Patiënteninformatie. Radiotherapie. bij Rectumkanker (endeldarmkanker) Uw behandelwijzer

Transcriptie

1 Patiënteninformatie Radiotherapie bij Rectumkanker (endeldarmkanker) Uw behandelwijzer

2 Inhoud Persoonlijke gegevens Bestralingsschema Rectumkanker (endeldarmkanker) en radiotherapie Uitwendige bestraling Waarom bestraling? Bestralen voor een operatie Met wie heeft u te maken? Voor de behandeling van start gaat Consult met uw radiotherapeut of PA Receptiebalie radiotherapie Volle blaas Dieet Gesprek met de medewerker voorlichting CT-scan Eerste bestralingsafspraak Bestralingstijden Op tijd komen Uw behandeling in de praktijk Aanmelden Afsprakensticker De bestraling Controles Na afloop van de bestraling Uw huisarts Hoe heeft u uw behandeling ervaren? Klachtenprocedure Bijwerkingen Korte bestralingsserie Langere bestralingsserie Huidklachten Diarree, buikkrampen, misselijkheid Incontinentie Vermoeidheid Haaruitval Stoma Na de acute fase Op de lange termijn Begeleiding en revalidatie Begeleiding en revalidatie Polikliniek Seksualiteit en Kanker Thuiszorg Glazen Zaal Waar kunt u meer informatie krijgen Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding Internet Vrijwilligers en donaties Over het Antoni van Leeuwenhoek Vestigingen Adresgegevens Taxivervoer en vervoerskostenregeling Openbaar vervoer Parkeren Gast-Huis Telefoonnummers De belangrijkste punten samengevat

3 1 Uw naam Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit Totaal aantal bestralingen Aantal dagen per week Aantal weken Uw radiotherapeut of PA Bereikbaar via telefoonnummer Uw bestralingstoestel Bereikbaar via telefoonnummer Locatie Hoofddorp

4 2Rectumkanker (endeldarmkanker) en radiotherapie Rectumkanker (endeldarmkanker) kan op verschillende manieren behandeld worden. Behandelingen kunnen ook gecombineerd aangeboden worden. Er kan sprake zijn van een korte of langere bestralingsserie, al of niet in combinatie met chemotherapie. Na deze bestraling kan een chirurgische ingreep volgen. Uitwendige bestraling Bij uitwendige bestraling wordt gebruik gemaakt van hoogenergetische röntgenstraling die opgewekt wordt in een lineaire versneller. Hiermee is het mogelijk heel gerichte stralingsbundels te geven. Met behulp van een CT-scan wordt door de radiotherapeut of Physician Assistan (PA) het bestralingsgebied bepaald. Er kan vanuit elke gewenste hoek bestraald worden om de gezonde organen te sparen maar wel de tumor effectief te behandelen. In de kop van het bestralingstoestel zitten afdekkingslamellen, waardoor delen van gezonde organen extra afgeschermd kunnen worden om de bijwerkingen beperkt te houden. Van de bestraling voelt u niets. De eigenlijke bestralingstijd per dag duurt slechts enkele minuten. De meeste tijd op het bestralingstoestel is men kwijt aan het instellen van de bestralingsvelden. Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer bestralingstoestel 4

