Moeilijk behandelbare patiënten: Belevingsonderzoek naar het effect van een behandeling Wel en Stroom

Transcriptie

1 Moeilijk behandelbare patiënten: Belevingsonderzoek naar het effect van een behandeling Wel en Stroom Susanne Cuijpers - verpleegkundig specialist zorgprogramma persoonlijkheidsstoornissen 1. Moeilijk behandelbare patiënten Korte voorstelling - Verpleegkundig specialist -> 1 maart Inhoudelijke verdieping, ondersteuning zorgeenheden, implementeren laatste nieuwe kennis: verpleegkundige thema s/ thema s mbt specifieke doelgroep. - Zorgprogramma persoonlijkheidsstoornissen (4 afdelingen). - Werkzaam op intensieve behandeleenheid voor patiënten met ernstige persoonlijkheidsproblematiek. 1

2 1. Moeilijk behandelbare patiënten Intensieve behandeleenheid: - Personen -> voortdurend met zichzelf en hun omgeving vast zitten. - Beschreven als moeilijk behandelbaar. - Diagnose persoonlijkheidsproblematiek en/of borderline. - Tijdelijke doorverwijzing vanuit andere setting -> aangeboden behandeling onvoldoende of geen resultaten. Indicaties: - Ter deblokkering van vastgelopen hulpverleningsrelaties - Intensieve behandelperiode met regelmatige tussentijdse evaluaties - Tijdelijke ontlasting van het behandelend team 1. Moeilijk behandelbare patiënten = Verband met ontwrichtende manier waarop zulke patiënten met hulpverleners in contact staan. Vanuit ibe s nood -> opvolging behandelresultaten? Opzet onderzoek - Wat bestaat er reeds? - Voorgaand onderzoek: vooral gericht naar ervaring toegepaste interventies + niet over te dragen naar andere settings. - Interessant om weten: vertrek vanuit verhaal patiënt. - Actief betrekken patiënten: bewerkstelligt vraaggericht werken. - Hiernaast als hulpverleners: waardevolle informatie filteren die iets zegt over het al dan niet werkzaam zijn van toegepaste praktijken. 2

3 2. Waardevolle informatie Hoe achterhalen? - Patiënten aan het woord - 15 semigestructureerde interviews met ex-patiënten (max. 2 jaar in ontslag) -> patiënten over heel Vlaanderen. Basiskenmerken deelnemers/interviews Gemiddelde duur: 39 minuten Langste interview : 1 uur en 7 minuten Kortste interview: 26 minuten. Ontslag: gemiddeld 9 maanden Aard opname: 9 vrijwillig opgenomen, 6 gedwongen opgenomen Gemiddelde leeftijd: 27 jaar Gemiddelde verblijfsduur: 7 maanden Opnameduur: variatie van 3 maanden tot maximum een jaar Vraagstelling: 2. Waardevolle informatie - Welk effect ervaren ex-patiënten na een behandeling op een intensieve behandeleenheid voor patiënten met een persoonlijkheidsstoornis? - Wat heeft volgens ex-patiënten bijgedragen aan deze beschreven resultaten? - Welke knelpunten en moeilijkheden ervaren deze ex-patiënten in hun voortgezette behandeling? Proces - Onderzoek vraagt voortdurende bijsturing, kritische kijk, tijd. - Interessant! - Vandaag: focus op wat zeggen de resultaten ons over 3

