Dr. Marc Desmet sj Palliatieve Dienst Jessa Zh Hasselt

Transcriptie

1 Dr. Marc Desmet sj Palliatieve Dienst Jessa Zh Hasselt

2 Begeleiding van de begeleiders van het medisch begeleid sterven: welke steun wordt er expliciet gegeven? Zorg en begeleiding bij het levenseinde: hertaald vanuit 11 christelijke termen Spi-ritualiteit en het levenseinde

3 Bewust stilstaan bij ervaringen: voor de luxepaarden? Tweemaandelijkse intervisie (sinds > 15 jaar) van team van de palliatieve zorgeenheid: telkens 9u-12u Wat gezegd wordt, blijft tussen de deelnemers aan de intervisie Hoe zitten we er bij? Wie wil een situatie inbrengen (langliggers familie met moeilijk gedrag opnamepolitiek ethisch probleem - )? Keuze van twee situaties Bespreking: verhaal in detail reacties Afsluitende ronde van palliatieve-zorgartsen (20u30-22u30) quasi altijd euthanasie ter sprake Ook EHBO en journal club

4

5 Bewust stilstaan bij ervaringen: voor de luxepaarden? Tweemaandelijkse intervisie (sinds > 15 jaar) beoordeling: Belang van goede begeleider (=intervisor) Effecten? Bespreekbaarheid verhaal vervolledigen - relativeren geruststelling ( Er waren goede redenen om te doen zoals we gedaan hebben ) veiligheid ( Dat is iets voor intervisie ) een cultuur van communicatie - referentiepunt

6 Bewust stilstaan bij ervaringen: voor de luxepaarden? Algemene cultuur van aandacht voor beleving en van waardering Dagelijkse briefing: ruimte voor eigen emoties en gedachten - humor Wekelijkse uitgebreide briefing volgens structuur: Verleden: overleden patiënten vorige week Heden: bespreking patiënten die we nu verzorgen Toekomst: kandidaten selectie

7

8

9

10 Bewust stilstaan bij ervaringen: voor de luxepaarden? 5 keer per jaar: het bemoedigingsmoment Voor familieleden die iemand verloren in voorbije tijd: 50% Ritueel: setting centraal: een bemoedigende paragraaf over hoe iemand van ons (vp of vrijwilliger) een terminale patiënt en familie hebben ervaren roos met tekstkaartje algemeen bezinnend verhaal vaak geschreven door vp of vrijwilliger muziek (cd, zelf gespeeld en gezongen ) Helpt families maar ook teamleden door eraan mee te werken of gewoon deel te nemen: wie bemoedigt wie?

11

12

13 Igv euthanasie: VOOR TIJDENS - NA Gesprek VOORdien met verpleegkundig team Is het de eerste keer dat deze equipe hiermee geconfronteerd wordt? Algemene informatie Specifieke informatie over deze situatie Juridisch-procedurele rol verzorgende verpleegkundigen: welk oordeel? Wat denk ik? Wat voel ik (sympathie, weerstand )? Wat zie ik mij doen en wat zou ik beter doen? Gesprek met de behandelende arts, vaak ook met de huisarts Hoe klinkt de euthanasievraag voor de arts die patiënt al lang kent? Wie wil het doen? Wie nodigen we eventueel uit? Wie wil de uitvoerende arts steunen en welke steun is nodig?

14 Igv euthanasie: VOOR TIJDENS - NA VOOR De poetsvrouw? De kine: hoe ver informeren? De pastor: hoe ver ga ik met het sacrament? TIJDENS: uitvoering: de verpleegkundige: Hoe ver werk ik mee? Wil ik daarbij zijn? Wil ik afwezig zijn? Wil de patiënt dat ik erbij ben? Wie van het PST is bij het team tijdens de uitvoering? NA: De-briefing

15 Structureel verankerd in: Stappenplan bij euthanasie Aandachtspunten van het PST bij euthanasie Leidraad bij palliatieve sedatie Code Beperking Therapie ivm staken of niet starten Paramedisch Ethisch Comité, naast Ethisch Comité Nood aan investeren in externe experten van de beleving

16

17 Structureel verankerd in: Workshops Aandacht voor het spirituele (FPZV: Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen): 2 dagen Technische middelen om personen spiritueel te situeren: SPIR + 5 spanningsvelden (Carlo Leget) Persoonlijke middelen (het belangrijkste m.i.): mijn persoon als medicijn: reflectie op lagen in onze ervaring: verlangen kwetsuur keuze lijden Je herkent (bij de ander) maar wat je kent (van jezelf)

