RADIOTHERAPIE BIJ ANUSKANKER. Antoni van Leeuwenhoek. Zorg in de kern van kanker.

Transcriptie

1 RADIOTHERAPIE BIJ ANUSKANKER Antoni van Leeuwenhoek. Zorg in de kern van kanker.

2 INHOUD Persoonlijke gegevens 3 Bestralingsschema 3 1 Anuskanker en radiotherapie Waarom bestraling? Uitwendige bestraling Bestralen in combinatie met chemotherapie Met wie heeft u te maken? 2 Voor de behandeling van start gaat Uw eerste afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek Consult met uw radiotherapeut of PA Receptiebalie Radiotherapie Volle blaas Dieet Gesprek met de medewerker voorlichting Moulagekamer CT-scan Eerste bestralingsafspraak Bestralingstijden Op tijd komen 3 Uw behandeling in de praktijk Aanmelden Afsprakensticker De bestraling Controles Na afloop van de bestraling Uw huisarts Contact opnemen Hoe heeft u uw behandeling ervaren? Klachtenprocedure 4 Bijwerkingen en adviezen Vermoeidheid Diarree, buikkramp Plasklachten Huidklachten Incontinentie voor ontlasting Haaruitval Seksuele stoornissen Acute fase Op de lange termijn 5 Begeleiding en revalidatie Begeleiding en ondersteuning Revalidatie Arbeidsrevalidatie Intimiteit, seksualiteit en kanker Thuiszorg 6 Waar kunt u meer informatie krijgen SPKS: Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding Internet 7 Betrokken in de kern van kanker Vrijwilligers Biobank Antoni van Leeuwenhoek Foundation 8 Over het Antoni van Leeuwenhoek Radiotherapie in Amsterdam en Hoofddorp Openbaar vervoer Taxivervoer en vervoerskostenregeling Parkeren Gast-Huis Stiltecentrum Winkel met restauratie Internet Rolstoelen 9 Telefoonnummers 22 2 De belangrijkste punten samengevat 23

3 PERSOONLIJKE GEGEVENS Uw naam Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit Totaal aantal bestralingen Aantal dagen per week Aantal weken Uw radiotherapeut of PA Bereikbaar via telefoonnummer Uw bestralingstoestel Bereikbaar via telefoonnummer Radiotherapie Hoofddorp

4 HOOFDSTUK 1 ANUSKANKER EN RADIOTHERAPIE Waarom bestraling? Bij u is een kwaadaardige tumor in de anus geconstateerd. Een kwaadaardige tumor is een gezwel dat kan ingroeien in de omringende weefsels. Via bloed- en lymfebanen kan een tumor ook uitzaaien naar plaatsen elders in het lichaam. In een kwaadaardige tumor is het erfelijk materiaal, het DNA, verstoord. Het uitgangspunt van radiotherapie is dat het DNA door de bestraling beschadigd raakt. Gezonde, normale cellen herstellen hierna weer snel, maar kankercellen kunnen na deze beschadiging van het DNA niet goed herstellen. Door vaak te bestralen zullen de kankercellen afgebroken worden. Anuskanker wordt tegenwoordig bijna altijd behandeld door middel van bestraling, al of niet in combinatie met chemotherapie. Chirurgie wordt enkel toegepast bij kleine tumoren die aan de buitenkant naast de anus liggen of indien de tumor na de bestraling is teruggekomen. Uitwendige bestraling Bij uitwendige bestraling bevindt het bestralingstoestel zich buiten het lichaam en wordt het te behandelen gebied door de huid heen bestraald. De straling waarmee u behandeld gaat worden, is een hoog energetische röntgenstraling. De straling wordt opgewekt in het bestralingstoestel. Door de hoge energie en de huidige technieken is het mogelijk om met heel gerichte stralingsbundels te behandelen. Ter voorbereiding op de bestralingen wordt een CT-scan gemaakt. Met behulp van deze CT-scan wordt het exacte bestralingsgebied bepaald. Hierna wordt berekend hoe de tumor een zo hoog mogelijke dosis kan krijgen, terwijl het gezonde weefsel zoveel mogelijk gespaard wordt. Dit noemen we het bestralingsplan. Het bestralingstoestel kan in een hele cirkel om u heen draaien, zodat u uit elke gewenste hoek bestraald kan worden. Zo kunt u zelfs van onderaf, door de tafel heen, bestraald worden. In de kop van het bestralingstoestel zitten afdekkingslamellen, waardoor die delen waar de straling niet mag komen, afgeschermd kunnen worden. Deze afdekkingslamellen hoort u schuiven als u op de bestralingstafel ligt. Van de bestraling voelt u niets. De bestraling duurt slechts enkele minuten. U bent ongeveer een kwartier in de bestralingsruimte. Bestraling in combinatie met chemotherapie Uw behandelend arts kan besluiten om in dezelfde periode van de bestraling ook chemotherapie te geven. Dit wordt chemoradiatie genoemd. Als dit bij u het geval is, krijgt u een afspraak met 4

