ZORGPAD STERVENSFASE. Stichting Laurens Zorg. Een theoretische en praktijkgerichte evaluatie van het Zorgpad Stervensfase

Transcriptie

1 ZORGPAD STERVENSFASE Stichting Laurens Zorg Een theoretische en praktijkgerichte evaluatie van het Zorgpad Stervensfase Student: Tiziana Silva Stagedocent: M. Koning Palliatieve Verpleegkundige: J. Schemkens Werkbegeleider: E. van het Hof en W. Elias

2 Inhoud Inleiding Plan van aanpak Literatuurstudie Het Zorgpad stervensfase Onderzoek rondom het Zorgpad Stervensfase Palliatief beleid Laurens Zorg Kwaliteit instrumenten in de palliatieve zorg Zorg rond het sterven Terminaal beleid Kwaliteit van zorg Conclusie literatuurstudie Praktijkevaluatie Conclusie Discussie Reflectie Literatuurlijst Bijlage 1 Gesprekshandleiding Focusgroep Bijlage 2 Schriftelijke interview Bijlage 3 Schriftelijke interview deel twee ( 8 mei 2014) Bijlage 4 Focusgroep Gesprek samenvatting Bijlage 5: Zorgpad Stervensfase

3 Inleiding Als leerling verpleegkunde, zal ik tijdens mijn afstudeerstage bij Laurens, het Zorgpad Stervensfase evalueren. Laurens is een van de grootste aanbieders van zorg in Rotterdam. De zorgverlening die zij bieden, varieert van zorg aan huis (thuiszorg) tot het aanbieden van specialistisch palliatieve zorg in de laatste stervensfase op de Palliatieve unit Martha, gevestigd in het Antonius Binnenweg. De stervensfase is de allerlaatste fase van het leven en duurt meestal een paar uur tot een paar dagen. Om de stervensfase van de terminale patiënt en zijn naasten tijdens de zorgverlening, zo goed mogelijk te laten verlopen, maakt Laurens (locatie Antonius Binnenweg, verpleeg/palliatieve unit Martha) gebruikt van het Zorgpad Stervensfase. De theoretische evaluatie van het Zorgpad Stervensfase, zal geanalyseerd worden doormiddel van de gelijkenissen en verschillen inzichtelijk te maken met een literatuurstudie. De praktijkevaluatie zal uitgevoerd worden aan de hand van een focusgroep. Aan het eind zullen de resultaten met eventuele aanbevelingen gepresenteerd worden. 2

4 1. Plan van aanpak 1.1 Aanleiding Als (leerling)verpleegkundige wordt er van het beroepsprofiel verwacht dat je onder andere onderzoek doet en een bijdrage levert aan het verbeteren van de kwaliteit van zorgverlening op de eigen afdeling en/of werksetting (Competentieprofiel 2012). Dit zal in gang worden gezet door middel van het Zorgpad Stervensfase te analyseren, die bij Laurens, locatie Antonius Binnenweg, op de verpleegafdeling Martha, gebruikt wordt. 1.2 Vraagstelling en doelen Vraagstelling Wat is de meerwaarde van het Zorgpad Stervensfase (verpleeghuisversie) van het IKNL, die bij Laurens Zorg (locatie Martha) gebruikt wordt, voor de uitvoering van de terminale zorgverlening? Deelvraag 1. Wat zijn de verschillen in zorgdoelen, die in het Zorgpad Stervensfase beschreven staan, met die in de literatuur naar voren komen, die belangrijk zijn voor de palliatieve en terminale zorg? 2. Wat zijn de positieve ervaringen en de ervaren knelpunten van verzorgende en verpleegkundige, met het werken met het Zorgpad Stervensfase op de palliatieve unit van het Martha Laurens? 3. Wat is het kwaliteitsbeleid van Laurens zorg, rondom het Zorgpad stervensfase? Doel 1: In week zal het Zorgpad stervensfase geëvalueerd worden door alle stappen, die in het Zorgpad aan bod komen, kritisch te beoordelen op gelijkenissen en/of verschillen met de literatuur. Daarnaast zal er op zoek worden gegaan naar onderzoeksresultaten m.b.t. effectiviteit van het Zorgpad Stervensfase in de praktijk. Doel 2: In week 18/19 zal het palliatief leerhuis Laurens, benaderd worden om achtergrond informatie te winnen over het Zorgpad stervensfase m.b.t. het kwaliteitsbeleid en eventuele evaluatie momenten. Daarnaast zal er ook naar de doel en werking van de Signalering box in de stervensfase geïnformeerd worden. Doel 3: In week zal het Zorgpad stervensfase, in de praktijk geëvalueerd worden, door de ervaringen van de verzorgende en verpleegkundige van afdeling Martha, inzichtelijk te krijgen door middel van een focusgroep. Doel 4: Aan het einde van de evaluatieproces in week 22 zijn de gegevens van de evaluatie verwerkt d.m.v. een verslag en teruggekoppeld aan de verzorgende en verpleegkundige van afdeling Martha en van de eigen stageafdeling (Laurens Zorg aan Huis, Smartteam Hillegersberg). Doel 5: Na het einde van de evaluatieproces in week 22, zijn de gegevens van de evaluatie verwerkt d.m.v. een verslag en gedeeld met de aangewezen projectleiders van het Zorgpad stervensfase binnen Laurens. 1.3 Opdracht De opdracht bestaat uit een aantal onderdelen die samen één geheel vormen. Het eerste onderdeel is het in kaart brengen van een bestaande Zorgpad binnen de organisatie, door deze te beoordeeld doormiddel van literatuur niet ouder dan vijf jaar, waarnaar gekeken wordt op verschillen en gelijkenissen op de verschillende delen die in het Zorgpad naar voren komen. Daarnaast zullen medecollega s bevraagd worden over de ervaringen en meningen met het werken met het Zorgpad. 3

5 Na de analyse zullen er eventueel adviezen geformuleerd worden. Dit zal naar de projectleiders en medewerkers teruggekoppeld worden. Opdrachtgevers. Stichting Laurens, palliatieve verpleegkundige; Jenny Schemkens. Hogeschool Rotterdam; Mirjam Koning 1.4 Het product Plan van aanpak Analyse verslag Aanbevelingen 1.5 Kwaliteit Om de kwaliteit van dit verslag te waarborgen zullen er verschillende acties worden genomen; Theoretische analyse Er zal gebruikt worden gemaakt van databanken en/of catalogus die worden herkend in de gezondheidzorg met zoekstrategie. Praktijkanalyse Voor de praktijkanalyse moet de focusgroep minimaal uit 6 personen bestaan en maximaal 12. Er zal een gesprekshandleiding worden ontwikkeld met vragen en tijdstabel Er zal feedback gevraagd worden aan het einde van de bijeenkomst door die kritische samen te vatten en te checken of dit klopt bij de deelnemers. Algemeen Tussentijdse evaluatiemomenten met docent Tussentijdse terugkoppeling met palliatieve verpleegkundige. 1.6 Activiteiten In het onderstaande tabel zijn de verschillende activiteiten en doelen beschreven, die per week ondernomen zullen worden. Week 18 Week 19 Week 20 Week Doel 1 Schrijven plan van aanpak -Informatie opvragen bij het leerhuis Cadanza mbt kwaliteitseisen en voorgaande evaluatie momenten - Feedback navragen PvA aan docent - Doel 2 Afronden - Doel 3 Bezoek brengen aan de palliatieve unit Martha voor oriëntatie werkwijze afdeling, zorgpad inzien, focusgroep in te plannen -Doel 3 Uitvoeren -Verwerken van gegevens (resultaten en aanbevelingen) -feedback verslag navragen docent -Doel 4 Afronden -Doel 5 Uitvoeren -Doel 2 doen van literatuur onderzoek en analyse -Doel 4 inplannen Tabel Zoekstrategie De zoektermen die in Tabel 1 beschreven worden, komen voort uit de opgestelde doelen en opdracht van dit verslag. Er zal worden gezocht in Nederlandse en Engelstalige databanken. 4

