Handboek Eczeem. Datum Naam Versie Aanpassing 2017/02/13. Versie 1.0. Versie beheer

Transcriptie

1 Handboek Eczeem 2017/02/13 Versie 1.0 Versie beheer Datum Naam Versie Aanpassing 1

2 Handboek POEM Dit handboek over de POEM betreft een voorlopige standaard die de Zorgladder aanhoudt, totdat experts uit het veld hierover hun definitieve oordeel hebben uitgesproken. Introductie van de vragenlijst De Patient-Oriented Eczema Measure (POEM) is een patient reported outcome measure (PROM) die de patiënt vraagt naar de ernst van de klachten, uitgedrukt in de frequentie van zeven symptomen van atopisch eczeem in de afgelopen zeven dagen. Charman et al (2004) hebben de vragenlijst ontwikkeld in samenspraak met patiënten, voor zowel onderzoeksdoeleinden als ondersteuning van zorgverleners in hun zorg voor patiënten in de dagelijkse klinische praktijk. Het is een korte vragenlijst, met een gemiddelde invultijd van minder dan twee minuten (Charman et al. 2004, Spuls et al 2016). De vragenlijst wordt afgenomen bij patiënten vanaf 16 jaar. Aandoeningen De POEM wordt gebruikt voor de volgende aandoeningen: - Atopisch/constitutioneel eczeem Uitvraagfrequentie Eczeem is een chronische aandoening die in essentie niet overgaat, maar wel minder of beheersbaar kan worden. Daarom kent deze aandoening geen hard interventiemoment, maar een min of meer continue interventie. De afname van de POEM is zodoende een doorlopend proces. Voor een representatieve score hanteren wij een maandelijkse uitvraag. Derhalve hanteert de Zorgladder een afnamefrequentie van: - Indien mogelijk T0: voorafgaand aan de start van de behandeling - T1, T2, T3 Tn: Maandelijks (vanaf de start van de behandeling) Berekening (benchmark benchmark) resultaten De berekening van de resultaten vindt plaats door het optellen van de scores per antwoord per vraag (Charman et al 2004). De scores van de antwoorden zijn als volgt: 0 dagen = 0 punten 1-2 dagen = 1 punten 3-4 dagen = 2 punten 5-6 dagen = 3 punten Elke dag = 4 punten Na optelling van alle scores hanteren de makers van de vragenlijst de volgende interpretatie van de scores (Charman et al 2013): 0-2 punten: nauwelijks eczeem 3-7 punten: mild eczeem 8-16 punten: matig eczeem punten: ernstig eczeem punten: zeer ernstig eczeem 2

3 Wanneer één vraag niet is beantwoord, krijgt deze vraag de score 0 mee. Bij een nonrespons van meer dan één vraag, mag de vragenlijst niet worden meegenomen in de benchmark analyse (Charman et al 2004). De Zorgladder is met experts uit het veld in gesprek om de berekening van de benchmark resultaten nader vorm te geven. Indicatoren Een indicator is een aanwijzing (indicatie) voor eventuele verschillen in kwaliteit van zorg. De resultaten van PROMs kunnen worden omgerekend naar een uitkomstindicator. Bij de POEM zijn verschillende opties mogelijk (opsomming is niet uitputtend en zal worden voorgelegd aan de experts): - Ernst (gemeten in frequentie) van de klachten als gevolg van eczeem, op een scoreschaal van 0 (nauwelijks eczeem) tot 28 (zeer ernstig eczeem) bij volwassen patiënten met atopisch eczeem gemeten voorafgaand aan de behandeling en maandelijks na de start van de behandeling, gecorrigeerd voor case-mix. - Verschil in ernst (gemeten in frequentie) van de klachten als gevolg van eczeem op verschillende meetmomenten, namelijk tussen POEM T0 en POEM T1 respectievelijk T2, T3 (etc.), gecorrigeerd voor case-mix. NB. De case-mix berekening wordt zsm in samenspraak met experts ingevuld. Te verzamelen aanvullende a anvullende data Voor case mixing en verdere analyse van de kwaliteit van zorg dienen naast de POEM data nog gegevens te worden. Deze lijst is momenteel nog niet definitief, maar de te verzamelen aanvullende data betreft vooralsnog: - Leeftijd - Lengte - Gewicht - Geslacht - Comorbiditeit o Atopische aanleg (astma, hooikoorts, etc) - Huidtype (Spuls et al 2016) - Behandelaar(s), incl. functie - Type behandeling o Topical tacrolimus (Charman et al 2004) o Primecrolimus (Charman et al 2004) o Lokale corticosteroïden (Van der Schaft et al 2014) o Orale immunosuppressiva (Van der Schaft et al 2014) o Lichttherapie (Van der Schaft et al 2014) o Anders, namelijk Versie van de vragenlijst De Zorgladder maakt gebruik van de volgende versie van de POEM: - AO-AV POEM-for self completion-dutch-belgium-version 1; 25Aug2016. Deze vragenlijst is te downloaden via deze link. Voor gebruik van de POEM is geen toestemming nodig van de makers, maar zij stellen het op prijs om te weten hoe de POEM in de praktijk wordt gebruikt. Daarom heeft Zorgladder het gebruik van de POEM bij de 3

