Hiv Vereniging Nederland Jaarverslag 2007

Transcriptie

1 Hiv Vereniging Nederland Jaarverslag 2007 Hiv Vereniging Nederland Eerste Helmersstraat CX Amsterdam Postbus NH Amsterdam Tel: Fax:

2 - pagina 2 -

3 In Memoriam 2007 K. Andringa A. van Westerop J. Tjalma T. Säckl D.J. van de Vijver J. van Leeuwen H. Looysen E. Bijlemeer - pagina 3 -

4 - pagina 4 -

5 INHOUDSOPGAVE INLEIDING 7 1. BELANGENBEHARTIGING MEDISCHE ZAKEN EN ZORG 8 Werkgroep 8 Early Access Programma s 8 Vergoeding fillers bij lipoatrofie 8 Nelfinavir tijdelijk van de markt 8 Biomedische preventie 9 Consultatiegroep 9 Kwaliteit van zorgbehandelcentra 9 Informatievoorziening 9 Ondersteuning aan andere groepen en voorlichting 9 Back Office 9 Klachten 9 Media 9 Samenwerking MAATSCHAPPELIJKE EN JURIDISCHE ZAKEN 10 Empowerment 10 Versterken Front Office en Back Office 10 Back Office 10 Van stigmatisering naar normalisering 11 Versterking van de achterban 11 Verzekeringen 11 Gezondheidsvragenlijst 11 Mensen met onzekere verblijfstitel 11 Wetsvoorstel test in strafvordering 12 Reisbeperkingen 12 Positief werkt 12 Presentaties stafmedewerker maatschappelijke en juridische zaken 13 Strafrecht (werkgroep JuBel) PROJECT SPECIFIEKE GROEPEN 14 Jongeren en met hiv geconfronteerde gezinnen 14 Etnische minderheden SEKSUELE GEZONDHEID EN TESTEN ACTIVITEITEN GERICHT OP MENSEN MET HIV ACTIVITEITEN VOOR HIV-NEGATIEVEN/ONGETESTEN 18 Checkpoint INFORMATIEVOORZIENING SPONSORING, SUBSIDIËRING EN LOGOPLAATSING CENTRALE REDACTIE DIGITAAL ERVARINGEN DOSSIER (DED) DIGITALE NIEUWSBRIEF HIVNIEUWS BROCHURES, FLYERS EN MATERIALEN WEBSITE INFORMATIELIJN INFORMATIEBIJEENKOMSTEN EN VOORLICHTINGEN MEDIACONTACTEN ONDERLING CONTACT EN ONDERSTEUNING JONGPOSITIEF POSITIVE KIDS THE YOUNG ONES VETERANEN KEUZEPROJECT MARIEKE BEVELANDERHUIS POZ AND PROUD VROUWEN 27 - pagina 5 -

6 4.8 SÍDÁVIDA AIDS MEMORIAL DAY DIENSTVERLENING HET SERVICEPUNT INFORMATIELIJN VAN HET SERVICEPUNT 29 Jaaroverzicht 29 Front Office 30 Back Office 31 Klachten/signalen/meldingen 31 Scholing, training en building van het Informatielijn-team 31 Samenwerking & Expertise VERENIGING EN ORGANISATIE BESTUURS- EN STAFSAMENSTELLING MEERJARENBELEIDSPLAN FACILITAIR SAMENGAAN VERTROUWENSPERSONEN KLACHTEN- EN ARBITRAGECOMMISSIE LEDEN, LEDENWERVING EN ABONNEMENTHOUDERS PROJECT ORGANISATIEONTWIKKELING JAAR HIV EN AIDS IN NEDERLAND INTERNATIONAAL WERELD AIDS DAG VOORDRACHT MEDEWERKING AAN ONDERZOEKEN AFDELINGEN EN REGIO S AFDELING AMSTERDAM/NOORD-HOLLAND AFDELING BRABANT AFDELING GELDERLAND AFDELING ROTTERDAM AFDELING HAAGLANDEN/LEIDEN E.O REGIO LIMBURG REGIO NOORD-NEDERLAND REGIO TWENTE (OVERIJSSEL) REGIO-OVERLEG 45 BIJLAGE 1: OVERZICHT MEDIACONTACTEN 46 BIJLAGE 2: KLACHTEN/MELDINGEN/SIGNALEN 50 BIJLAGE 3: WERKGROEPEN EN SECTIES 51 BIJLAGE 4: SAMENSTELLING BESTUUR 53 BIJLAGE 5: SAMENSTELLING LANDELIJK BUREAU 54 BIJLAGE 6: PROJECTEVALUATIE SPECIFIEKE GROEPEN 55 BIJLAGE 7: VERZONDEN FOLDERS EN BROCHURES 59 BIJLAGE 8: LIJST MET AFKORTINGEN 60 - pagina 6 -

7 Inleiding 2007 is voor Hiv Vereniging Nederland (HVN) een roerig jaar geweest. Felle en persoonlijke discussies over verantwoordelijkheid en moraliteit in relatie tot hiv en seks leidden in de eerste maanden van het jaar in een aantal gevallen tot grote persoonlijke animositeit en verstoorde interne verhoudingen. Eind mei kwam vervolgens de Groninger hiv-zaak naar buiten, die leidde tot grote maatschappelijke verontwaardiging. Na een optreden in de publiciteit van zowel sommige leden als de ex-voorzitter kwam HVN onder vuur te liggen vanwege beschuldigingen, dat de vereniging onveilige seks zou propageren. De Minister van VWS dreigde zelfs met intrekking van de subsidie. De vereniging heeft vervolgens een grote inspanning verricht om de interne en externe communicatie te stroomlijnen en aan de buitenwereld duidelijk te maken waar de vereniging voor staat. Mede door de interventie van deskundige externe partijen als het RIVM en Aids Fonds is het uiteindelijk gelukt om ook het Ministerie van VWS te overtuigen, dat HVN zich op allerlei mogelijke manieren sterk maakt voor het voorkómen van nieuwe hivinfecties en mensen op een goede manier probeert te ondersteunen bij het maken van verantwoorde keuzes op het gebied van veilige seks. In de eind 2007 gepubliceerde nota seksuele en reproductieve gezondheid van mensen met hiv en het opsporen van hiv-infecties zijn de uitgangspunten van HVN op dit gebied nog eens gedetailleerd vastgelegd. In de loop van het jaar zijn ook de interne verhoudingen geleidelijk weer tot rust gekomen. De bovengenoemde ontwikkelingen hebben gedurende een aantal maanden een fors beslag gelegd op de organisatie, zowel op de professionele medewerkers als de vrijwilligers. Dit, alsmede andere uitval van capaciteit door vertrek en zwangerschapsverlof, heeft ertoe geleid, dat een aantal voor 2007 geplande projecten niet of niet geheel zijn gerealiseerd. Ook is een aantal groepen binnen de organisatie onvoldoende ondersteund, als gevolg waarvan hun activiteiten zijn achtergebleven bij de doelstellingen. Naar verwachting wordt deze achterstand in 2008 weer ingelopen. Eind 2007 kan HVN concluderen, dat de organisatie, ondanks zwaar weer, helder heeft kunnen maken waarvoor zij staat en hoe zij dat uitdraagt. Daarvoor is ook veel bijval gekomen, zowel van binnen als van buiten de organisatie. Gelukkig is veel werk ook gewoon doorgegaan en zijn er prima activiteiten en producten gerealiseerd, zoals de eerder genoemde nota, een groots opgezet Aids Memorial Day in het kader van 25 jaar hiv/aids in Nederland, het boek 25+ van Poz and Proud, ontmoetingsactiviteiten zoals het weekeinde van Positive Kids en diverse activiteiten in de afdelingen en regio's. Verder ontving Checkpoint een belangrijke kwaliteitsonderscheiding. Onze medewerkers en vrijwilligers verdienen grote waardering voor hun meedenken, bezorgdheid, adviezen en geboden ondersteuning, die voor veel mensen die leven met hiv van grote betekenis zal zijn geweest. Hans Polee, voorzitter - pagina 7 -

