JAARVERSLAG Debra Nederland Postbus CB Bunnik

Transcriptie

1 JAARVERSLAG 2014 Debra Nederland Postbus CB Bunnik www. Debra. NL. 1

2 Jaarverslag Algemene informatie 1.0 Doelstelling 1.1 Structuur Dagelijks Bestuur; Algemeen Bestuur Algemene Ledenvergadering; Werkgroepen; Kantoor Consulente 2. Lotgenotencontact 2.0 Doel 2.1 EB patiëntendag/ familiedag 2.2 Algemene ledenvergadering 2.3 Telefonische hulplijn en vraagbaak 2.4 Regio of andere bijeenkomsten 2.5 Activiteit buitenshuis met kinderen of jeugd 3 Voorlichting 3.0 Doel 3.1 Nieuwsbrief 3.2 Website 3.3 Social Media 3.4 Het onderhouden van een e mail/telefonische informatielijn 3.5 Het bezoeken en begeleiden van mensen met EB 3.6 Deelname aan landelijke congressen 4 Belangenbehartiging 4.0 Doel en huidige ontwikkeling 4.1 Samenwerking met en ondersteunen van het Centrum van Blaarziekten van het UMCG 4.2 Verspreiden van gedrukte informatie onder dermatologen en andere behandelaars 4.3 Deelname landelijke overlegorganen 4.4 Deelname aan het EB congres van Debra Internationaal 5 Overig 2

3 1. Algemene informatie 1.0 Doelstelling De doelstelling van Debra Nederland is het bevorderen van de belangen van Epidermolysis Bullosa Patiënten in zo breed mogelijke zin. Subdoelstellingen zijn: Informatie verschaffen aan patiënten en hun familieleden en ook aan niet direct betrokkenen; Adviseren en steunen van patiënten bij het verkrijgen van de juiste behandeling; Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek; Verzamelen en verspreiden van informatie over verzorging, behandeling en onderzoek; Vormen van een verbinding tussen enerzijds patiënten en ouders en anderzijds professionele verzorgers en behandelaars; Regelmatig uitgeven van een Nieuwsbrief; Uitwisselen van informatie over alle aspecten van E.B. met E.B. groepen uit het buitenland. 1.1 Structuur De Vereniging DEBRA Nederland is als volgt georganiseerd: Dagelijks Bestuur, normaliter bestaande uit drie leden, op dit moment na het aftreden van de voorzitter bestaande uit 2 leden Algemeen Bestuur, bestaande uit DB, aangevuld met minimaal twee algemene bestuursleden, hiervoor bestaan momenteel vacatures; Actieve leden; 2 leden van Debra vormen op dit moment de redactie van de Nieuwsbrief, die twee maal per jaar uitkomt. Debra Nederland is op zoek naar actieve leden die, ofwel als bestuurslid, ofwel op projectbasis initiatieven willen ontwikkelen en uitvoeren. Dagelijks Bestuur Het Dagelijks Bestuur is verantwoordelijk voor de algemene en dagelijkse leiding van de vereniging. In 2014 kwam het Dagelijks Bestuur drie maal in vergadering bijeen onder het voorzitterschap van Ank ten Siethoff Bijkerk. Vanaf het eind van de zomer moest mevrouw ten Siethoff helaas haar voorzitterwerkzaamheden voor Debra beëindigen vanwege ziekte. Zij maakte dit officieel bekend aan de leden in een brief van 1 december Wel bleef zij de overgebleven bestuursleden zoveel mogelijk bijstaan per mail en telefoon. De twee overgebleven bestuursleden zijn vanaf toen nog 3 maal bijeengeweest als bestuur. Algemeen Bestuur Het Algemeen Bestuur wordt gevormd door de leden van het Dagelijks Bestuur en 2 algemeen bestuursleden. Er bestaat nog steeds een vacature voor 2 algemene bestuursleden en een voorzitter. 3

4 Algemene Ledenvergadering Op zaterdag 5 april 2014 werd de algemene ledenvergadering gehouden in Deventer. De werkgroepen In 2014 was er geen aparte werkgroep voor een speciaal onderwerp actief. Het kantoor Het werk is verdeeld tussen de bestuursleden onderling. Het bestuur krijgt daarbij incidenteel steun door de inzet van actieve leden. Dit is onveranderd gebleven. Voor ondersteuning bij de financiële en ledenadministratie is een contract afgesloten met de Stichting APN, Postbus 91, 3980 CB Bunnik. In 2014 is drie maal een vergadering geweest met het bestuur van Debra (voorzitter en/of penningmeester) en het APN. Er is daarnaast regelmatig mailoverleg over lopende zaken. De consulente Sinds september 2012 heeft Debra Nederland geen consulente meer in dienst, omdat zij voor een jaar naar Amerika is vertrokken. In de zomer van 2013 heeft de consulente, mevrouw Westheide Sellies meegedeeld nog een jaar langer in Amerika te zullen blijven. Naar aanleiding hiervan is besloten dat zij niet terugkomt in de functie van consulente. Een deel van haar werkzaamheden is overgenomen door mevrouw Petra de Graaf Mauritz, orthopedagoge. Haar werkzaamheden worden door Debra Nederland financieel ondersteund. Op verzoek komt zij bij gezinnen met kinderen met EB thuis. 4

