Hiv Vereniging Nederland Jaarverslag 2009

Transcriptie

1 Hiv Vereniging Nederland Jaarverslag 2009 Hiv Vereniging Nederland Eerste Helmersstraat CX Amsterdam Postbus NH Amsterdam Tel: Fax:

2 2

3 In Memoriam 2009 K. Blink J.G. den Boef J. Frequin E.M. van Duijn R.A. Zaalberg 3

4 4

5 INHOUDSOPGAVE 1. Belangenbehartiging Medische zaken en zorg 9 Co-morbiditeit en ouder worden 9 Hepatitis C 9 Biomedische ontwikkelingen die van invloed zijn op gedrag/informatie en preventie adviezen 9 Pill talk 10 Zichtbare Zorg 10 Lipoatrofie en lipodystrofie 10 Overleg Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren (NVAB) 10 Mexicaanse griep 10 Informatievoorziening 10 Moet begin 2010 nog opgepakt worden 10 Samenwerking 11 Backoffice Maatschappelijke en juridische belangenbehartiging 11 Inleiding 11 Versterken maatschappelijk en economisch klimaat voor mensen met hiv 11 Nadruk op informatievoorziening en training 11 Centraal punt voor hiv en werk 12 Versterken positie ongedocumenteerden met hiv 12 Betere toegang tot producten in de financiële dienstverlening voor mensen met hiv 12 Beter inzicht in stigma en discriminatie van mensen met hiv 12 Versterken Front en Back Office 13 Versterken positie mensen met hiv in en buiten Europa 14 Versterken synergie in visie, innovatie en kennis op het gebied van leven met hiv 14 JuBel Project Diversiteit 14 Inleiding 14 Oriëntatie op interne diversiteit 15 Verstevigen van netwerken 15 Vergroten van kwaliteiten 15 Informatieverschaffing 16 Samenwerking Seksuele gezondheid en testen Activiteiten gericht op mensen met hiv 18 Hepatitis B vaccinatie voor hetero s 18 Soa en hiv-behandelprotocol, contact met de Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren (NVAB) _ 18 Soa screening 18 Anuskanker 18 Post Exposure Prophylaxis (PEP) 19 Biomedische ontwikkelingen die van invloed zijn op gedrag/informatie en preventie-adviezen 19 Preventie voor en met hiv-positieven en belangenbehartiging 19 Eigen onderzoek naar risicoreductie Strategieën 20 Ondersteuning seksuele gezondheid middels mantelzorg en training 20 Workshop It takes two to tango en Training voor vrijwilligers 20 Informatievoorziening spermacentrifuge 20 Contact met het ministerie van VWS en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) Activiteiten gericht op het opsporen van (primaire) hiv-infecties 21 Primaire infecties en opting out 21 Late diagnostiek 21 5

6 Snel testen op hiv 21 Thuistesten 21 Test en Tell 21 Screening zwangere vrouwen Informatievoorziening Sponsoring en subsidiëring Centrale Redactie Digitale nieuwsbrief Positive News! Website Hivnieuws Brochures en flyers Servicepunt Informatiebijeenkomsten en voorlichtingen Secties Aids Memorial Day Buddyzorg Positivo Jongpositief Marieke Bevelanderhuis Positive Kids Poz & Proud Veteranen Vrouwenkunst The Young Ones Servicepunt Dienstverlening Voorlichting Servicepunt Verenigingszaken Bestuur en personeel Meerjarenbeleidsplan : naar een netwerkorganisatie Huisvesting Financiën, sponsoring en lasten van de organisatie Algemeen reglement, commissie van beroep en vertrouwenspersonen Inzet stagiaires Achterbanraadpleging Internationaal Vertegenwoordiging Medewerking aan onderzoek en interventies van externen Opinie en beeldvorming 41 6

7 7. Afdelingen en regio s Afdeling Amsterdam/Noord-Holland Afdeling Brabant Regio Gelderland Afdeling Haaglanden/Leiden e.o Regio Limburg Regio Midden Nederland Regio Noord-Nederland Afdeling Rijnmond e.o Regio-overleg 49 Bijlage 1: project Diversity 50 Bijlage 2: overzicht mediacontacten 52 Bijlage 3: klachten/meldingen/signalen via het Servicepunt 55 Bijlage 4: overzicht voorlichtingen Bijlage 5: activiteiten stafmedewerkers 57 Bijlage 6: onderzoek informatievoorziening HVN 60 Bijlage 7: werkgroepen, commissies en secties 62 Bijlage 8: samenstelling bestuur en Landelijk Bureau 64 Bijlage 9: lijst met afkortingen 65 7

8 INLEIDING In 2009 verkeerde de Hiv Vereniging Nederland (HVN) in relatief rustig vaarwater. De actualiteit vroeg minder dringende aandacht dan in eerdere jaren wel eens het geval was, al bleef en blijft er natuurlijk genoeg werk aan de winkel. Nadat in 2008 de resultaten van het onderzoek onder mensen met hiv naar de beleving van stigmatisering (Unimaas, 2008) bekend werden, bleek dat er op het gebied van stigma nog veel te verbeteren valt. De Hiv Vereniging Nederland (HVN) ondernam het gehele jaar door verschillende activiteiten. Zo is er meegewerkt aan de stigmacampagne van het Aids Fonds en participeerde HVN in twee onderzoeken rondom stigma en leven met hiv en organiseerde hierover workshops tijdens het 13e Nationaal Congres Soa*Hiv*Seks op 1 december. Op de website werd een apart dossier geplaatst over stigma, dat up-to-date gehouden wordt. HVN was in 2009 erg productief. De uitgave van verschillende nieuwe brochures werd voorbereid of afgerond. Het klapstuk was de verschijning op 1 december van de brochure Positief Leven, de opvolger van Jouw leven met hiv. Positief Leven is in het Nederlands en in het Engels uitgebracht en helemaal nieuw opgezet, zowel wat betreft inhoud als wat betreft uitvoering. Productiviteit was er ook op ander gebieden. In de regionale afdelingen werden als vanouds voorlichtingen gegeven, activiteiten georganiseerd en waren regelmatig hiv-café's geopend. Toch was het niet overal in de regio rustig. De afdelingen Gelderland en Rijnmond e.o. moesten zich voorbereiden op een andere toekomst, beide na vijftien jaar. Afdeling Gelderland werd omgezet in een regio en afdeling Rijnmond e.o. moest afscheid nemen van het vertrouwde en mooie Ron Wichmanhuis. Op medisch gebied werd onder andere actie ondernomen rondom Hepatitis C, dat onder homomannen met hiv erg vaak voorkomt. Het gehele jaar door berichtte HVN op de website en in Hivnieuws hierover. Op initiatief van HVN werd samen met Schorer een expertmeeting gehouden over dit onderwerp. Er bleek behoefte te zijn aan een brochure, gericht op homomannen met hiv. Deze brochure wordt in 2010 gemaakt en vervolgens via de hivbehandelcentra en de GGD en verspreid. Er kwamen in 2009 geen nieuwe hiv-remmers op de markt. Wel werd het tijdstip waarop gestart wordt met behandelen vervroegd, omdat hiv-infectie lijkt te leiden tot vervroegde veroudering. Het afgelopen jaar is het belang van het Digitaal Panel duidelijk gebleken. Het panel, dat in 2008 in het leven werd geroepen, groeide en werd naarmate het jaar vorderde een steeds belangrijker informatiebron. De leden van het Digitaal Panel werd gevraagd naar hun ervaringen met stigmatisering in de zorg. Hieruit bleek onder andere dat mensen met hiv bij bijvoorbeeld tandartsen en huisartsen de meeste stigmatisering ervaren en dat intermediairs bij hen vaak overdreven voorzorgsmaatregelen treffen en fysiek meer afstand houden. Mede op basis van deze ervaringen zullen weer interventies ontwikkeld worden. Last but not least: er is hard gewerkt om zowel binnen als buiten de organisatie de diversiteit van mensen met hiv in Nederland tot haar recht te laten komen. Het Project Diversiteit van HVN boekte op verschillende punten vooruitgang: de netwerken werden verstevigd en de samenwerking met andere organisaties kreeg gestalte. HVN is zich ook bewuster en nadrukkelijker gaan oriënteren op de diversiteit onder medewerkers en bestuur van HVN. Er ontstond hierdoor meer en beter contact tussen migranten en migrantenorganisaties. Binnen HVN is vooral vooruitgang geboekt op het gebied van informatieverstrekking. Het afgelopen jaar is een goede basis gelegd voor een verder uitbouwen van het Project Diversiteit. De vereniging wil tot slot alle vrijwilligers die voor de vereniging actief zijn bedanken voor hun inzet. Hans Polee, Voorzitter Hiv Vereniging Nederland 8

9 1. Belangenbehartiging INLEIDING - Er zijn in 2009 geen nieuwe hiv-remmers op de markt gekomen. Wel werd het tijdstip waarop gestart wordt met behandelen vervroegd, omdat hiv-infectie lijkt te leiden tot vervroegde veroudering. De immunotherapie interleukine-2 bleek na jaren van onderzoek niet te werken. 1.1 Medische zaken en zorg CO-MORBIDITEIT EN OUDER WORDEN Het wordt steeds duidelijker dat aandoeningen, waarvan vroeger gedacht werd dat ze geen relatie hadden met hiv-infectie, wel een relatie hebben met hiv. Dit begint een steeds groter probleem te worden; zeker nu hivpositieven steeds ouder worden. De stafmedewerker medische zaken en zorg zat in de redactie van een boek over oud worden met hiv, dat eind 2009 verscheen. Het is het eerste boek dat oud worden met hiv in de volle breedte onder de aandacht brengt. Ook is op de website van Hiv Vereniging Nederland (HVN) informatie geplaatst over broze botten, anuskanker en hiv, vergeetachtigheid en dementie. HEPATITIS C De incidentie van hepatitis C onder homomannen met hiv is alarmerend hoog. Hepatitis C is een ernstige aandoening die een complexe behandeling vereist. Behalve in Hivnieuws werd ook op de website informatie opgenomen over hepatitis C (te bereiken via dossiers: hepatitis C en seks ). Op initiatief van HVN werd samen met Schorer een expertmeeting gehouden over hepatitis C bij homomannen. Aanwezig waren o.a. de Gemeentelijke Gezondheidsdiensten (GGD en), Schorer, Poz & Proud, Soa Aids Nederland (SANL) en het Academisch Medisch Centrum (AMC) te Amsterdam. De huidige kennis over de incidentie en de (seksuele) overdrachtswijzen werd in kaart gebracht en er is onderzocht hoe deze kennis optimaal kan worden overgebracht aan homomannen met hiv. Deze expertmeeting resulteerde in de wens, een brochure samen te stellen gericht op homomannen met hiv. Deze brochure zal dan via de hiv-behandelcentra en de GGD en worden verspreid. In de zomer verscheen er al een korte brochure ( kontzakformaat ). Deze werd via het distributiekanaal van Schorer in de homo-horeca uitgezet en verwees naar informatie op de website mantotman.nl. In december was de uitgebreide brochure klaar, die in januari 2010 is verzonden aan de GGD en en de hiv-behandelcentra. BIOMEDISCHE ONTWIKKELINGEN DIE VAN INVLOED ZIJN OP GEDRAG/INFORMATIE EN PREVENTIE ADVIEZEN In 2009 volgde HVN de ontwikkelingen omtrent vaccinonderzoek, microbiciden en Pre Exposure Prophylaxis (PREP). In 2009 waren er geen baanbrekende resultaten te melden vanuit deze onderzoeksgebieden. Wel waren er een aantal teleurstellende resultaten (microbiciden die niet werkten) of resultaten die vervolgens onderwerp waren van veel discussie (vaccinonderzoek). HVN berichtte hierover via haar website en Hivnieuws. Het zogeheten 'Zwitserse standpunt' doet een uitspraak over de relatie tussen hiv-behandeling en infectiositeit: hiv-positieven die door combinatietherapie langer dan zes maanden een ondetecteerbare viral load hebben, therapietrouw zijn en geen andere soa hebben, zijn seksueel praktisch niet meer infectieus. In reactie op dit standpunt volgden nadere, soms meer specifieke standpunten in landen als Duitsland, Frankrijk, Italië en de VS. In Nederland is geconstateerd dat er geen eenduidige informatie wordt gegeven, terwijl het inmiddels een veel besproken onderwerp is tussen mensen met hiv en in de hiv-behandelkamer. De verpleegkundig consulenten hiv/aids uitten de wens dat er ook in Nederland eensluidende informatie komt. De enige bron van (in onze optiek objectieve) informatie over dit onderwerp is HVN, die hieraan aandacht besteedde middels een serie artikelen in Hivnieuws in 2008 en In november is over dit onderwerp gesproken op de Algemene Leden Vergadering (ALV) van HVN. De leden gaven het bestuur een opdracht en mandaat om te komen tot eenduidige en breed gedragen informatie in Nederland. In december 2009 vond een bijeenkomst plaats op initiatief van HVN samen met de Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren (NVAB), Schorer en SANL. Onze wens om te komen tot eenduidige informatievoorziening over dit onderwerp werd gedeeld. Dit leidde nog in 2009 tot een ontwerptekst, die in januari 2010 is voorgelegd aan de leden van de NVAB. In 2010 wordt de definitieve (consensus)tekst, die door de verschillende organisaties gebruikt kan worden bij de uitvoering van hun taken en activiteiten. Deze nieuwe inzichten hebben gevolgen voor de formulering van preventieboodschappen. De stafmedewerker heeft hierover in Soa Aids Magazine van juli 2009 een opiniërend artikel geschreven. 9

10 PILL TALK Volle Maan hield in 2009 in samenwerking met HVN het onderzoek Pill Talk, over de beleving van het gebruik van combinatietherapie door hiv-positieven in de praktijk. Hierbij werd mede gebruik gemaakt van het Digitaal Panel van HVN. De stafmedewerker heeft tijdens het onderzoeksproces input gegeven. Dit gebeurde onder andere door het geven van uitvoerig commentaar. ZICHTBARE ZORG HVN verleende medewerking aan het project Zichtbare Zorg. Dit project wordt in opdracht van de overheid o.a. verzorgd door de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). De bedoeling van het project is om de door ziekenhuizen aangeboden zorg voor patiënten inzichtelijker te maken. Aan patiëntengroepen wordt gevraagd welke aspecten van zorg zij belangrijk vinden. Op basis van de uitkomst hiervan en op grond van een aantal medische basisvragen wordt op een website per ziekte zichtbaar gemaakt wat de diverse ziekenhuizen te bieden hebben. HVN leverde informatie over de hiv-zorg. LIPOATROFIE EN LIPODYSTROFIE Een deel van de hiv-positieven ondervindt lipoatrofie en lipodystrofie als bijwerking van de medicatie. Dit kan leiden tot stigmatiserende reacties en het is daarom al jaren een speerpunt in de belangenbehartiging door HVN; ook in het kader van de seksuele gezondheid. In 2008 werden de middelen Sculptra (New Fill) en Artecoll/Artefill opgenomen in de basisverzekering. Gedurende 2008 bleken er echter problemen te zijn met de vergoeding; deze is namelijk ontoereikend voor een volledige behandeling inclusief de herhaalbehandeling. De Diagnose Behandel Combinatie (DBC) is dus ontoereikend. Vergoeding fillers bij lipoatrofie De fillers worden onder voorwaarden sinds 2008 vergoed. Wel blijkt de vergoeding in de praktijk problematisch te zijn. In 2009 is in dit dossier niet veel voortgang geboekt. Wel worden touch ups (bijspuiten van fillers als deze verdwijnen) vergoed. OVERLEG NEDERLANDSE VERENIGING VAN AIDS BEHANDELAREN (NVAB) HVN heeft tweemaal overlegd met de Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren (NVAB). Onderwerpen waren onder andere anuskanker en het Zwitserse standpunt. MEXICAANSE GRIEP 2009 was het jaar dat de pandemie van Mexicaanse griep (influenza A H1N1v) uitbrak. De pandemie bleek minder ernstig dan aanvankelijk gevreesd werd. De stafmedewerker plaatste informatie op de website, met name over de relatie met hiv. Ook heeft hij griezelverhalen die de ronde deden over hiv en de Mexicaanse griep, gerelativeerd. In de media werd ten onrechte gemeld dat het hiv- en het griepvirus zouden kunnen samensmelten. Tenslotte is informatie van de NVAB over de Mexicaanse griep in het Nederlands, Engels en Frans geplaatst op de website. INFORMATIEVOORZIENING Op de website van HVN werden 67 nieuwsberichten geplaatst. De pagina s over medische onderwerpen zijn indien nodig geactualiseerd. Ook heeft de stafmedewerker voor de website het Zwitserse standpunt vertaald in het Nederlands. Op het forum van de website werden dertien reacties geplaatst. De stafmedewerker schreef voor Hivnieuws negentien lange en 45 korte artikelen. Onderwerpen waren onder andere: oud worden met hiv, anusen baarmoederhalskanker, hiv en vergeetachtigheid, botontkalking en de ontwikkelingen rond de nationale standpunten over viral load en infectiositeit. Hij interviewde Sidibé, het hoofd van Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS). Daarnaast werkte de stafmedewerker mee aan de actualisering van de pagina s over seksualiteit en soa s op de website. Ook heeft hij een voorlichting gegeven aan de buddygroep voor migranten. MOET BEGIN 2010 NOG OPGEPAKT WORDEN Er is in 2009 geen goed overleg met Agis (onze collectieve verzekeraar) geweest. Dat zal in 2010 structureel op de agenda gezet worden. De visitatieronde kwaliteit van zorg van de NVAB kost hen meer tijd om dit project 10

11 rond te krijgen. We volgen dit ook in Het idee van de Consultatiegroep bij hiv-behandelcentra wordt in 2010 verder behandeld in het project Nieuwe Regiostructuur. SAMENWERKING HVN werkt bij het behartigen van de medische belangen van mensen met hiv samen met verschillende partijen, waaronder: de NVAB, de Verpleegkundig Consulenten Hiv/Aids (VCHA), het Aids Fonds, Schorer, de NPCF. Daarnaast participeert HVN in de Stichting Hiv Monitoring (SHM) en de richtlijnencommissie van de NVAB. Bij de SHM zitten vertegenwoordigers van HVN in het bestuur, in de adviesraad en in de werkgroep Kliniek. BACKOFFICE De stafmedewerker medische zaken en zorg behandelde ongeveer 72 gesprekken en s, waarvan 36 via het Servicepunt. 1.2 Maatschappelijke en juridische belangenbehartiging INLEIDING Bij het leven met hiv gaat het dankzij de medische ontwikkelingen steeds minder om overleven, maar steeds vaker over kwaliteit van leven. Daarom is het des te belangrijker dat er op beleidsonderwerpen als het voorkomen en wegnemen van stigma en discriminatie en de toegang tot werk en verzekering in 2009 belangrijke stappen voorwaarts werden gezet. Het grote aantal interne en externe verzoeken om advies en inbreng bij (beleids)ontwikkelingen droeg bij aan (inter)nationaal beleid, aan beleidsontwikkeling binnen de eigen vereniging en ook bij partners in het veld. Ook heeft deze vorm van advies een belangrijke rol gespeeld in de stimulering van een gedeelde visie en in de overdracht van actuele kennis over leven met hiv, waarbij ook de GIPA (Greater Involvement of People living with hiv and Aids)-gedachte is uitgedragen. VERSTERKEN MAATSCHAPPELIJK EN ECONOMISCH KLIMAAT VOOR MENSEN MET HIV Het is van groot belang om mensen met hiv, betrokkenen en intermediairs te informeren en ondersteunen bij vragen over ontwikkelingen op maatschappelijk en sociaal-juridisch terrein. Daarnaast is het ook belangrijk om een reeël beeld te geven van leven met hiv anno Dit is met de uitvoering van vele activiteiten geslaagd. Op het gebied van voor mensen met hiv belangrijke ziekte-overstijgende onderwerpen is aangesloten bij koepelorganisaties als de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad; arbeidsparticipatie, teruggave meerkosten chronische aandoening, informatie Belastingteruggave 2008) en de WelderGroep (arbeidsgerelateerde) verzekeringen en Ziek en mondig). NADRUK OP INFORMATIEVOORZIENING EN TRAINING Een van de kerntaken van HVN is de informatievoorziening aan mensen met hiv, betrokkenen en intermediairs. De website speelt hierbij een cruciale rol. De website werd regelmatig aangepast aan de ontwikkelingen op maatschappelijk en sociaal-juridisch terrein, zoals verzekeringen, sociale zekerheid, inreisbeperkingen en werken. Tijdens een themabijeenkomst van afdeling Rijnmond e.o., met ca. veertig deelnemers, werd ook aan dit soort onderwerpen aandacht besteed. Verder werd er een informatiebijeenkomst gehouden in het AMC onder de titel 'Hiv en Maatschappij'. Circa tweehonderd deelnemers - mensen met hiv, betrokkenen en intermediairs - kregen informatie over ontwikkelingen op het gebied van leven met hiv. Een groep buddy s voor migranten met hiv werd getraind op het gebied van toegang tot de zorg en rechtsontwikkelingen rondom verblijfsprocedures voor mensen met hiv. Onder het motto 'Versterking gezocht!' is tijdens het 13 e Nationaal Congres Soa*Hiv*Seks op 1 december een workshop verzorgd met de titel 'Toegang tot zorg voor ongedocumenteerden met hiv onder druk?' Een belangrijke aanbeveling van de circa 45 deelnemers was om zorginstellingen en zorgvragers beter te informeren over de nieuwe financieringsregeling voor onverzekerbaren van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ). De resultaten van de workshop zijn na te lezen op de website van het congres. Aan de website van HVN werd een juridische database toegevoegd met informatie over een groot aantal wetten die ook van belang kunnen zijn voor mensen met hiv. Behandeld worden onderwerpen als: inkomen bij arbeidsongeschiktheid, financiële ondersteuning, werk, wonen, mobiliteit, onderwijs en scholing, zorg, patiëntenrechten en hoe in beroep te gaan bij een klacht. 11