6 Daarnaast zullen verschillende websites geraadpleegd worden; Zorgpadstervensfase.nl, google.scholar, Laurens.nl, pallialine.nl en zal de sneeuwbalmethode toegepast worden. OR AND Doel 1 Wat Persoon Evt. Plaats Terminale fase Zorg* (Care*) Verpleegkunde Nederland/Holland (Terminal fase) Verzorging (Caring, (Nurse) (Netherlands/Holland) Zorgpad nursing) Multidisciplinaire Verpleeghuis Stervensfase Symptomen, (symptoms) (Nursing home) (pathway) Fase, onderdelen Effect* Doel 3 Wat Persoon Evt. Plaats Evaluatie (evaluation) Informatie (information) Zorgpad stervensfase (pathway dying fase) Werkervaring (workexperiance) Verpleegkundige (nurses) Verpleeghuis (nursing home) Tabel Data analyse De theoretische evaluatie van het Zorgpad Stervensfase zal geanalyseerd worden door de verschillen tussen het Zorgpad en recente literatuur met betrekking tot palliatieve terminale zorg, inzichtelijk te maken. De praktijkanalyse zal uitgevoerd worden aan de hand van een focusgroep onder verpleegkundige van de palliatieve unit Martha van Laurens Zorg. De hoofdthema s die besproken zullen worden, zijn de verschillende delen waar het zorgpad uit bestaat. Het gesprek wordt opgenomen en bij het afluisteren van de opname zullen alleen de uitspraken die een directe relatie met het hoofdthema s hebben, uitgeschreven worden. De resultaten en aanbevelingen zullen gepresenteerd worden door middel van een verslag (CBO 2004). 2. Literatuurstudie In dit hoofdstuk zullen we in de literatuur stil staan bij het Zorgpad, de symptomen en verzorgde zorgbehoefte die tijdens de terminale fase van belang zijn. Daarnaast zullen we de werking/effectiviteit van het zorgpad stervensfase en uitkomsten inzichtelijk maken. 2.1 Het Zorgpad stervensfase Een zorgpad is een kwaliteitsinstrument en wordt gebruikt voor een zorgproces/traject, voor een groep patiënt. De zorg rondom een bepaalde ziekte, diagnose of behandeling wordt dan van begin tot eind beschreven door de verschillende disciplines die daarbij betrokken zijn. Het is een hulpmiddel om de kwaliteit van zorg, de communicatie met de patiënt en diens naasten en de samenwerking tussen zorgverleners te waarborgen. In de palliatieve zorg, is er in Groot Brittannië eind jaren 90, de Liverpool Care Pathway for the Dying Patiënt (LCP) ontwikkeld waarvan het Zorgpad stervensfase, een directe afgeleide versie van is. De LCP is door het Erasmus MC Rotterdam en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) volgens internationaal geldende standaarden integraal uit het Engels vertaald. Het Zorgpad Stervensfase is in 2001 in Nederland is geïntroduceerd. Met dit zorgpad wordt ernaar gestreefd om de stervensfase voor de terminale patiënt en zijn naasten zo goed mogelijk te laten verlopen. 5

7 Er zijn drie verschillende versies van het Zorgpad Stervensfase. Je hebt een versie voor de thuiszorg, een voor het ziekenhuis en een voor het verpleeghuis. Het is een checklist, zorgdossier en evaluatieinstrument in één en wordt alleen gebruikt wanneer een patiënt de laatste uren of dagen ingaat van zijn of haar leven. Zie de volledige Zorgpad stervensfase in bijlage 5 (Dekker 2013). Opbouw Het Zorgpad Stervensfase wordt ingezet wanneer het multidisciplinair behandelteam vaststelt dat de laatste levensfase van de patiënt is aangebroken. Daarna is alle zorg is erop gericht om de stervende patiënt en diens naasten zoveel mogelijk comfort te bieden. Het zorgpad bestaat uit doelen van zorg, verdeeld over drie delen: 1; De beoordeling bij het starten van de stervensfase, 2; De beoordeling van zorgproblemen tijdens de stervensfase en 3; De zorg na overlijden. Er wordt systematisch gescreend op mogelijk voorkomende problemen. Denk hierbij aan lichamelijk, psychisch, sociaal en spirituele zorgproblemen. Ook worden alle interventies weergegeven zodat niets achterwegen wordt gelaten (Zorgpad stervensfase 2012). 2.2 Onderzoek rondom het Zorgpad Stervensfase Het Zorgpad Stervensfase Dit instrument werd met goed resultaat voor de Nederlandse praktijk getest op de palliatieve unit van Antonius IJsselmonde in Rotterdam, de palliatieve unit van Erasmus MC Daniel den Hoed, en in hospice Calando In Dirksland. Vervolgens werd in de periode onderzoek verricht naar de gevolgen van het gebruik van het zorgpad. Het onderzoek toonde aan dat gebruik van het zorgpad een aantal voordelen heeft. Gebruik van het zorgpad leidt tot: verbetering van de documentatie van de zorg verbetering van de symptoomcontrole in de stervensfase afname van het aantal diagnostische interventies in de stervensfase door tijdige herkenning van het ingaan van de stervensfase positieve effecten op de verliesverwerking bij nabestaanden (Pallialine 2009). De implementatie van het zorgpad Een stap bij de implementatie van het Zorgpad Stervensfase is het uitvoeren van een nulmeting. Doel is om inzicht te krijgen in de huidige zorg en de manier waarop deze zorg genoteerd wordt. Na de 0- meting kan er een nameting gedaan worden. Deze metingen worden met elkaar vergeleken. Deze voormeting, ook wel 0-meting genoemd, wordt gedaan voor aanvang van het werken met het Zorgpad Stervensfase. Het IKNL bied hierbij ondersteuning aan project leiders en formulieren om deze metingen te verrichten (Zorgpad Stervensfase 2012). 2.3 Palliatief beleid Laurens Zorg. In januari 2012 heeft de Raad van Bestuur van Laurens een Laurensbrede stuurgroep palliatieve zorg opgericht. Het doel van de stuurgroep is het zorg dragen voor de coördinatie en sturing van de verschillende projecten op het gebied van palliatieve zorg, het bewerkstelligen van kennisdeling tussen de regio s van Laurens (intramuraal en extramuraal) en het opstellen en bewaken van kwaliteitskaders (Laurens 2012). Zorg aan Huis Er zijn binnen Laurens, units palliatieve zorg (Martha en Cadenza) en er zijn vele initiatieven om ook in de thuissituatie, Zorg aan huis de ptz kennis beschikbaar te stellen. In het jaarplan van Laurens Zorg aan Huis regio Noord West, zijn een aantal punten opgenomen. Er wordt gestreefd om eind 2014, de deskundigheid van de medewerkers op het gebied van de palliatieve en terminale basiszorg te verhogen door middel van cursussen en het implementeren van de signalering box; Signaleren in de palliatieve fase (Laurens 2012). 6

