PROMs in de Nefrologie

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "PROMs in de Nefrologie"

Monique Willemsen
5 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 PROMs in de Nefrologie Wetenschapsdag 12 oktober 2018 Esmee van der Willik & Yvette Meuleman LUMC, KLINISCHE EPIDEMIOLOGIE

2 Operatie geslaagd, patiënt overleden

3 Belangrijke uitkomsten in beeld? Bron: ICHOM, The Older Person Standard Set, 2016.

4 Belangrijke uitkomsten in beeld? Bron: ICHOM, The Older Person Standard Set, 2016.

5 Ervaren symptomen: patiënten met nierfalen? Bron: Voskamp, et al. NDT, 2018

6 Ervaren van symptomen Bron:

7 Bespreken van symptomen Heeft hij de veranderingen in intimiteit wel eens met zijn nefroloog besproken?

8 Bespreken van symptomen Bron:

9 Bespreken van symptomen Het bespreken van symptomen is niet altijd vanzelfsprekend of makkelijk ook al is dit misschien wel heel belangrijk voor je. Is het gewoon een kwestie van doen?

liedje hij hoort Zenders: 5 vrijwilligers Ontvangers:

10 Het klop experiment Zender Ontvanger De zender klopt het ritme van een bekend liedje De ontvanger schrijft op welk liedje hij hoort Zenders: 5 vrijwilligers Ontvangers: iedereen in de zaal Hoeveel van de 5 liedjes raden we gemiddeld correct?

11 Het klop experiment Hoeveel van de 5 liedjes zijn er geraden? Elizabeth Newton (1990) - Psychologie Verwachte vs werkelijke schatting: 50% vs 2,5% Zender vs ontvanger: de zender kent het antwoord & klopt met het liedje mee De vloek van kennis het is moeilijk om de informatie de je hebt te negeren verkeerde inschatting van de informatieoverdracht Bron: Remco Claassen, Verbaal Meesterschap, Oct-18

12 Bespreken van symptomen Het bespreken van symptomen is niet altijd vanzelfsprekend of makkelijk ook al is dit misschien wel heel belangrijk voor je. Is het gewoon een kwestie van doen? Ook als we het bespreken is het soms moeilijk juist in te schatten wat iemand precies bedoelt of voelt.

Communicatie: kwaliteit van leven en symptomen Patiënten met chronische

terughoudend in benoemen symptomen Medisch team onderschat aantal en ernst van

Concentratieproblemen Kortademigheid Gewichtsverlies Nerveus gevoel Bron: Raj

13 Communicatie: kwaliteit van leven en symptomen Patiënten met chronische nierziekten ervaren een verminderde kwaliteit van leven en verschillende fysieke en psychosociale symptomen. Symptomen worden regelmatig niet herkend en blijven onbehandeld Patiënt terughoudend in benoemen symptomen Medisch team onderschat aantal en ernst van symptomen Jeuk Vermoeidheid Misselijkheid Verdrietig gevoel Concentratieproblemen Kortademigheid Gewichtsverlies Nerveus gevoel Bron: Raj et al., Nephrology, 2017; Pugh-Clarke et al., J Ren Care, 2017; Stephens et al., Qual Life Res, 1997; Weisbord et al., CJASN, 2007; Van der Veer et al., CKJ, 2017.

Patient-reported outcome measures (PROMs) Het meten van patiënt uitkomsten kan inzicht en richting geven Patiënt uitkomsten Aspecten van ervaren gezondheid die objectief

14 Patient-reported outcome measures (PROMs) Het meten van patiënt uitkomsten kan inzicht en richting geven Patiënt uitkomsten Aspecten van ervaren gezondheid die objectief doorgaans moeilijk te meten zijn Bijvoorbeeld: kwaliteit van leven, functionele status, symptomen PRO = Patient-reported outcome PROM = Tool / vragenlijst om PROs te meten

15 PROMs Grofweg 2 typen PROMs Generieke PROM vergelijking tussen verschillende populaties mogelijk bijv. functionele status, kwaliteit van leven Ziektespecifieke PROM beter in staat veranderingen te meten bijv. aspecten van ziekte, symptomen