12 CENTRAAL PUNT VOOR HIV EN WERK Het is belangrijk dat mensen met hiv niet vanwege hun hiv-status op onterechte gronden uit het arbeidsproces vallen, dat op de werkvloer goed met hiv wordt omgegaan en dat er goede reïntegratiemogelijkheden zijn. Alle activiteiten op het gebied van hiv en werk worden op elkaar afgestemd binnen de werkgroep Positief Werkt! en de Expertisegroep 'Hiv en werk'. Het gaat hierbij onder meer om het promoten van de gids Positief Werkt, het geven van expertmeetings, het begeleiden van onderzoek en het stimuleren van bijscholing. Een projectvoorstel om een website te ontwikkelen als centrale Nederlandse portal rondom werken en hiv is goedgekeurd. De portal krijgt de naam Positiefwerkt.nl. De uitvoering hiervan start begin 2010, de looptijd is twee jaar. De portal wordt mede dankzij financiële ondersteuning van Gilead Sciences gerealiseerd. Samen met AGENS en Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) is gewerkt aan de continuering van bestaande reïntegratieprojecten voor mensen met hiv. Een onderzoek naar arbeidsgerelateerde thematiek rondom werken en hiv is gehonoreerd door ZonMw. HVN participeert in de begeleidingsgroep bij dit onderzoek. Er is tevens meegewerkt aan een enquête die door de VCHA is ontwikkeld om beter inzicht te krijgen in de arbeidsgerelateerde vragen die mensen met hiv bij hiv-consulenten stellen, welke vervolgstappen zij nemen, op welke terreinen kennis ontbreekt en waar oplossingmogelijkheden liggen. In een projectgroep van de CG-Raad is gewerkt aan een overzicht van projecten en initiatieven op het gebied van arbeidsparticipatie van mensen met een chronische aandoening. Hierbij is een handreiking gemaakt over de bevordering van participatie in de arbeidsmarkt door chronisch zieken en ook van mensen met hiv. Op verzoek van het ministerie van Buitenlandse zaken nam HVN als adviseur deel aan de Nederlandse delegatie tijdens de Internationale Arbeidsconferentie van de International Labour Organization (ILO) in Genève van 7-12 juni. Hier werd onderhandeld over een nieuwe code van de Internationale Arbeids Organisatie over hiv en werk. De door Nederland ingebrachte punten, zoals het verbod op een hiv-test, geen discriminatie van werknemers met hiv en een jaarlijkse nationale rapportage aan ILO en UNAIDS zijn grotendeels overgenomen. Via een weblog op de website werd verslag gedaan van de conferentie. VERSTERKEN POSITIE ONGEDOCUMENTEERDEN MET HIV Het ministerie van Justitie heeft besloten, na vele jaren van lobbyen door ondermeer HVN, de opvang (bed/bad/brood) te regelen voor ex-asielzoekers voor wie een aanvraag loopt voor verblijf op medische gronden. Dit is van belang voor de vaak kwetsbare positie van deze ongedocumenteerden met hiv. Voor een regeling voor mensen in dezelfde procedure maar zonder asielverleden, blijft HVN zich inzetten. Wij bieden ondersteuning aan mensen die in een procedure zitten door achtergrondinformatie te verstrekken over de toegang tot hiv-medicatie in herkomstlanden aan onder meer de advocatuur. Verder worden op de website de juridische ontwikkelingen op dit terrein regelmatig geactualiseerd. Er zijn signalen dat door de opheffing, per 1 januari van dit jaar, van de Medische Opvang Asielzoekers (MOA) mensen met hiv (te) laat zorg krijgen. In diverse overleggen waar deze negatieve gevolgen van de opheffing besproken zijn, zoals de Kamerbehandeling over Vreemdelingenzaken en gesprekken met de GGD, heeft HVN casuïstiek geleverd. BETERE TOEGANG TOT PRODUCTEN IN DE FINANCIËLE DIENSTVERLENING VOOR MENSEN MET HIV Het Verbond van Verzekeraars heeft hiv erkend als een verzekerbare chronische aandoening. Overleg met het Verbond leidde tot een vervolgonderzoek naar de verdere uitbreiding van verzekerbaarheid van mensen met hiv. Er wordt gewerkt aan de actualisering van de gezondheidsvragenlijst (waarin nog steeds naar aids wordt gevraagd) en er is toegezegd voortaan inzicht te geven in het acceptatiebeleid. Deze zaken werden benoemd bij de presentatie van het rapport Verzekerbaarheid bij hiv' op 17 juni. Dit rapport legt de basis voor een verdere verbreding van de toegang voor mensen met hiv; niet alleen degenen die hiv-behandeling krijgen, maar ook degenen die alleen gemonitored worden kunnen nu toegang krijgen tot levensverzekeringen. Het Verbond adviseert verzekeraars om hun acceptatiebeleid voor mensen met hiv aan te passen. BETER INZICHT IN STIGMA EN DISCRIMINATIE VAN MENSEN MET HIV Campagnes volgend op onderzoek Stigmatisering Universiteit Maastricht In 2008 werden de resultaten bekend van het onderzoek onder mensen met hiv naar de beleving van stigmatisering (Unimaas, 2008). Naar aanleiding hiervan zijn in 2009 verschillende activiteiten uitgevoerd. HVN leverde een inhoudelijke bijdrage aan de stigmacampagne van het Aids Fonds door het Aids Fonds aan de hand van casuïstiek te adviseren. Door bemiddeling van de vereniging verleenden vier mensen met hiv hun medewerking aan de campagne. Van hen waren persoonlijke portretten op de website te zien. Tijdens het formuleren van de onderzoeksvragen zijn, mede door het advies aan de Universiteit van Maastricht, twee onderzoeksprojecten gehonoreerd die meer inzicht zullen opleveren in het bestaan en voorkomen van stigma rond hiv en leven met hiv, onder meer in de zorgsector. HVN participeert in de begeleidingsgroepen bij deze 12

13 onderzoeken. Verder zijn er op dit gebied veel activiteiten uitgevoerd (zoals informatie over stigma op de website, presentaties en een masterclass). Via het Digitaal Panel is onderzoek gedaan naar de ervaringen met stigmatisering in de zorg. Hieruit blijkt dat mensen met hiv bij bijvoorbeeld tandartsen en huisartsen de meeste stigmatisering ervaren en dat intermediairs bij hen vaak overdreven voorzorgsmaatregelen treffen en fysiek meer afstand houden. Mede op basis van deze ervaringen worden interventies ontwikkeld. Om de beeldvorming en informatievoorziening rondom hiv binnen de onderwijssector te verbeteren is de gids Positief Leert samengesteld (beschikbaar per maart 2010). Op de website is een dossier over stigma opgenomen met een overzicht van activiteiten, interventies en ontwikkelingen. Onder het motto 'Versterking gezocht!' werd door HVN over dit onderwerp een workshop verzorgd tijdens het 13 e Nationaal Congres Soa*Hiv*Seks op 1 december. Ongeveer vijftig bezoekers namen op dezelfde dag deel aan de workshop 'Ervaren stigma in de zorgsector'. De aanbevelingen die hieruit voortkwamen zijn onder meer: het versterken en verbreden van de deskundigheid bij intermediairs in de zorg (aangezien door het ouder worden van mensen met hiv meer intermediairs hiervan op de hoogte moeten zijn); direct aankaarten van discriminatie en stigma in de zorg en ondernemen van (eventuele juridische) stappen om herhaling in de toekomst te voorkomen. De resultaten zijn na te lezen op de website van het congres. VERSTERKEN FRONT EN BACK OFFICE Front en Back Office waren ook in 2009 belangrijk bij de informatievoorziening aan de achterban en betrokkenen, intermediairen, beleidsmakers, werkgevers, collega s en organisaties in het veld. De vragen die binnenkwamen waren complex en werden vaak in een laat stadium gesteld. Omdat de website een belangrijke informatiebron is, wordt deze regelmatig aangepast. Hetzelfde geldt voor de sociale kaart, zodat er een zorgvuldige doorverwijzing kan worden gewaarborgd. De medewerkers van het Servicepunt worden bij hun vragen over casuïstiek individueel ondersteund. Back Office De Back Office werd 115 keer benaderd met vragen in verband met individuele dossiers. Deze vragen kwamen niet alleen binnen via de Front Office van HVN, maar werden ook direct gesteld aan de stafmedewerker. De voorgelegde vragen geven inzicht in vaak complexe thema s waar mensen met hiv in hun dagelijks leven vanwege hun hiv-status tegenaan lopen. Onderstaand een overzicht van de onderwerpen van de dossiers: Categorie dossiers Servicepunt Extern Totaal Verblijfsvergunning en inzicht in toegang tot hiv-behandeling in herkomstlanden Werken en hiv Leven met hiv in het algemeen, wel of niet vertellen e.d Toegang tot zorg en behandeling Toegang tot verzekeringen Inreisbeperkingen 5 5 Rechtsbijstand, inbreuk privacy e.d. 5 5 Financiën 4 4 Totaal De concrete individuele dossiers zijn gebruikt ter onderbouwing van de individuele en collectieve belangenbehartiging. Ook zijn ze gebruikt ter onderbouwing van en als achtergrondinformatie bij de ontwikkeling van relevante beleidsterreinen, bij agendering en lobby-activiteiten. De thematiek van de dossiers is meestal complex en persoonsafhankelijk en de vragen om ondersteuning en advies worden vaak pas in een laat stadium gesteld, wanneer de situatie uit de hand dreigt te lopen. Het vroegtijdig signaleren van thematiek door mensen met hiv zelf of door hun hulpverlener is daarom zeer belangrijk. Snelle doorverwijzing naar de juiste instanties kan immers problemen in een latere fase voorkomen. Meer aandacht geven aan zorgvuldige doorverwijzing blijft gewenst. Op de jaarlijkse Masterclass van de VCHA gaat HVN dieper in op de maatschappelijke ontwikkelingen en aspecten van leven met hiv. Verder wordt de website als belangrijke informatiebron van de vereniging regelmatig aangepast aan de ontwikkelingen. De rapportage van de Back Office is goed te gebruiken voor de eerstkomende landenrapportage (begin 2010) van de Nederlandse regering aan UNAIDS, omdat deze een helder inzicht geeft in de discriminatie van mensen met hiv in Nederland in

14 VERSTERKEN POSITIE MENSEN MET HIV IN EN BUITEN EUROPA Uitwisseling van kennis Voor het Nederlandse hiv-beleid en de Nederlandse aanpak blijkt internationale belangstelling te bestaan. Kennisoverdracht op dit gebied heeft onder andere plaatsgevonden aan buitenlandse delegaties (Koreaanse studenten, Chinese ambtenaren), aan de Zwitserse Aids Commissie (EKAF) en via Europese rapportages (WHO Europe onderzoek naar rechtsontwikkelingen rond hiv, Monitor Dublin declaratie, onderzoek naar toegang tot levensverzekeringen door AAE (AIDS Action Europe). Een aantal internationale petities zijn mede ondertekend door HVN, zoals de petitie van Immigration Equality, die ervoor pleit druk uit te blijven oefenen op de Amerikaanse regering om de inreisbeperkingen naar de VS op te heffen. De inreisbeperkingen werden begin 2010 opgeheven. Verder ondertekende HVN een petitie van de International Community of Women living with HIV/AIDS (ICW) tegen de strafrechtelijke vervolging van een Duitse hiv-positieve popzangeres voor het hebben van onbeschermde seks. Nordic Patiënt Meeting 2009 HVN is lid van de Voorbereidingscommissie van de Nordic Meeting voor belangenorganisaties in Noord-Europese landen, waaronder Nederland, in Dublin. Tijdens dit congres (ca. honderdvijftig deelnemers) stonden onder de titel 'Positive Living Healthy Body, Healthy Mind' de volgende onderwerpen centraal: ontwikkelingen op medisch en maatschappelijk-juridisch gebied, destigmatisering en het uitwisselen van best practices en ervaringen (waaronder ook die vanuit Nederland). Het rapport komt in de loop van 2010 beschikbaar via de website. HVN is gastheer en mede-organisator van de Nordic Patient Meeting 2010 in Amsterdam. VERSTERKEN SYNERGIE IN VISIE, INNOVATIE EN KENNIS OP HET GEBIED VAN LEVEN MET HIV Bij het werken aan een gunstig leefklimaat voor mensen met hiv werd nauw samengewerkt met het Programma Soa Aids Beleid van Soa Aids Nederland. Samenwerkingsprojecten waren onder andere: vragen over leven met hiv op de Professionals website; oud worden en hiv; het voorbereiden of samenstellen van wetsvoorstellen, protocollen en richtlijnen, brochures en onderzoek. Als er sprake was van voor mensen met hiv belangrijke ziekte-overstijgende onderwerpen werd aangesloten bij koepelorganisaties als de CG-Raad (o.m. arbeidsparticipatie, teruggave meerkosten bij chronische aandoening, informatie over Belastingteruggave 2008) en de WelderGroep ( o.m. verzekeringen en Ziek en mondig). Daarnaast is samengewerkt met andere relevante organisaties in het veld. Bijlage 4 geeft een overzicht van de betrokken beleidsterreinen, onderwerpen en organisaties. JUBEL De werkgroep (Strafrechtelijke) Juridische Belangenbehartiging (Jubel) verkeerde nationaal in ruste. Deutsche Aids Hilfe (DAH) heeft een beroep gedaan op de expertise van de werkgroep. De coördinator is in augustus naar een kleine interne vakconferentie geweest in Göttingen. Daar is gesproken over het Nederlandse werk van de werkgroep: de ontwikkeling van criminalisering naar decriminalisering van onbeschermde seksuele contacten door hiv-positieven in het Nederlandse rechtssysteem. 1.3 Project Diversiteit For English translation see appendix 1 INLEIDING In 2009 heeft het project vooruitgang geboekt op verschillende concrete doelstellingen, namelijk: - het verstevigen van netwerken, - samenwerking en - het vergroten van de kwaliteit van migrantenorganisaties. Sommige netwerkgesprekken en overlegvergaderingen waren een initiatief van HVN, terwijl andere door partnerorganisaties werden georganiseerd. Oriëntatie op interne diversiteit binnen HVN was ook een belangrijk thema dit jaar en bijzonder succesvol. Er was vooruitgang op het gebied van informatieverschaffing, maar het ontwikkelen van nieuwe vormen van communicatie en diverse materialen voor een diverse doelgroep blijft een uitdaging. 14

15 ORIËNTATIE OP INTERNE DIVERSITEIT Het afgelopen jaar is HVN zich bewuster en nadrukkelijker gaan oriënteren op diversiteit onder de medewerkers en het bestuur van HVN. De wens was, een actieve interactie met migranten op verschillende niveaus te bereiken. Er is meer contact ontstaan tussen migranten en migrantenorganisaties, onder andere doordat meer medewerkers de dag voor etnische minderheden, georganiseerd door Soa Aids Nederland, bijwoonden. Ook bezochten medewerkers van HVN vergaderingen van migrantenorganisaties in Amsterdam en Den Haag. Er is voortdurend gewerkt aan de integratie van vertegenwoordigers van migrantenorganisaties en ook werden migrantgerelateerde problemen gestructureerd opgenomen in activiteiten en vergaderingen van de organisatie. Verder namen medewerkers van HVN deel aan netwerkgesprekken en trainingen. Het succes van deze oriëntatieverandering is mede te danken aan een speciale netwerksessie met vertegenwoordigers van migranten tijdens de jaarlijkse staf- en bestuursdag. Het thema van dit jaar was diversiteit. Een professionele consultant op het gebied van diversiteit werd uitgenodigd om de sessies te faciliteren. Er ontstond een zeer interactieve gedachtewisseling tussen migranten en medewerkers en bestuursleden van HVN. Dit zorgde voor een kritische definitie van de betekenis van diversiteit en een vaststelling van de sterke kanten van de organisatie en de zwakke punten van het project, die in samenwerking met de migranten zelf versterkt moeten worden. Na de staf- en bestuursdag volgde een uitgebreide diversiteitstraining voor de HVN-medewerkers van 1 dag. Deze werd gegeven door een professionele trainer en consultant op het gebied van diversiteit en multiculturele communicatie. Het resultaat was een grotere bewustwording van culturele diversiteit onder de medewerkers en bij sommigen de enthousiaste wens om actief op zoek te gaan naar mogelijkheden om meer contact te hebben met migranten en hen waar mogelijk te betrekken in hun activiteiten. Winston Lieveld werd benoemd als bestuurslid, verantwoordelijk voor migrantenbelangen. Dit heeft ook een aanzienlijke invloed op het vergroten van bewustwording van diversiteit, functioneren en vertegenwoordiging van migrantenbelangen binnen de organisatie. VERSTEVIGEN VAN NETWERKEN Het hele jaar door werden er initiatieven genomen en activiteiten ondernomen om de netwerkfunctie van HVN te verstevigen, waaronder netwerkgesprekken, studiebezoeken, informatie-uitwisseling en strategiesessies. In februari werd HVN uitgenodigd deel te nemen aan een netwerkgesprek met het Belgische Sensoa in Gent met als thema diversiteit. Dit bood een aantal vertegenwoordigers van migranten de mogelijkheid om informatie uit te wisselen en steviger contact te leggen met hun Belgische tegenhangers. Ook faciliteerde HVN in de eerste helft van het jaar van vier overlegvergaderingen tussen negen migrantenorganisaties: Positive Africans Mutual Aid (PAMA), Noordelijk Platform voor Positieve Allochtonen (NOPPAL), Asylum Seekers and Refugees AIDS Group (ASERAG), Tam Tam/Nieuwe Nederlanders, Positive Women of the World (PWW), Sida Vida, Positivo, Preventie en zorg voor Surinamers, Antillianen en Arubanen (PASAA) en de African Gay Youth Foundation. Dit leidde tot een succesvolle netwerkdag in Utrecht die niet alleen door genoemde organisaties werd bijgewoond, maar ook door de National Association of Migrant Organisations against HIV/AIDS and other sexually transmitted diseases in The Netherlands (NAMIO) en Soa Aids Nederland. Deze bijeenkomst werd gezien als de eerste stap in de ontwikkeling van een duurzame overlegstructuur tussen de migrantenorganisaties. Als vervolg hierop organiseerde NAMIO als overkoepelende organisatie een tweede netwerkdag, met als doel de solidariteit en samenwerking tussen de organisaties te versterken. Namio lijkt haar rol daarmee beter op te pakken. In het kader van het verstevigen van netwerken vond ook een vervolgbijeenkomst plaats tussen het bestuur van NAMIO en HVN. Er werd onderzocht welke samenwerkingsmogelijkheden er zijn op gebieden waar een gemeenschappelijk belang is zoals lobbyen en belangenbehartiging, informatiedeling en activiteiten/campagnes. Voor de verdere uitwerking hiervan zijn nog vervolggesprekken nodig. VERGROTEN VAN KWALITEITEN Om de kwaliteiten te vergroten vonden gedurende het hele jaar onder andere studiebezoeken plaats, informatiedeling, netwerken en vaardigheidstrainingen. De HVN organiseerde in mei 2009 een studiebezoek voor zes vertegenwoordigers van de migrantenorganisaties aan het African HIV Policy Network in Londen. Het doel van dit bezoek was het uitwisselen van 'beste praktijken' en te leren van het voorbeeld van een succesvolle netwerkorganisatie voor migranten voor hiv en aids. Het African HIV Policy Network werkt op verschillende 15

16 niveaus, waaronder beleid en onderzoek en het coördineren van campagnes samen met haar maatschappelijke partnerorganisaties. Na dit succesvolle bezoek werd er in juni een Netwerkdag Diversiteit georganiseerd om ervaringen te delen en een strategie te ontwikkelen met het oog op toekomstige betrekkingen. Dankzij deze dag vond er in toenemende mate uitwisseling plaats tussen de migrantenorganisaties en versterkte NAMIO zich opnieuw als overkoepelende organisatie voor migranteninitiatieven voor hiv en aids. NAMIO organiseerde vervolgens een eigen tweede netwerkdag, waarbij experts uitgenodigd werden om informatie te delen met vertegenwoordigers van lidorganisaties. Een ander onderdeel van de strategie voor het vergroten van kwaliteiten is de vaardigheidstraining. PAMA nam deel aan de eerste training, die gehouden werd door de Vrijwilligers Centrale Amsterdam (VCA), over organisatorisch management en het werken met vrijwilligers. Op basis van de resultaten van deze training en een behoeftepeiling onder andere organisaties is er een uitgebreider trainingsprogramma ontworpen dat begin 2010 klaar was. In het algemeen blijft het niveau van vaardigheden en deskundigheid binnen de leiding van vele hulporganisaties voor migranten een grote uitdaging. Er is gebrek aan managementvaardigheden, een gebrekkig inzicht in de psychosociale en medische behoeften van migranten met hiv in Nederland en weinig expertise over interventiestrategieën. Dit heeft aanzienlijke invloed op de kwaliteit van de diensten die aan deze kwetsbare groep geleverd worden. Daarom zal er meer geïnvesteerd moeten worden in het vergroten van deze kwaliteiten binnen de hulporganisaties. Ook zullen andere experts op dit gebied moeten worden ingeschakeld om de algehele kwaliteit van het leven van migranten met hiv in Nederland te verbeteren. INFORMATIEVERSCHAFFING Het verschaffen van relevante, accurate en toegankelijke informatie aan migranten met hiv in Nederland heeft voortdurende aandacht nodig. Het afgelopen jaar is de Engelstalige digitale nieuwsbrief Positive News! geïntroduceerd, die goed werd ontvangen en waarop nu meer dan veertig mensen een abonnement hebben. Veel meer dan enkele activiteiten van migrantenorganisaties bevatte de nieuwsbrief echter niet. Er is dan ook behoefte aan nauwere samenwerking met de webeditor, om een nieuwsbrief te ontwikkelen die meer gevarieerd is en een hoge kwaliteit heeft. Ander, al bestaand informatiemateriaal,werd in het Engels vertaald, zoals de brochure Positive Living. Wel moet er nog aandacht besteed worden aan de ontwikkeling van ander materiaal dat qua stijl, inhoud en cultuur specifiek gericht is op de migrantendoelgroep. De pagina voor migranten op de HVN-website is nog niet volledig ontwikkeld met relevante en geactualiseerde inhoud. Daarom zal er meer geïnvesteerd worden in de ontwikkeling van deze pagina. Centraal staan de verschaffing van meer inhoud - in verschillende talen - en het maken van een toegankelijk en aantrekkelijk format. Om dit te realiseren zal meer visueel materiaal worden gebruikt en een betere documentatie van migrantenactiviteiten. De plannen voor het uitbrengen van de eerste editie van een Engelstalige magazine met daarin geselecteerde en vertaalde artikelen uit eerdere edities van het Nederlandstalige Hivnieuws werden versneld. Dit magazine wordt in het eerste kwartaal van 2010 uitgebracht. Afhankelijk van de ontvangst van het magazine, zullen er plannen gemaakt worden voor volgende edities. SAMENWERKING Het jaar werd gekenmerkt door een toename in de samenwerking tussen het project diversiteit van HVN en andere organisaties. Er werd samengewerkt op het gebied van informatiedeling, het delen van ervaringen en expertise en de presentatie van workshops. Hierdoor kon informatie en ervaringen worden uitgewisseld, met name over het opbouwen van en werken met hulporganisaties voor migranten met hiv. Deze activiteiten zijn onder meer: 16

17 Activiteit Organisatie Datum 1 Netwerkdag Diversiteit SENSOA 17 februari 2 Thema-avond - Diversiteit Hiv Café Arnhem 4 maart 3 Maandelijkse bijeenkomst Tam Tam Tilburg 17 maart 4 Studiereis AHPN Londen mei 5 Netwerkdag Diversiteit Alle partners 11 juni 6 NAMIO-bestuur netwerk NAMIO 8 augustus 7 Hetero-summit speeddate PWW 5 september 8 Dag voor etnische minderheden Soa Aids 5 oktober 9 Briefing bezoek Chinese delegatie Rutgers Nisso 2 november 10 Workshop-Internationale conferentie Universiteit van Groningen 11 december 17