18

19

20 Begeleiding van de begeleiders van het medisch begeleid sterven: welke steun wordt er expliciet gegeven? Zorg en begeleiding bij het levenseinde: hertaald vanuit 11 christelijke termen Spi-ritualiteit en het levenseinde

21 Euthanasie en medisch begeleid sterven: Dwarsdoorsneden Uitgedrukt in een christelijke terminologie Evenveel spirituele uitdagingen en referentie- en steunpunten, ook voor de begeleider Onderscheiden tussen wat men zegt aan het grote publiek en wat men zegt aan bewoner/zieke

22 0 Nederigheid 1 Menswording 6 Gemeenschap 2 Geen afgoden 7 Onderscheiden 3 Meer dan de wet 8 Zijn kruis dragen 4 Vrijheid van de kinderen Gods 5 Actie en contemplatie 9 Voorkeur voor de zwakke 10 Nederdaling ter helle

23 Durven zeggen na heel wat ervaring en reflectie: Ik weet niet zomaar wat goed of slecht is Ignorantia docta Gij zult niet eten van de boom van kennis van goed en kwaad (Gn 2,17) Ook met uitstekende palliatieve zorg Kan een euthanasievraag aanhouden Kan een bewoner onrustig sterven maar ik geloof dat de volgende punten belangrijk zijn geloof

24 Twijfel toelaten als ik daar lag... Lijden toelaten minder: doet men euthanasie of niet? eerder: neemt men het lijden ernstig? Complexiteit toelaten familie na euthanasie: een onderzoek

25 = het punt zien waarop de lijdende staat: Je sterft zoals je geleefd hebt : geen dingen verwachten die iemand nooit gedaan heeft Niet zozeer: is er nog leven na de dood? Maar: is er nog leven voor de dood?

26 = respect voor symbolisch verschil Palliatieve sedatie en intensiveren Euthanasie door injectie (spuit? Infuus?) versus door perorale inname ( hulp bij zelfdoding ) Levensbeëindiging zonder verzoek vd pt vs intensiveren van symptoomcontrole vs NBB bij wilsonbekwamen Niet Behandel Beslissing: dood toelaten versus dood toedienen?

27 Het punt waarop onze cultuur staat: Controle: van geboorteplanning (50 jaar geleden) naar levenseindeplanning(vroegtijdige zorgplanning) van kosten: tekort aan verzorgenden/vp Depressie en (geassisteerde) suicide Euthanasie = vorm van geassisteerde suicide zeker naarmate persoon minder terminaal en minder ziek is (chronische pijnproblemen, chronische psychiatrie, levensmoeheid, het voltooide leven, )

28 Het punt waarop cultuur staat in denken over lijden sinds Auschwitz Menselijke dramatiek niet spiritualiseren of wegtheologiseren het kwaad laat zich niet wegdenken in systemen: er bestaat geen algemeen antwoord op het lijden, al kan een antwoord waar blijken voor deze unieke patiënt Mijn God, waarom hebt Gij mij verlaten? : Jezus kreeg ook geen antwoord op zijn laatste vraag

29 = de dood humaniseren incluis euthanasie: Niet alleen: mag euthanasie? Ook dwars op die vraag: wat je ook doet: hoe doe je het? hoe menselijk is euthanasie als regel en niet als uitzondering? En hoe menselijk zijn onze andere EBL?

30 Langer leven is niet de hoogste christelijke waarde (eerder: zending, liefde ) Kwaliteit van stoppen of niet starten: chemo, radiotherapie, Pech-sonde, corticoïden bij hersentumoren, transfusies, zondevoedingen, parenterale voedingen, infusen, centrale katheters, insuline, bloednames, cardiale medicatie, EPO, antibiotica, ionen, nierdialyse, stomies, Belang VZP ivm hospitalisatie: doel = (1) Levensverlenging? (2) Herstel functie? (3) Comfort?

31 Absolute autonomie is in feite onmogelijk en is onmenselijk Autonomie-in-verbondenheid is menselijker: zie vrijheid

32 is een onrustige, angstige, niet gelaten dood een slechte dood? Is een door met reutels een slechte dood?

33 recht op gezondheid of op gezondheidszorg? Recht op euthanasie of op euthanasievraag? Mensen weten vaak niet meer wat een normale dood is.

34 Regelethiek: juridisering: nieuw farizeïsme zorgvuldigheidseisen wilsbeschikkingen Stappenplannen, procedures vroegtijdige zorgplanning Wet betr. rechten van de patiënt= wie beslist? als het op papier staat, kan het en als niet?

