Patiënteninformatie. Radiotherapie. bij slokdarmkanker. Uw behandelwijzer

Transcriptie

1 Patiënteninformatie Radiotherapie bij slokdarmkanker Uw behandelwijzer

2 Inhoud Persoonlijke gegevens Bestralingsschema Slokdarmkanker en radiotherapie Waarom bestraling? Uitwendige bestraling Bestraling in combinatie met chemotherapie Met wie heeft u te maken? Voor de behandeling van start gaat Consult met uw radiotherapeut of PA Consult met de maag-, darm-, leverarts of internist Receptiebalie radiotherapie Gesprek met de medewerker voorlichting CT-scan Eerste bestralingsafspraak Bestralingstijden Op tijd komen Uw behandeling in de praktijk Aanmelden Afsprakensticker De bestraling Controles Na afloop van de bestraling Uw huisarts Hoe heeft u uw behandeling ervaren? Klachtenprocedure Bijwerkingen en adviezen Slik- of passageklachten Vermoeidheid Huidklachten Misselijkheid Als u ook chemotherapie krijgt Wanneer u contact moet opnemen Na de acute fase Begeleiding en revalidatie Begeleiding en revalidatie Thuiszorg Glazen Zaal Waar kunt u meer informatie krijgen Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding Internet Vrijwilligers en donaties Over het Antoni van Leeuwenhoek Vestigingen Taxivervoer en vervoerskostenregeling Openbaar vervoer Parkeren Gast-Huis Telefoonnummers De belangrijkste punten samengevat

3 1 Uw naam Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit Totaal aantal bestralingen Aantal dagen per week Aantal weken Uw radiotherapeut of PA Bereikbaar via telefoonnummer Uw bestralingstoestel Bereikbaar via telefoonnummer Radiotherapie Hoofddorp

4 2Slokdarmkanker en radiotherapie Slokdarmkanker kan op verschillende manieren behandeld worden. Afhankelijk van uw conditie, de lokalisatie, de grootte, het type en de uitbreiding van de tumor zal een passende behandeling gekozen worden. Dit kan radiotherapie (behandeling met straling), chemotherapie (behandeling met kankerceldodende medicijnen) een operatie of een combinatie van deze behandelingen zijn. Chemotherapie wordt meestal in dezelfde periode gegeven als de radiotherapie. We spreken bij deze gecombineerde behandeling van chemoradiatie. Bij een deel van de mensen volgt na de bestraling in combinatie met chemotherapie een operatie. Als de slokdarmkanker zich heeft verspreid naar andere organen, kan radiotherapie gegeven worden om lokale klachten zoals pijn- of passageklachten te verminderen. In deze behandelwijzer wordt de radiotherapie als ook de combinatiebehandeling van radiotherapie en chemotherapie besproken. Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer bestralingstoestel 4

5 Waarom bestraling? Bij u is een kwaadaardige tumor in de slokdarm geconstateerd. Een kwaadaardige tumor is een gezwel dat kan ingroeien in de omringende weefsels. Via de lymfe en het bloed kunnen de kankercellen worden verspreid. Zo kunnen er uitzaaiingen ontstaan in de lymfeklieren, de lever of de longen. In een kwaadaardige tumor is het erfelijk materiaal, het DNA, verstoord. Het uitgangspunt van radiotherapie is dat het DNA door de bestraling beschadigd raakt. Gezonde, normale cellen herstellen hierna weer snel, maar kankercellen kunnen van deze beschadiging van het DNA niet goed herstellen. Door vaak te bestralen zullen de kankercellen afgebroken worden. Uitwendige bestraling Bij uitwendige bestraling wordt gebruik gemaakt van hoogenergetische röntgenstraling die opgewekt wordt in een bestralingstoestel, de lineaire versneller. Hiermee is het mogelijk heel gerichte stralingsbundels te geven. Voorafgaand aan de bestraling worden er driedimensionale röntgenfoto s gemaakt met de CT-scanner. Dit is nodig om precies uit te kunnen rekenen hoe de tumor zo optimaal mogelijk bestraald kan worden met zo min mogelijk belasting van het gezonde weefsel. Dit heet het bestralingsplan. Het bestralingstoestel kan in een hele cirkel om u heen draaien, zodat u uit elke gewenste hoek bestraald kan worden. In de kop van het bestralingstoestel zitten afdekkingslamellen, waarmee die delen afgeschermd kunnen worden waar de straling niet mag komen. Deze afdekkingslamellen afdekkingslamellen in kop hoort u schuiven als u op de tafel van het bestralingstoestel ligt. Tijdens de bestraling voelt u niets. De eigenlijke bestralingstijd per dag duurt slechts enkele minuten. De meeste tijd op het bestralingstoestel wordt besteed aan het instellen van de bestralingsvelden. Het aantal bestralingen zal tussen de 10 en de 35 keer liggen. Bestraling in combinatie met chemotherapie Uit onderzoek is gebleken dat bepaalde kankerceldodende middelen leiden tot een versterking van het bestralingseffect. Uw behandelend artsen kunnen besluiten om deze middelen in te zetten in dezelfde periode van de bestraling. Als dit bij u het geval is, krijgt u een afspraak met een van onze maag-darm-lever artsen of internisten. Deze beoordeelt uw situatie en geeft u uitleg over de chemotherapie. Het toedienen gebeurt via een infuusnaald in een bloedvat van de onderarm. U bezoekt hiervoor de afdeling Dagbehandeling op de eerste etage van het ziekenhuis. 5