18 2. Seksuele gezondheid en testen INLEIDING - Dit hoofdstuk is de verslaglegging aan het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu / Centrum Infectieziektebestrijding (RIVM/Cib), die Hiv Vereniging Nederland (HVN) in staat stelt het Werkplan 2009 Seksuele gezondheid en testen uit te voeren. In dit hoofdstuk staan tevens (kort) enkele activiteiten beschreven die ook in andere hoofdstukken zijn opgenomen. Dit, omdat deze activiteiten door meerdere subsidieverstrekkers of sponsoren worden gefinancierd, zoals het ondersteuningsaanbod van de doelgroepsecties. Het referentiekader voor de activiteiten die hieronder vallen, staat beschreven in de nota Seksuele en Reproductieve gezondheid van mensen met hiv. In 2008 is deze nota meerdere malen overhandigd aan collega-organisaties en geïnteresseerde pers. In 2009 heeft HVN informatie over hepatitis C voor homomannen geproduceerd en gepoogd te komen tot eenduidige informatieverstrekking omtrent het zogenaamde Zwitserse standpunt (dat handelt over de relatie tussen hiv-behandeling en infectiositeit) in Nederland. Mensen met hiv werden veelvuldig en actueel geïnformeerd over seksualiteit, soa s en preventie door het aanbod van de doelgroepsecties, training aan vrijwilligers, Hivnieuws en de website. Tenslotte voerde HVN een eigen onderzoek uit naar strategieën voor risicoreductie. 2.1 Activiteiten gericht op mensen met hiv HEPATITIS B VACCINATIE VOOR HETERO S Ook hetero s met hiv die niet vallen onder de omschreven hoogrisico-groepen, te weten prostituees en/of intraveneuze (ex-)druggebruikers, kunnen gratis hepatitis B vaccinaties krijgen als zij wisselende onveilige seksuele contacten hebben. Binnen het vaccinatieprogramma is daar ruimte voor en in de praktijk wordt men inderdaad geaccepteerd. SOA EN HIV-BEHANDELPROTOCOL, CONTACT MET DE NEDERLANDSE VERENIGING VAN AIDS BEHANDELAREN (NVAB) In 2009 was er tweemaal een overleg met het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren (NVAB); eenmaal met het vertrekkende en eenmaal met het nieuwe bestuur. Deze goede en zinvolle uitwisseling tussen de organisaties gaat dus door en behalve medische thema s worden ook tal van onderwerpen betreffende seksuele gezondheid en behandeling besproken. Ook het nieuwe NVAB-bestuur ziet veel heil in deze uitwisseling. Een lid van het oude bestuur heeft inmiddels zitting genomen in de richtlijnencommissie van de NVAB. De screening op syfilis en de alertheid op hepatitis C (via licht verhoogde leverwaarden) is in vrijwel alle hivbehandelcentra een feit, maar nog niet standaard opgenomen in het hiv-behandelprotocol. Dat beoogt de HVN wel te bereiken in SOA SCREENING Een specifiek spreekuur voor homomannen met hiv ging, in navolging van de Gemeentelijke Gezondheidsdienst (GGD) Amsterdam, ook van start bij de GGD in Rotterdam. De HVN is daar voorstander van. We horen over beide locaties goede berichten. De medewerkers aan het spreekuur hebben zowel de specifieke kennis als de vereiste relevante vaardigheden. ANUSKANKER Momenteel loopt er een uitgebreid onderzoeksprogramma in het Academisch Medisch Centrum (AMC) te Amsterdam en het Erasmus Medisch Centrum (EMC) te Rotterdam naar de vraag of een vroege opsporing van voorstadia van anuskanker bij mensen met hiv zin heeft en welke behandeling het meest effectief is. Uitkomsten worden pas later verwacht. In overleg met de NVAB is vastgesteld dat een algemeen screening- en behandeladvies nu niet gegeven kan worden. Wel is het zo, dat de techniek om de opsporing van voorstadia van anuskanker uit te kunnen voeren nu op slechts twee plekken in Nederland aanwezig is, namelijk in het AMC en EMC. Vooruitlopend op screening- en behandeladviezen zal de NVAB pleiten voor het op orde brengen (uitbreiden) van de screeningtechniek in Nederland bij haar collega s. 18

19 POST EXPOSURE PROPHYLAXIS (PEP) In het Platform Soa en Seksuele Gezondheid is de situatie bevestigd dat op een aantal plaatsen in Nederland de Post Exposure Prophylaxis (PEP) goed geregeld is (de informatie hierover is duidelijk zichtbaar op websites van de GGD en de verstrekking is in de praktijk ook goed geregeld), maar in een groot aantal andere plaatsen niet. Het Soa platform (waaraan HVN deelneemt) vraagt zich af of hier een verantwoordelijkheid ligt voor de acht laagdrempelige soa-poli s voor het regelen en communiceren binnen hun regio. Deze situatie is door het platform onder de aandacht gebracht van de Inspectie Gezondheid en Zorg. BIOMEDISCHE ONTWIKKELINGEN DIE VAN INVLOED ZIJN OP GEDRAG/INFORMATIE EN PREVENTIE-ADVIEZEN In 2009 volgde HVN de ontwikkelingen omtrent Vaccinonderzoek, microbiciden en Pre Exposure Prophylaxis (PREP). In 2009 waren er geen baanbrekende resultaten vanuit deze onderzoeksgebieden te melden. Wel waren er een aantal teleurstellende resultaten (microbiciden) of resultaten die vervolgens tot veel discussie leidden (vaccinonderzoek). HVN berichtte hierover middels haar website en Hivnieuws. Het zogeheten 'Zwitserse standpunt' doet een uitspraak over de relatie tussen hiv-behandeling en infectiositeit: hiv-positieven die door combinatietherapie langer dan zes maanden een ondetecteerbare viral load hebben, therapietrouw zijn en geen andere soa hebben, zijn seksueel praktisch niet meer infectieus. In reactie op dit standpunt volgden nadere, soms meer specifieke standpunten in landen als Duitsland, Frankrijk, Italië en de VS. In Nederland is geconstateerd dat er geen eenduidige informatie wordt gegeven, terwijl het inmiddels een veel besproken onderwerp is tussen mensen met hiv en in de hiv-behandelkamer. De verpleegkundig consulenten hiv/aids uitten de wens dat er ook in Nederland eensluidende informatie komt. De enige bron van (in onze optiek objectieve) informatie over dit onderwerp is HVN, die hieraan aandacht besteedde middels een serie artikelen in Hivnieuws in 2008 en In november is over dit onderwerp gesproken op de Algemene Leden Vergadering (ALV) van HVN. De leden gaven het bestuur een opdracht en mandaat om te komen tot eenduidige en breed gedragen informatie in Nederland. In december 2009 vond een bijeenkomst plaats op initiatief van HVN samen met de NVAB, Schorer en Soa Aids Nederland (SANL). Onze wens om te komen tot eenduidige informatievoorziening over dit onderwerp werd gedeeld. Dit leidde nog in 2009 tot een ontwerptekst, die in januari 2010 is voorgelegd aan de leden van de NVAB. In 2010 wordt de definitieve (consensus)tekst, die door de verschillende organisaties gebruikt kan worden bij de uitvoering van hun taken en activiteiten. PREVENTIE VOOR EN MET HIV-POSITIEVEN EN BELANGENBEHARTIGING In Hivnieuws verschenen elf artikelen over seksuele gezondheid, preventie en persoonlijke ervaringen met seksuele gezondheid. Deze artikelen gingen onder andere over preventie; spiritualiteit en seks; de resultaten van de Schorer Monitor; het Zwitserse standpunt en de positiebepaling van andere landen ten aanzien van dit standpunt; het Humaan Papilloma Virus (HPV) en de relatie met anale kanker; ontwikkelingen bij hiv-vaccins. Op de website werd de informatie over seksuele gezondheid en diverse actuele onderwerpen bijgewerkt en opnieuw ingedeeld. Tevens kan daar per onderwerp worden doorgelinkt naar door HVN als kwalitatief goed beoordeelde externe websites. Zo is invulling gegeven aan de wens van HVN om informatie geordend naar onderwerp aan te bieden. De komst van de website mantotman.nl heeft de informatievoorziening eveneens verbeterd door dat gedetailleerd en op maat (individueel) te doen. In 2009 heeft HVN input gegeven aan organisaties die preventie-actviteiten uitvoeren voor doelgroepen waarin mensen met hiv voorkomen. Zo overlegde Poz & Proud een aantal malen met Schorer en bezocht Schorer een informatieavond van Poz & Proud. Dit leidde tot een kritische en relevante uitwisseling van inzichten over (het bevorderen van) preventie voor homomannen met hiv. Schorer is, als gevolg van stevige kritiek van HVN in 2008 en 2009, niet naar de pers gegaan met de resultaten van de Schorer Monitor 2009, maar heeft ze aangeboden tijdens een expertmeeting met het werkveld. HVN heeft een persoon voorgedragen voor de begeleidende onderzoekscommissie van de Schorer Monitor. Deze commissie werd in 2009 voor het eerst betrokken bij de interpretatie van de cijfers. HVN is tevreden over de veranderde werkwijze van Schorer. In 2009 is HVN toegetreden tot de begeleidingscommissie van de GGD die digitale interventie zal ontwikkelen voor homomannen die pas op de hoogte zijn van hun hiv-status. HVN heeft tevens zitting genomen in de begeleidingscommissie van het onderzoek van TNO naar de seksuele gezondheid van migranten met hiv ('Development of a culturally appropriate hiv-prevention for hiv-positive sub-saharan Africans') en heeft de onderzoekers in contact gebracht met migrantengroepen (migranten (hiv)zelforganisaties). 19

20 EIGEN ONDERZOEK NAAR RISICOREDUCTIE STRATEGIEËN In 2009 voerde HVN in samenwerking met de GGD Amsterdam een onderzoek uit naar gehanteerde risicoreductie strategieën door homomannen met hiv. Gevraagd werd, naast het condoomgebruik, naar strategieën voor veiligere seks. Naar deze strategieën (welke, in welke situatie, op grond van welke aannames) is weinig onderzoek gedaan en kennis daarover wordt node gemist bij de interpretatie van gegevens over situaties waarin geen condooms gebruikt worden. De GGD Amsterdam had dergelijke vragen al eerder gesteld in haar cohortonderzoek en was zeer gemotiveerd om grotere aantallen homomannen met hiv te ondervragen via het Digitaal Panel. We hebben besloten in eerste instantie alleen homomannen te ondervragen, omdat deze groep in voldoende mate aanwezig is in het panel. Samen met Poz & Proud (en na een focusgroep-bijeenkomst met homomannen met hiv) zijn de onderwerpen geselecteerd en is een eerste vragenlijst getest. Bij de vragenlijst werd ook een (gevalideerde) vragenlijst gevoegd over psychosociaal welzijn en omgaan met hiv (hiv-coping). Verder werden een aantal zelf opgestelde vragen toegevoegd over de behoefte om in verschillende zorgsettingen te spreken over de seksuele gezondheid (huisarts, hiv-behandelcentra, etc.). Uiteindelijk hebben in november mannen de vragenlijst ingevuld, een mooi resultaat. De gegevens van de laatste vragen (behoefte om te spreken over seksuele gezondheid in de zorg) werden gebruikt tijdens een workshop voor zorgaanbieders tijdens het Hiv*Soa*Seks congres op 1 december. De overige resultaten worden door de GGD Amsterdam begin 2010 verwerkt en geïnterpreteerd. In 2010 wordt bepaald welke informatie en resultaten waar worden aangeboden. ONDERSTEUNING SEKSUELE GEZONDHEID MIDDELS MANTELZORG EN TRAINING In 2009 verzorgden een groot aantal zogenaamde doelgroepsecties een aanbod voor hun specifieke achterban. Het ondersteunen van de seksuele gezondheid en het spreken over seksualiteit zijn hiervan een belangrijk onderdeel (zie voor een overzicht het verslag van de doelgroepsecties in hoofdstuk 4). Ook het Servicepunt voerde vele gesprekken waarin seksualiteit ter sprake kwam. Specifieke informatie over hiv, soa en seksualiteit werd gegeven in 326 gesprekken en 89 mails. Vrijwilligers van de doelgroepsecties konden twee trainingen volgen over het spreken over seksualiteit met peers (anderen die leven met hiv). Kennis, houding en vaardigheden kwamen aan bod en zeventien vrijwilligers volgden de training. WORKSHOP IT TAKES TWO TO TANGO EN TRAINING VOOR VRIJWILLIGERS In de workshop 'It takes two to tango' wordt aan de hand van de gelijknamige video gepraat over hiv en seksualiteit onder begeleiding van een freelance trainer en een ervaringsdeskundige. De workshop is niet uitgevoerd in 2009, omdat vrijwilligers de voorkeur hadden voor de bovengenoemde training over spreken met peers (mensen in dezelfde situatie) over seksualiteit. INFORMATIEVOORZIENING SPERMACENTRIFUGE Het is de vraag of het centrifugeren van sperma om hiv te isoleren, nog even relevant is sinds de inzichten die samenhangen met het Zwitserse standpunt. De discussie hierover is nog niet gevoerd met het AMC, maar dat zal in 2010 gedaan worden, waarna de achterban van informatie wordt voorzien. CONTACT MET HET MINISTERIE VAN VWS EN HET RIJKSINSTITUUT VOOR VOLKSGEZONDHEID EN MILIEU (RIVM) Beleidsbrief HVN heeft deelgenomen aan diverse overlegstructuren, zoals het Soa platform, dat de hiv/soa preventie bespreekt binnen de context van de seksuele gezondheid. Het platform miste een integrale visie hierop en het ministerie van Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft het op zich genomen deze te vervaardigen. In twee rondes (een groepsbijeenkomst en een schriftelijke ronde) gaf HVN in 2009 uitgebreide input aan de eerste versies van deze beleidsbrief. Deze brief is uiteindelijk eind 2009 vastgesteld en naar de Tweede Kamer gestuurd. Staatssecretaris Bussemaker maakte dit bekend tijdens het soa*hiv*seks congres op 1 december. HVN vindt dat in de uiteindelijke brief infectieziektebestrijding minimaal aan bod komt, maar is blij dat de stigmatisering van mensen met hiv expliciet wordt genoemd. Reactie op bevinding commissie Van der Maas In 2009 ontving HVN de bevindingen van de commissie Van der Maas, die alle door het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) gefinancierde programma s evalueerde (in 2008). De commissie stelde dat het programma Seksuele gezondheid van HVN (waarvan dit hoofdstuk het verslag is) geen directe bijdrage levert aan preventiedoelstellingen en adviseerde het RIVM te stoppen met de subsidie. HVN is het hier totaal niet mee eens en heeft dit in een uitgebreid schrijven 20

21 laten weten aan VWS en het RIVM. Na ontvangst heeft het RIVM zich gehaast HVN te laten weten de bevindingen van de commissie pas in 2010 te betrekken bij de evaluatie van de eigen taak en de daaruit voortvloeiende instellingssubsidies. De HVN wordt bij die evaluatie betrokken. Een beslissing over de bevindingen van de commissie Van der Maas wordt dus uitgesteld naar Gesprek minister Klink Minister Klink is ingegaan op een voorstel van Poz & Proud om elkaar te ontmoeten en bij te praten over de activiteiten en doelstellingen van Poz & Proud. Dit gesprek (van HVN-zijde vertegenwoordigd door voorzitter, directeur en Poz & Proud) vond plaats in augustus en was zonder meer goed te noemen. De activiteiten en positie in het veld is overgebracht aan de minister, die daar geïnteresseerd en open op reageerde. Veel informatie was nieuw voor hem. 2.2 Activiteiten gericht op het opsporen van (primaire) hiv-infecties PRIMAIRE INFECTIES EN OPTING OUT Binnen de werkgroep Actief Testen bepleit HVN de invoering van technieken die nog sneller het hiv-virus opsporen (een sneltest die een combinatie is van antistoffen en p24-antigeen bepaling) en methodes die maken dat zoveel mogelijk mensen (met name uit risicogroepen en met risicogedrag) getest worden op hiv. HVN is dan ook voorstander van de invoering van de p-24 antistoffentest als sneltest en de opting out methode. Hierbij wordt de hiv-test niet gedaan als daar bezwaar tegen wordt gemaakt. HVN staat acter deze methode en het RIVM heeft deze mening omtrent opting out inmiddels overgenomen. De implementatie bij GGD en blijft echter achter: opting out is door (slechts) een aantal GGD en ingevoerd en de combinatie-sneltest wordt in 2010 ingevoerd bij de GGD Amsterdam. HVN blijft pleiten voor de invoering van de opting out methode. LATE DIAGNOSTIEK Een probleem blijft de relatief late hiv-diagnostiek, vooral onder migranten met hiv, maar ook onder homomannen. Dit wordt verklaard door het ontbreken van motivatie zich te laten testen bij mensen die mogelijk risico hebben gelopen, maar ook door het gebrek aan alertheid in de eerstelijnszorg voor het testen op hiv, bijvoorbeeld bij (gemiste) eerste ziekteverschijnselen als gevolg van de verminderde afweer. HVN probeert het belang van vroege opsporing bij anderen onder de aandacht te brengen door bij publieke woordvoering klip en klaar voorstander te zijn van het testen op hiv en ook door de aandacht te vestigen op de eventueel gemiste mogelijkheid op hiv te testen en het over het hoofd zien van vroege ziekteverschijnselen in de eerstelijnszorg. SNEL TESTEN OP HIV De werkgroep Actief Testen heeft in 2009 een kort onderzoek gedaan onder GGD en en concludeerde dat er op veel plaatsen nog steeds huiver bestaat om de sneltest in te voeren. Een veel gehoord bezwaar is de vermeende matige betrouwbaarheid van de test. Dit wordt echter niet door wetenschappelijk bewijs onderbouwd. De werkgroep zal het Soa platform adviseren hierover met de GGD en contact op te nemen. Er zijn in 2009 geen verzoeken binnen gekomen bij HVN om de expertise en methoden van Checkpoint over te dragen. Het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) in Amsterdam heeft in 2009 wederom een succesvolle hiv-sneltest week georganiseerd. Ook de Jan van Gooyen kliniek in Amsterdam heeft de sneltest ingevoerd. THUISTESTEN Het thuistesten heeft in 2009 geen zichtbare ontwikkeling doorgemaakt. Wel waren er een groot aantal laboratoria (verenigd onder de naam CheckU en testjegezondheid) die, net als MantotMan, de mogelijkheid bieden bloed af te laten nemen bij een lab om vervolgens per telefoon de uitslag te vernemen. HVN neemt in 2010 contact met hen op te waarborgen dat zij bij een positieve uitslag post test counseling opnemen in hun informatiepakket. TEST EN TELL Tijdens de Canal Parade van Gay Pride in Amsterdam vestigde Poz & Proud met een publieksactie de aandacht op het belang van regelmatige soa-testen voor homomannen (met hiv) en het communiceren over je hiv-status met 21

22 (seks)partners en vrienden. Tijdens de actie werden ongeveer honderd mensen geïnterviewd over hun ideeën over hiv, testgedrag en het belang van openheid over je hiv-status. SCREENING ZWANGERE VROUWEN HVN zal in 2010 de check uitvoeren op de beschikbare informatie en kennis in geval vrouwen hiv-positief worden getest bij de screening. Er zijn signalen dat de informatie voorziening niet optimaal is en niet meertalig aanwezig is. 22

23 3. Informatievoorziening INLEIDING In 2009 is er door de Centrale Redactie onderzoek gedaan naar de Informatievoorziening van Hiv Vereniging Nederland (HVN). Daar kwamen goede resultaten uit. Daarnaast zijn er conclusies ter verbetering aan verbonden die terug te zien zijn in het Werkplan De brochure Jouw leven met hiv is op 1 december vervangen door Positief Leven (Nederlands en Engels). De brochure is geheel nieuw opgezet: zowel wat betreft inhoud en thema s, als vormgeving en fotografie. Er zijn in 2009 evenveel andere informatiedragers uitgegeven als in De Informatielijn van het Servicepunt krijgt vanaf december 2009 de naam Servicepunt, omdat hier naast telefoongesprekken ook vragen per worden beantwoord en er veel diensten verleend worden aan secties en activiteiten van HVN. 3.1 Sponsoring en subsidiëring De informatievoorziening werd in 2009 gefinancierd door het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Aids Fonds en meerdere farmaceuten (met als tegenprestatie logovermelding in Hivnieuws). GlaxoSmithKline (nu ViiV Healthcare) sponsort daarnaast de website en de digitale nieuwsbrief, met exclusieve logovermelding op de betreffende informatiedragers. ViiV Healthcare en Boehringer Ingelheim sponsorden de nieuwe brochure Positief leven en de Engelse vertaling daarvan. Voor de 'farmasponsors' en adverteerders geldt dat zij geen enkele invloed hebben op de inhoud van de informatievoorziening van HVN. Deze afspraak is vastgelegd in contracten met hen, waarbij wordt verwezen naar de richtlijn farmasponsoring. Die is te vinden op de website van HVN. Alle gesponsorde bedragen worden vermeld in de jaarrekening. Hoewel het plaatsen van advertenties en banners in Hivnieuws en op de website tegen betaling mogelijk was, is daarvan maar een enkele keer gebruik gemaakt, en wel door Financial Movements. Acquisitie door externen is niet uitgevoerd in Centrale Redactie De Centrale Redactie bestaat uit een bestuurslid, de hoofdredacteur van Hivnieuws en enkele stafleden. De redactie stemt de verschillende informatiedragers op elkaar af, zowel op inhoud en bereik van de doelgroep als op vormgeving. De Centrale Redactie heeft een enquête opgesteld en uitgezet via het Digitaal Panel over de informatiedragers van HVN. 258 panelleden vulden de vragenlijst in en kregen later een rapportage over de resultaten. De Centrale Redactie heeft de resultaten besproken in twee bijeenkomsten (oktober en november). Dit heeft geleid tot het overzicht Conclusies en actiepunten rondom onderzoek informatievoorziening HVN (Bijlage 5). De crossmediale aanpak, wordt in pilots uitgezet voor 2010 en kreeg al een start bij de aandacht rondom de brochure Positief Leven in december Dit gebeurde door middel van een uitreiking tijdens Wereld Aids Dag (WAD), een persbericht, informatie op de website en een artikel in Hivnieuws. In 2009 is een procedure ontworpen en is capaciteit vrijgemaakt voor een prijsvraag voor een nieuw logo voor HVN. De prijsvraag wordt in 2010 uitgevoerd. De Centrale Redactie heeft overlegd over redactionele protocollen, onderlinge samenwerking en afstemming. 3.3 Digitale nieuwsbrief Positive News! De Centrale Redactie hanteert de strategie dat de ene informatiedrager de ander waar mogelijk moet versterken. In dit kader biedt de digitale nieuwsbrief Positive News! actuele, korte berichtgeving onder andere op medisch, maatschappelijk-juridisch gebied en over HVN & haar activiteiten en verwijst door naar de website, naar Hivnieuws en/of externe informatiebronnen. Positive News! verschijnt tweemaandelijks, evenals Hivnieuws. De beide informatiebronnen wisselen elkaar af. Elke geïnteresseerde kan zich aanmelden voor de nieuwsbrief. De aanmeldingen zijn gestegen van 320 ten tijde van het opstellen van het Werkplan 2009 naar 451 in december. Het beoogde streven - een aantal van is dus nagenoeg gehaald. In 2009 zijn vijf nieuwsbrieven verzonden. De volgende onderwerpen kwamen aan bod: buddyproject migranten, belasting & teruggave, afdeling Amsterdam, onderzoek naar informatievoorziening HVN, nieuwe onderdelen op hivnet.org over vrouwen en migranten, wegwijzers in wet- en regelgeving; afdeling/regio Gelderland, Buddyproject Migranten, Aids Memorial Day (AMD), Nordic Patient Meeting, Rapport van Verbond van verzekeraars, nieuwe bestuursleden, campagne en dossier Stigma, Positive working, vacatures in de regio s, geen hiv-overdracht door tongzoenen, komende onderzoeken in hivnetpanel, weblogs op hivnet.org, hepatitis C, 23

