Leven met blaas- of nierkanker

Transcriptie

1 Jaarverslag 2015

2 Inhoud 1. Voorwoord Bestuursverslag Terugblik Ambities en realisatie Zorg voor blaas- en nierkanker verbeteren Fondsenwerving OWise Communicatieplan Governance Inrichting van bestuur Continuïteit van Leven met blaas- of nierkanker Externe contacten Activiteitenverslag Lotgenotencontact Informatievoorziening Belangenbehartiging Organisatie Vrijwilligers Bureau-organisatie Financieel verslag Bijlage 1. Globaal overzicht van activiteiten van vrijwilligers en van het bestuur

3 1. Voorwoord Onze vereniging startte in 2015 met een nieuwe naam: Leven met blaas- of nierkanker Met deze naam wil de vereniging zichtbaarder zijn om mensen die leven met blaas- of nierkanker te verbinden en te ondersteunen. De nieuwe naam is voortgekomen uit het Communicatieplan van najaar 2014 en is in 2015 geoperationaliseerd. Veel van de bestuurlijke activiteiten zijn voortgekomen uit dit plan. De voorbereiding van het derde lustrum van de vereniging kreeg natuurlijk veel aandacht. We vierden dit lustrum 3 maanden eerder vanwege een deel van de activiteiten en de weergoden waren ons gunstig gezind. De ervaringsdeskundigheid is de kern van een patiëntenvereniging, maar alle ervaringen te samen vormen niet zo maar ervaringsdeskundigheid. Middels verschillende activiteiten en projecten wil het bestuur deze exclusieve expertise verder ontwikkelen. Wetenschappers vragen steeds vaker naar de ervaringsdeskundigheid en het patiëntenperspectief voor de opzet van hun onderzoek. In dit jaar is gestart met een nieuwe groep van vrijwilligers, de zogenaamde ambassadeurs. Ambassadeurs zijn vertegenwoordigers van de vereniging die contacten leggen met ziekenhuizen en verpleegkundigen informeren over de activiteiten van de vereniging. De ambassadeurs zijn enthousiast aan de gang gegaan. Het bestuur heeft het begrip goede zorg beschreven. Goede zorg bestaat uit samenwerking met professionals en is zorg die veilig, transparant, bewezen en duurzaam is. In dit jaarverslag is de jaarrekening 2015 niet opgenomen. De verantwoording van de financiën is in een apart document beschreven. In dit jaarverslag kan niet onbenoemd blijven dat eind oktober De Commissie subsidieregeling Levenmetkanker na een tussenrapportage van het bestuur in juli, de vereniging definitief is ingedeeld in profiel 3. Voor het jaar 2015 is naar de vereniging overgemaakt, meer dan in Bovenstaande geeft een korte inzage in de ontwikkeling en professionalisering van het bestuur èn van de vereniging. Verderop in dit verslag komen deze onderwerpen verder uitgediept. Er is veel werk verzet en er moet nog veel werk verzet worden om onze ambities te realiseren. Leven met blaas- of nierkanker kan dit alles bereiken dankzij al onze vrijwilligers Dank, dank dank. Namens het bestuur, Lisa Bracht Voorzitter Maart

