Hiv Vereniging Nederland Jaarverslag 2006

Transcriptie

1 Hiv Vereniging Nederland Jaarverslag 2006 Hiv Vereniging Nederland Eerste Helmersstraat CX Amsterdam Postbus NH Amsterdam Tel: Fax:

2 2

3 In Memoriam 2006 A.F. Riem J.A. van Walstijn R. Brand A.P. Lafosse M. Krouwel J.G. Kramps H.S. Pin J. Snijder M. Heijerman 3

4 4

5 INHOUDSOPGAVE IN MEMORIAM INLEIDING BELANGENBEHARTIGING Inleiding MEDISCHE ZAKEN EN ZORG...11 Inleiding...11 Zorgstelsel en zorgverzekeraars...11 Symposium 10 jaar combinatietherapie...11 Vergoeding fillers bij lipoatrofie...11 WBMV-evaluatie en kwaliteit van zorg...12 Vergoedingsproblemen nieuwe hiv-remmers...12 Schaarste van nevirapine...12 Libidfit...12 Early Access Programma s...12 Informatievoorziening...12 Medische informatie van derden...12 Conferenties...12 Back Office...13 Ondersteuning aan andere groepen en voorlichting...13 Samenwerking...13 Werkgroep MAATSCHAPPELIJKE EN JURIDISCHE ZAKEN...13 Stigma...13 Verzekeringen...14 Inkomenspositie...14 Mensen met een onzekere verblijfstitel...14 Reisbeperkingen: VS en Aruba...15 Strafrecht (werkgroep Jubel)...15 Hiv en werk...16 Gids Positief werkt...17 Deskundigheidsbevordering beroepsgroepen...17 Back Office...17 Ondersteuning aan andere groepen en voorlichting...18 Conferentie...18 Informatievoorziening...18 Europese agendasetting en uitwisseling expertise...18 Werkgroep Maatschappelijke en Juridische Belangenbehartiging PROJECT SPECIFIEKE GROEPEN...18 Inleiding...18 Workshops voor specifieke groepen...19 Meertaligheid website...19 Gezinnen en kinderen...19 Migrantenbelangen...20 Ondersteuning secties...20 Externe overlegstructuren...20 Meelezen en (on)gevraagd advies...21 Werkgroepen SEKSUELE GEZONDHEID EN TESTEN Inleiding ACTIVITEITEN VOOR HIV-POSITIEVEN...22 Workshops Hiv en Seksualiteit...22 Ondersteuning binnen individuele contacten en groepsactiviteiten

6 Hiv/soa-preventie en informatie gericht op hiv-positieven...23 Activiteiten, informatie en onderzoek van externen...23 PEP...24 Wenselijkheid van hiv-specifieke aanpak soa-opsporing en behandeling...24 Hepatitis B-vaccinatie voor hiv-positieven ACTIVITEITEN VOOR HIV-NEGATIEVEN/ONGETESTEN...24 Checkpoint...24 Mirates...25 Screening zwangere vrouwen...25 Werkgroep Actief testen...26 Werkgroep Seksuele gezondheid en testen INFORMATIEVOORZIENING Inleiding SPONSORING, SUBSIDIËRING EN LOGOPLAATSING CENTRALE REDACTIE HET DIGITALE ERVARINGEN DOSSIER (DED) DIGITALE NIEUWSBRIEF HIVNIEUWS...28 Onderwerpen...28 Hivnieuws Redactie BROCHURES, FLYERS EN MATERIALEN WEBSITES...30 Jongpositief...30 Checkpoint...30 Hivtestnu.nl INFORMATIELIJN INFORMATIEBIJEENKOMSTEN VOOR MENSEN MET HIV MEDIACONTACTEN ONDERLING CONTACT EN ONDERSTEUNING / DE SECTIES Inleiding ONDERLING CONTACT JONGPOSITIEF POSITIVE KIDS THE YOUNG ONES SÍDÁVIDA MARIEKE BEVELANDERHUIS POZANDPROUD VROUWEN VETERANEN AIDS MEMORIAL DAY DIENSTVERLENING Inleiding HET SERVICEPUNT VOORLICHTING INFORMATIELIJN VAN HET SERVICEPUNT...38 Jaaroverzicht Front Office...39 Back Office...40 Klachten/signalen/meldingen...40 Scholing, training en building van het team Informatielijn...40 Samenwerking & Expertise VERENIGING EN ORGANISATIE BESTUUR- EN STAFSAMENSTELLING

7 6.2 SAMENWERKING HIV VERENIGING, AIDS FONDS EN SOA AIDS NEDERLAND MEERJARENBELEIDSPLAN VERTROUWENSPERSONEN KLACHTEN- EN ARBITRAGECOMMISSIE LEDEN, LEDENWERVING EN ABONNEMENTHOUDERS PROJECT ORGANISATIEONTWIKKELING JUBILEA 2006 EN INTERNATIONAAL WERELD AIDS DAG AFDELINGEN EN REGIO S Inleiding AFDELING AMSTERDAM/NOORD-HOLLAND...45 Activiteiten...45 Vrijwilligers...46 Media en Politiek AFDELING BRABANT...46 Huiskamerproject...46 Voorlichting...46 Project Nieuwe Nederlanders...47 Wereld Aids Dag...47 Website...47 Carnaval...47 Medische update...47 Functioneringsgesprekken met vrijwilligers...47 Vrijwilligersdag...48 Kerstborrel AFDELING GELDERLAND...48 Bestuur, Organisatie en Financiering...48 Onderling Contact en Ondersteuning...49 Informatievoorziening...50 Belangenbehartiging AFDELING ROTTERDAM (RIJNMOND EN OMGEVING)...51 Bestuur...51 Algemene ontwikkelingen...51 Lopende activiteiten Speerpunten AFDELING HAAGLANDEN/LEIDEN E.O Caféavonden...53 Jongerencafé...53 Inlooplunch/middag...53 Gespreksgroepen...53 Informatieverstrekking...53 Aids Memorial Day en Wereld Aids Dag...54 Vrijwilligersbeleid...54 Hiv-sneltest REGIO LIMBURG REGIO NOORD-NEDERLAND REGIO OVERIJSSEL (TWENTE) REGIO-OVERLEG...56 BIJLAGE 1: WORKSHOPS HIV EN SEKSUALITEIT VAN SEPTEMBER 05 T/M DECEMBER BIJLAGE 2: OVERZICHT MEDIACONTACTEN BIJLAGE 3: KLACHTEN/SIGNALEN/MELDINGEN ZOALS GEMELD BIJ DE FRONT OFFICE BIJLAGE 4: OVERZICHT WERKGROEPEN EN SECTIES BIJLAGE 5: SAMENSTELLING BESTUUR

8 BIJLAGE 6: PERSONELE SAMENSTELLING LANDELIJK BUREAU BIJLAGE 7: AANTAL VERZONDEN FOLDERS EN BROCHURES IN BIJLAGE 8: LIJST MET AFKORTINGEN