8 1. Belangenbehartiging INLEIDING - De belangenbehartigers van Hiv Vereniging Nederland werken op het gebied van medische ontwikkelingen, zorg en wet- en regelgeving. Zij informeren de achterban, staan zo nodig mensen met hiv individueel bij (Back Office functie) en komen op voor de belangen van mensen met hiv. Om deze taken goed te kunnen uitvoeren houden zij zich op de hoogte van de ontwikkelingen en veranderingen op hun vakgebieden. 1.1 Medische zaken en zorg 2007 is een jaar van grote medische vooruitgang geweest. Er kwamen vier nieuwe hiv-remmers beschikbaar die actief zijn tegen hiv dat (ernstig) resistent is voor de andere hiv-remmers. Dankzij het beschikbaar komen van deze middelen is het nu voor (bijna) alle hiv-positieven mogelijk een ondetecteerbare viral load te krijgen en te behouden. Het betreft de middelen darunavir, maraviroc, etravirine en raltegravir, die in 2007 alle vier werden geregistreerd. Alleen darunavir zit in het basispakket. De hiv-remmer amprenavir verdween van de markt. WERKGROEP Voor de belangenbehartiging op het gebied van medische zaken en zorg beschikt HVN over een stafmedewerker. Deze stafmedewerker heeft samen met het bestuurslid Medische zaken en zorg en twee vrijwilligers zitting in de Werkgroep Medische Zaken en Zorg. Zij stemmen de acties af die nodig zijn om het werkplan uit te voeren en in te springen op nieuwe ontwikkelingen. Er wordt schriftelijk gerapporteerd aan het bestuur. De werkgroep had vier leden, maar twee personen namen in 2007 afscheid. Nadat bestuurslid Medische zaken en zorg Hans Polee tot voorzitter werd benoemd functioneert de werkgroep slechts pro forma. Aanvulling met nieuwe leden is dus zeer gewenst. EARLY ACCESS PROGRAMMA S Met een Early Access Programma (EAP) komen nieuwe hiv-remmers beschikbaar voor zwaar voorbehandelde hivpositieven. Er waren voor 2007 drie EAP s aangekondigd, terwijl één zo n programma al was gestart (darunavir). Slechts één van de drie EAP s is landelijk gestart (etravirine). Voor maraviroc en raltegravir kwam de centrale ethische goedkeuring te laat om de EAP s nog landelijk te starten. Voor deze middelen startte alleen een EAP in Utrecht. Raltegravir is op een andere wijze ook buiten Utrecht verkrijgbaar. Het beschikbaar komen van de middelen liep onnodig vertraging op door de langdurige procedure van de ethische goedkeuring. Inmiddels (maart 2008) zijn alle vier middelen beschikbaar. Begin 2007 leek het erop dat raltegravir slechts mondjesmaat beschikbaar zou komen. HVN heeft contact opgenomen met de European Aids Treatment Group en Treatment Action Group (VS). Dit leek het dreigende probleem opgelost te hebben. Gedurende het jaar gaf HVN haar achterban up-to-date informatie over de betekenis van de middelen en de verkrijgbaarheid daarvan. VERGOEDING FILLERS BIJ LIPOATROFIE De (stelselmatige) vergoeding van fillers bij lipoatrofie in het gezicht is nog steeds niet bereikt. HVN, de Nederlandse Vereniging van Aidsbehandelaren (NVAB) en het Aids Fonds hebben al in 2005 het College Voor Zorgverzekeringen (CVZ) gevraagd hiervoor een pakketadvies te maken. In 2006 gebeurde daar niets mee, maar medio 2007 kwam CVZ na lang aandringen van HVN in actie. CVZ ontwikkelde een conceptrapport dat door HVN, NVAB en Aids Fonds becommentarieerd werd. Er is goede hoop dat de vergoeding van tenminste één filler in 2008 zal worden gerealiseerd. NELFINAVIR TIJDELIJK VAN DE MARKT De registratie van nelfinavir werd tijdelijk ingetrokken. Enkele batches (productieseries) van het middel zouden door een productiefout een te hoge concentratie van een kankerverwekkend middel bevatten. Deze batches hebben Nederland overigens niet bereikt. Nadat farmaceut Roche de productieproblemen had overwonnen, werd de handelsvergunning voor het middel in de tweede helft van 2007 weer afgegeven. Het middel was aan het eind van het jaar echter nog steeds niet beschikbaar. HVN verschafte over deze problemen onder andere via de website informatie. RECEPTREGEL AGIS Aan het eind van 2007 besloot Agis dat apothekers dure geneesmiddelen (waaronder sommige hiv-remmers) slechts in hoeveelheden, bedoeld voor één maand inname, zouden mogen leveren. HVN heeft hiertegen krachtig geprotesteerd. Agis kwam op het besluit terug en stuurde alle apothekers een brief met de nieuwe regel: wanneer iemand stabiel is ingesteld op dergelijke middelen mag er wel voor drie maanden geleverd worden. - pagina 8 -

9 BIOMEDISCHE PREVENTIE Nadat in 2005 en 2006 was aangetoond dat mannenbesnijdenis preventief werkt tegen hiv-infectie kwam er alleen nog maar teleurstellend nieuws over andere biomedische preventietechnieken. Een microbicide en een preventief vaccin flopten. Het vaccinonderzoek lijkt daarmee terug te zijn naar af. HVN heeft Schorer voorgesteld een minibijeenkomst te houden over de vraag hoe je zou moeten reageren als een van de onderzoeken wel blijkt te werken. Het gaat er dan met name om hoe die nieuwe methode van preventie kan worden ingepast in de bestaande. Het is Schorer nog niet gelukt een dergelijke bijeenkomst te organiseren. CONSULTATIEGROEP Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) startte een halfjaarlijks overleg met hiv-positieve patiënten over alle relevante aspecten van hun zorg. Een nog grotere groep patiënten van het UMCG correspondeert onderling per over de zorg. Als deze wijze van overleg voeren succesvol blijkt zal HVN proberen dit in andere behandelcentra te realiseren. Hierover is al overleg met de NVAB. KWALITEIT VAN ZORGBEHANDELCENTRA In het werkplan 2007 werd gesproken over de evaluatie van de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen. Uiteindelijk is besloten tot een in eerste instantie schriftelijke visitatie van de zorg van de behandel(sub)centra. Dit gebeurt met behulp van een vragenlijst en een koppeling met de database van Stichting Hiv Monitoring. Met deze visitatie kan de kwaliteit van zorg in de centra gevolgd worden en indien nodig verbeterd. De NVAB stelde het protocol op en HVN leverde hiervoor input. De visitatie start in INFORMATIEVOORZIENING Op de website van de HVN, hivnet.org zijn drie pagina s geplaatst over nieuwe medische onderwerpen en 51 nieuwsberichten. Drie andere pagina s werden vervangen door zeven nieuwe terwijl andere indien nodig geactualiseerd zijn. De stafmedewerker medische zaken en zorg schreef voor Hivnieuws 23 lange en 37 korte artikelen. Daarnaast leverde hij bijdrages aan Take It, een nieuwsbrief voor druggebruikers met hiv en aan het boek 25+, 25 jaar hiv en aids in de Nederlandse homoscene. ONDERSTEUNING AAN ANDERE GROEPEN EN VOORLICHTING De stafmedewerker medische zaken en zorg heeft bijscholingen gegeven aan het telefoonteam van het Servicepunt en begeleidde in Groningen een workshop over de interpretatie van medische informatie. Hij was eveneens betrokken bij de voorbereiding van de avond over serosorteren van de sectie Poz and Proud die begin 2007 werd gehouden. Tijdens het Nationaal Congres Soa*Hiv*Aids heeft hij als panellid aan een debat deelgenomen over serosorteren en soa s. BACK OFFICE Ongeveer 82 telefoongesprekken, s en berichten op het forum werden behandeld door de stafmedewerker medische zaken en zorg. Dit is een forse afname (29) ten opzichte van Deze afname laat zich bijna volledig verklaren door de afname van het aantal reacties op het forum. Van het totaal aantal telefoongesprekken werden er 36 overgedragen vanuit de Front Office en tijdens een groot aantal gesprekken werd de Back Office geraadpleegd (zie tevens paragraaf 5.2). Opvallend was het aantal vragen (zeven) over de beschikbaarheid van medicatie in het buitenland. Voor dergelijke vragen is nu een standaardantwoord ontwikkeld. De belangrijkste onderwerpen waren: leven met de complicaties van hiv, combinatietherapie en bijwerkingen, waaronder lipoatrofie. KLACHTEN De stafmedewerker kreeg vier klachten voorgelegd. Drie daarvan gingen over apothekers die hiv-remmers niet konden leveren (respectievelijk nevirapine, Trizivir en Kaletra). Hij heeft de fabrikanten en apotheken in kwestie benaderd om de problemen op te lossen. De vierde klacht betrof een verzekeraar die een machtiging verlangde voor het vergoeden van hiv-remmers. MEDIA De stafmedewerker had vijf keer contact met de media. Vier maal betrof het een verzoek voor het geven van achtergrondinformatie over respectievelijk een nieuwe hiv-remmer, leveringsproblemen met een hiv-remmer, dierproeven en het inpassen van een hiv-positieve in het script van een soapserie. Een contact leidde tot een interview over een vermeende doorbraak in de behandeling van hiv (website van De Dag). SAMENWERKING HVN werkt bij het behartigen van de medische belangen van mensen met hiv samen met verschillende partijen: het Internationaal Aids Therapie en Evaluatiecentrum (IATEC), de NVAB, de Verpleegkundig Consulenten Hiv/Aids (VCHA, voorheen WVAC), het Aids Fonds, Schorer, de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad), Stichting Mainline, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), de European Aids Treatment Group (EATG), het Farmaceutisch Bureau Amsterdam, het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en Agis. Met het KNCV Tuberculosefonds is contact geweest over - pagina 9 -

