Infuusbehandeling met. Infuusbehandelingbij methylprednisolon methylprednisolon bij MS. Dit is een uitgave van het Nationaal MS Fonds

Transcriptie

1 Infuusbehandeling met Infuusbehandelingbij met methylprednisolon MS methylprednisolon bij MS Dit is een uitgave van het Nationaal MS Fonds

2

3 Wagenstraat CR Maassluis telefoon: fax: internet: Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. 1

4 Infuusbehandeling met methylprednisolon bij MS Inleiding Multiple sclerose, beter bekend als MS, is een ziekte van het centraal zenuwstelsel waardoor fysieke beperkingen kunnen ontstaan. MS is een chronische ziekte, dit wil zeggen, een ziekte die nog niet te genezen is. Ondanks intensief wereldwijd onderzoek naar het ontstaan van MS is er nog steeds geen doorbraak en blijft het van belang om de MS zo goed mogelijk te bestrijden. Gelukkig is hier de afgelopen tien jaar wel een doorbraak in gekomen waarmee de progressie van de ziekte afgeremd kan worden en/of aanvallen van MS gestopt kunnen worden. Ook is er meer inzicht gekomen in behandelingen, zoals fysiotherapie, ergotherapie, yoga, etc. en wordt het belang hiervan onderkend. Wanneer we terugkijken naar voor 1990 was het algemene advies aan mensen die de diagnose MS kregen dat zij vooral zo rustig mogelijk moesten blijven; niet werken, sporten en van andere inspanning mocht ook geen sprake zijn. 2

5 Vanaf eind jaren 90 wordt er door de neuroloog geadviseerd om vooral zo actief mogelijk te blijven, zowel op maatschappelijk als sociaal vlak. Bewegen is juist goed voor mensen met MS! Multiple sclerose MS is een aandoening van het centraal zenuwstelsel en geen spierziekte. Het centraal zenuwstelsel zijn de hersenen en het ruggenmerg. Het centraal zenuwstelsel is de coordinator in ons lichaam van alle bewegingen die we maken. Iemand zonder MS denkt niet na bij bewegen. Voor iemand met MS ligt dit anders. Van de een op de andere dag kan het lastig worden om een kop koffie op te pakken en naar je mond te brengen, de arm gaat trillen of komt niet bij de mond maar naast de mond aan. Of het ene been gaat plotseling niet meer zo snel als het andere been, waardoor het lopen moeilijker wordt. Bij MS merk je niet dat er een aanval aankomt, het gebeurt eenvoudigweg onverwachts. De zenuwbanen in het centraal zenuwstelsel hebben een beschermlaag die we myelinelaag noemen. De signalen van en naar de hersenen worden langs deze myelinelaag geleid. Bij multiple sclerose wordt door een ontstekingsproces in het centraal zenuwstelsel de myelinelaag aangetast. Het lichaam vult de gaten in het myelineomhulsel op met bindweefsel. Daardoor ontstaat een litteken zonder isolerende eigenschap. Men spreekt dan van een verharding (sclerose). Door deze verhardingen komt het signaal voor een beweging niet goed op de plaats van bestemming. Wanneer er regelmatig (multiple) op dezelfde plaats van de myelinelaag een ontsteking ontstaat, ontstaat er een litteken waardoor de beweging niet meer uitgevoerd kan worden. Deze ontstekingen kunnen op meerdere plaatsen tegelijk ontstaan. Veelvoorkomende klachten bij MS MS wordt ook wel een individuele ziekte genoemd. De reden hiervoor is dat er bij geen twee mensen met MS sprake is van eenzelfde ziekteverloop. Het klachtenpatroon en de progressie van de ziekte kunnen zeer uiteenlopend zijn. 3

6 Hierdoor is het voor een neuroloog lastig om een prognose te geven. Soms kan een voorzichtige prognose gegeven worden na twee of drie jaar. Er zijn klachten die regelmatig voorkomen en er zijn klachten die heel incidenteel opflakkeren, dit is afhankelijk van de beloopsvorm en de ernst van de ziekte. Oogklachten komen ook voor bij ca. 60% van alle mensen met MS. Vaak begint de ziekte met oogklachten en deze verdwijnen na verloop van een paar weken tot maanden. Ook gevoelsstoornissen in de huid komen veel vaker voor, bijvoorbeeld branderigheid, gevoelloosheid, kou- en een slaapgevoel. Ca. 80% van alle mensen met MS heeft last van extreme vermoeidheid. Sommigen kunnen niet goed tegen warmte, anderen hebben de warmte en het zonlicht juist nodig. Klachten als krachtsverlies in een van de ledenmaten komt regelmatig voor en ook blaasklachten zien we in de loop van de ziekte toenemen. Darmklachten, spasmen, seksuele problemen, slaapproblemen, aangezichtspijn en hoofdpijn komen minder vaak voor. Het is bekend dat 20-30% van alle mensen die MS gediagnosticeerd zijn, uiteindelijk gebruik van een rolstoel gaat maken % blijft in meer of mindere mate mobiel maar heeft wel te maken met diverse fysieke beperkingen. Aanvallen of verslechteringen MS kenmerkt zich door het ontstaan van aanvallen en verslechteringen. Circa de helft van alle mensen met MS heeft regelmatig te maken met een aanval, ook wel schub genoemd. Dit betekent dat als nieuwe klachten de kop op steken, behandelen noodzakelijk/mogelijk wordt. Er is sprake van een aanval (schub) als er nieuwe klachten ontstaan, die niet veroorzaakt worden door: griep, koorts of andere lichaamstemperatuurverhogende klachten door een infectie. Wanneer dit uitgesloten is en de nieuwe klachten langer dan 24 uur aanhouden, kan er sprake zijn van een aanval van de MS. Het is van belang om na 24 uur contact op te nemen met de behandelend neuroloog en samen te bepalen of er sprake is van een MS-aanval. Ca. 40% heeft geen last van aanvallen meer, maar heeft te maken met een langzame achteruitgang. Helaas is hiervoor nog niet de juiste medicatie beschikbaar. 4