5 Bestralingstoestel een van onze maag-darm-leverartsen of internisten. Deze beoordeelt uw situatie en geeft u uitleg over de chemotherapie samen met de verpleegkundig specialist. De chemotherapie bestaat uit twee middelen. Het eerste middel, mitomycine C, krijgt u eenmalig. Dit gebeurt op de eerste dag van uw behandeling. Op de afdeling Dagbehandeling wordt het via een infuus toegediend, een à twee uur voor de bestraling. Het tweede middel, capecitabine (Xeloda ), wordt in de vorm van tabletten voorgeschreven. Het aantal tabletten dat u moet slikken hangt samen met uw lengte en gewicht en wordt voorgeschreven door de maagdarm-leverarts of internist. Deze tabletten worden s ochtends en s avonds ingenomen na de maaltijd op de dagen dat u bestraald wordt. Met wie heeft u te maken? U wordt behandeld door een radiotherapeut-oncoloog of physician assistant (PA). Tevens is het mogelijk dat uw behandelaar nog in opleiding is tot radiotherapeut-oncoloog of PA. In de opleidingsfase is er structureel overleg met en begeleiding door de opleidende radiotherapeut-oncoloog. Een radiotherapeut-oncoloog, wij gebruiken vaak de term radiotherapeut, is een medisch specialist die patiënten met kanker behandelt met straling. Een PA heeft een masteropleiding afgerond na een medische HBO-studie. Een PA kan zelfstandig patiënten zien, maar heeft nauw overleg met een radiotherapeut. De PA is specifiek opgeleid voor het behandelen van patiënten met kanker in het spijsverteringskanaal. In deze behandelwijzer wordt steeds gesproken over radiotherapeut of PA, ook als uw behandelaar nog in opleiding is. Bij het bestralingstoestel wordt de bestraling uitgevoerd door radiotherapeutisch laboranten of radiotherapeutisch laboranten in opleiding, onder supervisie van gediplomeerden. Als u ook chemotherapie krijgt in de periode van de bestraling, wordt u nog gezien door een maag-darm-leverarts of internist. 5

6 HOOFDSTUK 2 VOOR DE BEHANDELING VAN START GAAT Uw eerste afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek Bij uw eerste bezoek aan ons ziekenhuis wordt u ingeschreven. Dit gebeurt aan de hoofdbalie als u voor het eerst een afspraak heeft bij een radiotherapeut. Heeft u een consult met een van onze radiotherapeuten in een ander ziekenhuis gehad, dan kunt u zich direct melden bij de afdeling Radiotherapie. Daar wordt dan uw inschrijving compleet gemaakt. U krijgt een sticker met uw persoonlijke gegevens mee. Hiervoor dient u bij zich te hebben: een geldig legitimatiebewijs met uw burgerservicenummer uw zorgverzekeringspas. Consult met uw radiotherapeut of PA Wij adviseren u om bij alle consulten en gesprekken iemand mee te nemen. Zo kunt u later met elkaar nog napraten over wat er is verteld. Mist u informatie of is iets niet helemaal duidelijk, aarzel dan Receptiebalie niet uw vragen te stellen. Er is voor u een afspraak gemaakt met een radiotherapeut of PA. Deze heeft al uw medische gegevens zoals die door de verwijzende specialist zijn vastgesteld. Ondanks deze informatie zal uw radiotherapeut of PA u toch opnieuw vragen stellen over uw ziekte. Meestal wordt er ook een gericht lichamelijk onderzoek gedaan om een indruk te krijgen van uw lichamelijke gesteldheid. Indien nodig worden nog aanvullende onderzoeken aangevraagd, zoals een bloedonderzoek, een echo van de liezen, een MRI- en een PET-scan. In het gesprek hoort u hoe uw behandeling er uit zal gaan zien en hoeveel keer u naar verwachting bestraald gaat worden. Ook zal het doel van de behandeling uitgelegd worden, en wat de eventuele bijwerkingen zullen zijn. Indien u samen met uw radiotherapeut of PA besloten heeft om over te gaan tot een behandeling krijgt u een brief thuis met de afspraken voor de voorbereiding op de bestraling. Het kan ook voorkomen dat u direct uw afspraken krijgt of daarover gebeld wordt. Voor eventuele onderzoeken of behandelingen in studieverband, zal schriftelijk uw toestemming worden gevraagd. Consult met de maag-darmleverarts of internist Als u tijdens uw bestraling ook behandeld gaat worden met chemotherapie, krijgt u een afspraak bij de maag-darm-leverarts of internist. 6

7 Het eerste consult vindt plaats voor de start van de behandeling om u de chemotherapie en bijwerkingen ervan uit te leggen en u de tabletten voor te schrijven. Tijdens de behandeling wordt u eens per twee weken op de polikliniek door de maag-darm-leverarts, internist of verpleegkundig specialist gecontroleerd. Volle blaas Zowel tijdens het maken van de CT-scan als voor alle bestralingen, is het nodig om een volle blaas te hebben. Deze duwt de dunne darm zoveel mogelijk uit het bestralingsveld, waardoor irritatie door de bestraling op dunne darm verminderd. Het is belangrijk dat u gedurende dag voldoende drinkt. Eén uur voor de CT-scan en voor de bestralingen plast u volledig uit. Vervolgens drinkt u in één keer 350 ml water. Als op de CT-scan blijkt dat de blaas nog niet voldoende gevuld is, dan kan het zijn dat u wat langer moet wachten na het drinken. Is de blaas zo vol dat u zich oncomfortabel voelt, dan kunt u bij het bestralingstoestel in overleg met de laborant iets minder drinken of de tijd tussen het drinken en het bestralen wat verkorten. Dieet Aan het begin van de behandeling krijgt u een afspraak bij de diëtist, die u adviseert en waar u uw vragen aan kunt stellen. Het is voor de behandeling van belang dat de ontlasting zacht is. Passage van harde ontlasting tijdens en na de bestralingsperiode kan pijnlijk zijn. Sterk gekruide of pittige maaltijden worden vaak minder goed verdragen. Dit kan ook zo zijn bij maaltijden die veel gasvorming geven, zoals bonen, kool of uien. Meer informatie vindt u in de folder van KWF Kankerbestrijding Voeding bij kanker onder het kopje diarree. U kunt de folder halen in het Voorlichtingscentrum van het Antoni van Leeuwenhoek. Receptiebalie Radiotherapie Als u een afspraak heeft voor de voorbereiding op de bestraling, meldt u zich dan bij de afdeling Radiotherapie (let op: NIET de afdeling Radiologie). Hier ontvangt u een grote sticker met een streepjescode. Hiermee meldt u zich altijd aan voor uw afspraken op onze afdeling. Er wordt nogmaals een foto van u gemaakt om patiëntenverwisseling te voorkomen. Gesprek met medewerker voorlichting Om u zo goed mogelijk op de bestraling voor te bereiden, krijgt u voorafgaand aan de behandeling ook een gesprek met een medewerker voorlichting. Tijdens dit gesprek komen vooral praktische zaken aan bod. Er is veel ruimte voor het stellen van vragen. Met behulp van een fotopresentatie wordt u uitgelegd hoe de voorbereiding op de bestraling en de bestraling zelf zal verlopen. Moulagekamer Als de anuskanker is vastgesteld bij een man, is het nodig om in de moulagekamer een penis- en scrotumhouder te maken. Hiermee kunnen penis en scrotum uit het bestralingsveld worden gehouden tijdens de bestralingen. In de moulagekamer zullen de penis en het scrotum omwikkeld worden door een vormbaar verwarmd plastic, dat na afkoelen zijn vaste vorm houdt. Deze houder zal bij alle bestralingen gebruikt worden. 7