5 Waarom bestraling? Bij u is een kwaadaardige tumor in het rectum (de endeldarm) geconstateerd. Uw artsen hebben met moderne onderzoeken een inschatting gemaakt van de uitbreiding van de tumor en op basis hiervan een behandelplan aan u voorgelegd. Met bestraling is het de bedoeling de tumor met zijn eventuele plaatselijke uitbreiding te beschadigen door elke dag een beetje van die röntgenstraling toe te dienen. Door gebruik te maken van moderne meervelden technieken kunnen de omringende gezonde weefsels en organen maximaal gespaard blijven, waardoor de bijwerkingen beperkt blijven. Bestralen vóór een operatie Korte bestralingsserie Indien verwacht wordt dat de tumor operatief in zijn geheel te verwijderen is, wordt u voorafgaand aan de operatie vijf keer bestraald. De kans dat de rectum-(endeldarm) kanker terugkomt in het geopereerde gebied wordt zo beduidend kleiner. Ongeveer een week na de bestraling kan de operatie plaatsvinden. Langere bestralingsserie Indien verwacht wordt dat de tumor operatief niet in zijn geheel te verwijderen is, wordt gekozen voor een langere bestralingsserie. Deze serie bestaat uit vijfentwintig bestralingen, die elke werkdag gegeven worden. Totaal zult u vijf weken bestraald worden. De bestralingen kunnen ook gecombineerd worden met chemotherapie in tabletvorm. In dat geval krijgt u een apart gesprek krijgen met een maag-darm-leverarts over de toediening van de chemotherapie. De operatie volgt zes tot acht weken na het beëindigen van de bestraling. Met wie heeft u te maken? U wordt behandeld door een radiotherapeutoncoloog of Physician Assistant (PA). Tevens is het mogelijk dat uw behandelaar nog in opleiding is tot radiotherapeut-oncoloog of PA. In de opleidingsfase is er structureel overleg met en begeleiding door de opleidende radiotherapeut-oncoloog. Een radiotherapeutoncoloog, wij gebruiken vaak de term radiotherapeut, is een medisch specialist die patiënten met kanker behandelt met straling. Een PA is een HBO opgeleide paramedische professional die het werk van de radiotherapeut ondersteund door zelfstandig patiënten te zien. Hij of zij neemt structureel medisch taken over van de radiotherapeut. Er is een nauwe samenwerking met de radiotherapeut. De PA s zijn opgeleid voor een specifiek aandachtsgebied. In deze behandelwijzer wordt steeds gesproken over radiotherapeut of PA, ook als uw behandelaar nog in opleiding is. De bestraling wordt uitgevoerd door radiotherapeutisch laboranten of radiotherapeutisch laboranten in opleiding, onder supervisie van gediplomeerden. Als u ook chemotherapie krijgt in de periode van de bestraling, wordt u nog gezien door een maag-darm-leverarts. 5

6 3Voor de behandeling van start gaat Wij adviseren om bij alle consulten en gesprekken iemand mee te nemen. Zo kunt u later met elkaar nog napraten over wat er is verteld. Mist u informatie of is iets niet helemaal duidelijk, aarzel dan niet uw vragen te stellen. Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer 6 Consult met uw radiotherapeut of PA Er is voor u een afspraak gemaakt met een radiotherapeut of PA. Deze heeft al uw medische gegevens, die de verwijzende specialist heeft vastgesteld. Ondanks de beschikbare informatie zal uw radiotherapeut of PA u toch opnieuw vragen stellen over uw ziekte en een gericht lichamelijk onderzoek doen om een indruk te krijgen van uw aanmelden met streepjescode lichamelijke gesteldheid. Indien nodig worden nog aanvullende onderzoeken aangevraagd. In het gesprek wordt u verteld hoe uw behandeling er uit zal gaan zien en hoeveel keer u naar verwachting bestraald gaat worden. Ook zal het doel van de behandeling uitgelegd worden, en wat de eventuele bijwerkingen zullen zijn. Indien u samen met uw radiotherapeut of PA besloten heeft om over te gaan tot een behandeling, zal er afspraak worden gemaakt voor de voorbereiding op de bestraling. Voor eventuele onderzoeken of behandelingen in studieverband, zal schriftelijk uw toestemming worden gevraagd. Receptiebalie radiotherapie Als u een afspraak heeft voor de voorbereiding op de bestraling, meldt u zich dan bij de receptiebalie van de radiotherapie (let op: NIET de radiologie!). Hier ontvangt u een groene kaart met een streepjescode. Met deze kaart meldt u zich altijd aan; bij een bestralingsafspraak maar ook voor alle andere afspraken. U meldt zich aan door de kaart met de streepjescode onder de streepjescodescanner te houden. Deze staat aan een paal vóór onze glazen schuifdeuren. Op het scherm kunt u dan aflezen welke afspraken u die dag heeft.