4 2. Bestuursverslag 2.1 Terugblik Leven met blaas- of nierkanker is een patiëntenvereniging voor mensen met blaas-, nier-, pyelumureter- en urethrakanker en is aangesloten bij de koepel van Levenmetkanker. Leven met blaas- of nierkanker wil patiënten en hun deelgenoten verbinden, ondersteunen en sterker maken bij het omgaan met kanker. Daarbij is het collectieve belang het verhogen van arbeidsparticipatie tijdens en na de behandeling als mede ook het verbeteren van de oncologische zorg. Leven met blaas-of nierkanker wil dit realiseren door onze ervaringsdeskundigheid en het patiëntenperspectief, de belangen van patiënten en hun deelgenoten zowel in de zorg als bij de arbeidsparticipatie behartigen. In dit verslagjaar liep ook het eerste Meerjarenbeleidsplan af (zie website). Een aantal activiteiten zijn nog niet afgerond en komen in het nieuwe Meerjarenbeleidsplan terug. Bij strategische inhoudelijke keuzes betreft dit het actief worden op sociale media. Bij organisatorische keuzes is de vereniging er niet in geslaagd het ledental te doen toenemen en is het begin gemaakt met het project Werven en Binden. Het instellen van de Raad van Advies zal voor juni 2016 gerealiseerd zijn in plaats van december Het nieuwe Meerjarenplan is in samenwerking met de federatie in ontwikkeling. Het Communicatieplan ( zie website) is in 2015 gerealiseerd. De doelstellingen en doelgroepen zijn benoemd in een communicatiemix. De resultaten hebben de genoemde probleemstellingen opgelost. Maar blijven binnen de drie pijlers, lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging terugkomen. Het voert in dit verslag te ver om alle 13 doelstellingen met de behaalde resultaten te noemen. Een voorbeeld is de doelstelling: het werven van meer vrijwilligers voor specifieke vragen. Het is niet zo dat leden niets voor een vereniging willen doen, maar zij willen graag afgeronde en overzichtelijke taken uitvoeren. Taken waar zij plezier in hebben en waarmee zij ook resultaat kunnen boeken. De groep van ambassadeurs is hier een voorbeeld van. Vanaf mei hebben 10 ambassadeurs met veel plezier, 36 ziekenhuizen bezocht. De verpleegkundigen zijn positief over deze bezoeken en waarderen het voorlichtingsmateriaal zoals de kwaliteitswaaier. Ook de naamsverandering is positief beoordeeld. Meer en meer ziekenhuizen willen met Leven met blaas- of nierkanker samenwerken op het gebied van voorlichting en nodigen vertegenwoordigers uit om vanuit patiëntenperspectief mee te werken aan zorgpaden. Het streven is in 2016, 60 ziekenhuizen te bezoeken. 4

5 2.3 Ambities en realisatie Het bestuur van de vereniging heeft in de algemene ledenvergadering van april 2015 met haar leden gesproken over extra inspanningen om de zorg van blaas- of nierkanker patiënten te verbeteren, de positie van de patiënt te versterken en het doen van extra inspanning op het gebied van fondswerving. De voorgenoemde ambities lijken in eerste instantie op zich zelf te staan. In de realisatie zullen verbeteren van de zorg voor blaas- en nierkanker, versterken van de positie op patiënten niveau en fondsenwerving elkaar onderling versterken Zorg voor blaas- en nierkanker verbeteren Er is onvoldoende transparantie op het gebied van de blaas- en nierkankerzorg. Data over de (ervaren) zorg blaas- of nierkanker zijn niet beschikbaar. De samenwerking met de beroepsvereniging op deze onderwerpen vraagt om een lange adem. De prestaties op het gebied van de nierkankerzorg zijn in Nederland onder de maat in vergelijking met de overige landen van de EU. De vereniging heeft twee keer een algemene achterbanraadpleging gehouden (2012 en 2014). Het bezwaar van de achterbanraadpleging is dat er slechts een beperkte groep van de doelgroep bereikt wordt. Professionals werden niet geraadpleegd. Ook de onderwerpen waren algemeen van aard en niet specifiek gericht op de kwaliteit van de zorg. In het professionele veld worden wel gegevens van de zorg m.b.t. blaaskanker, vooral gericht op spierinvasieve blaaskanker uitgevraagd maar niet voor niet- spierinvasieve blaaskanker en ook niet voor nierkanker. Opzet In samenwerking met een professional is een projectplan in ontwikkeling voor het opzetten van een doorlopende enquête over kwaliteit van zorg voor patiënten en behandelaars. Het bestuur staat een tweejaarlijkse raadpleging onder patiënten en professionals voor. Voor 2016 wil het bestuur de zorg zoals ervaren uitbreiden naar alle blaas-of nierkanker patiënten. In 2017 willen we de professionals van de oncologische centra voor blaas- en nierkanker naar hun aanpak, werkwijze en resultaten ondervragen. De gegevens van de digitale vragenlijst worden verkregen via internet en anoniem verwerkt door een onderzoeksbureau. De resultaten worden op onze website en internet geplaatst en zullen daarmee transparantie afdwingen bij zorgprofessionals en ziekenhuizen. De uitkomsten zijn leidend bij de ontwikkeling van de kwaliteitszorg vanuit patiëntenperspectief binnen de vereniging als ook in contacten met verzekeraars en professionals. 5