8 CT-scan CT-scan Een CT-scan ter voorbereiding op de bestraling wordt altijd bij onze afdeling Radiotherapie in Amsterdam gemaakt. Bij een CT-scan worden er met behulp van röntgenstraling meerdere dwarsdoorsnede foto s van het lichaam gemaakt. Zo ontstaat een driedimensionaal beeld op de computer. Voor het maken van de CT-scan komt u op uw rug op een tafel te liggen, met een kussen onder uw hoofd. Uw voeten worden gespreid in een voetensteun geplaatst. Deze voetensteun wordt ook gebruikt bij de bestralingen. Hiermee is de afstand tussen de voeten bij de bestralingen exact gelijk, waardoor het gebied dat bestraald moet worden goed teruggevonden kan worden op het bestralingstoestel. Uit de muur in de ruimte van de CT-scanner komen laserlijnen die zich projecteren op uw lichaam. Op de kruisingen van de lijnen worden een paar kleine tatoeagepuntjes aangebracht. Deze blijven zichtbaar. Door de tatoeagepuntjes kunt u op het bestralingstoestel weer precies zo worden neergelegd als tijdens het maken van de CT-scan. Dit is nodig voor de nauwkeurigheid van het bestralen. Eerste bestralingsafspraak Na de CT-scan krijgt u bericht thuis wanneer voor u de bestralingen gaan beginnen en op welk toestel. In bepaalde gevallen bent u al eerder op de hoogte van de dag dat u start. Ons streven is om u binnen tien kalenderdagen te laten beginnen. U kunt over uw afspraken ook bellen met het algemene nummer van de afdeling Radiotherapie, of met Service en Ondersteuning, Bestralingstijden Bij het inplannen van uw afspraken hebben wij met veel voorschriften en andere afspraken rekening te houden. Hierdoor kunnen de tijden van de bestraling per dag verschillen. U kunt bij het voorlichtingsgesprek aangeven welke periode van de dag u het beste schikt. Bij het inplannen van de afspraken doen wij ons best hier zoveel mogelijk rekening mee te houden. Voor uw afspraken kunt u ook terecht bij Service en Ondersteuning. Zij zijn te vinden in het kantoor achter de receptie. De deur staat daar altijd open. Telefonisch zijn ze bereikbaar via Op tijd komen Vanzelfsprekend doet u uw best om op tijd voor uw bestralingsafspraak te zijn. Wilt u met de gewone filedrukte rekening houden? Mocht er onderweg onverhoopt lang oponthoud zijn, dan kunt u onze afdeling Radiotherapie bellen Wordt u bestraald in Hoofddorp, dan belt u Er wordt dan aan de laboranten bij uw bestralingstoestel doorgegeven dat u verlaat bent. Maakt u zich vooral niet ongerust, u wordt altijd bestraald. 8

9 HOOFDSTUK 3 UW BEHANDELING IN DE PRAKTIJK Aanmelden Bij uw eerste bezoek aan de afdeling Radiotherapie heeft u een grote sticker met streepjescode gekregen. Hiermee meldt u zich altijd aan. Dat doet u door de sticker onder de streepjescodescanner te houden. Deze hangt aan een paal bij de ingang van de afdeling Radiotherapie. Op het scherm verschijnen dan uw afspraken. Als het een bestralingsafspraak betreft, ziet u op het scherm het nummer verschijnen van het bestralingstoestel waar u verwacht wordt. Voor de bestralingen neemt u plaats in de wachtruimte van het desbetreffende bestralingstoestel. Afsprakensticker Bij de receptie krijgt u een sticker met uw afspraken voor de rest van de week. Aanmelden voor bestraling Elke donderdag haalt u hier uw nieuwe afsprakensticker op voor de week die komen gaat. Er staat ook een wekelijkse controleafspraak bij uw radiotherapeut of PA gepland. Ook als er afspraken nodig zijn voor diëtist, mondhygiënist of voor het prikken van bloed vindt u deze op uw afsprakensticker terug. U meldt zich hiervoor bij de balie van de doktersassistenten. De afspraken sluiten zoveel mogelijk aan bij uw bestralingsafspraak. De bestraling Een radiotherapeutisch laborant haalt u op uit de wachtruimte en brengt u naar de kleedkamer. Hier ontbloot u uw onderlichaam. Neemt u een handdoek of een badjas mee die u even om kunt slaan? De laborant loopt met u mee naar de bestralingsruimte, waar u op de tafel gaat liggen. U wordt in dezelfde houding gebracht als bij het maken van de CT-scan, dus met de voeten in de steun. Uw gegevens worden nogmaals gecontroleerd. Ook in deze ruimte komen laserlijnen uit de muur, die op uw lichaam schijnen. Zo kunt u precies zo neergelegd worden als bij het maken van de CT-scan. Regelmatig wordt deze instelling gecontroleerd met behulp van een CT-scanner die met het toestel mee kan draaien. Als u helemaal goed ligt, gaan de laboranten naar de bedieningsruimte waar ze op beeldschermen uw bestraling kunnen volgen. Via een intercom kunt u in contact blijven met de laboranten. Het is belangrijk dat u tijdens de bestraling stil ligt. In overleg met de laboranten 9