9 Inleiding Het onderhavige jaarverslag verraadt alleen al door haar omvang dat er in 2006 veel gerealiseerd is. Maar omvang alleen zegt niet alles, ook de inhoud zal u daar hopelijk - van overtuigen. Het is indrukwekkend om te lezen wat de Hiv Vereniging in 2006 aan activiteiten, ontwikkelingen, producten en belangenbehartiging heeft afgeleverd door de inspanning van honderden vrijwilligers en het landelijk kantoor. Dank daarvoor aan jullie allen. Het jaarverslag wordt opgesteld voor de Algemene Ledenvergadering van de Hiv Vereniging maar het geheel, of delen daaruit, wordt tevens gebruikt om verantwoording af te leggen aan verschillende subsidiegevers (Aids Fonds, Zorgkantoor Amsterdam, RIVM en Stichting Fonds PGO). In vergelijking met verleden jaar meen ik dat het verslag concreter is. Dat wil zeggen: daar waar mogelijk zijn aantallen, de output of de concrete resultaten beschreven. Deze verdere concretisering heeft met name plaatsgevonden voor uitgevoerde activiteiten van de secties en de afdelingen. Dank aan degenen die de informatie hebben aangeleverd. In deze inleiding wil ik graag een aantal hoogtepunten naar voren halen. In het voorjaar 2006 vond het geslaagde symposium 10 jaar combinatietherapie plaats (gesponsord door Abbott en GSK). Het symposium liet zien welke spectaculaire ontwikkelingen er zijn doorgemaakt van 1996 tot Het liet ook zien dat hiv-behandeling nog altijd een zeer complexe en specialistische aangelegenheid is. Een aantal toonaangevende medici gaven heldere inleidingen op deze - ook feestelijke - bijeenkomst. Er was ook feest bij de afdeling Gelderland, dat in jaar bestond. Deze afdeling heeft in al die jaren (en nog steeds) een fraai pakket aan ondersteuning en activiteiten neergezet. Tijdens Wereld Aids Dag kreeg de groep The Young Ones (een tienergroep van de Hiv Vereniging en de kinder-hiv-behandelcentra) een prijs van Hiermee zal een toneelstuk worden geproduceerd, dat gaat over leven met hiv. De repetities gaan deze zomer plaatsvinden in Frankrijk. In het najaar van 2007 hopen we de resultaten te zien, mogelijk tijdens het symposium in het kader van 25 jaar hiv en aids in Nederland. In 2006 zijn tevens twee nieuwe groepen gestart binnen de Hiv Vereniging: PozandProud voor homomannen met hiv en de Veteranengroep voor mensen die reeds langere tijd leven met hiv. Beide groepen zijn een grote aanwinst en de Hiv Vereniging ondersteund hen van harte bij het behartigen van belangen en het bieden van ondersteuning en activiteiten. Een bruikbaar aanbod kan ook heel speels zijn. Zo produceerde de Hiv Vereniging in 2006 het spel FAMILY.matters, gebaseerd op het bekende Memory-spel concept. Het spel, met allerlei foto s omtrent leven met hiv binnen gezinnen, kan spelenderwijs het gesprek op gang brengen binnen gezinnen met hiv. Hiv-consulenten gebruiken het tijdens spreekuren. Bij het spel is een meertalig boekje gevoegd wat ingaat op vragen als: Wanneer breng ik mijn kind op de hoogte van zijn/haar of mijn hiv-status? of Aan wie vertel ik het in de omgeving (school, familie, etc.)? Andere nieuwe producten in 2006 waren de Digitale Nieuwsbrief (gesponsord door GSK) en de gids Positief Werkt, die alle aspecten omtrent hiv op de werkvloer behandelt (gesponsord door Gilead). In 2006 zijn door de Hiv Vereniging diverse workshops voor mensen met hiv georganiseerd. Een aantal omtrent Hiv en Stigma en een aantal omtrent Hiv en Seksualiteit. Deze workshops zijn een mengvorm van informatie overdracht en onderlinge ondersteuning en daardoor leveren ze een bijdrage aan de empowerment van mensen met hiv. De workshops werden goed gewaardeerd. Door de vrijwilligers van de afdelingen en regio s werd in 2006 een rijk aanbod neergezet. Sommigen zagen kans hun aanbod uit te breiden of met een nieuw elan neer te zetten. De regiodagen werden goed bezocht. 9

10 Na zes jaar nam de Hiv Vereniging afscheid van haar penningmeester Adri van Hout. De organisatie is veel dank aan hem verschuldigd. Een bekwame opvolger is gevonden in Pieter Aalberse. Tenslotte, 2006 stond ook in het teken van vooruit kijken. Samen met leden is een nieuw meerjarenbeleidsplan met als titel Naar een netwerkorganisatie opgesteld. Er is een fraai vormgegeven 2-talige publieksversie van gemaakt. Het plan is een zeer bruikbaar fundament voor de komende jaren met heldere strategische beslissingen die zijn bekrachtigd door de Algemene Ledenvergadering. De eerste uitwerking daarvan, het werkplan 2007, is op het moment van schrijven in volle uitvoer en sluit aan op een succesvol Namens het bestuur, Jelle Houtsma Voorzitter Hiv Vereniging Nederland 10

11 1. Belangenbehartiging INLEIDING De belangenbehartigers van de Hiv Vereniging hebben zich in 2006 op de hoogte gehouden van de medische ontwikkelingen en veranderingen op gebied van wet- en regelgeving. Deze kennis is noodzakelijk om te komen tot de juiste belangenbehartiging en informatievoorziening, maar ook om mensen met hiv individueel bij te staan en te informeren (de Back Office-functie). 1.1 Medische zaken en zorg INLEIDING In 2006 is er één nieuwe hiv-remmer (Truvada) beschikbaar gekomen, die eigenlijk al in 2005 beschikbaar had moeten zijn. Maar, er lijken veel beloftevolle nieuwe middelen spoedig op de markt te komen. Dat is voor zwaar voorbehandelde hiv-positieven veelbelovend. De behandeling met fillers bij lipoatrofie wordt nog steeds niet stelselmatig vergoed, al is er op dit punt enige vooruitgang geboekt. Het jaar stond in het teken van de invoering van de nieuwe Zorgverzekeringswet. In 2006 was het tien jaar geleden dat combinatietherapie beschikbaar kwam. Naar aanleiding hiervan heeft de vereniging een succesvol symposium in Zwolle georganiseerd. ZORGSTELSEL EN ZORGVERZEKERAARS De nieuwe Zorgverzekeringswet (Zvw) is op 1 januari 2006 ingegaan. De gevreesde puinhopen zijn uitgebleven en de overgang is uiteindelijk vrij soepel verlopen. Informatievoorziening over de ZVW was reeds in 2005 gedaan. Met Agis is overeengekomen dat de leden van de Hiv Vereniging een collectieve verzekering kunnen afsluiten. Overleg met andere zorgverzekeraars heeft niet plaatsgevonden. De zaak tegen Menzis, die de Hiv Vereniging samen met een aantal andere patiëntenverenigingen en huisartsen voerde, is in hoger beroep verloren. Menzis mag bonussen aan artsen geven die meer generieke middelen gaan voorschrijven en minder merkmiddelen. SYMPOSIUM 10 JAAR COMBINATIETHERAPIE Op 24 juni heeft de Hiv Vereniging het symposium 10 jaar combinatietherapie gehouden. De komst van combinatietherapie in 1996 was een mijlpaal. Vanaf die tijd is de levensverwachting en levenskwaliteit van mensen met hiv enorm toegenomen. Het symposium was succesvol en werd door circa 120 deelnemers bezocht. Het werd geopend door de voorzitter van de Hiv Vereniging, waarna zes hiv-behandelaren, een hiv-consulent en een persoon met hiv spraken. Uit de evaluatieformulieren blijkt dat het symposium goed werd gewaardeerd. Op de verschillende vragen werd een rapportcijfer van gemiddeld 7,6 tot 8,5 gegeven. Het symposium werd gesponsord door Abbott en GSK. VERGOEDING FILLERS BIJ LIPOATROFIE Vergoeding van fillers om lipoatrofie te maskeren is nog steeds niet structureel geregeld. De Hiv Vereniging werkt in dit dossier samen met de Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren (NVAB) en het Aids Fonds. Eind 2005 is er een gesprek geweest met het College Voor Zorgverzekeringen (CVZ), waarna een pakketaanvraag bij CVZ is ingediend. Ondanks herhaaldelijk aandringen is CVZ nog steeds niet tot een standpunt gekomen. Volgens de planning zal dat begin maart 2007 gaan gebeuren. CVZ heeft het onderwerp overigens wel opgenomen in de Pakketagenda Dat betekent dat CVZ voornemens is om te beoordelen of de fillers moeten worden opgenomen in de basisverzekering. 11

