RADIOTHERAPIE BIJ GYNAECOLOGISCHE KANKER. Antoni van Leeuwenhoek. Zorg in de kern van kanker.

Transcriptie

1 RADIOTHERAPIE BIJ GYNAECOLOGISCHE KANKER Antoni van Leeuwenhoek. Zorg in de kern van kanker.

2 INHOUD Persoonlijke gegevens 3 Bestralingsschema 3 1 Gynaecologische kanker en radiotherapie 4 Waarom bestraling? 4 Uitwendige bestraling 4 Bestraling gecombineerd met chemotherapie 5 Inwendige bestraling 5 Met wie heeft u te maken? 6 2 Voor de behandeling van start gaat 7 Uw eerste afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek 7 Consult met uw radiotherapeut of PA 7 Consult met internist 7 Het plaatsen van markers 8 Volle blaas 8 Receptiebalie Radiotherapie 8 Gesprek met de medewerker voorlichting 8 CT-scan 9 Eerste bestralingsafspraak 9 Bestralingstijden 9 Op tijd komen 9 3 Uw behandeling in de praktijk 10 Aanmelden 10 De afsprakensticker 10 De bestraling 10 Controles 11 Na afloop van de bestraling 12 Uw huisarts 12 Contact opnemen 12 Hoe heeft u uw behandeling ervaren? 12 Klachtenprocedure 12 4 Bijwerkingen en adviezen 13 Darmklachten 13 Plasklachten 13 Overgangsklachten 13 Vermoeidheid 13 Haaruitval 14 Seksuele stoornissen 14 Specifieke bijwerkingen bij chemoradiatie 14 Na de acute fase 14 Op de lange termijn 14 5 Begeleiding en Revalidatie 15 Begeleiding en ondersteuning 15 Revalidatie 15 Intimiteit, seksualiteit en kanker 15 Activiteitenbegeleiding 15 Thuiszorg 16 6 Waar kunt u meer informatie krijgen 17 Stichting Olijf 17 Voorlichtingscentrum 17 KWF Kankerbestrijding 17 Internet 17 7 Betrokken in de kern van kanker 18 Vrijwilligers 18 Biobank 18 Antoni van Leeuwenhoek Foundation 18 8 Over het Antoni van Leeuwenhoek 19 Radiotherapie in Amsterdam en Hoofddorp Openbaar vervoer 19 Taxivervoer en vervoerskostenregeling 20 Parkeren 20 Gast-Huis 20 Stiltecentrum 21 Winkel met restauratie 21 Internet 21 Rolstoelen 21 9 Telefoonnummers De belangrijkste punten samengevat 23 2

3 PERSOONLIJKE GEGEVENS Uw naam Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit Totaal aantal bestralingen Aantal dagen per week Aantal weken Uw radiotherapeut of PA Bereikbaar via telefoonnummer Uw bestralingstoestel Bereikbaar via telefoonnummer Radiotherapie Hoofddorp

4 HOOFDSTUK 1 GYNAECOLOGISCHE KANKER EN RADIOTHERAPIE Waarom bestraling? Bij u is een kwaadaardige tumor in de baarmoeder, de baarmoederhals(cervix), de vagina, de schaamlippen (vulva) en/of eierstokken geconstateerd. Een kwaadaardige tumor is een gezwel dat kan ingroeien in de omringende weefsels. Via bloed- en lymfebanen kan een tumor ook uitzaaien naar plaatsen elders in het lichaam. In een kwaadaardige tumor is het erfelijk materiaal, het DNA, verstoord. Het uitgangspunt van radiotherapie is dat het DNA door de bestraling beschadigd raakt. Gezonde, normale cellen herstellen hierna weer snel, maar kankercellen kunnen na deze beschadiging van het DNA niet goed herstellen. Door vaak te bestralen zullen de kankercellen afgebroken worden. Er kan bestraald worden voorafgaand aan een operatie, om de kans op een geslaagde operatie te vergroten. Ook kan er bestraald worden na een operatie, om de kans op het teruggroeien van de tumor zo klein mogelijk te maken. Bestraling kan ook een op zichzelf staande behandeling zijn. Dan wordt er vaak gekozen om deze te combineren met chemotherapie. In bepaalde gevallen wordt na een gecombineerde behandeling met uitwendige bestraling ook nog een aantal keer inwendig bestraald. Bestraling kan ook ingezet worden om de klachten van de kanker te verminderen. Uitwendige bestraling Bij uitwendige bestraling bevindt het bestralingstoestel zich buiten het lichaam en wordt het te behandelen gebied door de huid heen bestraald. De straling waarmee u behandeld gaat worden, is een hoog energetische röntgenstraling. De straling wordt opgewekt in het bestralingstoestel. Door de hoge energie en de huidige technieken is het mogelijk om met heel gerichte stralingsbundels te behandelen. Ter voorbereiding op de bestralingen wordt een CT-scan gemaakt. Met behulp van deze CT-scan wordt het exacte bestralingsgebied bepaald. Hierna wordt berekend hoe de tumor zo een hoog mogelijke dosis kan krijgen, terwijl het gezonde weefsel zoveel mogelijk gespaard wordt. Dit noemen we het bestralingsplan. Het bestralingstoestel kan in een hele cirkel om u heen draaien, zodat u uit elke gewenste hoek bestraald kan worden. Zo kunt u zelfs van onderaf, door de tafel heen, bestraald worden. In de kop van het bestralingstoestel zitten afdekkingslamellen, waardoor die delen waar de straling niet mag komen, afgeschermd kunnen worden. Deze afdekkingslamellen hoort u schuiven als u op de bestralingstafel ligt. Van de bestraling voelt u niets. De bestraling duurt slechts enkele minuten. U bent ongeveer een kwartier in de bestralingsruimte. 4