10 behandelrichtlijnen van TB en hiv. Daarnaast participeert HVN in de SHM en de richtlijnencommissie van de NVAB. Bij de SHM zitten vertegenwoordigers van HVN in het bestuur, in de adviesraad en in de werkgroep kliniek. NIET GEREALISEERD Door omstandigheden, met name door aftreden van bestuurslid Medische zaken en zorg Bernd Arents in april, kon een aantal plannen niet gerealiseerd worden. Zo is het niet gelukt om de risicoverevening voor zorgverzekeraars voor hiv-positieven uit te zoeken en is de aandacht voor co-morbiditeit geringer geweest dan gepland. Wel werd er aandacht besteed aan co-infectie met hepatitis-c en/of -B. Een format voor medische informatiedagen in de regio is niet opgesteld. Het digitale panel werd niet gerealiseerd omdat HVN hiervoor de middelen niet had. Het panel staat wel op de rol voor Maatschappelijke en juridische zaken De maatschappelijke positie van mensen met hiv kreeg in 2007 onverminderd aandacht. Het motto luidde: Kennis is macht. De informatievoorziening werd dan ook op tal van punten uitgebreid. In het algemeen is er ingezet op de empowerment van mensen met hiv en op versterking van de achterban in de secties en in de regio s. Er werd een grootschalig onderzoek gehouden onder mensen met hiv over hun ervaring met stigmatisering. Signalen en klachten vanuit de Front - en Back Office werden gebruikt voor beleidsontwikkeling, lobby en hadden invloed op de agendering. EMPOWERMENT Op de website is aandacht besteed aan tal van sociaal-juridische onderwerpen, zoals sociale zekerheid, belastingaangifte en bijzondere aftrek, financiële dienstverlening en ongedocumenteerden. Door deze informatie zijn mensen met hiv beter in staat hun belangen te formuleren en voor hun rechten op te komen. De nieuwsrubriek Leven met hiv geeft inzicht in actuele ontwikkelingen op maatschappelijk en juridisch terrein en verwijst naar relevante informatiebronnen. VERSTERKEN FRONT OFFICE EN BACK OFFICE De ervaringen van de Front - en Back Office geven een belangrijk inzicht in de problemen van mensen met hiv. Steeds meer vragen om ondersteuning hebben betrekking op complexe dossiers en het is van belang hierop goed te kunnen inspelen. Een betrouwbaar registratiesysteem is hierbij onontbeerlijk. Het nieuwe systeem, dat in 2006 is ontwikkeld en in 2007 ingevoerd, werkt naar wens. De sociale kaart is verbeterd, onder andere door het meer toegankelijk en inzichtelijk maken van verwijsmogelijkheden. De Front Office medewerkers kregen bijscholing van de stafmedewerker maatschappelijke en juridische belangenbehartiging over de ontwikkelingen op sociaaljuridisch terrein. In 2006 is het plan opgevat om een netwerk Positieve Professionals op te richten. Dit netwerk bestaat uit mensen met hiv die hun specifieke expertise op vrijwillige basis willen aanbieden aan HVN. Dit plan kon in 2007 niet worden gerealiseerd maar staat geagendeerd voor BACK OFFICE Het informeren van mensen met hiv, betrokkenen en intermediairs is een van de kerntaken van HVN. De Back Office maatschappelijke en juridische belangenbehartiging speelt hierin een belangrijke rol. In 2007 werd de Back Office ongeveer 135 keer benaderd. Daarvan kwamen 114 gesprekken binnen via de Front Office en werden door de Back Office afgehandeld. Het overige deel van de 135 gesprekken kwam direct vanuit het veld bij de Back Office binnen (zie tevens paragraaf 5.2). De onderwerpen van de vragen geven inzicht in de thematiek die mensen met hiv in 2007 bezighield. Deze concrete situaties en klachten van individuen vormen de brandstof voor de belangenbehartiging en beleidsontwikkeling. Ongeveer 25 procent van de Back Office-vragen had betrekking op werk. Het ging bijvoorbeeld om vragen over herbeoordelingen en over (re)integratie op de arbeidsmarkt. Weer 25 procent van de vragen betrof de juridische aspecten van verblijfs- en werkvergunningen, zoals de toegang tot medisch noodzakelijke zorg en de beschikbaarheid en toegankelijkheid van hiv-medicatie in (herkomst)landen, alsook inreisbeperkingen. Het aantal vragen met betrekking tot discriminatie was eveneens 25 procent. Deze gingen gepaard met een verzoek om juridisch advies of ondersteuning. Tien procent van de vragen ging over levensverzekeringen en hypotheken, tien procent over de toegang tot zorgverzekeringen en vijf procent over financiën, zoals problemen met schulden. De Back Office wordt vaak benaderd met vragen over complexe persoonlijke situaties. In dat geval vraagt men relatief laat om ondersteuning en advies; de situatie is dan vaak al ernstig. Het zou wenselijk zijn als eerder - bijvoorbeeld in de hiv-behandelcentra - maatschappelijke en juridische problemen worden herkend. Een tijdig advies of doorverwijzing kan escalatie voorkomen. In 2007 is tijdens een workshop over verbeteringen in de - pagina 10 -