10 Instellen voor bestraling mag een begeleider met u mee in de bestralingsruimte bij de voorbereiding op de bestraling. Het bestralingstoestel draait rustig om u heen en geeft al draaiende de bestraling af. Ook via de onderkant kunt u bestraald worden; de bestraling gaat gewoon door de tafel. Tijdens het bestralen hoort u een zoemend geluid. De tijd dat u bestraald wordt is erg kort, slechts enkele minuten. Met al het pas- en meetwerk zult u alles bij elkaar ongeveer vijftien minuten in de bestralingsruimte zijn bijwerkingen om kunt gaan en u kunt uw vragen stellen. Zo nodig wordt er medicatie voorgeschreven. Doen er zich tussen de controles door klachten voor die direct zorg behoeven, dan kunt u dit aangeven bij de doktersassistenten. Diëtist Bij de langere bestralingsserie wordt er in het begin van de bestralingsperiode een Controles U wordt tijdens uw behandeling wekelijks gecontroleerd door uw radiotherapeut of PA. Voor deze afspraak meldt u zich aan de balie van de doktersassistenten op de afdeling Radiotherapie. Uw radiotherapeut of PA bespreekt met u hoe u de behandeling verdraagt. U krijgt advies hoe u het beste met de 10

11 afspraak gemaakt bij de diëtist. Naast het feit dat de ontlasting bij voorkeur zacht moet zijn, is het ook mogelijk dat u in de loop van de behandeling de darmen geïrriteerd raken, waardoor er diarreeachtige ontlasting ontstaat. Tevens is het van belang dat u goed gevoed blijft. De dietist kan u helpen om hierin een balans te vinden. U kunt ook zelf een afspraak maken via telefoonnummer Wanneer u een korte vraag heeft, kunt u tijdens het telefonisch spreekuur contact opnemen op werkdagen tussen uur op telefoonnummer of via dietisten@nki.nl. Na afloop van de bestraling Aan het eind van de bestralingsserie blijft u onder controle van de radiotherapeut of PA en de maag-darm-leverarts of internist. De eerste twee jaar zal u elke drie maanden een controle door de radiotherapeut of PA krijgen, in het derde en vierde jaar is de controle elke vier maanden, en daarna zal de controle twee maal per jaar plaatsvinden. Deze controles vinden plaats bij de polikliniek. Uw huisarts Uw huisarts wordt aan het begin van uw behandeling op de hoogte gebracht. U kunt uw huisarts altijd bellen om te overleggen. Contact opnemen Als u klachten krijgt die direct zorg behoeven kunt u tijdens de reguliere spreekuurtijden altijd contact opnemen met uw radiotherapeut of PA via de doktersassistenten. Buiten de reguliere spreekuurtijden belt u het Antoni van Leeuwenhoek op Hoe heeft u uw behandeling ervaren? De afdeling Radiotherapie vindt het van het grootste belang dat de behandeling en de zorg rondom de patiënt zo goed mogelijk verloopt. Door middel van een enquête horen we graag van u hoe u dit heeft ervaren. Met deze gegevens kunnen wij de zorg en behandeling verder verbeteren. Het enquêteformulier krijgt u in de laatste week van uw behandeling. Klachtenprocedure Bent u niet tevreden over het verloop van de behandeling, dan kunt u tijdens de behandeling contact opnemen met het paramedisch hoofd van de afdeling Radiotherapie. Hiervoor belt u met Meer informatie over een klachtenprocedure leest u in onze folder Als u niet tevreden bent. Deze folder is verkrijgbaar in ons Voorlichtingscentrum en is ook onder deze noemer te vinden op onze website U kunt zich ook richten tot het klachtenbureau Cliënten Antoni van Leeuwenhoek ( of klachtenbureauclienten@nki.nl). 11