16 PROMs-NNL Ontwikkeling landelijke registratie PROMs nefrologie Onderdeel van Renine Patiënten: nierfalen (voor start nierfunctievervanging) en dialyse Doel; wat willen we meten? Selectie PROs Implementatie Selectie PROMs Pilot; test & feedback

17 PROMs-NNL Ontwikkeling landelijke registratie PROMs nefrologie Onderdeel van Renine Patiënten: nierfalen (voor start nierfunctievervanging) en dialyse Doel; wat willen we meten? Selectie PROs Implementatie Selectie PROMs Pilot; test & feedback

18 Selectie symptoomvragenlijst Fase 1. Systematisch literatuur onderzoek Fase 2. Symptoom clustering Fase 3. Selectie op basis van criteria Fase 4. Patiënt & expert panel evaluatie

Selectie symptoomvragenlijst De resultaten

Dialysis Symptom Index (DSI) geselecteerd

19 Selectie symptoomvragenlijst De resultaten van deze studie zijn nog niet gepubliceerd en daarom niet online beschikbaar gesteld. Aan de hand van de vier fasen werd de Dialysis Symptom Index (DSI) geselecteerd om ervaren symptomen te meten bij nierpatiënten.

20 Symptomen & Aantal symptomen Ernst van symptomen Kwaliteit van leven % verklaarde variantie? Aantal/ernst symptomen: 11-22% Nierfunctie: 1% Bron: Voskamp, et al. NDT, 2018

Kwaliteit van leven, een medische ontdekking Relatief recent concept (1973), geïntroduceerd door oncologen: de levensverwachting van patiënten rechtvaardigde de belasting van de

21 Kwaliteit van leven, een medische ontdekking Relatief recent concept (1973), geïntroduceerd door oncologen: de levensverwachting van patiënten rechtvaardigde de belasting van de behandeling Dus, voegen we jaren (maanden) toe aan het leven of voegen we leven toe aan de jaren (maanden)? Een nobel idee en dit resulteerde in een spectaculaire toename in publicaties

22 Kwaliteit van leven in het onderzoek

23 Kwaliteit van leven & nierziekte Verloop van nierziekte Lager kwaliteit van leven Toename impact en belasting op leven Verhoogd risico slechte prognose Bron: Lim et al., IJBM, 2016; Kusek et al. AJKD, 2002; Chin et al. NDT, 2008; de Goeij et al. PLoS One, 2014; Tsai et al. NDT, 2010; Meuleman et al. Health Psych, 2017

24 Kwaliteit van leven is Welk woord associeert u met kwaliteit van leven?

25 Kwaliteit van leven is Ga naar PROMs.reageer.tv en voer uw antwoord in em/showitem/?id=162981&code=23b8d23 fefc0ca61b97cb715e38ea2e5026ee1c4

26 Kwaliteit van leven is een verzamelbegrip Achtergrond voor kwaliteit van leven is zeer divers: (a) welzijn/welbevinden (b) tevredenheid (met het leven) (c) prestaties (d) functioneren (vermogen/onvermogen) (e) bereiken van doel(en) (f) behoefte bevrediging (g) gezondheid Domeinen meestal gemeten: fysiek, mentaal en sociaal kwaliteit van leven Bron: Taillefer et al (2003)

Kwaliteit van leven meten 12-item Short-Form Health Survey (SF-12) Gevalideerd voor dialyse patiënten Invultijd ongeveer 4 minuten Frequent meten in de praktijk Twee kwaliteit van leven scores: 1.