11 Ketenzorg met leden van de VCHA gesproken over mogelijke interventies. De resultaten van de workshop zijn voorgelegd aan de VCHA. In 2008 wordt met hen besproken of de verbeterpunten zijn ingevoerd. Gezien de vaak complexe aard van de vragen die op de Front - en Back Office afkomen, is een uitgebreide sociale kaart noodzakelijk. Daarom werd in 2007 gewerkt aan verbetering van de sociale kaart. Ook is de informatie op de website aangepast en zijn de medewerkers van het Informatielijn getraind op actuele ontwikkelingen. VAN STIGMATISERING NAAR NORMALISERING Leven met hiv wordt steeds normaler. Dat zou ook merkbaar moeten zijn aan de reacties in de maatschappij en in de (in)directe sociale omgeving. Directe confrontatie met mensen met hiv kan echter nog steeds discriminerende en stigmatiserende reacties opleveren. Het onderzoeksproject Positive Living Under Stigma is opgezet om inzicht te krijgen hoe mensen met hiv stigma ervaren en werd in 2007 uitgevoerd door de Universiteit van Maastricht. HVN nam deel aan de Adviesgroep van het onderzoek. Dat leverde op onderdelen een verbetering op in de toon en de vraagstelling van het onderzoek. De eerste voorlopige resultaten werden gepresenteerd tijdens het Nationaal Congres Soa*Hiv*Aids op 30 november. De resultaten worden uitgewerkt en moeten concrete aanknopingspunten opleveren voor doelgroepspecifieke interventies en publiekscampagnes gericht op het reduceren van stigmatisering. VERSTERKING VAN DE ACHTERBAN Op 1 januari 2007 werd de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) ingevoerd. Voor een goede uitvoering van de doelstellingen van deze wet is belangenbehartiging op lokaal niveau noodzakelijk. Om de gevolgen van deze verandering in de sociale zekerheid voor mensen met hiv te toetsen nam de stafmedewerker zitting in de werkgroep Economische participatie van de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad) en in de Adviesgroep van het Breed Platform Verzekerden & Werk (BPV&W). De positie van mensen met hiv kan hierdoor (in)direct, op lokaal en regionaal niveau beter worden behartigd, bijvoorbeeld doordat thema s waar mensen met hiv tegenaan lopen worden meegenomen in cliëntenraden. Deze twee werkgroepen hebben de veranderingen in sociale zekerheid in kaart gebracht. In verband met hiv zijn de volgende onderwerpen het meest actueel: hiv en werk, de kwetsbare positie van ongedocumenteerden, toegang tot verzekeringen en financiële problematiek. VERZEKERINGEN Met het Verbond van Verzekeraars is overleg gestart op basis van de meest recente data van SHM. Dit overleg behandelt het verder verruimen van de toegang tot levensverzekeringen voor mensen met hiv, met name voor degenen die nog niet behandeld worden met HAART (highly active anti-retroviral therapy). Een conceptrapport van verzekeraars over het verder openstellen van levensverzekeringen werd van commentaar voorzien en daarmee verscherpt. Het definitieve rapport wacht nog op accordering door het bondsbestuur van het Verbond van Verzekeraars. GEZONDHEIDSVRAGENLIJST De inhoud van de Gezondheidsvragenlijst bij verzekeringen is verouderd. In afstemming met het BPV&W werd de Gezondheidsvragenlijst gemoderniseerd en voorzien van een meer begrijpelijke toelichting, zodat aspirantverzekerden beter geïnformeerd worden over de achtergrond van gezondheidsvragen. Dit concept ligt ter goedkeuring bij de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot Bevordering der Geneeskunst (KNMG) en het Verbond van Verzekeraars. Naar het oordeel van HVN is de zogenaamde aidsvraag op de Gezondheidsvragenlijst - gezien de huidige stand van de medische ontwikkelingen voor de meeste verzekeringen niet meer van belang. Het geplande onderzoek naar de relevantie hiervan door het Verbond van Verzekeraars en de KNMG is helaas nog niet gestart. Het onderwerp blijft geagendeerd in MENSEN MET ONZEKERE VERBLIJFSTITEL Gesprekken met het ministerie van VWS over het verbeteren van de zorg en opvang van illegalen met hiv leidden begin 2007 tot een ingang bij het ministerie van Justitie om dit onderwerp nader te bespreken. Het onderwerp ligt politiek erg gevoelig. Na analyse van de Rijksbegroting 2008 besloot de HVN prioriteit te geven aan een lobby voor de opvang van illegalen met hiv die in procedure zijn voor een vergunning voor medisch verblijf. Er werden kamervragen gesteld en de staatssecretaris stelde een onderzoek in naar de mogelijke rechtsongelijkheid van de positie van illegalen ten opzichte van asielzoekers bij de toegang tot opvang. De resultaten worden begin 2008 verwacht. HVN heeft zitting in de klankbordgroep van het pilotproject Return Health Migration III van de IOM (International Organisation for Migration). Dit project is in 2007 gestart en onderzoekt welke basisvoorwaarden voor vrijwillige terugkeer moeten worden gecreëerd voor mensen met hiv, die onrechtmatig in Nederland verblijven. Die basisvoorwaarden moeten hen in het land van herkomst een alternatief toekomstperspectief bieden, waarbij naast toegang tot medicatie ook de noodzakelijke maatschappelijke voorwaarden gerealiseerd moeten worden. - pagina 11 -

12 Door deel te nemen aan de klankbordgroep wordt de voortgang van het project van kritisch commentaar voorzien en op haalbaarheid getoetst. WETSVOORSTEL TEST IN STRAFVORDERING In afstemming met Soa Aids Nederland (SANL), het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en het centrum Infectieziektebestrijding (CIb), de KNMG en de GGD Nederland is een standpunt geformuleerd naar aanleiding van het wetsvoorstel Verplichte medewerking van verdachte (of een derde) aan een bloedtest in strafzaken. Het standpunt houdt in dat het wetsvoorstel op cruciale punten moet worden aangepast om het uiteindelijke doel, namelijk de bescherming van de gezondheid van het slachtoffer en de gezondheid van de verdachte, daadwerkelijk te bereiken. Dit standpunt is in de Vaste Commissie voor Justitie aan de orde gesteld en de reactie van de minister van Justitie wordt begin 2008 verwacht. REISBEPERKINGEN Reisbeperkingen maken inbreuk op het maatschappelijk functioneren van mensen met hiv. Gezondheidsvragen of een verplichte hiv-test zijn discriminerend en stigmatiserend voor mensen met hiv. Daarom is wederom het standpunt van HVN, dat er geen volksgezondheidsargumenten zijn voor welke vorm van inreisverbod of beperkingen dan ook voor mensen met hiv, naar voren gebracht bij de Amerikaanse autoriteiten. De Draft Policy Brief on International Labour Migration and HIV van de International Labour Organisation (ILO), die in afstemming met UNAIDS en de IOM is verschenen, heeft tot doel elke vorm van reisverbod op te heffen, met name voor migrant workers. Deze is op verzoek van de WHO en in samenwerking met andere partijen van commentaar voorzien en daardoor aangescherpt. POSITIEF WERKT De werkgroep Hiv en werk bewaakt de ontwikkelingen op het gebied van de maatschappelijke en economische positie van mensen met hiv en is verantwoordelijk voor de uitvoering van de activiteiten. Ook veranderingen in de sociale zekerheid, zoals de recente invoering van de Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA), bij langdurig ziek zijn, kunnen zorgen voor inkomensterugval. De Tweede Kamer werd in 2007 om reparatie gevraagd, maar nader onderzoek is nog gaande. De vele werkgerelateerde vragen die binnenkomen bij de Front - en Back Office over de onzekere positie die mensen met hiv binnen hun werkomgeving ervaren, geven ook aan dat het onderwerp onder mensen met hiv sterk leeft. In 2007 werd regelmatig melding gedaan van onterechte uitval van werknemers met hiv op basis van vooroordelen of verkeerde informatie. Ondersteuning van werknemers met hiv op het terrein van behoud of het hervinden van werk was dan ook in 2007 een belangrijk uitgangspunt. De website werd omtrent dit onderwerp actueel gehouden. Gids Positief werkt De Gids Positief werkt, verschenen eind 2006, is een belangrijke vraagbaak gebleken op het terrein van werken en hiv. Niet alleen voor werknemers met hiv of mensen die weer terug willen of moeten - vanwege herkeuringen of herbeoordelingen - naar het arbeidsproces, maar juist ook voor werkgevers, arbodiensten, reïntegratiebedrijven, verzekeringsartsen, arbeids- en bedrijfsgeneeskundigen, personeelsfunctionarissen en betrokkenen. Bijna duizend exemplaren van deze gids, die ook is te downloaden van de hivnet.org, werden het afgelopen jaar verzonden naar belangstellenden. Tijdens themabijeenkomsten op het gebied van hiv en werken/reïntegratie, zoals in het bijscholingsprogramma voor de Verpleegkundig Consulenten hiv/aids, is de inhoud van de gids Positief werkt toegelicht. Omdat juist bij intermediairs, betrokken beroepsgroepen, instanties en werkgevers veel vragen liggen hoe om te gaan met werknemers met hiv werd het project Positief werkt geformuleerd om de gids Positief werkt te implementeren bij de betrokken partijen. Extern zijn gelden geworven en het project wordt in 2008 uitgevoerd. Reïntegratieproject Begin 2007 vond de evaluatie plaats van het reïntegratieproject voor mensen met hiv ( ). Het UWV voerde dit project uit in samenwerking met Agens en HVN. Het UWV oordeelde dat het project een succesvolle reïntegratiemethodiek is voor mensen met hiv en biedt het sinds september 2007 aan als regulier ondersteuningstraject aan mensen met hiv. De trajecten Sociale Activering (in de afgelopen jaren uitgevoerd door HVN), het Voorschakeltraject en het traject Reïntegratie naar werk, worden per 1 september uitgevoerd door Agens. HVN heeft zitting in de adviesgroep Positief werkt van Agens om toe te zien op de kwaliteit van de dienstverlening. In samenwerking met de CG-Raad en in afstemming met het UWV is onderzocht op welke wijze de methodiek van het gebruik maken van ervaringsdeskundigheid bij reïntegratie, zoals opgedaan bij patiënten- of belangenorganisaties, waaronder HVN, kan worden overgedragen naar andere lidorganisaties van de CG-Raad. - pagina 12 -