12 HOOFDSTUK 4 BIJWERKINGEN Alle intensieve behandelmethoden kennen een aantal bijwerkingen. De mate waarin de bijwerkingen optreden, varieert per persoon. Tevens is het gebied dat bestraald wordt en de bestralingsdosis die gegeven wordt bepalend voor het optreden van specifieke bijwerkingen. Uw radiotherapeut of PA zal u hierover informeren. Het al dan niet optreden van bijwerkingen zegt niets over het effect van de behandeling. Huidklachten De huid rond de kringspier en uitwendige geslachtsdelen, eventueel ook de huid in de liezen wordt vanaf de tweede week van de bestraling geïrriteerd, met klachten van jeuk, pijn, en tekenen van roodheid en zwelling. Dit kan leiden tot open huidwonden. Dit zal geleidelijk toenemen tot 1 à 2 weken na afloop van de bestraling. Soms kan hierbij ook een infectie van de bestraalde huid optreden. Hiertoe zal u wekelijks door uw radiotherapeut of PA gecontroleerd worden en de nodige behandeling voor krijgen. U kunt gedurende de behandelperiode gewoon douchen, maar het wordt afgeraden op het behandelgebied zeep of andere irriterende producten te gebruiken. Zwemmen wordt eveneens afgeraden onder andere vanwege het chloorhoudende water, wat de wond kan irriteren. Buikkramp, misselijkheid, diarree Tijdens de behandeling kunt u in meer of mindere mate last krijgen buikkrampen of misselijkheid. Over het algemeen wordt vanaf de tweede week de ontlasting dunner. Er kan slijm en/of bloedverlies bij optreden. Ook ervaart u dat u vaker naar het toilet moet voor de stoelgang. Soms is de aandrang heel acuut. Het passeren van de ontlasting kan pijnlijk zijn. Het is raadzaam om tijdens en na afloop van de bestraling de ontlasting zacht te houden met een aangepast dieet, en zo nodig in overleg met uw arts een laxeermiddel te gebruiken. U kunt hierover ook bellen met onze diëtisten. Harde ontlasting is pijnlijk en kan met anaal bloedverlies gepaard gaan. Klachten zullen het ergst zijn aan het eind van de behandeling. Gedurende de bestraling kan uw radiotherapeut of PA u hiervoor eventueel medicijnen voorschrijven. Plasklachten U kunt vanaf de 3e week van de bestraling ook last krijgen van frequenter plassen, zowel overdag als s nachts, alsook een branderig gevoel tijdens het plassen. Meestal is dit door irritatie van de blaas, maar soms is een blaasinfectie de oorzaak. Hiervoor dient u dan 12

13 gerichte antibiotica te krijgen van uw radiotherapeut of PA. Ook deze klachten zijn van tijdelijke aard maar kunnen wat langer aanhouden dan de huid- of darmklachten. Vermoeidheid Het is mogelijk dat u zich vermoeider voelt dan normaal. Dit heeft niet alleen te maken met de behandeling maar mogelijk ook met de verwerking van de diagnose. Het regelmatig reizen naar het ziekenhuis kan eveneens een extra belasting zijn. De mate van vermoeidheid hangt ook af van uw behandeling, situatie en conditie. Zolang het lukt om rustige fysieke inspanning te verrichten, heeft dit de voorkeur. U voelt zelf het beste wat u wel of niet kunt doen. Haaruitval U kunt haaruitval krijgen in de schaamstreek. Afhankelijk van de hoeveelheid straling die u krijgt is dit tijdelijk of blijvend. Uw radiotherapeut of PA zal u hierover informeren. Seksuele stoornissen Mannen kunnen na afloop van de behandeling erectieproblemen ervaren. Voor de behandeling hiervan wordt u door verwezen naar een uroloog. Ook kan het zijn dat de vochtproductie tijdens het orgasme vermindert, waardoor een zogenaamd droog orgasme optreedt. Vrouwen kunnen als gevolg van de bestra - ling droogte van de vagina ervaren en ver klevingen. Uw radiotherapeut of PA. zal met u bespreken wat u hieraan kunt doen. 13

14 Vruchtbaarheid Bij zowel mannen als vrouwen kan er door de behandeling onvruchtbaarheid optreden. Als er een kinderwens bestaat, dan is het belangrijk dit aan te geven bij uw radiotherapeut of PA. Als u ook chemotherapie krijgt De chemotherapie bestaat uit twee middelen. Op de eerste dag krijgt u een kortdurend infuus met het middel mitomycine-c. Het geeft bij eenmalig gebruik zoals in uw situatie eigenlijk nauwelijks bijwerkingen. Wel kunnen de bloedwaarden dalen en daarom wordt het middel alleen aan het begin gegeven. De capecitabine tabletten (Xeloda ) moeten twee maal per dag na de maaltijd of met een snack worden ingenomen met ongeveer 12 uur ertussen. De tabletten moeten worden ingenomen op de dagen dat u wordt bestraald, dus niet in het weekend. De tabletten worden in het algemeen goed verdragen en extra medicijnen tegen misselijkheid zijn zelden nodig. Soms is er een wat wee gevoel in de maagstreek, vaak wordt dit minder door wat extra te eten. De klachten van diarree aan het eind van de behandeling kunnen wat erger worden dan bij bestraling alleen. Andere slijmvliezen (mond) kunnen in uitzonderlijke gevallen klachten geven (een soort aften). U moet dit aan uw arts melden, want het kan betekenen dat u erg heftig op de capecitabine reageert. Zelden worden de bloedwaarden van witte bloedcellen of bloedplaatjes erg laag. Dit is wel de reden waarom we wekelijks uw bloedwaarden controleren. De huid van de handen en voeten kan rood en gevoelig worden en er kunnen vrij gemakkelijk kloofjes in ontstaan. We raden u aan uw handen goed vet te houden en geen sterke zeep te gebruiken. Zo nodig krijgt u een crème of zalf voorgeschreven. Ook andere huidklachten, zoals diverse soorten pukkeltjes kunnen een bijwerking zijn van capecitabine. Van tevoren wordt u bloed onderzocht of u een verhoogde kans heeft op bijwerkingen ten gevolge van capecitabine. Dit is het geval als een bepaald enzym door een verandering (mutatie) in het DPD-gen niet in de goede vorm of juiste hoeveelheid bij u aanwezig is. In zo n geval krijgt u een aangepaste hoeveelheid capecitabine. We kunnen hiermee vaak, maar niet altijd mogelijke ernstige problemen door capecitabine voorkomen. Na de acute fase Na de bestralingsperiode zullen de acute bijwerkingen van huid-, darm- en blaasklachten geleidelijk weer verdwijnen. Een veranderd ontlastingspatroon kan blijvend zijn. Zo kunnen er spoortjes bloed bij de ontlasting gevonden worden. Het eten van vooral vet of erg pittig voedsel kan minder goed verdragen worden. Het blijft daarom belangrijk om de ontlasting zacht te houden. De sluitspier van de anus zal zich niet in alle gevallen goed herstellen. Dit kan betekenen dat u verminderde controle heeft over de ontlasting. Op de lange termijn Bestraling kan op zeer lange termijn een nieuwe kanker veroorzaken. Het risico hierop is erg klein. Er wordt hier veel onderzoek naar gedaan. Uw radiotherapeut of PA kan u hierover verder informeren. 14

