Omgaan met medicijnen

Transcriptie

1 Leven met Multipele Sclerose uitgave 15 Omgaan met medicijnen EEN UITGAVE VAN HET NATIONAAL MS FONDS

2 Inleiding Multipele Sclerose is een ziektebeeld waar nog maar redelijk kort medicatie voor verkrijgbaar is. Eigenlijk pas vanaf 1995 is het mogelijk om medicatie te gebruiken die de voortgang van de ziekte iets af kan remmen. Voor die periode moest iemand met MS maar vooral stil blijven zitten, een visie die eigenlijk nergens op gebaseerd was en voortkwam uit de gedachte dat men het anders ook niet wist. MS is door de eeuwen heen een ziektebeeld geweest waar wel aandacht voor geweest is, echter waar weinig positief resultaat te behalen viel. Dit is ook de reden waarom hoogleraren in de 50er jaren van de vorige eeuw, hun studenten afraden om iets met MS te gaan doen, hier viel immers in hun ogen geen eer te behalen. Ook het stellen van de diagnose MS is lange tijd een moeilijk probleem geweest. Er is een periode geweest dat iemand die verdacht werd van MS in een warm bad moest stappen; kwam de persoon er vermoeid uit dan werd de diagnose MS gegeven. Gelukkig is ook hier verandering in gekomen en is er door de komst van de MRI scan, aanvang 90er jaren van de vorige eeuw, heel veel veranderd. Tekst: Anneke van der Zande Uitgever: Nationaal MS Fonds 2

3 Mensen die voor 1990 van de vorige eeuw de diagnose MS kregen, hadden minder perspectieven dan degenen die daarna de diagnose moesten vernemen van hun neuroloog. Natuurlijk blijft MS een heel vervelende ziekte om mee te moeten leven, maar gelukkig zijn de ontwikkelingen en de kennis over MS in de afgelopen 15 jaar in een sneltreinvaart toegenomen en leert men steeds meer over het ziektebeeld. Daarnaast komen er steeds meer medicaties tot onze beschikking die weliswaar nog geen genezing brengen, maar wel een positieve invloed op het ziektebeeld kunnen uitoefenen. Inhoudsopgave Behandelen bij Multipele Sclerose 4 Remmende medicatie 5 Aanvalstoppende medicatie 7 Symptoommedicatie 8 Ondersteunende therapiën 10 Dieet 11 Alternatieve behandelmogelijklheden 11 3

4 Behandelen bij Multipele Sclerose Als de diagnose MS eenmaal gesteld is, kunnen gevoelens een belangrijke rol gaan spelen. Op deze gevoelens reageert iedereen anders; de een reageert bijvoorbeeld door zich op de ernstigste vormen van MS voor te breiden en een ander zal zoveel als mogelijk is de ziekte gaan ontkennen. Maar na deze eerste periode groeit bij iedereen het besef dat er iets moet gaan gebeuren en gaat een ieder over het algemeen denken over de behandelmogelijkheden die beschikbaar zijn. En het is ook belangrijk om hier goed over na te denken en er veel over te lezen. Want als je weet wat er te krijgen is, kan je ook een goede gesprekspartner worden voor de neuroloog en de MS verpleegkundige. Met elkaar kan je dan de mogelijkheden die er voor je zijn, bespreken. Het is onmogelijk om voor Multipele Sclerose een algemeen behandelplan op te zetten, daarvoor is de ziekte te individueel. Geen twee mensen met MS hebben een zelfde ziektebeeld en verloop, dus worden ook de behandelmogelijkheden per persoon bekeken en afgestemd. Daarom is het van belang om, vanuit een goed contact met je neuroloog, gezamenlijk de mogelijkheden te bespreken remmend symptoom aanvalstoppend ondersteunend die passen bij je ziektebeeld en je dagelijkse activiteiten. We kunnen de behandelmogelijkheden onderverdelen in vier categorieën, die we in deze brochure zullen bespreken. Te weten: remmende medicatie, aanvalstoppende medicatie, symptoommedicatie en ondersteunende therapieën. 4