13 Tijdens een landelijke informatiedag van de CG-Raad lichtte HVN in samenwerking met Agens haar methodiek en aanpak toe en benadrukte het belang van ervaringsdeskundigheid in reïntegratietrajecten. Versterking van de positie van mensen met hiv in Europa AIDS Action Europe Het is essentieel om ervaring met en kennis over onderwerpen die voor mensen met hiv van belang zijn, uit te wisselen. Niet alleen in Nederland, ook binnen Europa is zo n uitwisseling noodzakelijk om de sociaal-juridische positie van mensen met hiv te versterken. HVN leverde AIDS Action Europe een inventarisatie van de hiv/aids wet- en regelgeving in Nederland. Tijdens een AIDS Action Europe seminar in Londen over wetgeving en hiv/aids werd een presentatie gegeven over de keuzes die in Nederland zijn gemaakt, zoals het verbieden van een hiv-test bij aanstellingskeuringen volgens de Wet Medische Keuringen en het rapport Penitentie of preventie? van de Bestuurscommissie Aidsbeleid & Strafrecht. Op dit seminar bleek duidelijk dat er dringend behoefte is aan verdere maatregelen om mensen met hiv te beschermen tegen discriminatie. Hierbij wordt met name gedacht aan deskundigheidsverbetering rondom (leven met) hiv/aids binnen de rechterlijke macht en de advocatuur. Aan het eind van 2008 wordt de eindrapportage over de Europese situatie verwacht met daarin opgenomen aanbevelingen voor verbeterpunten. Op basis hiervan kunnen ook voor Nederland en voor HVN beleidsaanbevelingen worden geformuleerd. European Congress HIV, Work and Social Aspects De stafmedewerker Maatschappelijke en juridische belangenbehartiging presenteerde op het European Congress HIV, Work and Social Aspects in Praag de best practices uit Nederland. Op verzoek van de WHO Europe leverde de stafmedewerker een bijdrage aan een review van het onderdeel HIV and Work van de Dublin declaratie. Nordic Patient Meeting Tijdens de Nordic Meeting voor belangenorganisaties voor mensen met hiv in Noord-Europese landen werd HVN gevraagd het dagvoorzitterschap op zich te nemen. Het onderwerp stigma en het bespreken van succesvolle interventies stond centraal. PRESENTATIES STAFMEDEWERKER MAATSCHAPPELIJKE EN JURIDISCHE ZAKEN Datum Thema Bijeenkomst 26 januari Leven met hiv anno 2007 Patiënten Informatie, AMC 15 februari Toegang tot verzekeringen Master Class VCHA-leden Amsterdam, AMC 22 februari Hiv en Financiën: belastingaangifte 2006 Amsterdam, Thema Avond HVN afdeling Amsterdam, i.s.m. G.P.A. Brokx en D. Doornbos 8-11 maart Dutch perspective on Social Aspects & Praag, Conference on HIV, Work and Social Issues Advocacy and HIV in maart Dutch perspective on Living with hiv Amsterdam, Bijeenkomst Chinese Delegatie HVN maart Legal position of PLWHA in the Netherlands Londen, AAE Seminar on Legislation and Juridical Systems in Relation to HIV and AIDS 26 maart Normalisering van hiv en eigen Utrecht, Regio Idee dag verantwoordelijkheid versus leven met hiv 14 mei Positief werkt in 2007 Utrecht, Ledenvergadering VCHA 30 september Leven met hiv: ontwikkelingen anno Berg en Dal, Trainingsweekend Servicepunt HVN november Stigma in relation to HIV in a Dutch perspective Stockholm, Nordic Patient Meeting STRAFRECHT (WERKGROEP JUBEL) Werkgroep Juridische Belangenbehartiging Strafrechtvervolging en de werkgroep Juridische Belangenbehartiging Geen vervolging zonder opzet De medio 2002 opgerichte werkgroep heeft de strafrechtelijke ontwikkelingen ook in 2007 weer nauwlettend gevolgd. Sedert 2006 waren er geen nieuwe onbeschermde sekszaken door het openbaar ministerie bij een rechtbank aangebracht waarbij sprake was van vrijwillige sekscontacten. Eén zaak waarbij mogelijk hiv werd overgedragen (de Utrechtse/Houtense zaak) en de Haagse zaak kwamen in 2007 tot een einde. In de Utrechtse zaak kwam de Hoge Raad op 20 februari 2007 tot een algehele vrijspraak. Het feit dat de verdachte op een zeker moment had gelogen over zijn hiv-status deed er juridisch niet toe. De Hoge Raad was slechts geïnteresseerd in de vraag naar enige vorm van opzet en naar de kansen van hiv-overdracht. Hij oordeelde dat die kansen in deze - pagina 13 -

14 zaak op zich niet groter waren dan in normaal seksueel verkeer. Ook kwam de Hoge Raad niet tot het veronderstellen van opzet. De Haagse zaak werd door de Hoge Raad in 2004 al terugverwezen naar het hof te Amsterdam. Dit hof had een uitvoerig wetenschappelijk onderzoek bevolen. Na het arrest van 2007 werd het alle betrokken partijen duidelijk dat enige vorm van onderzoek er in deze zaak niet meer toe deed. Het Hof Amsterdam kwam daarom tot vrijspraak. De persraadsheer bij de Hoge Raad gaf in februari aan dat de Hoge Raad wel een plaats ziet voor vervolging bij situaties waarin sprake is van opzettelijke hiv-overdracht. Dat leek in 2007 aan de hand bij het Groningse hivschandaal. Deze zaak wordt echter pas in mei 2008 voor het eerst ter terechtzitting behandeld. De werkgroep is niet betrokken bij de Groningse hiv-zaak. Bijtincidenten/verplichte hiv-test Sedert 2005 waren er bijtincidenten in het nieuws. Bijten is een geweldsdelict. Het leidde in 2005 en 2006 tot tamelijk veel extra ophef wanneer de bijtende dader hiv-positief bleek te zijn. Echter, degene die bijt loopt uiteindelijk veel meer risico omdat deze mogelijk bloed in zijn mond krijgt. Gebeten worden levert naar alle waarschijnlijkheid geen risico op voor een hiv-infectie. Er zijn de werkgroep in 2007 geen nieuwe bijtincidenten ter aandacht gebracht. Wel is er een nieuw wetsvoorstel bij de Tweede Kamer ingediend over de verplichte hiv-test. Dit wetsvoorstel wil de (vermoedelijke) dader van bepaalde geweldsdelicten verplichten tot een hiv-test. De ontwikkelingen op dit gebied worden gevolgd door de stafmedewerker Juridische Zaken en de directeur. Internationaal In tegenstelling tot voorgaande jaren is op JuBel geen beroep gedaan voor internationale consultering of advisering. Waar mogelijk zal JuBel die taak in 2008 wel weer oppakken. 1.3 Project Specifieke Groepen 2007 was het laatste jaar van het project Specifieke groepen. In verband met zwangerschapsverlof van de projectmedewerker kon een aantal eerder beschreven acties en activiteiten niet worden uitgevoerd. Deze acties en plannen worden verder ontwikkeld en uitgevoerd vanuit het projectplan Diversiteit HVN, dat in 2008 van start gaat. Het betreft onder andere een webpagina voor met hiv geconfronteerde gezinnen, verdere initiatieven ten aanzien van migranten zoals het project Digitaal Ontmoeten en een expertise- en kennisdeling. JONGEREN EN MET HIV GECONFRONTEERDE GEZINNEN Onderzoek stigmatisering op scholen en kinderdagverblijven In oktober 2006 is gestart met een onderzoek naar stigmatisering van kinderen met hiv op basisscholen en kinderdagverblijven. De aanleiding waren signalen van gezinnen en kinder-hiv-consulenten over problemen op basisschool en kinderdagverblijf, wanneer bekend is dat een kind hiv-positief is. De problemen variëren van weigeren in te schrijven tot paniekreacties bij de directie en soms zelfs ook een ongewenste disclosure (openbaar maken) binnen de school. Dit onderzoek wil de houding van medewerkers op scholen en kinderdagverblijven ten aanzien van een kind met hiv binnen scholen en kinderdagverblijven nader onderzoeken. Er werd een vooronderzoek uitgevoerd door middel van interviews met gezinnen, kinder-hiv-consulenten en enkele directeuren van scholen die ervaring hebben met plaatsing van een kind met hiv binnen hun instelling. Op basis van het vervolgonderzoek werden vervolgens op 23 basisscholen en negen kinderdagverblijven kwalitatieve interviews gehouden. Het doel was te kijken hoe schooldirectie en management van kinderdagverblijven reageren op de hypothetische vraag hoe zij handelen als er een kind met hiv wordt aangemeld. De eerste resultaten werden tijdens het Nationaal Congres Soa*Hiv*Aids gepresenteerd in een workshop. Het volledige onderzoeksrapport wordt verwacht in maart De resultaten van het onderzoek worden daarna beschikbaar gesteld aan ouders en personeel, management en koepelorganisaties van scholen en kinderdagverblijven. Naar aanleiding van de resultaten worden er vanuit het project Diversiteit vervolgacties geformuleerd en geïnitieerd. De resultaten worden tevens gepresenteerd in een workshop tijdens het symposium All about HIV, all about us, op zondag 20 april Visueel materiaal seksualiteit van tieners en jongeren met hiv In het werkplan 2007 werd het plan beschreven, een specifiek aanbod te ontwikkelen over hiv en seksualiteit voor tieners en jongeren (14-25 jaar). Dit visuele materiaal zou via de website hivnet.org te gebruiken zijn en tevens door de kinder-hiv-behandelcentra. Helaas is het niet gelukt om aanvullende gelden te werven om dit plan te verwezenlijken. ETNISCHE MINDERHEDEN Agenda etnische minderheden, project Diversiteit - pagina 14 -