6 Fondsenwerving De (overheids-) subsidies voor patiëntenorganisaties nemen af. Om als KPO toekomstig bestendig te worden is fondsenwerving als onderdeel van onze ambities aangemerkt. Leven met blaas- of nierkanker is een landelijk georganiseerde vereniging. De contacten met professionals in de regio zijn incidenteel. Opzet Leven met blaas-of nierkanker werkte in federatief verband mee aan tot standkoming van een voorstel van en Plan van Aanpak voor fondsenwerving. Het bestuur wil klein beginnen en fondsenwerving inbedden in de verenigingsstructuur. Het opzetten van de regionale verenigingsstructuur krijgt daardoor prioriteit in De contacten van de ambassadeurs met regionale professionals vergroten de naamsbekendheid en mede daardoor de bereidheid om fondsenwervingsacties te ondersteunen. Het opzetten van regionale bijeenkomst is in jaarplan 2016 opgenomen OWise 2.0 OWise staat voor oncologische wijsheid. De app ondersteunt mensen vanaf de diagnose tijdens hun behandeling met op maat gemaakte informatie. Zoals behandelinformatie op maat, dagboek- en agendafuncties. Er is een opname functie, een notitiefunctie en ook uitslagen kunnen opgeslagen worden. Opzet PX HealthCare werkt momenteel aan de ontwikkeling van OWise 2.0. Een mobiele app om een brede populatie van kankerpatiënten te ondersteunen. Als onderzoeksorganisatie heeft PX HealthCare uiteindelijke het doel de behandeling van kanker te verbeteren door grondige medisch onderzoek te verrichten op omgevings-, erfelijke- en levensstijlfactoren. In samenwerking met PX HealthCare heeft Leven- met blaas- of nierkanker in 2015 twee input en feedback bijeenkomsten met leden georganiseerd. Leven met blaas- of nierkanker heeft in een bestuursvergadering van de ProstaatkankerStichting de opzet van de OWise 2.0 app toegelicht. Ook de Raad Grip op Leven van Levenmetkanker is over de mogelijkheid om een gezamenlijke app te ontwikkelen geïnformeerd. Beide informatierondes hebben helaas niet geleid tot een samenwerking in dit project. Leven met blaas- of nierkanker en PX HealthCare gaan een meerjarige samenwerking aan om deze app te ontwikkelen. De realisatie van bovenstaande ambities is in 2015 onder druk komen te staan. De Commissie Subsidietoekenning van KWF en Levenmetkanker heeft in oktober van het verslagjaar definitief profiel 3 en de daarbij behorende financiering aan Leven met blaas- of nierkanker toegekend. 6