7 Volle blaas Zowel tijdens het maken van de CT-scan als voor alle bestralingen, is het nodig om een volle blaas te hebben. Hierdoor wordt de dunne darm zoveel mogelijk uit het bestralingsveld geduwd. Een volle blaas bereikt u door één uur voor de CT-scan of de bestralingen volledig uit te plassen en 350 ml water in één keer te drinken. Dieet Het is voor de bestraling van de endeldarm niet noodzakelijk een speciaal dieet te volgen. Wij raden u aan geen scherpe of sterk gekruide maaltijden te gebruiken. Ook groenten die veel gasvorming geven (bonen, kool, uien) worden vaak minder goed verdragen. Meer informatie vindt u in de folder van het KWF Voeding bij kanker onder het kopje diarree. U kunt de folder halen in het Voorlichtingscentrum van het Antoni van Leeuwenhoek. Heeft u behoefte aan een afspraak bij de diëtist, dan kunt u contact opnemen tijdens het telefonisch spreekuur, dagelijks van tot uur. Daarnaast kunt u het kenbaar maken aan uw radiotherapeut of PA, maar ook op het toestel bij de radiotherapeutisch laboranten. Gesprek met medewerker voorlichting Om u zo goed mogelijk op de bestraling voor te bereiden, krijgt u voorafgaand aan de behandeling ook een gesprek met een medewerker voorlichting. Tijdens dit gesprek komen vooral praktische zaken aan bod, zoals het afsprakensysteem, hoe de voorbereiding op de bestraling zal verlopen en hoe het bestralen zelf in zijn werking gaat. CT-scan De CT-scanner is een toestel dat driedimensionale foto s maakt met röntgenstraling. Deze CT-scan is nodig om heel nauwkeurig het te bestralen gebied te kunnen bepalen. Aan de hand van de verkregen CT-scan wordt het bestralingsplan gemaakt. Tijdens het maken van de CT-scan ligt u in rugligging op een tafel. Uit de muur in de ruimte van de CT-scanner komen laserlijnen die zich projecteren op het lichaam. Om deze lijnen te markeren worden enkele tatoeagepuntjes gezet. maken van de CT-scan 7

8 4 CT-scanner Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer 8 In de bestralingsruimte komen óók deze laserlijnen uit de muur. Zo kunnen de radiotherapeutisch laboranten u door middel van deze lijnen en puntjes precies in dezelfde houding neerleggen als bij de CT-scan. Dit is nodig voor de nauwkeurigheid van de bestraling. Het maken van deze CT-scan en het markeren duurt ongeveer een half uur. Eerste bestralingsafspraak Bij een korte bestralingsserie heeft u uw afspraken al gekregen. Als u langer wordt bestraald, krijgt u bericht thuis wanneer voor u de bestralingen gaan beginnen en op welk bestralingstoestel. Wij streven om u met maximaal tien kalenderdagen te laten beginnen. U kunt hierover ook altijd bellen met de receptiebalie op telefoonnummer Bestralingstijden Bij het inplannen van uw afspraken hebben wij met veel voorschriften en andere afspraken rekening te houden. Hierdoor kunnen de tijden van de bestraling per dag verschillen. Helaas kunnen wij geen rekening houden met verkeersomstandigheden. Mochten er bijzondere omstandigheden zijn, dan kunt u voor vragen terecht bij Service en Ondersteuning of u kunt het ter sprake brengen bij het voorlichtingsgesprek. Service en Ondersteuning is te vinden in het kantoortje achter de receptie; de deur staat daar altijd open. Telefonisch zijn ze te bereiken via Op tijd komen Vanzelfsprekend doet u uw best om op tijd op uw bestralingsafspraak te zijn. Wilt u met de gewone filedrukte rekening houden? Mocht er onderweg onverhoopt lang oponthoud zijn, dan kunt u bellen met het algemene nummer Zij geven dan door dat u verlaat bent. Wordt u op onze locatie in Hoofddorp bestraald, dan belt u Maakt u zich vooral niet ongerust, u kunt altijd terecht voor uw bestralingsbehandeling.