5 2. Lotgenotencontact 2.0 Doel Het bereiken van zo veel mogelijk patiënten, familie, verzorgers en betrokkenen om met hen informatie, ontwikkelingen en emoties te delen op een wijze die de medische, dagelijkse, sociale en emotionele omstandigheden zo gunstig mogelijk beïnvloeden. 2.1 EB patiëntendag In 2014 werd de patiëntendag op zaterdag 27 september gehouden in Madurodam te Den Haag. In het ochtendprogramma waren er sprekers van het UMCG en actieve leden. Na de gezamenlijke lunch kon men individueel het park bezoeken. Er waren 75 aanwezigen. 2.2 Algemene ledenvergadering De Algemene Ledenvergadering werd gehouden op 5 april 2014 op het schip de Organza in Deventer. Er werd een vaartocht gemaakt over de IJssel. Tijdens de ALV gaf de heer Jack van Zijp een overzicht over de activiteiten van de Stichting Vlinderkind. Mevrouw Petra de Graaf vertelde s middags over haar werk in het EB team en over haar werkzaamheden voor een promotieonderzoek op het vlak van EB. 2.3 Telefonische hulplijn en vraagbaak Via deze weg konden (nieuwe) patiënten als ook verzorgers, familieleden of direct betrokkenen dringende hulpvragen op niet medisch gebied stellen aan de consulent. Door de opkomst van internet en de daarbij behorende betere en meer informatie bevattende websites neemt het aantal telefonische vragen af. De telefonische hulplijn is sinds 1 september 2012 ondergebracht bij het administratiekantoor, Stichting APN. Zij nemen de telefoontjes in ontvangst en zorgen dat de gestelde vragen door de juiste persoon worden beantwoord. In de eerste instantie is dit een van de leden van het bestuur. 2.4 Regio of andere bijeenkomsten Er zijn geen concrete activiteiten te melden die in 2014 hebben plaatsgevonden t.a.v. de regiobijeenkomsten evenmin zijn andere bijeenkomsten gehouden. 2.5 Activiteit buitenshuis met kinderen of jeugd Het is van groot belang vooral voor de kinderen zelf als ook voor de ouders dat een activiteit als deze gehouden wordt, om steun en herkenning te vinden, door elkaar beter te leren kennen en ervaringen uit te wisselen. Deze activiteit is open voor alle leden van Debra. Het gaat er vooral om het informeel ontmoeten van elkaar. In 2014 heeft zo een ontmoeting, anders dan tijdens de Algemene Ledenvergadering en de Familiedag, niet plaats gevonden. 5

6 3. Voorlichting 3.0 Doel Het actueel informeren van patiënten, familie, verzorgers, werkgevers, scholen, betrokken medici, overheid, verzekeringssector en waar het verder nog relevant is of kan worden. 3.1 Nieuwsbrief De nieuwsbrief is het afgelopen jaar steeds mooier en functioneler geworden. Hierin worden niet alleen bestuursmededelingen gedaan maar het blad fungeert ook als nieuwsverstrekker op het gebied van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van medische zaken, wetenschappelijk onderzoek, internationale zaken zorgverzekeraars e.d. EB betreffende. Er wordt naar gestreefd dat het ook een medium is, waar lotgenoten en betrokkenen hun bevindingen kunnen uiten. De nieuwsbrief is in 2014 twee keer verschenen, Onder redactie van Mw Catharina Frederiks en Jolanda Fuhler. Naar aanleiding van een ledenenquête, die dit jaar door Debra is gedaan en de huidige ontwikkelingen op dit gebied; lijkt het wenselijk eveneens een digitale Nieuwsbrief op te zetten. 3.2 Website ontwikkelen en up to date houden Het internet met website is ook voor Debra een belangrijk medium, om informatie te geven aan ons publiek. In de herfst van 2009 was een nieuwe huisstijl gelanceerd, tegelijk met een nieuwe website. In de loop van 2013 is gebleken dat deze website gezien haar technische complexiteit, niet meer voldeed. Eind 2013 is daarom begonnen met het overzetten van de website in een gebruiksvriendelijker systeem. De website is eind 2013 online gegaan, en wordt bijgehouden door een van de bestuursleden, de webdesigner verleent hierbij technische hulp. Op de website vindt men informatie over de vereniging, uitgebreide medische informatie over EB, Nieuwsberichten over EB in het algemeen evenals allerlei interessante en uiteraard relevante links. Tijdens de Familiedag 2013 is een vernieuwd Forum gepresenteerd, dat uitsluitend toegankelijk is voor leden en anderen, die zich tevoren hebben geregistreerd. Hierop kunnen geïnteresseerden hun ( niet medische ) vragen stellen of gestelde vragen beantwoorden. Helaas is er niet actief gebruik gemaakt van het forum. De website is een ideaal medium gebleken om allerlei zaken rondom voorlichting te publiceren. 3.3 Social media Naar aanleiding van ledenenquête,die dit jaar door Debra is gedaan en de huidige ontwikkelingen op dit gebied; lijkt het Debra Nederland wenselijk dat er een algemene Debra Face Book pagina komt, alsmede eventueel ook een Face Book besloten groep. Debra zoekt hiervoor een beheerder/ initiatiefnemer. 6

