Patiënteninformatie Over de gang van zaken in het RIF

Transcriptie

1 Patiënteninformatie Over de gang van zaken in het RIF

2 Inhoudsopgave Inleiding 3 Wij verzoeken u de volgende zaken mee te nemen Eerste bezoek aan het RIF 4 Receptie Radiotherapeut-Oncoloog Radiotherapeutisch Laboranten Voorbereiding van de behandeling 6 Masker CT scanner Afsprakenbureau De behandeling 8 Controles 10 Doktersassistenten Diëtist Lichamelijke klachten 11 Vermoeidheid Haaruitval Huidreactie Adviezen Vragen 2 Aanvullende informatie 14 Kwaliteitszorg Uw rechten Klachten Cliëntenraad

3 Inleiding U bent recent verwezen naar het RIF. Voor veel patiënten betekent dit een spannende tijd in hun leven. Deze folder geeft informatie over de gang van zaken in het RIF. U kunt ook op onze internetsite kijken: Daar kunt u een film zien over de gang van zaken in het RIF. Naast deze folder krijgt u de folder Radiotherapie van de Nederlandse Kanker Bestrijding / KWF. Hierin kunt u uitgebreide informatie vinden over bestraling. In wachtruimte 1 van het RIF is een rek met informatiefolders meer specifiek over verschillende kankersoorten en over patiëntverenigingen die u zelf kunt kiezen en mee kunt nemen. Wij verzoeken u de volgende zaken mee te nemen: Identiteitsbewijs en zorgpas. De wet schrijft voor dat we uw BSN (Burger Service Nummer) vastleggen en uw identiteit controleren aan de hand van een geldig identiteitsbewijs zoals paspoort, identiteitskaart of rijbewijs. Wilt u dit meenemen? Verder registreren we het bewijs van inschrijving van uw zorgverzekeraar. Wilt u de veranderingen die zich later voordoen in uw persoonlijke gegevens (adres, tel.nr. etc.) aan ons doorgeven? Dat kan mondeling bij uw bezoek aan het RIF, telefonisch of schriftelijk. Medicijnen. Als u medicijnen gebruikt graag een medicijnenlijst of de medicijnen in hun originele verpakking bij het 1e bezoek meenemen. Indien er later wijzigingen zijn deze graag weer doorgeven. 3

4 Eerste bezoek aan het RIF Receptie Bij uw eerste bezoek meldt u zich bij de receptie. De receptioniste verwijst u naar de ontvangstkamer. Daar worden uw gegevens samen met u gecontroleerd aan de hand van identiteitsbewijs en zorgpas. Vervolgens wordt een pasfoto gemaakt die aan uw dossier wordt gekoppeld. Dit helpt om persoonsverwisseling te voorkomen. Hierna wordt u verwezen naar wachtruimte 1 en wordt uw komst gemeld aan de radiotherapeut-oncoloog. De receptioniste kan u altijd de weg wijzen in het RIF, vragen over praktische zaken beantwoorden of een taxi voor u bellen. Radiotherapeutisch Laboranten De voorbereiding en de uitvoering van de bestralingsbehandeling worden uitgevoerd door radiotherapeutisch laboranten. In het RIF lopen leerling-laboranten stage. Zij werken onder supervisie van gediplomeerde laboranten. 4

5 Radiotherapeut-Oncoloog De dokters in het RIF zijn gespecialiseerd in de behandeling van kankerpatiënten met behulp van bestraling. Tijdens het eerste gesprek praat de radiotherapeut-oncoloog met u over uw ziekte en meestal wordt er een lichamelijk onderzoek gedaan. De diagnose en de behandeling worden met u besproken. Vaak is het prettig om samen met een vertrouwd iemand te komen. Meestal volgt hierna direct de voorbereiding voor de bestralingsbehandeling. Soms vindt dit later plaats. Het eerste bezoek kan 1 à 1,5 uur duren. In het RIF werken arts-assistenten. Dit zijn dokters die opgeleid worden tot radiotherapeut-oncoloog in samenwerking met een academisch centrum. Het kan zijn dat u door een arts assistent wordt behandeld, u maakt dan ook kennis met de radiotherapeut-oncoloog die de arts assistent superviseert. In het RIF lopen co-assistenten stage. Dit zijn studenten die opgeleid worden tot basisarts. Zij werken niet zelfstandig maar altijd onder volledige begeleiding van een radiotherapeut-oncoloog. De volgende radiotherapeut-oncologen werken in het RIF: mw. drs. M.A.B. Bakker dhr. dr. F.R. Burlage mw. drs. M.A.A. de Jong mw. drs. V. Oppedijk dhr. dr. D.L.H. Poelma mw. drs. A. Slot mw. drs. W.G.J.M. Smit mw. drs. R. Vlasman mw. drs. A.M. van der Wel mw. dr. O.B. Wijers 5

