Hart voor uw kind en zijn/haar kwaliteit van leven

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Hart voor uw kind en zijn/haar kwaliteit van leven"

Irena Thys
7 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Hart voor uw kind en zijn/haar kwaliteit van leven 1 nov 08, Soest Mascha Kamphuis

2 Voorstellen Jeugdarts, consultatiebureau De Lier Onderzoeker TNO Promotie KvL en hart (2002) Medisch technisch wetenschappelijk verhaal?? 2

3 Inhoud Kwaliteit van leven en aangeboren hartafwijkingen De jeugdgezondheidszorg (JGZ) Een richtlijn 3

4 Uw kind met een aha Heeft u zorgen? Waarover? 4

5 Ontwikkeling AHA Van belang: verminderde mortaliteit Ouder wordende patient Volwassenen/ adolescent: problemen? Medisch: ritme, hartfalen, plotse dood, medicatie gebruik, operaties Psychosociale problemen? School, werk? Doel: optimaliseren Kwaliteit van Leven! 5

Medisch: ritme, hartfalen, plotse dood, medicatie gebruik,

6 Kwaliteit van leven Definitie Onderzoek, wetenschap Patienten met milde afwijkingen Patienten met ernstiger afwijkingen 6

7 Definitie Wat vindt u? 7

8 Definitie 8

9 9

10 Definitie Gezondheids-gerelateerde KvL a. Meerdere dimensies (WHO) - lichamelijk, mentaal, sociaal, psychologisch b. Subjectief - patient rapportage 10

11 Definitie subjectief 1 patients perceptie van functioneren multidimensie (subjectief vanuit 1 kant) 2 evaluatie van dat functioneren (subjectief vanuit 2 kanten) 11

12 Conclusie literatuur review Algemeen: Moeilijk vergelijkbaar Verschillende uitkomsten en groepen Meerderheid voelt zich goed, ook met complexe afwijkingen Vergelijkbaar met norm, soms beter?! Coping 12

Meerderheid voelt zich goed, ook met complexe

13 Onderzoek L M U C Prof. Dr. J. Ottenkamp kindercardioloog Dr. H.W. Vliegen cardioloog voor adolescent Prof. Dr. S.P. Verloove- Vanhorick epidemioloog- kinderarts Dr. T. Vogels, Dr. E. Verrips psychologen

14 Patienten: mild (n=80) Niet hemodynamisch belangrijk Spontaan genezen 36 Nog aanwezig 44 Ventricular septal defect 19 Pulmonary stenosis 7 Atrial septal defect 6 Aortic stenosis 6 Bifoliate aortic valve 3 Abnormal pulmonary venous drainage 2 Prolapsing mitral valve 1 14

stenosis 7 Atrial septal defect 6 Aortic stenosis 6 Bifoliate

15 Patienten: complex (n=76) Geopereerd, niet anatomisch correct Systemic morphologically right ventricle (38) transposition great arteries (Mustard/ Senning) Conduit or mechanical prosthesis (22) Rastelli, aortic stenosis Univentricular AV connection- Fontan (11) tricuspid atresia Palliative operation- shunt (5) Glenn 15

Senning) Conduit or mechanical prosthesis (22) Rastelli, aortic stenosis

16 Vragenlijst TAAQOL (TNO/ AZL Adult Quality of Life questionnaire) KVL Goed getest Referentie groepen Had u de afgelopen maand moeite met.. de trap oplopen? nee een beetje soms veel Hoe erg vond u dat? helemaal niet erg een beetje redelijk erg heel erg Bruil et al. Qual Life Res 2001; 10: 257 Fekkes 16 et al. Psychol and Health 2001; 16:

nee een beetje soms veel Hoe erg vond u dat?

17 Vragenlijst SF-36 (Short Form- 36 items) Subjectieve gezondheidsstatus Goed getest Referentie groepen Aaronson et al. J Clin Epidem 1998; 51: Fekkes et al. Psychol and Health 2001; 16:

18 Resultaten: Patienten met milde AHA Geen verschillen voor KvL (TAAQOL) and SG (SF-36) Kamphuis et al. Cardiology in the Young 2002; 12:

19 Resultaten: Patienten met complexe AHA KvL (TAAQOL) SG (SF-36) : grove motoriek en vitaliteit : fysiek functioneren, algemene gezondheid en vitaliteit Kamphuis et al. Cardiology in the Young 2002; 12:

functioneren, algemene gezondheid en vitaliteit

20 Complexe groep Relatie met medische status Objectieve index (cyanose, hartfalen, ritmeproblemen, rest afwijkingen) Slechts zwak gerelateerd aan KvL en SG 20

21 Conclusie Milde groep- geen impact op KvL of SG Complexe groep Goede KvL, maar lichamelijke aspecten KvL en SG slechter informatie, revalidatie Geen relatie met medische status gebruik speciale vragenlijsten, ook voor de dokter (TAAQOL) Ook aandachtspunt voor ouder? 21

22 22

23 Jeugdarts: sinds

24 Wat doet de JGZ? vraagbaak vaccin ontwikkeling groei BV overgewicht 24 syndromen ziekte psychosoc

25 Rondvraag Wie gaat er naar consultatiebureau? Wie gaat er naar de schoolarts? Bij wie is de AHA via de JGZ aan het licht gekomen? Wie is er tevreden over de zorg voor kind met AHA? 25

26 JGZ-richtlijn AHA

27 Doel richtlijn (JGZ-)richtlijnen hebben ten doel kwaliteitsverbetering van de zorg door doeltreffende en doelmatige preventieprogramma s, gebaseerd op (de recentste) bevindingen uit wetenschappelijk onderzoek, op uniforme wijze uit te voeren en toe te passen Hulpmiddel voor de doelgroep 27

28 Gebruik van de richtlijn in praktijk Signaleren AHA, zo vroeg mogelijk Vragen, lich onderzoek, luisteren, kijken, voelen Verwijzen, zo vroeg mogelijk Bij AHA: begeleiden Groei Voedingsadvies Vaccinaties Vragen beantwoorden Patienten vereniging 28 Contact met specialist

29 29

30 Wat verwacht u, wat wenst u? 30

31 Contactgegevens TNO Kwaliteit van Leven Mascha Kamphuis

Vergelijkbare documenten

Screening aangeboren hartafwijkingen door JGZ. Mascha Kamphuis 19 juni 2012

Screening aangeboren hartafwijkingen door JGZ Mascha Kamphuis 19 juni 2012 1 Programma Inleiding standaard-richtlijn De quiz Inhoud richtlijn Evaluatie naar de standaard in 2006 En 2011 Vragen 2 Wie bent