GIRO Voor meer informatie:

Transcriptie

1 Deze brochure kwam tot stand met medewerking van prof. dr. Jacques De Keyser, neuroloog, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum in Groningen (UMCG). Nationaal msfonds Voor meer informatie: Landelijk Bureau: Nationaal MS Fonds Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis Tel.: Fax: GIRO 5057 U wordt al voor minimaal 12 euro per jaar lid van het Nationaal MS Fonds, dé organisatie voor voorlichting, coaching en epidemiologisch onderzoek. Deze brochure is mede tot stand gekomen door ondersteuning van sanofi-aventis en TEVA Pharma die Copaxone op de markt brengen.

2 Leven met Multipele Sclerose uitgave 3 Omgaan met warmte E E N U I T G A V E V A N H E T N A T I O N A A L M S F O N D S

3 Tekst: drs. Bep Franke-Barendse Uitgever: Nationaal MS Fonds 2

4 Inleiding Genieten van de zon op een zomerse dag, een kop koffie drinken of ontspannen in een warm bad. Voor iemand met Multipele Sclerose (MS) die gevoelig is voor warmte, kan dit vervelende gevolgen hebben. Wanneer hun lichaamstemperatuur oploopt, voelen zij zich moe, zien slecht of krijgen problemen met lopen. Zij hebben klachten van MS, klachten die zij in een eerdere perioden ook al eens hebben gehad. Het kan ook zijn dat chronische symptomen van de MS tijdelijk verergeren. De klachten verdwijnen weer als het lichaam afkoelt. Zoals andere klachten bij MS kan de gevoeligheid voor warmte sterk variëren. De een heeft er helemaal geen last van of slechts in geringe mate. Bij een ander komen de klachten al na het drinken van een kop koffie. Ook de aard van de klachten varieert. Bij de een staan de loopproblemen op de voorgrond, een ander heeft last van vermoeidheid of cognitieve stoornissen. Hoewel een lichte temperatuursverhoging van het lichaam tijdelijk een toename of verergering van klachten geeft, heeft lichaamstemperatuur waarschijnlijk geen invloed op het beloop van de MS. Inhoudsopgave Hoe ontstaat gevoeligheid voor warmte? 4 Op warme zomerdagen 5 Het hele jaar 6 Afkoelen 7 Koeltherapie 8 Sporten 9 3

5 Hoe ontstaat gevoeligheid voor warmte? De gevoeligheid van warmte ontstaat door een afname van de geleidingssnelheid in de zenuwbanen. Deze geleidingssnelheid is onder andere afhankelijk van de temperatuur. Dat geldt ook voor gezonde mensen. Ook bij hen daalt de geleidingssnelheid als de lichaamstemperatuur stijgt. Bij mensen met MS is de isolerende stof rond de zenuwbanen beschadigd door autoimmuunreacties. Auto-immuunreacties zijn ontstekingen die ontstaan als het afweersysteem de eigen lichaamscellen wil vernietigen. De ontstekingen in de isolerende stof veroorzaken het ontstaan en de verergering van klachten bij MS. Na verloop van tijd geneest de ontsteking en herstelt de isolerende stof zich weer. Het herstel is echter niet volledig. De isolerende laag wordt minder dik. Bij iemand die gezond is en een onbeschadigde isolatielaag heeft, ligt de grens voor een ongestoorde prikkeldoorgang rond de 50 Celsius. Dat is zo hoog dat er nooit problemen ontstaan. Wanneer de isolerende laag dun is, kan de prikkeldoorgang al bij veel lagere temperatuur blokkeren, soms al bij een normale lichaamstemperatuur van 37 Celsius. Een slecht geïsoleerde zenuwbaan kan op die manier tijdelijk tot klachten leiden bij verhoging van de lichaamstemperatuur. Er zijn medicijnen, bijvoorbeeld paracetamol, die een verhoogde lichaamstemperatuur kunnen verlagen. Het innemen van deze medicijnen is echter niet zonder risico. Het is beter om de stijging van de lichaamstemperatuur te voorkomen dan te behandelen. De beste manier om de klachten te bestrijden is weten wanneer u last krijgt. Vervolgens kunt u probleemsituaties vermijden of maatregelen nemen om koel te blijven. In deze brochure vindt u hiervoor een aantal praktische tips. 4

6 Op warme zomerdagen Nederland heeft een gematigd klimaat. Toch kan in de zomer de temperatuur tot tropische waarden stijgen, soms zelfs voor meerdere dagen aan een stuk. Als u gevoelig bent voor warmte, zoek dan op warme zomerdagen zoveel mogelijk verkoeling. Blijf in de schaduw. Zoek eventueel plaatsen op waar airconditioning is. Wanneer u thuis bent en niet beschikt over een airconditioning kunt u koelen met een fan of ventilator. U kunt ook de koelste plek van het huis opzoeken. De begane grond en de kelder zijn vaak koeler dan hogere verdiepingen. Gebruik ook de airconditioning in de auto. Het kan verstandig zijn om iemand anders te laten rijden wanneer u geen airconditioning in de auto heeft en u weet dat u gevoelig bent voor warmte. Ga niet achter het fornuis staan. Vermijd koken, bakken en grillen, want daarbij kan veel warmte vrij komen. Koop kant-en-klare maaltijden die alleen nog moeten worden opgewarmd in de magnetron of eet koude salades. Gebruik ook geen föhn of haardroger na het wassen van de haren, maar laat ze in de lucht drogen. Strijk in de ochtend of s avonds laat als de buitentemperatuur gedaald is. Hetzelfde geldt voor sporten. Vermijd de hete middaguren en sport s morgens vroeg of in de avond. Als u naar buiten moet, zorg dan voor luchtige kleding. Draag eventueel een hoed met een brede rand. Als u op vakantie gaat, kies dan voor een land met een koel klimaat. 5