6 Als er naar verwachting een operatie gaat volgen. Als er naar verwachting een operatie gaat volgen, zult u 23 keer bestraald worden en krijgt u vijf maal chemotherapie. De chemotherapie wordt steeds op dezelfde dag van de week gegeven, voorafgaand aan de bestraling. U krijgt de kankerceldodende medicijnen carboplatin en taxol toegediend. Deze worden drie uur voorafgaand aan de bestraling gegeven. Als de medicijnen rustig zijn ingelopen, krijgt u daarna via de infuusnaald extra vocht toegediend om te spoelen. De totale behandeling duurt ongeveer tweeënhalf uur. Als er geen operatie gaat volgen, dan wordt er afhankelijk van de lokalisatie en het type van de tumor een keuze gemaakt uit de volgende mogelijkheden: a. 28 bestralingen met wekelijkse chemotherapie. In dit schema krijgt u 6 keer, eenmaal per week, de kankerceldodende medicijnen carboplatin en taxol toegediend. Deze worden drie uur voorafgaand aan de bestraling gegeven. Als de medicijnen rustig zijn ingelopen, krijgt u daarna via de infuusnaald extra vocht toegediend om te spoelen. De totale behandeling duurt ongeveer tweeënhalf uur. Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer b. 33 tot 35 bestralingen met dagelijks chemotherapie. In dit geval krijgt u 33 tot 35 bestralingen, waarbij de eerste 25 keer steeds voorafgaand met een kleine dosis van het kankerceldodend medicijn cisplatin. Als u het prikken als vervelend ervaart of als het prikken moeizaam verloopt, dan wordt in overleg met u besloten om een siliconen slangetje in een bloedvat te plaatsen dat gedurende de gehele behandeling kan blijven zitten. U wordt hierover zo nodig te zijner tijd over geïnformeerd. 6

7 Met wie heeft u te maken? U wordt behandeld door een radiotherapeutoncoloog of physician assistant, PA. Tevens is het mogelijk dat uw behandelaar nog in opleiding is tot radiotherapeut-oncoloog of PA. In de opleidingsfase is er structrureel overleg met en begeleiding door de opleidende radiotherapeut-oncoloog. Een radiotherapeut-oncoloog, wij gebruiken vaak de term radiotherapeut, is een medisch specialist die patienten met kanker behandelt met straling. Een PA is een afkorting van physician assistant. Dit is een HBO opgeleide paramedische professional die het werk van de radiotherapeut ondersteund door zelfstandig patienten te zien. Hij of zij neemt structureel medisch taken over van de radiotherapeut. Er is een nauwe samenwerking met de radiotherapeut. De PA s zijn opgeleid voor een specifiek aandachtsgebied. In deze behandelwijzer wordt steeds gesproken over radiotherapeut of PA, ook als uw behandelaar nog in opleiding is. De bestraling wordt uitgevoerd door radiotherapeutisch laboranten of radiotherapeutisch laboranten in opleiding, onder supervisie van gediplomeerden. Indien u gelijktijdig met chemotherapie behandeld gaat worden, heeft u ook te maken met de maag-darm-leverarts of internist. In het ziekenhuis worden ook internisten en maag-darm-leverartsen verder opgeleid in de oncologie. Zij staan altijd onder supervisie van gediplomeerde dienstverleners. Ook werken op de afdeling verpleegkundig specialisten, die gedelegeerde taken van de maag-darm-leverarts en internist kunnen overnemen. 7

8 3Voor de behandeling van start gaat Wij adviseren om bij alle consulten en gesprekken iemand mee te nemen. Zo kunt u later met elkaar nog napraten over wat er is verteld. Mist u informatie of is iets niet helemaal duidelijk, aarzel dan niet uw vragen te stellen. Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer 8 Consult met uw radiotherapeut en PA Er is voor u een afspraak gemaakt met een radiotherapeut of PA. Deze heeft al uw medische gegevens, die de verwijzende specialist heeft vastgesteld. Ondanks deze informatie zal uw radiotherapeut of PA u toch opnieuw vragen stellen over uw ziekte en meestal ook een gericht lichamelijk onderzoek doen om een indruk te krijgen van uw lichamelijke gesteldheid. Indien nodig worden nog aanvullende onderzoeken aangevraagd. In het gesprek wordt u verteld hoe uw behandeling er uit zal gaan zien en hoeveel keer u naar verwachting bestraald gaat worden. Ook zal het doel van de behandeling uitgelegd worden, en wat de verwachte bijwerkingen zullen zijn. Indien u samen met uw radiotherapeut of PA besloten heeft om over te gaan tot een behandeling, zullen er afspraken worden gemaakt ter voorbereiding op de behandeling. Over eventuele onderzoeken of behandelingen in studieverband, wordt u zowel mondeling als schriftelijk geïnformeerd en zal schriftelijk uw toestemming worden gevraagd. Consult met de maagdarm-leverarts of internist Indien u gelijktijdig ook behandeld gaat worden met chemotherapie, zult u een afspraak krijgen met een maag-darmleverarts of internist. Het eerste consult vindt plaats voor de start van de behandeling om u de chemotherapie en bijwerkingen ervan uit te leggen. Tijdens de behandeling wordt u wekelijks op de polikliniek door maag-darm-leverarts, internist of verpleegkundig specialist gecontroleerd. In een afspraak met een verpleegkundige wordt alles doorbesproken over de chemotherapie. Receptiebalie radiotherapie Als u een afspraak heeft voor de voorbereiding op de bestraling, meldt u zich dan bij de receptiebalie van de radiotherapie (let op: NIET de radiologie!). Hier ontvangt u een groene kaart met een streepjescode. Met deze kaart meldt u zich altijd aan als u op de afdeling komt. U meldt zich aan door de kaart met de streepjescode onder de streepjescodescanner te houden. Deze staat aan een paal vóór onze glazen schuifdeuren. Op het scherm kunt u dan aflezen welke afspraken u die dag heeft. Gesprek met medewerker voorlichting Om u zo goed mogelijk op de bestraling voor te bereiden, krijgt u voorafgaand aan de behandeling ook een gesprek met een medewerker voorlichting. Met behulp van