35 Nadelen regelethiek: wie in orde is, is nog niet ethisch veel aandacht voor zorgvuldigheidseisen, daarom nog niet voor het ethische zelf een regel zegt nog niet wat je in een concrete unieke situatie moet doen

36 Deugdenethiek: Het goede handelen bevorderen door ontwikkelen van goede grondhoudingen Goede keuzes groeien uit goede grondhoudingen, uit een goede visie op het leven die zich door heel je levensgeschiedenis heen ontwikkelt: op het ogenblik van een keuze is al veel beslist

37 PZ: deugd-zame aanpak van ethische problemen: vanuit een bepaalde zorg (eerder dan vanuit regels): detailzorg, totaalzorg vanuit bepaalde attitudes (eerder dan een strategie): actief luisteren (het ABCDE van de euthanasievraag), innerlijke vrijheid vanuit bepaalde visie op zelfbeschikking

38 Christendom: godsdienst vd vrijheid! zorgverlener maakt zelfbeschikking mogelijk door verbinding van de zieke met zijn/haar lichaam: symptoomcontrole met vragen en noden: actief luisteren met zijn/haar uniciteit: maatwerk - wat hulp is voor de ene, is het niet voor de ander met anderen: pt-familie-omgeving met de zorgverlener met meer: rituelen

39 keuze voor palliatieve sedatie kan uiting zijn van zelfbeschikking-in-verbinding Euthanasie onaanvaardbaar voor omgeving Terminale patiënt akkoord met sedatie Zorgvuldig voorbereid en uitgevoerd Overleg met (1) pt (2) familieleden (3) team Gerijpte, niet dringende beslissing Tijd tussen beslissing en uitvoering Verdere symptoomcontrole, zorg & begeleiding

40 de wilsonbekwamen dwingen ons tot zelfbeschikking-in-verbinding: bij wilsonbekwame patiënten is het menselijker niet paternalistisch wanneer de arts de eindbeslissing neemt en het gewicht van een beslissing niet legt op de schouders ve familielid Wel: zoeken naar con-sensus (samen aanvoelen: Dit is het minst slechte ) Zo meer voldoening voor zorgverlener

41 een menswaardige euthanasie vraagt zelfbeschikking-in-verbinding: (a) echt samen tot de overtuiging komen dat geen redelijke andere oplossing (cf. wettekst) (b) solidariteit van een arts nodig die zich ertoe verbindt om het te doen, van anderen om mee te gaan c) uitvoering zelf

42 Het lijden bestrijden en toelaten? Activiteit: intensieve zorg pijn- en symptoomcontrole overleg rond beslissingen leuke dingen Passiviteit (1) Pas-si-vite (2) Compassie (3) Ontvangen

43 Waardigheid ontvang je in een ruimte die je mee-creëert loslaten (= anders vasthouden) is iets wat aan je gebeurt De ramp-zaligen: een positieve realiteit binnen de negativiteit De stervende brengt mensen willens nillens bijeen De manier waarop je nu als familie samen bent is uniek

44 Lijden (ook van de zorgverlener) wordt anders in een gemeenschap: Interdisciplinariteit Zieke/bewoner en familie Professionelen en vrijwilligers Familielid niet overbelasten met beslissing Gemeenschap rond de lijdende

45 tekort aan verzorgenden: een van de grootste ethische problemen mijn persoonlijke beslissing heeft ook invloed op beslissingen van anderen kost aan de maatschappij

46 Je geweten (1) volgen, ook als het zich vergist (2) vormen

47 medische/psychosociale/spirituele geg. belang van innerlijke vrijheid: onderscheid het lijden van de ander en het lijden dat de ander bij mij verwekt (Niet) zien dat de ander zijn grenzen verlegt mijn principes en het probleem van de ander bv. EG vraagt IV voeding bij demente vrouw Bv. Euthanasie

48 Doden is niet hetzelfde als vermoorden Vele graden van medewerking aan euthanasie: Vraag pt beluisteren en uitklaren Familieleden beluisteren/ondersteunen Infuus prikken Aanwezig zijn Uitvoeren

49 belangrijkste redenen tot euthanasievraag psycho-spiritueel: afhankelijkheid, tot last zijn, controleverlies, verlies van waardigheid Uitdaging, ook voor zorgverlener: hoe terug leren omgaan met deze emotionele en spirituele pijn? (spirituele spanningsvelden) Nooit zoveel middelen tegen lijden gehad, nooit zoveel gesproken over ondraaglijk en uitzichtloos lijden : lagere frustratiedrempel?