7 2.3.4.Communicatieplan In het Communicatieplan ( oktober 2014) zijn 13 doelgroepen zoals bijvoorbeeld (potentiële) leden, vrijwilligers, verpleegkundigen, behandelaars, naasten en deelgenoten geformuleerd. De daarbij behorende doelstellingen richten zich op het verspreiden van informatie en ervaringsdeskundigheid, het vinden en binden van meer vrijwilligers. Voor elke doelgroep is een specifieke boodschap omschreven en de middelen om resultaten te bereiken. Vanuit het bestuur is er één aanspreekpunt per vrijwilligersgroep aangewezen. Naast het kwartaalblad is een digitale nieuwsbrief ontwikkeld, die in keer is verschenen. De digitale nieuwsbrief en het Magazine komen om en om uit. Er is bovendien éénmalig een specifieke nieuwsbrief voor oncologische verpleegkundigen over de ontwikkelingen binnen de vereniging verspreid. De ontwikkeling van de website binnen kanker.nl is niet goed genoeg van de grond gekomen. Veelvuldig is gevraagd naar aanpassingen om binnen kanker.nl de patiëntenverenigingen een prominentere plaats te geven. Helaas heeft dit niet tot verbeteringen geleid. De naamswijziging van de vereniging om de zichtbaarheid en de vindbaarheid te vergroten heeft vele acties op het gebied van communicatiemiddelen tot gevolg gehad. Hierbij valt te denken aan het ontwerpen van digitaal briefpapier, digitale nieuwsbrief, brochure en flyer. Maar ook het ontwikkelen van sjablonen voor het nieuwe logo op kanker.nl. Daarnaast is de ledenadministratie in samenwerking met het bureau Levenmetkanker herzien en gedigitaliseerd. In 2015 is het opzetten van een blaas- en nierkanker week nog niet gerealiseerd. De voorbereiding van een dergelijke week vragen meer tijd. Dit onderwerp wordt in het nieuwe meerjarenplan ingebracht. Helaas hebben onze inspanningen om gezamenlijk met andere urologische kankerpatiëntenorganisaties, een week voor de urologie realiseren, tot niets geleid. 2.4 Governance Inrichting van bestuur Leven met blaas- of nierkanker is een patiëntenvereniging voor mensen met blaas- of nierkanker, kanker aan het nierbekken, kanker aan de urineleiders, kanker aan de plasbuis. Ook partners, familieleden en deelgenoten van genoemde patiënten kunnen lid worden van de Vereniging Waterloop. De vereniging is opgericht op 22 december Doelstellingen van de vereniging zijn het: geven van informatie betreffende urologische kankers bevorderen van lotgenotencontact behartigen van belangen van mensen die lijden aan een of meerdere vormen van bovengenoemde kankers. De vereniging is statutair gevestigd te Amsterdam en daar ingeschreven in het verenigingsregister van de Kamer van Koophandel onder nummer

8 In de algemenen ledenvergadering van april zijn de geactualiseerde statuten, huishoudelijk reglement, de interne gedragscode en de klachtenregeling besproken en geaccordeerd. Deze documenten zijn gepubliceerd op de website van leven met blaas- of nierkanker. Begin 2015 is het bestuur als volgt samengesteld: Lisa Bracht, voorzitter Albert Prins, penningmeester Siet Egas, secretaris Kitty Vos, kandidaat bestuurslid, portefeuille lotgenotencontact Statutair is geen enkel bestuurslid in 2015 aftredend en/ of herkiesbaar. Zie hiervoor het rooster van af- en aantreden. (Vanwege technische redenen is dit rooster niet in het verslag opgenomen. Op de ALV ligt dit rooster klaar) In de verslagperiode heeft het bestuur 6 maal regulier vergaderd en heeft 3 maal een Skype vergaderingen plaats gevonden rondom specifieke thema s, zoals bijvoorbeeld het lustrum. Het dagelijks bestuur bespreekt actuele onderwerpen legt hierover verantwoording af in het bestuursoverleg. Het bestuur werkt met een activiteiten- en een besluitenlijst. Een bestuurs- en verenigingsplanner geeft de activiteiten van (bestuurs)leden weer. De jaarlijkse bestuurscyclus geeft sturing aan de bestuursactiviteiten. Voor een globaal overzicht van de activiteiten van leden en van het bestuur op zie bijlage 1. Eind 2015 bestaat het bestuur uit de volgende leden: Lisa Bracht, voorzitter Albert Prins, penningmeester Siet Egas Reparaz, secretaris Kitty Vos, algemeen bestuurslid, portefeuille lotgenotencontact Guus Venderbosch (kandidaat) algemeen bestuurslid, portefeuille externe contacten w.o. leden- en fondswerving. Bij verzekeraar Achmea is met betrekking tot de bestuurdersaansprakelijkheid een Meerkeuzepolis Vereniging/ Stichting afgesloten. Taken en verantwoordelijkheden voor bestuur zijn beschreven in het digitale Handboek Bestuur. Interne klachtenregeling In het verslagjaar is geen officiële klacht bij het bestuur binnengekomen. 8