12 WBMV-EVALUATIE EN KWALITEIT VAN ZORG De behandeling van hiv valt onder de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen. Om de kwaliteit van de zorg te onderzoeken heeft de NVAB samen met de beroepsverenigingen van internisten en kinderartsen een schriftelijke visitatievragenlijst opgesteld. De Hiv Vereniging heeft deze vragenlijst becommentarieerd. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) zou ook een evaluatie van de WBMV maken. Dat is echter niet gebeurd, zodat de Hiv Vereniging hier ook niet op heeft kunnen reageren. Over één hiv-behandelcentrum zijn klachten ontvangen over de bejegening van de patiënten. Men was bereid tot overleg, wat constructief verliep. Daarbij zijn concrete afspraken gemaakt voor verbeterde communicatie met de afdeling Rotterdam van de Hiv Vereniging. VERGOEDINGSPROBLEMEN NIEUWE HIV-REMMERS Bij de komst van nieuwe hiv-remmers hebben zich wat CVZ betreft geen problemen voorgedaan. Wel is de komst van Truvada ernstig vertraagd, doordat de fabrikant (Gilead) en de distributeur (UCB Pharma) het niet met elkaar eens konden worden. Nadat de Hiv Vereniging brieven heeft geschreven aan de hoofdkantoren van beide fabrikanten is het middel alsnog beschikbaar gekomen in Nederland. SCHAARSTE VAN NEVIRAPINE Door parallelexport van nevirapine en door beperkte levering van nevirapine aan de groothandel, dreigden sommige hiv-positieven niet op tijd aan hun medicatie te komen. De Hiv Vereniging heeft per brief haar zorgen hierover geuit bij de fabrikant en de groothandels. Dat heeft geleid tot een verbetering van de bevoorrading. LIBIDFIT De Gaykrant is gestaakt met de verkoop van de erectiepil Libidfit, nadat minister Hoogervorst (VWS) naar aanleiding van een brief van de Hiv Vereniging aan de kamer de Inspectie opdracht gaf op te treden. Op andere websites wordt nog steeds Libidfit, of andere illegale erectiepillen, verkocht. Hierover is door de Hiv Vereniging nogmaals een brief aan de kamer gezonden. Een antwoord moet nog volgen. EARLY ACCESS PROGRAMMA S In 2006 is een Early Access Programma (EAP) met TMC114 begonnen. De EAP was al medio 2005 aangekondigd, maar heeft vertraging opgelopen. Drie andere EAP s werden in 2006 aangekondigd. Het gaat om EAP s voor TMC125, MK-0518 en maraviroc. INFORMATIEVOORZIENING Op de website zijn twee totaal nieuwe pagina s geplaatst en 35 nieuwsberichten. Een aantal pagina s is grondig herzien, terwijl andere indien nodig geactualiseerd zijn. Over medische zaken en zorg zijn in Hivnieuws 25 lange en 37 korte artikelen verschenen. MEDISCHE INFORMATIE VAN DERDEN De Hiv Vereniging heeft commentaar op of een bijdrage geleverd aan teksten van Volle Maan, Abbott en Schorer (E-male en Bodyguard). CONFERENTIES De stafmedewerker was lid van de Local Program Committee van de conferentie AIDS Vaccine 06 in Amsterdam. Daarvoor heeft hij een aantal abstracts besproken. Daarnaast was hij ook aanwezig bij de Wereld Aids Conferentie in Toronto, Canada (augustus 2006). Daarmee werd de achterban van de Hiv Vereniging voorzien van actuele informatie, via de website en artikelen in Hivnieuws. 12

13 BACK OFFICE In 2006 zijn er ongeveer 110 telefoontjes en s door de stafmedewerker Medische zaken en zorg behandeld. Dat is een kleine afname ten opzichte van De meeste vragen kwamen binnen via de Front Office (de Informatielijn), het forum van de website, de receptie en het secretariaat. De belangrijkste onderwerpen waren combinatietherapie en bijwerkingen, waaronder lipoatrofie. ONDERSTEUNING AAN ANDERE GROEPEN EN VOORLICHTING De stafmedewerker heeft bijscholingen gegeven aan de Madres-groep van SídáVida, het bestuur van de afdeling Den Haag en het team van de Informatielijn van het Servicepunt. Er is ook Spaanstalige voorlichting en voorlichting aan zowel hiv-consulenten als behandelaars in het AMC gegeven over de nieuwe Zvw. Voor Engelstalige voorlichting bleek op de avond zelf toch geen belangstelling te bestaan. SAMENWERKING De Hiv Vereniging werkt bij het behartigen van de medische belangen van mensen met hiv samen met verschillende partijen: het Internationaal Aids Therapie en Evaluatiecentrum (IATEC), de Nederlandse Vereniging van Aidsbehandelaars (NVAB), de werkgroep Verpleegkundig Aidsconsulenten (WVAC), het Aids Fonds, Schorer, de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad), Stichting Mainline, het ministerie van VWS, de European Aids Treatment Group (EATG), het Farmaceutisch Bureau Amsterdam en het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Daarnaast participeert de Hiv Vereniging in de Stichting Hiv Monitoring (SHM) en de richtlijnencommissie van de NVAB. Bij de SHM zit een vertegenwoordiger van de Hiv Vereniging in het bestuur, de adviesraad en de werkgroep kliniek. In 2006 is bovendien overleg geweest met het Bureau Medicinale Cannabis van VWS. In 2006 had de Hiv Vereniging zitting in de Denktank Apotheken van Volle Maan, waaruit uiteindelijk een concept voor een hiv-vriendelijke apotheek is voortgekomen. WERKGROEP Voor de belangenbehartiging op het gebied van Medische zaken en zorg beschikt de Hiv Vereniging over een stafmedewerker. Het bestuurslid Medische zaken en zorg, de stafmedewerker en twee deskundige vrijwilligers stemmen in de Werkgroep Medische zaken en zorg (voorheen 3M/Zorg) af wat er moet gebeuren om het werkplan uit te voeren en in te springen op nieuwe ontwikkelingen. Er wordt schriftelijk gerapporteerd aan het bestuur. 1.2 Maatschappelijke en juridische zaken INLEIDING De maatschappelijke positie van mensen met hiv behoefde ook in 2006 onverminderd veel aandacht van de Hiv Vereniging. Bijzondere aandacht is uitgegaan naar de mogelijke (negatieve) consequenties voor mensen met hiv bij de invoering in 2006 van de wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA) en de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). De positie van mensen met een onzekere verblijfstatus bij de toegang tot zorg en voorzieningen is versterkt. De informatievoorziening is op tal van punten uitgebreid en verschillende talen zijn beschikbaar gekomen. Signalen en klachten vanuit de Front en Back Office zijn gebruikt voor agendasetting, lobby en beleidsontwikkeling. STIGMA Veel mensen met hiv ervaren stigmatisering wegens hun hiv-status. Het is belangrijk daar een goed beeld van te krijgen. De werkgroep Stigma heeft daartoe een verzoek tot onderzoek voorgelegd aan het Aids Fonds. De uitkomst daarvan is dat in 2007 de Universiteit Maastricht en Erasmus Universiteit Rotterdam onderzoek gaan doen. In het praktijkonderzoek wordt de ervaren stigmatisering van mensen met hiv in Nederland onderzocht. Er zal met name worden gekeken in welke sociale context 13