15 HOOFDSTUK 5 BEGELEIDING EN REVALIDATIE Begeleiding en ondersteuning De diagnose kanker en de behandeling kunnen veel veranderingen met zich meebrengen in uw dagelijks leven. Naast lichamelijke klachten kunt u ook psychische en sociale problemen ervaren. U kunt een beroep doen op de medewerkers van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). Zij beschikken over veel ervaring en kennis op het gebied van omgaan met kanker en zijn gespecialiseerd in de psychosociale problematiek gerelateerd aan kanker. Uw radiotherapeut of PA kan u doorverwijzen of u kunt zelf contact opnemen via telefoonnummer Revalidatie Het Antoni van Leeuwenhoek beschouwt ondersteuning, revalidatie en nazorg als een vanzelfsprekend onderdeel van uw medische behandeling. De aanpak is multidisciplinair. Dat betekent dat er zowel een fysiotherapeut, een maatschappelijk werker, een diëtist of een andere zorgverlener bij de revalidatie betrokken kan zijn. Uw radiotherapeut of PA kan u doorverwijzen. U kunt dit ook zelf aangeven wat uw wensen zijn hieromtrent. Intimiteit, seksualiteit en kanker De diagnose en behandeling van kanker kunnen veel veranderen in uw leven en 15

16 dat van uw partner. Ook het lichaamsbeeld en de lichaamsbeleving kunnen door de behandeling veranderen. In het Antoni van Leeuwenhoek kunt u terecht bij medewerkers die ervaren zijn in het bespreken van problemen op het gebied van intimiteit, seksualiteit en kanker. Bij hen kunt u terecht met uw vragen en twijfels op dit gebied. Hiervoor kunt u een afspraak maken via het secretariaat van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). Meer informatie kunt u vinden in de folder Intimiteit, Seksualiteit en Kanker. De folder is te verkrijgen bij de verpleegafdeling, de polikliniek en bij het Voorlichtingscentrum. Arbeidsrevalidatie Uw arts kan u doorvewijzen naar de arbeidsrevalidatiespecialist van het Antoni van Leeuwenhoek. Deze geeft u advies en begeleiding betreffende aanpassingen of het hervatten van uw werk tijdens of na uw behandelperiode. Thuiszorg Voor vragen over thuiszorg kunt u terecht bij het Voorlichtingscentrum. U kunt zich hiervoor uiteraard ook tot uw huisarts wenden. Voorlichtingscentrum 16

17 HOOFDSTUK 6 WAAR KUNT U MEER INFORMATIE KRIJGEN SPKS- Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal Alhoewel bij de Stichting voor patiënten met kanker in het spijsverteringskanaal niet specifiek gesproken wordt over anuskanker, kunt u wellicht uw vragen aan hen stellen. De stichting is bereikbaar op werkdagen via NFK, Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen. De hulplijn is Het secretariaat is op maandag en donderdag te bereiken op of u mailt naar secretariaat@spks.nl. Voorlichtingscentrum Het Voorlichtingscentrum van het Antoni van Leeuwenhoek vindt u in de centrale hal. Hier is aanvullende informatie te verkrijgen over de verschillende vormen van kanker en de behandelmogelijkheden Daarnaast zijn in het centrum folders, boeken, brochures en tijdschriften beschikbaar. De folders en brochures zijn gratis. De boeken en tijdschriften zijn niet uitleenbaar. Verder beantwoorden de medewerkers van het Voorlichtingscentrum vragen over het Antoni van Leeuwenhoek en is er informatie over patiëntenverenigingen, psychosociale zorg rond kanker, adressen voor hulpmiddelen, andere instellingen en organisaties. Het Voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van uur en van uur. Het telefoonnummer is Is de lijn bezet, dan kunt u ook een sturen naar belmijterug@nki.nl. U wordt dan zo spoedig mogelijk teruggebeld. KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding heeft een voorlichtingscentrum gevestigd aan de Delflandlaan 17 te Amsterdam. In dit voorlichtingscentrum kunt u tijdschriften en boeken inzien. Het is aan te raden een afspraak te maken als u ook een deskundige wilt spreken. Het KWFvoorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van uur. U kunt uw vragen ook stellen via de gratis KWF Kanker Infolijn, Internet De meeste patiënten doen hun uiterste best om zoveel mogelijk informatie over hun ziekte te vergaren. Op het internet is hierover erg veel te vinden. Omdat niet alle informatie op internet even betrouwbaar is, verwijzen wij u graag naar een aantal gerenommeerde sites:

18 HOOFDSTUK 7 BETROKKEN BIJ DE KERN VAN KANKER Veel mensen voelen zich om verschillende redenen betrokken bij het Antoni van Leeuwenhoek. Deel uit maken van een groep vrijwilligers of acties op touw zetten om geld in te zamelen voor het Antoni van Leeuwenhoek kan uiting geven aan deze betrokkenheid. Vrijwilligers Veel van onze vrijwilligers tonen hun betrokkenheid door actief te zijn in het ziekenhuis op verschillende gebieden. Zo is hun inbreng zeer gewenst bij bijvoorbeeld het patiëntenvervoer, de ontvangst van patiënten bij verschillende afdelingen, het verzorgen van bloemen, het ondersteunen van het Voorlichtingscentrum, de zondagochtend kerkdiensten of het schenken van koffie of thee aan patiënten in het ziekenhuis. Alle vrijwilligers binnen het Antoni van Leeuwenhoek zijn van onschatbare waarde voor zowel patiënten als medewerkers. Voor meer informatie kunt u terecht in het Voorlichtingscentrum. Biobank Het kan zijn dat we u vragen of u bloed wil afstaan voor onze Biobank. Dit bloed kan in de toekomst gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar onder andere het risico op het krijgen van kanker, naar diagnose of prognose bij behandeling en bij DNA-onderzoek naar afwijkingen in genen. Voor akkoord tekent u een toestemmingsformulier bij de afdeling Bloedafname. Twee buisjes bloed worden afgenomen bij de bloedafname. Antoni van Leeuwenhoek Foundation Sinds 1913 werkt het Antoni van Leeuwenhoek aan het bestrijden van kanker door middel van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. Voor onderzoek naar nieuwe, op maat gemaakte behandelingen van kanker is geld nodig. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation werft financiële middelen voor wetenschappelijk kankeronderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek. De foundation vormt de schakel tussen gever en onderzoeker. Gevers zijn betrokken personen, bedrijven en andere organisaties die hieraan een bijdrage willen leveren. Betrokkenheid tonen kan op verschillende manieren: onder andere een donatie doen, een actie organiseren, periodiek schenken, vriend worden of via een nalatenschap. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation is partner van KWF Kankerbestrijding. Voor meer informatie, kijk op of neem contact op met fondsenwerving@nki.nl of

19 HOOFDSTUK 8 OVER HET ANTONI VAN LEEUWENHOEK Radiotherapie in Amsterdam en in Hoofddorp Het Antoni van Leeuwenhoek is gevestigd in Amsterdam, aan de Plesmanlaan 121, 1066 CX in Amsterdam. Het algemene telefoonnummer is Onze nevenvestiging Radiotherapie in Hoofddorp is gevestigd bij het Spaarne Ziekenhuis. Het adres is Spaarnepoort 1, 2134 TM in Hoofddorp. Onze locatie in Hoofddorp is te bereiken via telefoonnummer Informatie over de bereikbaarheid vindt u op Informatie over de parkeergelegenheid vindt u op onze website Informatie over onze (ver) bouwactiviteiten vindt u op De voorbereidingen op de bestraling, zoals een CT-scan en een voorlichtingsgesprek, vinden plaats in Amsterdam. Na deze voorbereiding ontvangt u een brief met uw eerste bestralingsafspraak. Hierin wordt tevens vermeld of de bestraling plaats vindt in Amsterdam of in Hoofddorp. Nevenvestiging Hoofddorp Openbaar vervoer Het Antoni van Leeuwenhoek is zeer goed bereikbaar per openbaar vervoer. Op de Johan Huizingalaan, gelegen naast het Antoni van Leeuwenhoek, stoppen tramlijn 2 en bussen 18, 62 en 195. Komt u met de trein, dan kunt u vanaf de 19

20 stations Bijlmer-Arena, Zuid of RAI de metrolijn 50 nemen, richting Isolatorweg. Vanuit de treinstations Lelylaan en Sloterdijk neemt u de metrolijn 50 richting Gein. U stapt uit bij de Heemstedestraat. Lopend is het dan nog 10 minuten. U kunt ook op tramlijn 2 stappen richting Nieuw Sloten, en een halte meerijden tot de Johan Huizingalaan. Vanaf station Lelylaan is het ook mogelijk om direct naar de Johan Huizingalaan te gaan met bus 62. Taxivervoer en vervoerskostenregeling Uw zorgverzekeraar kan u informeren over een kilometervergoeding als u zelf naar het Antoni van Leeuwenhoek komt, of over een vergoeding als u gebruik wilt maken van een taxi. Krijgt u van uw verzekering een vervoersverklaring, dan kunt u deze laten invullen bij de receptie van de afdeling Radiotherapie. Als u met eigen vervoer komt, bewaar dan uw afsprakenkaart. Aan het eind van de bestralingsbehandeling kunt u uw afsprakenkaart samen met een vervoersverklaring opsturen naar uw zorgverzekeraar. In de centrale hal kunt u zelf een taxi bellen of kunt u een taxi laten oproepen via de receptie. Parkeren Het parkeergebouw vindt u vanaf de ingang aan de Plesmanlaan na 200 meter aan de rechterkant en vanaf de ingang van de Louwesweg na 500 meter aan de linkerkant. Het parkeergebouw staat aangegeven op de borden als P1. Er is een gratis shuttle service die u van parkeerterrein P1 naar de hoofdingang van ons ziekenhuis brengt en weer terug. De shuttle bus rijdt elke werkdag van 7.30 tot uur. Op het parkeerterrein vindt u een speciale opstaphalte. De eerste twintig minuten betaalt u niet, elk uur parkeren kost 1,50 Euro en u betaalt maximaal 5,00 Euro. Patiënten met een invalidenkaart kunnen bij de balie een gratis uitrijkaart krijgen. 20

