MINIMALE DATASET VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN. Leonieke van Boekel, Carlo Schuengel, Petri Embregts, Thessa Hilgenkamp

Transcriptie

1 MINIMALE DATASET VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN Leonieke van Boekel, Carlo Schuengel, Petri Embregts, Thessa Hilgenkamp

2 HISTORIE EN AANLEIDING Doelstelling Nationaal Programma en Minimale Dataset Faciliteren, bevorderen van kennis. Prakijkrelevante gegevens genereren Bijdragen aan empowerment van gebruikers van zorg Doelstelling vooronderzoek: In welke vorm is een MDS haalbaar en is er draagvlak? 2 Faculteit der Psychologie en Pedagogiek

3 VOORONDERZOEK: METHODEN Haalbaarheid Inventarisatie bestaande MDS / gegevensverzamelingen Inventarisatie meetinstrumenten Inventarisatie domeinen van functioneren Draagvlak Klankbordgroep Survey Verdiepende gesprekken 3 Faculteit der Psychologie en Pedagogiek

4 VOORONDERZOEK: BEVINDINGEN Haalbaar? MDS aanpalende zorgsectoren, o.a. TOPICS, InterRAI, MHLDDS Keuze van gegevens Type 1: onderzoek afstemmen (TOPICS MDS) Type 2: afstemming zorgpraktijk (InterRAI) Type 3: centraal stellen gebruiker van zorg (geen voorbeeld) 4 Faculteit der Psychologie en Pedagogiek

5 VOORONDERZOEK: BEVINDINGEN Professionals N= ) 5 Faculteit der Psychologie en Pedagogiek

6 VOORONDERZOEK: BEVINDINGEN Cliënt: Waarom wordt het onderzoek niet uitgewisseld? Ik vind dat bloedirritant. Ik zeg iets één keer. Gezegd is gezegd. Ik wil het niet meer herhalen. Ik vertel het liefste één keer en dan dat mensen het begrijpen. Professional: Het is zinvol om onderzoek en praktijk aan elkaar te koppelen. Er is vanuit de praktijk nog veel behoefte aan onderzoek op veel verschillende onderwerpen. Een bundeling van gegevens zal onderzoek eenvoudiger maken. 6 Faculteit der Psychologie en Pedagogiek

7 VOORONDERZOEK: BEVINDINGEN (N=201, onderzoekers en professionals) Persoonlijke factoren 140 Persoonlijke ontwikkeling 137 Emotioneel welbevinden 136 Fysiek welbevinden 136 Medische factoren 128 Interpersoonlijke relaties 120 Lichamelijke functies 120 Zelfbepaling 119 Sociale inclusie 97 Externe Factoren 76 Materieel welbevinden 73 Rechten 62 Anatomische eigenschappen 54 7 Faculteit der Psychologie en Pedagogiek

8 CONCLUSIES VOORONDERZOEK EN TOEKOMST > Groeimodel suite van instrumenten > Gegevens praktijkrelevant > Gebruiker van zorg en netwerk staat centraal > Geen verplichting / geen database > Inhoud in samenspraak met gebruikers Komende periode ontwikkeling basis MDS 8 Faculteit der Psychologie en Pedagogiek

9 Zelfbepaling en welbevinden Persoonlijke factoren Persoonlijke ontwikkeling Externe factoren Basis MDS Fase 1 Fase Domein specifieke MDS Fase 3

10 Externe factoren Lichamelijke functies Interpersoonlijke relaties Rechten Domein specifieke MDS Sociale inclusie Anatomische eigenschappen van het lichaam Medische factoren

11 Gebruikersplatform Module Domein Operationalisatie In ontwikkeling Vast Persoonlijke factoren Woonsituatie Beschermd wonen Verzorgd wonen Begeleid zelfstandig wonen Bij ouders of bij familie wonen (CBS) Persoon met beperking / proxy Persoonlijke factoren Wat moet iedereen weten over persoon? Open invulveld Naaste Persoonlijke ontwikkeling Adaptief functioneren Professional Zelfbepaling en welbevinden Vrijheidsbeperkende maatregelen

12 CONTACT Leonieke van Boekel 12 Faculteit der Psychologie en Pedagogiek

13 De zelfdeterminatie theorie; het theoretisch kader van MDS drs. Noud Frielink, prof. dr. Carlo Schuengel, & prof. dr. Petri Embregts

14 Het belang van zelfdeterminatie Doel VN verdrag voor rechten van mensen met een beperking: rechten bevorderen, beschermen en waarborgen, en mensen met een beperking de regie over hun eigen leven geven (i.e., zelfdeterminatie) Een belangrijk aspect om te meten of mensen met een verstandelijke beperking zelfdeterminatie ervaren, is het subjectieve perspectief van de persoon zelf, hetgeen nauw gerelateerd is aan welbevinden en persoonlijke ontwikkeling.

