Zin in het einde Spiritualiteit in de palliatieve fase

Transcriptie

1 . Zin in het einde Spiritualiteit in de palliatieve fase Dr. Marc Desmet sj Palliatieve Dienst Virga Jesseziekenhuis Hasselt België

2 Spiritualiteit? Een manier van leven of sterven voor zover die geworteld is in een spirituele kijk op de realiteit

3 Spiritueel in theorie Spiritueel heeft te maken met de dynamiek die mensen plaatst in een horizon van (on)zin Religieus heeft te maken met die dynamiek voor zover beleefd als een persoonlijke relatie met een overstijgend wezen

4 Spiritualiteit voor practici: harde feiten zien en veel meer. dan koffie: een levensverhaal proeven dan mijn functie: persoonlijkheid, ik-alseen-huis dan pijn: Welke zin heeft het nog dan interdisciplinariteit: gemeenschap dan lijden: waardigheid, genieten = on-gehoord

5 Het spirituele en het lichamelijke Wat echt spiritueel is, heeft lichamelijke effecten zin, vreugde, vrede, thuiskomen brengen lichaam in beweging: glimlachen, neuriën/fluiten, terug spreken, aan de slag verdriet, zinloosheid, eenzaamheid blokkeren het lichaam: trage bewegingen, stomheid, gesloten ogen, een gewicht...

6 Spirituele zorg: 2 soorten middelen 1. Technische middelen: op niveau van het concrete gesprek en de observatie kan geoefend worden 2. Persoonlijke middelen: middelen op niveau van de eigen spiritualiteit van de zorgverlener, met haar zijn / attitude / persoon kan ook geoefend worden!

7 Technisch: S.P.I.R. (Puchalski) Spiritualiteit: levensovertuiging (belief), geloofsovertuiging (faith) In welke dingen geloof je die zin geven aan je leven? Beschouw je jezelf als spiritueel of religieus?

8 S.P.I.R. (Puchalski) Plaats: belang en invloed van Is je levens- of geloofsovertuiging belangrijk in je leven? Welke invloed heeft je levens- of geloofsovertuiging op de wijze waarop je voor jezelf zorgt? Hoe heeft die tot nu toe je gedrag beïnvloed sinds je ziek bent?

9 S.P.I.R. (Puchalski) Instituut: Behoor je tot een spirituele of religieuze gemeenschap? Ondersteunt die gemeenschap jou? Is er een groep van mensen met wie je je huidige ervaringen deelt?

10 S.P.I.R. Rol van de zorgverlener / rituelen: Hoe zou je willen dat ik, als zorgverlener omga(an) met je geestelijke noden? Spiritualiteit Plaats Instituut Rol (zorgverlener) of Rituelen

11 Technische middelen Interventies observeren en signaleren / begeleiden / informeren en adviseren / coördineren en bespreken rituelen: kanaliseren diepe emoties» klassieke: ziekenzalving/zegen, Koran» nieuwe, originele: bemoedigingsmoment» ritualiteit van medische interventies: sondevoeding / parenterale voeding / euthanasie

12 Persoonlijke middelen Man sieht nur wass man weiss herkenning van 4 fundamentele spirituele ervaringen (ignatiaanse traditie) geen herkenning zonder ze in eigen leven herkend te hebben echte herkenning heelt; de persoon als medicijn

13 Dag & Nacht de momenten van dag en nacht 4 fundamentele menselijke ervaringen in de context van ziekte en zorg de ervaring van de zieke persoon de ervaring van de zorgverlener fenomenologisch - bijbels

14 I. De nacht en de droom Leven is geworteld in iets positiefs: het verlangen om iemand te ontmoeten De ervaring van de Ander te ontmoeten De droom van de PZ-verlener

15 De droom: de Ander ontmoeten Waar gaat het over in het leven? En een goede gezondheid want dat is toch het belangrijkste? Vivre, c est très dangeureux pour la santé (J. Brel) Terminale patiënten: bezorgd om geliefden; angst om zich in de steek gelaten te voelen

16 De droom: de Ander ontmoeten echt leven: de ervaring iemand echt te ontmoeten en iets te betekenen voor iemand een menselijk of overstijgend wezen wordt echt voor mij In its most basic sense, love is simply the discovery of reality, the extremely difficult realization that something other than ourselves is real. (Iris Murdoch) breken van een soort van vlies

17 De droom van de PZ-verlener Hoe komt het dat ik werk waar ik werk? Waar werd de palliatieve patiënt voor mij reëel? Het leven voerde mij naar hier via veel oncontroleerbare feiten enige samenhang, zin, lijnen zien zich bepaalde ervaringen her-inneren