8 2.4 Kwaliteit instrumenten in de palliatieve zorg Er zijn naast het Zorgpad stervensfase andere kwaliteit instrumenten beschikbaar in de palliatieve zorg. Voorbeelden zijn de richtlijnen palliatieve zorg (incl. richtlijn Palliatieve sedatie) en instrumenten als het Zorgpad Stervensfase, het PaTz-model, casemanagement palliatieve zorg, het USD, scholingsproject palliatieve sedatie (voor multidisciplinaire teams), Besluitvorming in de palliatieve fase (voor MDO s) en de Signaleringsbox (voor verzorgenden). Onder andere het programma Goede Voorbeelden van ZonMW stimuleert de implementatie van deze instrumenten (Middelburg-hebley 2014). Het effect daarvan wordt systematisch onderzocht met de kwaliteitsindicatoren van de CQ-index palliatieve zorg Het doel van dat onderzoeksproject was het ontwikkelen van een instrument voor het meten van de kwaliteit van de palliatieve zorg gezien door de ogen van patiënten en nabestaanden (Claessen 2009). Signalering box voor verzorgende We zullen hier verder op de signalering box ingaan omdat Laurens, graag naast het Zorgpad Stervensfase, ook de signalering box voor verzorgende eind dit jaar wilt implementeren in de thuis. Er ligt hiervoor bij het ZonMW, een subsidie aanvraag en zal voor het eind van dit jaar in gang worden gezet ( Laurens 2014). Signalering in de palliatieve fase is ontwikkeld in samenwerking met Kenniscentrum palliatieve zorg Utrecht, V&VN Palliatieve verpleegkunde en de netwerken Eemland en Utrecht Stad. Het biedt concrete handvatten aan verzorgende die werkzaam zijn in het verpleeg- of verzorgingshuis, hospice of in de thuiszorg. Verzorgenden signaleren vaak als eerste een verandering in conditie, ADL of gedrag bij zorgvragers. Goed signaleren draagt bij aan goede palliatieve zorg. Verzorgenden hebben nauw contact met de zorgvrager en signaleren zorgproblemen in veel situaties als eerste. Interpreteren, verwoorden en bespreken van deze zorgproblemen met collega s zijn vaardigheden die zij goed kunnen gebruiken om hun rol in het zorgproces in te vullen en uit te voeren. Bij het maken van keuzes houden zij nadrukkelijk rekening met de wensen van de patiënt en naasten. De signalering methode helpt daarbij. De werkmethode wordt meestal gebruikt als Een plotselinge verslechtering van de algehele gezondheidstoestand optreedt of een specifiek symptoom verergert. Er steeds minder comfort voor de zorgvrager is, bijv. door pijn, verwardheid of angst. Meerdere zorgproblemen tegelijkertijd optreden. Er een niet-pluis -gevoel bij de verzorgende ontstaat. Voorbereiding voor overleg met collega s (IKNL 2014). De meerwaarde Maakt dat de zorg is afgestemd op wat de zorgvrager aangeeft en belangrijk vindt. Ondersteunt de verzorgende in het proces van signaleren, in kaart brengen en verwoorden van zorgproblemen. Versterkt de samenwerking met collega s. Draagt bij aan kennis van symptomen in de palliatieve fase. De methode in het kort De methode kent 5 fasen om stapsgewijs zorgproblemen aan te pakken. Men doorloopt per zorgprobleem deze fasen met behulp van de signaleringskaarten en de achtergrondinformatie. Per stap noteert de verzorgende de resultaten op het werkblad. De 5 fasen zijn: 1. Observeren (inventariseren van klachten en verschijnselen). 7

9 2. Onderzoeken (aanvullende gegevens verzamelen). 3. Overleggen (voorbereiden en bespreken). 4. Zorgleefplan vaststellen en uitvoeren (in overleg met zorgvrager en naasten). 5. Evalueren (observeren en rapporteren over effect van zorg) (IKNL 2014). 2.5 Zorg rond het sterven De stervensfase Sterven maakt onlosmakelijk deel uit van elk leven en zou ene respectvolle en vredevolle periode moeten zijn. De stervensfase is de fase die direct voorafgaat aan het overlijden. De patiënt zal naar verwachting binnen enkele dagen overlijden. Bij de zorg rond het sterven komen alle aspecten van palliatieve zorg samen: het verlichten van symptomen, de aandacht voor psychosociale en spirituele problematiek en een goede organisatie van zorg. Hoewel er verschil is in het verloop van de functionele achteruitgang vóór de stervensfase, is het verloop van de stervensfase in essentie niet afhankelijk van de onderliggende ziekte (pallialine 2009). Het stellen van de diagnose Het adequaat stellen en starten van de terminale zorg, is essentieel om deze fase tot goede zorg te komen. Het inschatten van sterven is hoofd noodzakelijke en betreft een klinische vaardigheid, waarbij verpleegkundige de artsen elkaar sterk kunnen helpen door goede observatie en evaluaties. De volgende tekenen en symptomen kunnen helpen om de diagnose sterven te stellen: 1. Snelle achteruitgang dag-na-dag als gevolg van progressie van de eigenlijke ongeneselijke ziekte of als gevolg van een irreversibele complicatie van de ziekte 2. De patiënt geeft zelf te kennen dat hij/zij aan het sterven is 3. Achteruitgang van de algemene toestand 4. Bedlegerigheid 5. Slechts de mogelijkheid om hele kleine hoeveelheden voedsel en drank in te nemen en moeilijkheden om nog langer de orale medicatie te nemen 6. Een veranderende ademhalingspatroon 7. Optreden van perifere cyanose en koud aanvoelen van handen en voeten (Visser 2011). Symptomen rond de stervensfase Palliatieve fase Om de prevalentie van symptomen in de palliatieve fase te beschrijven, onderscheiden we twee populaties: mensen met kanker en mensen met niet-oncologische aandoeningen. De top 5 symptomen bij oncologische patiënten met een gemiddelde overleving van twaalf maanden zijn; vermoeidheid (74%), pijn (71%), gebrek aan energie (69%), zwakte (60%) en verlies van eetlust (53%). De symptoomlast neemt toe naarmate de ziekte vordert. Dit geldt voor de lichamelijke en voor de psychische klachten, maar vooral voor pijn en benauwdheid. Patiënten met hartfalen en COPD met een vergelijkbare levensverwachting lijden het meest aan dyspneu, vermoeidheid, spierzwakte, hoesten, sombere stemming, slapeloosheid en frequente mictie. Bij hartfalen komen kortademigheid (72%) vermoeidheid (69%) en slaapproblemen (45%) het meest voor. Bij patiënten met COPD zijn dat kortademigheid (94%), hoesten (70%), vermoeidheid en pijn (beide 68%). De symptoomlast is dan groot (Middelburg-Hebly 2014).. Terminale fase In de terminale fase zal vaker gekozen worden voor volledige symptoomcontrole. Ook voor de rouwverwerking is het van belang dat er tot het laatste moment voldoende aandacht wordt gegeven aan de verlichting van symptomen. Hierbij is het goed te beseffen dat niet altijd al het (existentiële) lijden is weg te nemen (pallialine 2009). 8