50 Wie zijn de zwakken? De verpleegkundigen? De wilsonbekwamen? Wat de wilsonbekwame zelf niet kan vragen (bv. levensbeëindiging) vraag ik voor hem of haar of: Wat de wilsonbekwame zelf niet kan vragen, vraag ik ook niet voor mezelf. Ik lijd mede dus ik ben? (Lytta Basset) Mede-lijden als meer mens worden.

51 = de lijdende niet ontvluchten = niet licht een sacrament (toch een hulpmiddel) weigeren = meewerken aan een euthanasie (binnen het ongeoorloofde is er nog heel wat ethiek!)

52 Jezus die wist dat de Vader hem alles in handen had gegeven (autonomie) En dat Hij van God was uitgegaan en naar God terugkeerde (verbondenheid) (Joh 13)

53 Begeleiding van de begeleiders van het medisch begeleid sterven: welke steun wordt er expliciet gegeven? Zorg en begeleiding bij het levenseinde: hertaald vanuit 11 christelijke termen Spi-ritualiteit en het levenseinde

54 Rituelen en symbolen leren herkennen waar je ze niet direct verwacht en erkennen als belangrijke steun en structuur, ook voor zorgverleners Pannekoeken en rozen Het restaurant na de intervisie: de tafeldienst na de woorddienst Dure infuzen, kunstmatige voedingen en chemo s die onze angst voor eindigheid kanaliseren Metaforen: een bloem; een nieuw begin

55 Metafoor voor geheel waar ik deel van uitmaak: bloem

56

57

58

59 25 lagen: ervaring, competentie, beleving etc om tot een nieuw begin te komen Nog lang niet droog van binnen Het eerste wat ik terug kon schilderen Coïncidentie: een nieuwe eenheid een nieuwe eenheid

60 Er-varen

61

62

63

64

65

66

67

68 Katholieke rituelen niet vanzelfsprekend in een cultuur van de zelfgekozen dood Katholieken die euthanasie én ziekenzalving vragen: probleem van geloofsdoctrine timing traditionele en nieuwe ritualiteit mensen: men wil iets Een gewaagde verkenning

69 Euthanasie Sacramenten Natuurlijke dood (P.S.) Moment voordien bekend Handeling: beperkte duur (minuten) Patiënt bewust en helder (uitz: coma) Patiënt beslist wie aanwezig zal zijn Tenminste één persoon is aanwezig omwille van zijn functie: de arts Moment voordien bekend Handeling: beperkte duur (minuten) Patiënt vaak bewust en helder (uitz: coma) Patiënt kan beslissen wie aanwezig zal zijn Tenminste één persoon is aanwezig omwille van zijn functie: de pastor Moment onbekend (P.S.: enkel beginuur bekend) Duur: uren? dagen? (P.S.: idem!) Patiënt vaak weinig bewust, evolueert naar coma patiënt kan wensen maar niet beslissen wie aanwezig is bij zijn dood Vaak zijn er enkel naasten of is er niemand (PS: bij begin minstens één vp en/of arts)

70 Euthanasie sacramenten Natuurlijke dood (P.S.) Centrale figuur: de patiënt (= auteur van het script van zijn euthanasie) Arts: meer en meer uitvoerder (=acteur) van de keuze van de patiënt Formeel verzoek: Wilt u werkelijk en vrijelijk dat ik een einde maak aan je leven? Vooraf geschreven schriftelijk verzoek + offic registratie Centrale figuur: degene die het sacrament ontvangt (auteur van het script van het sacrament) Pastor: meer en meer uitvoerder (=acteur) van de keuze van de patiënt. Formeel verzoek: Wilt u werkelijk en vrijelijk met deze persoon huwen..? Vooraf geschreven document (huw)+ offic registratie Centrale figuur: de patiënt die de zorgen ontvangt waarvan hij eventueel auteur is Patiënt: minder en minder acteur van zijn natuurlijke dood (lijkt toch soms zijn moment te kiezen ) Geen formeel verzoek (P.S.: wel verzoek indien patiënt wilsbekwaam) Ev. negatieve voorafgaandelijke wilsverklaring