9 4Uw behandeling in de praktijk Voor uw behandeling krijgt u met veel verschillende afdelingen te maken krijgen. In het Antoni van Leeuwenhoek werken de diverse afdelingen goed samen. Hierdoor zullen uw afspraken zoveel mogelijk op elkaar aansluiten. Aanmelden Bij uw eerste bezoek aan de afdeling radiotherapie heeft u een groene kaart met streepjescode gekregen. Als u voor uw eerste bestraling komt, houdt u deze kaart onder de streepjescodescanner. Deze hangt aan de paal voor de afdeling radiotherapie. Op het scherm verschijnen dan uw afspraken. Als het een bestralingsafspraak betreft, ziet u op het scherm het nummer van het bestralingstoestel waar u verwacht wordt verschijnen. Voor de bestralingen neemt u plaats in de wachtruimte van het desbetreffende bestralingstoestel. Afsprakensticker Bij de receptie krijgt u uw afspraken mee op een sticker voor de rest van de week. Elke donderdag liggen bij de receptiebalie uw nieuwe afspraken klaar voor de week erop. Er wordt regelmatig ook een controleafspraak met uw radiotherapeut of PA gepland. Deze afspraak wordt voor u gemaakt en staat ook op uw afsprakensticker vermeld. Mochten er afspraken bij de diëtist of voor het prikken van bloed nodig zijn, dan staan deze ook op uw afsprakensticker. De bestraling Een radiotherapeutisch laborant zal u ophalen uit de wachtruimte en naar de kleedkamer brengen. Hier kunt u zich omkleden. Neemt u een handdoek mee om even om te slaan? U kunt uw afsprakenkaart en streepjescodekaart aan de radiotherapeutisch laborant geven. De radiotherapeutisch laborant loopt met u mee naar de bestralingsruimte, waar u op de tafel weer in dezelfde houding als bij het maken van de CT-scan gaat liggen. In de bestralingsruimte komen ook laserlijnen uit de muur, die op uw lichaam schijnen. Zo kunt u precies zo neergelegd worden als bij het maken van de CT-scan. Deze instelling wordt regelmatig gecontroleerd. Als u helemaal goed ligt, gaan de radiotherapeutisch laboranten naar de bedieningsruimte waar ze op de monitoren uw bestraling kunnen volgen. In de bestralingsruimte hangt ook een microfoon, zodat u gehoord kunt worden. Het is belangrijk dat u tijdens de bestraling stil ligt. In overleg met de radiotherapeutisch laboranten mag een begeleider met u mee in de bestralingsruimte bij de voorbereiding op de bestraling. Het bestralingstoestel zal vervolgens om u heen gaan draaien om u te bestralen, zoals in het bestralingsplan is vastgelegd. Het toestel kan u ook van de onderkant bestralen, door de tafel heen. Tijdens het bestralen hoort u een zoemend geluid. De tijd dat u bestraald wordt is erg kort, slechts enkele minuten. Met al het pas- en meetwerk zult u alles bij elkaar ongeveer vijftien minuten in de bestralingsruimte zijn. 9

10 5 Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer Controles U wordt tijdens uw behandeling regelmatig gecontroleerd door uw radiotherapeut of PA. Voor deze afspraak meldt u zich aan de balie van de doktersassistenten op de afdeling radiotherapie. Uw radiotherapeut of PA controleert hoe het met u gaat. U krijgt advies hoe u het beste met de bijwerkingen om kunt gaan en u kunt al uw vragen stellen. Zonodig wordt er medicatie voorgeschreven. Een herhaalrecept schrijven kan ook. Neemt u dan wel het oude flesje of doosje mee? Mochten er afspraken voor de diëtist of voor het prikken van bloed voor u zijn gemaakt, dan meldt u zich hiervoor ook bij de balie van de doktersassistenten. Na afloop van de bestraling Aan het eind van de bestralingsserie zal de operatie plaatsvinden. Twee tot drie maanden na de operatie zal uw radiotherapeut of PA u uitnodigen voor een controlebezoek. U wordt ook gecontroleerd door uw chirurg of internistoncoloog. Uw huisarts De huisarts wordt aan het begin van uw behandeling op de hoogte gebracht. U kunt uw huisarts altijd bellen om te overleggen, maar ook als u plotseling klachten krijgt. Als u klachten krijgt die direct zorg behoeven, dan kunt u buiten reguliere tijden om altijd het Antoni van Leeuwenhoek bellen op telefoonnummer Hoe heeft u uw behandeling ervaren? De afdeling radiotherapie vindt het van het grootste belang dat de behandeling en de zorg rondom de patiënt zo goed mogelijk verloopt. Door middel van een enquête worden we graag door u geïnformeerd over onze zorg. Dit formulier krijgt u na afloop van de behandeling aangereikt. Het is voor onze organisatie belangrijk om te horen hoe u uw behandeling en onze zorg heeft ervaren. Klachtenprocedure Bent u niet tevreden over het verloop dan de behandeling, dan kunt u tijdens de behandeling contact opnemen met het paramedisch hoofd van de afdeling radiotherapie. Hiervoor belt u met Meer informatie over een klachtenprocedure leest u in onze folder Als u niet tevreden bent. Deze folder is te verkrijgen in ons Voorlichtingscentrum en is ook onder deze noemer te vinden op onze website bestraling 10