10 De meeste voorkomende symptomen tijdens de stervensfase voor oncologische en niet oncologische patiënten zijn pijn, kortademigheid en onrust (Visser 2011). Meetinstrumenten Bij de analyse van symptomen in de palliatieve fase wordt in toenemende mate gebruik gemaakt van meetinstrumenten: gestandaardiseerde vragenlijsten waarmee een symptoom of syndroom op de meest betrouwbare wijze wordt geanalyseerd. Deze worden meestal ingevuld door de patiënt, maar soms door de naasten of door verpleegkundigen. Door meetinstrumenten wordt vaak de intensiteit van een symptoom gemeten. Voor het aangeven van de ernst van symptomen kan gebruik gemaakt worden van een symptoomdagboek, zoals het Utrecht Symptoom Dagboek. Het betreft een bewerkte en vertaalde versie van de Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS), een gestandaardiseerde vragenlijst waarbij een aantal veel voorkomende symptomen gegradeerd met behulp van een NRS. Naast een dergelijk uni dimensioneel meetinstrument, dat uitsluitend de ernst van een symptoom beoordeelt, bestaan er ook multidimensionele meetinstrumenten. Voorbeelden hiervan zijn: de multidimensionale pijnanamnese die is ontwikkeld door het Landelijk Verpleegkundig Pijnnetwerk de Delier Observatie Schaal (DOS), een observatieschaal voor verpleegkundigen en verzorgenden, gericht op het vroegtijdig onderkennen van een delier de Lastmeter, een signaleringsingsinstrument voor psychosociale problematiek de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), een screeningsinstrument voor angst en depressie 2.6 Terminaal beleid Na het stellen van de diagnose, zullen de volgende aspecten moeten worden bijgestuurd en in gang worden gezet: Stoppen zetten van nutteloze medicatie Doorbraak medicatie voorzien. Morfine, scopolamine en midazolam zijn middelen die thuis of op de afdeling aanwezig dienen te zijn. Voor de verpleging dienen orders te worden geschreven waardoor die in staat is snel in te grijpen bij doorbraak pijn. Lichamelijk symptomen zo veel mogelijk onder controle krijgen. Sociale en psychische aanpassingen en afscheid nemen, zijn alleen mogelijk wanneer er geen ernstige pijn, geen braken of kortademigheid aanwezig is. Adequate mondzorg. Voldoende en aangepaste informatie geven aan patiënt betreft stevensproces enz. Tevens aan de familie uitleg geven over de te verwachte veranderingen en stervensbeleid. Anticiperen op onverwachtse veranderingen, realistische zorgdoelen stellen en veranderen wanneer patiënt sterk achteruit gaat. Aanbieden van spirituele en religieuze zorg en begeleiding wanneer hier om gevraagd wordt Aangepaste en waardige omgeving creëren, een comfortabele omgeving. Eventueel starten en bieden van complementaire zorg (CZ). CZ wordt in de palliatieve zorg vooral toegepast om ontspanning te beiden en welbevinden te bevorderen en kan dus geïndiceerd zijn bij pijn, misselijkheid, slaapproblemen, spanning en onrust, angst en sombere stemmingen (Visser 2011). Het moment van overlijden zo goed mogelijk voorspellen. Dit kan een waardevolle tijd zijn voor patiënt, hulpverleners en mantelzorg om het te hebben over bepaalde onderwerpen zoals he regelen van een begrafenis of orgaandonatie Waken: Tijdens het sterven willen de naasten bijna altijd aanwezig zijn. Het helpt nabestaanden bij de rouwverwerking als zij aanwezig (kunnen) zijn bij het overlijden en de 9

11 stervende kunnen vergezellen' tot de laatste adem. Het is belangrijk dat zorgverleners zich bewust zijn van de waarde van waken en dit begeleiden (pallialine 2009). De nazorg Ook tijdens de nazorg, hebben zorgverleners een belangrijke verantwoordelijk heden. Het helpen van de familie bij het contact opnemen met verwanten en vrienden Het helpen met de verwante, een begrafenisondernemer te kiezen Uitleggen wat een overlijdensakte is en wat daarop genoteerd moet worden. Bij specifieke acties, zoals het uitvoeren van een autopsie of orgaantransplantatie, verwegen bijzondere aanpak en begeleiding van de betrokkenen disciplines. 2.7 Kwaliteit van zorg Volgens het IkNL is een stap bij de implementatie van het Zorgpad Stervensfase, onder andere het uitvoeren van een nulmeting. Doel is om inzicht te krijgen in de huidige zorg en de manier waarop deze zorg genoteerd wordt. Daarnaast wordt geadviseerd ook een nameting te doen na de implementatie en dat te vergelijken. Deelnemers aan de projectleiderstraining ontvangen bij het cursusmateriaal een nulmetingformulier (Zorgpadstervensfase 2012). Ook is er voor Nederland, een CQ-index palliatieve zorg ontwikkeld met kwaliteitsindicatoren voor palliatieve zorg die verzameld kan worden bij patiënten en naasten. Het zijn vooral indicatoren voor zorguitkomsten. Deze indicatoren worden nog niet breed ingezet in Nederland. Ook zijn er geen volgende studies gepubliceerd na de initiële studie over de ontwikkeling en toetsing van de indicatoren (Claaesen 2009). 2.8 Conclusie literatuurstudie Doormiddel van de literatuurstudie, kan er een conclusie worden gegeven, aan de onderstaande deelvraag. Deze luid als volgt: 1. Wat zijn de verschillen in zorgdoelen, die in het Zorgpad Stervensfase beschreven staan, met die in de literatuur naar voren komen, die belangrijk zijn voor de palliatieve en terminale zorg? Het Zorgpad bestaat uit doelen van zorg, deze zijn gericht op zowel de lichamelijke, als de psychische, sociale en spirituele dimensies van de zorg in de stervensfase. De doelen zijn verdeeld over drie delen: 1; De beoordeling bij het starten van de stervensfase, 2; De beoordeling van zorgproblemen tijdens de stervensfase en 3; De zorg na overlijden (Pallialine 2009). De verschillen die het Zorgpad en de literatuur laat zien, zal per onderdeel overzichtelijk worden gemaakt. Deel 1 Beoordeling bij de start stervensfase Het starten van de terminale zorg is essentieel om de stervensfase tot goede zorg te komen. Het inschatten van sterven is hoofd noodzakelijke en betreft een klinische vaardigheid van alle betrokkene disciplines. Wanneer een patiënt aan een aantal van criteria voldoet, wordt de patiënt terminaal bevonden en zal hij/zij binnen een aantal dagen tot uren komen te overlijden. In de literatuur, worden naast de vier criteria van het zorgpad, welke zijn; patiënt komt niet meer uit bed, is subcomateus, is slechts in staat slokjes te drinken is niet langer in staat tabletten in te nemen, nog een aantal extra criteria benoemd. Deze zijn; De patiënt geeft zelf te kennen dat hij/zij aan het sterven is, achteruitgang van de algemene toestand, bedlegerigheid, een veranderende ademhalingspatroon, optreden van perifere cyanose en koud aanvoelen van handen en voeten (Visser 2011) 10