7 Aanvalsstoppende medicatie Een aanval van MS komt uiteindelijk zelf tot stilstand. Bij de een duurt dit een paar dagen en bij een ander kan dit weken tot maanden duren. Dit is afhankelijk van het individu en de ernst van de aanval. Na een aanval van MS komt er altijd een periode van herstel. In hoeverre de klachten weer herstellen is vooraf niet te voorspellen. Over het algemeen blijven er restverschijnselen over. Deze restverschijnselen zijn over het algemeen in de loop van de ziekte ernstiger dan aan het begin, afhankelijk van de plaats en of daar al meerdere ontstekingen geweest zijn. Om een aanval stop te zetten kan er een medicatie ingezet worden. Sommige neurologen wachten liever niet af totdat de aanval zelf gestopt is. Uit onderzoek blijkt dat een aanvalsstoppende medicatie het meeste effect heeft bij een aanval van MS bij de relapsing remitting-beloopsvorm. Mensen met een progressievere MS kunnen er kortdurend baat bij hebben. Methylprednisolon De medicatie die het meest ingezet wordt bij een aanval is methylprednisolon. De therapie met hooggedoseerde methylprednisolon is een standaardbehandeling. Tijdens een aanval worden mensen met MS behandeld met een hoge dosis methylprednisolon waardoor de aanval korter van duur is en minder ernstig verloopt. Methylprednisolon Wat is methylprednisolon? De volledige naam is methylprednisolon corticosteroïden. Corticosteroïden zijn medicijnen die werken als bijnierschorshormonen. Deze medicijnen worden gebruikt om ontstekingen in het lichaam af te remmen en het immuunstysteem bij te sturen. Methylprednisolon remt de ontstekingsreactie in het centraal zenuwstelsel. De aanval wordt bestreden en de duur ervan verkort. Mensen met een progressievere beloopsvorm, waar alleen verslechteringen optreden, kunnen er kortdurend baat bij hebben. 5

8 Wie schrijft methylprednisolon voor? De neuroloog bepaalt in samenspraak met degene met MS of de mogelijkheid aanwezig is voor behandeling met methylprednisolon. In ziekenhuizen waar een MS-verpleegkundige aan het behandelteam is verbonden, kan deze de medicatie ter sprake komen. Klaas: Vanaf dat ik MS heb gekregen, nu zo n 5 jaar geleden, heb ik inmiddels circa 2 methylprednisolonkuren per jaar gekregen. Zelf heb ik het idee dat het wel helpt omdat ik me na de kuur beduidend beter voel dan daarvoor. De klachten die ik vooraf had, verdwenen tot nu toe bijna helemaal. Ik zeg echt bijna, omdat ik goed bemerk dat ik restklachten overhoud na iedere aanval. De eerste jaren werd ik opgenomen in het ziekenhuis voor 5 dagen, daarna zijn we het poliklinisch gaan proberen maar dat reizen stond me tegen. Tijdens zo n kuur voel ik me iedere dag vermoeider worden en werd het reizen na dag twee te belastend voor me. Het afgelopen jaar heb ik twee kuren thuis gekregen, mijn huisarts en een verpleegkundige van de thuiszorg hielden me hierbij goed in de gaten. De eerste keer zat ik vast aan een infuuspaal. De laatste keer kwam de verpleegkundige op het idee om een soort ballonnetje ter grootte van een tennisbal in te zetten dat aan het einde van de infusie zelfs helemaal plat en klein was. Hoewel ik de eerste keer al opgelucht was dat ik thuis de behandeling kon krijgen, was ik die keer pas echt vrij. Iets simpels als tussendoor naar het toilet gaan of wat te drinken halen kon nu zonder enige belemmering. Die laatste thuisbehandeling beviel me eigenlijk nog het meest. Bijwerkingen De hooggedoseerde methylprednisolonbehandeling wordt over het algemeen goed verdragen. Bijwerkingen kunnen zijn: slapeloosheid, gejaagdheid, stemmingswisseling, zoals euforie of somberheid, vocht vasthouden, maagklachten, hartkloppingen en een rare smaak tijdens de toediening van het infuus. Iets eten (zoals fruit of een snoepje) kan bij de laatste klacht helpen. 6