5 Bestralingstoestel Bestraling in combinatie met chemotherapie Er kan door uw behandeld arts besloten worden, om in dezelfde periode van de bestraling ook chemotherapie te geven. Dit wordt chemoradiatie genoemd. Als dit bij u het geval is, krijgt u een afspraak met een van onze internisten. Deze beoordeelt uw situatie en geeft uitleg over de chemotherapie. Als u nog vragen heeft over de chemotherapie dan kunt u deze ook stellen bij de verpleegkundig specialist, die voor de behandeling alles met u doorneemt. Bij deze behandeling wordt u 23 tot 28 keer bestraald. Hiervoor wordt u een hele dag opgenomen, van vroeg in de ochtend tot in de avond. Naast het middel Cisplatin krijgt u ook veel vocht toegediend. De bestraling vindt plaats aan het eind van de middag. Voor baarmoederhalskanker bijvoorbeeld, wordt de bestraling gecombineerd met het middel Cisplatin, dat zes maal wordt gegeven, eens per week. 5

6 Inwendige bestraling Bij een inwendige bestraling wordt de bestralingsbron in de vagina geschoven, en kan zo de tumor van dichtbij bestralen. We noemen dit brachytherapie. Het voordeel van deze inwendige bestraling is dat het omliggende weefsel minder meebestraald wordt in vergelijking met uitwendige bestraling. Is dit bij u het geval, dan wordt u hier nog uitgebreid over geïnformeerd. Met wie heeft u te maken? U wordt behandeld door een radiotherapeut-oncoloog of physician assistant (PA). Tevens is het mogelijk dat uw behandelaar nog in opleiding is tot radiotherapeut-oncoloog of PA. In de opleidingsfase is er structureel overleg met en begeleiding door de opleidende radiotherapeutoncoloog. Een radiotherapeut-oncoloog, wij gebruiken vaak de term radiotherapeut, is een medisch specialist die patiënten met kanker behandelt met straling. Een PA heeft een masteropleiding afgerond na een medische HBO-studie. Een PA kan zelfstandig patiënten zien, maar heeft nauw overleg met een radiotherapeut. De PA is specifiek opgeleid voor het behandelen van gynaecologische kankerpatiënten. In deze behandelwijzer wordt steeds gesproken over radiotherapeut of PA, ook als uw behandelaar nog in opleiding is. Bij het bestralingstoestel wordt de bestraling uitgevoerd door radiotherapeutisch laboranten of radiotherapeutisch laboranten in opleiding, onder supervisie van gediplomeerden. Als u ook chemotherapie krijgt in de periode van de bestraling, wordt u nog gezien door een internist. 6

7 HOOFDSTUK 2 VOOR DE BEHANDELING VAN START GAAT Uw eerste afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek Bij uw eerste bezoek aan ons ziekenhuis wordt u ingeschreven. Heeft u een consult met een van onze radiotherapeuten in een ander ziekenhuis gehad, dan kunt u zich direct melden bij de afdeling Radiotherapie. Daar wordt uw inschrijving compleet gemaakt. U krijgt een sticker met uw persoonlijke gegevens mee. Hiervoor dient u bij zich te hebben: een geldig legitimatiebewijs met uw burgerservicenummer uw zorgverzekeringspas. Consult met uw radiotherapeut of PA Wij adviseren u om bij alle consulten en gesprekken iemand mee te nemen. Zo kunt u later met elkaar nog napraten over wat er is verteld. Mist u informatie of is iets niet helemaal duidelijk, aarzel dan niet uw vragen te stellen. Er is voor u een afspraak gemaakt met een radiotherapeut of PA. Deze heeft al uw medische gegevens zoals die door de verwijzende specialist zijn vastgesteld. Ondanks deze informatie zal uw radiotherapeut of PA u toch opnieuw vragen stellen over uw ziekte. Meestal wordt er ook een gericht lichamelijk onderzoek gedaan om een indruk te krijgen van uw lichamelijke gesteldheid. Indien nodig worden nog aanvullende onderzoeken aangevraagd. In het gesprek hoort u hoe uw behandeling er uit zal gaan zien en CT-scanner hoeveel keer u naar verwachting bestraald gaat worden. Ook zal het doel van de behandeling uitgelegd worden, en wat de eventuele bijwerkingen zullen zijn. Indien u samen met uw radiotherapeut of PA besloten heeft om over te gaan tot een behandeling krijgt u een brief thuis met de afspraken voor de voorbereiding op de bestraling. Het kan ook voorkomen dat u direct uw afspraken krijgt of daarover gebeld wordt. Voor eventuele onderzoeken of behandelingen in studieverband, zal schriftelijk uw toestemming worden gevraagd. Consult met internist Als u in dezelfde periode van de bestraling, ook behandeld gaat worden met chemotherapie, dan volgt een afspraak bij een internist. De internist bepaalt of het mogelijk is om de behandeling te combineren met chemotherapie. Deze zal vervolgens uitleg geven over de chemotherapie en de bijwerkingen. U krijgt medicatie voorgeschreven die voor de behandeling nodig is. 7