12 Tevens wordt er in deel 1 informatie, advies en contact gegevens van de patiënt en mantelzorgers genoteerd (Zorgpad Stervensfase 2012). In de literatuur komt na voren, dat het voor hulpverleners onder ander belangrijk is, om te weten of de patiënt orgaandonor is of niet, zodat hier voor of na het overlijden, rekening mee kan worden gehouden voor beiden partijen (Visser 2011). Onder het kopje: medicatie en handelingen, worden er maatregelen genomen gericht op het comfort van de patiënt. Er wordt gekeken wat de huidige situatie is van de patiënt en of doelen van zorg gecontinueerd moeten en welke gestaakt kunnen worden. In de literatuur, wordt het gebruik maken van complementaire zorg (CZ), voorafgaand aan de terminale fase, veel genoemd. CZ staat hier niet benoemd en komt verder ook niet voor in het Zorgpad. Deel 2 In deel 2 van het Zorgpad: bewonder gebonden problemen' worden er 14 zorgdoelen in opgenomen. De doelen worden elke 3 uur bijgehouden, op behaald of niet behaald en worden er zo nodig acties genomen als de doelen niet behaald zijn. Tevens is er ruimte voor rapportage. Er zijn hier enigszins wat verschillen in de zorgaspecten tijdens de terminale zorg, met die in de literatuur, deze zijn; Het aanbieden van spirituele en religieuze zorg tijdens de laatste levensfase, wordt in deel 1 van het Zorgpad nagevraagd bij de patiënt en/of mantelzorgers. Dit komt verder niet meer naar voren in deel 2 tijdens het behalen of niet behalen van zorgdoelen. Deel 3 In deel 3 van het Zorgpad, wordt de nazorg behandelt. Bijna alle doelen uit het Zorgpad, komen met de zorgaspecten die in de literatuur zijn gevonden, met betrekking tot de nazorg. Onder het kopje informatie voor de naasten Bij specifieke acties, zoals het uitvoeren van een autopsie of orgaantransplantatie, verwegen bijzondere aanpak en begeleiding van de betrokkenen disciplines. 4.Praktijkevaluatie Voor de praktijk evaluatie, is het Palliatieve leerhuis benaderd met een schriftelijk interview en is er gebruikt gemaakt van een focus groep onder de verpleegkundige en verzorgende van de palliatieve unit Martha Laurens, gevestigd in Rotterdam. De praktijk deelvraag hierbij, luidt als volgt; 1. Wat zijn de positieve ervaringen en de ervaren knelpunten van verzorgende en verpleegkundige, met het werken met het Zorgpad Stervensfase op de palliatieve unit van het Martha Laurens? 2. Wat is het kwaliteitsbeleid van Laurens zorg, rondom het Zorgpad stervensfase? 4.1 focusgroep Er is voor deze methode gekozen omdat een focus groep de ervaringen en meningen van deelnemers, goed worden weergegeven. De discussie wordt geleid, door gebruikt te maken van een gesprekshandleiding met 'topic' lijst (een lijst met gespreksonderwerpen) (CBO 2004). Het gesprek is opgenomen met een voice-recorder. Aan de hand van de discussie, is een opsomming gemaakt van belangrijke uitspraken van de positieve ervaringen en ervaren knelpunten met het werken met het zorgpad. Dit is onderverdeel in de drie delen waaruit het zorgpad bestaat (zie bijlage 5). De gesprekshandleiding is te vinden in bijlage 1 en de uitwerking van het gesprek in bijlage 4. 11

13 Context De focusgroep is gehouden onder 3 verpleegkundige, 1 teamleider en een eerste verantwoordelijke verpleegkundige. Zij zijn alleemaal werkzaam op de Palliatieve unit Martha Laurens en zijn vanaf 2006, bekend met het werken met het Zorgpad Stervensfase in de praktijk. Resultaten Positieve ervaringen Thema 1: Starten met het zorgpad Het is een handige checklist, je loopt al de punten langs, je kan niks missen, de patiënt en/of mantelzorger krijgen geen dubbele informatie te horen Het maakt de zorg inzichtelijk, overzichtelijk waardoor je gelijk je acties kan bepalen Je weet gelijk wat de situatie is van de patiënt Het bevorderd de samenwerking tussen de arts en familie De geloofsovertuiging van de patiënt wordt er in meegenomen Thema 2: De bewoner gebonden problemen Iedereen doet erg zijn best dat alle doelen behaald zijn Bij alle doelen staat een uitleg bij geschreven waar aan gedacht moet worden bij dat doel. Thema 3: De nazorg Door de nazorg heb je ook meteen zicht op de zorg die geleverd is en of deze goed was. Je krijgt te zien of alle doelen in het zorgpad op het eind allemaal op B (behaald) staan. Dit is ook een stukje bevestiging naar ons toe, dat het allemaal goed is geweest. Dat is uiteindelijk ons streven. De familie wordt na een week of zes weer opgebeld, evt verbeterpunten worden meegenomen in de zorgverlening. Dit is een fijne evaluatiemoment voor beide partijen. Ervaren knelpunten Thema 1: Starten met het zorgpad Tijdens de spitsuren in de ochtend en avondzorg, is er weinig personeel aanwezig waardoor het starten van het zorgpad, tijdens het eerste deel, veel tijd in beslag neemt. Vooral als dat niet gedaan is, bij het overdragen van de patiënt aan de volgende dienst. De situatie is dan niet in kaart gebracht en moet nog gebeuren. Thema 2: Bewoners gebonden problemen. Wij werken met het elektronische patiënten dossier. Helaas is het zorgpad zelf niet digitaal waardoor er dubbele rapportage en registratie is, dit verzorgt een hoop extra werk, hier kan veel tijdswinst in behaald worden. De overdracht met nacht dienst: Zij lezen alleen in het elektronisch patiënten dossier. Als je het alleen in het zorgpad zou rapporteren, zijn zij hier niet blij mee, zij moeten dan namelijk per se naar de afdeling lopen om zich op de hoogte te moeten stellen van de stervende patiënt. Slecht functioneren van de computers; het intranet loopt vaak vast. 4.2 Schriftelijk interview Er is een schriftelijk interview gehouden, met Frans Baar. Specialist Ouderengeneeskunde en Consulent Palliatieve zorg directeur Stichting Leerhuizen Palliatieve Zorg voor Laurens Regio Zuid- Oost. Dhr is benaderd via de mail. Zijn antwoorden zullen hier in de volgende alinea, in een samenvatting gepresenteerd worden aan de hand van de gespreksonderwerpen. Het gehele interview is te vinden in bijlage 2 en 3. 12