14 mensen met hiv stigmatisering ervaren, op welke wijze stigma zich manifesteert en wat de impact is voor mensen met hiv. De resultaten van het onderzoek moeten concrete aangrijpingspunten opleveren voor toekomstige publiekscampagnes of doelgroepspecifieke interventies gericht op het reduceren van stigmatisering. VERZEKERINGEN De Hiv Vereniging heeft in het voorjaar met de Werkgroep Hiv van het Verbond van Verzekeraars de eerste effecten van het in 2005 verschenen rapport over de toegankelijkheid van levensverzekeringen voor mensen met hiv besproken. Zo blijkt dat 50% van de aanvragen door mensen met hiv voor een levensverzekering in 2005 gehonoreerd zijn. Waarom 50% werd afgewezen is niet geheel helder, maar deze informatie wordt sinds 2006 wel bijgehouden. Op basis van de gegevens van SHM worden de modellen van het risicoprofiel nu jaarlijks aangepast door het Verbond van Verzekeraars. De eerste onderzoeksresultaten 2005 over de toegankelijkheid zijn verwerkt in een poster die de Hiv Vereniging presenteerde tijdens de Wereld Aids Conferentie. Toegang tot verzekeringen blijft voor mensen met hiv voor een aantal verzekeringen een probleem. Het risicoprofiel van mensen met hiv, waarmee verzekeraars werken, maar ook de vragen over hiv in de zogenaamde gezondheidsverklaring moeten daarom worden aangepast aan de medische ontwikkelingen. In samenwerking van het Breed Platform Verzekerden & Werk (BPV&W) is binnen het Project Wet Medische Keuringen gewerkt aan het opstellen van een nieuwe gezondheidsverklaring. De gestelde vragen in de nieuwe modelverklaring houden beter rekening met medische ontwikkelingen. Ook is samen het BPV&W mede in afstemming met de Vereniging Eigen Huis gewerkt aan een lobbybrief met een voorstel om de testgrens bij verzekeringen ( , ) marktconform te verhogen (tot , ) in plaats van de gebruikelijke tweejaarlijkse wettelijke indexering ( , ). De voorstellen zijn voorgelegd aan het Verbond van Verzekeraars en het ministerie van VWS. Een antwoord wordt in 2007 verwacht. Zolang er voor mensen met hiv beperkingen bestaan in het afsluiten van verzekeringen, wordt gezocht naar mogelijke oplossingen. In samenwerking met een financieel adviesbureau wordt op basis van aanvragen bekeken hoe op individueel niveau oplossingen kunnen worden aangeboden, bijvoorbeeld voor hypotheken. In de praktijk blijkt dat ook op deze wijze een aantal aanvragen kan worden gehonoreerd. INKOMENSPOSITIE De herkeuringen en wijzigingen in de Wet op de Arbeidsongeschiktheidsverzekering (WAO), de invoering van de WIA als opvolger van de WAO, de Werkloosheidswet (WW) en de invoering van de WMO kunnen grote invloed hebben op de financiële positie van die mensen met hiv die (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt zijn of worden. De website is over de ontwikkelingen op deze terreinen geactualiseerd. Omdat in de praktijk blijkt dat te weinig mensen gebruik maken van diverse (fiscale) regelingen, geeft de website daar wederom in 2006 een overzicht van. Nadelige ontwikkelingen op het terrein van de sociale wetgeving treffen vooral mensen met een chronische aandoening, zoals hiv. Nadelige gevolgen van wetgeving zijn besproken in de Beleidsgroep Economische participatie van de CG-Raad, maar ook via het BPV&W. Aan het laatste nemen deel: werkgevers- en werknemersorganisaties, uitvoeringsinstellingen van de sociale zekerheidswetgeving en belangen- en patiëntenorganisaties. Door de Hiv Vereniging zijn voorstellen voor verbetering gedaan op het gebied van compensatie van de extra kosten wegens een handicap of chronische aandoening. Bij de vorming van een nieuw kabinet in 2007 zal duidelijk worden of de voorstellen worden gehonoreerd. MENSEN MET EEN ONZEKERE VERBLIJFSTITEL In 2006 was in Nederland de toegang tot behandeling en voorzieningen helaas nog steeds niet voor iedereen met hiv weggelegd, mede door een steeds strenger asiel- en immigratiebeleid. Dat geldt met name voor vrouwen die door de landelijke Hiv Screening van zwangere vrouwen positief werden getest. De Hiv Vereniging heeft geprobeerd het Nederlandse beleid te beïnvloeden door direct of 14