24 nieuwe ledenactie, preventieve vaccins, Wereld Aids Dag, Zichtbare Zorg, Positief leven, Life=Art, inreisbeperkingen VS, resultaten onderzoek informatievoorziening, oud worden met hiv, weblog Positieve Vrouwen, 25+ boek, adoptiebijeenkomst in Rotterdam. En uiteraard activiteiten vanuit afdelingen en secties, zoals Diner op Dinsdag & Lunch op Woensdag in Amsterdam, Veteranenweekend light, Vakantieweek the Young Ones, bijeenkomst in Den Haag over medicatie & leven met hiv, Zomerfeest Women Only, weekend Poz & Proud, PositieveVrouwenKunst Workshop. Verder is er elke editie standaard aandacht voor drie artikelen in het volgende nummer van Hivnieuws. Vrijwilligers Omdat de inhoud van de nieuwsbrief direct gelieerd is aan de vereniging zijn het bestuur en de staf bij elke uitgave de sturende kracht achter de inhoud. De redactie van Hivnieuws draagt eveneens onderwerpen aan. De verantwoordelijkheid voor de coördinatie, invulling en verzending ligt bij de stafmedewerker digitale producten. In deze opzet blijkt het momenteel niet nodig om vrijwilligers in te schakelen. Evaluatie Bij de start van het Digitaal Panel is het onderzoek naar de informatievoorziening door HVN gebruikt om een eerste evaluatie van de digitale nieuwsbrief uit te voeren. De uitkomst hiervan is dat de nieuwsbrief gewaardeerd wordt met een 7.2, de bekendheid nog te wensen over laat en dat 35 procent van de respondenten liever elke maand een nieuwsbrief ontvangt. In de conclusies en actiepunten van de Centrale Redactie (Bijlage 5) is te lezen welke acties zullen worden ondernomen om de bekendheid te vergroten. Verder wordt een maandelijkse uitgave inhoudelijk niet haalbaar geacht. Andere nieuwsbrieven Engelstalige Positive News! In samenwerking met de projectmedewerker Diversiteit is een promotietekst en een opgesteld voor de Engelstalige versie. Op 4 juni en 23 december werd een editie verzonden aan respectievelijk 36 en veertig leden. Onderwerpen die hierin werden behandeld zijn: AMD, het Migrantendeel op hivnet.org, faq s op het gebied van gezondheidszorg en illegaal & hiv-positief, Wereldhuis en nieuwe financieringsregels voor ongedocumenteerden/onverzekerden, Positive living, bestuurslid migrantenbelangen, Life=Art, faq's medische & maatschappelijk-juridische zaken, lunch & diner bij diverse afdelingen, starten met medicatie, Engelstalige editie van Hivnieuws. Andere uitgaven Het beheer en de beveiliging van adressenbestanden door de diverse secties, afdelingen en regio s en de nieuwsbrieven en mededelingen die regelmatig worden verzonden kunnen beter landelijk gegarandeerd worden. Daarbij wordt een manier aangeboden om via centraal aangeboden software de eigen mailingen te kunnen verzorgen. Voor Poz & Proud is gewerkt aan de opzet van een digitale nieuwsbrief, PozUp, via de beschikbare software. In 2010 gaat deze sectie ermee werken. Met regio Gelderland is contact geweest over de nieuwsbrief en berichten die zij per rondsturen. In deze regio wordt in 2010 een pilot gehouden met dit systeem, waardoor het tegelijkertijd een voorbeeld is voor alle afdelingen, regio s en secties. 3.4 Website De hoofddoelstelling van de website hivnet.org is 'informatievoorziening voor mensen met hiv en betrokkenen in Nederland'. Daarnaast brengt de website mensen met hiv met elkaar in contact via een forum en een chatroom. In 2009 is gewerkt met het Content Management Systeem (CMS) en is de basis van de website niet verder uitgewerkt met nieuwe toepassingen. Wel zijn bestaande onderdelen en mogelijkheden uitgebreid, zoals de weblogs, de onderdelen voor secties en de dossiers. De inhoud van de website wordt verzorgd door de stafleden, door vrijwilligers van de webredactie en door de diverse regio s, afdelingen en secties. Ook collega-organisaties bieden informatie aan, met name rondom activiteiten. Inhoudelijk sterk blijven Uit het onderzoek naar de informatievoorziening blijkt dat maar drie procent van de panelleden de website nog nooit bezocht heeft. Gemiddeld krijgt de website een 7.4. Hivnet.org wordt vooral gebruikt om op de hoogte te blijven van nieuws rondom hiv, medische & maatschappelijke informatie en activiteiten. In het algemeen is de website voor iedereen een algemene, begrijpelijke bron van informatie. De informatie sluit redelijk aan bij het leven met hiv anno nu en men voelt zich aangesproken door de informatie op de website. HVN is blij met deze tevredenheid maar zal zeker bezig blijven met verbeteringen. In 2009 is aandacht besteed aan actuele onderwerpen; er zijn dossiers ontwikkeld over hepatitis C en stigma en er werd informatie geplaatst over de Mexicaanse griep. Het up-to-date houden van de bestaande informatie en daar waar nodig een betere indeling en benaming van de navigatie had de aandacht. Een degelijke algehele controle op gebruiksvriendelijkheid, logische 24

25 indeling en consistentie kon wegens tijdgebrek niet worden uitgevoerd. Dit blijft wel een aandachtspunt. Er vonden verschillende uitbreidingen en aanpassingen plaats. Zo is Poz & Proud uitgebreid met de domeinnaam testandtell.nl, die doorlinkt naar dat betreffende onderdeel bij hun sectie op hivnet.org. Ook de externe website van de afdeling Amsterdam linkt nu naar amsterdam.hivnet.org. Het hostingbedrijf van de website PositieveVrouwenKunst ging failliet. Zij hebben nu een subdomein op hivnet.org en zijn bereikbaar via positievevrouwenkunst.hivnet.org of positievevrouwenkunst.nl. Diversiteit Binnen de website wordt de diversiteit van de vereniging zo goed mogelijk zichtbaar gemaakt. Nadat regio s, afdelingen en secties al een plaats hadden gekregen zijn daar in 2009 vrouwen en migranten aan toegevoegd. Binnen die onderdelen worden organisaties en activiteiten onder de aandacht gebracht. Het opzetten van gerichte Engelstalige informatie voor migranten, in samenwerking met de projectmedewerker Diversiteit, kreeg in 2009 alleen summiere aandacht. Op dit gebied moet de komende tijd nog een grote slag gemaakt worden. Positief werkt In het najaar is het idee uitgewerkt voor een nieuwe website positiefwerkt.nl. De gelijknamige brochure wordt hierbij het uitgangspunt. De site wordt opgezet door een initiatiefgroep en samenwerkingspartners en zal dé centrale plek worden rondom hiv en werk. In 2009 is de briefing (een informatief document rondom de bedoeling, inhoud en mogelijkheden) opgesteld en besproken en werd gestart met het vertalen van de inhoud van de brochure naar een website. Interactiviteit Forum & Chat De vrijwilligers die verbonden zijn aan het forum en de chat hebben zich in 2009 weer dagelijks ingezet voor een goede gang van zaken en respectvolle sfeer. De sfeer op het forum is goed de moderatoren hebben weinig ingegrepen (er werden twee waarschuwingen uitgedeeld en drie personen verwijderd) -, de chat wordt meer bezocht dan aan het begin van het jaar (acht tot tien bezoekers per avond). De mogelijkheid om weer op nieuwsberichten te kunnen reageren loopt goed. De nieuwe rage 'Waar is dit?' (het achterhalen van de naam en ligging van een gebouw, rivier e.d.) in het digitale hiv-café is zo populair dat er een nieuw subforum is aangemaakt: spelletjes en hersenkrakers. Het Landelijk Bureau organiseerde dit jaar twee webredactievergaderingen waarin de gang van zaken, nodige ondersteuning of bijscholing en de uitkomsten van het onderzoek naar informatievoorziening werden besproken. Uit dit onderzoek is gebleken dat de bekendheid en de sfeer verbetering vragen. De eerste ideeën zijn al geïnventariseerd. De mogelijkheid van een Engelstalig deel op het forum, in verband met diversiteit, is besproken. De huidige moderatoren zijn goed onderlegd in de Engelse taal en willen bij een eventuele start hun medewerking verlenen. Weblog & Poll Naast de weblog van Poz & Proud zijn er in 2009 drie nieuwe weblogs bijgekomen. Eind maart startte Sithembile, een weblog geschreven door ouders met een hiv-positief kind, gevolgd door een blog vanuit HVN waarop bijvoorbeeld verslagen van conferenties zijn te volgen (Internationale Arbeidsconferentie van de International Labour Organization (ILO) & Aids Impact Conference 2009). Half december had Positieve Vrouwen haar officiële start, nadat in de maanden daarvoor de redactiegroep was geformeerd en artikelen waren verzameld. Deze nieuwe aanwinsten markeren het begin van het neerzetten van de diversiteit van de vereniging en haar achterban. Een werkwijze voor de poll heeft nog geen gestalte gekregen. Dit wordt zeker opgepakt in 2010, gecombineerd met actiepunten die uit het onderzoek naar de informatievoorziening naar voren zijn gekomen. Audio(visueel) archief Het voornemen om gearchiveerde opnames van interviews online beschikbaar te stellen werd niet uitgevoerd. De tijd ontbrak hiervoor, maar dit blijft wel op de wensenlijst staan. Bij huidige media-aanvragen wordt automatisch gekeken of deze gemaakt zijn in een bestandsformaat dat ook online gezet kan worden. Nieuwe ontwikkelingen Zoals al in de inleiding vermeld, zijn er geen nieuwe toepassingen geïmplementeerd. De mogelijkheden deel te nemen aan netwerken als hyves en facebook zijn binnen de webredactie besproken. De benodigde extra beleidsvoering en redactie die hiervoor nodig zou zijn is momenteel niet haalbaar. Het fenomeen twitter, een internetdienst waarbij gebruikers korte berichtjes publiceren, wordt in het achterhoofd gehouden als mogelijkheid om in te zetten bij activiteiten, zodat anderen online impressies kunnen volgen. Ontwikkelingen op het gebied van internet worden verder gevolgd via nieuwsberichten, bijeenkomsten, online voorbeelden en de webbouwers. 25

26 Aantrekken en ondersteunen van vrijwilligers De vrijwilligers die werken voor het forum, de chat en de website, werden actief benaderd door de projectmedewerker digitale producten. Zij konden deelnemen aan bijeenkomsten, scholing, uitwisseling, afstemming en evaluatie. Voor de (we)bloggers is er een contactpersoon binnen de staf waarmee overlegd kan worden. De stafmedewerker digitale producten verzorgt de technische ondersteuning. Eind 2009 is er een kennismakingsgesprek gevoerd met een aspirant-moderator; deze wordt in 2010 ingewerkt. Scholing voor het Content Management System Voor 2009 stond gepland om een start te maken met het inwerken van een aantal staf- en bestuursleden, aangevuld met een aantal vrijwilligers van een sectie en regio, als 'editor'. Zij moeten getraind worden in het werken met het Content Management System (CMS). Na het testen van de huidige werkwijze was het streven in het najaar van start te gaan. Dit is vervolgens uitgesteld tot na de migratie naar een nieuwe versie van het CMS in het voorjaar van Op dat moment komen betere opties beschikbaar voor de editors. Statistieken Het aantal unieke bezoekers op hivnet.org is gemiddeld per maand. Dit is een stijging ten opzichte van vorig jaar van bijna In 2009 hebben zich 679 nieuwe forumgebruikers ingeschreven waarvan er op het eind van het jaar nog steeds 646 actief waren (= niet opgeheven). Het totaal aantal ingeschrevenen staat op 4124; eind 2008 waren dit er Het aantal berichten bedraagt , wederom een toename van ruim Hivnieuws De inhoudelijke redactionele formule van Hivnieuws is onveranderd gebleven. Er is meer aandacht geweest voor beeldmateriaal. De gemiddelde lengte van de artikelen is korter geworden. Het aantal leden van de redactie is gestegen van vier naar zes. Het aantal vaste medewerkers daalde van elf naar negen; de meesten van hen werkten als schrijvers, anderen waren actief bij het maken van beeldmateriaal en bij de correctie. In oktober verscheen editie 120 van Hivnieuws. Daarmee bestond Hivnieuws twintig jaar en daaraan is speciale aandacht gegeven, onder meer door een overzicht van twintig jaar nieuws over hiv. Onderwerpen De onderwerpen in Hivnieuws variëren van medische zaken, interviews, sociaal-maatschappelijke items en verenigingsnieuws tot 'access to treatment' en medische update. De verhouding tussen de aandachtsgebieden is ongeveer gelijk gebleven. Er is aandacht besteed aan verschillende groepen mensen die leven met hiv. Uiteraard kwam ook het persoonlijk leven van een aantal mensen met hiv in interviews over het voetlicht. Er waren ook andere interviews, columns, en berichten over de vereniging. Een aantal van de onderwerpen die behandeld werden zijn: nieuws uit conferenties; groepsconsult; stigma; elektronisch patiëntendossier; de Groningse hivstrafzaak; vergoeding fillers lipoatrofie; harm reduction donorconferentie; vergeetachtigheid; botontkalking; Stichting ShivA; migrantenbuddy s voor Spaans- en Portugeestaligen; vroeg beginnen met behandeling; psychische problemen bij hiv en homoseksualiteit; kloosterdagen van ShivA; Zwitsers preventieadvies; sluiting Ron Wichmanhuis; Positieve Vrouwen Kunstproject; hiv op internet; huidproblemen; interview met directeur Michel Sidibé van Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS); opheffing inreisbeperkingen USA; levensverzekeringen; interview met hoogleraar Global Health Joep Lange; het logo van HVN; straatkinderen in Cambodja, fotoreportage Adriaan Backer; virussprong van dier op mens; 25 jaar Amsterdamse Cohortstudies; 25 jaar Schorerbuddyzorg; Humaan Papilloma Virus (HPV); nurse practitioner. Laag budget Het blad wordt met een zeer laag budget geproduceerd, doordat alle werkzaamheden door vrijwilligers worden uitgevoerd; afgezien van drukkerij, lay-out en postbezorging. De gehele totstandkoming van het blad, tot aan het moment dat het aan het postbedrijf wordt afgeleverd, geschiedt in eigen beheer. De oplage is stabiel gebleven op 2500 exemplaren voor alle zes edities. Eind 2009 waren er naast het Aids Fonds acht farmaceutische bedrijven sponsor van Hivnieuws. 3.6 Brochures en flyers De basisbrochures Jouw leven met hiv en Kiezen voor de combinatietherapie? en de vertalingen hiervan (in vier talen) waren gedurende 2009 leverbaar. Zo ook Positief werkt en Family matters. De aantallen (verzonden aan hiv-behandelcentra en individuen) staan vermeld in de tabel hieronder. Voor het voorraadbeheer en de verzending van grotere partijen is gebruik gemaakt van bestelformulieren en verzendhuis Euromail. Kleinere bestellingen werden aangenomen door de Informatielijn en afgehandeld door het secretariaat van HVN. 26

27 Omschrijving aantal Jouw leven met Hiv 1031 Kiezen voor de Combinatietherapie? 475 Algemene folder HVN Nederlands / Engels 875 Escogiendo la terapia combinada? (Spaans) 10 Vertaling Kiezen voor de Combinatietherapie? Choisir pour la trithérapie? (Frans) 26 Vertaling Kiezen voor de Combinatietherapie? Considering the combination therapie? (Engels) 176 Vertaling Kiezen voor de Combinatietherapie? Optar pela terapia combinada? (Portugees) 16 Vertaling Kiezen voor de Combinatietherapie? Vida (Spaans) Vertaling Jouw Leven met Hiv 141 Vivre (Frans) Vertaling Jouw Leven met Hiv 51 Life (Engels) Vertaling Jouw Leven met Hiv 482 Vida (Portugees) Vertaling Jouw Leven met Hiv 11 Positief Werkt - Over hiv en werk. Voor werknemers met hiv, werkgevers, arbodiensten, 251 personeelsfunctionarissen, reïntegratiebedrijven, verzekeringsartsen en bedrijfsgeneeskundigen. Positief Leven 750 Positive Living 295 Op 1 december 2009 is de brochure Jouw leven met hiv vervangen door de brochure getiteld Positief Leven en de Engelse vertaling Positive Living. De inhoud, de interviews en de vormgeving zijn geheel nieuw opgezet en dit heeft geleid tot een eigentijds en aansprekend product. Er staan veel verwijzingen in naar externe bronnen voor meer informatie (met name websites) en toch is deze brochure al zeer uitgebreid te noemen. De brochure is bedoeld voor hen die net met hiv geconfronteerd zijn. Het eerste exemplaar werd op het Soa*Hiv*Seks congres overhandigd door Brenda (een van de geportretteerden in de nieuwe brochure) aan Oscar Hammerstein. Meteen daarna werd de brochure in groten getale besteld en er komen veel positieve reacties op het fraaie nieuwe product. In 2010 wordt bezien of deze brochures in meerdere talen zullen verschijnen en of de titel Kiezen voor de combinatietherapie nog nodig is. Deze vraag is uitgezet onder hiv/aids verpleegkundig consulenten. De zelfhulpgids Leven met hiv is in 2009 ontwikkeld. De druk en verspreiding vinden plaats begin Dit geldt tevens voor de brochure Positief Leert, die HVN zelf financiert. Samen met Schorer is een brochure ontwikkeld en uitgegeven omtrent Hepatitis C, gericht op homomannen met hiv. Deze brochure is verspreid onder Gemeentelijke Gezondheidsdiensten (GGD en) en de hiv-behandelcentra. Het Marieke Bevelanderhuis (MBH) heeft een nieuwe informatiefolder gemaakt en ook Poz & Proud produceerde meerdere wervingsfolders voor hun activiteiten. Sinds december 2009 verzorgt HVN ook de verzending van een aantal titels die door anderen uitgegeven zijn en die in kleine hoeveelheden via HVN worden besteld. Het boek 25+ van Poz & Proud is in 2009 twintig keer verkocht en als relatiegeschenk ingezet. De jaarlijkse nieuwjaarskaart is met een oplage van tweeduizend verzonden in december. Het ontwerp van de kaart en de inhoud was gebaseerd op de nieuwe brochure. In december gaf de afdeling Brabant een krant uit ter ere van haar twintigjarig bestaan. Deze krant werd ruim verspreid in Brabant en meegestuurd aan alle leden en abonnementhouders van HVN. Tenslotte is sinds december 2009 het boek Oud worden met hiv gratis te bestellen bij HVN. Het boek is uitgegeven door het Aids Fonds en HVN participeerde in de redactie. 3.7 Servicepunt De vrijwilligers van het Servicepunt voerden een groot aantal informatieve en ondersteunende gesprekken en e- mail contacten. Verder zijn er veel afspraken gemaakt voor activiteiten van de secties van HVN. Vaak bestond een gesprek uit een combinatie van informatie, steun en advies. Ook verliepen aanvragen voor voorlichting (regio Amsterdam) en landelijke media (human interest) via het Servicepunt. Voor specialistische informatie of advies wordt teruggevallen op de Back Office. Meer gegevens over het Servicepunt staan beschreven in paragraaf

28 3.8 Informatiebijeenkomsten en voorlichtingen Onze wens dat hiv-behandelcentra meer initiatief nemen om informatiebijeenkomsten te organiseren werd vervuld in Mede gesteund door vrijwilligers van HVN in de regio s werden informatiebijeenkomsten gehouden in Maastricht, Amsterdam, Den Haag. Stafmedewerkers en vrijwilligers leverden 10 maal een inhoudelijke bijdrage of workshop aan door anderen georganiseerde informatiebijeenkomsten voor mensen met hiv of professionals, zoals bijvoorbeeld bijeenkomsten van hiv-behandelcentra en Plusapotheken of het Soa*Hiv*Seks congres op Wereld Aids Dag. Daarnaast leverden stafmedewerkers twee maal een inhoudelijke bijdrage aan informatiebijeenkomsten, trainingen en deskundigheidsbevorderingen die georganiseerd werden door de secties en afdelingen van HVN zelf, vaak om de deskundigheid van de vrijwilligers te bevorderen. De secties en afdelingen organiseerden in totaal 20 informatiebijeenkomsten. In totaal zijn er 32 informatiebijeenkomsten/workshops geweest voor mensen met hiv en professionals, door HVN georganiseerd of waaraan HVN een inhoudelijke bijdrage leverde. HVN verzorgde twee lezingen over leven met hiv voor het personeel van farmaceutische bedrijven die graag nader geïnformeerd wilden worden over en kennis wilden maken met leven met hiv. Ook leverde HVN een bijdrage aan de masterclass georganiseerd door de Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN). Voorlichtingen over leven met hiv (door mensen met hiv) voor scholen, opleidingen en beroepsgroepen zijn op te vatten als informatievoorziening. Vrijwilligers van HVN verzorgden negentien voorlichtingen en vrijwilligers van de afdelingen van HVN 106 voorlichtingen. Daarmee werd een omvangrijke groep bereikt met een persoonlijk verhaal over leven met hiv. HVN verzorgde voor de voorlichters zelf twee trainingen. 28

29 4. Secties INLEIDING - Een belangrijke taak van Hiv Vereniging Nederland (HVN) is het organiseren van Onderling Contact en Ondersteuning (OCO) - binnen HVN ook mantelzorg en lotgenotencontact genoemd. Zeven secties bieden voor specifieke doelgroepen een gevarieerd activiteitenaanbod, dankzij de voortdurende inzet van gemotiveerde vrijwilligers. De secties organiseerden in 2009 activiteiten voor tieners, jongeren, vrouwen, homomannen, gezinnen, veteranen en de begeleiding van Spaans- en Portugeestaligen. Twee secties hielden zich bezig met de organisatie van een speciale activiteit: de herdenkingsbijeenkomst Aids Memorial Day (AMD) en het een-op-een contact vanuit het Marieke Bevelanderhuis (MBH). 4.1 Aids Memorial Day De herdenkingsbijeenkomst voor Aids Memorial Day (AMD) was op 6 juni in de Dominicuskerk te Amsterdam. Herdacht werden alle mensen die zijn overleden aan de gevolgen van aids, in Nederland en de rest van de wereld en in het bijzonder vrienden en familieleden. De bijeenkomst trok 275 bezoekers. Het Drugspastoraat Amsterdam had voor het programma een quilt gemaakt met de namen van honderdveertig druggebruikers die waren overleden. Een medewerker van het Drugspastoraat vertelde hierover en ook performer Dolly Bellefleur, die veel vrienden aan aids heeft verloren, vertelde haar verhaal. De herdenking werd omlijst door dans van jongeren. Ballonnen Na afloop van de bijeenkomst gingen de bezoekers begeleid door muziek naar de Torensluisbrug waar witte ballonnen werden losgelaten als teken van het loslaten van overledenen. Daarna ging een deel van de stoet door naar het Homomonument bij de Westerkerk, waar bloemen gelegd werden ter herinnering aan de vele homoseksuelen in Nederland die aan de gevolgen van aids zijn overleden. 4.2 Buddyzorg Positivo Buddyzorg Positivo is begin 2009 opgericht en heeft als doelgroep Spaans- of Portugeessprekende mensen met hiv en hiv-positieven binnen de Latijns-Amerikaanse gemeenschap in Nederland. De vrijwilligers bieden een luisterend oor en door de hulpvraag te bepalen kunnen zij passend advies en hulp geven. Vijf aspirant-buddy s volgden begin 2009 een training bij Schorer, waarna ze als buddy aan de slag gingen. Iedere dinsdagmiddag is er van tot uur een spreekuur. Voor promotie en werving is een tweetalige flyer gemaakt. Om het netwerk te informeren over de activiteiten van Positivo en een structurele samenwerking aan te gaan, nam Buddyzorg Positivo deel aan diverse bijeenkomsten. Bijeenkomsten Op een bijeenkomst werd informatie gegeven over de Mexicaanse griep. Voor het project Positieve Kinderen organiseerde Buddyzorg Positivo activiteiten in de herfstvakantie. Cliënten Het aantal cliënten groeide gestaag naar 23 aan het einde van het jaar. Samenwerking Regelmatig is er overleg met het Aids Fonds, consulenten, internisten, huisartsen, diaconie, advocaten, politie & justitie, Vluchtelingenwerk, Casa Migrantes, Immigratie en Naturalisatie Dienst (IND), De Regenboog, Pharos, Stichting Los, Leger des Heils en Vrijwilligers Centrale Amsterdam (VCA). 4.3 Jongpositief Jongpositief richt zich op jongeren met hiv tussen achttien en dertig jaar. Het doel van Jongpositief is meer openheid over hiv te bereiken en contact te houden of te krijgen met andere jongeren met hiv. Om de drempel voor deelname te verlagen worden leuke en gezellige activiteiten georganiseerd waarbij in een ongedwongen sfeer gesproken kan worden over hiv. Jongpositief bereikte in 2009 vijftig tot zestig jongeren. Veel nieuwe deelnemers waren homojongeren van rond de twintig jaar die hun hiv-status een paar maanden tot een jaar kenden. Dit bracht veel verhalen, gesprekken en uitwisselen van ervaringen met zich mee. 29