9 2.4.2 Continuïteit van Leven met blaas- of nierkanker Het ledenaantal is licht afgenomen van 378 in december 2014 naar 373 in december Het aantal donateurs nam met 1 af van 16 donateurs in 2014 naar 15 donateurs in De (overheids-) subsidies voor patiëntenorganisaties nemen af. Om als kankerpatiënten organisatie toekomstbestendig te zijn, is aanpassing van beleid inzake werving financiële middelen noodzakelijk. Zie hiervoor ook Fondsenwerving. Veel actieve leden bij Leven met blaas- of nierkanker zijn ook in meer of mindere mate patiënt. Niet altijd kan de vrijwilliger zijn of haar taken binnen de afgesproken tijd vervullen. Ook zijn niet altijd vrijwilligers beschikbaar die deze taak ( tijdelijk) kunnen overnemen. Dit maakt de vereniging kwetsbaar. Het uitbesteden van diverse activiteiten aan professionals biedt gedeeltelijk uitkomst. In 2016 besteedt het bestuur structurele activiteiten zoals bijvoorbeeld het realiseren van het nieuwe Meerjarenplan en projectmanagement uit. Het werven van leden blijft een voortdurend proces en is verder uitgewerkt in het bestuurlijk document Werven en Binden Externe contacten Levenmetkanker In het verslagjaar onderhield het bestuur van Leven met blaas- of nierkanker contacten met andere Kanker Patiënten Organisaties( KPO). De pogingen tot intensievere samenwerking met (urologische) KPO s is onvoldoende uit de verf gekomen. Eén van de oorzaken is de dynamische ontwikkeling binnen de federatie Levenmetkanker. De toenmalige directeur van Levenmetkanker heeft haar werkzaamheden voor de federatie beëindigd. Een interim directie is benoemd en heeft de opdracht gekregen de federatieve samenwerking te vernieuwen. In juli 2016 zal deze vernieuwing gerealiseerd zijn. Contacten met farmaceutische industrie Het informeren en het bij elkaar brengen van patiënten zijn twee belangrijke pijlers binnen Leven met blaas-of nierkanker. De eigen middelen, overheidssubsidie en de subsidie van KWF/LmK die de vereniging ontvangt, zijn ontoereikend om de diverse activiteiten met betrekking tot informatievoorziening en lotgenotencontact te realiseren. Leven met blaas- of nierkanker vraagt dan ook sponsors de vereniging materieel (grant) en immaterieel (informatie) te ondersteunen. Leven met blaas-of nierkanker hanteert in haar contacten met commerciële partijen de Gedragscode Fondsenwerving van NPCF. Het sponsordossier valt in het algemeen onder verantwoordelijkheid van het bestuur. De voorzitter, penningmeester en bestuurslid externe contacten. De penningmeester is verantwoordelijk voor het sluiten en ondertekenen van sponsorcontracten. In de bestuursvergadering informeert de betrokken bestuursleden de overige bestuursleden. Sponsors zijn te gast op de Landelijke ContactDagen, ontvangen het kwartaalblad. Zij kunnen zich ook inschrijven op de digitale nieuwsbrief. 9

10 De voorzitter en het bestuurslid met de portefeuille externe contacten bezoeken 1 à 2 keer per jaar de sponsors. In deze gesprekken komt de aanvraag voor het nieuwe kalenderjaar en de evaluatie van de gesponsorde activiteiten van het vorige of lopende jaar ter sprake. Actuele ontwikkelingen binnen de farmaceutische industrie en Leven met blaas- of nierkanker zijn ook een onderdeel van het gesprek. In 2015 onderhield het bestuur in meer of mindere mate contact met de volgende farmaceutische bedrijven: Novartis Oncology, Pfizer, Ipsen en Roche. 10