8 Het plaatsen van markers De positie van de baarmoederhals of de top van de vagina kan per dag licht variëren. Deze is onder andere ook afhankelijk van de vulling in de blaas en de endeldarm. Om de baarmoederhals of top van de vagina zichtbaar te maken bij de CT-scan, maar ook bij elke bestraling, worden er vooraf aan de CT-scan 3 markers ingebracht. Deze markers zijn kleine gouden staafjes. Het inbrengen gebeurt op de dag van de CT-scan, voorafgaand aan het voorlichtingsgesprek. U meldt zich hiervoor nog even bij de doktersassistenten op de afdeling Radiotherapie. Het plaatsten van de markers kan wat gevoelig zijn, maar het is niet zo pijnlijk dat u verdoofd hoeft te worden. Volle blaas Zowel tijdens het maken van de CT-scan als voor alle bestralingen, is het nodig om een gevulde blaas te hebben. Hierdoor wordt de dunne darm zoveel mogelijk uit het bestralingsveld geduwd, waardoor irritatie door de bestraling op dunne darm verminderd. Het is belangrijk dat u gedurende dag voldoende drinkt. Eén uur voor de CT-scan en voor de bestralingen plast u volledig uit. Vervolgens drinkt u 350 ml water in één keer. Als op de CT-scan blijkt dat de blaas nog niet voldoende gevuld is, dan kan het zijn dat u wat langer moet wachten na het drinken. Is de blaas zo vol dat u zich oncomfortabel voelt, dan kunt u bij het bestralingstoestel in overleg met de laborant iets minder drinken of de tijd tussen het drinken en het bestralen wat verkorten. Bij de behandeling van baarmoederhalskanker wordt er bij de CT-scan eerst een Receptiebalie scan gemaakt met hele volle blaas, waarbij u niet 350 ml drinkt, maar 500 ml! Daarna wordt u gevraagd om helemaal uit te plassen. Er wordt nog een CT-scan gemaakt, maar dan met een lege blaas. Bij de bestralingen heeft u altijd een gevulde blaas, waarbij u 350 ml drinkt, nadat u een uur voor de bestraling heeft uitgeplast. Receptiebalie Radiotherapie Als u een afspraak heeft voor de voorbereiding op de bestraling, meldt u zich dan bij de afdeling Radiotherapie (let op: NIET de afdeling Radiologie). Uw inschrijving wordt hier compleet gemaakt als dat nog niet is gebeurd. Voor uw bestralingen ontvangt u een grote sticker met een streepjescode. Hiermee meldt u zich altijd aan voor uw afspraken op onze afdeling. Er wordt nogmaals een foto van u gemaakt om patiëntenverwisseling te voorkomen. Gesprek met medewerker voorlichting Om u zo goed mogelijk op de bestraling voor te bereiden, krijgt u voorafgaand aan de behandeling ook een gesprek met een medewerker voorlichting. Tijdens dit gesprek komen vooral praktische zaken aan bod. Er is veel ruimte voor het stellen van vragen. Met behulp van een 8

9 fotopresentatie wordt u uitgelegd hoe de voorbereiding op de bestraling en de bestraling zelf zal verlopen. CT-scan Een CT-scan ter voorbereiding op de bestraling wordt altijd bij onze afdeling Radiotherapie in Amsterdam gemaakt. Bij een CT-scan worden er met behulp van röntgenstraling meerdere dwarsdoorsnede foto s van het lichaam gemaakt. Zo ontstaat een driedimensionaal beeld op de computer. Voor het maken van de CT-scan komt u op uw rug op een tafel te liggen, met een kussen onder uw hoofd en een steun onder uw knieën. Bij sommige behandelingen krijgt u nog een extra steun bij uw voeten om deze uit elkaar te houden. Uit de muur in de ruimte van de CT-scanner komen laserlijnen die zich projecteren op uw lichaam. Op de kruisingen van de lijnen worden een paar kleine tatoeagepuntjes aangebracht. Deze blijven zichtbaar. Door de tatoeagepuntjes kunt u op het bestralingstoestel weer precies zo worden neergelegd als tijdens het maken van de CT-scan. Dit is nodig voor de nauwkeurigheid van het bestralen. Eerste bestralingsafspraak Na de CT-scan krijgt u bericht thuis wanneer voor u de bestralingen gaan beginnen en op welk toestel. In bepaalde gevallen bent u al eerder op de hoogte van de dag dat u start. Ons streven is om u binnen tien kalenderdagen te laten beginnen. U kunt over uw afspraken ook bellen met het algemene nummer van de afdeling Radiotherapie, of met Service en Ondersteuning, Bestralingstijden Bij het inplannen van uw afspraken hebben wij met veel voorschriften en andere afspraken rekening te houden. Hierdoor kunnen de tijden van de bestraling per dag verschillen. U kunt bij het voorlichtingsgesprek aangeven welke periode van de dag u het beste schikt. Bij het inplannen van de afspraken doen wij ons best hier zoveel mogelijk rekening mee te houden. Voor uw afspraken kunt u ook terecht bij Service en Ondersteuning. Zij zijn te vinden in het kantoor achter de receptie. De deur staat daar altijd open. Telefonisch zijn ze te bereiken via Op tijd komen Vanzelfsprekend doet u uw best om op tijd voor uw bestralingsafspraak te zijn. Wilt u met de gewone filedrukte rekening houden? Mocht er onderweg onverhoopt lang oponthoud zijn, dan kunt u onze afdeling Radiotherapie bellen op telefoonnummer Wordt u bestraald in Hoofddorp, dan belt u Er wordt dan aan de laboranten bij uw bestralingstoestel doorgegeven dat u verlaat bent. Maakt u zich vooral niet ongerust, u wordt altijd bestraald. 9