30 Vrouwenactiviteiten Voor een groep van gemiddeld vijftien jonge moeders organiseerde Jongpositief verschillende activiteiten: maandelijkse bijeenkomsten bij de vrouwen thuis, een beautydag, een dag met de kinderen naar de Efteling en een decemberfeest samen met dertien kinderen in een binnenspeeltuin. Gemengde activiteiten Om mensen bewuster te maken van het belang van gezond eten werd er een bijeenkomst georganiseerd in de barruimte van het Landelijk Bureau. Hier waren 24 jongeren vanuit heel Nederland aanwezig. In oktober vond in Zeeland het jaarlijks terugkerende weekend plaats in Center Parcs. Er waren 28 deelnemers (het maximum) en twee begeleiders; veel jongeren kwamen voor het eerst. In dit weekend werd er open over hiv gepraat, er werden activiteiten en verschillende workshops over omgaan met hiv georganiseerd. Maandelijks komen gemiddeld twintig jongeren naar het hiv-café in Arnhem. 4.4 Marieke Bevelanderhuis Marieke Bevelanderhuis (MBH) heeft als doel mensen met hiv gesprekken aan te bieden. De gesprekken zijn zowel telefonisch als face to face en gaan over ieder gewenst onderwerp dat met de hiv-infectie te maken heeft. Deze gesprekken worden gevoerd met één van de negen vrijwilligers van MBH; vijf mannen en vier vrouwen. Cliënten In totaal werden 108 gesprekken gevoerd met 47 cliënten; 88 per telefoon en twintig face to face. Tachtig procent van de mensen die een gesprek voerden is man. Eén op de vijf mannen en alle vrouwen zijn heteroseksueel. Bijna de helft van alle cliënten heeft een niet-nederlandse achtergrond en met een derde van de cliënten waren de gesprekken niet in het Nederlands. De helft van alle mensen met wie gesproken werd, komt uit Amsterdam. De leeftijd van de cliënten varieert en het is opvallend dat tweederde van de mannen tussen de veertig en 49 jaar is en de meeste vrouwen jonger zijn dan veertig jaar. Ook dit jaar kwam een derde van alle aanvragen van mensen die pas kort van hun hiv-status op de hoogte waren, enkelen wisten het pas een dag. De gespreksonderwerpen liepen enorm uiteen: kinderwens, vertellen over je hiv-status, werk, partner zoeken, seks, medicijnen, legale kwesties, et cetera. Ook dit jaar waren er minder aanvragen voor een face to face gesprek en beduidend meer gesprekken per telefoon. Als er een vervolggesprek plaatsvindt gebeurt dit steeds vaker per telefoon. Steeds vaker vinden cliënten het prettig om na een paar jaar weer contact op te nemen. Een groot verschil met 2008 is dat het aantal gesprekken is verdubbeld, terwijl het aantal cliënten nauwelijks hoger is. Dit jaar waren er minder vrouwelijke cliënten. Training en intervisie De vrijwilligers zijn vijf keer bij elkaar gekomen voor intervisie, waarvan tweemaal de hele dag in combinatie met vergaderen, evalueren en samen eten. Informatievoorziening Beide MBH-folders zijn in het najaar herschreven, opnieuw vormgegeven en vervolgens gedrukt. Her en der zijn ze al verspreid en de reacties waren positief. De MBH-webpagina werd goed bezocht. Het aantal gespreksaanvragen zou omhoog kunnen; bij MBH is voldoende capaciteit. Uit de feedback bleek dat het aanbod duidelijk in een behoefte voorziet. MBH heeft nauw contact met het Lifeboat project, een groep die documentairefilms en radioprogramma s maakt, waardoor wellicht meer cliënten bereikt kunnen worden. 4.5 Positive Kids Positive Kids richt zich op gezinnen waarin een of meer gezinsleden met hiv leven. Het merendeel heeft kinderen onder de twaalf jaar. De groep die de activiteiten bezoekt bestaat uit Nederlandse gezinnen, gemengde gezinnen, migrantengezinnen en veel alleenstaande moeders. In Nederland worden er vrijwel geen nieuwe kinderen met hiv geboren. Gezinnen durven over het algemeen steeds opener te zijn. Positive Kids spant zich in om nieuwe gezinnen bij de groep te betrekken via de kinder-hiv-behandelcentra. In 2009 heeft dit ertoe geleid dat een kwart van de gezinnen nieuw was. Activiteiten Circusweekend Het jaarlijkse weekend vond plaats in Stay Okay te Bakkum. Er werden tal van activiteiten georganiseerd. De kinderen konden onder begeleiding een circusvoorstelling maken terwijl de tieners een film hebben gemaakt met digitale camera s. De vaders kregen een rondleiding door het nabijgelegen natuurgebied onder leiding van een 30

31 ervaren gids. De moeders werden verwend met een behandeling door visagie-artiesten. Met tachtig bezoekers was het aantal deelnemers lager dan oorspronkelijk gepland, maar hierdoor werd het weekend intiemer en intenser met meer mogelijkheden tot uitwisseling. De twee gespreksgroepen die waren georganiseerd maakten veel los bij de deelnemers. De gesprekken waren zeer open en gingen behalve het dilemma van openheid over de moeilijkheden van relatievorming. Winterfeest Eind november was er een winterfeest in dierentuin Artis met zestig mensen. Na een rondleiding achter de schermen van de dierentuin, was er een lunch waarna de mensen vrij de dierentuin in konden. Aan het eind van de middag kwam Sinterklaas langs met twee van zijn Pieten. Voorlichting Positive Kids geeft regelmatig telefonisch en per voorlichting en ondersteuning aan ouders met positieve kinderen, alsook aan ouders die overwegen een kind met hiv te adopteren. De gesprekken gaan over sociale aspecten zoals disclosure, school en het dagelijkse leven van kinderen met hiv. Vrijwilligers en organisatie De vrijwilligers bestaan uit een hecht team van tien tot twaalf mensen. Het afgelopen jaar zijn twee vrijwilligersparen die sinds het ontstaan van Positive Kids meewerkten, gestopt met hun vrijwilligerswerk. Een nieuw vrijwilligerspaar is gestart. Om het weekend voor te bereiden heeft het vrijwilligersteam vergaderd op de locatie in de Stay Okay. 4.6 Poz & Proud Poz & Proud richt zich op homomannen met hiv. De kerngroep, gemiddeld negen personen, werd geconfronteerd met gezondheidsproblemen van een aantal mensen, waardoor er minder vrijwilligers waren om alle projecten van het ambitieuze werkplan in concrete activiteiten om te zetten. Desondanks is het grootste deel uitgevoerd en zijn er daarnaast, inspelend op de actualiteit, ook nieuwe activiteiten geïnitieerd. In september werden beide coördinatoren voor een periode van een jaar door de kerngroep herkozen. Maandelijkse bijeenkomsten In de barruimte van HVN zijn drie bijeenkomsten georganiseerd. Er waren gemiddeld vijftien man per bijeenkomst aanwezig. Tijdens deze bijeenkomsten werd de achterban geïnformeerd over en betrokken bij de activiteiten van Poz & Proud. Eén van de avonden werd samen met beleidsmedewerkers van Schorer georganiseerd en ging over de resultaten van de Schorer Monitor. Borrels Elke eerste vrijdag van de maand werd een borrel georganiseerd in verschillende Amsterdamse homobars om de zichtbaarheid van hiv in de gayscene te stimuleren en de solidariteit tussen hiv-positieve en hiv-negatieve mannen te vergroten. De borrels werden zeer wisselend bezocht en de herkenbaarheid en vindbaarheid van de leden van Poz & Proud waren niet altijd optimaal, zo bleek uit feedback van de leden. Regionale activiteiten In de regio Gelderland is een goed bezochte voorlichtingsavond gehouden over de activiteiten die de sectie organiseert. Speeddating In mei werd voor de derde maal een speeddatingmiddag georganiseerd voor homomannen met hiv, die opnieuw succesvol was. Het aantal deelnemers was lager dan in de voorafgaande jaren. In café Prik in Amsterdam kwamen dertig homomannen met hiv bij elkaar om in een middag een aantal korte gesprekken met elkaar te voeren, waarna men mogelijk iets met elkaar kon afspreken. Deze activiteit trok veel mannen uit andere delen van het land. Er waren meer dan zestig matches en de middag werd door de deelnemers uiterst positief beoordeeld. Mankracht ontmoetingsweekend Het mankracht ontmoetingsweekend, waaraan 42 mannen deelnamen, was een mix van ontspanning en inspanning. Het weekend werd positief geëvalueerd, waarbij veel mannen aangaven het volgend weekend onder de aandacht van vrienden en bekenden te brengen. 31

32 Poz Urban Defence In samenwerking met Stichting HIV-Sporten Amsterdam werd een zelfverdedigingcursus georganiseerd. In tien lessen kreeg een groep van twaalf mannen de basisbeginselen aangeleerd om zichzelf te kunnen verdedigen in geval van nood. Mannen zijn hierdoor zelfverzekerder, vooral tijdens het uitgaan in het weekend. Tevens heeft de cursus ervoor gezorgd dat mannen op een sportieve wijze in contact kwamen met andere homomannen met hiv. AMEN Poz Tea Dance 'Amen' een tea dance voor hiv-positieve homomannen en hun vrienden en vriendinnen werd vijf maal georganiseerd in Club Church te Amsterdam. In totaal bezochten ruim tweehonderd mannen het feest. Zij konden in een veilige en ontspannen omgeving in contact komen met andere hiv-positieve mannen. Stoppen met roken cursus De geplande cursus trok te weinig deelnemers en heeft daardoor niet kunnen doorgaan. Er waren wel aanmeldingen, maar te weinig om op één moment een groep te starten. Belangenbehartiging Thema s die op de agenda zijn gezet en onder de aandacht van homomannen (met hiv) en organisaties zijn gebracht waren: hepatitis C, serosorteren, (onderzoek naar) anale kanker en de psychosociale factoren die de kwaliteit van leven van homomannen met hiv negatief beïnvloeden. Deze thema s werden veelvuldig beschreven en onder de aandacht gebracht op het weblog van Poz & Proud. Daarnaast vonden er meerdere gesprekken plaats met instanties als Schorer en Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) Buiten Amstel. Twee mannen van Poz & Proud overlegden met de directeur van HVN en met Schorer over hiv-preventie en psychosociale en seksuele gezondheid bij homomannen. Poz & Proud heeft meegewerkt bij de totstandkoming van de informatiefolder van HVN/Schorer over hepatitis C. Sero Disco In het voorjaar werd een bijeenkomst georganiseerd voor serodiscordante stellen. De avond trok dertig deelnemers. Aan de hand van stellingen werd er gediscussieerd over seks, dating en ervaringen van serodiscordante stellen. Ook waren er een aantal deskundigen uitgenodigd die het Zwitserse standpunt van EKAF toelichtte. Tunnel of Love In het najaar vond een avond plaats over de lusten en lasten van de anus. Deze avond trok zeventig deelnemers, waaronder veel mannen die geen hiv hadden. De Tunnel was een mix tussen informatie en entertainment, met onder meer een anusmonoloog, een presentatie over anuskanker en tips & tricks met betrekking tot kontspoelen. Test + Tell! Tijdens de Canal Parade van Gay Pride in Amsterdam vestigde Poz & Proud met een publieksactie de aandacht op het belang van regelmatige soa-tests voor homomannen (met hiv) en het communiceren over je hiv-status met (seks)partners en vrienden. Tijdens de actie werden ongeveer honderd mensen geïnterviewd over hun ideeën over hiv, testgedrag en het belang van openheid over je hiv-status. Weblog Op het blog wordt dagelijks nieuws geplaatst dat interessant kan zijn voor mannen met hiv. Het is ook een goede manier om activiteiten onder de aandacht te brengen. Er werd onder meer het HCV dagboek van Maarten geplaatst, waarop veel positieve reacties binnen kwamen, onder meer van andere hepatitis C dragers. De bezoekersaantallen toonden een stijgende lijn. Eind 2009 waren er gemiddeld zeventig bezoekers per dag en 5500 hits (aantal bezochte pagina's) per maand. Voorlichting In februari werd d.m.v. lezingen voorlichting gegeven aan medische studenten van de Universiteit van Amsterdam in het Academisch Medisch Centrum (AMC) te Amsterdam. De lezingen handelden voornamelijk over de psychosociale context van leven met hiv anno nu. Omvang De activiteiten werden georganiseerd door vijftien actieve vrijwilligers in verschillend samengestelde teams. Het aantal mannen dat via een nieuwsbrief op de hoogte werd gehouden groeide van 185 naar

33 4.7 Veteranen De sectie Veteranen richt zich op mensen die langdurig leven met hiv/aids en geeft aandacht aan de lichamelijke, psychische, emotionele en sociale effecten. Zestig personen zijn aangemeld bij de sectie. Binnen de sectie waren twee vrijwilligers actief, waarvan een als coördinator. Activiteiten Er werden vijf activiteiten georganiseerd, met zes tot acht deelnemers per keer. Er werd een lunch, een yogademonstratie, een lichaamswerk workshop, een meditatie en een architectuurwandeling door Almere georganiseerd. Veteranenweekend In mei gingen tien deelnemers naar Terschelling voor een recreatief weekend met diverse activiteiten waaronder fietsen en een huifkartocht. In oktober was er een ontmoetings- en trainingsweekend voor twaalf mensen in Nijmegen. In een veilige omgeving ontmoetten zij elkaar en konden zij onder professionele begeleiding werken aan persoonlijke groei, spiritualiteit en rouwverwerking. Overleg In december is er een overleg geweest met acht veteranen om hen meer bij de planning en de organisatie van de activiteiten te betrekken. 4.8 Vrouwenkunst Het VrouwenKunstProject werd voortgezet met een creatieve driedaagse workshop. Hieraan namen veertien vrouwen met hiv deel. Een deel van de nieuwe doeken heeft op Wereld Aids Dag (WAD) in de RAI gehangen. De rondreizende expositie van de gemaakte werken was dit jaar in Zwolle, Vlissingen, Haarlem en Tilburg te bezichtigen. In het boegbeeld van de expositie, de 'Wensboom/Boomvrouw', een interactief 3D object, konden mensen hun wens ophangen, die inmiddels allemaal op de website terug te vinden zijn. De website werd uitgebreid met informatie, links en beeldmateriaal. Er zijn plannen gelanceerd voor een waardige afsluiting van het project in Het project is een initiatief van twee vrouwen uit de doelgroepen. 4.9 The Young Ones De kinder-hiv-behandelcentra in Amsterdam, Groningen, Rotterdam en Utrecht organiseerden en begeleidden gezamenlijk drie activiteiten voor tieners met hiv in de leeftijd van twaalf tot twintig jaar. De activiteiten konden plaatsvinden dankzij de grote inzet van de kinder-hiv-consulenten. In april zijn twintig jongeren naar Snowworld in Zoetermeer geweest, in juli ging een kinder-hiv-consulent met vier jongeren, minimaal zestien jaar en Engels sprekend, naar de 7 e Jongerenconferentie georganiseerd door de Non Governmental Organization (NGO) 'Lucia Foundation' in Barcelona. Half augustus gingen 27 jongeren een week naar de Ardennen in België. Zij wisselden verschillende outdoor activiteiten af met workshops rondom het thema 'leven met hiv en ontspanning'. Voor veel jongeren was het een verademing om een week lang open over hiv te kunnen praten en de medicijnen niet verborgen te hoeven houden. De activiteiten van The Young Ones worden grotendeels door de hiv-consulenten uitgevoerd, ondersteund en gefinancierd door HVN. 33

34 5. Servicepunt INLEIDING - Het Servicepunt was mensen met hiv en betrokkenen van dienst met informatie, ondersteuning en Onderling Contact en Ondersteuning (OCO) -gesprekken. De telefonische en digitale bereikbaarheid werd gerealiseerd door gemotiveerde vrijwilligers. Afdelingen en secties konden voor ondersteuning terecht bij de manager Verenigingszaken. 5.1 Dienstverlening De afdelingen en secties van Hiv Vereniging Nederland (HVN) zijn in grote mate autonoom wat betreft hun werkzaamheden. De dienstverlening van het Servicepunt bestaat uit het faciliteren van bijeenkomsten, aanmeldingen, informatie geven over activiteiten, coaching, conflictbemiddeling, adviseren bij (interne) veranderingen, budgettaire kwesties en ondersteunende taken ten aanzien van vrijwilligers. Het Servicepunt is een van de belangrijkste kanalen voor het verstrekken van informatie aan leden en niet-leden en de plek waar signalen op het gebied van belangenbehartiging binnenkomen. Vacatures voor vrijwilligers Het Servicepunt bood ondersteuning bij de werving van mensen voor diverse vacatures (onder andere bestuursleden en buddy s) op het Landelijk Bureau van HVN. Openstaande vacatures worden over het algemeen geplaatst op HVN-website en op de website van de Vrijwilligerscentrale. Vacatures die vervuld werden waren een bestuurslid met de portefeuille migranten en drie buddy s. Training Er is een voorlichtingstraining gegeven aan zes vrijwilligers van de afdelingen. Zeven vrijwilligers die willen meewerken aan media-aanvragen over leven met hiv volgden een mediatraining. De voorzitter en de directeur volgden een opfristraining om de media te woord te staan. Twee trainingen spreken over seksualiteit werden gegeven aan zeventien vrijwilligers van de afdelingen en de secties. De dag van de vrijwilliger Als blijk van dank organiseerde het Landelijk Bureau op de dag van de vrijwilliger een bijeenkomst in de barruimte voor alle vrijwilligers die zich voor de vereniging inzetten. Deze werd door 85 personen bezocht. Er was een buffet en de theatervoorstelling Engelen in de Stad van het Rotterdams Centrum voor Theater werd gespeeld. 5.2 Voorlichting In 2009 zijn diverse voorlichtingsaanvragen bij het Servicepunt binnengekomen. Het Servicepunt heeft hierin bemiddeld en er (deels) in kunnen voorzien. Een overzicht hiervan is te vinden in Bijlage Servicepunt Het team van het Servicepunt bestond in 2009 gemiddeld uit dertien getrainde vrijwillige telefoonmedewerkers. De kracht van het team schuilt in het feit dat de vrijwilligers ervaringsdeskundigen zijn of zeer betrokken bij hiv en aids. De uiteenlopende leeftijd, sekse en persoonlijke levenservaring van de teamleden blijven een meerwaarde hebben, vooral als het gaat om specifieke behoeften van de bellers. Concrete voorbeelden hiervan zijn vragen met betrekking tot zwangerschap en kinderwens, ervaring op het gebied van sollicitatie, keuring en reïntegratie, seksualiteit, stigmatisering en ervaringen met het gebruik en/of switchen van bepaalde combinatietherapieën. Jaaroverzicht 2009 Registratiesysteem in Access In 2009 zijn alle telefooncontacten bij het Servicepunt in het programma Access geregistreerd. Het registratiesysteem is door medewerkers van het Servicepunt en het Landelijk Bureau ontwikkeld, waardoor het systeem volledig 'op maat' is afgestemd en de expertise in huis is. 34

35 Totaal aantal contacten (telefoon en ) 3421 Telefoon Front Office Waarvan Telefoon Back Office Actieve telefooncontacten vanuit Front Office (schatting) Aantal werkdagen 192 Gemiddeld aantal contacten per dag 18 Actieve gesprekken vanuit de Front Office bestaan met name uit: - ingesproken voic berichten die zijn teruggebeld (circa 250; een gemiddelde van 5 berichten per week), - naar aanleiding van binnengekomen brieven (circa 10), - 'binnenlopers' op het Landelijk Bureau (circa 15), - welkomstgesprekken voor nieuwe leden na aanmelding lidmaatschap via het Servicepunt (80, deze laatste score valt onder categorie OCO). Hiermee wordt het totaal aantal contacten afgehandeld door de Front Office van het Servicepunt verhoogd met naar schatting 275. Het aantal vragen dat vanuit de Front Office is beantwoord, is bijna verdubbeld: van 510 in 2008 naar 969 in 2009 (zie verderop dit hoofdstuk). Het totaal aantal contacten van het Servicepunt is in vergelijking met 2008 met ongeveer 100 contacten afgenomen; van 3511 in 2008 naar 3421 in Het gemiddelde van 18 in 2008 blijft daarmee vrijwel gelijk in 2009; 17,8. Front Office Het totaal aantal binnengekomen telefooncontacten bij het Servicepunt in 2009 is Hiervan zijn 2010 telefooncontacten zelfstandig door de Front Office afgehandeld. Dit is een percentage van 92,3%. In 2008 was dit 88,2%, dit is een toename van 4%. Bij ziekte of uitval van Front Office-medewerkers, is de coördinator van het Servicepunt (Back Office) ingevallen. Hierbij zijn de registraties van deze gesprekken als Back Office ingevoerd. Ook al is dit in 2009 aanzienlijk minder voorgevallen dan in 2008 door relatief weinig uitval, het werkelijke zelfstandigheids percentage van de Front Office is hierdoor een fractie hoger dan het percentage dat wordt weergegeven. Zoals ook in voorgaande jaren, kan een gesprek uit meerdere categorieën (onderwerpen) bestaan en als zodanig geregistreerd worden. Daardoor heeft het totaal aantal gesprekken een andere uitkomst dan de som van de categorieën. De gesprekken worden geregistreerd in de categorieën Medisch, Risico/Testen, Maatschappelijk Juridisch, OCO, Media/Voorlichting/Interview, Brochures/Lidmaatschap, Activiteiten en Overig; zie overzicht categorieën. Totaal aantal telefooncontacten Front Office 2010 (= Back Office) Categorieën Medisch Risico/Testen Maatschappelijk Juridisch OCO Media/Voorlichting/Interview 8 68 Brochures/Lidmaatschap Activiteiten Overig Direct binnengekomen bij Front Office. 2 Direct Binnengekomen bij de Back Office of overgedragen vanuit de Front Office. 3 Actieve gesprekken vanuit Front Office. 4 Medisch; o.a. medicatie (start, switch, bijwerkingen etc.), inreisbeperkingen, zwangerschap, alternatieve middelen, verwijzingen naar huis- en tandartsen. 5 Risico & Testen; o.a. risico, informatie hiv-sneltest & locaties, PEP. 6 Maatschappelijk Juridisch; o.a. financiën, hypotheek, verzekering, werk & reïntegratie, sollicitaties & keuringen, ongedocumenteerden, adoptie & voogdijschap. 7 OCO; o.a. gesprekken met ervaringsdeskundigen waaronder recent positieve uitslagen, welkomstgesprekken nieuwe leden, verwijzingen naar therapeuten en maatschappelijk werk. 8 Media/Voorlichting/Interview; media- en voorlichtingsaanvragen, interviews scholieren/studenten met ervaringsdeskundigen. 9 Brochures/Lidmaatschap; aanvragen brochure- en folder materiaal, aanmeldingen/mutaties nieuwe leden. 10 Activiteiten; aanmeldingen/vragen m.b.t. activiteiten. 11 Overig; klachten/meldingen/signalen en alle overige vragen. 35