4 3.1 Patiënten ervaren een oprecht lijden - Volledige ontsporing, oprecht lijden, zo kan het niet meer verder. - Wens -> verlossing aanhoudende onrust, stress en spanning. I1: Ja dat gevoel had ik wel, precies dat ik mijn leven niet meer op de rails had, precies dat ik ontspoord was. Nee het ging echt niet goed. I12: Ik ving op alle domeinen van mijn leven bot. - Gevoel: ze kunnen mij niet meer helpen. 3.2 Patiënten beschrijven zelf een verschil tussen gedwongen VS vrijwillige opname - Motivatie gedwongen opname. - Openstaan behandeling: voorwaarde kans op slagen. I4: Moeilijk ze hebben mij letterlijk gedreigd om daarnaar toe te gaan en ik moet eerlijk toegeven als ge gedwongen wordt opgenomen of gedreigd tot en dan hebt ge een negatieve gevoel en dat levert minder op bij een opname. - Anderzijds ook ondersteuning gedwongen opname ervaren I9: Als je echt niet wil, zit je u tijd te verdoen. Maar soms heb je die tijd ook nodig om te kunnen en te willen. - Positieve ingesteldheid = ook ondersteunende factor I13: Ik vind wel dat je er echt zelf moet achter staan, je moet het voor jezelf doen en voor niemand anders. Je moet zelf willen en de opname is maar een hulpmiddel. Je moet uiteindelijk zelf veranderen. 4

5 3.3 Verantwoordelijkheid geeft patiënten de kans om te leren. - Enerzijds positief -> anderzijds niet gewend - Leermogelijkheid wordt gezien I10: Ik kon altijd ergens terecht, dit werd ook gezegd. Als er iets is, mag je steeds bij ons terecht. Probeer het ook zelf op te lossen. Dit is niet altijd gemakkelijk maar je leert er wel uit. Maar toch is het goed om eerst zelf eens te proberen. Later moet je het ook doen. - Risico s -> Hoe gekaderd door hulpverleners = belangrijk I6: Als ik dan bijvoorbeeld zei ik wil naar buiten en wil niet meer leven, dan lieten jullie die keuze zo wat bij mij een beetje. Dan dacht ik zo van ziedde wel dat ze er niks om geven dat ge er nog bent of niet. - Geen gemakkelijke opdracht voor patiënten 3.4 Patiënten hebben nood aan structuur en veiligheid - Vrijheid beperkende maatregelen: onderwerp van gesprek. - Herstel, AK, kamerverwijs, weigeringen. I7: Ik ben tijdens mijn opname twee keer agressief geweest, ik heb dan vragen gekregen, ge moest dan nadenken over hoe je het de volgende keer beter kon aanpakken enz. (verwijst hierbij naar een herstelprocedure). Toen wou ik zo snel mogelijk terug uit de kamer maar achteraf gezien heeft het me wel geholpen. Het lukte wel om nadien die dingen ook toe te passen in andere situaties. Meer dan een jaar later denk ik daar soms nog aan. - Herstel veelal positief leermoment. - Ook oneens zijn met adviezen. I6: Ik weet dat ik op het einde heel kwaad was omdat ik naar beschut wonen moest. Ik had dan het gevoel dat ik voor de keuze werd gezet Beschut Wonen of terug naar de verwijzer gaan. Ik heb niet zo n leuk jaar gehad bij beschut wonen. In het begin vond ik dat moeilijk dat ik uit opname was maar nu ben ik wel blij dat ik dat heb doorgezet. 5

6 3.5 Patiënten hebben tijd nodig om te wennen aan de aangeboden structuur en veiligheid - Nieuwe omgeving, nieuwe afspraken, groot lijden. - Vraagt tijd, gewenning. - Beslissingen mbt behandeling: nadien vaak begrepen. (vb. weigering uitgang) - Structuur wel als ondersteuning ervaren. I9: Er was structuur aanwezig, duidelijke tijdstippen, bepaalde routines, briefing, minuutje, maaltijden op vaste uren. Ik had deze structuur nodig. I15: Het minuutje vond ik super, zo voor het eten effe niet allemaal erop vliegen en rustig beginnen. Ik mis dat eigenlijk wel. Of er kon zo al stilletjes mee gelachen worden. 3.6 Patiënten maken ons bewust van ongewone regeltjes en hun impact - Sommige afspraken wennen nooit: half tien naar kamer + gesloten deuren bij alarm of te weinig personeel. I6: Da was wel wennen vond ik omdat ge zo de eerste week niet buiten mocht en omdat ge om half tien naar u kamer moest. - Komt aan bod in ieder interview. 6