11 5Bijwerkingen Ondanks de moderne bestralingstechnieken, waarbij onringende gezonde weefsels maximaal gespaard blijven, kan de behandeling toch zwaar uitvallen. Dit is afhankelijk van de grootte van het bestralingsgebied en de totale bestralingsdosis. Bij de combinatiebehandeling van bestraling met chemotherapie zullen er meer bijwerkingen optreden. Uw radiotherapeut of PA zal u hierover zo volledig mogelijk informeren. Korte bestralingsserie Hierbij zal u weinig bijwerkingen ervaren. Het kan zijn dat u wat buikkramp ervaart. Ook kan als gevolg van deze korte bestraling de wondgenezing na de operatie wat langzamer gaan. Laat u hierover door uw radiotherapeut, PA of chirurg goed inlichten. Langere bestralingsserie Huidklachten Het is mogelijk dat de huid rond de kringspier geïrriteerd raakt. Dit kan een aantal weken aanhouden. Hiervoor is een speciale crème of zalf beschikbaar die uw radiotherapeut, PA of de doktersassistente u kan voorschrijven. U kunt gedurende de behandelperiode gewoon douchen, maar het wordt afgeraden op het behandelgebied zeep te gebruiken. Diarree, buikkramp, misselijkheid Veel patiënten hebben voor aanvang van de bestraling al enige diarree. Het is mogelijk dat deze klachten erger worden. Gedurende de bestraling kan uw radiotherapeut of PA u hiervoor eventueel medicijnen voorschrijven. Soms wordt voorafgaand aan de bestraling een stoma aangelegd. Mocht dat voor u het geval zijn, dan zal uw radiotherapeut of PA dat uiteraard met u bespreken. Incontinentie Het kan zijn dat u als gevolg van de bestraling ervaart dat u vaker naar het toilet moet. Soms gaat dit met enige incontinentie gepaard. In het algemeen verbeteren deze klachten na afloop van de bestraling. Het is echter ook bekend dat mensen na de operatie problemen met de ontlasting kunnen ervaren, waarbij soms incontinentie optreedt. Door de bestraling kunnen deze klachten wat heviger zijn. Vermoeidheid Het is mogelijk dat u zich vermoeider voelt dan normaal. Dit heeft niet alleen te maken met de behandeling maar ook met de verwerking van de diagnose. Het regelmatig reizen naar het ziekenhuis kan eveneens een extra belasting zijn. De mate van vermoeidheid hangt ook af van uw behandeling, situatie en conditie. Het is gebleken dat de vermoeidheid minder lang aanhoudt als u, indien mogelijk, regelmatig in beweging blijft. U voelt zelf het beste wat u wel of niet kunt doen. 11

12 6 Haaruitval U kunt alleen haaruitval krijgen als uw haar binnen het bestralingsgebied valt. Afhankelijk van de hoeveelheid straling die u krijgt is het tijdelijk of blijvend. Als dit een bijwerking is die op u van toepassing is, zal de radiotherapeut of PA dat met u bespreken. Seksuele stoornissen Mannen kunnen na afloop van de behandeling erectieproblemen ervaren. Voor de behandeling hiervan kunt u worden doorverwezen naar een uroloog. Ook kan het zijn dat de vochtproductie tijdens het orgasme vermindert, waardoor een zogenaamd droog orgasme optreedt. Vrouwen kunnen als gevolg van de bestraling droogte van de schede ervaren. De schede kan door het optreden van littekenweefsel wat nauwer worden. Uw radiotherapeut of PA zal met u bespreken wat u hieraan kunt doen. Stoma APR (abdomino-perianale resectie) Het kan zijn dat als gevolg van de bestraling en het operatief verwijderen van de tumor geconstateerd wordt dat de kringspier verwijderd moet worden. U krijgt dan een definitief stoma aangemeten. De behandelend chirurg bepaalt of deze ingreep moet plaatsvinden. LAR (low anterior resection) Het kan zijn dat na de bestraling en het operatief verwijden van de tumor geconstateerd wordt dat het voor het herstel van de darmfunctie noodzakelijk is een tijdelijk stoma aan te meten. De behandelend chirurg bepaalt de duur hiervan. Na de acute fase Na de bestralingsperiode zullen de acute bijwerkingen van huidklachten, diarree en buikkrampen weer verdwijnen. U kunt nog wel een iets veranderd ontlastingspatroon houden en soms het eten (vet of erg pittig voedsel) wat minder goed verdragen dan voor de behandeling. Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer Op de lange termijn Bestraling zou op zeer lange termijn een nieuwe tumor kunnen veroorzaken. Het risico hierop is erg klein. Er wordt hier veel onderzoek naar gedaan. Uw radiotherapeut of PA kan u hierover verder informeren. 12