36 Back Office In 2009 heeft ook de Back Office haar telefooncontacten volledig ingevoerd in het registratiesysteem van Access. De Back Office heeft 167 telefooncontacten voor haar rekening genomen, een percentage van 7,7%. In 2008 was dit 11,8%, een afname van 4%. Deze afname is onder andere te verklaren doordat in 2009 weinig uitval was in het Front Office team, waardoor de Back Office (de coördinator van het Servicepunt) nauwelijks heeft moeten invallen of waarnemen. De Back Office telefooncontacten zijn in onderstaande tabel in kaart gebracht. Het zijn de telefooncontacten die werden overgedragen vanuit de Front Office, maar ook contacten die direct bij de Back Office zijn binnengekomen, bijvoorbeeld via de receptie of buiten de openingstijden van het Servicepunt. Hieronder vallen ook personen die erop staan met een stafmedewerker in contact te komen, maar die uiteindelijk inhoudelijk door de Front Office afgehandeld hadden kunnen worden. Op het gebied van Media en Voorlichting zijn de vragen volgens afspraak doorverwezen naar de Back Office in verband met de afhandeling. Het percentage niet-afgehandelde contacten door de Front Office met betrekking tot deze categorie (valt onder 'Overig') geeft in die zin dus geen volledig beeld van de zelfstandigheid van de Front Office. Aantal telefooncontacten Back Office 167 Categorieën Medisch 36 Risico/Testen 3 Maatschappelijk Juridisch 75 Media/Voorlichting/Interview 20 OCO 7 Brochures/Lidmaatschap 5 Activiteiten 8 Overig 13 Regelmatig was er bij een contact sprake van complexe vragen. Het betrof dan verschillende categorieën binnen een vraag, zodat een groot beroep op de telefoonmedewerker werd gedaan. In de meest complexe of specifieke situaties werd de Back Office geconsulteerd. De meeste doorverwijzingen naar de Back Office vonden plaats op het Medisch, Maatschappelijk Juridisch gebied en op dat van Media & Voorlichting. Voor de maatschappelijkjuridische vragen had dat in vrijwel alle gevallen te maken met de complexiteit van de problematiek, met name hiv in combinatie met werk en reïntegratie en vragen over ongedocumenteerden. Verder waren er, meer dan voorheen, verscheidene vragen over werk en protocollen m.b.t. hiv, zoals binnen de (thuis)zorg, kinderopvang en dienstverlening. In verhouding tot 2008 is het aantal vragen per dat vanuit de Front Office is beantwoord bijna verdubbeld: van 510 in 2008 naar 969 in Dit valt onder andere te verklaren doordat het adres servicepunt@hivnet.org steeds beter op de site te vinden is. De s worden voor het jaaroverzicht gebundeld in dezelfde categorieën als de gesprekken worden geregistreerd; categorieën Medisch, Risico/Testen, Maatschappelijk Juridisch, OCO, Media/Voorlichting/Interview, Brochures/Lidmaatschap, Activiteiten en Overig; zie overzicht categorieën. Vragen die uiteindelijk zijn doorverwezen naar de Back Office, of waarvoor de Back Office is geconsulteerd, zijn in onderstaande resultaten opgenomen. Vanaf 2010 worden deze apart in kaart gebracht. Totaal aantal 969 Categorieën Medisch Risico/Testen Maatschappelijk Juridisch OCO Media/Voorlichting/Interview Medisch; o.a. medicatie (start, switch, bijwerkingen etc.), inreisbeperkingen, zwangerschap, alternatieve middelen, verwijzingen naar huis- en tandartsen. 13 Risico & Testen; o.a. risico, informatie hiv-sneltest & locaties, PEP. 14 Maatschappelijk Juridisch; o.a. financiën, hypotheek, verzekering, werk & reïntegratie, sollicitaties & keuringen, ongedocumenteerden, adoptie & voogdijschap. 15 OCO; o.a. gesprekken met ervaringsdeskundigen waaronder recent positieve uitslagen, welkomstgesprekken nieuwe leden, verwijzingen naar therapeuten en maatschappelijk werk. 36

37 Brochures/Lidmaatschap Activiteiten Overig Forum In 2009 is een eerste aanzet gemaakt voor richtlijnen voor de rol van het Servicepunt op het forum. Hierbij is deels gebruik gemaakt van de richtlijnen van beantwoording vanuit het Servicepunt. Vanaf 2010 worden de richtlijnen verder uitgewerkt en zal het Servicepunt vanaf begin 2010 actief op het forum aanwezig zijn in faciliterende zin. Klachten/meldingen/signalen Binnenkomende klachten, meldingen en signalen werden ook in 2009 in kaart gebracht. Dit zijn belangrijke signalen voor HVN die via het Servicepunt binnenkomen. Er zijn in totaal dertien van deze telefoontjes binnengekomen (zie Bijlage 3). Dit zijn er vijf minder dan in 2008, toen er achttien klachten binnenkwamen. Ongeveer tweederde hiervan werd afgehandeld door de Back Office. Opvallend hierbij is dat, in tegenstelling tot de meeste voorgaande jaren, meer cliënten behalve hun melding ook actie van HVN wilden. In 2009 gingen deze contacten net als in 2008 onder andere over problemen bij de levering van medicatie door apothekers en rondom de vergoeding en beschikbaarheid van lipodystrofie-behandeling. Training & building, samenwerking & expertise van het team Servicepunt In 2009 werden drie trainingsavonden, drie trainingsdagen (hiv & seksualiteit en beantwoording) en een trainingsweekend georganiseerd. Daarvan werden zowel de inhoud als de frequentie bepaald aan de hand van de behoefte van het team. Vooraf werd een inventarisatie en selectie gemaakt van de thema s. Een externe trainer besteedde tijdens twee trainingsdagen aandacht aan gesprekstechnieken.. Tijdens een andere trainingsdag werd met een externe trainer getraind op de beantwoording van s. Tijdens de trainingsavonden spraken stafleden en diverse gastsprekers van verschillende externe organisaties, waarnaar relatief veel wordt doorverwezen vanuit het Servicepunt. Binnen het Servicepunt team maakt een aantal personen gebruik van (onderlinge) intervisie. Regelmatig is er sprake van voortgangsgesprekken over / evaluatie van het functioneren van de telefoonmedewerkers met de coördinator van het Servicepunt. Samenwerking Het gehele trainingsweekend vond dit jaar plaats in Antwerpen. Er werd een werkbezoek gebracht aan Sensoa, waarbij de focus lag op de (organisatie van) beantwoording van vragen over hiv per mail en telefoon. Tevens was er een meeting tussen vrijwilligers van Sensoa en het Servicepunt. Het gehele weekend, waar ook ruimte was voor teambuilding, was een groot succes. Mogelijk volgt in de toekomst opnieuw een uitwisseling. In 2009 heeft het overleg met de coördinatoren van MBH zich voortgezet, met als doel te kijken wat beide secties voor elkaar kunnen betekenen. In de loop van 2009 is besloten geen definitieve samenwerking aan te gaan, omdat de inhoudelijke raakvlakken te summier bleken. Door een wisseling van (contact)personen was er in 2009 geen overleg met de aids/soa-infolijn en de Schorer Helpdesk. Verder kwamen in 2009 via het Servicepunt enkele (internationale) verzoeken voor een werkbezoek binnen. Een daarvan kwam van het NSPOH (Netherlands School of Public & Occupational Health) voor een meeting tussen HVN en een Chinese delegatie, die uiteindelijk in Utrecht heeft plaatsgevonden. Intern is het Servicepunt (via de coördinator) vertegenwoordigd in de staf en in de Centrale Redactieraad. 16 Media/Voorlichting/Interview; media- en voorlichtingsaanvragen, interviews scholieren/studenten met ervaringsdeskundigen. 17 Brochures/Lidmaatschap; aanvragen brochure- en folder materiaal, aanmeldingen/mutaties nieuwe leden. 18 Activiteiten; aanmeldingen/vragen mbt activiteiten. 19 Overig; klachten/meldingen/signalen en alle overige vragen. 37

38 6. Verenigingszaken INLEIDING - Het bestuur had in 2009 vrijwel de gewenste bezetting. Nadat de gewijzigde statuten waren gepasseerd bij de notaris in 2008, werd in 2009 het Algemeen reglement geactualiseerd. De financiën waren in 2009 goed op orde en de technische ondersteuning van de financiële administratie en autorisatiestructuur zijn verbeterd. Het Digitaal Panel is voor een aantal omvangrijke onderzoeken ingezet. De respons was groot en de resultaten waren zeer bruikbaar. Hiv Vereniging Nederland (HVN) was in belangrijke overlegorganen woordvoerder namens mensen met hiv en ook massamediaal kon HVN regelmatig mensen met hiv laten spreken en haar standpunten uiteen zetten. 6.1 Bestuur en personeel De Algemene Leden Vergadering (ALV) koos in 2009 vier nieuwe bestuursleden, voor de portefeuilles: Secretaris, Penningmeester, Afdelingen en Regiozaken en Migrantenbelangen. Twee bestuursleden (Secretaris en Afdelingen en Regiozaken) traden af wegens verstrijken van hun maximale periode. Het aftredende bestuurslid Afdelingen en Regiozaken ontving in Eindhoven een koninklijke onderscheiding vanwege twintig jaar inzet voor onder andere HVN en de afdeling Brabant. Het project Diversiteit werd verder ontwikkeld en het huidige personeel werkte extra uren ten behoeve van Aids Memorial Day (AMD), de ondersteuning van afdeling Amsterdam en het Digitaal Panel. Voor een aantal andere werkzaamheden is gewerkt met externen en free-lancers (het schrijven van een hoofdstuk in een boek en het vervaardigen van nieuwe brochures). Een aantal personeelsleden volgden persoonlijke coaching of een korte opleidingen. Het team en het bestuur volgden een gezamelijke dag omtrent diversiteit (met migrantenorganisaties). Er zijn functioneringsgesprekken gehouden met de personeelsleden en beoordelingen gedaan. De vaststelling van hun functieomschrijvingen is afgerond. Met de directeur is een Directiestatuut (zoals genoemd in het Algemeen Reglement) opgesteld en getekend. Daarmee zijn de taken van de directeur en de mandaten van de directeur vastgelegd. Een overzicht van bestuursleden en stafmedewerkers is te vinden in Bijlage Meerjarenbeleidsplan : naar een netwerkorganisatie Het Meerjarenbeleidsplan (MJB) is in 2009 verder uitgevoerd, nadat een tussenevaluatie had plaatsgevonden in De evaluatie van het MJB en het opstellen van het MJB vindt plaats in Wel heeft de Centrale redactie al in 2009 een onderzoek uitgevoerd naar de Informatievoorziening van HVN en daaraan gevolgtrekkingen gegeven voor de komende jaren. 6.3 Huisvesting In 2009 is het het kozijn- en raamwerk van het pand aan de Eerste Helmersstraat gerenoveerd door de eigenaar (Stadsdeel Oud-West).. De begane grond van HVN kreeg een schilderbeurt gekregen, waarna de lunches en diners er weer plaats konden vinden. Met het stadsdeel is overeenstemming bereikt over de verlenging van het huurcontract per 1 april 2010 (voor twee periodes van vijf jaar) met slechts een beperkte huurstijging. In 2009 is er een tweede netwerkserver aangeschaft, zodat nu ook ook vanaf thuissituaties veilig kan worden ingelogd op het netwerk. Tenslotte is het back-up systeem veranderd: naast dagelijkse back-ups op cd-rom, 'draait' er wekelijks een volledige back-up extern (die met de fietskoerier naar het Aids Fonds wordt gehaald en gebracht). 6.4 Financiën, sponsoring en lasten van de organisatie Naast het momenteel lopende driejarige project Diversiteit, zijn er geen nieuwe projecten gestart bij HVN. Flexibele of tijdelijke taken werden uitgevoerd door middel van tijdelijke contractuitbreidingen of het inzetten van free-lancers, bijvoorbeeld voor de verdere ontwikkeling van het Digitaal panel. Hiervoor werd het ontwikkelbudget 2009 van het Fonds voor Patiënten-, Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden (Fonds PGO) aangewend, alsmede 'overloopgelden' uit De tweede helft van het ontwikkelbudget is besteed aan Van Dooren advies omtrent het ontwerpen van een nieuwe regiostructuur en de financiering daarvan. Dit traject loopt nog door in

39 Het inkomstenniveau van HVN bleef in 2009 ongeveer hetzelfde. De vier grotere subsidieverstrekkers (Aids Fonds; Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM); Fonds voor Patiënten-, Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden (Fonds PGO) en Dienst Samenleven en Zorg Amsterdam) waren positief over verantwoording over 2008 en het Werkplan Er heeft een beperkte retourbetaling plaatsgevonden aan Fonds PGO en RIVM (samen circa euro). Ook de farmasponsoring bleef op hetzelfde niveau, waarbij aan alle sponsoring contracten ten grondslag lagen. Al deze inkomsten en hun bestemming staan vermeld in de Jaarrekening 2009 en bij de betreffende projecten in dit jaarverslag. Tijdens de najaars-alv werd de financiële commissie aangevuld met een tweede persoon. Deze commissie is in 2009 betrokken geweest bij het opstellen van de Begroting 2010 en de Jaarrekening 2008, waarover zij positief adviseerde aan de ALV. De commissie is ook geïnformeerd over tussentijdse mutaties op de begroting en het aangaan van langlopende verplichtingen. De HVN ging in 2009 over naar ING Inside Business Payments systeem. Binnen dit systeem zijn vier medewerkers gemachtigd betalingen te doen, maar slechts twee van hen kunnen dat individueel doen tot een vastgesteld maximumbedrag. Alle vier medewerkers ontvingen hiertoe een persoonlijke I-dentity card en persoonlijke code. Aangezien in 2009 de afdeling Gelderland is opgeheven en de bestuursfuncties van de afdeling Amsterdam nog altijd vacant zijn, heeft het landelijke kantoor van HVN de financiën van beide afdelingen (kas, lopende rekeningen, boekhouding en verantwoording aan subsidieverstrekker) overgenomen. Daarbij laat HVN zich ondersteunen door een freelance accountant. In 2009 zijn er verder inspanningen verricht om extra projecten te formuleren en te financieren. Het ging om de volgende projecten: - een onderdeel in de zogenaamde landenaanvraag die Suriname deed aan het Global Fund, namelijk het project Ondersteuning zusterorganisatie in Paramaribo, - het tegengaan van stigmatisering van mensen met hiv, aangevraagd bij het Aids Fonds, en - de implementatie van het project Nieuwe Nederlanders (afdeling Brabant) op meerdere plekken in Nederland, waarvoor subsidie werd aangevraagd bij het Oranjefonds. Helaas werden alle drie de aanvragen afgewezen, om verschillende redenen. Mogelijk zullen er toch (delen) van de projecten alsnog gefinancierd gaan worden in Algemeen reglement, commissie van beroep en vertrouwenspersonen De voorjaars-alv heeft een nieuw Algemeen Reglement aangenomen. Dit volgt op de eerder (in 2008) aangenomen nieuwe Statuten van HVN en vervangt het Huishoudelijk Reglement. Tijdens de najaars-alv is de interne klachtencommissie omgevormd tot de Commissie van beroep (zoals genoemd in het Algemeen reglement). De vertrouwenspersonen van HVN en een lid van HVN waren bereid deze taak op zich te nemen. Daarnaast was ook in 2009 een externe Coördinatie Onafhankelijke Klachtencommissie bereikbaar in geval van klachten omtrent grensoverschrijdend gedrag van medewerkers van HVN. Geen van deze comissies behandelde in 2009 een zaak. 6.6 Inzet stagiaires In 2009 is HVN weer gaan werken met een langdurend stagecontract. Dit heeft geleid tot een hernieuwd lunchen dineraanbod bij de afdeling Amsterdam. Er is nog geen contact geweest met opleidingsinstituten voor andere mogelijkheden. 6.7 Achterbanraadpleging Digtaal panel De raadpleging van de achterban van HVN heeft met het Digitaal Panel een duidelijk gezicht gekregen. Al aan het begin van het jaar waren er ruim 250 inschrijvingen. Aan het eind van het jaar was dat opgelopen naar ruim 400. In april startte het onderzoek naar de informatievoorziening vanuit HVN, waarvoor alle 328 panelleden werden uitgenodigd. Dit onderzoek werd uitgevoerd op initiatief van HVN met ondersteuning van Volle Maan. Tijdens de ALV in mei vond een eerste presentatie van de uitkomsten plaats. De Centrale Redactie heeft het hele proces opgezet en bewaakt en uiteindelijk een overzicht van conclusies en actiepunten opgesteld (zie Bijlage 5). In augustus volgde het onderzoek Pill Talk door Volle Maan, over medicatiegebruik onder alle hiv-positieven in het panel. Het onderzoek Stigma in de zorg, een samenwerkingsproject tussen HVN en Unimaas werd in oktober eveneens uitgevoerd onder dit deel van de panelleden (toen 342). Een selectie van 299 hiv-positieve mannen die seks hebben met mannen werd aangeschreven voor het onderzoek Risicoreductie Strategieën en 217 mannen 39

40 vulden de vragenlijst is. Dit onderzoek werd uitgevoerd door HVN en de Gemeentelijke Gezondheidsdienst (GGD) Amsterdam. De respons op de onderzoeken is iedere keer weer hoog; ongeveer tachtig procent van de panelleden reageert op een uitnodiging. Het is een bewijs van de betrokkenheid en het belang dat de achterban hecht aan deze onderzoeken. De samenwerking met de verschillende partners en Newcom (het uitvoerend bedrijf) was uitstekend en heeft vooral ook bijgedragen aan de kwaliteit van de vragenlijsten. Verder zijn sommige onderzoeken een onderdeel van een groter geheel ( Pill Talk ) of een voortraject voor eventueel vervolgonderzoek ( Stigma in de zorg ). Het uitgangspunt bij de onderzoeken is, dat alle deelnemende panelleden op de hoogte worden gesteld van de resultaten. Wat betreft de informatievoorziening vanuit HVN is dit gebeurd. De promotie van het panel vond plaats door middel van brieven aan leden van HVN en aan hiv-behandelcentra, berichten aan de leden van het panel, via de digitale nieuwsbrief, de website, Hivnieuws, afdelingen, regio s, secties, servicepunt, Stichting Mara en last but not least dankzij het sneeuwbaleffect binnen de onderzoeken, Het Engelstalige deel van het panel komt slecht van de grond. Hiervoor is geen specifieke promotie gevoerd en bovendien zijn de te leveren inspanningen en kosten zijn te hoog in verhouding tot het aantal leden. Er is uitgezocht of er, naast het opstellen van grote vragenlijsten met een langere looptijd, ook snelle, korte peilingen mogelijk zijn. Het is inderdaad mogelijk deze zogenaamde 'flitspeilingen' uit te voeren. Verder is er regelmatig contact onderhouden met Newcom, die verantwoordelijk is voor de technische realisatie van de website van het panel. Er kwam nieuwe software beschikbaar ter ondersteuning van deze website en de inschrijving, die midden 2009 werd doorgevoerd op hivnetpanel.org. Algemene Ledenvergaderingen Tweemaal zijn alle leden uitgenodigd voor een ALV. Naast de gebruikelijke vergaderonderdelen (het Jaarverslag en de Jaarrekening tijdens de voorjaars-alv en het Werkplan en de Begroting tijdens de najaars-alv), is er een nieuw Algemeen Reglement aangenomen, is er een presentatie gegeven over het Digitaal Panel en werd er een discussie gevoerd over het Zwitserse standpunt. 6.8 Internationaal HVN bezocht in september de Aids Impact Conferentie in Botswana. Een verslag hiervan is te vinden op de website van HVN. HVN was met vier personen aanwezig op de Nordic Patient meeting in Dublin in november, waar met collega-patiëntenorganisaties informatie uitgewisseld werd over het thema stigmatisering. HVN was medevoorzitter van deze conferentie. Met Abbott werden in 2009 sponsor- en organisatorische afspraken gemaakt over de organisatie van de Nordic Patient meeting door HVN in Amsterdam in Vertegenwoordiging HVN had zitting in een aantal overlegorganen, platforms en besturen. Vele daarvan zijn reeds genoemd in de overige hoofdstukken van dit jaarverslag, maar de belangrijkste zijn: het bestuur van Stichting Hiv Monitoring (SHM), de cliëntenraad van Schorer, de Amsterdamse patiëntenraad, Projectbegeleidinggroep Schorer en GGD Amsterdam, het Soa platform, de werkgroep Actief Testen, de richtlijnencommissie van de Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren (NVAB), de Verpleegkundig Consulenten Hiv/Aids (VCHA), het Verbond van Verzekeraars, College van Zorgverzekeraars, het directeurenoverleg van de CG-Raad en hun werkgroep Economische Participatie en de werkgroep Samen Sterk van Welder. Daarnaast leverde HVN een bijdrage aan de masterclass voor verpleegkundig hiv-consulenten Medewerking aan onderzoek en interventies van externen Begin 2009 lanceerde het Aids Fonds een anti-stigma campagne, mede naar aanleiding van eerder uitgevoerd onderzoek van de Universiteit van Maastricht. De HVN heeft het Aids Fonds geadviseerd om een dergelijke campagne op te zetten en is inhoudelijk geraadpleegd. Daarnaast zocht HVN vier personen met hiv die geportretteerd werden op de website van de campagne. HVN begeleidde deze vier mensen bij het openbaar maken van hun persoonlijke verhaal. HVN is tevreden over de campagne en de invloed van HVN daarop. Binnen het Digitaal Panel werden vier onderzoeken uitgevoerd en in alle gevallen is nauw samengewerkt met de onderzoekers (zie hfd. 6.7). Met Schorer was intensief contact omtrent hun persgang rondom Schorer Monitor in de afgelopen jaren. Daar was HVN ontevreden over. Gedrag van een kleine groep werd ongenuanceerd en breed uitgemeten in de massa 40