7 3.4 Het onderhouden van een e mail/telefonische informatielijn Het internet /E mail als ook de telefoon zijn onmisbare middelen tot communicatie geworden voor Debra. Meestal via de website, d.m.v. de E mail of via de telefoon nemen mensen contact op met Debra. De aanvragen voor materiaal ( folders, brochures) maar ook algemene informatie over de vereniging of aanvraag voor verdere voorlichting komen nog regelmatig binnen. 3.5 Het bezoeken en begeleiden van mensen met EB Op aanvraag van een ouder, verzorger of EB patiënt zelf, heeft de Debra orthopedagoge mensen met EB bezocht en zo nodig begeleid. Doel van dit contact was hen verder te helpen naar het beter te kunnen leven en omgaan met de aandoening EB. Soms was dit een eenmalig bezoek, soms was het een traject dat genomen werd voor langere tijd. Steeds in overleg en na het duidelijk verwoorden van de hulpvraag, wordt er gezocht naar het oplossen van, én hoe die specifieke hulpvraag. 3.6 Overig In 2014 werd door het bestuur van Debra Nederland, soms samen met Stichting Vlinderkind, deelgenomen aan een aantal publieke beurzen: In maart 2014 stonden mevrouw ten Siethoff en Verhoef op een open dag in het ziekenhuis van Winterswijk, in juni op een open dag van het ziekenhuis van Alkmaar en 6 september op de goede doelen dag in het ziekenhuis van Harderwijk. Deze beurzen en open dagen dragen zeer bij tot naamsbekendheid van Epidermolysis Bullosa en awareness met betrekking tot de ziekte. 7

8 4. Belangenbehartiging 4.0 Doel Het behartigen van belangen van EB patiënten, de leden van de vereniging Debra en de vereniging Debra. Dankzij een uitgebreid netwerk van zowel Debra Nederland als haar partners van over de hele wereld heeft de vereniging ook in 2014 steeds weer EB onder de aandacht gebracht van iedereen die iets kan betekenen in onderzoekfaciliteiten. Debra wil hiermee bereiken dat het dagelijkse leven van EB patiënten op zowel medisch als sociaal maatschappelijk gebied verbetert. Sinds 2010 bestaat op dit gebied een nauwe samenwerking met de Stichting Vlinderkind, voorheen Stichting Vrienden van Debra. Doelstelling van deze Stichting is EB en de daarmee verbonden problematiek onder de aandacht te brengen en fondsen te werven voor onderzoek naar en genezing van deze ziekte. De contacten tussen Stichting Vlinderkind en Debra zijn in 2014 gecontinueerd. Huidige Ontwikkeling Met ingang van 2013 is er voor individuele patiëntenorganisaties geen mogelijkheid meer de belangen te behartigen zoals dit in het verleden het geval was. De subsidie voor belangenbehartiging is omgebogen naar een gemeenschappelijke subsidie voor minimaal 7 samenwerkende patiëntenorganisaties. Debra krijgt hiervoor zogenaamde vouchers Na verkenningen in 2012 naar zowel door de VSOP geïnitieerde doelstellingen als door Huidpatienten Nederland ontwikkelde beleidsplannen is er uiteindelijk door het bestuur voor gekozen met laatste genoemde vereniging aansluiting te zoeken. Zij zijn de overkoepelende organisatie en projectleider voor het project Sterker op Drie Fronten. Het samenwerkingsproject met Huidpatiënten Nederland zet zich op drie fronten in om de ziektelast voor patiënten te verminderen en kwaliteit van zorg te verbeteren: Bij zorgprofessionals ten aanzien van de kwaliteit van zorg Bij zorgverzekeraars ten aanzien van het verzekerde pakket Bij patiënten ten aanzien van kennis en maatschappelijke participatie. Het project Sterker op drie fronten levert resultaten op deze drie fronten: 1. Het bevorderen van het ontstaan van integrale zorg, waarin patiënten en zorgverleners samen werken aan innovatie en kwaliteit. In het kader hiervan is de Kwaliteitszegel Dermatologie in ontwikkeling. Een soort keurmerk, waar huidpatiënten kunnen vinden waar ze voor hun aandoening de beste zorg kunnen krijgen. 2. Het realiseren van transparantie in en eenduidigheid bij de uitvoering van de basisverzekering, de aanvullende verzekering en de regelingen rond ziekenhuisverplaatste zorg. In het kader hiervan is overleg gevoerd met zorgverzekeraars over onder ander beleid met betrekking tot basisverzekeringen en aanvullende verzekeringen. (Publicatie hierover wordt verwacht in 2015) 8