6 Voorbereiding van de behandeling Voordat de bestraling van start gaat, zijn er enkele voorbereidingen nodig. Deze zijn niet voor iedere patiënt precies hetzelfde. De voorbereidingen duren meestal een half uur tot drie kwartier. We noemen hier de meest voorkomende voorbereidingen. Masker Voor bestraling van een tumor in het hoofd-halsgebied wordt een bestralingsmasker gemaakt. Zo n masker fixeert uw hoofd en hals in een bepaalde positie zodat de bestraling iedere dag op de juiste plek komt. Het masker wordt gemaakt van een speciaal soort kunststof. Dit wordt zacht door het te verwarmen en kan dan precies om uw hoofd en/of hals gevormd worden. Bij afkoelen wordt het weer hard en is het masker klaar. 6

7 CT scanner (wachtruimte 3) Een CT scanner is een röntgenapparaat. Met behulp van de CT scanner wordt het te bestralen gebied opgezocht en vastgelegd. Met speciale watervaste markeerinkt worden de markeringspunten aangetekend op de huid. Zonodig worden enkele markeringspunten getatoeëerd. Dit alles duurt ongeveer 15 tot 45 minuten. Tijdens de bestralingsserie moet de tekening op de huid zichtbaar blijven. Dit is noodzakelijk voor het instellen van de bestralingsvelden op het bestralingstoestel. U kunt rustig douchen. De markeerinkt kan afgeven op uw kleding. Omdat deze inktvlekken moeilijk te verwijderen zijn, adviseren we u hiermee met de keuze van uw onderkleding rekening te houden. Afsprakenbureau (wachtruime 3) Na dit voorbereidende werk gaat u naar het afsprakenbureau om een afspraak voor de eerste bestraling te maken (dit kan enkele dagen tot 1 week later zijn). De bestralingen vinden over het algemeen plaats in een serie met een vast ritme. Het afsprakenbureau informeert u per week over de tijdstippen zodat u daarmee rekening kunt houden. Er wordt zoveel mogelijk rekening gehouden met uw wensen. Indien u een keer op uw vaste tijdstip verhinderd bent, kunt u dit het beste een week van te voren doorgeven op het afsprakenbureau. 7

8 De behandeling Bestralingen vinden plaats op een bestralingstoestel, een zogenaamde lineaire versneller. In het RIF zijn 5 bestralingstoestellen, de Linac s, die aangeduid worden met een letter A, B, C, D en E. Voor de bestraling neemt u plaats in de wachtruimte van het toestel waarop u bestraald wordt. Op uw afsprakenkaart staat deze wachtruimte vermeld. Voorafgaand aan de eerste bestraling legt een van de radiotherapeutisch laboranten u uit hoe uw behandeling in zijn werk gaat. U kunt gerust iemand meenemen. Ook na de eerste bestraling kunt u bij de radiotherapeutisch laboranten terecht met uw vragen over bijv. de technische uitvoering van de bestraling maar ook over lichamelijke klachten. Zij zullen zo nodig contact opnemen met uw radiotherapeut-oncoloog. Samen met de radiotherapeutisch laborant gaat u naar de bestralings ruimte. U neemt plaats op de behandeltafel en aan de hand van de tekening op uw huid of op uw masker en de gegevens op de beeldschermen wordt u nauwkeurig neergelegd zoals op de CT is bepaald. 8

9 Als alles goed is ingesteld, verlaten de radiotherapeutisch laboranten en degene die u eventueel vergezelt de bestralingsruimte. Uw metgezel wacht weer in de wachtruimte, de radiotherapeutisch laboranten gaan naar de bedieningsruimte om de bestraling te starten en te controleren of u in precies dezelfde positie ligt als tijdens de CT scan. Vanuit deze ruimte wordt u ook bewaakt. De radiotherapeutisch laboranten kunnen u niet horen. Bij problemen, zoals bijvoorbeeld niet stil kunnen blijven liggen, kunt u uw hand opsteken en wordt de bestraling onderbroken. De radiotherapeutisch laboranten komen direct naar u toe. De duur van de bestraling varieert per patiënt, maar over het algemeen duurt het een halve minuut tot een paar minuten. Tijdens de bestraling hoort u alleen het toestel, een hoog zoemend geluid. Soms draait het toestel om u heen. In totaal duurt de bestralingssessie ongeveer 20 minuten, inclusief het aan- en uitkleden. Na de bestraling kunt u meestal direct naar huis. We proberen u op de afgesproken tijd te helpen. Soms ontstaat er echter oponthoud door een spoedbestraling of omdat een toestel om een technische reden onverwacht bijgesteld moet worden. Ook kan er vertraging optreden in het vervoer van patiënten. We vragen uw begrip voor dergelijke situaties. 9