10 HOOFDSTUK 3 UW BEHANDELING IN DE PRAKTIJK Aanmelden Bij uw eerste bezoek aan de afdeling Radiotherapie heeft u een grote sticker met streepjescode gekregen. Hiermee meldt u zich altijd aan Dat doet u door de sticker onder. De streepjescodescanner te houden. Deze hangt aan een paal bij de ingang van de afdeling Radiotherapie. Op het scherm verschijnen dan uw afspraken. Als het een bestralingsafspraak betreft, ziet u op het scherm het nummer verschijnen van het bestralingstoestel waar u verwacht wordt. Voor de bestralingen neemt u plaats in de wachtruimte van het desbetreffende bestralingstoestel. Afsprakensticker Bij de receptie krijgt u een sticker met uw afspraken voor de rest van de week. Elke donderdag haalt u hier uw nieuwe afsprakensticker op voor de week die Aanmelden met streepjescode komen gaat. Er staat ook een wekelijkse controleafspraak bij uw radiotherapeut of PA gepland. Ook als er afspraken nodig zijn voor diëtist of voor het prikken van bloed vindt u deze op uw afsprakensticker terug. U meldt zich hiervoor bij de balie van de doktersassistenten. De afspraken sluiten zoveel mogelijk aan bij uw bestralingsafspraak. De bestraling Voor elke bestraling is het van belang dat u een gevulde blaas heeft. Een uur voor de bestraling plast u uit en drinkt u 350 ml water in een keer op. Een radiotherapeutisch laborant haalt u op uit de wachtruimte en brengt u naar de kleedkamer. Hier ontbloot u uw onderlichaam. Neemt u een handdoek of een badjas mee die u even om kunt slaan? De laborant loopt met u mee naar de bestralingsruimte, waar u op de tafel gaat liggen. Uw gegevens worden nogmaals gecontroleerd. Ook in deze ruimte komen laserlijnen uit de muur, die op uw lichaam schijnen. Zo kunt u precies zo neergelegd worden als bij het maken van de CT-scan. Regelmatig wordt deze instelling gecontroleerd met behulp van een CT-scanner die met het toestel mee kan draaien. Is er bij u een marker geplaatst in de vagina, dan wordt steeds voorafgaand aan de bestraling een CT-scan gemaakt als u op de bestralingstafel ligt. Hiermee kan de positie van de baarmoederhals of vaginatop worden bepaald en het juiste bestralingsplan worden uitgekozen. Als u helemaal goed ligt, gaan de laboranten naar de bedie- 10

11 Bestraling ningsruimte waar ze op beeldschermen uw bestraling kunnen volgen. Via een intercom kunt u in contact blijven met de laboranten. Het is belangrijk dat u tijdens de bestraling stilligt. In overleg met de laboranten mag een begeleider met u mee in de bestralingsruimte bij de voorbereiding op de bestraling. Het bestralingstoestel draait rustig om u heen en geeft al draaiende de bestraling af. Ook via de onderkant kunt u bestraald worden; de bestraling gaat gewoon door de tafel. Tijdens het bestralen hoort u een zoemend geluid. De tijd dat u bestraald wordt is erg kort, slechts enkele minuten. Met al het pas- en meetwerk zult u alles bij elkaar ongeveer vijftien minuten in de bestralingsruimte zijn Controles U wordt tijdens uw behandeling wekelijks gecontroleerd door uw radiotherapeut of PA. Voor deze afspraak meldt u zich aan de balie van de doktersassistenten op de afdeling Radiotherapie. Uw radiotherapeut of PA controleert hoe het met u gaat. U krijgt advies hoe u het beste met de bijwerkingen om kunt gaan en u kunt uw vragen stellen. Zo nodig wordt er medicatie voorgeschreven. Doen er zich tussen de controles door klachten voor die direct zorg behoeven, dan kunt u dit aangeven bij de doktersassistenten. Diëtist Er wordt een afspraak met een diëtist gemaakt als een deel van de darmen in het bestralingsgebied ligt. Dit kan diarree-achtige klachten gaan geven. Meer hierover leest u in hoofdstuk 4. De diëtist adviseert u hoe u het beste gevoed blijft. Voor de behandeling is het van belang dat u niet afvalt. De diëtisten hebben een dagelijks telefonisch spreekuur van tot uur, op telefoonnummer U kunt uw vragen ook stellen door te mailen naar dietisten@nki.nl. 11

12 Na afloop van de bestraling Aan het eind van de bestralingsbehandeling blijft u onder controle bij uw radiotherapeut, gynaecoloog en/of internist. Hiervoor wordt een afspraak gemaakt op de polikliniek. Deze controles zijn van groot belang om het effect van de behandeling en de mogelijke bijwerkingen te volgen. Bijwerkingen kunnen aan het eind van de behandeling en kort daarna het hevigst zijn. De uitwerking van de bestraling zet zich nog geruime tijd voort, zodat het uiteindelijke resultaat van de behandeling pas na vele weken is te beoordelen. Klachten van de tumor, zoals pijn of bloedingen, kunnen al eerder verbeteren. Over het algemeen zult u de eerste twee jaar om de drie maanden voor een controlebezoek verwacht worden, daarna zijn de controles om de zes maanden. Na vijf jaar krijgt u jaarlijks een afspraak voor een controlebezoek. Uw huisarts De huisarts wordt aan het begin van uw behandeling op de hoogte gebracht. U kunt uw huisarts altijd bellen om te overleggen. Contact opnemen Als u klachten krijgt die direct zorg behoeven kunt u tijdens de reguliere spreekuurtijden altijd contact opnemen met uw radiotherapeut of PA via de doktersassistenten. Buiten de reguliere spreekuurtijden belt u het Antoni van Leeuwenhoek op Hoe heeft u uw behandeling ervaren? De afdeling Radiotherapie vindt het van het grootste belang dat de behandeling en de zorg rondom de patiënt zo goed mogelijk verloopt. Door middel van een enquête horen we graag van u hoe u dit heeft ervaren. Met deze gegevens kunnen wij de zorg en behandeling verder verbeteren. Het enquêteformulier krijgt u in de laatste week van uw behandeling. Klachtenprocedure Bent u niet tevreden over het verloop van de behandeling, dan kunt u tijdens de behandeling contact opnemen met het paramedisch hoofd van de afdeling Radiotherapie. Hiervoor belt u met Meer informatie over een klachtenprocedure leest u in onze folder Als u niet tevreden bent. Deze folder is te verkrijgen in ons Voorlichtingscentrum en is ook onder deze noemer te vinden op onze website U kunt zich ook richten tot het klachtenbureau Cliënten Antoni van Leeuwenhoek ( of klachtenbureauclienten@nki.nl). 12