5 Remmende medicatie remmend Onder een remmende medicatie wordt verstaan; een medicijn dat de voortgang van de ziekte af kan remmen. Veelal is dit pas merkbaar na een verloop van 10 á 15 jaar. Omdat deze medicaties nog maar zo kort verkrijgbaar zijn, zijn er nog niet zoveel gegevens bekend over langdurig gebruik. Tijdens de onderzoeksperiode is gebleken dat het aantal aanvallen gemiddeld met 30 procent afneemt waardoor ook de beschadiging van de myeline mogelijk wordt verminderd en uiteindelijk minder fysieke beperkingen kunnen ontstaan. Over het algemeen is het gebruik van deze medicatie niet direct merkbaar, maar moet je geduld hebben en realiseren dat je het gebruikt voor de toekomst. Het nadeel van deze medicaties is dat het best veel van je vraagt; alle beschikbare remmende medicaties moet je middels zelfinjecteren of een infuusbehandeling toedienen. Voor veel mensen is dit een onoverkomelijke drempel, zeker als er ook geen mensen in je nabijheid zijn die voor jou willen injecteren als je het zelf echt niet durft. De medicatie via het infuus gebeurt natuurlijk in het ziekenhuis of heel soms bij de huisarts. Prikverpleegkundige Wanneer je begint met zelfinjecteren heeft ieder farmaceutisch bedrijf een zogenoemde prik verpleegkundige in dienst die je de eerste periode komt helpen en leren injecteren. Heb je hiervoor nog wat langer de tijd nodig om over de drempel heen te stappen dan kan je altijd je huisarts vragen je een paar weken te helpen. Sommige medicaties hebben een handig hulpmiddel in de vorm van een auto injector. Door deze auto injector te gebruiken zie je zelf niet dat de naald je huid ingaat en dat kan al behoorlijk wat schelen om je angst te overwinnen. 5

6 Daarnaast is geduld een belangrijk uitgangspunt. Van de remmende beschikbare medicaties kan je zoals eerder gezegd, niet direct verbetering verwachten. Mede hierdoor zijn heel veel mensen geneigd om over te stappen naar een andere remmende medicatie. Laat je lichaam echter rustig wennen aan de medicijnen en probeer geduld op te brengen en de toekomst voor ogen te houden. Bij alle remmende medicaties kunnen bijwerkingen voor komen die het lastig maken om door te gaan. De eerste periode geven alle medicaties wel enige bijwerkingen, echter deze moeten na een aantal weken verdwenen of verminderd zijn. Overleg hieromtrent altijd wel met je behandelende neuroloog en/of MS verpleegkundige. De toekomst van de remmende medicaties De komende jaren zullen steeds meer remmende medicaties beschikbaar komen die middels tabletvorm in te nemen zijn. De eerste producten worden al binnen een korte periode verwacht. Ook deze medicaties remmen de voortgang van de ziekte af. Naast de tabletvorm komen en zijn er ook diverse remmende medicaties die middels een infuusbehandeling toegediend worden, meestal eenmaal per maand. Komt iedereen voor een remmende medicatie in aanmerking? Nee, helaas niet. De remmende medicaties die beschikbaar zijn, zijn voornamelijk voor mensen met de milde en de relapsing remitting (aanval en herstel) beloopsvormen. Zodra de ziekte progressief is geworden, dus geen echte aanvallen met herstelmomenten heeft, hebben ook de remmende medicaties geen effectiviteit meer. Helaas zijn er voor de progressieve beloopsvormen bij Multipele Sclerose nog geen remmende medicaties beschikbaar. Wereldwijd wordt hier onderzoek naar gedaan, echter helaas nog zonder positief resultaat. 6