10 Controles Tijdens de behandeling heeft u geregeld een afspraak met uw radiotherapeut-oncoloog. Stel gerust al uw vragen. Met klachten die samenhangen met uw ziekte of behandeling hoeft u niet naar uw huisarts. De radiotherapeutisch laboranten op uw bestralingstoestel vertellen u wanneer uw arts u verwacht. Deze afspraak staat ook op uw afsprakenkaartje. Meteen na de bestraling van die dag meldt u zich met uw dossier, dat u van de radiotherapeutisch laboranten meekrijgt, bij de balie van de doktersassistenten bij wachtruimte 1. Het is vaak handig uw vragen tevoren op te schrijven. Tegen het eind van de behandeling wordt er doorgaans een afspraak gemaakt voor controle. Na afloop van de bestralingen is het effect van de behandeling nog niet meteen volledig bereikt. Ook de eventuele bijwerkingen zijn niet meteen over aan het einde van de bestraling. Een deel van de patiënten blijft na afronding van de bestralingsbehandeling nog jaren onder controle. In het algemeen vinden de controles afwisselend plaats met uw verwijzend specialist. Via correspondentie en besprekingen worden de verwijzend specialist en huisarts op de hoogte gehouden. Doktersassistenten De doktersassistenten zitten bij de kleine balie bij wachtruimte 1. Zij maken afspraken voor controle. Ook prikken zij bloed als de dokter dat nodig vindt. Zij kunnen u informatie geven over pruiken, protheses etc. Zij kunnen de huid bij problemen (op advies van de radiotherapeut-oncoloog) verzorgen. Diëtist Sommige patiënten kunnen tengevolge van de bestraling problemen ondervinden met eten en drinken of de ontlasting. 10 De patiënten bij wie wij dat verwachten kunnen naar onze diëtiste voor een gericht voedingsadvies. De diëtiste is één ochtend per week in het RIF aanwezig. Op andere dagen kan de diëtiste van de thuiszorg gebeld worden voor advies. Sommige patiënten krijgen adviezen van een diëtiste uit het ziekenhuis waar hij of zij ook behandeld wordt.

11 Lichamelijke klachten Tijdens de bestralingsperiode en in de weken daarna kunnen er lichamelijke klachten optreden. De aard van de klachten hangt af van het gebied waarop u bestraald wordt. Goede voeding en voldoende drinken zijn belangrijk. Bij het eerste bezoek aan ons instituut bespreekt de radiotherapeutoncoloog met u welke bijverschijnselen in uw geval verwacht kunnen worden en hoe u er het beste mee om kunt gaan. Vermoeidheid De meest voorkomende klacht tijdens bestraling is vermoeidheid. U kunt het beste overmatige inspanning vermijden en zonodig wat extra rust nemen. Haaruitval Als u bestraald wordt op een behaard gebied, kan het haar op die plek uitvallen. Dit hangt af van de hoeveelheid straling. Het haar kan na enkele maanden weer gaan groeien. Het haar komt niet altijd terug. Als door bestraling uitval van het hoofdhaar wordt verwacht, kunt u al bij het begin van de behandeling een pruik bestellen. Ziektekostenverzekeraars vergoeden de kosten van het haarwerk grotendeels. Van uw radiotherapeut-oncoloog kunt u hiervoor een recept krijgen. Voor folders kunt u terecht bij de doktersassistentes. 11

12 Lichamelijke klachten Huidreacties Door de bestraling kan de huid rood gaan verkleuren en het aspect krijgen van zonnebrand. Dit is afhankelijk van de manier van bestralen en treedt niet bij iedereen in gelijke mate op. Verzorging van de bestraalde huid: Was de bestraalde huid alleen met water, niet met zeep. Ga niet zwemmen of langdurig in bad. Draag geen stugge en schurende kleding. Krab niet als de huid jeukt. Als de huid open gaat, overleg dan met uw radiotherapeut-oncoloog. Bij sommige patiënten kan de huid tegen het einde van de bestralingsperiode wat open gaan, voornamelijk als huidplooien zoals liezen of oksels worden bestraald. Ernstige huidreacties zien we niet vaak. Soms wordt de bestraalde huid iets donkerder van kleur. Plak tijdens de bestralingsperiode en geruime tijd erna geen pleister op de bestraalde huid; gebruik in de omgeving het liefst papieren pleisters. Tijdens en een tijdje na de bestralingsperiode verdraagt de bestraalde huid zonlicht slecht. Stel die huid daarom niet langdurig bloot aan directe zonnestraling, maar scherm die af met bijvoorbeeld een sjaaltje. 12