4 University of Nottingham kenbaar gemaakt. Verder dient het copyright te worden vermeld: The University of Nottingham. Codeboek Dit codeboek bevat de labels en de codes van de algemene vragenlijst ten behoeve van case-mixing (dit is een voorlopige versie, waarmee de pilot van de Zorgladder start) en de POEM (voormeting en nametingen). Daarnaast dient in dit stadium van de pilot ook de behandelaar te worden geëxporteerd naar de Zorgladder. Codeboek Algemene vragenlijst tbv case mixing Dit is een pre-operatieve vragenlijst, die in feite vooraf aan de vragen uit de PROM. Als deze gegevens al op andere wijze verzameld worden en deze gegevens kunnen van daaruit worden meegestuurd naar de Zorgladder, dan hoeven die vragen niet apart te worden uitgevraagd. Deze vragenlijst is tijdelijk, totdat experts een definitieve lijst met case mix en klinische data hebben vastgesteld. Patiëntgegevens: 1. Geboortedatum Label: ACM_vraag_1 dd-mm-jjj 2. Geslacht Label: ACM_vraag_2 Man Label: 1 Vrouw Label: 2 Onbekend Label: 3 3. Lengte (in centimeters) Label: ACM_vraag_3 Cijfer zonder decimaal - maximum Gewicht (in kg) Label: ACM_vraag_4 cijfer met 1 decimaal - maximum 250,0 5. Rookt u? Label: ACM_vraag_5 6.. Heeft u suikerziekte? Label: ACM_vraag_6 7.. Heeft u een nierziekte? Label: ACM_vraag_7 4

5 8.. Heeft u hartproblemen? Label: ACM_vraag_8 9.. Heeft u verhoogde bloeddruk? Label: ACM_vraag_9 Codeboek POEM 1. Op hoeveel dagen in de vorige week had u jeuk aan uw huid vanwege uw eczeem? Label: POEM_vraag_1 2. In hoeveel nachten in de vorige week werd uw slaap verstoord vanwege uw eczeem? Label: POEM_vraag_2 3. Op hoeveel dagen in de vorige week heeft uw huid gebloed vanwege uw eczeem? Label: POEM_vraag_3 4. Op hoeveel dagen in de vorige week heeft uw huid helder vocht verloren of afgescheiden vanwege uw eczeem? Label: POEM_vraag_4 5. Op hoeveel dagen in de vorige week heeft uw huid barstjes vertoond vanwege uw eczeem? Label: POEM_vraag_5 6. Op hoeveel dagen in de vorige week is uw huid schilferig geweest vanwege uw eczeem? 5

6 Label: POEM_vraag_6 7. Op hoeveel dagen in de vorige week heeft uw huid droog of ruw aangevoeld vanwege uw eczeem? Label: POEM_vraag_7 Relevante literatuur Charman, C., Venn, A., & Williams, H. (2004). The Patien-Oriented Eczema Measure - Development and Initial Validation of a New Tool for Measuring Atopic Eczema Severity From the Patients' Perspective. Arch Dermatol, 140, Charman, C., Venn, A., Ravenscroft, J., & Williams, H. (2013). Translating Patient-Oriented Eczema Measure (POEM) scores into clinical practice by suggesting severity strata derived using anchor-based methods. British Journal of Dermatology, 169, doi: /bjd Schaft, J. v., Bersselaar, D. v., Groot, J. d., Os-Medendorp, H. v., bruijnzeel-koomen, C., & Bruin- Weller, M. d. (2014). Korte- en langetermijneffecten van een klinisch behandel- en trainingsprogramma. Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie, 24(05), Spuls, P., Gerbens, L., Simpson, E., Apfelbacher, C., Chalmers, J., Thomas, K.,... Schmitt, J. (2016, OnlineFirst). POEM a core instrument to measure symptoms in clinical trials: a HOME statement. British Journal of Dermatology, doi: /bjd The University of Nottingham. (2016, August 25). POEM - Patient Oriented Eczema Measure. Opgehaald van The Nottingham University: resources/ao-av poem-for-self-completion-dutch-netherlands-version-1-25aug2016.pdf 6