7 3.7 Gebeurtenissen op de afdeling hebben een niet te onderschatten impact - Roepende medepatiënten, alarmen, overlijden medepatiënt, patiënte die op muren bonkt, enz. I11: Dit kwam vooral door medepatiënten die soms bijvoorbeeld heel hard aan het roepen waren, dat heeft een impact. Ook bij alarm wist je nooit wat er gebeurde of wat er scheelde. Je zag dan wel aan hv s als ze terugkwamen dat er iets aan de hand was. Op zulk moment denk je gewoon ik wil naar huis. - Kan beangstigend zijn: Vb. patiënte angstig herstel. 3.8 De manier waarop patiënten worden bejegend, laat indruk na. - Meerdere keren aangehaald: alle interviews. - Gelijkwaardigheid, rol van co-therapeut. I8: Da was precies zo van dat de begeleiding niet hoger stonden dan patiënten. Dat was zo van kijk wij zijn misschien personeel maar wij staan ook gelijk met jullie. Wij zijn ook maar mensen. Die gingen echt heel menselijk met de mensen om eigenlijk. I10 De verpleging deed de therapie mee, dat vond ik tof. Wij zijn hetzelfde als jullie, wij doen ook gerust mee. 7

8 3.8 De manier waarop patiënten worden bejegend, laat indruk na. - Vertrouwen, veiligheid, steeds terecht kunnen, je niet loslaten, er ontgaat hv s maar weinig. I4: Ja de verpleging, ik weet niet hoe het komt maar die weten exact hoe da ge moet omgaan met mensen. Er was altijd iemand bereid om efkes tijd te maken om met u te praten ook al was het niet lang. I7: Ik had ook het gevoel dat ik altijd direct bij iemand terecht kon, doordat ze dat in het begin zeiden de verpleging. Ze waren ook met meer gereed om mij te helpen. Ik had ook wekelijks gesprekken met pb s. Daar had ik wel veel aan. 3.8 De manier waarop patiënten worden bejegend, laat indruk na. - Hv s die volharden, patiënten worden niet opgegeven -> positief ervaren I11: Ik had het heel moeilijk om zelf naar een gesprek te komen vragen bij hulpverleners. Hulpverleners en vooral pb s gaven nooit op. Ze vertelden mij of gij nu babbelt of niet babbelt, ik ga er voor u zijn. - Tegenstrijdigheid: ervaren begrip en erkenning anderzijds vraag weten jullie hoe intensief ik iets gewaar wordt? I4: Het is niet dat ik dat voor aandacht deed allemaal, het is gewoon puur een cry for help, het was mijn manier om te zeggen ik heb het heel moeilijk. I6: Soms had ik wel het gevoel dat als ik het moeilijk had, dat ze dachten dat het alleen maar voor de aandacht was. 8

9 3.9 Patiënten ervaren feedback als ondersteuning en erkenning - Ervaring: voldoende feedback, voor-en nabespreking teamvergadering, behandeldoelstellingen. - Ook nood aan erkenning voor inspanningen. I4 Maar het voornaamste werd daar verteld, hoe alles verloopt, wat jullie ervan denken. Ik kon me daarin vinden wat ze zeiden. Dat ik mijn best deed, dat is het voornaamste, dat ze het ook hebben gezien. - Hier en daar nog een suggestie. I7: Soms kreeg je wel feedback op het verloop van de behandeling. Ik had eigenlijk wel echt willen weten hoe het team over mij dacht. Ik had wel willen horen hoe ik met de dingen omging en wat nu precies mijn verbetering was Patiënten hebben vooral positieve herinneringen aan activiteiten met invloed op de levenskwaliteit - Gewoon eens iets normaals doen. I14: Ik klink hier nu precies alsof ik heel mijn opname depressief ben geweest maar ik heb ook echt wel momenten van plezier beleefd op de afdeling he, bijvoorbeeld als er spelletjes werden gespeeld, pingpong werd gedaan enz. De begeleiding deed daar dan ook aan mee. I6: Ik vond de therapieën wel interessant en dat we s avonds zo spelletjes speelden dat vond ik ook wel plezant omdat ja dan zo precies gelijk een groep waart en niet in de psychiatrie zat en het was zo gewoon - Picknick, uitstapjes, spelletjes, een losse babbel, sfeer creëren tijdens bepaalde tijdstippen van het jaar vb. feestdagen. 9