9 een fotopresentatie wordt u uitgelegd hoe de bestraling zal verlopen en wat er met de bestraling gebeurt. Ook praktische zaken komen aan bod. Er is ruimte voor het stellen van vragen. CT-scan De CT-scanner is een toestel dat driedimensionale foto s maakt met röntgenstraling. Deze foto s zijn nodig om heel nauwkeurig het te bestralen gebied te kunnen bepalen. Aan de hand van de verkregen foto s wordt het bestralingsplan gemaakt. Tijdens het maken van de foto s ligt u op een tafel. Uit de muur in de ruimte van de CTscanner komen laserlijnen die zich projecteren op uw lichaam. Deze lijnen worden met speciale inkt op uw huid aangetekend. Deze inkt kan wat afgeven op uw kleding. Tevens worden er een paar kleine tatoeagepuntjes aangebracht. In de bestralingsruimte komen ook deze laserlijnen uit de muur. Zo kunnen de radiotherapeutisch laboranten u door middel van deze lijnen en puntjes precies in de zelfde houding neerleggen bij de bestraling als tijdens het maken van de CT-scan. Dit is nodig voor de nauwkeurigheid van de bestraling. U kunt gewoon douchen met de lijnen, maar let op dat u niet met washandjes of sponsje over deze lijnen wrijft. Bij het afdrogen gelieve voorzichtig te deppen. Als de lijnen niet goed zichtbaar meer zijn, dan kan iemand deze bij u bijtekenen. Dit kan met een watervaste stift. Het beste is om kleine streepjes te tekenen op de lijn. U kunt ook altijd bij ons terugkomen om dit te laten doen. Het maken van de CT-scan en het markeren duurt ongeveer een half uur. Het kan zijn dat u bij de CT-scan ook contrastvloeistof krijgt ingespoten. Hiermee kan het verschil tussen een bloedvat en een lymfeklier worden verduidelijkt. Tevens zal er in bepaalde gevallen gevraagd worden om vlak voor het maken van de CT-scan een contrastvloeistof te drinken. Eerste bestralingsafspraak Na de CT-scan krijgt u bericht thuis wanneer voor u de bestralingen gaan beginnen en op welk toestel. Als u een voorkeur heeft aangegeven om in onze vestiging in Hoofddorp bestraald te worden, dan leest u in de brief of dit is gelukt. Wij streven er naar om u binnen tien kalenderdagen te laten beginnen. U kunt hierover ook altijd bellen met de receptiebalie op telefoonnummer Bestralingstijden Bij het inplannen van uw afspraken hebben wij met veel voorschriften en andere afspraken rekening te houden. Dit is vooral van belang als er ook chemotherapie gegeven gaat worden. Hierdoor kunnen de tijden van de bestraling per dag verschillen. Helaas kunnen wij geen rekening houden met verkeersomstandigheden. Mochten er bijzondere omstandigheden zijn, dan kunt u voor vragen hieromtrent terecht bij Service en Ondersteuning. Deze is te vinden in het kantoor achter de receptie; de deur staat daar altijd open. Telefonisch zijn ze te bereiken op U kunt dit ook ter sprake brengen bij het voorlichtingsgesprek. 9

10 4 Op tijd komen Vanzelfsprekend doet u uw best om op tijd op uw bestralingsafspraak te zijn. Wilt u met de gewone filedrukte rekening houden? Mocht er onderweg onverhoopt veel oponthoud zijn, dan kunt u bellen met het algemene nummer Zij geven dan door dat u verlaat bent. Wordt u op onze vestiging in Hoofddorp bestraald, dan belt u Maakt u zich vooral niet ongerust, u kunt altijd terecht voor uw bestralingsbehandeling. Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer 10 CT-scan