15 indirect, via onder meer Soa Aids Nederland en het landelijk advies- en informatiepunt inzake ongedocumenteerden (LAMPION), de politiek en minister Verdonk te benaderen. In het toenmalige politieke klimaat werden beleidswijzigingen echter tegengehouden. Wel zijn op aandringen van de Hiv Vereniging en mede door inspanningen van het Aids Fonds de opvangmogelijkheden en casemanagement in Amsterdam verruimd (zoals bij Open deur van de diaconie Amsterdam). Het restrictieve Nederlandse beleid heeft ook geleid tot een nieuwe stroom van vragen en problemen, ook in de zorgverlening aan deze groep. Factsheets met vragen en antwoorden, evenals brochures met informatie over de Toegang tot zorg en Basis Rechten voor ongedocumenteerden, zijn door de Hiv Vereniging in vier talen uitgebracht. De inhoud is gebaseerd en afgestemd op de behoefte aan informatie van ongedocumenteerden. Om die reden waren secties binnen de Hiv Vereniging betrokken bij de ontwikkeling. Voor de hulpverleners in de zorg zijn de factsheets en brochures toegankelijk gemaakt via de website van de Hiv Vereniging, LAMPION en via de Professionals site van Soa Aids Nederland. De werkgroep Toegang tot zorg en voorzieningen voor ongedocumenteerden met hiv, met vertegenwoordigers vanuit de betrokken secties en vanuit het veld, zoals de WvAC en Pharos, heeft de activiteiten gecoördineerd. In 2006 was de Hiv Vereniging voorzitter van deze werkgeroep. REISBEPERKINGEN: VS EN ARUBA In het licht van de UNGASS (New York, mei), de Gay Games (Chicago, juli) en de Wereld Aids Conferentie zijn extra lobby-inspanningen verricht om de reisbeperkingen voor mensen met hiv naar de VS (tijdelijk) op te heffen. Pogingen via de Nederlandse politiek, het ministerie van Buitenlandse Zaken en de EU hebben de VS helaas niet op andere gedachten kunnen brengen. De lobby om de discriminatie van mensen met hiv bij het verkrijgen van een werkvergunning voor Aruba tegen te gaan, heeft helaas niet de gewenste resultaten opgeleverd. De belangenorganisaties die vanuit de VS en Aruba voor opheffing strijden, blijven in hun lobby-activiteiten door de Hiv Vereniging ondersteund. Door alle publiciteit (zoals een artikel in de Gay Krant) en door actualisering van de website zijn mensen met hiv geïnformeerd hoe om te gaan met reisbeperkingen in het algemeen. STRAFRECHT (WERKGROEP JUBEL) Aan vervolgingen is een einde gekomen: het Openbaar Ministerie heeft althans geen nieuwe onbeschermde seks -zaken bij de rechtbank aangebracht. In Hivnieuws is verslag gedaan van de strafrechtelijke ontwikkelingen in twee artikelen: een verslag over de afloop van de Leeuwardense zaak vrijspraak voor de hiv-gerelateerde factor en een algemeen artikel over onbeschermde seks door mensen met hiv en de kans op vervolging. Twee zaken bleven nog in behandeling bij de rechterlijke macht. Eén zaak waarbij hiv mogelijk werd overgedragen (de Utrechtse/Houtense zaak: in behandeling bij de Hoge Raad gedurende 2006, gevolgd door vrijspraak in februari 2007) en de Haagse zaak. De Haagse zaak werd door de Hoge Raad in 2004 al terugverwezen naar het Hof in Amsterdam. Het Hof heeft een uitvoerig wetenschappelijk onderzoek bevolen. Dat onderzoek is gedurende het jaar nog niet van de grond gekomen, ondanks één voortgangszitting in november. Internationale activiteiten en advisering Jubel is door het Europese hoofdkwartier van de wereldgezondheidsorganisatie (WHO) benaderd om deel te nemen in een consultatie/adviesronde van de afdeling infectieziekten van WHO-Europa in Kopenhagen. Aldaar is een presentatie gegeven over de situatie in Nederland. Daarnaast is Jubel betrokken geweest bij het opstellen van de rapportage van de consultatieronde en het advies. Dit omdat de Nederlandse ontwikkelingen, vanuit buitenlands perspectief, baanbrekend zijn. Op verzoek van de UK Coalition of People Living with HIV and AIDS, heeft Jubel een richtlijn van het Engelse openbaar ministerie bestudeerd en commentaar aan zowel de UK Coalition als aan het Engelse openbaar ministerie gezonden. Dit openbaar ministerie had een openbare consultatieronde ingezet. Begeleiding van individuele strafzaken 15

16 De werkgroep heeft weinig begeleidingsactiviteiten in de twee nog aanhangige zaken hoeven uit te voeren. Wel zijn deze zaken op afstand via de advocaten in het zicht gehouden. Nieuwe ontwikkeling: bijtincidenten Zorgelijk lijkt wel de in 2005 ingezette ontwikkeling dat bij bijtincidenten een geweldsdelict het tot tamelijk veel extra ophef leidt indien de bijtende dader hiv-positief blijkt te zijn. Er werd in de loop van 2006 meer en onzorgvuldige persaandacht aan gegeven in een handjevol zaken. Het Openbaar Ministerie probeerde in tenminste één zaak het hebben van hiv tot een strafverzwarende factor te maken. De werkgroep heeft deze zaken nog niet helder voor ogen. Werkgroep Jubel De werkgroep Jubel coördineert de werkzaamheden over strafrecht. In de werkgroep hebben zitting de voorzitter van de Hiv Vereniging en twee deskundige vrijwilligers. HIV EN WERK Mensen met hiv kunnen langer actief deelnemen aan het maatschappelijk leven. Daar hoort ook werk bij. De regels voor (her)keuringen bij de uitstroom en instroom van de WAO en de invoering van de WIA blijken in 2006 in de praktijk streng en kunnen nadelig zijn voor mensen met hiv. De Hiv Vereniging heeft daarom geparticipeerd in een onderzoek van het BPV&W op het terrein van Herbeoordelingen. Knelpunten zijn geïnventariseerd, onder meer door de vragenlijst van het onderzoek ook via toegankelijk te maken. De ervaringen van de deelnemers aan het onderzoek zijn voorgelegd aan Uitvoering Werknemersverzekeringen (UWV). Verbeterpunten worden door UWV doorgevoerd. Het betreft hier met name het terrein van communicatie met cliënten en het formuleren van de doelstellingen van de herbeoordelingen. 1. Project sociale activering en reïntegratie De Hiv Vereniging en het UWV vinden dat er extra aandacht nodig is voor mensen met hiv die (gaan) reïntegreren in het arbeidsproces. De specifiek voor mensen met hiv ontwikkelde Sociale Activeringsen Reïntegratietrajecten boden ook in 2006 ondersteuning om werk te vinden. In 2006 hebben uiteindelijk circa tien personen een beroep gedaan op het traject Sociale Activering. Veel meer circa vijftig personen zijn direct ingestroomd bij Agens voor ondersteuning bij het vinden van betaald werk. De uitvoering is in handen van de Hiv Vereniging (Sociale Activering) en het reïntegratiebedrijf Agens (Reïntegratie). Een groot aantal van hen heeft ook daadwerkelijk werk gevonden. Agens is een implementatieproces begonnen om op landelijk niveau bij alle vestigingen de direct betrokken op de hoogte te brengen van de ondersteuningstrajecten voor mensen met hiv en de hierbij geldende protocollen. Ook is nieuw informatiemateriaal beschikbaar gekomen. De Hiv Vereniging is actief bij dit proces betrokken en heeft een deskundigheidstraining verzorgd. In 2006 is het UWV-aanbod in Amsterdam landelijk uitgerold. Daarnaast is het Sociale Activeringstraject en het Reïntegratietraject ook open gesteld voor mensen met een uitkering van de Sociale Dienst in Amsterdam. 2. Project Positief werkt Naast trajecten die gericht zijn op de instroom van mensen met hiv, heeft de Hiv Vereniging het project Positief werkt ontwikkeld voor het behoud van werk en de preventie van uitval. De preventiegedachte gaat ervan uit mensen met hiv en werkgevers zo vroeg mogelijk te informeren over en te ondersteunen bij hiv op de werkvloer. Zo moet uitval in een later stadium worden voorkomen. De Wet Verbetering Poortwachter en de invoering van de WIA verzwaren de plichten en verantwoordelijkheden van zowel werkgever als de werknemer bij verzuim en werkhervatting. De kennis over hiv en de impact ervan is vaak onvoldoende met soms onjuiste beeldvorming tot gevolg bij werkgevers, arbo-diensten, reïntegratiebedrijven en uitvoeringsinstellingen. Het project wil juist hier aandacht aan schenken. Daarnaast worden mensen met hiv en werkgevers geïnformeerd hoe te handelen in hun werksituatie, zodat uitval kan worden voorkomen. De farmaceut UCB/Pharma Gilead is sponsor van dit project. 16