13 Extra adviezen bij bestraling van de borst: Gebruik geen deodorant of bodylotion aan de bestraalde kant. Draag geen knellende BH. Extra adviezen bij bestraling in het hoofd-halsgebied: Scheer elektrisch. Gebruik geen aftershave of dergelijke. Specifieke bijwerkingen van bestraling hangen af van het gebied waarop u bestraald wordt. Vragen De medewerkers van het RIF willen u altijd helpen en adviseren. Vraagt u gerust of bel voor een afspraak. KWF kankerbestrijding Voor meer informatie verwijzen wij u naar uw radiotherapeut-oncoloog en naar de KWF-folder Radiotherapie of naar de internetsite: 13

14 Aanvullende informatie Kwaliteitszorg Het RIF werkt altijd actief aan de kwaliteit van de radiotherapeutische zorg. Het RIF is een gecertificeerde instelling. VMS Het RIF beschikt over een gecertificeerd veiligheidsmanagementsysteem. Uw rechten Uw rechten zijn vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, de WGBO. Op grond hiervan heeft u recht op informatie, bijvoorbeeld uitleg over de bestralingsbehandeling en eventuele bijwerkingen. Deze informatie heeft u nodig om te besluiten dat u bestraald wilt worden. Behandeling vindt alleen plaats wanneer u daarvoor toestemming geeft. Uiteraard kunt u op uw beslissing terugkomen. Wanneer u in het RIF wordt behandeld dan wordt een medisch dossier aangemaakt waarin alle zaken die betrekking op uw behandeling hebben, worden bijgehouden. Het RIF is verplicht een dergelijk dossier bij te houden en u heeft als patiënt recht om aan uw radiotherapeut-oncoloog inzage te vragen in uw dossier. Derden hebben zonder uw vooraf gegeven uitdrukkelijke en schriftelijke toestemming, geen inzage in uw dossier. In het privacyreglement van het RIF is omschreven welke gegevens worden geregistreerd en hoe lang die bewaard worden. Bij de opzet van dit reglement is rekening gehouden met alle eisen en verplichtingen die een patiëntenregistratie met zich meebrengt. Indien u inzage in dit reglement wenst, dan kunt u zich richten tot het Stafbureau van het RIF. 14

15 Klachten De medewerkers van het RIF doen hun uiterste best om uw behandeling zo zorgvuldig mogelijk te laten plaatsvinden. Het kan zijn dat u desondanks niet tevreden bent. Uiteraard kunt u dit bespreken met uw radiotherapeut-oncoloog of de radiotherapeutisch laborant. Als u besluit een klacht in te dienen, dan kunt u dit schriftelijk melden aan de directie van het RIF. De folder Klachtenbehandeling van het RIF is verkrijgbaar bij de receptioniste van het RIF en is tevens opgenomen op de internetsite van het RIF. Uw klacht kunt u naar het postadres van het RIF sturen. U ontvangt een schriftelijke ontvangstbevestiging van uw klacht en informatie over het verdere verloop van de klachtenprocedure. Cliëntenraad In het kader van de Wet Medezeggenschap Cliënten van Zorginstellingen (WMCZ) beschikt het RIF over een cliëntenraad die het algemene belang van patiënten in het RIF behartigt. De cliëntenraad behandelt geen individuele klachten van patiënten. Indien u geïnteresseerd bent in het werk van de cliëntenraad of ideeën of suggesties hebt, dan kunt u zich als volgt tot hen wenden: Cliëntenraad van het RIF t.a.v. secretariaat Stafbureau Borniastraat AD Leeuwarden clientenraad@radiotherapiefriesland.nl 15

16 Bezoekadres: Borniastraat AD Leeuwarden Tel Fax Postadres: Borniastraat AD Leeuwarden Internet: Routebeschrijving naar het RIF Het RIF bevindt zich naast het MCL en heeft een eigen ingang aan de Borniastraat in Leeuwarden. Wanneer u gebruik wilt maken van het busvervoer, dan heeft u de keuze uit de buslijnen 2 en 34. U stapt uit bij de halte aan de Borniastraat naast het RIF. Alle informatie over de bereikbaarheid van het RIF met het openbaar vervoer kunt u nazoeken op versie juni 2014