11 4Uw behandeling in de praktijk Voor uw behandeling zult u met veel verschillende afdelingen te maken krijgen. In het Antoni van Leeuwenhoek bestaat er een goede samenwerking tussen de afdelingen. Hierdoor zullen uw afspraken zoveel mogelijk op elkaar aansluiten. Aanmelden aanmelden met streepjescode Bij uw eerste bezoek aan de afdeling radiotherapie heeft u een groene kaart met streepjescode gekregen. Als u voor uw eerste bestraling komt, houdt u deze kaart onder de streepjescodescanner. Deze hangt aan de paal voor de afdeling radiotherapie. Op het scherm verschijnen uw afspraken. Als het een bestralingsafspraak betreft, ziet u op het scherm het nummer van het bestralingstoestel waar u verwacht wordt, verschijnen. Voor de bestralingen neemt u plaats in de wachtruimte van het desbetreffende bestralingstoestel. Afsprakensticker Als u voor de eerste keer komt, meldt u zich dan ook even bij de receptie. Hier krijgt u dan een sticker mee met de afspraken voor de rest van de week. Elke donderdag liggen hier uw nieuwe afspraken klaar voor de week erop. Er is wekelijks ook een controleafspraak met uw radiotherapeut of PA gepland. Deze afspraak wordt voor u gemaakt en staat ook op uw afsprakensticker vermeld. Ook afspraken met de diëtist of voor het prikken van bloed ziet u op uw afsprakensticker staan. Voor deze afspraken meldt u zich aan de balie van doktersassistentie. De bestraling Een radiotherapeutisch laborant zal u ophalen uit de wachtruimte en naar de kleedkamer brengen. Hier kunt u zich omkleden. Neemt u een shirtje of vestje mee om even aan te doen? U kunt uw afsprakenkaart en streepjescodekaart aan de radiotherapeutisch laborant geven. De radiotherapeutisch laborant loopt met u mee naar de bestralingsruimte, waar u op de tafel weer in dezelfde houding gaat liggen zoals bij het maken van de CT-scan. In de bestralingsruimte komen ook laserlijnen uit de muur, die op uw lichaam schijnen, en op de inktlijnen en tatoeagepuntjes moeten passen. 11

12 Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer Zo kunt u precies zo neergelegd worden als bij het maken van de CT-scan. Regelmatig wordt deze instelling met behulp van röntgenfoto s gecontroleerd. Als u helemaal goed ligt, gaan de radiotherapeutisch laboranten naar de bedieningsruimte waar ze op de monitoren uw bestraling kunnen volgen. Er is ook een intercom, zodat we contact kunnen houden. Het is belangrijk dat u tijdens de bestraling stil ligt. In overleg met de radiotherapeutisch laboranten mag een begeleider met u mee in de bestralingsruimte bij de voorbereiding op de bestraling. Het bestralingstoestel draait vervolgens om u heen om u te bestralen volgens het bestralingsplan dat voor u is gemaakt. Tijdens het bestralen hoort u een zoemend geluid. De tijd dat u bestraald wordt is erg kort, slechts enkele minuten. Met al het pas- en meetwerk zult u alles bij elkaar ongeveer vijftien minuten in de bestralingsruimte zijn. Diëtist Een diëtist zal u ondersteunen en adviseren tijdens de behandeling op het gebied van de voeding. Deze afspraak wordt voor u gemaakt en ziet u op uw afsprakensticker. Naast het feit dat u misschien al last heeft van passageklachten, is het waarschijnlijk dat u tijdens de behandeling ervaart dat het eten nog moeilijker zakt. De diëtist heeft hier verschillende eetadviezen voor. 12

13 In het Voorlichtingscentrum in de hal van het ziekenhuis vindt u een folder van het KWF getiteld Voeding bij Kanker. U kunt ook altijd de diëtist mailen op dietisten@nki.nl of bellen op het dagelijks telefonisch spreekuur tussen en uur op nummer Controles U wordt tijdens uw behandeling regelmatig gecontroleerd door uw radiotherapeut of PA. Voor deze afspraak meldt u zich aan de balie van de doktersassistenten op de afdeling radiotherapie. Uw radiotherapeut of PA controleert hoe het met u gaat, u krijgt advies hoe u het beste met de bijwerkingen om kunt gaan en hij/zij is er ook om al uw vragen te beantwoorden. Heeft u een nieuw recept nodig, dan kan dat voorgeschreven worden. Neemt u dan wel het oude doosje of flesje mee? Als u gelijktijdig ook chemotherapie krijgt, zult u tijdens uw behandeling tevens een aantal keer een controleafspraak krijgen bij uw maag-, darm- leverarts, internist of verpleegkundig specialist. Na afloop van de bestraling Indien u na de chemoradiatie nog een operatie moet ondergaan worden er, zes à acht weken na het beëindigen van de behandeling, vervolgafspraken gemaakt voor controleonderzoeken en bij de chirurg. Als u niet geopereerd gaat worden blijft u na de bestraling onder controle van de radiotherapeut of PA, en/of de maag-darmleverarts of internist. De frequentie van de controles is afhankelijk van uw situatie en wordt in overleg met u bepaald. Uw huisarts De huisarts wordt aan het begin van uw behandeling op de hoogte gebracht. U kunt uw huisarts altijd bellen om te overleggen, maar ook als u plotseling klachten krijgt. Als u klachten krijgt die direct zorg behoeven, dan kunt u buiten reguliere tijden om altijd het Antoni van Leeuwenhoek bellen op het algemene nummer Hoe heeft u uw behandeling ervaren? De afdeling radiotherapie vindt het van het grootste belang dat de zorg rondom de patiënt zo goed mogelijk verloopt. Door middel van een enquête willen we graag door u geïnformeerd worden over onze zorg. Dit formulier krijgt u in de laatse week van de behandeling aangereikt. Het is voor onze organisatie belangrijk om te horen hoe u uw behandeling en onze zorg heeft ervaren. Klachtenprocedure Bent u niet tevreden over het verloop dan de behandeling, dan kunt u tijdens de behandeling contact opnemen met het paramedisch hoofd van de afdeling radiotherapie. Hiervoor belt u met Meer informatie over een klachtenprocedure leest u in onze folder Als u niet tevreden bent. Deze folder is te verkrijgen in ons Voorlichtingscentrum en is ook onder deze noemer te vinden op onze website 13