17 GIDS POSITIEF WERKT Aangezien de informatie op het gebied van leven en vooral ook werken met hiv was verbrokkeld en onvoldoende beschikbaar, is de gids Positief werkt samengesteld. De gids is een vraagbaak over hiv en werk. Ze is niet alleen bestemd voor werknemers met hiv, maar juist ook voor werkgevers, arbodiensten, reïntegratiebedrijven, verzekeringsartsen, arbeids- en bedrijfsgeneeskundigen, personeelsfunctionarissen en betrokkenen. De gids is tijdens een succesvolle bijeenkomst op 1 december in Perscentrum Nieuwspoort gepresenteerd en in ontvangst genomen door Loek Hermans van het Midden en Klein Bedrijf (MKB) en Rienk van Splunder van de Christelijke Nederlandse Vakcentrale (CNV). De gids wordt gebruikt als instrument om in overleg met alle betrokken partijen te implementeren om de positie van werknemers met hiv te versterken. DESKUNDIGHEIDSBEVORDERING BEROEPSGROEPEN Het is van belang dat intermediairs arbo-artsen, keuringsartsen goed op de hoogte blijven van de veranderende impact van hiv/aids, met name waar het de belastbaarheid van mensen betreft. De eerste gesprekken met het Programma Intermediairs van Soa Aids Nederland en Netherlands Public School of Occupational Health hebben plaatsgevonden. Doel is tot versterking van de deskundigheid op het terrein van werk van deze beroepsgroepen te komen. In 2007 worden eerste resultaten verwacht. De werkgroep Hiv en Werk coördineert de activiteiten en projecten rond hiv en werk. Een bestuurslid, een stafmedewerker en deskundige vrijwilligers participeren hierin. Ze komen elke zes weken bij elkaar. BACK OFFICE Het informeren van mensen met hiv, betrokkenen en intermediairs is een belangrijke kerntaak van de Hiv Vereniging. De Back Office MJB speelt hierin een belangrijke rol. Het beroep op de Back Office is na een lichte daling in 2005 (minus 10 %) in 2006 weer toegenomen (plus 15%). In 2006 is de Back Office ongeveer 250 keer benaderd, tweederde direct door vragen vanuit het veld en eenderde indirect via de Front Office. 40% van de Back Office-vragen hadden betrekking op werk, bijvoorbeeld vragen over herbeoordelingen en over (re)integratie op de arbeidsmarkt. Een kwart van de vragen had betrekking op discriminatie en ging gepaard met de vraag om juridisch advies of ondersteuning. 20% ging over de juridische aspecten van verblijfs- en werkvergunningen, zoals de toegang tot medisch noodzakelijke zorg en de beschikbaarheid en toegankelijkheid van hiv-medicatie in (herkomst)landen. 10% van de Back Office-vragen had betrekking op verzekeringen en 5% op financiën. Veelal wordt de Back Office benaderd met vragen over complexe persoonlijke situaties. In dat geval vraagt men relatief laat om ondersteuning en advies; de situatie is dan vaak al ernstig. Het zou wenselijk zijn als eerder bijvoorbeeld in de hiv-behandelcentra maatschappelijke en juridische problemen worden herkend. Een tijdig advies of doorverwijzing kan escalatie voorkomen. Gezien de vaak complexe aard van de vragen die op de Back Office afkomen, is in 2006 gewerkt aan een overzicht van externe deskundigheden. Om die sociale kaart gestalte te geven wil de vereniging een netwerk voor (positieve) experts oprichten onder de naam Positive Professionals. Er is hier duidelijk belangstelling voor. In 2007 zal een eerste landelijke netwerkdag worden georganiseerd, om ervaring en deskundigheid uit te wisselen. Concrete situaties en klachten van individuen vormen brandstof voor de belangenbehartiging. Speciale aandacht is in 2006 uitgegaan naar de (negatieve) consequenties voor mensen met hiv als gevolg van de invoering van de WIA en de WMO. Daarnaast werden mensen met hiv door de Hiv Vereniging opgeroepen melding te maken van klachten en overtredingen door bevoegde instanties. Waar mogelijk heeft de Back Office ook in 2006 individuen ondersteund, bijvoorbeeld met advies bij klachtenprocedures. 17

18 ONDERSTEUNING AAN ANDERE GROEPEN EN VOORLICHTING De stafmedewerker verzorgde een themabijeenkomst voor de Afdeling Gelderland, een deskundigheidsbevordering voor de medewerkers van de Informatielijn van het Servicepunten en voor professionals in het AMC. Bij alle bijeenkomsten ging het om verzekeringen. De afdeling Haaglanden kreeg een deskundigheidsbevordering op het gebied van diverse sociaal-juridische onderwerpen. CONFERENTIE De stafmedewerker Maatschappelijke en juridische zaken bezocht de Wereld Aids Conferentie en presenteerde daar een poster over de openstelling van levensverzekeringen in Nederland voor mensen met hiv. Het bezoek resulteerde in actuele informatie aan de achterban van de Hiv Vereniging door middel van website en Hivnieuws-artikelen. INFORMATIEVOORZIENING Met grote regelmaat is de website geactualiseerd met tal van onderwerpen op het maatschappelijke en juridische vlak. Zoals herkeuringen, de invoering van de WIA als opvolger van de WAO, de WW en de invoering van de WMO, inreisbeperkingen, belastingstelsel en aanvraag voor teruggaaf bijzondere medische kosten. Er zijn in vier talen factsheets gemaakt met vragen en antwoorden (Q & A), evenals brochures voor ongedocumenteerden op het gebied van de sociale kaart, basisrechten en de toegang tot medische zorg. De factsheets en brochures zijn verspreid onder collega(hiv)organisaties en hivbehandelcentra, en op de website geplaatst. Ook is de gids Positief werkt uitgebracht. EUROPESE AGENDASETTING EN UITWISSELING EXPERTISE Mede gezien de uitbreiding van de Europese Unie heeft de positie van mensen met hiv in Europa extra aandacht gekregen. Op vele gebieden kennen mensen met hiv problemen. Diverse keren heeft de Hiv Vereniging belangengroeperingen ontvangen om tot uitwisseling van ervaringen te komen. Het ging dan met name om terreinen als verzekeringsrecht, arbeidsrecht en arbeidsintegratie, inreisbeperkingen, asiel- en immigratierecht, beperkte toegang tot zorg en hiv-behandeling, stigma, discriminatie en strafrecht. In samenwerking met Aids Action Europe (AAE) is onderzoek gedaan naar de naleving van mensenrechten. Een voorstel tot verbetering van naleving is opgesteld ter bespreking voor de Europese politieke agenda. De Hiv Vereniging heeft verder aangedrongen op een AAEworkshop over de rechtspositie van mensen met hiv. De workshop vindt in 2007 plaats. WERKGROEP MAATSCHAPPELIJKE EN JURIDISCHE BELANGENBEHARTIGING Activiteiten op het terrein van maatschappelijke en juridische belangenbehartiging worden gecoördineerd door de gelijknamige werkgroep. Ze bestaat uit de voorzitter van de Hiv Vereniging, de stafmedewerkers en deskundige vrijwilligers. Naast de uitvoer van het werkplan bespreekt de werkgroep actuele zaken. In het najaar is de werkgroep uitgebreid met een redacteur om alle relevante ontwikkelingen op maatschappelijk en juridisch terrein sneller beschikbaar te krijgen via de informatievoorziening aan de achterban. 1.3 Project Specifieke groepen INLEIDING In het tweede jaar van het project Specifieke groepen zijn de prioriteiten voor belangenbehartiging en informatiebehoefte vastgesteld. Dit is gebeurd in nauw overleg met gezinnen, kinderen, jongeren en migranten. Tevens zijn er specifieke projecten op opgezet. Het leggen van contacten met deze groepen binnen en buiten de Hiv Vereniging heeft in 2006 verder vorm gekregen. 18