41 media. Dat deed afbreuk aan de beeldvroming rondom mensen me thiv. Dit jaar heeft Schorer ervan afgezien om de pers te benaderen over de Schorer Monitor. Op basis van eerder uitgevoerd onderzoek door de Universiteit van Leiden omtrent de psychosociale gezondheid van mensen met hiv werd in 2008 een zelfhulpinterventie Leven met hiv ontwikkeld. Deze bleek, wederom na onderzoek, een positief effect te hebben op de deelnemers. In 2009 werd deze interventie omgezet in een product (Handboek, werkboek en cd-rom) dat in januari 2010 in productie gaat. De inreisbeperkingen voor de VS werden in 2009 opgeheven en vanaf 4 januari 2010 in praktijk gebracht. In 2009 ondersteunde HVN het Aids Fonds bij het opzetten van een publieksactie hierover. HVN werkte mee aan het jaarlijkse brancheonderzoek van Prismant (in opdracht van Fonds PGO), uitgevoerd onder patiëntenverenigingen. HVN heeft het brancherapport hiervan ontvangen Opinie en beeldvorming HVN stond bij monde van voorzitter, directeur en diverse stafmedewerkers zestien maal de nationale en regionale pers te woord over diverse (actuele) onderwerpen (zie Bijlage 2a). Dit heeft geleid tot een veel groter aantal berichten op (met name regionale) websites. Een aantal malen werd de mogelijkheid om in het openbaar te reageren afgehouden. Dit, omdat een bepaald onderwerp niet in eerste instantie door HVN becommentarieerd diende te worden, of omdat van een zorgvuldige behandeling van een onderwerp omtrent hiv geen sprake was. De voorzitter en de directeur volgden hun jaarlijkse mediatraining. Daarnaast heeft een groot aantal mensen met hiv, na bemiddeling van HVN, hun persoonlijke verhaal aan de media verteld (24 maal, zie voor een totaaloverzicht in Bijlage 2b). Deze vrijwilligers volgden hiervoor een training. De HVN heeft in 2009 acht persberichten uitgegeven. Ze gingen over: AMD, Tea Dance en Speeddating Poz & Proud, de uitbreiding van de verzekerbaarheid van mensen met hiv; de dreiging van stopzetting van hiv-hulpverlening in Rotterdam, de verbeterde levenssituatie van mensen met hiv, de nieuwe brochure. 41

42 7. Afdelingen en regio s INLEIDING Alle activiteiten van de afdelingen van Hiv Vereniging Nederland (HVN) worden georganiseerd in het kader van onderling contact en ondersteuning en om elkaar te ontmoeten in een prettige omgeving. Dit is mogelijk door de niet aflatende inzet van gemotiveerde vrijwilligers. De afdelingen spelen op regionaal niveau een belangrijke rol bij de informatievoorziening en voorlichting over leven met hiv. Het afgelopen jaar waren er vier afdelingen waar vrijwilligers de doelstellingen van HVN ten uitvoer brachten. Daarnaast waren vier regiocoördinatoren actief op plaatsen waar geen afdeling is. De afdelingen werken in hoge mate autonoom; zij werven hun financiële middelen zelfstandig in aanvulling op de bijdrage van de landelijke vereniging. 7.1 Afdeling Amsterdam/Noord-Holland Activiteiten Diner op dinsdag Het tweewekelijkse diner op dinsdag met een heerlijk driegangenmenu was een succes. Gemiddeld kwamen er 25 bezoekers. Lunch op woensdag Na de zomer werd de lunch wekelijks verzorgd door een vaste groep vrijwilligers. Er kwamen gemiddeld vijftien bezoekers. Thema-avond In november was er een thema-avond over 'De zoektocht naar je kracht', onder leiding van ShivA, voor vijftien deelnemers. Aids Memorial Day Na afloop van de AMD herdenkingsbijeenkomst in de Dominicuskerk, waren de bezoekers van de herdenking welkom bij de afdeling. Daar zorgden de vrijwilligers voor een ontvangst met soep en broodjes om de middag gezamenlijk af te sluiten. Cursus Yoga De cursus Kundalini yoga is aangepast voor mensen met hiv/aids, waardoor de fysieke belasting minder is. De lessen werden wekelijks op maandag gegeven in het Kundalini Yoga Centrum en er waren gemiddeld zes deelnemers. Belangenbehartiging De afdeling heeft zitting in het Amsterdams Patiënten Consumenten Platform (APCP). Communicatie Via het Servicepunt kon er voor de activiteiten worden gereserveerd. De vaste activiteiten van de afdeling werden opgenomen in de agenda van de website en van Het Parool. Voorlichting Zesmaal is een voorlichting verzorgd: voor diverse klassen van twee scholengemeenschappen, voor studenten gezondheidswetenschappen en voor psychologiestudenten. Bestuur en organisatie De vacatures voor nieuwe bestuursleden werden nog niet ingevuld. Het bestuur van HVN nam de bestuursverantwoordelijkheden (tijdelijk) over. De financiële administratie, het opstellen van de jaarrekening en de begroting werden overgenomen door een extern deskundige. Twintig vrijwilligers waren actief. De groep bestond uit een stagiair, twee coördinatoren, vier koks en dertien algemene vrijwilligers. Financiën De ontvangen gelden kwamen uit de gemeentelijke subsidie van de Dienst Zorg en Samenleven van de gemeente Amsterdam en de bijdrage van HVN. 42

43 7.2 Afdeling Brabant Het jaar heeft voor een groot deel in het teken gestaan van de voorbereidingen van het twintigjarig jubileum in Het bestuur boog zich over de activiteiten die in 2010 verzorgd gaan worden. Op 3 december 2009 vond de kick-off plaats met de presentatie van een jubileumkrant. Activiteiten De bezoekers van de activiteiten komen onder andere uit Tilburg, Eindhoven, Den Bosch, Breda, Reusel, St. Michielsgestel, Gilze, Dongen, Heusden, Vught, Valkenswaard, Roosendaal, Oudenbosch, Waalre, Bergen op Zoom en van buiten de regio zoals Rotterdam. Inloopavonden Elke eerste woensdag van de maand, met uitzondering van juli en augustus, komen mensen uit alle windstreken naar het gebouw 'De Verdieping', om elkaar te ontmoeten. Naar de negen inloopavonden kwamen gemiddeld vijftien bezoekers. Huiskamerproject Het Huiskamerproject was ook dit jaar weer een succes. Naast het contact tussen lotgenoten werd er volop van de gelegenheid gebruik gemaakt om één van de aangeboden behandelingen te ondergaan. Deze variëren van een pedicure, manicure, schoonheidsbehandeling tot diverse massages. Verspreid over 52 avonden zijn er 135 behandelingen gegeven aan 39 verschillende mensen, waaronder ook buitenlandse gasten uit onder andere Mozambique, Burkina Faso en Canada. Dankzij de interregionale en internationale contacten heeft het Huiskamerproject een extra dimensie gekregen, waardoor het in 2009 gegroeid is. Lotgenotencontact Mensen die op andere manieren contact zoeken met de afdeling worden onder andere doorverwezen door de ziekenhuizen, het maatschappelijk werk en door gemeenten. Het aantal contacten is in 2009 gegroeid. Er waren 133 telefoongesprekken waarvan 42 informatieve gesprekken, 84 contacten en 47 persoonlijke gesprekken (één op één). Sommige mensen zochten een luisterend oor voor hun problemen terwijl anderen hun problemen wilden delen met lotgenoten. Een aantal mensen zijn inmiddels trouwe bezoekers van de inloopavonden of het Huiskamerproject geworden. Thema-avonden Er vond een informatieve medische thema-avond plaats over hiv, die door twintig mensen werd bezocht. Er bleek behoefte om in gewone taal uitleg te krijgen over hiv. Zaken als ziekteverloop, medicatie, bijwerkingen en besmettelijkheid kwamen aan de orde. Kick-off Op 3 december was na de kick-off en de presentatie van de jubileumkrant in het Huis van de Wereld in Tilburg. Daarna was de theatervoorstelling Engelen in de Stad van het Rotterdams Centrum voor Theater te zien, speciaal voor leden en genodigden. Onthulling stoeptegel Op 17 december werd de 'stoeptegel' van de voorzitster onthuld in de Walk of Fame. Samen met nog veertig andere 'Tilburgers van betekenis' kreeg zij een plek voor haar niet aflatende inzet voor afdeling Brabant. Andere personen die ook een herinneringstegel kregen zijn bijvoorbeeld Kluun, Guus Meeuwis en Willem II. Het was een hele eer en de gebeurtenis kreeg veel aandacht in de media, Communicatie De website van afdeling Brabant werd ook dit jaar gemiddeld duizend keer per maand bezocht. In december steeg dit aantal naar twaalfhonderd. De jubileumkrant werd in een oplage van vijfduizend over Brabant en alle leden van HVN verspreid en is op de website te bekijken. Voorlichtingen In totaal werden er zeventig voorlichtingen verzorgd door drie voorlichters, waarbij zijn bijna 2200 personen zijn bereikt. Hiervan kwamen 61 voorlichtingen voort uit de samenwerking met de Werkgroep Wereld Aids Dag Brabant, een samenwerkingsverband van een aantal partijen in Brabant, onder auspiciën van het Centrum voor internationale samenwerking (COS) Brabant. Dankzij deze samenwerking heeft de voorlichting een structurele plaats gekregen in het jaarcurriculum van vele middelbare scholen in Noord Brabant. De voorlichtingen vonden voor negentig procent plaats op scholen van het middelbaar- en beroepsonderwijs. Daarnaast is voorlichting gegeven aan een scoutinggroep, op een homo-jongerenkamp en op twee HBO-opleidingen (voor docent biologie 43

44 en de laboratoriumschool). Er werd een eerste stap gezet om mannen die seks hebben met mannen te bereiken, onder andere via het COC Breda. De coördinator voorlichting gaf een cursus 'Voorlichting geven' aan zes mensen, waarvan drie uit Brabant. Perscontacten De voorzitster van de afdeling gaf vier keer een interview voor afstudeerprojecten/werkstukken. Verder waren er interviews door regionale dagbladen; de Tilburgse Koerier en het Eindhovens Dagblad. De laatste leverde een paginavullend artikel op dat door alle regionale kranten in Noord-Brabant werd overgenomen. Er werd een interview gegeven voor Omroep Brabant Radio en er was persaandacht voor de tegellegging in de Walk of Fame op Omroep Brabant TV. Tenslotte is er een interview verzorgd voor de website van de School voor journalistiek in Tilburg. Samenwerking Er zijn met de leden drie netwerkbijeenkomsten gehouden om knelpunten en oplossingen te bespreken. Bestuur Het regiobestuur is versterkt met een nieuw bestuurslid, dat naast de functie van secretaris ook werkzaamheden verricht binnen de afdeling als Crisis Buddy. Hij heeft de plaats ingenomen van de eind 2008 vertrokken secretaris. Het bestuur bestaat uit vier personen plus een waarnemend penningmeester. Financiën Financieel was het een goed jaar. Voor de reguliere activiteiten was er de steun van Stichting Pluspunt en voor de activiteiten voor Nieuwe Nederlanders (en Tam-Tam) kwam volledige financiële steun van congregaties in Nederland. Er werden achttien sponsoren gevonden voor de jubileumkrant. Voor 2010 wordt gezocht naar aanvullende financiën voor de projecten van de afdeling. Dankzij de garantstelling van HVN is de continuïteit van deze projecten gewaarborgd. Nieuwe Nederlanders Zes nieuwe cliënten zijn aangemeld voor de Nieuwe Nederlanders. De aanmeldingen kwamen binnen via het netwerk van de Centrumziekenhuizen in Brabant, de Praktijk Ondersteuners Huisarts Asielzoeker (POHA), vluchtelingenwerk, Gemeentelijke Gezondheidsdienst (GGD), Maatschappelijk Werk en noodopvang organisaties voor ongedocumenteerde vluchtelingen. Aan het begin van 2009 werden er 21 cliënten begeleid door de Crisis Buddy s. Gedurende het jaar zijn vier dossiers gesloten. Twee cliënten keerden vrijwillig terug naar hun land van herkomst via het speciale terugkeerproject van Internationale Organisatie voor Migratie (IOM) voor hiv-positieven. Een cliënt verhuisde naar Engeland en een cliënt is helaas door suïcide om het leven gekomen. Aan het eind van 2009 waren er 23 cliënten. Zeven Crisis Buddy s, waarvan drie hiv-positief, hadden 461 contacten met de cliënten; een gemiddelde van 38 contacten per maand. In 2009 bleek dat drie van de cliënten naar Nederland zijn gekomen ten gevolge van mensenhandel. Er is drie keer gebruik gemaakt van de Vincent Shop in Tilburg, die gratis kleding gaf aan cliënten die pas in Nederland zijn. Tam-Tam Tam-Tam is in 2008 gestart om de zelfredzaamheid van de Nieuwe Nederlanders te stimuleren. Het taboe rondom hiv is onder deze groep erg groot. Vaak willen zij niet dat andere mensen weten dat zij hiv-positief zijn, uit angst om verstoten te worden. Eens in de maand houdt Tam-Tam een bijeenkomst in Het Huis van de Wereld in Tilburg, waar zij lotgenoten kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Voor velen is dit de enige mogelijkheid om vrijuit over hun hiv te discussiëren. De bijeenkomsten zijn ontegenzeggelijk belangrijk voor het accepteren van hun hiv-status en het werken aan een positief zelfbeeld. Er waren in 2009 elf bijeenkomsten met gemiddeld vijftien bezoekers. 7.3 Regio Gelderland Na ruim vijftien jaar als afdeling te hebben gewerkt bracht 2009 een grote verandering. Er konden geen nieuwe vrijwilligers worden gevonden voor de diverse bestuursfuncties en dat leidde tijdens de algemene ledenvergadering van 18 maart tot het besluit, de afdeling op te heffen. Hiervoor in de plaats kwam de Regio Gelderland. Drie coördinatoren, voorheen de bestuursleden van de afdeling, leiden sindsdien de activiteiten op 44

45 regionaal niveau. De informatievoorziening, de voorlichtingen en het hiv-café gaan gewoon op de oude voet door. De functie van regiocoördinator is vacant. Activiteiten Hiv-café Het hiv-café in Arnhem is elke woensdagavond in de even weken geopend en was in keer open. Tijdens de ontmoetingsavonden, die in het teken staan van lotgenotencontact, waren er gemiddeld vijftien personen per keer. Er zijn zes themabijeenkomsten gehouden die gemiddeld 23 bezoekers trokken. Thema's die de revue passeerden waren onder meer: medische update, migranten, vermoeidheid bij hiv/aids, Poz & Proud, de Mexicaanse griep en hiv en familie. Communicatie De nieuwsbrief werd zes keer verstuurd per . Geïnteresseerden die niet over beschikken kregen een geprinte versie van de nieuwsbrief thuisgestuurd. Om de aandacht te vestigen op bijzondere caféavonden kregen de leden en andere geïnteresseerden een herinnering in hun persoonlijke postbus. De coördinatoren vergaderen zes keer per jaar in het hiv-café, voorafgaand aan een reguliere caféavond. Aangezien de functie van regiocoördinator vacant is, zat daar ook iemand van het Landelijk Bureau bij. Voorlichting Er werden 29 voorlichtingen gegeven, soms meerdere uren achter elkaar door meerdere personen. Vooral scholen in het middelbaar onderwijs tot in alle uithoeken van de provincies Gelderland en Overijssel deden een beroep op de voorlichters. Een enkele keer kon niet worden voldaan aan verzoeken tot voorlichting omdat de voorlichters op de gewenste data niet beschikbaar waren. Samenwerking Eenmaal per jaar vindt overleg plaats met ziekenhuis Rijnstate in Arnhem en het UMC St Radboud in Nijmegen. Daarnaast is er regelmatig contact met de buddy-organisaties in verband met verzoeken om een buddy voor een cliënt of om de jaarlijkse buddyavond in het hiv-café voor te bereiden. Op die avond bezoeken net afgestudeerde buddy s het café. Organisatie Regio Gelderland heeft drie coördinatoren voor de informatievoorziening, de voorlichtingen en het hiv-café. De functie van regiocoördinator is vacant. Het hiv-café had een extra vrijwilliger als ondersteuning en er werkten zes vrijwilligers regelmatig als gastheer, gastvrouw en als barman. Acht personen zijn opgeleid voor het geven van voorlichting. De financiële administratie, het opstellen van de jaarrekening en de begroting is overgenomen door een extern deskundige. Financiën De regio ontving subsidies van de gemeenten Apeldoorn en Arnhem. Voor elke voorlichting is 50,= in rekening gebracht. Het Landelijk Bureau onderhield de contacten met de subsidiegevers. 7.4 Afdeling Haaglanden/Leiden e.o. Activiteiten Hiv-café Elke maand was er een hiv-café in Basta van het COC en de bezoekersaantallen liepen steeds verder terug. Het bestuur heeft daarom besloten deze activiteit per 2010 te beëindigen. Sinds oktober organiseert het COC in Leiden een hiv-café waar de mensen naartoe worden verwijzen. Op die avonden is altijd een bestuurslid aanwezig. Het is opvallend dat daar een groep jonge mensen het hiv-café bezoekt. Inlooplunch Elke woensdag organiseerde de afdeling in samenwerking met Stichting Buddy Netwerk en in hun pand een inloop voor mensen met hiv, waar voor 1,50 de lunch kon worden gebruikt. De lunches werden gemiddeld door vijftien mensen bezocht. Regelmatig waren er na de lunch uitstapjes, bijvoorbeeld naar de bioscoop of een museum. Een van de leden, een kunsthistoricus, gaf daar rondleidingen. Vrouwenpratenmetvrouwen Een keer per maand kwamen vijf tot twaalf vrouwen bij elkaar en de groep groeit nog steeds gestaag. Sinds eind 2009 is de vaste ontmoetingsplek het Stadsklooster in Den Haag. In de week voor Roze Zaterdag werd er een 45

46 zomerfeest en de Gemeente Den Haag maakte het mogelijk een speciale vrouwenverwendag te organiseren. Er werden vrouwen van verschillende nationaliteiten bereikt, waaronder Afrikaanse. Belangenbehartiging In de samenwerking met de GGD en het COC kwamen er knelpunten naar boven in verband met de zorg voor homomannen. Het bestuur organiseerde een avond waar medewerkers van beide instellingen aanwezig waren, evenals de directeur van het Landelijk Bureau en de coördinator van Poz & Proud. Er werd een fundamentele discussie gevoerd over preventiewerk voor homomannen, stigma's en psychosociale problematiek. Hierdoor is een betere basis gelegd voor samenwerking in de toekomst. Communicatie De afdeling gaf ook in 2009 een nieuwsbrief uit, zowel digitaal als op papier. Hier werden de activiteiten vermeld en werd relevante informatie verstrekt over bijvoorbeeld de toegankelijkheid van zorg voor mensen met lipodystrofie. Verder werden posters opgehangen op alle poliklinieken en op de SOA poli. Maandelijks ontvingen de contactpersonen per mail het actuele programma, dat het uitgeprint in de programmaposter konden schuiven. Er is een mailinglijst waar mensen zich kunnen aanmelden voor het ontvangen van de nieuwsbrief en een herinneringen aan activiteiten. Voorlichtingen Er werden drie voorlichtingen gegeven: aan de verpleegkundigen van de SOA poli Haaglanden en aan SNV World, een ontwikkelingshulporganisatie. Perscontacten Twee bestuursleden werden voor de Aidsweek geïnterviewd door Radio West. Een van de interviews ging over de vrouwengroep. Samenwerking Regelmatig bezochten de vrouwelijke hiv-consulenten van de ziekenhuizen de bijeenkomsten van de vrouwengroep, om direct vragen te kunnen beantwoorden. Hun aanwezigheid motiveerde hun eigen patiënten om aan de vrouwengroep deel te nemen. Er werd met de GGD samengewerkt voor het Love Life Festival. Voor de organisatie van een symposium met medische update in januari 2010 is nauw samengewerkt met de hivconsulenten en met Volle Maan. Samen met Stichting Buddy Netwerk werden de inlooplunches samen georganiseerd. Voor andere incidentele vergaderingen kon kosteloos gebruik gemaakt worden van de ruimtes in hun pand. Roze Zaterdag Tijdens de manifestatie op Roze Zaterdag in Den Haag liepen leden van de afdeling rond in T-shirts met teksten over hiv, het belang van testen en het bewust omgaan met seksualiteit. Het doel hiervan was, mensen over hiv te laten nadenken. Wereld Aids Dag De Gemeente Den Haag organiseerde het Love Life Festival op Wereld Aids Dag. Een bestuurslid nam deel aan een paneldiscussie tijdens een symposium in het Diligentia Theater. Verder werd in samenwerking met de afdeling een hiv-filmfestival georganiseerd in Theater Zeebelt, waar drie films vertoond werden. Bestuur Het bestuur bestond aanvankelijk uit vijf, maar al snel uit vier mensen. De vijfde persoon trok zich na een maand terug omdat de werkdruk niet te combineren was met de persoonlijke situatie. Financiën De afdeling werkte zonder subsidie. Als dank voor een voorlichting bij een grote multinational rond Wereld Aids Dag 2008 is een grote gift ontvangen en daarvan zijn diverse activiteiten gefinancierd. 7.5 Regio Limburg Door een tekort aan vrijwilligers konden de voorgenomen activiteiten, zoals voorlichtingsavonden in ziekenhuis Academsich Ziekenhuis Maastricht (azm), niet plaatsvinden. Activiteiten Huiskamerbijeenkomsten 46

47 Ook in 2009 werden er weer twaalf huiskamerbijeenkomsten georganiseerd in Maastricht, bij één van de langst zittende vrijwilligers van HVN. Deze middagbijeenkomsten, inclusief een warme maaltijd, zijn toegankelijk voor alle hiv-positieven en betrokkenen uit de regio. Deze groep, die zich ook wel 'De Vriendenkring' noemt, bestaat al een flink aantal jaren. Per bijeenkomst zijn er gemiddeld tien tot twaalf aanwezigen, waarvan een vaste groep bezoekers en een enkele keer nieuwe mensen. De GGD Zuid-Limburg heeft eenmaal een soa-check gedaan in de huiskamer. Een aantal mensen maakte hiervan gebruik. Ze waren vooral te spreken over de laagdrempeligheid van deze voorziening. De onderzoeken werden verricht door medewerkers van de GGD die zij al kenden. De deelnemers kregen de uitslag enige tijd later via sms. Vrouwenmiddag Als uitvloeisel van een enquête onder bezoekers van de hiv-poli van het ziekenhuis azm werden er twee bijeenkomsten georganiseerd voor hiv-positieve vrouwen. De bijeenkomsten werden door 15 vrouwen bezocht en waren mogelijk gemaakt door veel inzet van het azm, daarbij geassisteerd door een vrijwilliger van HVN. Aids Memorial Day Op 6 juni hebben in Maastricht op AMD 25 mensen stilgestaan bij de gevolgen die hiv en aids wereldwijd hebben veroorzaakt. De aanwezigen legden ter nagedachtenis rozen in de kapel op de Boschstraat. Ook werden de namen van de overleden voorgelezen en is er een minuut stilte gehouden. De bijeenkomst in de kapel werd afgesloten met het zingen van The Rose en de meegenomen kaarsen werden aangestoken. Persoonlijke begeleiding Een aantal keer benaderde de GGD Zuid-Limburg de coördinator van de regio voor een persoonlijk gesprek met iemand die zojuist te horen had gekregen dat hij of zij hiv-positief was. Voorlichting Er werd opnieuw eenmaal een voorlichting verzorgd voor diverse klassen van een scholengemeenschap. Wereld Aids Dag Op Wereld Aids Dag hield afdeling Limburg weer een stille tocht. Er namen ruim dertig mensen aan deel. De tocht begon op het Vrijthof en ging vervolgens door de winkelpromenades naar de kapel van de Onze Lieve Vrouwenbasiliek. In de kapel zijn de namen voorgelezen van de inmiddels aan aids overledenen, waarna een minuut stilte is gehouden. Ook nu werd de bijeenkomst beëindigd met het lied The Rose, gevolgd door het laten branden van de kaarsen op het altaar van de basiliek. De avond werd afgesloten met een samenzijn in een café aan het plein bij de basiliek. 7.6 Regio Midden Nederland Het hiv-café in café U-Bar in Utrecht vond tien keer plaats en werd steeds door drie vrijwilligers georganiseerd. Twee bijeenkomsten waren bij een van de vrijwilligers thuis, om de drempel voor de bezoekers te verlagen. In december was er een thema-avond over de Plusapotheken en medische informatie. Aangezien de bezoekersaantallen tegenvielen hebben de vrijwilligers besloten te stoppen met de activiteiten. 7.7 Regio Noord-Nederland Activiteiten In Noord-Nederland zijn geen afzonderlijke activiteiten georganiseerd, omdat er opnieuw een tekort was aan vrijwilligers. Wel namen diverse mensen uit Noord-Nederland deel aan een veteranenweekend op Terschelling en een Poz & Proud-weekend in Orvelte. De bestaande structuren zijn in stand gebleven. Hiv-café De projectgroep hiv/aids, waarin GGD, Noordelijk Platform voor Positieve Allochtonen (NOPPAL), Humanitas, Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), Medisch Centrum Leeuwarden (MCL) en HVN participeren was ook in 2009 zowel verantwoordelijk voor het reguliere hiv-café als het door NOPPAL georganiseerde hiv-café gericht op migranten. Beide café's werden tien keer georganiseerd en hadden een gemiddelde opkomst van vijftien tot twintig bezoekers. Verheugend was, dat meer mensen dan in eerdere jaren voor het eerst de weg naar het hiv-café wisten te vinden en vervolgens ook bleven komen. Diverse deelnemers aan de hiv-café's 47