10 3.11 Patiënten ervaren de context als een ondersteunende maar soms ook als belemmerende factor tijdens de behandeling - Zowel ondersteunend versus belemmerend. - Blijvend gemis wegens afstanden. I5: Ik verwachtte daar zo rap mogelijk weg te kunnen. Weette ge zit ook met een kind van 9 jaar he. Ahja bij de verwijzer kwam die mij nog wel eens bezoeken he. (Patiënte ontving op IBE minder bezoek van haar kind omwille van de afstand) Ja ik weet ook niet zo in een kamerke met een kind zo, weette. - Ondanks moeilijk gegeven toch positieve draai. I8: De relatie met mijn vriend is er ook sterker door geworden. Het is immers iets wat ik samen met hem overwonnen heb, ondanks de afstand. - Gunstig effect uit context onttrokken worden. I5: Misschien heeft de verbetering te maken met het ouder worden, of met andere vrienden. Vroeger trok ik altijd op met mensen uit dat drugmilieu Volgens patiënten heeft het groepsgebeuren een grote invloed - Patiënten verwachten ingrijpen door hv s. - Soms te weinig. I7: De groep was voor mij net zo belangrijk als de begeleiding. Als ge u niet welkom voelt, kunt ge ook niet geholpen worden. I4: De groep doet wel veel, als een team voor elkaar staat en ondersteunend is, dan kunt ge veel meer leren en vooruit gaan. - Verlangen om te leren samenleven met anderen. 10

11 3.13 Patiënten ervaren voordelen van de verpleegkundige ondersteuning in het therapie-aanbod - Veel keuze en eigen keuze - Actief moeten nadenken over gebeurde in sessie - Voordelen van co-therapeuten (er gaat altijd een verpleegkundige/sociotherapeut mee naar de therapie) + verpleegkundigen/sociotherapeuten die zelf therapie geven. I11: Ik vond het ook goed dat de mensen die daar werkten ook therapie gaven. Omdat die u al kennen, die weten wat u problemen zijn. Je kunt de hulpverleners dan echt op een andere manier zien. 4. Waar draagt de beschreven praktijk aan bij? Geen gemakkelijke vraag voor patiënten. - Verdere uitdieping aan de hand van vragen: Hoe ging het met je voor de opname en hoe gaat het nu? Hoe keek je naar je toekomst in het begin van de opname en hoe kijk je hier nu naar? - Verschillende gebieden waarop verbetering/verandering ervaren wordt. 11

12 4. Waar draagt de beschreven praktijk aan bij? 4.1 Denken en gedrag - Meer genuanceerd denken I1: Da ge nie zwart wit probeert te denken, maar een beetje meer grijs zal ik zeggen, dat mensen zijn zoals ze zijn. Ik zelf dan ook, dat ik ook ben wie ik ben met mijn goei en mijn minder goei kwaliteiten. I6: Ik heb voordien jaren op andere afdelingen gezeten en daarna had ik het gevoel dat er niks was veranderd. Na de IBE had ik het gevoel dat ik de dingen beter begreep. Ik denk dat ik op de IBE pas door had dat als ge dingen wou veranderen, dat ge dat dan zelf moest doen en dat ze dat niet in u plaats gingen doen. 4. Waar draagt de beschreven praktijk aan bij? 4.1 Denken en gedrag - Vermindering van het zwart-wit denken - Ook het nadenken over emoties, het veranderen van gedachten en ook gedachten in evenwicht brengen met de context waarin ze voorkomen als behandeleffect beschreven. I7: Ik heb geleerd om beter over mijn emoties na te denken, beter te uiten, assertiever te worden in plaats van agressief. I13: Het is echt immens veranderd na mijn opname. Ik heb echt geleerd om anders om te gaan met wat ik voel. 12