21 Op het voorterrein bij de hoofdingang zijn een aantal plaatsen gereserveerd voor mindervalide bezoekers Gast-Huis Als de afstand tussen uw woonplaats en het Antoni van Leeuwenhoek groot is en u meerdere malen per week voor behandeling komt, kan het handig zijn om korte tijd in de buurt van het ziekenhuis te verblijven. U kunt dan gebruik maken van het Gast-Huis. Het Gast-Huis bevindt zich naast het ziekenhuis, maar is een opzichzelfstaande organisatie. Het Gast-Huis is een modern ingericht logeerhuis voor patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek en hun naasten. Tegen een vergoeding kunt u gebruik maken van een tweepersoonskamer met badkamer en toilet. In de gemeenschappelijke keuken kunt u zelf uw maaltijden bereiden. Naar behoefte ervaren gasten ook steun aan elkaar of aan de vrijwilligers die er werken. De bestralingsafspraken kunnen in veel gevallen zo geregeld worden dat u op maandag pas later hoeft te komen en op vrijdagochtend weer terug kan naar huis. Voor het reserveren van een kamer kunt u bellen met het management van het Gast-Huis. Zij zijn telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.00 en uur op telefoonnummer Het Gast-Huis bestaat mede dankzij de vele vrijwilligers. Zij zijn elke dag aanwezig van 9.30 tot uur. Zij helpen u op weg in en om het huis. Voor meer informatie gaat u naar Stiltecentrum In de centrale hal van het Antoni van Leeuwenhoek bevindt zich het Stiltecentrum. In de hectiek van het ziekenhuis kan het voor u een welkome plek zijn om tot u zelf te komen. Deze ruimte is toegankelijk voor iedereen die behoefte heeft aan een moment van bezinning. Er is ook een gebedsruimte voor moslims ingericht met een eigen ingang. Het Stiltecentrum is dag en nacht open. Winkel met restauratie In de centrale hal van het ziekenhuis vindt u een winkel van Vermaat met daarbij restauratie en binnenterras. De openingstijden zijn op werkdagen van 8.00 tot uur en in het weekend van tot uur. Internet Er is gratis draadloos internet voor alle bezoekers van het Antoni van Leeuwenhoek. Rolstoelen Bij de hoofdingang en de parkeergarage staan rolstoelen. Voor gebruik heeft u een één euro munt nodig. 21

22 HOOFDSTUK 9 TELEFOONNUMMERS Antoni van Leeuwenhoek Radiotherapie afdeling Radiotherapie van 8.00 tot uur Receptiebalie Voorlichtingslaborant Doktersassistenten Vragen over uw afspraken Paramedisch Hoofd Radiotherapie Hoofddorp Diëtist dagelijks telefonisch spreekuur van tot uur Revalidatie en Begeleiding Niet-Meer-Roken poli geopend op maandag voor het maken van een afspraak Voorlichtingscentrum op werkdagen van 9.00 tot uur en van tot uur Gast-Huis tussen 9.30 en uur voor het bespreken van een kamer tussen 8.00 en uur KWF Kankerbestrijding gratis Kanker Infolijn op werkdagen van 9.00 tot uur Openbaar vervoer Antoni van Leeuwenhoek Foundation

23 DE BELANGRIJKSTE PUNTEN SAMENGEVAT Wij raden u aan om bij de geplande gesprekken iemand mee te nemen. Wilt u deze behandelwijzer meenemen bij het voorlichtingsgesprek? Ongeveer tien kalenderdagen na het maken van de CT-scan start u met uw bestralingen. U krijgt een brief thuis en/of u wordt gebeld. U meldt zich altijd door de streepjescodesticker onder de streepjescodescanner te houden, die aan de paal bij het begin van de afdeling staat. Op het scherm leest u op welk bestralingstoestel u wordt bestraald. U kunt plaatsnemen in de wachtruimte bij het bestralingstoestel. U wordt opgehaald uit de wachtruimte door een radiotherapeutisch laborant en naar de kleedkamer gebracht. Wilt u een handdoek of badjas meenemen die u na het ontkleden van uw onderlichaam even om kunt slaan? Voor de controleafspraak, afspraken met diëtist of voor het prikken van bloed, meldt u zich bij de balie van de doktersassistenten. Vanaf donderdag liggen uw afspraken voor de week erop klaar bij de receptie. Bent u bekend met de eventuele bijwerkingen? U kunt hierover lezen in hoofdstuk 4. Uw radiotherapeut of PA kan u hier meer over vertellen. Bij de behandeling van chemoradiatie is het belangrijk dat u veel drinkt. Aan de radiotherapeutisch laboranten bij het bestralingstoestel kunt u vragen of uw begeleider mee mag. Wilt u uw kaart met streepjescode en afspraken meenemen de bestralingsruimte in? De radiotherapeutisch laboranten kunnen deze dan controleren. Het is belangrijk dat u tijdens de bestralingen stil ligt. De tijd dat u in de bestralingsruimte bent is ongeveer 15 minuten. 23

24 Antoni van Leeuwenhoek, afdeling Radiotherapie Postbus BE Amsterdam Bezoekadres Amsterdam Plesmanlaan CX Amsterdam t Bezoekadres Hoofddorp Spaarnepoort TM Hoofddorp t september