18 De droom van de PZ-verlener Dit is wat ik zocht zonder het te beseffen Dit is geneeskunde/vpkunde voor mij De stukken van de puzzel pasten als het ware in elkaar Het verhaal van Cicely Saunders en David Thasma: liefde is niet blind, ziet anders... nu is het alsof mijn dood zoontje me uitnodigt om voor stervenden te werken

19 De droom van de PZ-verlener to re-member = terug ledematen geven aan een corpus van innerlijke kennis verwekt elan fragiele maar stichtende ervaringen ze zijn als wat in een droom verschijnt ze zijn als de fundamenten van een gebouw: onzichtbaar, maar het gebouw steunt erop zich meer verankerd weten in zijn verlangen

20 Droom: missing link Verbind je met wie je bent d.w.z. (1) ontdekken wie ik ben (= nu vooral wie ik niet ben), waar ik in mijn element kom, waar ik thuis kom (vaak tot mijn verwondering) (2) mij verbinden met wie ik ontdek te zijn (= roeping ): een heilig ja-zeggen (Nietzsche) Het is wat het is Ver-binding geeft leven

21 II. Het ontnuchterend ontwaken komen tot de waarheid die kwetst en bevrijdt confrontatie met kwaad ( ça fait mal ): een pijnlijk ontwaken uit de droom voor zieken en PZ-verleners verstrengeld geraken in gemengde gevoelens: slachtoffer én verantwoordelijk zijn

22 Het ontnuchterend ontwaken van de patiënt confrontatie met terminale ziekte: een gemengde ervaring : geworpen tussen slachtoffer en verantwoordelijke: mezelf, de ander, de maatschappij, God machteloosheid en verantwoordelijkheid weten en niet weten een plaats waar men zoekt naar waarheid, naar verlossing

23 Het ontnuchterend ontwaken van de patiënt waarheid verschilt van informatie waarheid: een spirituele ervaring (diepe opluchting, een kiem van nieuw leven) Nu kunnen wij weer met elkaar spreken dementerenden kan je niet informeren, je kan er wel al dan niet mee in waarheid omgaan het belang van goed omgeven te worden Als je je patiënten enkele dagen mag wassen, dan geven ze zich bloot.

24 Het ontnuchterend ontwaken van de PZ-verlener In waarheid omgaan met patiënten kan niet zonder in waarheid met mezelf om te gaan De gekwetste PZ-verlener: slecht nieuws brengen; conflicten met patiënten, families, collega s, structuren (veranderingen, big brother, middelpuntvliedende krachten ) Gekwetst worden: een gemengde ervaring

25 Het ontnuchterend ontwaken van de PZ-verlener Zorgverleners: ook nood aan omgeving van buitenuit omgeven worden: intervisie, partner, vrienden, natuur van binnenuit omgeven worden: ervaring van vrede die breekt doorheen geslotenheid, ervaring van aanvaard worden

26 Het ontnuchterend ontwaken en vergeving Waar werd ik gekwetst en in welke omgeving heb ik heling ervaren? innerlijke om-geving, zich aanvaard weten: link met ver-geving

27 Ontnuchterend ontwaken: missing links Als je bedrukt bent of je lamlendig weet concentreer je op je contact met de patiënt, want daar zit ook de bron van de zin van je werk begin met iets, met een kleine stap (want een grote kan je niet zetten); de bekoring is dat je denkt dat die kleine stap niets zal uithalen tegengif: waar kan ik dankbaar voor zijn?!

28 Ontnuchterend ontwaken: missing link Stilstaan om vooruit te gaan: 20 manieren.. Auto-spiritualiteit: stilvallen al rijdend Muziek kiezen (auto, thuis, ziekenkamer ) Abdij Radio-stilte Dialoog ipv discussie Meditatie, mindfulness Kantklossen De hond uitlaten Inrichting van een eetzaal

29 III. De lange dag dieper en vrijer kiezen hoe meer iemand verankerd is in zijn verlangen en hoe meer iemand echt geheeld is, des te beter kan die persoon kiezen en beslissen

30 De lange dag van de patiënt een vitale beslissing nemen of ontvangen? van binnenuit ontvangen: Het antwoord zal komen Ik voelde mij zeer rustig bij het feit Dat is wat ik bij mezelf vaststelde reflecteren op soorten gegevens: medisch-technische / psycho-sociale / spirituele

31 De lange dag: missing link Verbinding met gemoedsbewegingen en de taal van mijn lichaam: wat geeft rust - onrust? gezonde ongezonde vermoeidheid? lichtheid zwaarte? eenvoud verwarring (midden de complexiteit)? leegte volheid? aandacht verstrooidheid?