13 4. Waar draagt de beschreven praktijk aan bij? 4.2 Omgaan met spanningen - Manier waarop: beter te hanteren. - Vraagt blijvende inspanning: stop automutilatie, zichzelf niets meer willen aandoen enz. I4: Tot nu toe is het niet zo ver gekomen dat ik een overdosis neem. Op mijn armen, ge ziet dat zijn geen verse littekens. Als er iets mij dwars zit, dan zeg ik dat. Maar als ik kwaad ben kan ik dat niet zeggen, dan moet ik mij inhouden. Ja het tonen van emoties is soms nog heel moeilijk. Ja, het is wel al anders dan voor de opnames. I8: Euh ik heb nog 1 keer geautomutileerd sinds ik terug ben bij de verwijzer, voor de rest niet meer eigenlijk en dat is ook al drie maanden geleden. 4. Waar draagt de beschreven praktijk aan bij? 4.2 Omgaan met spanningen - Leren spreken over en toelaten van emoties. - Rust gevonden. - Bewuster stilstaan bij: hoe kan ik daar nu mee omgaan? - Meer aanvaarding van de dingen. I7: Ik heb geleerd om beter over mijn gevoelens te leren spreken, te leren kennen. En ook mijn kwadere gevoelens 13

14 4. Waar draagt de beschreven praktijk aan bij? 4.3 Omgaan met anderen - Conflicten oplossen, leren luisteren, opkomen voor jezelf. I15: Doorheen de opname heb ik echter wel vorderingen gemaakt, hierdoor heb ik geleerd om mensen wel zelf aan te spreken en de zaken zelf aan te pakken. - Vlotter verloop dagdagelijkse contacten - Jezelf durven zijn in een groep van mensen I8: Ik durfde er meer en meer mezelf te zijn in een groep want als je in een groep staat en je kent niemand en je begint daar te dansen dan denk je van oei wat gaat die van mij denken. Maar ik had er alle vertrouwen in de groep en dan kon ik mezelf laten gaan eigenlijk. - Onderhoud vaardigheden vraagt blijvende inzet ook na de opname. I7: Ik heb geleerd om beter over mijn emoties na te denken, beter te uiten, assertiever te worden in plaats van agressief. Dat blijft wel moeilijk. Ik heb immers hier weer een periode achter de rug dat ik niks zei en me liet doen. 4. Waar draagt de beschreven praktijk aan bij? 4.4 Zelf accepteren - Meer zelfvertrouwen, beter zelfbeeld, gevoel steviger in eigen schoenen te staan. I8: Ik kan nu over mezelf zeggen allez ge moogt trots op uzelf zijn, ge doet het goed. Ik heb in die zin meer en beter zelfvertrouwen. Vroeger was ik absoluut niet fier op mezelf. Ik had een heel laag zelfbeeld. - Betere acceptatie van zelf, anderen en de situatie van de patiënt: opent deuren om ook met andere thema s verder aan de slag te kunnen. I4: En dan had ik het gevoel van ahja er zijn toch wel wat mogelijkheden en dingen die ik kan maar ge moet de tijd nemen en de lat niet meteen te hoog leggen. I1: Ik leerde zo bijvoorbeeld om kalm te blijven bij situaties, mezelf bij zaken neer te leggen. Die is zo en ik ben zo. 14