13 6Begeleiding en revalidatie Het krijgen van rectumkanker (endeldarmkanker) en het ondergaan van een behandeling zijn ingrijpende gebeurtenissen. Uw radiotherapeut of PA kan u helpen met psychosociale ondersteuning. De Dienst Begeleiding en Ondersteuning van het Antoni van Leeuwenhoek biedt ondersteuning op allerlei gebieden aan voor patiënten en hun naasten. U kunt bij deze afdeling terecht met diverse vragen en problemen. Begeleiding en revalidatie Binnen het Antoni van Leeuwenhoek werken veel verschillende hulpverleners en therapeuten samen. Zo zijn er maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, psychiaters, verpleegkundigen, creatief therapeuten, dietisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en er is een revalidatie-arts. Zij hebben veel kennis en ervaring als het om het krijgen van kanker gaat en om het effect van de behandeling op uw leven. Zo kunnen zij u helpen met zeer uiteenlopende (praktische) zaken en vraagstukken, zoals het omgaan met de ziekte, de terugkeer naar werk, het weer oppakken van dagelijkse activiteiten, bewegen en sporten, energieverdeling gedurende de dag, angst en depressieve klachten, gewijzigd zelfbeeld, verandering in relaties met partner of in het gezin, seksualiteit en intimiteit, concentratieverlies en over- en ondergewicht. Tevens kunnen zij bemiddelen en adviseren bij verwijzing naar andere instanties buiten het ziekenhuis. U kunt via uw behandelend arts, PA of verpleegkundig specialist worden doorverwezen of zelf contact opnemen met het secretariaat van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning op telefoonnummer Polikliniek Seksualiteit en Kanker De medewerkers van de Polikliniek Seksualiteit en Kanker hebben ervaring in het bespreken van problemen op het gebied van intimiteit en seksualiteit. Voor het maken van een afspraak kunt u contact opnemen met het secretariaat Dienst Begeleiding en Ondersteuning via telefoonnummer Thuiszorg Voor vragen over thuiszorg kunt u terecht bij het Voorlichtingscentrum, in de hal van het ziekenhuis. U kunt zicht hiervoor uiteraard ook tot uw huisarts wenden. Glazen Zaal De Glazen Zaal is een ruimte voor creativiteit en bevindt zich op de eerste etage. Het is een rustige, gastvrije ruimte ter ontspanning en inspiratie. Regelmatig vinden hier allerlei activiteiten plaats, waaronder concerten en workshops. Aankondigingen hiervan vindt u in de Glazen Zaal. Onze medewerkers kunnen u laten kennismaken met verschillende creatieve technieken en materialen. Creativiteit kan een belangrijke manier zijn om uw indrukken en ervaringen te verwerken. Wilt u muziek luisteren of een spelletje doen, dan bent u hier ook aan het goede adres. 13

14 7 8 Waar kunt u meer informatie krijgen Voor patiënten met rectumkanker (endeldarmkanker) is een stichting opgericht: De Stichting Doorgang. Deze stichting behartigt de belangen van mensen met een vorm van kanker aan het spijsverteringstelsel. De stichting is te bereiken via telefoonnummer of via de website Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer 14 Voorlichtingscentrum In het Voorlichtingscentrum van het Antoni van Leeuwenhoek is aanvullende informatie over verschillende vormen van kanker en hun behandelmogelijkheden. Daarnaast zijn in het centrum folders, boeken, brochures en tijdschriften beschikbaar. De folders en brochures zijn gratis. De boeken en tijdschriften zijn niet uitleenbaar. Verder beantwoorden de medewerkers van het Voorlichtingscentrum uw vragen over het Antoni van Leeuwenhoek en geven ze informatie over patiëntenverenigingen, psychosociale zorg rond kanker, adressen voor hulpmiddelen (pruiken, protheses) en andere instellingen en organisaties. Het Voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van uur en van uur. Het telefoonnummer is KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding heeft een voorlichtingscentrum gevestigd aan de Delflandlaan 17 te Amsterdam. In dit voorlichtingscentrum kunt u tijdschriften en boeken inzien. Het is aan te raden een afspraak te maken als u ook een deskundige wilt spreken. Het KWF-voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van uur. U kunt uw vragen ook stellen via de gratis hulp- en informatielijn, Internet De meeste patiënten doen hun uiterste best om zoveel mogelijk informatie over hun ziekte te vergaren. Op het internet is hierover erg veel te vinden. Omdat niet alle informatie op internet even betrouwbaar is, verwijzen wij u graag naar een aantal gerenommeerde sites:

15 8Vrijwilligers en donaties Vrijwilligers Sinds 1949 is de Stichting Patiëntenzorg actief in het Antoni van Leeuwenhoek. Het doel van deze stichting is de sfeer in het ziekenhuis zo prettig mogelijk te maken voor zowel patiënten als medewerkers. De Stichting werkt met vrijwilligers. Deze vrijwilligers gaan elke werkdag, in de ochtend en middag, rond met een koffiekar om de patiënten te voorzien van koffie of thee. Vragen omtrent de Stichting Patiëntenzorg kunt u richten aan patientenzorg@nki.nl. Naast onderzoek naar het ontstaan van kanker doen het Nederlands Kanker Instituut en het Antoni van Leeuwenhoek veel klinisch onderzoek naar verbetering van bestaande behandelingen en de werking van nieuwe therapieën. Ons instituut speelt een voortrekkersrol bij nieuwe ontwikkelingen op het gebied van kankerbestrijding. Voor het wetenschappelijk onderzoek is geld nodig. De Vereniging Vrienden van het Nederlands Kanker Instituut ondersteunt dit onderzoek ook financieel. Iedereen die de behandeling van kankerpatiënten en het wetenschappelijk onderzoek een warm hart toedraagt, kan vriend worden. Vrienden ontvangen het informatieve magazine Antoni thuis. Vriend worden is eenvoudig: u kunt uw naam en adres telefonisch doorgeven via of mailen naar vriendworden@nki.nl. Donaties Sinds 1913 werken het Nederlands Kanker Instituut en het Antoni van Leeuwenhoek aan het bestrijden van kanker door middel van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. 15

16 9Over het Antoni van Leeuwenhoek Het Antoni van Leeuwenhoek is een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in de behandeling van kanker. In het Nederlands Kanker Instituut (NKI) wordt onderzoek naar kanker gedaan. Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer 16 Vestigingen Het Antoni van Leeuwenhoek is gevestigd in Amsterdam, aan de Plesmanlaan 121, 1066 CX in Amsterdam. Het algemene telefoonnummer is Begin 2013 opent de afdeling Radiotherapie van het Antoni van Leeuwenhoek een nevenvestiging in Hoofddorp. Deze locatie is gevestigd bij het Spaarne Ziekenhuis. Het adres is Spaarnepoort 1, 2134 TM in Hoofddorp. Onze locatie in Hoofddorp is te bereiken via telefoonnummer Informatie over de bereikbaarheid vindt u op onze website of bij De voorbereidingen op de bestraling, zoals een CT-scan en een voorlichtingsgesprek, zullen plaats vinden in Amsterdam. Na deze voorbereiding ontvangt u een brief met uw eerste bestralingsafspraak. Hierin wordt tevens vermeld of de bestraling plaatsvindt in Amsterdam of in Hoofddorp. Taxivervoer en vervoerskostenregeling Uw zorgverzekeraar kan u informeren over een kilometervergoeding als u zelf naar het Antoni van Leeuwenhoek komt, of over de vergoeding als u gebruik wilt maken van een taxi. Krijgt u van uw verzekering een vervoersverklaring, dan kunt u deze laten invullen bij de receptie van de afdeling radiotherapie. Als u met eigen vervoer komt, bewaar dan uw afsprakenkaart. Aan het eind van de bestralingsbehandeling kunt u uw afsprakenkaart samen met een vervoersverklaring opsturen naar uw zorgverzekeraar. In de centrale hal kunt u zelf een taxi bellen of kunt u een taxi laten oproepen via de receptie. Openbaar vervoer Het Antoni van Leeuwenhoek is zeer goed bereikbaar per openbaar vervoer. Op de Johan Huizingalaan, gelegen naast het Antoni van Leeuwenhoek, stoppen tramlijn 2 en bussen 18, 62 en 195. Komt u met de trein, dan kunt u vanaf de stations Bijlmer-Arena, Zuid of Rai de metrolijn 50 nemen, richting Isolatorweg. Vanuit de treinstations Lelylaan en Sloterdijk neemt u de metrolijn 50 richting Gein. U stapt uit bij de Heemstedestraat. Lopend is het dan nog tien minuten. U kunt ook op tramlijn 2 stappen richting Nieuw Sloten, en een halte meerijden tot de Johan Huizingalaan. Vanaf station Lelylaan is het ook mogelijk om direkt naar de Johan Huizingalaan te gaan met bus 62. Voor actuele routes en vertrek- en aankomsttijden verwijzen wij u naar U kunt ook bellen met Parkeren Het parkeerterrein voor patiënten en bezoekers vindt u vanaf de ingang aan de Plesmanlaan na 500 meter aan de rechterkant en vanaf de ingang aan de Louwesweg na 200 meter aan