15 Zelfdeterminatie en empowerment Empowerment: zelfbeschikking en partnerschap Moeite met kiezen, beslissen & hulpvraag Afhankelijk, beperkt sociaal netwerk Professionele begeleiding Wat blijft: stimuleren van autonomie, op basis van competenties en vanuit verbondenheid De zelfdeterminatie theorie

16 Zelfdeterminatie theorie De zelfdeterminatie theorie van Deci en Ryan (2000) beschrijft dat ieder mens een psychologische basisbehoefte heeft aan autonomie, verbondenheid en competentiebeleving Voldoening van de basisbehoeften is voorwaarde voor een optimale groei van een persoon en diens welbevinden en daarmee samenhangend een betere kwaliteit van bestaan Als iemand zich autonoom, verbondenheid en competent voelt, ervaart die persoon zelfdeterminatie, maar de persoon zal dan ook autonome motivatie ervaren motivatie is het tweede belangrijke construct binnen de zelfdeterminatie theorie

17 Verschillende type motivatie Autonome motivatie Gedragingen zijn vrijwillig en door de person zelf gekozen Gedragingen worden uitgevoerd voor de inherente waarde Positief gerelateerd aan psychologisch welbevinden, tevredenheid met het leven en blijvende gedragsverandering op de lange termijn Gecontroleerde motivatie Gedragingen worden onder druk uitgevoerd Gedragingen worden uitgevoerd voor een andere uitkomst Negatief gerelateerd aan psychologisch welbevinden en blijvende gedragsverandering Positief gerelateerd aan drop-out

18 Het meten van ZDT-constructen Behoeftebevrediging en autonome motivatie zijn belangrijke constructen binnen ZDT. Echter, er is een gebrek aan psychometrisch adequate instrumenten voor gebruik bij mensen met een verstandelijke beperking. Basic Psychological Need Satisfaction and Frustration Intellectual Disability (BPNSFS-ID) Treatment Self-Regulation Questionnare Intellectual Disability (TSRQ-ID)

19 BPNSFS-ID Oorspronkelijk ontwikkeld door Chen et al. (2014) Aangepast voor gebruik bij mensen met een LVB of zwakbegaafdheid door Frielink, Schuengel en Embregts (ingediend) 24 items 8 t.a.v. autonomie (4 bevrediging, 4 frustratie) In mijn leven kan ik doen en laten wat ik wil In mijn leven vind ik dat ik vooral dingen doe omdat het moet 8 t.a.v. verbondenheid (4 bevrediging, 4 frustratie) In mijn leven voel ik me buitengesloten door andere mensen In mijn leven geven de mensen om wie ik geef ook om mij 8 t.a.v. competentie (4 bevrediging, 4 frustratie) In mijn leven vind ik dat ik goed ben in de dingen die ik doe In mijn leven twijfel ik of ik de dingen wel goed doe

20 Validatiestudie BPNSFS-ID Psychometrische studie (N = 186) Autonomie Personal Outcome Scale (POS) Verbondenheid De Jong- Gierveld Loneliness Scale Competentie General Self Efficacy Scale r = -.65, p <.001 r =.65, p <.001 r =.65, p <.001 Betrouwbaarheid: interne consistentie: Chronbach s α =.92 Test-hertest: r =.81 (A), r =.69 (V), r =.85 (C)

21 Ontwikkeling wijkanalyses bij GGD Gelderland Zuid Drs. ir. Jolanda Terpstra Utrecht, 22 juni 2015.

22 Inhoud 1. Wat is wijkanalyse / wijkprofiel? 2. Ontwikkeling wijkanalyse in Nijmegen Versie 1 en versie 2 ( ) Versie 3 (2013) Versie 4 (nu) 3. Gebruik wijkanalyses 4. Vragen - discussie

23 Wat is een wijkprofiel? Staat niet in het woordenboek van Dale Wat kun je eronder verstaan? Hier: 1. Gegevensverzameling op wijkniveau 2. Betreffende (alle) inwoners in een bepaald gebied 3. Selectie van beschikbare data: doel is eenheid van taal & definities 4. Het is een schatting, géén waarheid