19 WORKSHOPS VOOR SPECIFIEKE GROEPEN Hiv en stigma De dvd Hiv en stigma is ondertiteld in het Engels, Spaans en Frans. De video met vier portretten van personen die ieder op eigen wijze stigmatisering ervaren, is ondersteunend materiaal voor workshops of andere activiteiten rond het thema stigma. Het doel van de workshops is dat hiv-positieven instrumenten in handen krijgen om (beter) te kunnen omgaan met stigmatiserende reacties of houdingen. Gedurende twee dagen in juli heeft een workshop plaatsgevonden voor 25 Afrikaanse mannen en vrouwen in samenwerking met NOPPAL en Kontakt der Kontinenten. In november heeft regio Groningen van de Hiv Vereniging tijdens een weekend voor homomannen een workshop rond stigma in twee groepen voor 16 deelnemers georganiseerd. De ontwikkeling van een draaiboek voor de workshops stond voor 2006 gepland, maar wordt in 2007 voltooid. Het draaiboek kan door afdelingen en secties worden gebuikt om zelfstandig een workshop te organiseren en bij de begeleiding van mensen die zich gestigmatiseerd voelen. Hiv en seksualiteit Een serie workshops hiv en seksualiteit is uitgevoerd voor specifieke groepen, zoals (homo)mannen, vrouwen en Afrikanen. Specifieke materialen, methodieken en trainers werden per groep ingezet. Verdere beschrijving is opgenomen in paragraaf 2.1. MEERTALIGHEID WEBSITE De meertalige informatie op de website is uitgebreid. Op de pagina s voor Engels-, Frans-, Spaans- en Portugees-sprekenden zijn nieuwe teksten geplaatst, zoals veelgestelde vragen en antwoorden FAQ s voor ongedocumenteerden, informatie voor zwangere vrouwen en vertaalde onderdelen zoals Je weet het pas uit de Nederlandse webinformatie. De vernieuwde pagina s van Jongpositief zijn in de talen Frans en Engels te lezen. GEZINNEN EN KINDEREN FAMILY.matters Het memoryspel FAMILY.matters is ontwikkeld en geproduceerd in samenwerking met WEB.foundation. Met dit spel worden kwesties rond leven met hiv op een speelse en voor kinderen aantrekkelijke manier bespreekbaar gemaakt. Thema s als medicatie, vertellen over hiv, eenzaamheid, reacties van anderen en verwerking komen aan de orde. Het scenario van het spel is ontwikkeld door een kernteam waarin deelnamen: met hiv geconfronteerde gezinsleden, een kinder-hiv-consulent, de Hiv Vereniging en WEB.foundation. Dit kernteam is tijdens het gehele proces van ideeontwikkeling tot en met de foto s betrokken geweest. FAMILY.matters wordt vanaf augustus 2006 via de hiv-behandelcentra aangeboden aan met hiv geconfronteerde gezinnen, dat wil zeggen: een gezin met een ouder en/of hiv-positief kind. De kinderhiv-behandelcentra hebben aangegeven dit spel al te gebruiken in hun consulten met kinderen en jonge tieners, om zo diverse onderwerpen bespreekbaar of beeldender te maken. Tijdens een weekend van The Young Ones tieners met hiv is een workshop gegeven waarbij het memoryspel is gebruikt. Het spelen van FAMILY.matters resulteerde in gesprekken over het vertellen aan vrienden op school, medicatie en het (kunnen) krijgen van kinderen. Op het soa*hiv*aids-congres is door de Hiv Vereniging een workshop gegeven over deze manier van spreken over hiv aan de hand van een spel. De workshop werd uitgevoerd samen met een kinder-hivconsulent en WEB.foundation. Brochure Vertel mij wat! In de zomer is de brochure Vertel mij wat! uitgebracht om met hiv geconfronteerde gezinnen ouders en kinderen te ondersteunen bij beslissingen op het gebied van disclosure (onthulling): 19

20 wanneer vertel je het, hoe, en aan wie? In het bijzonder wordt aandacht besteed aan het vertellen binnen de familie- en vriendenkring en op school. De brochure bevat algemene informatie over maatschappelijke en juridische aspecten zoals patiëntenrecht, rechten van het kind, privacywetgeving, en geeft ervaringen van ouders en een tieners. De brochure is in drie talen verschenen: Nederlands, Frans en Engels. De brochure is ingevoegd in de speldoos van FAMILY.matters, maar is ook los verkrijgbaar. Onderzoek houding scholen en kinderdagverblijven In de afgelopen jaren heeft de Hiv Vereniging verscheidene signalen ontvangen dat ouders onder druk worden gezet om de status van hun kind breed bekend te maken op school of kinderdagverblijf. In 2006 is kwalitatief onderzoek verricht naar de houding van scholen en kinderdagverblijven, door middel van interviews met ouders, met kinder-hiv-consulenten en met schooldirecties die ervaring hebben met hiv op school. In 2007 zal de rapportage van de onderzoeksgegevens plaatsvinden. Tevens werd een vervolgonderzoek voorbereid dat kwantitatief van aard is: verscheidene scholen en kinderdagverblijven worden benaderd om hun houding te bevragen, in het geval zij geconfronteerd worden met een leerling met hiv. Beide onderzoeken worden als stageopdracht uitgevoerd door studenten van Amsterdamse universiteiten. De resultaten van het onderzoek zullen onder de aandacht worden gebracht van relevante instanties, zoals de GGD. Indien gewenst, zal er vervolg aan worden gegeven in het belang van met hiv geconfronteerde gezinnen, zoals gerichte informatie voor scholen en kinderdagverblijven. Kennis pleegzorgorganisaties Uit gesprekken met kinder-hiv-consulenten en Positive Kids is niet gebleken dat zich recent problemen hebben voorgedaan met pleegzorgorganisaties. Een aantal jaar geleden was een dergelijk signaal er wél. Pleegzorgorganisaties hebben de Hiv Vereniging in 2006 enkele keren benaderd met een verzoek tot ondersteuning, met name rond de vraag wat pleeggezinnen kunnen verwachten van de zorg van een kind met hiv. Aan twee organisaties is aangeboden om potentiële pleegouders in contact te brengen met een pleeggezin dat ervaring heeft met een kind met hiv. MIGRANTENBELANGEN De werkgroep migrantenbelangen is in september begonnen. De werkgroep zal de belangenagenda van migranten bewaken. Daarbij voedt zij zich met informatie en signalen vanuit (migranten)zelforganisaties in Nederland. De Hiv Vereniging levert haar kennis en signalen uit haar achterban aan het programma Asielzoekers van Soa Aids Nederland omtrent de verbetering van zorg aan hiv-positieve asielzoekers. Leden van het project Specifieke groepen hebben in 2006 zitting genomen in de werkgroep Toegang tot zorg. Het concrete resultaat is de productie van de brochures in de talen Nederlands, Engels, Frans en Spaans over toegang tot zorg en vreemdelingenrecht. ONDERSTEUNING SECTIES De projectmedewerker Specifieke groepen heeft ondersteuning geboden aan de secties Positive Kids, Jong Positief en The Young Ones. Zo was de medewerker intensief betrokken bij de totstandkoming van de vernieuwde Jong Positief-website. De medewerker coördineerde niet alleen de inhoudelijke vernieuwing, maar ook de samenwerkingsafspraken met Sensoa uit België. De vernieuwde websiteteksten zijn een co-productie in de talen Nederlands, Engels en Frans. De contacten met de kinder-hiv-consulenten van de vier kinder-hiv-behandelcentra zijn nog verder aangehaald, door The Young Ones-activiteiten voor tieners met hiv gezamenlijk te organiseren en regelmatig met hen te overleggen. EXTERNE OVERLEGSTRUCTUREN Vanuit het project Specifieke groepen is geparticipeerd in de begeleidingscommissie van het project Seksuele gezondheid van Soa Aids Nederland, waarin in het bijzonder aandacht is geweest voor etnische minderheidsgroepen. De begeleidingscommissie is betrokken geweest bij het ontwikkelen van een onderzoeksopzet om de ervaringen en behoeften van etnische minderheden met hiv te inventariseren op het gebied van seksuele gezondheid. De onderzoeksopzet moet tevens voorzien in 20