13 HOOFDSTUK 4 BIJWERKINGEN Alle intensieve behandelmethoden kennen een aantal bijwerkingen. De mate waarin de bijwerkingen optreden varieert per persoon. Tevens is het gebied dat bestraald wordt en de bestralingsdosis die gegeven wordt bepalend voor het optreden van specifieke bijwerkingen. Uw radiotherapeut of PA zal u hierover informeren. Het al dan niet optreden van bijwerkingen zegt niets over het effect van de behandeling. Darmklachten Bij bestralingsschema s van meer dan twee weken, en als de darmen in het te bestralen gebied vallen, zult u last krijgen van de darmen. Deze klachten ontstaan geleidelijk vanaf de tweede week, en naarmate de behandeling vordert nemen de klachten toe. Aan het einde van de behandeling, tot twee weken na de behandeling, zijn de klachten het ergst. Daarna nemen ze geleidelijk af. De ontlasting wordt dunner, en er kan vocht of bloed meekomen. U kunt het gevoel krijgen snel naar het toilet te moeten voor de ontlasting terwijl er geen ontlasting komt, of juist heel acute aandrang krijgen. Uw radiotherapeut of PA zal u middelen voorschrijven die de klachten kunnen verminderen. Plasklachten Twee à drie weken in de bestralingsperiode kunnen plasklachten ontstaan. Deze klachten lijken erg op een blaasontsteking. Er kan pijn bij het plassen optreden, u kunt loze aandrang ervaren of vaker moeten plassen. Om deze klachten te verminderen schrijft de radiotherapeut of PA u medicatie voor. Overgangsklachten Mocht u nog niet in de menopauze zijn, dan is het mogelijk dat dit door de behandeling gebeurt. U radiotherapeut of PA zal dit met u bespreken. Vermoeidheid Het is mogelijk dat u zich vermoeider gaat voelen naarmate de bestralingsperiode vordert. Het regelmatig reizen naar het ziekenhuis kan een extra belasting zijn. De mate van vermoeidheid hangt ook af van uw behandeling, situatie en conditie. Probeer zo veel mogelijk uw dagelijks ritme op te pakken. Regelmatig rustige fysieke inspanning zoals wandelen of fietsen, hebben een positieve invloed op uw vermoeidheid en het herstel. Neemt u wat extra rust bij vermoeidheid. Huidklachten Is de bestraling gericht op de liezen of de schaamlippen, dan kan dit huidklachten geven. In sommige gevallen zal de huid open gaan, en kan er vocht uittreden. De doktersassistenten zullen u helpen met de huidverzorging en geven u advies wat u het beste thuis kunt doen. 13

14 Is de huid niet open, dan kunt u gewoon douchen en een milde zeep gebruiken. Haaruitval U kunt alleen haaruitval krijgen als uw haar binnen het bestralingsgebied valt. Afhankelijk van de hoeveelheid straling die u krijgt is het tijdelijk of blijvend. Als dit een bijwerking is die op u van toepassing is, zal de radiotherapeut of PA dat met u bespreken. Seksuele stoornissen Het optreden van seksuele stoornissen is een complex probleem, waarin de bestraling en de bijwerkingen van de behandeling een grote rol speelt. Zo is het heel normaal dat u een verminderde seksuele lust ervaart, maar wel behoefte heeft aan intimiteit. U kunt dit bespreken met uw radiotherapeut of PA. Een aantal weken na de behandeling van de vagina of van de baarmoederhals, kunnen verklevingen in de top van de vagina optreden. Hiervoor wordt u gezien op een speciaal gynaecologisch spreekuur. Er wordt uitgelegd wat hier aan gedaan kan worden. Specifieke bijwerkingen bij chemoradiatie De meest voorkomende bijwerking van de chemotherapie (Cisplatin) zijn misselijkheid, verminderde eetlust en nierfunctiestoornissen. Misselijkheid en verminderde eetlust U krijgt medicatie om de misselijkheid te voorkomen. Uw eetlust kan ook verminderd zijn omdat het eten soms anders zal smaken, en u hierdoor minder trek heeft. Nierfunctiestoornissen U krijgt veel vocht toegediend om te voorkomen dat er schade optreedt aan de nieren. Het is belangrijk dat u zelf ook voldoende drinkt, ongeveer twee liter per dag. Een keer per week wordt u bloed gecontroleerd. Hiervoor meldt u zich aan de balie van de doktersassistenten. Tekort aan bloedplaatjes, rode of witte bloedlichaampjes Wekelijks wordt er bloed afgenomen door de doktersassistenten van onze afdeling. In het bloed kunnen we zien of de bloedcellen nog voldoende aanwezig zijn. Na de acute fase De periode na de behandeling zal in het teken staan van herstel. De bijwerkingen zoals moeheid en darmklachten kunnen langere tijd aanhouden. Vooral als u ook chemotherapie gehad heeft, zal het hersteltraject langer duren en moeilijker zijn. Om u goed te kunnen ondersteunen kunt u ook doorverwezen worden, zodat er een programma voor herstel samen met u gemaakt wordt. Op de lange termijn Bestraling zou op zeer lange termijn een nieuwe tumor kunnen veroorzaken. De kans dat dit gebeurd is heel erg klein. Hier wordt veel onderzoek naar gedaan. Uw radiotherapeut of PA kan u hierover verder informeren. 14