24 Waarom een wijkprofiel (voor 1 e lijn?) Probleem: Welk gezondheidsprobleem? Geen eenheid van taal Geen ordening/inzicht/duidelijkheid over de beschikbare data Verschillende ervaringen Verschillende doelgroepen Verschillende doelen Verschillende visies Oplossing: Gezamenlijk visie en werkwijze maken op wat we in de wijk willen aanpakken op het gebied van gezondheid Bepaal focus Wat (welke determinanten) Waar (grenzen gebied) Welke manier Hoe breed

25 Waarom een wijkprofiel voor 1 e lijn atelierprogramma? Doelen (1) Inzicht in de gezondheidssituatie van de wijk Inzicht in witte vlekken Risicogroepen identificeren (2) Aanknopingspunten voor interventies, Preventief zorgprogramma Gezamenlijk met alle professionals thema s benoemen Gezamenlijke aanpak/doel voor gezondheids-verbetering in de wijk Wijk(gezondheids)profiel is middel, geen doel

26 Wijkanalyses proces: Markeert uitgangssituatie Helpt om samen prioriteiten te stellen Perspectief: Samen verbeteringen in gang zetten Methodiek: Samen betekenis geven aan cijfers Actiegericht evaluatie-instrument

27 Format wijkanalyse : 1.0 en 2.0 leefstijldeterminantren Versie 1.0 (2010, kennisateliers) achtergrond gegevens JGZ-gegevens Versie 2.0 (2012, AMPHI-ZONMW)) ziektes medicijngebruik contacten 1 e lijn Beter dan gemiddelde Gelijk aan gemiddelde Slechter dan gemiddelde HIS-gegevens kosten

28 Problemen - uitdagingen hoge verwachtingen gebied te klein (weinig inwoners) 6-cijferig postcode nodig voor afbakening extrapolaties zijn te grof: kloppen niet andere bronnen schaars/niet toegankelijk interpretatie van de cijfers getallen gaan eigen leven leiden extrapolaties laten géén gezondheidsverbetering zien! Dalende respons: toekomstige monitorgegevens?

29 Wijkanalyse in praktijk: in vogelvlucht Initiatiefnemers in een wijk Bepalen van de wijk en doelgroep Verzamelen gegevens volgens format GGD Gemeente JGZ, HIS, andere partners Bespreken multidisciplinair professionals Betrekken bewoners Gezamenlijk bepalen prioriteit Veel preventieve thema s: valpreventie, meer bewegen eenzaamheid Theoretisch degelijk Praktisch mogelijk Beleidsmatig nuttig overgewicht, stoppen met roken

30 demografische kenmerken leefstijldeterminanten omgevings kenmerken ziektes

31 Demografische gegevens - leeftijd - huishouden - etniciteit - opleiding

32 Ervaren gezondheid Psycische gezondheid Groente/fruit Overgewicht Alcohol Roken Eenzaamheid Leefstijldeterminanten

33 Omgeving en ziektebeelden

34 Lessen uit de samenwerking rond wijkanalyses: Ieder heeft zicht op deel van de werkelijkheid: deel het Complementariteit is in de wijk concreet te vinden Praktijk, beleid en onderzoek vult elkaar goed aan Cijfers betekenis geven in een gesprek, schept eigenaarschap voor oplossingen en mogelijkheden Besef dat vraagstukken in de wijk gezamenlijke aanpak van 1 e en 0 e lijn vraagt Preventieve aanpak komt er mee in het vizier en kan meer integraal worden opgepakt.

35 Aanpak vraag gemeente, versie 4 Beeld voor de 11 kernen in de gemeente WMO + jeugd + gezondheid + voorzieningen + kracht + kosten Graag op 1 A4/ placemat A3 en snel klaar Nieuwe databronnen gebruiken (wo WMO) Kwalitatief onderzoek ondersteunend aan profiel Experiment: extra inzet GGD-onderzoeker & gezondheidsmakelaar Samen met gemeente, professionals en bewoners Perspectief: keuzes maken voor zaken die we aanpakken

36

37 Huidige uitdagingen: Kwalitatieve gegevens gebruiken Implementatie Huisartsen meekrijgen Extra modules ontwikkelen (WMO, kosten, GGZ) Hoge verwachtingen temperen Mensen laten beseffen dat het wijkprofiel een middel is, geen doel op zich.

38 Vragen? GGD Gelderland Zuid Jolanda Terpstra,