14 Resultaten - Kwaliteitszorg Laurens heeft het zorgpad met name binnen de units palliatieve zorg geïmplementeerd (Locatie Martha en Cadenza). Binnen Cadenza wordt de digitale versie gebruikt. Er zijn evaluatie momenten geweest met betrekking tot het Zorgpad stervensfase (ZS); De palliatieve units hebben in een mondelinge bijeenkomsten aangegeven dat het ZS een verrijking is, beter observeren, signalering, minder kans om iets te vergeten. Er zijn hier echter geen cijfers van of nul en nametingen verricht voor en na de implementatie van het zorgpad. - Signaleringsbox Er is subsidie aangevraagd bij het ZonMW en een implementaiteplan opgesteld voor de signaleringsbox voor verzorgende bij Laurens Zorg aan Huis. Dit zal eind dit jaar geïmplementeerd worden als alles volgens plan verloopt. Het gebruik van de Signaleringsbox wordt op een aantal manieren geborgd. Ze willen dit bewerkstellingen door onder andere; 1. Aansluiting op de visie en het beleid van de organisaties m.b.t. palliatieve zorg en opname in de interne Kwaliteitseisen Palliatieve Zorg. 2. Door regelmatige evaluatie in de werk-/vakgroep palliatieve zorg en rapportage naar de beleids-/stuurgroep palliatieve zorg en het bestuur. Er zijn nog geen richtlijnen opgesteld, hoe de signalering box en het zorgpad stervensfase, in de praktijk gebruikt zullen worden. De medewerkers zullen eerst in de basiszorg geschoold worden. 5.Conclusie Tijdens de conclusie, zal antwoord worden gegeven op de vraagstelling, doormiddel van de literatuurstudie en praktijkevaluatie. Wat is de meerwaarde van het Zorgpad Stervensfase (verpleeghuisversie) van het IKNL, die bij Laurens Zorg (locatie Martha) gebruikt wordt, voor de uitvoering van de terminale zorgverlening? Uit literatuur studie toont onderzoek aan, dat het gebruik van het zorgpad, leidt tot verbetering van de documentatie van de zorg, verbetering van de symptoomcontrole, afname van het aantal diagnostische interventies door tijdige herkenning van het ingaan van de stervensfase. Daarnaast levert het positieve effecten op de verliesverwerking bij nabestaande (Palliline 2009). Volgens Specialist Ouderengeneeskunde en Consulent Palliatieve zorg directeur bij Stichting Laurens Leerhuizen Palliatieve Zorg, zijn er evaluatie momenten geweest met de project leiders van de implementatie van het zorgpad stervensfase (ZS). Binnen deze mondelinge bijeenkomsten is aangegeven dat het ZS een verrijking is, er wordt beter geobserveerd en signalering, er is minder kans om iets te vergeten in de documentatie of zorgverlening. Er zijn hier echter geen documenten beschikbaar van deze evaluatie momenten. De ondervraagde verpleegkundige van de palliatieve unit Martha, ervaren ook voordelen van het werken met het zorgpad in praktijk. Het wordt ervaart als een handige checklist waarbij je alle punten van de terminale zorgverlening langs loopt. Er wordt hierdoor niks over het hoofd gezien en de patiënt en/of mantelzorger krijgen geen dubbele informatie te horen. Het maakt de zorg inzichtelijk en overzichtelijk waardoor je gelijk je zorgacties kan bepalen. Tevens vinden de verpleegkundige dat het de samenwerking bevorderd tussen andere betrokkende hulpverleners en de familie. De verpleegkundige vinden het daarnaast een prettig en gebruiksvriendelijk instrument om mee te werken. Bij alle zorgdoelen staat een uitleg beschreven waar aan gedacht moet worden en de acties die bij komen kijken. Ook wordt prettig geacht, dat er aan de nazorg gedacht wordt. 13

15 Door de nazorgdoelen langs te lopen, hebben de verpleegkundige ook meteen zicht of de zorg die geleverd was, goed was verlopen. Er wordt dan nagegaan of alle zorgdoelen met een B genoteerd staan in de laatste uren van de zorgverlening. Dat is de B van behaald. De verpleegkundige vinden dit ook een stukje bevestiging van een geslaagde zorgverlening, want dat is uiteindelijk hun streven. Ook vinden zij het prettig dat de familie na een aantal weken wordt opgebeld om te kijken of er nog wat nodig is en voor evt. verbeterpunten voor de geleverde zorg. Dit vinden de verpleegkundige een fijne evaluatiemoment voor beide partijen. Er worden ook knelpunten ervaren onder de verpleegkundige. Zo is tijdens het starten met het zorgpad in de spitsuren (ochtend en avondzorg), weinig personeel aanwezig, waardoor het invullen en doornemen van het eerste deel van het zorgpad, met de mantelzorgers en patiënt, veel tijd in beslag neemt. Vooral als dat nog niet gedaan is, bij het overdragen van de patiënt aan de volgende dienst. Wat de verpleegkundige ook als grote knelpunt ervaren, is het feit dat het zorgpad op de afdeling niet digitaal is, waardoor er dubbele rapportage en registratie nodig is. Dit verzorgt extra werk en lastige situaties in de overdracht met de nacht dienst. Doordat de nachtdienst alleen in het elektronisch patiënten dossier leest, moet de nachtdienst per se naar de afdeling lopen om zich op de hoogte te moeten stellen van de stervende patiënt, wanneer er alleen in het zorgpad (papieren versie) gerapporteerd is. Samen met het slecht functioneren van de computers (en hiermee wordt bedoelt dat het intranet vaak vast loopt) is het soms lastig om in praktijk, altijd aan de eis te moeten voldoen om dubbel te rapporteren. Er zijn naast het Zorgpad stervensfase, andere kwaliteit instrumenten beschikbaar in de palliatieve zorg. Laurens is eind dit jaar van plan om de signalering box op andere locaties te implementeren, waaronder Laurens Zorg aan huis. Signalering in de palliatieve biedt concrete handvatten aan verzorgende. Het is een meerwaarde in de palliatieve zorg omdat verzorgenden vaak als eerst veranderingen signaleren (IKNL 2014). In de Jaarplannen staat aangegeven dat de verzorgende en verpleegkundige van Laurens als eerst geschoold zullen worden in de pt basis zorg. Eind dit jaar zullen de medewerkers met de signalering boxen werken. Er hier is al een subsidie aanvraag bij het ZonMW ingediend. Voor het Zorgpad Stervensfase in de thuiszorg, zijn er geen implementatie documenten gevonden. Tevens bestaat er ook nog de vraag, hoe deze instrumenten straks samen in de praktijk gebruikt zullen worden. 6. Discussie Als laatste wordt er in dit hoofdstuk, de betekenis van de resultaten voor de praktijk besproken, nde zwakke en sterke punten van deze evaluatieverslag en worden er aanbevelingen gedaan. 6.1 Betekenis van de resultaten voor de praktijk Dit evaluatieverslag heeft plaats gevonden binnen de muren van Laurens Zorg (verpleegafdeling). Het bied een volledig beeld in de zorgdoelen waar de palliatieve en terminale zorg (ptzorg) en zorgpad uit bestaat. Daarnaast geeft het de ervaringen weer, van verpleegkundige, werkzaam op de palliatieve unit van Laurens, die werken met het zorgpad en de knelpunten die zij ervaren. Als laatst bied het een inzage in de kwaliteit beleid die Laurens hanteert en wilt hanteren voor de komende maanden met betrekking tot pt zorg. 6.2 Sterke punten en zwakke punten De sterke punten van deze evaluatie opdracht. 14