15 Aan de hand van gesprekken met interne (support)groepen en externe (hiv)-migrantenorganisaties werd een plan de campagne gemaakt, waaruit het project Diversiteit is voortgekomen. Dit project wil het delen van kennis bevorderen. Er wordt een structuur georganiseerd, waar alle organisaties die zorg en ondersteuning bieden aan mensen met hiv uit etnische minderheidsgroepen profijt van hebben. Er werden concrete doelstellingen geformuleerd op het gebied van netwerkversteviging, informatievoorziening en een jaarlijks cursusaanbod. Het projectplan is in februari 2008 gehonoreerd door het Aids Fonds. Workshop empowerment en normalisering voor etnische minderheden In mei 2007 vond een weekend plaats dat in het teken stond van empowerment van migranten met hiv. De uitvoering was in handen van trainingsbureau Odyssee. Centraal stond het vergroten van de persoonlijke ontwikkeling van ondersteuners aan migranten met hiv. Twaalf deelnemers vanuit onder andere National Association of Migrant Organisations against HIV/AIDS (NAMIO), Positive Africans Mutual Aid (PAMA) en SídáVida waren enthousiast en benadrukten dat zij graag een jaarlijkse training op dit gebied zouden volgen. Brieven In 2007 gingen er enkele brieven uit naar aanleiding van publicaties. De Nationale Commissie voor internationale samenwerking en Duurzame Ontwikkeling (NCDO) ontving een brief over een door de vereniging als stigmatiserend ervaren advertentie in verband met millenniumdoelstellingen over hiv op basisscholen. In een reactie gaf NCDO aan deze advertentie niet meer te zullen gebruiken in haar campagne. Ook ging er een brief naar Uitgeverij Contact over het boek 'Bevallen en Opstaan', waarin incorrecte informatie over zwangerschap en hiv was opgenomen. Als reactie op deze correspondentie is de tekst van dit hoofdstuk gewijzigd voor een mogelijke volgende druk. Projectevaluatie In december vond een projectevaluatie plaats van het project Specifieke Groepen. Zie voor meer informatie bijlage 7. - pagina 15 -

16 2. Seksuele gezondheid en testen INLEIDING - De activiteiten in 2007 in het kader van Seksuele gezondheid en testen werden gefinancierd door het RIVM/CIb, het Aids Fonds en GlaxoSmithKline (GSK). GSK heeft de sponsorrelatie met betrekking tot Checkpoint in 2007 doorgezet. Checkpoint produceerde een uitgebreid eigen jaarverslag wat te vinden is op hivnet.org. De bijdrage van Checkpoint in dit hoofdstuk betreft een samenvatting. In dit hoofdstuk wordt de indeling gevolgd van het Jaarplan 2007 en de daaruit voortkomende subsidieaanvragen. Er wordt onderscheid gemaakt tussen enerzijds activiteiten voor hen die hiv-negatief zijn of niet (recent) op de hoogte van hun hiv-status en anderzijds activiteiten voor hiv-positieven. Het terrein van primaire soa-bestrijding en hiv-preventie gericht op hiv-positieven ziet HVN als onderdeel van het bevorderen van hun seksuele gezondheid. In 2007 haalde HVN en de wijze waarop binnen haar geledingen wordt gesproken en gediscussieerd over seksualiteit, seksuele gezondheid en het fenomeen serosorteren, de nationale pers. Dit gebeurde kort na het publiek worden van de Groningse zedenzaak. De minister liet op de televisie weten HVN mogelijk strafrechtelijk te vervolgen en stopzetting van subsidiegelden te overwegen. Er werd nauw overleg gevoerd met Fonds PGO en RIVM. HVN leverde een substantiële inspanning om de buitenwereld en de eigen geledingen uitleg te geven over dit onderwerp en de misverstanden daaromtrent. Deze inspanning is ook van invloed geweest op onderhavige deel van dit jaarverslag: een aantal gepland activiteiten werden niet uitgevoerd en weer een aantal andere juist wel. Nota Seksuele en reproductieve gezondheid van mensen met hiv en het opsporen van hiv-infecties In 2006 presenteerde HVN aan haar leden de conceptnotitie Seksuele gezondheid van mensen met hiv en hivtesten. Deze nota werd als concept aangenomen met acht nadere wensen voor aanvulling. Deze werden in 2007 gerealiseerd. Deze wensen hadden betrekking op de uitbreiding van de notitie met een aantal onderwerpen (zoals een kinderwens en de positie van de partner), een onderzoek naar bronvermeldingen, aandacht voor serosorteren en de infectiekans bij ondetecteerbare viral load. Ten slotte vroeg de ALV om migranten, hetero s en vrouwen met hiv nog eens extra te betrekken bij het opstellen van de tekst. Ten behoeve van dit laatste heeft onderzoekbureau Volle Maan een kwalitatief onderzoek uitgevoerd, namelijk persoonlijke interviews verwerkt tot een rapport. Deze gegevens zijn verwerkt in de nieuwe nota die - met een meeromvattende titel - tijdens de ALV van oktober 2007 opnieuw werd besproken en definitief vastgesteld. Daarna is de nota verzonden aan het RIVM, Aids Fonds, ministerie van VWS, Fonds PGO, NVAB en alle hiv-behandelcentra en gepubliceerd op hivnet.org. Er zijn een aantal positieve reacties ontvangen naar aanleiding van de inhoud en de positionering van HVN. Het herschrijven van de nota en het inhuren van het bureau Volle Maan leidde ertoe dat de geplande specifieke training voor vrijwilligers over spreken over seksualiteit en stigmatisering niet kon worden opgezet. Deze activiteit zal in 2008 plaatsvinden. 2.1 Activiteiten gericht op mensen met hiv Seksualiteit, stigma en communicatie Lipoatrofie en lipodystrofie Een deel van de hiv-positieven ondervindt als bijwerking van de medicatie lipoatrofie en lipodystrofie. Dit kan leiden tot stigmatiserende reacties en het is daarom al jaren en speerpunt in de belangenbehartiging door HVN; ook in het kader van de seksuele gezondheid. In 2007 werd hard gewerkt aan het bepleiten en documenteren van de noodzaak tot vergoeding van de behandeling bij het CVZ, dit alles nauwe samenspraak met de NVAB en het Aids Fonds. Naar verwachting levert dit begin 2008 resultaat op: dan wordt een behandeling van lipoatrofie opgenomen in het basispakket van de zorgvergoeding. Onderzoek stigmatisering universiteit Maastricht De Hiv Vereniging werkte intensief samengewerkt met Soa Aids Nederland en de universiteit van Maastricht bij het opzetten en uitzetten van een onderzoek onder mensen met hiv naar de beleving van stigmatisering. Ook verschillende belevingsaspecten rondom de seksuele gezondheid zijn hierbij meegenomen. De resultaten worden begin 2008 verwacht. Onderzoek Scholen en naschoolse opvang HVN voerde zelf een onderzoek uit naar de houding van scholen en naschoolse opvang wanneer zij geconfronteerd worden met een hiv-positieve leerling. Twee studentes voerden een kwalitatief en kwantitatief onderzoek uit. De resultaten worden begin 2008 gepresenteerd. - pagina 16 -