14 5Bijwerkingen en adviezen Alle intensieve behandelmethoden kennen een aantal bijwerkingen. De mate waarin de bijwerkingen optreden de bijwerkingen varieert per persoon. Tevens is het gebied dat bestraald wordt en de dosis die afgegeven wordt bepalend voor het optreden van specifieke bijwerkingen. Uw radiotherapeut of PA zal u hierover zo volledig mogelijk informeren. Het al dan niet optreden van bijwerkingen zegt niets over het effect van de behandeling. Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer Slik- of passageklachten Afhankelijk van de plaats van de tumor in de slokdarm, zullen er slik en/of passageklachten ontstaan. Vaak zijn deze klachten al aanwezig, maar door de behandeling zullen deze klachten verergeren. Deze klachten maken het eten moeilijk en pijnlijk. Een diëtist zal u helpen met advies zodat u zo goed mogelijk gevoed blijft. Zie voor tips ook de brochure Voeding en kanker van het KWF, wat te vinden is in controle het Voorlichtingscentrum in de hal van ons ziekenhuis. Als adviezen voor gewone voeding niet meer helpen, kan gestart worden met aanvullende drinkvoeding. Is dit op een gegeven moment ook niet meer voldoende, zal er een sonde worden geplaatst. Dit is een slangetje die door de keel- en neus gaat, of direct naar de maag. Door dit slangetje worden voedingsstoffen gegeven. De diëtist zal bepalen hoeveel sondevoeding u nodig heeft en draagt zorg voor het aanvragen van de materialen voor thuis. Hoe lang u afhankelijk bent van sondevoeding is per persoon verschillend. Wel is het belangrijk dat u ondanks de sondevoeding toch elke dag een aantal keren slikt, bijvoorbeeld water. Hierdoor hopen wij te bereiken dat u na afloop niet opnieuw hoeft leren te slikken. Wanneer het slikken of het passeren van voedsel weer beter gaat zal vanaf zes weken na de laatste bestraling de sondevoeding worden afgebouwd. De diëtist begeleidt u bij de overgang van sondevoeding naar normale voeding. Tijdens de behandeling is het belangrijk dat u in ieder geval twee liter vocht drinkt. Na het beëindigen van de bestralingsbehandeling kunnen de klachten gedurende enkele weken tot maanden aanhouden. 14

15 Vermoeidheid Het is heel normaal dat u zich vermoeider voelt. Dit heeft niet alleen te maken met de behandeling maar mogelijk ook met de verwerking van de diagnose. Het regelmatig reizen naar het ziekenhuis kan eveneens een extra belasting zijn. De mate van vermoeidheid hangt ook af van uw behandeling, situatie en conditie. Huidklachten De huid kan in de loop van de behandeling rood worden en jeukklachten geven. Uw radiotherapeut zal u hiervoor een crème voorschrijven. Gedurende de behandeling kunt u gewoon douchen en een milde zeep gebruiken. Gaat u niet in de zon met de behandelde huid. Als de behandeling klaar is en de huid niet meer rood, gebruik dan een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor. Misselijkheid Tijdens de behandeling kunt u in meer of mindere mate last krijgen buikkrampen of misselijkheid. Uw radiotherapeut of PA zal u hiervoor medicatie voorschrijven. aanmelden voor controle bij radiotherapeut of PA Als u chemotherapie krijgt U wordt over de bijwerkingen van de chemotherapie nog uitgebreid ingelicht. Ook alle adviezen worden met u gedeeld en heeft u rustig de gelegenheid om hier vragen over te stellen. Het is per persoon verschillend of en welke bijwerkingen zullen optreden. In deze behandelwijzer behandelen we de meest voorkomende bijwerkingen van de chemotherapie. Misselijkheid en braken, verminderde eetlust, smaakverandering De combinatie van uw ziekte, van de behandeling met bestraling als met chemotherapie, maakt het mogelijk dat u last heeft van misselijkheid en/of braken. Ook smaakverandering komt voor bij de behandeling. Medicijnen worden voorgeschreven om de klachten van misselijkheid en braken te onderdrukken. Invloed op de werking van het beenmerg In het beenmerg zal ten gevolge van de chemotherapie de vernieuwing van bloedcellen vertraging oplopen. Deze remming is van tijdelijke aard. Dit betreft zowel de witte bloedlichaampjes, waardoor u een verhoogde kans heeft op infectie, 15