27 Kwaliteit van leven meten 12-item Short-Form Health Survey (SF-12) Gevalideerd voor dialyse patiënten Invultijd ongeveer 4 minuten Frequent meten in de praktijk Twee kwaliteit van leven scores: 1. Fysiek (fysiek functioneren, rolbeperkingen door fysiek probleem, algemene gezondheidsbeleving en lichamelijke pijn) 2. Mentaal (geestelijke gezondheid, rolbeperkingen door emotioneel probleem, sociaal functioneren en vitaliteit) Bron: Loosman et al. NDT, 2015

28 PROMs-NNL

29 PROMs-NNL: Pilot Vragenlijsten (online) Symptomen: Dialysis Symptom Index (DSI) Kwaliteit van leven: Short Form-12 (SF-12) Doelgroep: patiënten die dialyseren 16 deelnemende centra 26% van alle patiënten die dialyseren in Nederland 3 meetmomenten: 0, 3, 6 maanden

30 Pilot Respons 908 vragenlijsten (24%) werden ingevuld door 512 patiënten 129 patiënten vulden de PROMs 3x in Invultijd 12 ± 6 minuten voor beide vragenlijsten (DSI + SF-12) Verschillen in kenmerken tussen responders en non-responders Grote variatie in respons tussen centra: 6%-71%

31 Pilot Symptomen en kwaliteit van leven Symptomen Dialyse patiënten ervaarden gemiddeld 10 symptomen (schaal: 0-30) Mediane score voor de last van deze symptomen: 27 (schaal: 0-150) Kwaliteit van leven Algemene populatie NL Dialysepatiënten PROMs-NNL pilot Fysieke kwaliteit van leven Mentale kwaliteit van leven 30-Oct-18

32 Pilot Bespreken van individuele PROM scores

Pilot Bespreken van individuele PROM scores Individuele terugkoppeling wordt door zowel de patiënt als de zorgverlener als zeer positief ervaren.

33 Pilot Bespreken van individuele PROM scores Individuele terugkoppeling wordt door zowel de patiënt als de zorgverlener als zeer positief ervaren. Hoe beoordeelt u de manier waarop de resultaten met u werden besproken? Goed 44% Zeer goed 31% Uitstekend 25% De meeste patiënten bespraken de resultaten met de nefroloog en/of verpleegkundige.

34 Pilot Conclusie Lage respons (24%), grote verschillen tussen centra Betrokkenheid en inzet van medisch team zeer belangrijk Resultaten zijn veelbelovend; correctie voor verschillen in casemix en respons noodzakelijk Terugkoppeling van resultaten aan patiënten en centra zeer belangrijk Verder onderzoek: hoe voeren we het gesprek over de PROMs goed? Wat zijn de wensen en behoeften van de patiënt en arts in het bespreken van de individuele PROM scores? Hoe dragen PROMs bij aan samen beslissen?

35 Binnenkort Start landelijke uitrol van PROMs in de nefrologie

36 Onze eindboodschap - Patiënten ervaren veel symptomen en verminderd kwaliteit van leven - Heel belangrijk, maar nog weinig besproken tijdens consult - Het gebruik van PROMs kan inzicht en handvatten bieden - Completer beeld - Bijdragen aan samen beslissen - Belangrijke start gemaakt met PROMS-NNL - Landelijke implementatie en meer onderzoek voor verbeteren van patiënt uitkomsten

37 Dank aan u en iedereen die heeft bijgedragen! Acknowledgements Patiënten en experts die hebben bijgedragen Nierpatiënten Vereniging Nederland Joris Rotmans Noeleen Berkhout-Byrne Giel van Rijn Nefrovisie Financiële ondersteuning Nierstichting Patiëntenfederatie Nederland (KIDZ programma) Zorgverzekeraars Nederland (Stichting Miletus) Overige projectleden PROMs-NNL Friedo Dekker Marc Hemmelder Hans Bart Frans van Ittersum Karen Prantl Martijn Leegte Yvette Meuleman Willem Jan Bos Voor meer informatie: Esmee van der Willik: emvdwillik@lumc.nl 30-Oct-18

38 Disclosures Yvette Meuleman Geen belangenverstrengeling Esmee van der Willik Geen belangenverstrengeling

Vergelijkbare documenten

PROMs in de Nefrologie

PROMs in de Nefrologie Nederlandse Nefrologiedagen 26 maart 2019 Esmee van der Willik, PhD student KLINISCHE EPIDEMIOLOGIE, LUMC Disclosure Geen belangenverstrengeling 2 Disclosure Operatie geslaagd 3