17 Workshops en trainingen Gedurende 2007 werd één workshop gegeven over Hiv en stigma. Daarnaast was er een training voor migranten omtrent stigmatisering en empowerment. De deelnemers waren medewerkers van externe hivmigrantenorganisaties. Voorlichting De Hiv Vereniging en de afdelingen voerden in 2007 in totaal 116 voorlichtingsessies uit. Daarmee werd een omvangrijke groep bereikt met een persoonlijk verhaal over leven met hiv en informatie over seksualiteit en veilig vrijen. Ondersteuning seksuele gezondheid middels mantelzorg In 2007 presenteerden een groot aantal zogenaamde doelgroepsecties een aanbod aan hun specifieke achterban. Het ondersteunen van de seksuele gezondheid en het spreken over seksualiteit zijn hier een belangrijk onderdeel van. (Zie voor een overzicht hoofdstuk 4.) Ook de Informatielijn van de Hiv Vereniging voerde vele gesprekken omtrent seksualiteit (circa honderd keer) en gaf veel informatie over de hiv-test bij Checkpoint of maakte daarvoor afspraken (1625 maal). Hiv/soa-preventie gericht op hiv-positieven In Hivnieuws verschenen in artikelen over seksuele gezondheid, preventie en eigen ervaringen. Ze gingen onder andere over: Pre Exposure Profylaxis (PREP); de Schorer monitor; stigma angst en psychische problemen in relatie tot seksualiteit en disclosure; serosorteren; hepatitis-b en -C; de geschiedenis van preventie; zelfhulpgids bij seksualiteitsproblemen; hiv-preventie en strafrecht; vaccinontwikkeling; second life en condoomgebruik; verantwoordelijkheidvraagstukken en debatten daarover; besnijdenis; herinfectie en het erectiebevorderende middel libifit. Nadat Poz en Proud in het voorjaar een informatiemiddag organiseerde over serosorteren, organiseerde HVN in juli deze dag nogmaals naar aanleiding van de massamediale commotie. Er bleek veel behoefte aan informatie en discussie over dit onderwerp. Beide bijeenkomsten hadden een grote opkomst (in totaal circa 130 personen). Workshop Hiv, seks en verantwoordelijkheid De workshop Hiv seks en verantwoordelijkheid werd in 2006 eenmaal uitgevoerd en eind 2006 geëvalueerd. De workshop werd in 2007 kosteloos aangeboden aan de afdelingen. Daar zal in 2008 gebruik van worden gemaakt. Belangenbehartiging HVN is naast uitvoerder in eerste instantie belangenbehartiger op het terrein van de seksuele gezondheid van hivpositieven en het testen op hiv. Om die reden werd deelgenomen aan een aantal (incidentele) vormen van overleg zoals: Het Soa Platform (onder voorzitterschap van Soa Aids Nederland); De Werkgroep Actief testen (onder voorzitterschap van Soa Aids Nederland). De werkgroep besprak in 2007 de ontwikkelingen rondom opting out bij hiv-testen en het actiever testen door hiv-behandelcentra op soa bij hiv-positieven. De werkgroep deed concrete aanbevelingen aan het Soa Platform en het RIVM; De Stuurgroep Seksuele gezondheid mensen met hiv (onder voorzitterschap van Soa Aids Nederland). Dit leidde tot concrete aanbevelingen voor de nascholing van hiv/aids verpleegkundig consulenten en voor een handleiding Seksualiteitshulpverlening (zoals uitgevoerd door het opleidingsinstituut RINO); Afstemmingsoverleg van organisaties werkend in de preventie (onder voorzitterschap van Soa Aids Nederland); Overleg tussen Poz and Proud en Schorer; Expertmeeting Hiv en Soa (onder voorzitterschap van Soa Aids Nederland), alwaar een inleiding is verzorgd; Expertmeeting HIV in Europe in Brussel, omtrent het veranderende beleid op het gebied van hiv-testen in Europa. Onderzoek naar andere strategieën voor risicoreductie In de reeds genoemde nota Seksuele en reproductieve gezondheid van hiv-positieven en het opsporen van hivinfecties wordt opgeroepen tot het geven van actuele informatie omtrent van biomedische - en gedragsontwikkelingen die invloed hebben op of een bijdrage kunnen leveren aan preventie. HVN startte in 2007 een pleidooi voor een publiek gemakkelijk toegankelijke, complete en actuele informatiebron op dit gebied, met de daarbij horende gedragsadviezen. Tussentijds informeerde de HVN haar achterban over een aantal van deze onderwerpen door artikelen in Hivnieuws en informatiebijeenkomsten over serosorteren. Interpretatie van onderzoeksgegevens HVN was regelmatig (gevraagd en ongevraagd) betrokken bij de interpretatie van onderzoekgegevens of het opstellen van onderzoeksdoelstellingen en vragenlijsten, bijvoorbeeld bij onderzoeken van de Universiteit van - pagina 17 -

18 Maastricht (stigmatisering) en de Universiteit van Leiden (mentaal welzijn). Ook reageerde HVN op de Schorer monitor en de wijze waarop deze in de publiciteit kwam. Soa bij hiv-positieven Met collega-organisaties in het hiv-veld werd in 2007 veel gesproken over de wenselijke soa-screening van hivpositieven door de hiv-behandelcentra. De nota gaat daar ook uitgebreid op in. Met de NVAB is hierover een aantal keer gesproken en in de praktijk wordt er meer en vaker op andere soa getest. Daarnaast was er massamediale aandacht voor de toename van hepatitis-c onder met name homomannen met hiv. PEP Opnieuw bracht HVN de beschikbaarheid van Post Exposure Profylaxe (PEP) onder de aandacht van het Soa Platform. Dit leidde niet tot een hernieuwde oproep aan GGD-en om PEP beschikbaar en toegankelijk te maken. Schorer besteedde in haar publieksuitingen in 2007 intensiever aandacht aan PEP. Volgens haar eigen monitor is de bekendheid onder homomannen wat toegenomen. Het protocol Pep na seks (door het Landelijk Centrum Infectieziekten) is niet verschenen in 2007 en wordt verwacht in Activiteiten voor hiv-negatieven/ongetesten CHECKPOINT Op 30 november 2007 ontving Checkpoint na een audit door de Nederlandse Organisatie Vrijwilligerswerk (NOV) in de zomer van 2007 als tweede organisatie in Amsterdam en vijfentwintigste in Nederland de kwaliteitsonderscheiding voor het werken met vrijwilligers. Mister B Na een zomer van voorbereiding startte in oktober een nieuw project: het testen op hiv en hepatitis-vaccinatie op zondagmiddag bij Mister B in Amsterdam. Voorlopig is dit project een pilot. Na jaren van terughoudendheid vond Checkpoint in Mister B een partner die ook kwaliteit hoog in het vaandel heeft staan en op een verantwoorde manier de hiv-sneltest kan aanbieden. De mannen die seks hebben met mannen (MSM) en hierheen komen, zijn anderen dan die op vrijdagavond Checkpoint bezoeken. Ze zijn lager opgeleid, wonen buiten Amsterdam, hebben relatief weinig soa in de anamnese en gebruiken meer partydrugs. De signalen dat via Mister B een andere groep van deze faciliteit gebruik maakt, waren een reden om de pilot tot 1 april 2008 te laten doorlopen. Sneltesten en Europa en Nederland Ook in het buitenland timmerde Checkpoint weer behoorlijk aan de weg. In Parijs werd ondersteuning geboden bij het introduceren van de sneltest. In een half jaar tijd was hier het roer helemaal om en eind 2007 werden de eerste sneltestprojecten al gestart. In München ging in de zomer zelfs een soa-poli met sneltesten van start. In Nederland daarentegen lijken de ontwikkelingen rondom sneltesten te zijn gestagneerd; geen enkele GGD startte in 2007 met sneltesten. Dit betekent dat 85 procent van de GGD s het advies van het CIb nog moet opvolgen. In 2007 is er opnieuw een huisarts gestart met hiv-sneltesten in zijn praktijk. Patiënten die opzien tegen de lange wachttijd of wie het niet lukt om voor een soa-controle naar het lab te gaan, worden zo toch gestrikt voor een hiv-test. Het blijkt dat een sneltest in te passen is in het reguliere spreekuur. Het succes van Checkpoint De promotie van Checkpoint verloopt bijna automatisch. Zonder kunstgrepen komt Checkpoint steeds in de top drie van zoekresultaten op Google. Wel is opvallend dat er in 2007 meer MSM Checkpoint vonden via Internet en minder door mond-tot-mond reclame. Het is een mooie ontwikkeling dat dertig procent van de MSM vaste klant geworden zijn en zich periodiek bij Checkpoint laten testen. Dit jaar werd een aantal gegevens van de Checkpoint-database gespiegeld aan de Schorer Monitor Het leverde een aantal frappante verschillen op. Volgens de gegevens van Checkpoint is de testachterstand groter dan uit het Monitoronderzoek blijkt. In totaal werden er zevenhonderd tests uitgevoerd. Hoewel er in 2007 meer MSM getest zijn dan in 2006, daalde voor het eerst de incidentie naar 2,76 procent. In totaal werden er twaalf mensen positief getest; elf van hen zijn homo. De beoogde doelen van Checkpoint zijn bereikt en daarom hangt straks het weemoedig stemmende bordje Wegens succes gesloten op de deur. Er zijn zeker nog uitdagingen of innovaties, maar daarvoor is de steun nodig van een GGD, Schorer en Soa Aids Nederland. De toekomst Het is vijf voor twaalf op de (sneltest)-klok; niet alleen voor de sneltest maar ook voor de soa-poliklinieken. OraQuick Advance zou een snelle opmars kunnen maken indien deze voor vrije verkoop wordt toegelaten op de - pagina 18 -