7 Het hele jaar Gevoeligheid voor warmte levert niet alleen op warme zomerdagen problemen op. Er zijn naast de buitentemperatuur meer bronnen die ervoor kunnen zorgen dat de lichaamstemperatuur stijgt. Denk bijvoorbeeld aan een warm bad of een warme douche, koorts door een infectie, warme maaltijden en dranken, sporten, haardrogers en strijkijzers. Hieronder staan enkele tips die het hele jaar van toepassing kunnen zijn. Ga niet onder de hoogtezon liggen, gebruik koel water onder de douche of in het bad, ga niet in een jacuzzi of sauna zitten. Als u gaat sporten of deelneemt aan andere activiteiten waarbij de lichaamstemperatuur kan stijgen, en u weet dat u daardoor problemen kunt krijgen, vraag dan iemand om met u mee te gaan. Vertel in ieder geval aan anderen wanneer u verwacht weer thuis te zijn. Een andere mogelijkheid is het meenemen van een mobiele telefoon, zodat u zonodig iemand kunt waarschuwen. Probeer, voor zover mogelijk, infecties te vermijden. Wanneer u bijvoorbeeld regelmatig last heeft van een blaasontsteking, overleg dan hierover met uw dokter. 6

8 Afkoelen Er zijn vele manieren om het lichaam af te koelen. U kunt met koelen beginnen als u klachten krijgt. U kunt ook proberen om vooraf te koelen, als u verwacht dat u het warm gaat krijgen, en op die manier proberen om het ontstaan van klachten te verhinderen. Zorg voor koud water in de koelkast waarmee u uzelf zo nodig overdag kunt besproeien. Gebruik ijsblokjes in drinkwater of koelwater. Schaf eventueel een koelvest aan. Besteed enige tijd om uit te zoeken of een koelvest de klachten verlicht. Voor koeltherapie bestaan verschillende koelsystemen. Als u overweegt om een koeltherapie te gaan gebruiken, zoek dan uit welk koelsysteem voor u het meest geschikt is (zie kader). Een goedkope manier om af te koelen is het gebruik van een natte handdoek in de nek, opgerold tot een stevige kraag. Een andere mogelijkheid is een koude douche. 7

9 Koeltherapie Koeltherapie biedt geen genezing, maar kan de klachten van MS verlichten bij mensen die gevoelig zijn voor warmte. Een koelvest ziet eruit als een bodywarmer en is zowel binnen als buiten te gebruiken. In het koelvest zitten zoutelementen van gel, die de overbodige hoge lichaamstemperatuur overnemen. Het koelvest is tijdens de Olympische Spelen in Athene gebruikt door sporters om hun lichaam te kunnen koelen tijdens het sporten. De koelelementen van gel zijn ook verkrijgbaar in hoedjes, polsbanden, nekbanden en dekens, verkrijgbaar bij het Nationaal MS Fonds. Een tweede wijze van koelen is met een koelpak met buisjes waardoor ijswater loopt. Iemand kan zichzelf koelen op vaste tijdstippen, bijvoorbeeld tweemaal per week gedurende een uur. Het is ook mogelijk om een koelvest naar behoefte te gebruiken, bijvoorbeeld na lichamelijke inspanning of bij warm weer. Het gebruik van een koelvest zal heel individueel zijn. Sommigen mensen met MS vinden het misschien helemaal niet prettig. Anderen zijn er blij mee, omdat ze zich minder moe voelen. 8

10 Sporten Regelmatig sporten verbetert de conditie. Iemand die regelmatig sport voelt zich ook minder snel moe. Als u gevoelig bent voor warmte kan oververhitting tijdens sporten juist aanleiding zijn tot vermoeidheid. Een andere klacht die kan ontstaan is slecht zien. De veranderingen in het zien staan bekend als het syndroom van Uhthoff. Dit syndroom verdwijnt weer zodra u bent afgekoeld tot normale temperatuur. Het komt terug als u weer oververhit raakt. Hier zijn enkele tips voor het sporten: Denk eens na over aquasporten (sporten in water). In het water kan je veel meer activiteiten uitvoeren dan alleen zwemmen. Door de frisheid van het water heb je minder snel last van oververhitting. De temperatuur van het water is bij aquasporten van groot belang. Velen beschouwen 27 tot 29 C als optimaal. Vermijd lichamelijke inspanning op het heetst van de dag. Draag lichte kleding en/of een koelvest. Drink voldoende fris water vooraf, tijdens en na het oefenen. Houd bij het samenstellen van een oefenprogramma rekening met opwarmen. Neem zonodig frequent korte pauzes om te sterke opwarming te voorkomen. U kunt ook kiezen voor lichaamsbeweging waarbij u minder opwarmt, bijvoorbeeld een flinke wandeling in plaats van hard lopen. 9

11 Notities 10

12