16 - De sterkte punten van dit evaluatieopdracht is dat er gebruik is gemaakt van herkend kwaliteit instrument het Zorgpad stervensfase. Dit is een wetenschappelijk onderbouwd instrument. - Er is gebruik gemaakt van recent literatuur (>5 jaar), gezocht in herkende gezondheidsdatabanken. - De zoekstrategie is inzichtelijk gemaakt. - De respondenten van de focusgroep hebben sinds de invoering van het zorgpad in 2006, ervaring met het werken van het zorgpad. - Er is gebruikt gemaakt van de ervaring en informatie van verschillende disciplines in de praktijk die werkzaam zijn met het zorgpad stervensfase. Namelijk verpleegkundige, teamleiders, evv-ers en arts oudere specialist in de palliatieve zorg. Zwakke punten van deze evaluatie opdracht. - Het schriftelijk interview heeft geen diepte interview kunnen worden wegens tijdsgebrek. - Wegens tijdsgebrek zijn er een aantal vragen van het schriftelijk interview onbeantwoord gebleven. Zoals of naast de signalering box ook het zorgpad in de thuiszorg geïmplementeerd zal worden. - Alleen de verpleeghuis versie van het Zorgpad is geëvalueerd. - Voor de focus groep worden er minimaal 6 deelnemers gevraagd. Helaas waren er tijdens de praktijk evaluatie maar vijf deelnemers aanwezig en was er onvoldoende tijd om de resultaten mondeling terug te koppen. Dit is via de gebeurd. - Wegens tijdgebrek konden de uitkomsten van het onderzoek niet nagevraagd worden bij de respondenten (memberchekcs) om de onderzoekskwaliteit te verhogen. 6.5 Aanbevelingen Inhoudelijke aanbevelingen voor het Zorgpad Stervensfase Het stellen van de terminale fase is essentieel om de stervensfase tot goede zorg te komen. Het betreft een klinische vaardigheid van alle betrokkene disciplines (Visser 2011). De criteria die in het zorgpad benoemd worden, kunnen uitgebreid worden met deze vier extra criteria die in de literatuur naar voren komen; De patiënt geeft zelf te kennen dat hij/zij aan het sterven is, achteruitgang van de algemene toestand, bedlegerigheid, een veranderende ademhalingspatroon, optreden van perifere cyanose en koud aanvoelen van handen en voeten (Visser 2011) In de literatuur wordt het belangrijk bevonden dat hulpverleners op de hoogte zijn of de patiënt orgaandonor is of niet, zodat hier voor of na het overlijden, rekening mee kan worden gehouden voor beiden partijen (Visser 2011). Dit zou bijvoorbeeld tijdens deel één van zorgpad, aan bod kunnen komen wanneer er informatie, advies en contact gegevens van de patiënt en mantelzorgers genoteerd worden. In deel één van het Zorgpad, onder het kopje: medicatie en handelingen, worden er maatregelen genomen gericht op het comfort van de patiënt. Er wordt gekeken wat de huidige situatie is van de patiënt en of doelen van zorg gecontinueerd moeten en welke gestaakt kunnen worden. In de literatuur, wordt het gebruik maken van complementaire zorg (CZ), voorafgaand aan de terminale fase, veel gebruikt. Echter word er in het zorgpad tijdens deze fase, niet naar gevraagd. Tijdens deze inventarisatie zou CZ hierin in mee genomen kunnen worden. 15

17 Praktijk gerichte aanbevelingen Het zorgpad op de palliatieve unit Martha Laurens digitaal maken, waardoor er dubbele rapportage en registratie niet meer nodig is. Dit kan zorgen voor extra tijdwinst waarbij de andere ervaren knelpunten, zoals de lange registratie lijst van deel één en de overdracht naar de nacht dienst, opgelost kunnen worden. Het oplossen van de haper problemen van het intranet en/of computers; Dit zou opgelost kunnen worden door er een professionele ICT-medewerker naar te laten en in consult te nemen naar wat precies de oorzaak van is. In de Jaarplannen palliatieve zorg, zijn er plannen om de signalering box te implementeren binnen Laurens Zorg aan huis (ZAH). Er zijn echter nog geen plannen of richtlijnen opgesteld hoe het zorgpad stervensfase en de signalering box naast elkaar in de praktijk gebruikt zullen worden door verzorgende en verpleegkundige. Hier zou verder onderzoek naar gedaan kunnen worden. 7. Reflectie Palliatieve zorg Het viel mij op dat de laatste jaren veel onderzoek gedaan is rondom palliatieve zorg en dat er veel vraag is naar hoogwaardig kwaliteit van zorgverlening in de laatste levensfase binnen de thuissituatie. Ik vind het mooi om te zien dat grote organisatie en de overheid hier gehoor aan geven. Vanaf 2015, zal de extramurale palliatieve zorg zelfs opgenomen worden in de zorgverzekeringswet. Steeds meer ouderen blijven thuis wonen en willen thuis sterven. Dit is vind ik een waardig manier voor in de laatste levensfase. Het feit dat Laurens nu veel aandacht schenkt aan de palliatieve zorgverlening in de thuissituatie onder de medewerkers, komt dus niet geheel uit de lucht vallen. Tot voorheen had ik geen nog geen ervaring met het zorgpad stervensfase en de palliatieve terminale zorg. Ik vind het een effectief en onmisbaar instrument in de laatste levensfase omdat het je alle interventies die er dan nodig zijn inzet en niks over het hoofd mist. De patiënt kan dan waardig sterven. Opdracht In gesprek met mijn werkbegeleider voor het evalueren van een zorgpad voor een van mijn school opdrachten, kwamen we al snel op het zorgpad stervensfase die Laurens bij het Antonius binnenweg gebruikt. Mijn werkbegeleider heeft mij in contact gebracht met Jenny Schemkens, palliatieve verpleegkunde van Laurens. Na lange gesprekken met Jenny Schemkens en mijn studiecoach is het opzet voor een evaluatie verslag voor zorgpad stervensfase, tot stand gekomen. Tijdens dit proces ben ik fijn begeleid door alle partijen. De korte lijnen tussen mijn begeleiders zorgde ervoor dat ik snel feedback, advies en begeleiding, kreeg wanneer nodig. Dit vond ik erg prettig. Palliatieve zorg Tijdens het werken aan deze evaluatie opdracht, kwam er op mijn stageadres een patiënt te overlijden. Ik loop stage bij Laurens zorg aan huis waar ze nog niet met het zorgpad werken. Voorafgaand aan het overlijden van de patiënt, gebeurde er een aantal dingen die voor mij herkenbaar waren met de fases uit de palliatieve en terminale zorg en met de zorgdoelen van het zorgpad (verpleeghuisversie). 16