16 6 Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer 16 de rode bloedlichaampjes, waardoor u een verhoogde kans heeft op bloedarmoede, wat moeheid kan geven, en van de bloedplaatjes, waardoor u een verhoogde kans heeft op blauwe plekken, een bloedneus of bloedend tandvlees. Invloed op de nieren De chemotherapie kan een negatief effect hebben op de nieren. Ook dit is van tijdelijke aard. Om schade te voorkomen is het belangrijk dat u twee liter vocht per dag drinkt tijdens uw behandelperiode. Hieronder wordt ook verstaan koffie, yoghurt, soep e.d. Regelmatig wordt er bloed afgenomen om te controleren of de bloedwaarden goed zijn. Zo nodig wordt de behandeling aangepast. Plaatselijke irritatie van het bloedvat Ter plaatse van het infuus kan zwelling, roodheid of pijn ontstaan. Dit gaat vanzelf over na een aantal dagen. Als u taxol krijgt Door taxol kan uw haar dunner en doffer worden. Soms zal het haar geheel uitvallen. U kunt overwegen om een pruik aan te schaffen. Informatie over kappers, pruiken, sjaals en dergelijke wordt gegeven in het Voorlichtingscentrum in de hal van ons ziekenhuis. Wanneer u contact moet opnemen Het is belangrijk dat u het ziekenhuis belt, telefoonnummer , als u de volgende klachten voelt: 1. plotselinge benauwdheid. 2. koorts van 38,5 C of hoger. 3. blauwe plekken en/of bloedneuzen. 4. aanhoudende misselijkheid en/of braken ondanks het gebruik van medicijnen hiertegen. Na de acute fase Na de bestralingsperiode zullen de acute bijwerkingen geleidelijk weer verdwijnen. Door de bestraling kan na zes tot achttien maanden een vernauwing van de slokdarm geven, waardoor het voedsel minder goed passeert. De slokdarm kan met behulp van een endoscopie worden opgerekt. bij het Voorlichingscentrum

17 6Begeleiding en revalidatie Het krijgen van slokdarmkanker en het ondergaan van een behandeling zijn ingrijpende gebeurtenissen. Uw radiotherapeut of PA kan u helpen met psychosociale ondersteuning. De Dienst Begeleiding en Ondersteuning van het Antoni van Leeuwenhoek biedt ondersteuning op allerlei gebieden aan voor patiënten en hun naasten. U kunt bij deze afdeling terecht met diverse vragen en problemen. Begeleiding en revalidatie Binnen het Antoni van Leeuwenhoek werken veel verschillende hulpverleners en therapeuten samen. Zo zijn er maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, psychiaters, verpleegkundigen, creatief therapeuten, dietisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en er is een revalidatie-arts. Zij hebben veel kennis en ervaring als het om het krijgen van kanker gaat en om het effect van de behandeling op uw leven. Zo kunnen zij u helpen met zeer uiteenlopende (praktische) zaken en vraagstukken, zoals het omgaan met de ziekte, de terugkeer naar werk, het weer oppakken van dagelijkse activiteiten, bewegen en sporten, energieverdeling gedurende de dag, angst en depressieve klachten, gewijzigd zelfbeeld, verandering in relaties met partner of in het gezin, seksualiteit en intimiteit, concentratieverlies en over- en ondergewicht. Tevens kunnen zij bemiddelen en adviseren bij verwijzing naar andere instanties buiten het ziekenhuis. U kunt via uw behandelend arts, PA of verpleegkundig specialist worden doorverwezen of zelf contact opnemen met het secretariaat van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning op telefoonnummer Thuiszorg Voor vragen over thuiszorg kunt u terecht bij het voorlichtingscentrum, in de hal van het ziekenhuis. U kunt zicht hiervoor uiteraard ook tot uw huisarts wenden. Glazen Zaal De Glazen Zaal is een ruimte voor creativiteit en bevindt zich op de eerste etage. Het is een rustige, gastvrije ruimte ter ontspanning en inspiratie. Regelmatig vinden hier allerlei activiteiten plaats, waaronder concerten en workshops. Aankondigingen hiervan vindt u in de Glazen Zaal. Onze medewerkers kunnen u laten kennismaken met verschillende creatieve technieken en materialen. Creativiteit kan een belangrijke manier zijn om uw indrukken en ervaringen te verwerken. Wilt u muziek luisteren of een spelletje doen, dan bent u hier ook aan het goede adres. 17

18 7Waar kunt u meer informatie krijgen 8 De stichting Doorgang behartigt de belangen van mensen met kanker aan het spijsverteringsstelsel. De stichting is te bereiken via telefoonnummer of via de website Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer Voorlichtingscentrum In de hal van het ziekenhuis bevindt zich het Voorlichtingscentrum. Hier is aanvullende informatie te verkrijgen over verschillende vormen van kanker en hun behandelmogelijkheden. Daarnaast zijn in het centrum folders, boeken, brochures en tijdschriften beschikbaar. De folders en brochures zijn gratis. De boeken en tijdschriften zijn niet uitleenbaar. Verder beantwoordt het Voorlichtingscentrum vragen over het Antoni van Leeuwenhoek en heeft het informatie over patiëntenverenigingen, psychosociale zorg rond kanker, adressen voor hulpmiddelen, andere instellingen en organisaties. Het Voorlichtingscentrum is open op werkdagen van uur en van uur. Het telefoonnummer is KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding heeft een voorlichtingscentrum gevestigd aan de Delflandlaan 17 te Amsterdam. In dit voorlichtingscentrum kunt u tijdschriften en boeken inzien. Het is aan te raden een afspraak te maken als u een deskundige wilt spreken. Het KWF-voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van uur. U kunt uw vragen ook stellen via de gratis hulp- en informatielijn, Internet De meeste patiënten doen hun uiterste best om zoveel mogelijk informatie over hun ziekte bij elkaar te vergaren. Op het internet is hierover erg veel te vinden. Omdat niet alle informatie op internet even betrouwbaar is, verwijzen wij u graag naar een aantal gerenommeerde sites: Voorlichtingscentrum 18