9 Bij maagklachten kunt u een zoete yoghurtdrank drinken, zonodig kunt u de medicatie bij de verpleegkundige vragen.andere klachten tijdens de behandeling meldt u bij de verpleegkundige of neuroloog. Ernstige bijwerkingen, zoals verwardheid en avasculaire botnecrose, zijn zeer zeldzaam. Bij botnecrose blijft een stukje bot van bloed verstoken. Ter plaatse kunnen pijnklachten ontstaan, bijvoorbeeld in de heup of in de wervel. De suikerstofwisseling kan door methylprednisolon worden ontregeld. Heeft u suikerziekte (diabetes) of komt dit in de familie voor, dan is het verstandig om dit aan de neuroloog of verpleegkundige door te geven. Methylprednisolon heeft de naam botontkalking te veroorzaken. Dit is een misvatting; in tegenstelling tot prednisolon, waar het vaak mee wordt verward, is bij methylprednisolon, ook bij herhaalde kuren, de kans op botontkalking zeer gering. Infuusbehandeling Methylprednisolon wordt per infuus toegediend, direct in de bloedcirculatie via de aders. Het infuus wordt bij voorkeur in de arm (elleboogplooi) of de hand aangebracht. Elke behandeldag wordt er een nieuwe vleugelnaald geplaatst. Het toedienen van een methylprednisoloninfuuskuur duurt maximaal 1,5 uur á 2 uur. De behandeling bestaat uit een kuur. Meestal wordt de kuur in 3-5 dagen gegeven met een dosering van 500 mgr. per dag. In sommige gevallen kan de neuroloog besluiten om de kuur te verlengen naar 10 dagen 1000 mgr. per dag. Strikte regels tijdens de kuur zijn niet te geven; degene met MS moet samen met de behandelende neuroloog, zelf keuzes maken rekeninghoudend met zijn of haar beperkingen. Wel adviseren wij u de nodige rust in te bouwen tijdens de behandeldagen: de hooggedoseerde intraveneuze methylprednisolonbehandeling kost veel energie. Onderhoudskuur Sommige neurologen kiezen ervoor om een zogenoemde onderhoudskuur in te zetten. In de praktijk gebeurt dit bij mensen die last hebben van veel aanvallen of verslechteringen. Zij krijgen dan eenmaal per maand een infuusbehandeling van 1 dag en 500 mgr. In de praktijk blijkt dit verschillende uitwerkingen te hebben. 7

10 Infuus Heel vaak wordt een infuusbehandeling met methylprednisolon tijdens een opname in het ziekenhuis gegeven. Vaak zijn dit opnames van vijf dagen. Direct na de laatste behandeling op dag vijf kun je weer naar huis. Uitrusten en de kuur zijn werk laten doen kan thuis ook en dit kan zelfs beter zijn dan een langere opname in het ziekenhuis. Soms wordt er ook voor gekozen om de kuur poliklinisch te doen. Dit betekent dat je iedere dag naar het ziekenhuis gaat om 1-2 uur aan het infuus te zitten. Het grootste nadeel hierbij is dat je iedere dag moet reizen. Thuis aan het infuus Steeds vaker komt het voor dat de neuroloog ervoor kiest om de kuur in de thuissituatie te laten plaatsvinden. Het is goedkoper en sommige mensen met MS voelen zich er prettiger bij. Verpleegkundigen van de thuiszorg kunnen iedere dag de infuusbehandeling begeleiden. Ook de techniek rond de infuussystemen is in de afgelopen jaren verbeterd waardoor mensen tijdens de behandeling mobieler zijn en niet noodgedwongen vastzitten aan een infuuspaal. Met de nieuwste technieken kun je je tijdens de behandeling normaal bewegen. Bijvoorbeeld met de Easypump, een klein elastomeer infuuspompje voor éénmalig gebruik dat tijdens de infusie klein en plat wordt. Dit kan een hoop voordelen bieden. Geen gesleep met een infuuspaal, geen batterijen, toeters en bellen voor electronica, maar gewoon een soort ballon gevuld met methylprednisolon welke vanzelf in de voorgeschreven tijd leegloopt. Natuurlijk is het verstandig om eerst samen met de behandelende neuroloog of MS-verpleegkundige de mogelijkheden te bespreken en samen een beslissing te nemen. Deze brochure is mede mogelijk gemaakt door B. Braun Medical B.V. 8

11

12 In de Vlinderserie zijn ook verschenen: Multiple Sclerose (MS) Primair-progressieve Multiple Sclerose Interferon-Beta - Een remmende medicatie Copaxone - Een remmende medicatie Novantrone - Een remmende medicatie Infuusbehandeling met methylprednisolon bij MS Intrathecale baclofentoediening bij MS Relapsing remitting MS U kunt deze brochures bestellen bij: Nationaal MS Fonds, Tel: info@nationaalmsfonds.nl Giro 5057