11 3. Activiteitenverslag 3.1 Lotgenotencontact In het verslagjaar kwamen de lotgenotencoördinatoren 3 keer bij elkaar. Waaronder 1 keer met het bestuur. Voornaamste doel was het delen van ervaringen, van elkaar leren en het evalueren van de werkwijze. In 2015 zijn er 35 telefonische- en verzoeken tot lotgenotencontact geweest. Van de 35 contacten: 13 contactzoekenden zijn geen lid van de vereniging. 24 contactzoekenden hebben blaaskanker ( w.o. urotheelcelkanker) 11 met nierkanker De meeste vragen, 32 gingen over behandeling en medicijnen, 27 vragen hadden betrekking op psychosociale aspecten. (Lotgenoot stelde meerdere vragen) Bij 27 contacten is het gesprek/ e- mailcontact positief beoordeeld. Bij 8 contacten is hier niets over ingevuld. Beknopte verslagen van deze contacten zijn vastgelegd. Voor de vereniging zijn 2 moderatoren op kanker.nl actief. In 2015 zijn in totaal 974 profielen aangemaakt. Waarvan: 603 blaaskanker 371 nierkanker Opvallend is dat de profielen van de deelnemers meestal zeer beperkt zijn ingevuld. De moderatoren hebben steeds contact verzoeken gestuurd. Hierop is maar beperkt gereageerd. Ondernomen acties n.a.v. vragen via de lotgenotentelefoon, contact en op fora van kanker.nl: Informatie over medicijnen zijn besproken met beleidsmedewerker Levenmetkanker en terug gekoppeld. Op de landelijke contactdag zijn sprekers uitgenodigd die een presentatie hielden over de taken van een oncologie verpleegkundige. Het voeren van gesprekken met professionals, omgaan met emoties, psychosociale ondersteuning van partners /kinderen. Verslagen hiervan staan op de website van de vereniging. 11

12 3.2 Informatievoorziening Het Magazine is in x verschenen. De digitale nieuwsbrief 3 x voor alle geïnteresseerden. Voor de specifieke doelgroep van oncologie verpleegkundigen is een aparte editie van de nieuwsbrief over de ontwikkelingen binnen Leven met blaas- of nierkanker uitgekomen. Website Voor het inrichten en onderhouden van de website maakt de vereniging gebruik van de diensten van Levenmetkanker. De website is onderdeel van kanker.nl. De werkzaamheden zijn door een externe webmaster uitgevoerd. Landelijke Contactdag en Lustrum In april is na de ALV een Landelijke ContactDag georganiseerd. Op deze ContactDag zijn drie presentaties gehouden. Presentatie boek 'Sterkte met je tumor' Paula Bakhuis Communicatietips bij kanker Wat doet een oncologisch urologieverpleegkundige? José Theunissen Informatie over behandeling Houvast voor elkaar Nadine Köhle Een cursus voor partners van kankerpatiënten In plaats van de Landelijk ContactDag in november is er in september het derde Lustrum gevierd. Op deze bijeenkomst zijn twee presentaties verzorgd: Terugzien en vooruitkijken Lisa Bracht 3de Lustrum Leven met blaas- of nierkanker Samen beslissen drs. Ella Visserman Project 3 goede vragen Tijdens het lustrum is Kwaliteitswaaier voor patiënten en het zigzag formulier In gesprek met uw dokter uitgereikt. Niet aanwezige leden hebben deze nieuwe ondersteuningsproducten toegestuurd gekregen. De verslagen van bovengenoemde presentaties zijn te vinden in het Archief Presentaties op de website. Bestuursleden en/ of vrijwilligers bezochten en/of verzorgden presentaties: Open dag Beatrixoord, oncologische revalidatie Symposium UMCG Patient Academy Novartis PG Samen Bijeenkomsten fondsenwerving Moderatoren overleggen Expertmeeting zelfmanagement ouderen en kanker Invitational Conference Grip op leven met kanker Roche patiëntenorganisatie dag Presentatie DIAC Utrecht Symposium UMCU Zorgbelang Groningen V&VN Oncologiedagen, Reehorst Ede 12