21 het opstellen van een protocol voor het bespreken van hiv binnen behandelcentra. Ook neemt de projectmedewerker Specifieke groepen zitting in de projectadviesgroep Praktijkgericht onderzoek naar ervaren stigmatisering onder mensen met hiv in Nederland. MEELEZEN EN (ON)GEVRAAGD ADVIES Naast de Hiv Vereniging zijn er uiteraard vele andere organisaties die schrijven over leven met hiv. In 2006 is vanuit het project Specifieke groepen diverse keren gevraagd om mee te lezen. Daarbij ging het onder meer om informatie over hoe om te gaan met hiv op scholen voor een boek getiteld Zorgwijzer gericht op het basisonderwijs en schoolliteratuur over leven met hiv voor kinderen, zoals het boek Lichtjes, slingers en verhalen. Voor beide deed de Hiv Vereniging ingrijpende verandervoorstellen en correcties. WERKGROEPEN Het project Specifieke groepen is in 2006 ondersteund door de werkgroep Gezinnen en kinderen en de werkgroep Migrantenbelangen. In beide werkgroepen participeren een bestuurslid en de projectmedewerker. De werkgroep is uitgebreid met 2 deskundige vrijwilligers. 21

22 2. Seksuele gezondheid en testen INLEIDING De activiteiten in 2006 in het kader van Seksuele gezondheid en testen zijn gefinancierd door het RIVM/CIB (Rijks Instituut voor Volksgezondheid en Milieukunde, en Centrum voor Infectieziektebestrijding), het Aids Fonds en GlaxoSmithKline (GSK). Voor hen worden afzonderlijke jaarverslagen gemaakt. Zo ontvangt het RIVM/CIB een jaarverslag van deelprogramma 2: Voorkomen en opsporen hiv-infecties. Het Aids Fonds financiert in 2006 het project Specifieke groepen, waarbinnen ook een aanbod wordt gerealiseerd op het terrein van de seksuele gezondheid. Met GSK is de sponsorrelatie met betrekking tot Checkpoint in 2006 doorgezet, zij het in kleinere omvang. De tekst van dit hoofdstuk is een samenvatting van de drie afzonderlijke jaarverslagen. In dit hoofdstuk wordt onderscheid gemaakt tussen enerzijds activiteiten voor hen die hiv-negatief of niet (recent) op de hoogte zijn van hun hiv-status, en anderzijds activiteiten voor hiv-positieven. Het terrein van primaire soa-bestrijding en hiv-preventie gericht op hiv-positieven ziet de Hiv Vereniging als onderdeel van hun seksuele gezondheid. Notitie Seksuele gezondheid hiv-positieven Tijdens de ALV van mei 2006 presenteerde de Hiv Vereniging aan haar leden de conceptnotitie over Seksuele gezondheid van mensen met hiv en hiv-testen. De Hiv Vereniging bepaalde bij deze en tal van specifieke deelonderwerpen haar positie. De conceptnotitie is grondig besproken en door de ALV aangenomen als de aanzet voor een definitieve notitie, te voltooien in De ALV formuleerde acht nadere wensen ten aanzien van de notitie. Die hebben met name betrekking op de uitbreiding met een aantal onderwerpen (zoals kinderwens en positie partner), een onderzoek naar bronvermeldingen, serosorteren en ook met de infectiekans bij ondetecteerbare virale load. Ten slotte vroeg de ALV om migranten, hetero s en vrouwen met hiv nog eens extra te betrekken bij het opstellen van de tekst. Mogelijk dat hun perspectief of hun specifieke onderwerpen te weinig aan bod komen. Medio 2007 wordt de volgende versie wederom ter discussie en ter besluitvorming voorgelegd aan de ALV. Daarna wordt de notitie publiekelijk gemaakt. 2.1 Activiteiten voor hiv-positieven WORKSHOPS HIV EN SEKSUALITEIT In 2005 is de Hiv Vereniging begonnen met het aanbieden van workshops over Hiv en seksualiteit. Er was behoefte om te spreken over de invloed die hiv heeft op de seksualiteit, er waren vragen over de verantwoordelijkheid voor veilige seks en over het bespreekbaar maken van de hiv-status. In de workshops is ruim aandacht besteed aan individuele vragen en gespreksonderwerpen. Zo wordt (meer) inzicht verkregen in belemmeringen en ondervindt men ondersteuning bij keuze en vaardigheden binnen seksuele situaties. In de workshop wordt ruimte geboden voor discussie, ervaringsuitwisseling, wordt informatie en/of voorlichting gegeven en worden vaardigheden geoefend. In 2006 zijn tien workshops uitgevoerd voor groepen van diverse samenstelling, en voor specifieke groepen met homomannen, Afrikanen en vrouwen. In totaal hebben 129 personen deelgenomen. Voor een volledig overzicht zie bijlage 1. Begin 2007 wordt de workshopcyclus geëvalueerd. ONDERSTEUNING BINNEN INDIVIDUELE CONTACTEN EN GROEPSACTIVITEITEN Binnen de ondersteuning geboden door de zogeheten doelgroepsecties van de Hiv Vereniging voor een overzicht zie hoofdstuk 4 wordt regelmatig aandacht besteed aan seksualiteit. Het komt onder meer ter sprake bij de individuele ondersteuning en tijdens groepsbijeenkomsten. Daar wordt informatie aangereikt over preventie, soa en er wordt ondersteuning geboden bij het maken van gezonde keuzes. Er wordt gesproken over gespreksvaardigheden tijdens seksuele situaties, het beleven van verantwoordelijkheid voor veilige(r) seks, relatievorming en stigmatiserende reacties of 22