via het forum op de website in contact met lotgenoten willen komen van de nieuwe leden zelfs twee derde en bijna een derde schriftelijk of via . Eén op de vijf zou telefonisch en één op de acht zou via sociale media in contact willen komen. Informatievoorziening De wijze van informatie ontvangen die de meeste voorkeur krijgt van de respondenten is via de Nieuwsbrief. Ook de folders en brochures, de Ledenberichten en de website zijn voor het gros van de leden gewaardeerde manieren om informatie te ontvangen. Een kwart van de respondenten heeft nog recent, dat wil zeggen in de twee weken voor de enquête, de website van de vereniging bezocht. Aan deze groep gebruikers is vervolgens gevraagd of zij op de site gemakkelijk kunnen vinden wat zij zoeken. Dat blijkt niet altijd het geval te zijn. Voor de verbetering van specifiek het forum worden tien suggesties gedaan, waarvan er vijf op neer komen dat de gebruiksvriendelijkheid en toegankelijkheid van het forum verbeterd moeten worden. Belangrijke onderwerpen en vormen van LP Op de open vraag over welke onderwerpen de leden meer willen weten, geven de respondenten vooral aan dat zij meer willen weten over een bepaalde vorm van LP. De onderwerpen waar leden meer over willen weten hangen vanzelfsprekend samen met de vormen van LP waar zij mee te maken hebben. LP op het mondslijmvlies is onder de respondenten veruit de meest voorkomende vorm. Een kwart van de respondenten heeft ook te maken met een andere auto-immuun aandoening. Respondenten die langer lid zijn, hebben hier duidelijk vaker mee te maken. Behandelaars en Richtlijn LP Bijna vier op de tien respondenten is niet bekend met de Richtlijn Lichen Planus voor behandelaars en onder de respondenten die korter dan twee jaar lid zijn is dat zelfs ruim de helft. Het vaakst geven respondenten aan dat zij op hoofdlijnen met de richtlijn bekend zijn. Omdat veel respondenten meerdere behandelaars bezoeken, is ook gevraagd welke behandelaar voor hen het belangrijkst is. Ook dat is voor de meeste respondenten een dermatoloog, gevolgd door de gynaecoloog. De dermatoloog, gynaecoloog en kaakchirurg lijken ook vaker het belangrijkst naarmate respondenten langer lid van de vereniging zijn, terwijl de huisarts dan juist minder vaak het belangrijkst is. 10

11 7. Samenwerking met andere organisaties Samenwerking Voortgang Voucherproject Sterker op drie fronten (S3F) In de plaats van projectsubsidie verstrekt Fonds PGO nu vouchers aan alle patiëntenverenigingen die jaarlijks instellingssubsidie ontvangen. Elke vereniging ontvangt daarbij een voucher ter waarde van euro. Met Huidpatiënten Nederland is een projectplan van meerdere Huidpatiëntenverenigingen opgesteld door een projectgroep, bestaande uit afgevaardigden van de deelnemende organisaties. Aan dit project nemen uiteindelijk negen patiëntenverenigingen deel en het zal drie jaar duren. De totale subsidie bedraagt dan De LPVN heeft op de ALV van HPN, drager van het project, op 31 maart goedkeuring gegeven aan dit voucherproject. Op 31 mei is de projectaanvraag bij Fonds PGO ingediend door HPN namens de deelnemende organisaties. Fonds PGO heeft in september de subsidie toegekend. Meer over het project is te lezen op de website van HPN. Namens LPVN heeft mw. K. Maurer zitting in de Raad van Advies. Dhr. R. Maltha is lid van de financiële commissie. Project Kwaliteitszegel Dermatologie Dit project is in 2013 afgerond. Het Kwaliteitszegel Dermatologie is door Huidpatiënten Nederland inmiddels toegekend aan meer dan 100 ziekenhuizen en dermatologische behandelcentra die voldoen aan 18 kwaliteitscriteria. Deze criteria zijn in samenwerking tussen artsen en patiënten ontwikkeld. De criteria geven aan wat verwacht mag worden van de zorg voor mensen met een huidaandoening op een aantal belangrijke thema s. 8. Tot slot In 2013 zijn belangrijke ontwikkelingen die in voorafgaande jaren gestart zijn, met uitstekende resultaten afgerond, andere projecten lopen of zijn net gestart. In 2013 heeft het accent verder gelegen op het versterken van de LPVN door lotgenotencontact en voorlichting, belangenbehartiging en het uitbouwen van de participatie van de leden zelf. Door uitbreiding van het bestuur kon de continuïteit in 2013 gewaarborgd blijven. Voor de komende jaren blijft de voortgang en uitbreiding van een actief bestuur een belangrijk aandachtspunt. Januari 2014 K.A.E. Maurer, voorzitter LPVN Afkortingen: LPVN: Lichen Planus Vereniging Nederland ALV: Algemene Leden Vergadering HPN: Huid Patiënten Nederland NVDV: Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie LLP: Lichen Planopilaris PGO: Fonds Patiënten en Gehandicapten Organisatie SLS: Stichting Lichen Sclerosis S3F: Voucherproject Sterker op drie fronten KNMP: Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie 11