19 Europese markt. Checkpoint heeft de pilot met de OraQuick bijna afgerond. Gezien de ervaringen lijkt dit een potentiële kanshebber te zijn om straks als betrouwbare hiv-zelftest te worden verkocht. De test is in deze pilot betrouwbaar en voor de Amerikaanse markt is deze test reeds goedgekeurd. In het Soa Aids Magazine is een artikel over de OraQuick gepubliceerd. Meer dan de helft van de bezoekers geeft de voorkeur aan de mondvochttest. Vaccinaties Vergeleken met de vorige jaren werden er veel meer MSM gevaccineerd. In totaal kregen 104 personen een eerste vaccinatie. De bonnenactie onder de leden van HVN leverde zestien deelnemers op. Het volgen van andere methodes met betrekking tot hiv-testen De Hiv Vereniging verklaarde zich in het afgelopen jaar voorstander van de zogenaamde opting out methode bij het testen op hiv. Bij deze methode wordt de klant duidelijk verteld dat deze op diverse soa wordt getest, inclusief hiv. De klant hoeft daar geen schriftelijke toestemming meer voor te geven. Een dergelijke werkwijze vindt de HVN akkoord voor de soa-poli s, bij hoger risico groepen, maar wel op voorwaarde dat deze andere wijze van testen (dus inclusief hiv zonder schriftelijke toestemming) informatie helder gecommuniceerd wordt. Een dergelijk advies is ook uitgebracht aan het Soa Platform en het RIVM. HVN ontving in 2007 het evaluatierapport (uitgevoerd door Research voor Beleid BV in opdracht van het RIVM) van de prenatale screening op hiv en is daarover teleurgesteld. Het onderzoek was slecht uitgevoerd (alleen het perspectief van zorgverleners en hiv-negatieve vrouwen was onderzocht) en de informatievoorziening (voorafgaand aan het onderzoek) in meerdere talen was niet op orde. Ook spant de Nederlandse overheid zich niet in om de positie van zwangere vrouwen (met name illegale) te verbeteren door hen een verblijfsstatus te geven. HVN heeft haar kritiek dit kenbaar gemaakt aan de werkgroep Actief testen op hiv. De werkgroep Seksuele gezondheid en testen In deze werkgroep kwamen de medewerker en enkele deskundige vrijwilligers in 2007 vijf maal bijeen om de voortgang van de activiteiten en de actualiteit te bespreken. - pagina 19 -

20 3. Informatievoorziening INLEIDING - Een belangrijke taak van HVN is mensen met hiv voorzien van volledige en begrijpelijke informatie. Aan informatie is voortdurend behoefte, want jaarlijks krijgen circa negenhonderd personen een hiv-positieve uitslag te horen. Ook de situatie rondom hiv en aids verandert nog steeds; het gaat dan vooral om biomedische ontwikkelingen, ontwikkelingen in de leefsituatie van mensen met hiv en de samenstelling van de populatie van mensen met hiv. Ook gaan veel mensen op het moment dat hun leefsituatie verandert op zoek naar informatie, bijvoorbeeld over veranderen van medicatie, weer gaan werken of een nieuwe baan, een huis kopen, het afsluiten van een nieuwe ziektekostenverzekering of andere soa- en overdrachtskansen. Sommige mensen willen graag ervaringen van anderen leren kennen. HVN biedt informatie aan via verschillende informatiedragers, zoals Hivnieuws, de digitale nieuwsbrief, de website, brochures en telefoongesprekken. In hoofdstuk 1 en 2 is ingegaan op de inhoud van die informatie; in dit hoofdstuk worden de afzonderlijke informatiedragers beschreven. Daarbij is aandacht voor de wijze van werken en de organisatie. 3.1 Sponsoring, subsidiëring en logoplaatsing De informatievoorziening wordt gefinancierd door RIVM, Aids Fonds, Dienst Welzijn en Samenleving Amsterdam en GSK. Deze laatste sponsorde de website en de digitale nieuwsbrief en in ruil daarvoor werd hun logo vermeld op deze informatiedragers. Een aantal overige farmaceuten waren sponsor van de totale informatievoorziening, met logovermelding in Hivnieuws als tegenprestatie. Hoewel het plaatsen van advertenties en banners in Hivnieuws en op de website tegen betaling mogelijk was, is daarvan maar een enkele keer gebruik gemaakt. Extra acquisitie in de toekomst zou hierin verandering kunnen brengen. Voor de farmasponsors en adverteerders geldt dat zij generlei invloed hebben op de inhoud van de informatievoorziening van HVN. Deze afspraak is tevens vermeld in Hivnieuws en op de website. 3.2 Centrale redactie Er is een centrale redactie Informatievoorziening bestaande uit de stafleden en enkele vrijwilligers die actief zijn voor de afzonderlijke informatiedragers. De redactie richtte zich in 2007 op de verdere onderlinge afstemming van de verschillende informatiedragers. De Digitale Nieuwsbrief werd gepositioneerd als aanjager van Hivnieuws; deze kondigt de inhoud van de komende editie van Hivnieuws aan - en brengt daarnaast kleinere nieuwsfeiten. De nieuwsbrief komt uit tussen twee Hivnieuws edities. De centrale redactie heeft een procedure ontworpen voor de evaluatie van het logo van HVN in 2008 en voor het voorstellen van alternatieven. Samen met de Hivnieuwsredactie werd een start gemaakt voor het opstellen van een redactieformule, naast het reeds bestaande redactiestatuut. Tenslotte is displaymateriaal geproduceerd dat gebruikt wordt bij congressen en stands. 3.3 Digitaal Ervaringen Dossier (DED) Sinds 2004 is gewerkt aan de ontwikkeling van een Digitaal Ervaringen Dossier (DED). Met het DED kunnen hivpositieven hun eigen medische status (zoals medicijngebruik en labuitslagen) bijhouden, ervaringen opschrijven en desgewenst uitwisselen met andere patiënten. Dankzij dit dossier zou beter verantwoordelijkheid genomen kunnen worden voor de eigen behandeling. Ook zou het DED in de toekomst een platform vol informatie zijn voor verenigingen zowel als onderzoekers, farmaceuten en zorgverzekeraars. Omdat HVN en de testgroep uit zeker na de beoogde doorvoering van verbeteringen - meerwaarde bleven zien, werden voor 2007 een aantal voornemens geformuleerd. De projectmedewerker Digitale Informatievoorziening onderhield de eerste helft van het jaar regelmatig contact met TNO, de uitvoerende van het project. Uiteindelijk kwam in juni 2007 het bericht over de sluiting van het DED. Daarin werd gemeld dat het dossier per 1 juli 2007 offline werd gezet. Er was hard gewerkt aan de gewenste verbeteringen van het DED en aan het zoeken naar een sluitend businessmodel voor de ontwikkeling en exploitatie. Voor dat laatste is echter geen oplossing gevonden en het DED moest sluiten. Als het in de toekomst mogelijk is het DED te herstarten, wordt wederom contact opgenomen en zal HVN opnieuw kijken of en hoe zij daarin gaat participeren. 3.4 Digitale Nieuwsbrief De Centrale Redactie koos in 2006 voor de strategie dat de ene informatiedrager de andere waar mogelijk moet versterken. De Digitale Nieuwsbrief geeft actuele, korte berichtgeving - onder andere op medisch, maatschappelijk-juridisch gebied - en verwijst daarin door naar website en/of Hivnieuws. De frequentie van de Digitale Nieuwsbrief wisselt af met Hivnieuws en is dus tweemaandelijks. Elke geïnteresseerde kan zich aanmelden voor de nieuwsbrief. - pagina 20 -