19 8 Vrijwilligers en donaties Vrijwilligers Sinds 1949 is de Stichting Patiëntenzorg actief in het Antoni van Leeuwenhoek. Het doel van deze stichting is de sfeer in het ziekenhuis zo prettig mogelijk te maken voor zowel patiënten als medewerkers. De Stichting werkt met vrijwilligers. Deze vrijwilligers gaan elke werkdag, in de ochtend en middag, rond met een koffiekar om de patiënten te voorzien van koffie of thee. Vragen omtrent de Stichting Patiëntenzorg kunt u richten aan patientenzorg@nki.nl. Donaties Sinds 1913 werken het Antoni van Leeuwenhoek en het Nederlands Kanker Instituut aan het bestrijden van kanker door middel van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. Naast onderzoek naar het ontstaan van kanker doen het Antoni van Leeuwenhoek en het Nederlands Kanker Instituut veel klinisch onderzoek naar verbetering van bestaande behandelingen en de werking van nieuwe therapieën. Ons instituut speelt een voortrekkersrol bij nieuwe ontwikkelingen op het gebied van kankerbestrijding. Voor het wetenschappelijk onderzoek is geld nodig. De Vereniging Vrienden van het Nederlands Kanker Instituut ondersteunt dit onderzoek ook financieel. Iedereen die de behandeling van kankerpatiënten en het wetenschappelijk onderzoek een warm hart toedraagt, kan vriend worden. Vrienden ontvangen het informatieve magazine Antoni thuis. Vriend worden is eenvoudig: u kunt uw naam en adres doorgeven via of vriendworden@nki.nl. 19

20 9Over het Antoni van Leeuwenhoek Het Antoni van Leeuwenhoek is een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in de behandeling van kanker. In het Nederlands Kanker Instituut (NKI) wordt onderzoek naar kanker gedaan. Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer 20 Vestigingen Het Antoni van Leeuwenhoek is gevestigd in Amsterdam, aan de Plesmanlaan 121, 1066 CX in Amsterdam. Het algemene telefoonnummer is Begin 2013 opent de afdeling Radiotherapie van het Antoni van Leeuwenhoek een nevenvestiging in Hoofddorp. Deze locatie is gevestigd bij het Spaarne Ziekenhuis. Het adres is Spaarnepoort 1, 2134 TM in Hoofddorp. Onze locatie in Hoofddorp is te bereiken via telefoonnummer Informatie over de bereikbaarheid vindt u op onze website of bij nl. De voorbereidingen op de bestraling, zoals een CT-scan en een voorlichtingsgesprek, zullen plaats vinden in Amsterdam. Na deze voorbereiding ontvangt u een brief met uw eerste bestralingsafspraak. Hierin wordt tevens vermeld of de bestraling plaatsvindt in Amsterdam of in Hoofddorp. Taxivervoer en vervoerskostenregeling Uw zorgverzekeraar kan u informeren over een kilometervergoeding als u zelf naar het Antoni van Leeuwenhoek komt, of over de vergoeding als u gebruik wilt maken van een taxi. Krijgt u van uw verzekering een vervoersverklaring, dan kunt u deze laten invullen bij de receptie van de afdeling radiotherapie. Als u met eigen vervoer komt, bewaar dan uw afsprakenkaart. Aan het eind van de bestralingsbehandeling kan u uw afsprakenkaart samen met een vervoersverklaring opsturen naar uw zorgverzekeraar. In de centrale hal kunt u zelf een taxi bellen of kunt u een taxi laten oproepen via de receptie. Openbaar vervoer Het Antoni van Leeuwenhoek is zeer goed bereikbaar per openbaar vervoer. Op de Johan Huizingalaan, gelegen naast het Antoni van Leeuwenhoek, stoppen tramlijn 2 en bussen 18, 62 en 195. Komt u met de trein, dan kunt u vanaf de stations Bijlmer-Arena, Zuid of Rai de metrolijn 50 nemen, richting Isolatorweg. Vanuit de

