Agenda. Huidaandoeningen HUIDFONDS Kwaliteit van leven bij chronische huidaandoeningen

Transcriptie

1 Agenda bij chronische huidaandoeningen Oda van Cranenburgh Huidfonds bij chronische huidaandoeningen Het meten van kwaliteit van leven E-learning Kwaliteit van Leven Module Omgaan met Jeuk Huidaandoeningen In Nederland hebben ongeveer twee miljoen mensen een chronische huidaandoening. HUIDFONDS Huidaandoeningen Missie Huidfonds Voorbeelden van chronische huidaandoeningen: Psoriasis Eczeem Vitiligo Lichen sclerosus Lichen planus Hou van je huid, zorg voor je huid 1. Voorkomen van huidaandoeningen 2. Verbeteren van zorg voor mensen met een huidaandoening 3. Acceptatie van de huid die anders is 1

2 Nieuwe website KWALITEIT VAN LEVEN Wat is uw kwaliteit van leven? Geef een cijfer van 1 tot 10, waarbij 1 staat voor een hele lage kwaliteit van leven en 10 voor een hele hoge kwaliteit van leven Gevolgen van huidaandoeningen Ik ben vaak somber en pieker regelmatig over mijn huidaandoening. Daar word ik ongelofelijk moe van. Als mijn huid schilfert, dan is het heel erg om op effen stoffen meubels te zitten. Als je dan opstaat ziet iedereen al die schilfers. Dat is heel gênant! Ik zie ertegenop om naar een verjaardag te gaan, omdat ik geen zin heb in blikken vol medelijden. Mensen met een chronische huidziekte ondervinden negatieve gevolgen over het gehele spectrum van het lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren en welbevinden. Subjectieve ziekte-ernst, sociale zichtbaarheid, jeuk en pijn zijn goede indicatoren van kwaliteit van leven. De Korte et al.,

3 Impact van psoriasis op KvL is vergelijkbaar met andere chronische ziektes: Cancer Arthritis Hypertension Heart disease Diabetes Depression Rapp et al., 1999 Mensen met huidaandoeningen in vergelijking met algemene bevolking Lichamelijk: meer lichamelijke klachten pijn, jeuk, vermoeidheid Emotioneel: meer angsten, spanningen en depressieve gevoelens Sociaal: meer sociale beperkingen in werk, hobby s, vrienden Minimaal 20-40% risicogroepen voor lange-termijn aanpassingsproblemen Verhoeven et al., 2006; Evers et al., 2005; Fortune et al., 2002 Patient reported outcome (PRO) Patient reported outcome (PRO) Any aspect of a patient s health status and/or of a patient s treatment, as reported directly by the patient Voorbeelden: Symptomen (pijn, vermoeidheid, jeuk) Behandeltevredenheid Therapietrouw Patient reported outcome measures (PROMs) Standardized, self-administered questionnaires Directly reflect voice of patient Low correlation with clinical outcomes Screen patients for problems, monitor progress Evaluate quality of care HET METEN VAN KWALITEIT VAN LEVEN 3

4 Functies Het meten van kwaliteit van leven Vergroten awareness en empowerment Bevorderen van patiëntgerichte zorg Keuze voor optimale behandeling Behandeling monitoren en effectiviteit bepalen Verbeteren van behandeluitkomsten Legierse et al., 2009 Generiek vragenlijsten Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) Sickness Impact Profile (SIP) EQ-5D Dermatologie-specifieke vragenlijsten Dermatology Life Quality Index (DLQI) Dermatology Quality of Life Scales (DQOLS) Dermatology Specific Quality of Life Instrument (DSQL) Skindex-29 Ziekte-specifieke vragenlijsten Psoriasis Disability Index (PDI) Psoriasis Index of Quality of Life (PSORIQoL) Quality of Life Index for Atopic Dermatitis (QoLIAD) Welke KvL vragenlijst? Welke KvL vragenlijst? Psychometrische eigenschappen Interpreteerbaarheid Beschikbaarheid in het Nederlands Afhankelijk van het doel van de meting! Aanbeveling voor klinisch onderzoek: Combinatie van generiek instrument (SF-36) en dermatologie-specifiek instrument (Skindex-29) De Korte et al. 2002, Both et al., 2007; Prinsen et al., 2013 Skindex-29 Symptomen (7 items) Betrouwbaar en valide Geschikt voor volwassenen met een huidziekte Protocollair in het Nederlands vertaald en getest Drie domeinen: Symptomen, Emoties, Functioneren Totaal- en domeinscores lopen van 0 tot 100 Zelfstandig in te vullen in ± 5 minuten 4

5 Emoties (10 items) Functioneren (12 items) Skindex-29 Interpretatie van scores Antwoordmogelijkheden en scoring: Nooit = 0 Zelden = 25 Soms = 50 Vaak = 75 Altijd = 100 Impact on HRQL Symptoms Emotions Functioning Mild impairment > 39 > 24 > 21 Moderate impairment > 42 > 35 > 32 Severe impairment > 52 > 39 > 37. Prinsen et al 2010, 2011 Patiënten met een chronische huidaandoening ervaren een verminderde KvL In de spreekkamer van de zorgverlener is er weinig tijd om hierop in te gaan. E-LEARNING KWALITEIT VAN LEVEN 5

6 ehealth E-learning programma E-learning programma Doel: Beter leren omgaan met de gevolgen van de aandoening in het dagelijks leven. E-learning programma E-learning Kwaliteit van Leven Educatief, zelfmanagement programma In 8-10 weken zelfstandig vanuit huis te doorlopen. Persoonlijke cursus: Introductiemodule 4 keuzemodules Afsluitende module Keuzemodules: Omgaan met Jeuk Omgaan met Boosheid Omgaan met Somberheid Minder Piekeren Uiterlijk Seksualiteit Sociale Contacten Vrije Tijd en Sport 6

7 Opzet Bibliotheek Per module: Verhalen van ervaringsdeskundigen Tips en adviezen van experts Zelftests Oefeningen en opdrachten Per module Alle opdrachten Alle dagboeken Module-overstijgende informatie Ontspanningsoefeningen Ziektespecifieke informatie Ontspanningsoefeningen Eerste ervaringen Body scan meditatie Ademhalingsoefeningen Spierontspanningsoefening Geleide fantasie Meehelpen aan bewustwording. Helpende gedachten helpen echt! Goede tips om met boosheid om te gaan. Goede uitleg over wat jeuk is en wat oorzaken kunnen zijn Dankzij het programma durf ik de deur weer uit! Deelnemende organisaties Implementatie Ziekenhuis / praktijk 1 AMC 2 Centrum Oosterwal 3 Waterland ziekenhuis 4 Deventer ziekenhuis 5 OLVG 6 Amphia Ziekenhuis 7 UMCG / OZG Patiëntenorganisatie 1 VMCE 2 Alopecia Vereniging 3 NL-net 4 LVVP 5 LPVN 6 PVN 7 CMTC-OVM 8 Debra 7

8 Implementatie MODULE OMGAAN MET JEUK Tips en adviezen Jeuk krab cirkel Jeuk krab dagboek Krabbeheersingsoefening 8

9 Krabbeheersingsoefening Agenda Huidfonds bij chronische huidaandoeningen Het meten van kwaliteit van leven E-learning Kwaliteit van Leven Module Omgaan met Jeuk Symposium Psychodermatology: state of the art and future directions Vrijdag 13 mei, 13:00 17:30 Academisch Medisch Centrum, Psychiatriegebouw Deelname is kosteloos Aanmelden via website bij chronische huidaandoeningen Oda van Cranenburgh Hou van je huid, zorg voor je huid! 53 9