13 3.3 Belangenbehartiging De activiteiten in het kader van belangenbehartiging zijn in 2015 enorm toegenomen. Er is op verschillende wijze een beroep gedaan op de exclusieve ervaringsdeskundigheid binnen onze vereniging met betrekking tot blaas- en nierkanker. Zo werkte een ervaringsdeskundige mee aan de ontwikkeling van de zorgpaden nierkanker in Nij Smellinghe in Drachten en blaaskanker in het Medisch Centrum Leeuwarden. Meerdere onderzoekers hebben hun onderzoeksopzet ter beoordeling van Leven met blaas-of nierkanker voorgelegd. Ervaringsdeskundige leden hebben de onderzoeken becommentarieert. Ervaringsdeskundigen hebben op verzoek van een onderzoeker input geleverd voor de keuzehulp stoma en neoblaas. Voor de opzet van een onderzoek naar Leefstijl en Niercelkanker hebben ervaringsdeskundigen een vragenlijst ingevuld. In een onderzoek naar open en gesloten operatietechniek, de zogenaamde RACE-studie neemt een ervaringsdeskundige deel aan de projectgroep. Op verzoek van de European Association of Urology (EAU) werkte Leven met blaas- of nierkanker mee aan de opzet van het onderzoek naar vertaling van de internationale en nationale richtlijnen naar patiënten richtlijnen. Na toekenning van de aanvraag van onderzoeksbudget bij ZonMw zal Leven met blaas- of nierkanker actief deelnemen aan het onderzoek. Binnen Levenmetkanker participeert de voorzitter in de Raad van Belangenbehartiging. Kwesties binnen dit overleg zijn: Betere kwaliteit van zorg Betere kwaliteit van leven Betere toegankelijkheid van de zorg. De activiteiten vanuit Leven met blaas- of nierkanker zullen in 2016 indien mogelijk inhoudelijk hiervan afgeleid worden. In samenwerking met Levenmetkanker, NPCF en NVU zijn de uitgangspunten voor de vergelijkingshulp voor besproken en door NPCF verwerkt. 13

14 4 Organisatie 4.1 Vrijwilligers Het handboek Vrijwilligers ondersteunt de lotgenotencontactpersonen en de ambassadeurs in de uitvoering van hun werkzaamheden. De vrijwilligers hebben een vrijwilligersovereenkomst ondertekend. Het Handboek Bestuur is een dynamisch document waarin de basisdocumenten van de vereniging en de procedures zijn vastgelegd. De redactie van het Magazine bestaat naast de redacteur uit 3 vrijwilligers. Er zijn 10 ambassadeurs binnen de vereniging actief. Voor lotgenotencontact zijn 5 vrijwilligers met specifieke deskundigheid beschikbaar. Op kanker.nl zijn 2 moderatoren actief. Voor beoordelen van onderzoeksaanvragen en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek vanuit patiëntenperspectief zijn 4 vrijwilligers beschikbaar. Bij OWise bijeenkomsten zijn gemiddeld 5 actieve leden beschikbaar. Het bestuur bestaat uit 5 vrijwilligers. In totaal zijn 34 vrijwilligers binnen de vereniging actief. Het bestuur voert een actief en continue beleid op het werven van vrijwilligers. Indien gewenst kunnen vrijwilligers een adequate scholing volgen. Voor lotgenotencontactpersonen en voor ambassadeurs zijn 2 bijeenkomsten georganiseerd. Eens per jaar is er voor alle vrijwilligers een informatieve en ontspannende bijeenkomst. 4.2 Bureau-organisatie Leven met blaas- of nierkanker heeft de ledenadministratie, de financiële administratie en de secretariële ondersteuning ondergebracht bij de facilitaire dienst van Levenmetkanker. 5.Financieel verslag De jaarrekening 2015 en de concept begroting 2016 zijn in een apart document beschreven. 14

15 Bijlage 1. Globaal overzicht van activiteiten van vrijwilligers en van het bestuur. Actualiseren patiëntenwijzer blaaskanker Bezoeken van relevante congressen en symposia Deelnemen aan participatiegroepen LmK Deelnemen aan Informatie markten en bijeenkomsten Onderhouden contacten KWF Onderhouden contacten 4 (farmaceutische) bedrijven Onderhouden contacten professionals Organiseren bijeenkomsten leden en vrijwilligers Participatie LmK / facilitair bedrijf Participeren in nieuwsbrief VP tegen Kanker Participeren in Kanker.nl Participeren in aanvraag wetenschappelijk onderzoek Participeren in Provinciale organisaties Participeren in ontwikkeling zorgpaden Samenwerken Nederlandse Stomavereniging Werven van vrijwilligers 15