9 3. De ontwikkeling en implementatie van instrumenten voor zelfdiagnose en Kwaliteit van Leven'. In het kader hiervan is de website ontwikkeld, waar informatie over huidziekten gevonden kan worden. Eveneens is een online e learning programma ontwikkeld wat in 2015 van start gaat. De projectleider van Huidpatiënten noemt 2015 het oogstjaar voor het project. Op de website van Debra en Huidpatiënten Nederland konden leden van Debra actuele informatie vinden over dit project. In mei 2015 zal opnieuw moeten worden gekozen voor een voucherproject. Het bestuur van Debra stelt voor het huidige project bij Huidpatiënten te continueren. 4.1 Samenwerken met en ondersteunen van het Centrum voor Blaarziekten van het UMCG Al jaren onderhoudt het bestuur van Debra contacten met het EB team van het Centrum voor Blaarziekten van het UMCG. Ook in 2014 is dit contact voortgezet. Er is een intensieve samenwerking tussen orthopedagoge, werkzaam voor Debra en het medische team. De EBorthopedagoge (aanwezig op het spreekuur in het UMCG) maakt kennis met alle nieuwe, nog niet bij Debra Nederland bekende patiënten. In februari 2014 heeft het jaarlijkse overleg plaatsgevonden tussen het multidisciplinaire EB team en het bestuur van Debra. Daarnaast heeft Debra Nederland als patiëntenvereniging van mensen met EB zich sterk gemaakt en ingespannen voor de aanwijzing van het Centrum voor Blaarziekten als hét Expertisecentrum voor blaarziekten in Nederland. Dit in het kader van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Dit jaar heeft het bestuur van Debra aandacht besteedt aan de promotie van dhr A. Gostynski, op zijn onderzoek naar Revertante celtherapie bij EB. 4.2 Verspreiden van gedrukte informatie Aan een aantal particulieren is op verzoek, of op beurzen gedrukte informatie verstrekt. Debra heeft een schoolfolder (speciaal geschikt om uit te delen bij leerkrachten, en ouders) En een algemene folder over EB die met name wordt verstrekt bij beurzen en open dagen. Debra heeft begin 2014 overwogen om aan te haken bij een project van het VSOP (Patiëntenorganisatie voor patiënten met een erfelijke aandoening) voor het ontwikkelen van een huisartsenfolder. Speciaal gericht op medici en verzorgenden. Uiteindelijk is 9

10 4.3 Deelname aan landelijke overlegorganen. Door de leden van het bestuur van Debra werden bijeenkomsten bezocht, die georganiseerd waren door PGO support (subsidieverstrekker van de Rijksoverheid), Huidpatienten Nederland en VSOP. Het betreft hier een cursus voor penningmeester (PGO Support),en verschillende overlegorganen over het beoordelingsproces expertisecentra (VSOP) en het voucherproject (Huidpatiënten) 4.4 Deelname aan het EB congres van Debra International In 2014 waren namens Debra Nederland op het Internationaal congres van Debra International in Parijs, gehouden van 19 t/m 21 september, aanwezig Mevrouw Verhoef en Jolanda Fuhler. Ook Vlinderkind was op dit congres vertegenwoordigd. Op dit congres wordt informatie en ervaringen uitgewisseld op met name medisch, en onderzoeksvlak. Video s van dit congres zijn te zien op de website van Debra. Debra Nederland is lid van Debra International, en onderhoudt op deze manier contact met andere landelijke Debra verenigingen. Video s van dit congres zijn te zien via de website van Debra. 5. Overig Het bestuur van Debra Nederland ontwikkelde dit jaar (onder andere naar aanleiding van de ALV van vorig jaar) een vragenlijst voor leden. Met als doelstelling: inzicht te krijgen in betrokkenheid van leden in huidige activiteiten en te peilen welke wensen er zijn voor de toekomst. Helaas was de respons gering: 7 % van de 257 verstuurde formulieren werd retour gestuurd. Apeldoorn, april 2015 Janet Schokker Secretaris Debra 10

11 11