18 Vanaf het in gang zetten van de palliatieve zorg, tot aan het sterven, duurde het voor de patiënt 2 weken. Ik heb toen opgemerkt hoe belangrijk het voor patiënt en mantelzorg is om de stervensfase te herkennen en hier op te anticiperen. De verzorgende gaven signalen af aan de klantenadviseurs dat de patiënt fysieke en mentaal erg achteruit ging. Hier was ik één van. De patiënt vertelde dat ze geen zin meer had in het leven, ze at niet meer, ze werkte niet meer mee en ze viel meerde malen ( drie van de vier criteria voor het aanbreken van de stervensfase). Omdat ik bezig was met dit verslag, was ik meer op de hoogte van de interventies die ondernomen moesten worden en kon zo adequaat reageren en informeren. Dit liet mij inzien hoe belangrijk basis kennis is met betrekking tot pt zorg. Daarom vind ik het een goed plan, dat de alle medewerkers dit jaar eerst geschoold worden in ptzorg. Dit zal de kwaliteit van zorg in de pt zorg ten goede doen. Door dit te hebben meegemaakt heb ik het proces van palliatieve en terminale zorg van begin tot eind in de thuissituatie meegemaakt. Het is een keten die door alle betrokkene snel in gang wordt gezet. De samenwerking wordt intensief, de lijnen worden kort. Ik vind dat het daarnaast een type zorg is die goede afstemming verreist tussen de zorgverleners, patiënt en de mantelzorger. De verpleegkundige speelt hier een grote rol in en er wordt naast kennis en vaardigheden ( i.m injecteren, inbrengen katheter, verzorgend van subcomateuze patiënt in bed, rouwverwerking enz.) ook een hoop inlevingsvermogen en empathie van je verwacht. Ik heb geprobeerd om dit zo goed mogelijk over te brengen naar de patiënt en de mantelzorger. Ik vond het fijn samen te werken met de palliatieve verpleegkundige van Laurens. Zij is een expert in en heb veel van haar mogen leren tijdens die palliatieve zorg. Ik vind het een bijzondere en mooie zorg binnen de gezondheidzorg. Het liet mij doen denken over leven en dood en hoe ouderen dit doormaken. Het is een mooie en een leerzame koppeling geweest tussen de theorie en praktijk. Voor de volgende keer, zou ik intensiever samen willen werken met de palliatieve verpleegkundige om de verpleegkundige pt handelingen te leren. 17

19 Literatuurlijst A.Visser, J. Bilsen & A. Francke (2011). Palliatieve zorg door verpleegkundige. Amsterdam: Reed Business. B. Neuberger (2013). REVIEW OF THE LIVERPOOL CARE PATHWAY REVIEW, more care less pathway. Care_Pathway.pdf CBO (2004). Handleiding focusgroep onderzoek. Geraadpleeg op , van df Claessen, S.J.J., Francke, A.L., Sixma, H., Brandt, H.E., Putten, M.J.A. van der, Veer, A.J.E. de, Deliens, L (2009). Op weg naar een CQ-index Palliatieve Zorg: meetinstrumentontwikkeling. Utrecht; NIVEL. Drs. A. Dekkers (2012). Zorgpad Stervensfase Verspreiding van een goed voorbeeld: hoe doe je dat? IKNL & Erasmus MC. IKNL, Handleiding zorgpad stervensfase. Geraadpleegd op , van 0E%3d&tabid=88&mid=460 Laurens (2012) Jaarplan Palliatieve Zorg Laurens; Gezamenlijk werken aan kwaliteit palliatieve zorg in heel Laurens. Rotterdam. Laurens. (2014) Verbeterprogramma Palliatieve Zorg Subsidieronde; Implementatie Signalering in de Palliatieve fase. Rotterdam. M. Middelburg-Hebly, C. Galesloot, I. van Trigt, M. Jansen-Segers (2014). Palliatieve zorg in beeld IKNL, Pallialine (2009). Richtlijnen rondom levenseinde. Geraadpleegd op , van Zorgpad stervensfase (2012) Geraadpleegd op , van 18

20 Bijlage 1 Gesprekshandleiding Focusgroep Vragen aan verzorgende en verpleegkundige van afdeling Martha Laurens. - Opening vraag Wat is jullie functie en hoe lang werken jullie op de palliatieve unit Martha en heb je ervaring met het werken met het Zorgpad Stevensfase? - Kernvragen / topic s Ik zou graag willen weten wat jullie positieve ervaringen en waar jullie knelpunten ervaren met het werken met het Zorgpad stervensfase in de praktijk op de volgende punten: Deel 1, beslissing voor het starten met het Zorgpad, samenwerking met mantelzorg voor praktische informatie. Deel 2, registratie en behandeling van bewoner gebonden problemen (symptomen), Dubbel rapportage? Deel 3, Zorg na overlijden Overige ervaringen en knelpunten: Culturele zorg in de laatste levensfase, Meet instrumenten? De Signalement box (deze rond geven) Wat vinden jullie van dit signalement instrument? En hoe zou je het vinden als dit een vervanging zou worden van het Zorgpad Stervensfase, en waarom vind je dat? - Samenvatting vraag Ik heb een aantal positieve en een aantal knelpunten gehoord..(opsommen) Welke oplossingen zouden er kunnen komen voor de ervaren knelpunten? - Eindvraag Wat vinden jullie van het idee dat er een evaluatie gesprek plaats vindt over het werken met het Zorgpad Stervensfase in de praktijk? Zijn er nog vragen, tips of suggesties? Einde 19