71 Euthanasie Sacrament Natuurlijke dood (palliatieve sedatie) Omgeving: toelating om te sterven door euthanasie (wettelijk niet nodig) Omgeving: toelating om het sacrament te ontvangen (niet nodig) Omgeving: toelating om te mogen sterven: Je mag gaan Kledij zelf gekozen Kledij zelf gekozen Meestal nachtkledij Centraal moment: activiteit: toediening van medicatie Dood vastgesteld door arts op moment zelf Officiële registratie euthanasie + overlijdensattest Centraal moment: activiteit: een belofte, een gebaar (doop/zalving) Officiële registratie van het sacrament (huwelijk, doop, ) Centraal moment: passiviteit: sterven Dood vaak post mortem vastgesteld Overlijdensattest

72 Rituelen werken op vlak van Verwerking: waarom euthanasie niet noodzakelijk traumatiserend werkt cf. onderzoek Gemeenschapsvorming: gebeurt expliciet bij euthanasie, zij het vaak maar heel even, kortstondig, vrijblijvend in deze postmoderne tijd Controle: dramatische poging om een bepaald deel van het leven onder controle te brengen Eén van de nieuwe stervensrituelen zoals chemotherapie, kunstmatige voeding? Een niet moraliserende approach

73 Euthanasie Concrete dood Dood ingeleid door toediening van medicatie Heil: in het nastreven van de dood Bevrijding dank zij de dood Transformatie van het leven zelf in de dood Rituelen van de kerk Symbolische herinnering van een dood (doopsel, eucharistie) Dood begeleid door gebed of ritueel Heil: delen in de Geest van iemand die op een consequente manier wilde leven ook al leidde dit tot de dood Bevrijding ondanks de dood Transformatie naar een ander leven (doopsel, vormsel, huwelijk, priesterschap, ziekenzalving)

74 Euthanasie en ziekenzalving: twee contradictorische rituelen Toch willen mensen iets : ze hebben nood aan ritualiteit zijn zich niet bewust van ritualiteit van de euthanasie (hoewel die werkt) grijpen naar bekende katholieke rituelen en hebben weinig last van de ethische contradicties/paradoxen maar de pastor kan er wel last van hebben

75 Bezorger van een ritueel in een geseculariseerde maatschappij Tegelijk vertegenwoordiger van een instituut met ethische bezwaren Mensen hebben rituelen nodig en mogen niet in de steek gelaten worden op scharnierpunten: op zoek dus naar aanpassing qua timing en inhoud van het kerkelijk ritueel

76 Sacrament: een teken dat werkzaam wil zijn heelt - door de Geest van Christus tegenwoordig te stellen Mijn persoon: een instrument voor, werkzaam (!) teken van, verwijzing naar een bepaalde Geest en Mentaliteit in de ontmoeting van aangezicht tot aangezicht

77 De persoon van de zorgverlener kan je ook benaderen als een ruimte, een huis, een kerk Opgebouwd door bewust stil te staan bij ervaringen Opgebouwd door herinneringen die zieken een plaats geven: Zij lag op kamer 171 de materiële INFRAstructuur van het huis leidt ook tot een visuele INTRA-structuur

78

79 Het team vormt ook een (t)huis waarin anderen de individuele zorgverlener incluis kunnen thuiskomen en geheeld worden Hospitaal ziekenhuis medisch centrum : zijn het nog huizen? Thuis komen in een con-sensus Eerst bouwt de mens het huis, dan bouwt het huis de mens: welk huis bouwen wij? Zoals er verschillende kerkbeelden zijn, zo zijn er verschillende teambeelden

80

81 Goed geoliede machine Systeem bevattelijk door studie van samenstellende delen Toekomst voorspelbaar en controleerbaar Verandering in één onderdeel heeft enkel invloed op nabij liggende onderdelen De intelligentie van het systeem = vrucht van verstand van een ontwerper Complex Adaptief Systeem Systeem kan slechts begrepen worden in zijn geheel De toekomst is onvoorspelbaar maar wel geconditioneerd Verandering in één onderdeel wijzigt de context voor alle andere onderdelen De intelligentie van het systeem zit in het systeem zelf

82 Foto team?

83 Villa essence de soins palliatifs: De terminale fase: intiem parfum brandstof en oplosser Villa le mieux de la mort Onverwachte vitaliteit; de dood is er en toch ook niet Villa je pense ET je suis Voltooid leven (donc je ) versus vol-ledig leven (et je )? In het oog van de storm/het huis dat op de rots gebouwd is In de organisatorische hectiek de rots: de zorgrelatie

84 Zomaar een dak boven wat hoofden deur die naar stilte openstaat. Muren van huid, ramen als ogen speurend naar hoop en dageraad. Huis dat een levend lichaam wordt als wij er binnengaan om recht voor God te staan.