7 Aanvalsstoppende medicatie Aanvallen kunnen gedurende de MS meerdere malen voorkomen. Sommige mensen met MS krijgen verschillende keren per jaar een aanval, anderen eens per twee, drie of vier jaar en sommigen eenmaal in hun hele leven. Gemiddeld is de tijdsduur van een aanval vier tot zes weken. Men vermoed dat het ontstaan van een aanval veroorzaakt wordt door opvlamming van ontstekingsverschijnselen in het centrale zenuwstelsel. In het begin kunnen er vaker aanvallen onstaan dan in een latere fase en herstelt het lichaam zich meestal weer. Daartegenover staat dat aanvallen die in een latere ziektefase ontstaan, meestal ernstigere restverschijnselen achterlaten. Ook hebben sommige klachten bij een aanval een grotere kans op een goed herstel dan andere klachten. Klachten zoals; dubbelzien, gevoelsstoornissen en evenwichtstoornissen herstellen over het algemeen beter dan klachten van de blaas, stuurloosheid en verlammingen. Bij een aanval kunnen medicijnen ingezet worden die de aanval af kan remmen of stoppen. Meestal is dit Methylprednisolon in de vorm van een infuuskuur. Voor de aanvallen bij MS bestaan veel verschillende namen. Veelgebruikte namen zijn; terugval, exacerbatie, schub of opstoot. Onder een aanval wordt verstaan; het optreden van nieuwe neurologische klachten of verergering van bestaande klachten gedurende 24 uur zonder dat er sprake is geweest van temperatuursverhoging (koorts) of overmatige inspanning. aanvalstoppend 7

8 Welke klachten kunnen dit zijn? De aard van de klachten kan sterk wisselen; soms zijn er klachten met het zien (wazig zien, dubbel zien), soms klachten over de spierkracht (meestal het lopen), soms problemen met de sluitspieren, vaak gevoelsstoornissen her en der verspreid over het lichaam en ook vaak algemene vermoeidheid. De klachten komen vaak in combinatie met elkaar voor. De ernst van de klachten is per keer en per patiënt heel verschillend en zijn bij geen twee mensen met MS gelijk. Uitdoven van aanvallen Doordat de aanvallen in een latere fase minder vaak kunnen voor komen, bestaat het vermoeden dat ze als het ware uitdoven naarmate de ziekte langer aanwezig is en ontstaat er een periode van langzame verslechtering zonder herstelmomenten. De MS wordt dan progressief genoemd. Symptoommedicatie Soms wordt aan mensen met MS verteld dat er weinig is dat men kan doen aan de ziekte. Maar naast de aanvalsstoppende en remmende medicatie is er een heel scala aan medicatie en therapie voor het bestrijden en verminderen van de symptomen die voortkomen uit de MS. Deze symptomen kunnen variëren in ernst en in de mate waarin ze een belemmering vormen in het dagelijks leven. Het spreekt natuurlijk voor zichzelf dat er vrijwel niemand met MS is die te maken krijgt met alle mogelijke symptomen vanuit de MS. 8