17 de linkerkant. Onder het gebouw bevindt zich ook parkeergelegenheid. De ingang van de parkeergarage vindt u naast de hoofdingang. Patiënten en bezoekers betalen een gereduceerd tarief. De eerste twintig minuten zijn gratis, voor zes uur of langer, betaalt u 5,00 Euro. U rekent af bij de parkeerkaartautomaat in de hal van het ziekenhuis. Gast-Huis Als de afstand tussen uw woonplaats en het Antoni van Leeuwenhoek groot is en u meerdere malen per week voor behandeling komt, kan het handig zijn om korte tijd in de buurt van het ziekenhuis te verblijven. U kunt dan gebruik maken van het Gast-Huis. Het Gast-Huis bevindt zich naast het ziekenhuis, maar is een op zichzelf staande organisatie. Het Gast-Huis is een modern ingericht logeerhuis voor patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek en hun naasten. Tegen een vergoeding kunt u gebruik van een tweepersoonskamer met badkamer en toilet. In de gemeenschappelijke keuken kunt u zelf uw maaltijden bereiden. Naar behoefte ervaren gasten ook steun aan elkaar of aan de vrijwilligers die er werken. De bestralingsafspraken kunnen in veel gevallen zo geregeld worden dat u op maandag pas later hoeft te komen en op vrijdagochtend weer terug kan naar huis. Voor het bespreken van een kamer kunt u bellen met het management van het Gast-Huis. Zij zijn telefonisch bereikbaar op maandag tot en met vrijdag van tot uur op telefoonnummer Het Gast-Huis bestaat mede dankzij de vele vrijwilligers. Zij zijn elke dag aanwezig van 9.30 tot uur. Zij helpen u op weg in en om het huis. Voor meer informatie gaat u naar 17

18 10 Telefoonnummers 1 Antoni van Leeuwenhoek Radiotherapie Afdeling Radiotherapie, van 8.00 tot uur Receptiebalie Voorlichtingslaborant Doktersassistenten Service en Ondersteuning, voor uw afspraken Paramedisch Hoofd Radiotherapie Hoofddorp Dienst Begeleiding en Ondersteuning Polikliniek Seksualiteit en Kanker Voorlichtingscentrum op werkdagen van 9.00 tot uur en van tot uur Gast-Huis tussen 9.30 en uur Voor het bespreken van een kamer tussen en uur KWF Kankerinfolijn Gratis telefoonnummer Openbaar vervoer Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer Vrienden van het Nederlands Kanker Instituut Aantekeningen 18

19 11 De belangrijkste punten samengevat Het is raadzaam om bij de geplande gesprekken iemand mee te nemen. Wilt u deze behandelwijzer meenemen bij het voorlichtingsgesprek? Ongeveer tien kalenderdagen na het maken van de CT-scan zal u starten met uw bestralingen. Hierover ontvangt u thuis bericht. U meldt zich altijd aan met de groene kaart waarop de streepjescode-sticker is geplakt. Deze houdt u onder de streepjescode-scanner aan de paal links voor de glazen schuifdeuren. Op het scherm leest u op welk bestralingstoestel u wordt bestraald. Voor de bestralingsafspraak neemt u plaats in de wachtruimte van het bestralingstoestel. Wilt u voor de bestralingen een handdoekje meenemen die u om kunt slaan? Elke keer dat u bestraald wordt, dient u een volle blaas te hebben. Dit bereikt u door één uur voor de bestraling uit te plassen en 350 ml water te drinken. Voor de controleafspraak, afspraken met diëtist of voor het prikken van bloed, meldt u zich bij de balie van de doktersassistenten. Vanaf donderdag liggen uw afspraken klaar voor de week erop bij de receptie. Bent u bekend met de eventuele bijwerkingen? U kunt dit lezen in hoofdstuk 5. Uw radiotherapeut of PA kan u hier meer over vertellen. Aan de radiotherapeutisch laboranten kunt u vragen of uw begeleider mee mag. Wilt u uw kaart met streepjescode en afspraken meenemen de bestralingsruimte in? De radiotherapeutisch laboranten kunnen deze dan controleren. Het is belangrijk dat u tijdens de bestralingen stil ligt. De tijd dat u in de bestralingsruimte bent is ongeveer vijftien minuten. 19

20 Patiënteninformatie Het Antoni van Leeuwenhoek Afdeling Radiotherapie Postbus BE Amsterdam Bezoekadres Amsterdam: Plesmanlaan CX Amsterdam T Bezoekadres Hoofddorp: Spaarnepoort TM Hoofddorp T I Colofon Behandelwijzer Radiotherapie bij Rectumkanker (endeldarmkanker) van het Antoni van Leeuwenhoek Fotografie Audio Visueel centrum - Antoni van Leeuwenhoek Redactie M. Belderbos Afdeling Radiotherapie Opmaak en druk SDA Print+Media, Amsterdam januari 2013