15 4. Waar draagt de beschreven praktijk aan bij? 4.5 Toekomstperspectief - Verandert doorheen de opname. - Bij aanvang -> absoluut geen vooruitzicht. (regelmatig overweging euthanasie) I4: Nee nee vroeger had ik geen toekomst. Ik dacht ik ben een parasiet, ik ben niet welkom. Ik hoor niet op deze wereld niet te zijn. Ik heb al zoveel pogingen gedaan en nog leef ik. Ik zeg ik ben het beu, ik wil gewoon weg zijn. Toekomst nog steeds heb ik het gevoel het is nog steeds niet zwart, niet wit maar donkergrijs. - Na verloop van tijd: terug plannen durven maken. 4. Waar draagt de beschreven praktijk aan bij? 4.5 Toekomstperspectief I1: Uiteindelijk evolueerde het in de positieve zin dat ik terug mijn leven wat op de rails kreeg, dat ik het terug wat meer zag zitten om van het leven te genieten en niet door te slaan naar de negatieve kant. I13: Het gaat nu redelijk met mij. Ik studeer verpleegkunde hbo5 en woon thuis. Ik ben vrij snel gaan studeren. - Voornemen het in de toekomst anders aan te pakken. I12: Dat ik het allemaal ga aanpakken in de toekomst. Ik ga proberen van geen crisissen te krijgen. Ik wil dat niet meer in mijn leven, dat gooit mijn leven overhoop. 15

16 5. Adviezen voor goede verpleegkundige praktijken in de zorg voor deze moeilijke doelgroep. Moeilijk behandelbare patiënten : ervaren toch een grote nood aan verandering Deze patiëntengroep ervaart een ondraaglijk lijden Motivatie en veranderbereidheid -> spelen mee in al dan niet slagen van behandeling. Een therapeutisch milieu waarin eigen verantwoordelijkheid, structuur en veiligheid centraal staan, wordt als helpend ervaren door patiënten. 5. Adviezen voor goede verpleegkundige praktijken in de zorg voor deze moeilijke doelgroep. Patiënten hebben tijd nodig om zaken vanop afstand te bekijken. Afdelingsregels: het vraagt wennen in het begin van een opname -> sommige regeltjes wennen nooit helemaal. We mogen als goede ggz verpleegkundigen nooit een afspraak vanzelfsprekend gaan vinden. Soms kunnen we er niet buiten: toepassing maatregelen is vaak te plaatsen door patiënten. Laagdrempelige activiteiten hebben al tijdens de opname invloed op de ervaren levenskwaliteit. 16

17 5. Adviezen voor goede verpleegkundige praktijken in de zorg voor deze moeilijke doelgroep. Bejegening van enorm belang: altijd aanwezige begeleiding + niet te onderschatten rol persoonlijk begeleiders. Sterke gerichtheid op de relatie met de patiënt -> ook geadviseerd in voorgaand onderzoek. Aanwezigheid van hulpverleners in de groep en het bijwonen van dagdagelijkse activiteiten worden als erg aangenaam ervaren, patiënten kunnen zich normaal voelen. Patiënten hebben er nood aan dat de intensiteit van wat ze meemaken wordt begrepen door hv s (gebrek aan erkenning in eerder onderzoek vaak reden van mislukte behandeling) 6. En hoe nu verder? Kritische kijk op bestaande afdelingsafspraken op basis van feedback patiënten. Kritische kijk naar bepaalde onderdelen werking op basis van feedback. (vb. bewustzijn effect gebeurtenissen op afdeling en wat kunnen we hierin veranderen?) Plaats in het beleidsplan van afdeling Naar de toekomst toe: op bewuste manier info over beleving behandeleffect verzamelen tijdens de opname zelf -> rol voor verpleegkundige/sociotherapeut. Nadruk op feedback en samenwerking. ( Anderen helpen je u evolutie te doen inzien ) 17

18 Dank voor uw aandacht Zijn er nog vragen? 18