9 Statistieken geven aan dat de meeste mensen met MS het redelijk goed doen; 70 á 80 procent is nog mobiel twintig jaar na de ontwikkeling van de ziekte. Ongeachte welke fase van MS je ook doormaakt, altijd zijn er wel symptomen aanwezig die niet alleen door het ziektebeeld ontstaan zijn, maar soms ook voor komen als gevolg van het hebben van Multipele Sclerose. Het is belangrijk om de symptomen als dusdanig te herkennen om deze door middel van een behandeling of therapie te bestrijden en/of te verlichten. Deze symptomen kunnen divers zijn en verschillen in ernst van persoon tot persoon. Er zijn symptomen bij MS die direct verband houden met myelineverlies in de hersenen en het ruggenmerg (primaire symptomen) en er zijn symptomen die daar niets mee te maken hebben, maar die het indirecte gevolg zijn van MS (secundaire symptomen). Wat zijn primaire symptomen? symptoom Primaire symptomen zijn symptomen die voortkomen uit verschillende delen van het centrale zenuwstelsel, afhankelijk van de plaats waar de beschadiging zich bevindt. De combinaties van deze symptomen kunnen sterk variëren. Dit is een van de redenen waarom geen twee personen met MS gelijk zijn. En de secundaire symptomen? De secundaire symptomen zijn het gevolg van het hebben van Multipele Sclerose. Bijvoorbeeld; het hebben van een chronische ziekte als MS kan tot gevolg hebben dat degene die aan de ziekte lijdt anders tegen het leven gaat aankijken en dit kan stress veroorzaken. Stress kan weer leiden tot depressies, frustratie of problemen op het werk en/of in de relatiesfeer. Wanneer deze symptomen zo goed mogelijk behandeld en onderkend worden, kan dit een heel stuk verbeteren aan je kwaliteit van leven. 9

10 Het is dus belangrijk om zowel de primaire als de secundaire symptomen te bestrijden. Hiervoor staat een groot aantal medicaties of behandelingen tot ieders beschikking. In overleg met je behandelend neuroloog kan je samen de medicaties selecteren die voor je situatie geschikt zijn. ondersteunend Ondersteunende therapieën Naast een therapie met medicatie zijn er verschillende mogelijkheden om door middel van lichamelijke behandelingen te werken aan een zo goed mogelijk functioneren in het dagelijkse leven. Op lichamelijk gebied ervaren de meeste mensen met MS de sterke wisseling van klachten als erg hinderlijk. Veelal is dit natuurlijk ook afhankelijk van de ernst van de klachten, de beloopsvorm en de mate van lichamelijke beperkingen. Is er sprake van geringe klachten dan kan een lichamelijke behandeling meer toevoegen op het gebied van onderhoud. Anders ligt het wanneer je ernstiger geïnvalideerd bent; dan zal er meestal sprake zijn van revalidatie, waarbij een team van specialisten hulp kan bieden. Ook na een aanval kan het zijn dat je in aanmerking komt voor een lichamelijke behandeling om het herstelproces te bevorderen. Meestal zal in dit verband gebruik gemaakt worden van fysiotherapie of Mensendiecktherapie. Als ontspanningstherapie zijn Yoga en Tai Chi goede opties. Veel mensen met MS maken er tot tevredenheid gebruik van. Om je conditie op een zo hoog mogelijk peil te houden zijn Slender You (bewegingsbanken), Nordic Walking en zwemmen goede mogelijkheden. 10

11 Dieet Diverse diëten zijn gepromoot als zijnde dat zij effectief zouden zijn bij MS. Meerdere diëten zijn de revue gepasseerd bij wetenschappelijk onderzoek, echter bij niet één dieet is effectiviteit bewezen. Wel is het natuurlijk altijd goed om zo gezond mogelijk te eten. Alternatieve behandelmogelijkheden Tot slot zijn er natuurlijk enorm veel alternatieve behandelmogelijkheden. Echter van geen van deze behandelingen is ooit wetenschappelijk bewezen dat er effectiviteit is bij Multipele Sclerose. Wil je toch een alternatieve behandeling proberen, overleg dan vooraf altijd eerst met je behandelende neuroloog en/ of MS verpleegkundige en hou ook tijdens de alternatieve behandeling je neuroloog goed op de hoogte van de stand van zaken. 11

12 Nationaal msfonds Voor meer informatie: Landelijk Bureau: Nationaal MS Fonds Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis Tel.: Fax: GIRO 5057 U wordt al voor minimaal 15 euro per jaar lid van het Nationaal MS Fonds, dé organisatie voor voorlichting, coaching en epidemiologisch onderzoek. Deze brochure is mede tot stand gekomen door ondersteuning van sanofi-aventis en TEVA Pharma die Copaxone op de markt brengen.