15 HOOFDSTUK 5 BEGELEIDING EN REVALIDATIE Begeleiding en ondersteuning De diagnose kanker en de behandeling kunnen veel veranderingen met zich meebrengen in uw dagelijks leven. Naast lichamelijke klachten kunt u ook psychische en sociale problemen ervaren. U kunt een beroep doen op de medewerkers van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). Zij beschikken over veel ervaring en kennis op het gebied van omgaan met kanker en zijn gespecialiseerd in de psychosociale problematiek gerelateerd aan kanker. Uw radiotherapeut of PA kan u doorverwijzen of u kunt zelf contact opnemen op telefoonnummer Revalidatie Het Antoni van Leeuwenhoek beschouwt ondersteuning, revalidatie en nazorg als een vanzelfsprekend onderdeel van uw medische behandeling. De aanpak is multidisciplinair. Dat betekent dat er zowel een fysiotherapeut, een maatschappelijk werker, een diëtist of een andere zorgverlener bij de revalidatie betrokken kan zijn. Uw radiotherapeut of PA kan u doorverwijzen. U kunt ook zelf aangeven wat uw wensen zijn hieromtrent. Intimiteit, seksualiteit en kanker De diagnose en behandeling van kanker kunnen veel veranderen in uw leven en dat van uw partner. Ook het lichaamsbeeld en de lichaamsbeleving kunnen door de behandeling veranderen. In het Antoni van Leeuwenhoek kunt u terecht bij medewerkers die ervaren zijn in het bespreken van problemen op het gebied van intimiteit, seksualiteit en kanker. Bij hen kunt u terecht met al uw vragen en twijfels op dit gebied. Hiervoor kunt u een afspraak maken via het secretariaat van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). Meer informatie kunt u vinden in de folder Intimiteit, Seksualiteit en Kanker. De folder is te verkrijgen bij de verpleegafdeling, de polikliniek en bij het Voorlichtingscentrum. Activiteitenbegeleiding De Glazen Zaal is een ruimte voor creativiteit en bevindt zich op de eerste etage. Het is een rustige, gastvrije ruimte ter ontspanning en inspiratie. Regelmatig vinden hier allerlei activiteiten plaats, waaronder concerten en workshops. Aankondigingen hiervan vindt u in de Glazen Zaal en bij het Voorlichtingscentrum in de centrale hal. 15

16 Naast schilderen, boetseren of een andere activiteit kunt u hier luisteren naar muziek, een spelletje doen, fotoboeken bekijken of de krant lezen. Onze medewerkers kunnen u laten kennismaken met verschillende creatieve technieken en materialen. Creativiteit kan een belangrijke manier zijn om uw indrukken en ervaringen te verwerken. Ook individuele creatieve therapie is mogelijk. Hierin staat het verwerken van uw ziekte centraal. Thuiszorg Voor vragen over thuiszorg kunt u terecht bij het Voorlichtingscentrum. U kunt zich hiervoor uiteraard ook tot uw huisarts wenden. 16

17 HOOFDSTUK 6 WAAR KUNT U MEER INFORMATIE KRIJGEN Stichting Olijf De stichting Olijf behartigt de belangen van mensen met gynaecologische kanker en bevordert lotgenotencontact naast vele andere activiteiten. De stichting is te bereiken via telefoonnummer of via de website Veel informatie vindt u ook op de website van het CGO-Amsterdam; het centrum voor gynaecologische oncologie in Amsterdam. Bezoek hiervoor de website Voorlichtingscentrum Het Voorlichtingscentrum van het Antoni van Leeuwenhoek vindt u in de centrale hal. Hier is aanvullende informatie te verkrijgen over de verschillende vormen van kanker en de behandelmogelijkheden Daarnaast zijn in het centrum folders, boeken, brochures en tijdschriften beschikbaar. De folders en brochures zijn gratis. De boeken en tijdschriften zijn niet uitleenbaar. Verder beantwoordt het Voorlichtingscentrum vragen over het Antoni van Leeuwenhoek en is er informatie over patiëntenverenigingen, psychosociale zorg rond kanker, adressen voor hulpmiddelen, andere instellingen en organisaties. Het Voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van uur en van uur. Het telefoonnummer is Is de lijn bezet, dan kunt u ook een sturen met uw contact gegevens naar belmijterug@nki.nl. U wordt dan zo spoedig mogelijk teruggebeld. KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding heeft een voorlichtingscentrum gevestigd aan de Delflandlaan 17 te Amsterdam. In dit voorlichtingscentrum kunt u tijdschriften en boeken inzien. Het is aan te raden een afspraak te maken als u ook een deskundige wilt spreken. Het KWF-voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van uur. U kunt uw vragen ook stellen via de gratis KWF Kanker Infolijn, Internet De meeste patiënten doen hun uiterste best om zoveel mogelijk informatie over hun ziekte te vergaren. Op het internet is hierover erg veel te vinden. Omdat niet alle informatie op internet even betrouwbaar is, verwijzen wij u graag naar een aantal gerenommeerde sites:

18 HOOFDSTUK 7 BETROKKEN BIJ DE KERN VAN KANKER Veel mensen voelen zich betrokken bij het Antoni van Leeuwenhoek. Deel uit maken van een groep vrijwilligers of acties op touw zetten om geld in te zamelen voor het Antoni van Leeuwenhoek kan uiting geven aan deze betrokkenheid. Vrijwilligers Veel van onze vrijwilligers tonen hun betrokkenheid door actief te zijn in het ziekenhuis op verschillende gebieden. Zo is hun inbreng zeer gewenst bij bijvoorbeeld het patiëntenvervoer, de ontvangst van patiënten bij verschillende afdelingen, het verzorgen van bloemen, het ondersteunen van het Voorlichtingscentrum, de zondagochtend kerkdiensten of het schenken van koffie of thee aan patiënten in het ziekenhuis. Alle vrijwilligers binnen het Antoni van Leeuwenhoek zijn van onschatbare waarde voor zowel patiënten als medewerkers. Voor meer informatie kunt u terecht in het Voorlichtingscentrum. Biobank Het kan zijn dat we u vragen of u bloed wil afstaan voor onze Biobank. Dit bloed kan in de toekomst gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar onder andere het risico op het krijgen van kanker, naar diagnose of prognose bij behandeling en bij DNA-onderzoek naar afwijkingen in genen. Voor akkoord tekent u een toestemmingsformulier bij de afdeling Bloedafname. Er worden dan twee buisjes bloed afgenomen. Antoni van Leeuwenhoek Foundation Sinds 1913 werkt het Antoni van Leeuwenhoek aan het bestrijden van kanker door middel van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. Voor onderzoek naar nieuwe, op maat gemaakte behandelingen van kanker is geld nodig. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation werft financiële middelen voor wetenschappelijk kankeronderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek. De foundation vormt de schakel tussen gever en onderzoeker. Gevers zijn betrokken personen, bedrijven en andere organisaties die hieraan een bijdrage willen leveren. Betrokkenheid tonen kan op verschillende manieren: onder andere een donatie doen, een actie organiseren, periodiek schenken, vriend worden of via een nalatenschap. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation is partner van KWF Kankerbestrijding. Voor meer informatie, kijk op of neem contact op met fondsenwerving@nki.nl of

19 HOOFDSTUK 8 OVER HET ANTONI VAN LEEUWENHOEK Radiotherapie in Amsterdam en Hoofddorp Het Antoni van Leeuwenhoek is gevestigd aan de Plesmanlaan 121, 1066 CX in Amsterdam. Het algemene telefoonnummer is Onze nevenvestiging Radiotherapie in Hoofddorp is gevestigd bij het Spaarne Ziekenhuis. Het adres is Spaarnepoort 1, 2134 TM in Hoofddorp. Onze locatie in Hoofddorp is te bereiken via telefoonnummer Informatie over de bereikbaarheid vindt u op Informatie over de parkeergelegenheid vindt u op onze website Informatie over onze (ver)bouwactiviteiten vindt u op De voorbereidingen op de bestraling, zoals een CT-scan en een voorlichtingsgesprek, zullen plaatsvinden in Amsterdam. Na deze voorbereiding ontvangt u een brief met uw eerste bestralingsafspraak. Hierin wordt tevens vermeld of de bestraling plaats vindt in Amsterdam of in Hoofddorp. Nevenvestiging Hoofddorp Openbaar vervoer Het Antoni van Leeuwenhoek is zeer goed bereikbaar per openbaar vervoer. Op de Johan Huizingalaan, gelegen naast het Antoni van Leeuwenhoek, stoppen tramlijn 2 en bussen 18, 62 en 195. Komt u met de trein, dan kunt u vanaf de stations Bijlmer-Arena, Zuid of 19

20 RAI de metrolijn 50 nemen, richting Isolatorweg. Vanuit de treinstations Lelylaan en Sloterdijk neemt u de metrolijn 50 richting Gein. U stapt uit bij de Heemstedestraat. Lopend is het dan nog 10 minuten. U kunt ook op tramlijn 2 stappen richting Nieuw Sloten, en een halte meerijden tot de Johan Huizingalaan. Vanaf station Lelylaan is het ook mogelijk om direct naar de Johan Huizingalaan te gaan met bus 62. Taxivervoer en vervoerskostenregeling Uw zorgverzekeraar kan u informeren over een kilometervergoeding als u zelf naar het Antoni van Leeuwenhoek komt, of over een vergoeding als u gebruik wilt maken van een taxi. Krijgt u van uw verzekering een vervoersverklaring, dan kunt u deze laten invullen bij de receptie van de afdeling Radiotherapie. Als u met eigen vervoer komt, bewaar dan uw afsprakenkaart. Aan het eind van de bestralingsbehandeling kunt u uw afsprakenkaart samen met een vervoersverklaring opsturen naar uw zorgverzekeraar. In de centrale hal kunt u zelf een taxi bellen of kunt u een taxi laten oproepen via de receptie. Parkeren Het parkeergebouw voor bezoekers vindt u vanaf de ingang aan de Plesmanlaan na 200 meter aan de rechterkant en vanaf de ingang van de Louwesweg na 500 meter aan de linkerkant. Het parkeergebouw staat aangegeven op de borden als P1. Er is een gratis shuttleservice die u van parkeerterrein naar de hoofdingang van ons ziekenhuis brengt en weer terug. De shuttlebus rijdt elke werkdag van 7.30 tot uur. Op het parkeerterrein vindt u een speciale opstaphalte. Voor het parkeren betaalt u de eerste twintig minuten niets, elk uur parkeren kost 1,50 Euro en u betaalt maximaal 5,00 Euro. Patiënten met een invalidenkaart kunnen bij de balie een gratis uitrijkaart krijgen. Op het voorterrein bij de hoofdingang zijn een aantal plaatsen gereserveerd voor mindervalide bezoekers Gast-Huis Als de afstand tussen uw woonplaats en het Antoni van Leeuwenhoek groot 20