21 treinstations Lelylaan en Sloterdijk neemt u de metrolijn 50 richting Gein. U stapt uit bij de Heemstedestraat. Lopend is het dan nog tien minuten. U kunt ook op tramlijn 2 stappen richting Nieuw Sloten, en een halte meerijden tot de Johan Huizingalaan. Vanaf station Lelylaan is het ook mogelijk om direkt naar de Johan Huizingalaan te gaan met bus 62. Voor actuele routes en vertrek- en aankomsttijden verwijzen wij u naar U kunt ook bellen met Parkeren Het parkeerterrein voor patiënten en bezoekers vindt u vanaf de ingang aan de Plesmanlaan na 500 meter aan de rechterkant en vanaf de ingang aan de Louwesweg na 200 meter aan de linkerkant. Onder het gebouw bevindt zich ook parkeergelegenheid. De ingang van de parkeergarage vindt u naast de hoofdingang. Patiënten en bezoekers betalen een gereduceerd tarief. De eerste twintig minuten zijn gratis, en maximaal, voor 6 uur of langer, betaalt u 5,00 Euro. U rekent af bij de parkeerkaartautomaat in de hal van het ziekenhuis. een vergoeding kunt u gebruik van een tweepersoonskamer met badkamer en toilet. In de gemeenschappelijke keuken kunt u zelf uw maaltijden bereiden. Naar behoefte ervaren gasten ook steun aan elkaar of aan de vrijwilligers die er werken. De bestralingsafspraken kunnen in veel gevallen zo geregeld worden dat u op maandag pas later hoeft te komen en op vrijdagochtend weer terug kan naar huis. Voor het bespreken van een kamer kunt u bellen met het management. Zij zijn telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van tot uur op telefoonnummer Het Gast-Huis bestaat mede dankzij de vele vrijwilligers. Zij zijn elke dag aanwezig van 9.30 tot uur. Zij helpen u op weg in en om het huis. Voor meer informatie gaat u naar Gast-Huis Als de afstand tussen uw woonplaats en het Antoni van Leeuwenhoek groot is en u meerdere malen per week voor behandeling komt, kan het handig zijn om korte tijd in de buurt van het ziekenhuis te verblijven. U kunt dan gebruik maken van het Gast-Huis. Het Gast-Huis bevindt zich naast het ziekenhuis, maar is een op zichzelf staande organisatie. Het Gast-Huis is een modern ingericht logeerhuis voor patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek en hun naasten. Tegen 21

22 10 Telefoonnummers 1 Het Antoni van Leeuwenhoek Radiotherapie Afdeling Radiotherapie, van 8.00 tot uur Receptiebalie Voorlichtingslaborant Doktersassistenten Service en Ondersteuning, voor uw afspraken Paramedisch Hoofd Radiotherapie Hoofddorp Dagbehandeling elke werkdag verpleegkundig spreekuur van tot uur Diëtist elke werkdag telefonisch spreekuur van tot uur Niet-Meer-Roken poli, op maandag consult op andere werkdagen Voorlichtingscentrum op werkdagen van 9.00 tot uur en van tot uur Gast-Huis tussen 9.30 en uur Voor het bespreken van een kamer tussen en uur Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer KWF Kanker infolijn, gratis hulp- en informatielijn op werkdagen van tot uur, van tot uur Openbaar vervoer Vrienden van het Nederlands Kanker Instituut

23 11 De belangrijkste punten samengevat Het is raadzaam om bij de geplande gesprekken iemand mee te nemen. Wilt u deze behandelwijzer meenemen bij het voorlichtingsgesprek? Ongeveer tien kalenderdagen na het maken van de CT-scan zullen de bestralingen beginnen. Hierover ontvangt u thuis bericht. Als er bij u inktlijnen zijn getekend, dan is het belangrijk dat ze nog goed zichtbaar zijn bij de eerste bestraling. Inktlijnen kunnen afgeven op uw kleding. U kunt hierover lezen op blz. 9. U meldt zich altijd aan met de groene kaart waarop de streepjescodesticker is geplakt. Deze houdt u onder de streepjescodescanner aan de paal links voor de glazen schuifdeuren. Op het scherm leest u op welk bestralingstoestel u wordt bestraald. U kunt dan doorlopen naar uw bestralingstoestel waar u in de wachtruimte aldaar plaats neemt. Voor de controleafspraak of afspraken met radiotherapeut, diëtist, of voor het prikken van bloed meldt u zich bij de balie van de doktersassistenten. Voor de controleafspraak met uw maag-darm-leverarts, internist of verpleegkundig specialist meldt u zich aan bij balie 1 op de polikliniek Vanaf donderdag liggen uw afspraken voor de week erop klaar bij de receptie. Bent u bekend met de eventuele bijwerkingen? U kunt dit lezen in hoofdstuk 5. Uw radiotherapeut of PA kan u hier meer over vertellen. Wilt u een vestje of t-shirt meenemen dat u na het ontkleden van uw bovenlichaam even aan kunt doen? Aan de radiotherapeutisch laboranten kunt u vragen of uw begeleider mee mag. Wilt u uw kaart met streepjescode en afspraken meenemen de bestralingsruimte in? De radiotherapeutisch laboranten kunnen deze dan controleren. Het is belangrijk dat u tijdens de bestralingen stil ligt. De tijd dat u in de bestralingsruimte bent is ongeveer 15 minuten. 23

24 Patiënteninformatie Het Antoni van Leeuwenhoek Afdeling Radiotherapie Postbus BE Amsterdam Bezoekadres Amsterdam: Plesmanlaan CX Amsterdam T Bezoekadres Hoofddorp: Spaarnepoort TM Hoofddorp T I Colofon Behandelwijzer Radiotherapie bij slokdarmkanker van het Antoni van Leeuwenhoek Redactie M. Belderbos Afdeling Radiotherapie Fotografie Audio Visueel centrum - Het Antoni van Leeuwenhoek Opmaak en druk SDA Print+Media, Amsterdam januari 2013