32 De lange dag van de PZ-verlener het belang van innerlijke vrijheid nodig om een goede hulpverlener te zijn: (1) technische competentie (ziekte): maakt aandacht voor andere dimensies mogelijk (2) inleving (zieke) (3) tijd en ervaring (4) innerlijke vrijheid

33 De lange dag van de PZ-verlener innerlijke vrijheid: meer bewust worden van wat ons beweegt - motivaties - in beslissingen gehechtheid aan goede dingen kan goed bedoelende mensen in impasses voeren bv. verstikkende liefde of bezorgdheid blinde vlekken en subtiliteiten

34 De lange dag: missing link Bewust zijn van wat ons drijft in handelen en beslissen: Wat zijn de goede dingen die ik belangrijk vind maar waaraan ik zo gehecht ben ( dada ) dat ze mij (en anderen) in een impasse brengen?

35 De lange dag: missing link Een moeilijke oefening: Raak niet aan mijn domein van competentie goede orde patiënt ethisch principe.

36 De lange dag van de PZ-verlener innerlijke vrijheid: uiterst belangrijk in communicatie en beslissingen gehechtheid verwijst naar 1 van de 3 basispassies: passie voor materiële veiligheid passie voor macht, invloed, imago passie voor affectieve en sexuele voldoening

37 De lange dag van de PZ-verlener Hoe kan je vrijer worden ten opzichte van die basis-passies? Door een goede passie te vinden: iets zo waardevols dat het die passies relativeert paradoxaal genoeg kunnen we een spirituele schat vinden in die andere passie : het lijden

38 IV. De slapeloze nacht en toch Over passiviteit: opstaan de zieke: lijden als een negatieve passiviteit de PZ-verlener: passiviteit-in-de-activiteit

39 De slapeloze nacht: lijden als een negatieve passiviteit lijden is negativiteit ondergaan een metafoor: slapeloosheid: je wil weg geraken maar je kan niet de gevangene van je lichaam zijn totale pijn, totale dyspnee, totale nausea. identificatie met het lijden: overal pijn, ik ben alleen maar last A(ngst) B(urnout) C(ontroleverlies) D(epressie) E(xtreem)

40 De PZ-verlener: passiviteit-in-de-activiteit antwoord op het lijden: activiteit Intensieve Zorg van de palliatieve soort creëert een ruimte waarin lijden verandert en heling en zin mogelijk worden geen heling zonder passiviteit

41 Missing links: passiviteit-in-de-activiteit Drievoudige passiviteit: (1) Pas-si-vite: Wie volgt deze patiënt? (2) Passiviteit als authentieke compassie (3) Passiviteit als receptiviteit

42 passiviteit-in-de-activiteit missing link: pas-si-vite Pas-si-vite: Wie volgt deze patiënt? Vertraag en volg de patiënt die voorgaat op een existentieel niveau

43 passiviteit-in-de-activiteit missing link: pas-si-vite pas-si-vite volgen betekent o.a.: Wat zal ik horen? Niet: Wat kan ik zeggen? toepassen wat Kübler-Ross ons leerde niet altijd oplossingen geven: wachten tot onze ogen aangepast zijn aan de duisternis van het lijden om iets te onderscheiden

44 passiviteit-in-de-activiteit missing link: echte compassie Passiviteit als authentieke compassie : medelijden is niet de projectie van onze afschuw maak het onderscheid tussen het lijden van de patiënt en het lijden dat het lijden van de patiënt in mij veroorzaakt Je souffre-avec, donc je suis (Lytta Basset): lijden-zonder lijden-tegen lijden met

45 passiviteit-in-de-activiteit: mssing link: ontvangen Passiviteit als receptiviteit Ontvankelijkheid voor de spirituele gave van de patiënt en zijn omgeving

46 De slapeloze nacht en toch opstaan Wat is de bron van het doorzettingsvermogen van zwaar zieken? Intimiteit na de strijd Hoe was jouw weekend, dokter? Humor: Hoe is het met je pijn? Heel slecht Ik heb er geen meer. Ommekeer van angst in vrede en sereniteit Kunnen anders vasthouden

47 Spiritualiteit en Palliatieve Zorg Spirituele symptomatologie oefenen door reflectie op onze dag&nacht-ervaringen

48 Reflectie op onze dag & nacht Kan ik mij verwonderen over het feit dat ik werk waar ik werk en het zien als iets waar het Leven mij heeft heen geleid en wat mij op dit moment is toevertrouwd? Waar is de palliatieve patiënt voor mij reëel geworden?

49 Reflectie op onze dag & nacht Herken ik de gemengde gevoelens van zich tegelijk machteloos en verantwoordelijk voelen, van weten en tegelijk niet weten? Waar werd ik gekwetst en waar geheeld? Welke middelen helpen mij om meer tot mezelf, tot stilte, tot mijn innerlijke omgeving te komen?

50 Reflectie op onze dag & nacht Hoe vul ik dit aan: Raak niet aan mijn? Wat heb ik ontvangen van palliatieve patiënten?