21 is en u meerdere malen per week voor behandeling komt, kan het handig zijn om korte tijd in de buurt van het ziekenhuis te verblijven. U kunt dan gebruik maken van het Gast-Huis. Het Gast-Huis bevindt zich naast het ziekenhuis, maar is een opzichzelfstaande organisatie. Het Gast-Huis is een modern ingericht logeerhuis voor patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek en hun naasten. Tegen een vergoeding kunt u gebruik maken van een tweepersoonskamer met badkamer en toilet. In de gemeenschappelijke keuken kunt u zelf uw maaltijden bereiden. Naar behoefte ervaren gasten ook steun aan elkaar of aan de vrijwilligers die er werken. De bestralingsafspraken kunnen in veel gevallen zo geregeld worden dat u op maandag pas later hoeft te komen en op vrijdagochtend weer terug kan naar huis. Voor het reserveren van een kamer kunt u bellen met het management van het Gast-Huis. Zij zijn telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot uur op telefoonnummer Het Gast-Huis bestaat mede dankzij de vele vrijwilligers. Zij zijn elke dag aanwezig van 9.30 tot uur. Zij helpen u op weg in en om het huis. Voor meer informatie gaat u naar www. gast-huis.nl. Stiltecentrum In de centrale hal van het Antoni van Leeuwenhoek bevindt zich het Stiltecentrum. In de hectiek van het ziekenhuis kan het voor u een welkome plek zijn om tot u zelf te komen. Deze ruimte is toegankelijk voor iedereen die behoefte heeft aan een moment van bezinning. Er is ook een gebedsruimte voor moslims ingericht met een eigen ingang. Het Stilte-centrum is dag en nacht open. Winkel met restauratie In de centrale hal van het ziekenhuis vindt u een winkel van Vermaat met daarbij restauratie en binnenterras. De openingstijden zijn op werkdagen van 8.00 tot uur en in het weekend van tot uur. Internet Er is gratis draadloos internet voor alle bezoekers van het Antoni van Leeuwenhoek. Rolstoelen Bij de hoofdingang en de parkeergarage staan rolstoelen. Voor gebruik heeft u een één euro munt nodig. 21

22 HOOFDSTUK 9 TELEFOONNUMMERS Het Antoni van Leeuwenhoek Radiotherapie afdeling Radiotherapie, van 8.00 tot uur Receptiebalie Voorlichtingslaborant Doktersassistenten Vragen over uw afspraken Paramedisch Hoofd Radiotherapie Hoofddorp Revalidatie en Begeleiding Voorlichtingscentrum op werkdagen van 9.00 tot uur en van tot uur Gast-Huis tussen 9.30 en uur voor het reserveren van een kamer tussen 8.00 en uur KWF Kankerbestrijding gratis Kanker Infolijn op werkdagen van 9.00 tot uur Openbaar vervoer Antoni van Leeuwenhoek Foundation Diëtist dagelijks telefonisch spreekuur van tot uur

23 DE BELANGRIJKSTE PUNTEN SAMENGEVAT Wij raden u aan om bij de geplande gesprekken iemand mee te nemen. Wilt u deze behandelwijzer meenemen bij het voorlichtingsgesprek? Ongeveer tien kalenderdagen na het maken van de CT-scan start u met uw bestralingen. U krijgt een brief thuis en/of u wordt gebeld. Meestal heeft u een gevulde blaas nodig voor de bestraling. Hiervoor plast u een uur voor uw afspraak helemaal uit en drinkt u 350 ml water. U meldt zich altijd door de streepjescodesticker onder de streepjescodescanner te houden, die aan de paal bij het begin van de afdeling staat. Op het scherm leest u op welk bestralingstoestel u wordt bestraald. U kunt plaatsnemen in de wachtruimte bij het bestralingstoestel. U wordt opgehaald uit de wachtruimte door een radiotherapeutisch laborant en naar de kleedkamer gebracht. Wilt u een handdoek of badjas meenemen die u na het ontkleden van uw onderlichaam even om kunt slaan? Voor de controleafspraak, afspraken met diëtist of voor het prikken van bloed, meldt u zich bij de balie van de doktersassistenten. Vanaf donderdag liggen uw afspraken voor de week erop klaar bij de receptie. Bent u bekend met de eventuele bijwerkingen? U kunt hierover lezen in hoofdstuk 4. Uw radiotherapeut of PA kan u hier meer over vertellen. Bij de behandeling van chemoradiatie is het belangrijk dat u veel drinkt. Aan de radiotherapeutisch laboranten bij het bestralingstoestel kunt u vragen of uw begeleider mee mag. Wilt u uw kaart met streepjescode en afspraken meenemen de bestralingsruimte in? De radiotherapeutisch laboranten kunnen deze dan controleren. Het is belangrijk dat u tijdens de bestralingen stilligt. De tijd dat u in de bestralingsruimte bent is ongeveer 15 minuten. 23

24 Antoni van Leeuwenhoek, afdeling Radiotherapie Postbus BE Amsterdam Bezoekadres Amsterdam Plesmanlaan CX Amsterdam t Bezoekadres Hoofddorp Spaarnepoort TM Hoofddorp t oktober