48 ontmoetten elkaar ook buiten de georganiseerde bijeenkomsten om, zodat in die zin sprake is van een sterker wordende community. Consultatiegroep De consultatiegroep, bestaande uit patiënten van het UMCG, overlegde in 2009 door agendatechnische redenen slechts eenmaal met het ziekenhuis over allerlei zaken betreffende de zorg. De geplande tweede bijeenkomst wordt begin 2010 ingehaald. Beide partijen ervaren het overleg als zinvol. Met het ziekenhuis is afgesproken dat begin 2010 weer een patiënteninformatiebijeenkomst wordt georganiseerd. De poging om de door de GGD, HVN en het UMCG in 2007 geopende community-site weer nieuw leven in te blazen lijkt niet erg goed gelukt. Bezien moet worden of met deze site moet worden doorgegaan. Tenslotte had de regiocoördinator een groot aantal telefonische contacten met al dan niet recent geïnfecteerden. Deze telefonische contacten lijken in een behoefte te voorzien en leiden vaak ook tot een bezoek aan het hivcafé. 7.8 Afdeling Rijnmond e.o. De afdeling Rijnmond (HivReo) had een turbulent jaar, waarin de verhuizing en de dreigende korting op subsidiegelden een hoofdrol speelden. Na vijftien jaar intensief gebruik van het Ron Wichmanhuis moest HivReo een nieuw onderkomen zoeken en per 1 mei werd er kantoorruimte gevonden in het gebouw van Humanitas aan de Pieter de Hoochweg in Rotterdam. Het zoeken naar een antwoord op de vraag hoe de verhuizing past in de strategische en inhoudelijke ontwikkeling en positionering van de afdeling is nog in volle gang. Een belangrijk onderdeel hierbij is het werven van gemotiveerde vrijwilligers. Activiteiten Er vond een aantal activiteiten plaats rondom de sluiting van het Ron Wichmanhuis en de opening van de nieuwe locatie. Hiv-café Tot de verhuizing in mei was er wekelijks een hiv-café in aansluiting op het eetcafé, dat Stichting Mara elke dinsdag organiseerde. Het bezoekersaantal was tot dat moment stabiel. Sinds de verhuizing is er echter geen café-avond meer geweest omdat op de nieuwe locatie van HivReo geen horecafaciliteiten beschikbaar zijn. Jongerencafé Vanaf september 2008 was onder de naam 'Jong & Poz in Rotterdam' een keer per maand een jongerenhivcafé. Deze pilot liep tot mei 2009 en is geëvalueerd. De bezoekersaantallen waren zeer wisselend. Na de verhuizing is er geen café-avond meer geweest. Vrouwengroep De vacature voor een nieuwe coördinator staat nog open en daardoor zijn er geen bijeenkomsten van de vrouwengroep geweest. Wel vonden er een aantal gesprekken plaats met individuele vrouwen en met Bureau Hiv Hulpverlening van Humanitas, om een nieuwe vorm te vinden waarin vrouwen elkaar kunnen ontmoeten en steunen. Hierbij lijkt een belangrijke rol weggelegd voor samenwerking met het Erasmus Medisch Centrum (EMC) te Rotterdam. Themabijeenkomst Er werden twee themabijeenkomsten georganiseerd; over de jaarlijkse belastingaangifte en een medische update. De laatste vond voor het eerst plaats in nauwe samenwerking met en op de locatie van het EMC. De belangstelling was met vijftig bezoekers aanzienlijk. Een internist-infectioloog bracht de aanwezigen op de hoogte van de laatste medische inzichten en ontwikkelingen. Een psychologe-seksuologe ging in op het zelfbeeld van mensen met hiv, de seksuele gevolgen van hiv en de eventuele seksuele gevolgen van het gebruik van medicatie. Tot slot gaf een staflid van het Landelijk Bureau informatie over financiële en maatschappelijke zaken rond het hebben van hiv. Belangenbehartiging Door de activiteiten en de besprekingen rondom de verhuizing, de subsidieperikelen en het op een nieuwe manier organiseren van de medische update ontstonden er waardevolle nieuwe contacten en werden de reeds bestaande contacten geïntensiveerd. Nu HivReo in hetzelfde kantoor huist als Bureau Hiv Hulpverlening van Humanitas zijn de contacten frequenter en informeler. De kruisbestuiving die hierdoor plaatsvindt biedt beide partijen vele kansen die ten goede komen aan de doelgroep. De subsidieperikelen hebben ervoor gezorgd dat de relaties met 48

49 de politiek in Rotterdam nauwer zijn aangehaald. Uit deze contacten bleek dat de politiek en het ambtelijk apparaat slechts beperkt op de hoogte waren van de stand van zaken met betrekking tot de belangen van mensen met hiv en aids. Communicatie Als alternatief voor een regulier afdelingsorgaan werden de leden door middel van nieuwsbrieven en uitnodigingen op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen, activiteiten, bijeenkomsten en de subsidieperikelen. Er is een nieuwe afdelingsflyer ontwikkeld ter vervanging van de verouderde folder. Nieuw aan de flyer (formaat A6) is een korte aansprekende tekst en een verwijzing naar de website en telefoonnummers voor nadere informatie. Voorlichting Er werd een beperkt aantal voorlichtingen gegeven aan mbo-opleidingen in de gezondheidszorg en aan individuen. Samenwerking Met de volgende organisaties wordt op reguliere basis samengewerkt: Humanitas, Bureau Hiv Hulpverlening, GGD Rotterdam Rijnmond, EMC, de hiv-verpleegkundigen, EMC-Sophia Kinderziekenhuis en Stichting Mara. Verder zijn er incidentele en projectgerichte contacten met de politieke partijen, het formulierenteam van de Gemeentelijke Sociale dienst Rotterdam, ANGO-Haaglanden, het COC-Rotterdam, homojongerenorganisatie Apollo, Rotterdam Verkeert, het Rotterdams Centrum voor Theater, Posithiv Vibrations en de organisatie rondom het project Vibalicious. Wereld Aids Dag Het Wereld Aids Dag-overleg kreeg het afgelopen jaar een andere vorm. De centrale organisatie geeft geïnteresseerde organisaties nu de gelegenheid om met hun eigen invalshoek een bijdrage te leveren aan de invulling van Wereld Aids Dag. Dankzij deze ontwikkelingen kon de afdeling in het afgelopen jaar nieuwe contacten leggen met organisatoren van verschillende onderdelen van Wereld Aids Dag. Bestuur en organisatie Sinds de algemene ledenvergadering van 25 maart bestaat het bestuur uit een voorzitter, secretaris en penningmeester. Voor de secretariële ondersteuning is een vrijwilliger al jaren actief. Financiën In de laatste maanden van het jaar werd veel tijd en aandacht besteed aan het behoud van de subsidie. Dankzij argumentatie van HivReo, Humanitas, Stichting Mara en door een voortschrijdend inzicht bij de plaatselijke politiek leidde dit tot een positief resultaat. 7.9 Regio-overleg Het regio-overleg, waarin gemiddeld vijftien afgevaardigden van alle afdelingen en regio s samenkwamen, vond drie keer in Arnhem plaats. Behalve voor uitwisseling van informatie tussen afdelingen, regio s en de landelijke organisatie dient het regio-overleg voor het informeren bij actualiteiten en voor inventarisatie. 49

50 Bijlage 1: project Diversity INTRODUCTION In 2009, the project made progress on several concrete objectives including Network strengthening, collaboration and capacity building for migrant organisations. Some of the network and consultative meetings were initiated by the HVN while others were organised by partner organisations. Internal diversity orientation within the HVN was also a key theme this year, which attained considerable success. Some achievements were realised on information provision but challenges still remain in developing new forms of communication and diverse materials. Internal diversity orientation The year saw an increased awareness and orientation of diversity among the staff and board of the HVN as well as an active desire to engage with migrants at different levels. There was increased contact with migrants and migrant-organisations through for instance a higher attendance by the staff of the ethnic minorities day organised by SOA AIDS Nederland as well as visits to meetings of migrant organisations in Amsterdam and The Hague. This change of orientation was realised through a continued and structured integration of migrants organisations representatives and migrant related issues in a number of the organisation s activities and meetings as well as staff participation in network meetings and trainings. Part of this success was realised by organising a network session with migrant representatives during the annual staf- en bestuursdag (staff and board day). The theme of this year was diversity. A professional diversity consultant was invited to facilitate the sessions, which led to a very interactive exchange between migrants and HVN staff and board members. This allowed for a critical definition of the meaning of diversity and an identification of the organisation s strengths and weak points of the project that needs to be strengthened in collaboration with the migrants themselves. The staf- en bestuursdag was followed by an in-depth one-day diversity training for the staff delivered by a professional trainer and consultant on issues of diversity and multicultural communication. This led to a conscious awareness of cultural diversity among the staff and a keen desire among some to actively seek out opportunities to interact more with migrants and include them where possible in their activities. The appointment of Winston Lieveld as board member responsible for migrant issues also has significant influence in increasing diversity awareness and functioning as well as representation of migrant issues within the organisation. Network strengthening Initiatives and activities to strengthen the networking role of the HVN were undertaken throughout the year. Theses include the use of network meetings, study visits, information exchange as well as strategy sessions. In February, HVN was invited to take part in a network meeting for SENSOA in Gent with the theme DIVERSITY. This provided an opportunity for some migrant representatives to exchange information and create links with their Belgian counterparts. Also, in the first half of the year, HVN facilitated a series of no less than four consultative meetings between 8 migrant organisations including PAMA, NOPPAL, ASERAG, Tam Tam/Nieuwe Nederlanders, PWW, Sida Vida, Positivo, PASAA and African Gay Youth Foundation. This led to the successful holding of a network day in Utrecht that was attended by these organisations including NAMIO and Soa Aids Nederland. This meeting was however seen as the first step in a process that would develop a sustainable structure of consultation between the migrant organisations. Since then, NAMIO, as an umbrella organisation has organised another network day that aimed to strengthen solidarity and cooperation among the organisations. Whereas opportunities exist to exploit this option further, clear structures of collaboration still need to be developed and a clear role for the HVN is yet to emerge. Other Network strengthening activities included a follow-up meeting between NAMIO board and HVN management to explore modalities of cooperation across areas of mutual interest such as lobbying and advocacy, information sharing and activities/campaigns. Clear structures are however yet to emerge and requires follow-up. Capacity building The capacity building strategy during the year included the use of exchange study visits, information sharing, networking and skills training. In the early part of the year, HVN organised a study visit for 6 representatives of the migrant organisations to visit the African HIV Policy Network in London, UK in May The purpose of the 50

51 visit was to exchange best practices and learn from the example of a successful migrant network organisation in the field of HIV/AIDS that works in many levels including policy and research as well as coordinating campaigns with it community based partner organisations. Following this successful visit, a diversity network day was organised in June to share experiences and lessons learnt and to develop a strategy for future engagement. This has given rise to increased instances of exchange among and between migrant organisations and the re-invigoration of NAMIO as an umbrella organisation for migrant initiatives in the field of HIV/AIDS. Subsequently, NAMIO was able to conduct a follow-up network meeting of its own, where by experts were invited to share information with member organisations representatives. Skills training was another component of the capacity building strategy. In this case, PAMA was the beneficiary of the first training conducted by Vrijwilligers Centrale Amsterdam (VCA) on the topic of organisational management and working with volunteers. On the basis of the outcomes of this training and a needs assessment of other organisations, a more comprehensive training programme was designed to be delivered in early Overall, the level of human capacity within the leadership of many migrant support organisations still remains a big challenge. The lack of both organisational management skills, overall limited evidence-based knowledge of the psycho-social and medical needs or migrants living with HIV in the Netherlands and expertise on intervention strategies continue to significantly undermine the quality of services delivered this vulnerable group. More investment of resources in building these capacities within migrant support organisations, but also and looking beyond the organisations to other experts in the field is necessary to improve the overall quality of life of migrant PLWH in the Netherlands. Information provision The challenge of providing relevant, accurate and accessible information for migrant PLWH in the Netherlands still remains. During the year, a digital newsletter in English was developed especially for migrants. So far, it has a membership subscription of about 30. The last year witnessed the introduction of the English language digital newsletter Positive News! which has been received well and now has more than 40 subscriptions. The content however didn t vary beyond a few activities by migrant organisations. There is therefore more need to collaborate more with the web editor to develop and or source more varied quality content for the newsletter. Other materials have been made available in English, such as the brochure Positive living, though attention needs to be given to developing other more culturally appropriate material in terms of style and content specifically for the migrant target group. Although page for migrants is available on the website, this is not yet fully developed with relevant and up to date content. More investment therefore needs to be made in developing and providing more content in languages and format that s accessible and attractive to the migrant PLWH. Plans for the use of more visual material and better documentation of migrant activities will be used more in future to achieve this. Plans for the release of the first edition of the English language magazine were stepped up with articles from previous editions of the Dutch language Hivnieuws selected and translated. The magazine will be released in the first quarter of 2010 and plans for subsequent editions will follow depending on how well it is received. Collaborations The year saw an increase in the number of collaborations between HVN project diversity and other organisations in the areas of information sharing, sharing of experiences and expertise and presentation of workshops. This provided an opportunity to share information and learn from others about experiences with building and working with migrant support organisations of PLWH. Some of these activities include: Event Organisation Date 1 Network day Diversity SENSOA February 17 2 Theme evening -Diversity Hiv Café Arnhem March 4 3 Monthly meeting Tam Tam Tilburg March 17 4 Study trip AHPN London May 5 Network day diversity All partners June 11 6 NAMIO Board network NAMIO August 8 7 Hetero-summit speed date PWW Sep 5 8 Ethnic Minorities day SOA AIDS Oct 5 9 Briefing Chinese delegation visit Rutgers Nisso Nov 2 10 Workshop-International conference Groningen University Dec 11 51

52 Bijlage 2: overzicht mediacontacten A. Standpunten HVN Datum Programma/blad Soort contact Onderwerp Wie Goedemorgen Telefonisch Wetsvoorstel PvdA verbieden hivhealings Robert Witlox Nederland interview De Telegraaf artikel Sluiting Checkpoint eind januari Robert Witlox Radio FunX Telefonisch Het ontstaan van hiv Kees Rümke interview Radio 1, De Praktijk Telefonisch Toename hiv en hepatitis C, cijfers Robert Witlox interview van GGD Amsterdam Parool Telefonisch Hiv-healings in Amsterdam Zuid- Robert Witlox interview Oost Netwerk Telefonisch 25-jaar buddyzorg (onderwerp in Robert Witlox interview voorbereiding) AVRO radio, De Telefonisch Verspreiding van hiv door toerisme Robert Witlox Praktijk interview binnen Europa Radio Gelderland Telefonisch Nieuwe campagne hiv en stigma Robert Witlox interview Aids Fonds NOS Journaal Telefonisch Rapport Verzekerbaarheid HIV Hans Polee interview uitgebreid van het Verbond van Verzekeraars Nieuwspoort Persconferentie Rapport Verzekerbaarheid HIV uitgebreid van het Verbond van Verzekeraars Hans Polee Pharmaceutisch Weekblad Telefonisch interview Interview over stelling dat bloedspiegelbepalingen bij de huidige hiv-medicatie overbodig zouden zijn Interview voor speciale editie over chronisch zieken De Telegraaf Telefonisch interview Gaykrant Interview De opheffing van de Amerikaanse inreisbeperkingen KRO tv Telefonisch interview Met het oog op morgen Live Telefonisch interview Radio 1 Telefonisch interview MVS radio Telefonisch interview Interview ter voorbereiding op het programma In de schaduw van het nieuws, met als onderwerp vertellen over je hiv of niet. Opheffing inreisbeperkingen VS De inreisbeperkingen in de VS en de geschiedenis daarvan. De nieuwe brochure Positief leven Kees Rümke Robert Witlox Ronald Brands Kees Rümke Robert Witlox Robert Witlox Kees Rümke en Michiel Bollinger Robert Witlox 52

53 B. Human interest & medewerking vanuit staf HVN Datum Programma/blad Soort contact Onderwerp Wie Tijdschrift Vriendin Extra Interview Interview met hiv-positieve vrouw m.b.t. leven met hiv Geschikte kandidaat gevonden Radio Now! FM Interview Interview met hiv-positieve jongere m.b.t. leven met hiv Geschikte kandidaat gevonden Tijdschrift Glamour Interview Interview met hiv-positieve vrouw m.b.t. leven met hiv Geschikte kandidaat gevonden Art Aid Barcelona Portret Kunstproject m.b.t. lipodystrofie Geschikte kandidaat gevonden Project Erasmus Interview Project m.b.t. Partnerwaarschuwing & hiv 2 Geschikte kandidaten gevonden Radioprogramma Funx Telefonisch Reactie op diverse mythes Kees Rümke Lijn 5 (BNN) interview m.b.t. hiv Tijdschrift Mijn Geheim Telefonisch interview Interview met hiv-positieve waarvan niemand van status op de hoogte is Geen kandidaat met geschikt profiel beschikbaar KRO TV Romeo & Julia Portret Liefdesrelatie serodiscordant stel Afgewezen vanwege te korte deadline Viva Tijdschrift interview Portret van jonge vrouw Viva had tijdens de aanvraag via ander kanaal persoon gevonden RKK Kruispunt Portret Serodiscordant stel, waarvan 1 zwanger NRC Handelsblad Rubriek Familieportret KRO In de schaduw van Portret & het Nieuws praatprogramma Mediaplanet/Telegraaf interview Algemeen interview hivpositieve m.b.t. leven met hiv Boek Mijn Bloed Kookt Project loopt door in 2010 Geschikte kandidaten gevonden Hiv-positieve & familie Geschikte kandidaat gevonden Combinatie van portretten 4 Geschikte gekoppeld aan praatprogramma kandidaten gevonden met hiv-positieven + input vanuit staf Geschikte kandidaat gevonden Portret Fotoboek over 30 jaar hiv 7 Geschikte kandidaten gevonden Magazine 055 Interview Interview hiv-positieve jongere over leven met hiv TV MoMo Interview Interview hiv-positieve en Productions/HDNET/ ervaring met zorgverzekeraar World Report Zelfstandig Fotograaf Portretserie Portretserie van hiv-positieve jongeren Tijdschrift Goed Gevoel Interview Interview hiv-positieve over (België) leven met hiv NOS Jeugdjournaal Magazine Interview Interview met hiv-positieve tiener Avro, Radio 1 Rubriek Interview Interview over ervaring hivpositieve Toen en nu & reizen naar VS ten tijde van inreisbeperkingen NPS Radio Interview Interview met hiv-positieve allochtoon Geschikte kandidaat gevonden Geschikte kandidaat gevonden. Producent trok zich op laatste moment terug ivm voldoende materiaal Geen geschikte kandidaten gevonden Sensoa vond geen kandidaat; via HVN geschikte kandidaat gevonden Geen geschikte kandidaat gevonden Geschikte kandidaat gevonden Geen geschikte kandidaat gevonden i.v.m. te korte deadline Algemeen Dagblad Interview Interview met hiv-positieve die Na overleg afgewezen 53

54 17-12 Radio Nederland Wereldomroep Televisie Productiebedrijf Interview Interview diagnose aids kreeg. In het kader van het artikel Toch niet terminaal Interview over ervaring hivpositieve & reizen naar VS ten tijde van inreisbeperkingen Interview hiv-positief stel over leven met hiv vanwege niet correcte en achterhaalde invalshoek Aanvraag is later ingetrokken door Wereldomroep Na overleg afgewezen vanwege pilot karakter & te korte deadline 54

55 Bijlage 3: klachten/meldingen/signalen via het Servicepunt Klacht over post vanuit secretariaat. Vanuit Front Office (FO) probleem opgelost. Klacht van deelnemer forum over andere deelnemer, dit bleek een scholier en die info wilde voor werkstuk. Vanuit FO advies gegeven / overgedragen aan Back Office (BO) / BO contact opgenomen en advies gegeven. Klacht over behandeling en weigering behandeling lipodystrofie. 1e: vanuit FO advies gegeven en probleem opgelost / 2e: overgedragen aan BO / BO contact opgenomen en advies gegeven. Twee klachten over apotheek m.b.t. levering medicatie. Vanuit FO advies gegeven en opgelost / info overgedragen aan BO als signaal. Klacht van apotheek m.b.t. groothandel (Regifarm) over levering Truvada. Overgedragen aan BO / contact opgenomen en advies gegeven. Twee klachten van hiv-consulenten over bestellingen bij Euromail. Vanuit FO advies gegeven en probleem opgelost / overgedragen aan BO als signaal. Klacht over de bloedbank. Overgedragen aan BO / BO contact opgenomen en advies gegeven. Melding van ontevredenheid over activiteit Poz & Proud. Persoon zou zelf contact opnemen met Poz & Proud / overgedragen aan BO als signaal. Klacht over tandarts. Overgedragen aan BO / BO contact opgenomen, advies gegeven en verwezen naar advocaat. Twee klachten over Veteranenweekend. Overgedragen aan BO / BO contact opgenomen. 55

56 Bijlage 4: overzicht voorlichtingen 2009 Datum School/Organisatie Doelgroep Onderwerp Wie 13-1 Scholengemeenschap Oss Leerlingen met verstandelijke beperking Leven met hiv Overgedragen aan Afd. Brabant 28-1 Lieke Matthijssen van Stichting Studentenmusical Musicalstudenten die stuk gaat uitvoeren over hiv Leven met hiv Overgedragen aan Afd. Brabant On Stage Tilburg 27-2 KNMP Drenthe-Hanzeland Apothekersassistenten Leven met hiv Geen geschikte kandidaat in deze regio beschikbaar 27-2 Augustinus college Amsterdam Zuidoost Surinaamse, Antilliaanse & Afrikaanse jongeren Leven met hiv Geschikte kandidaat gevonden 10-3 Montessori Lyceum Amsterdam Leerlingen 4V Leven met hiv Geschikte kandidaat gevonden 10-3 ROC ASA College HoogSticht Utrecht 1e jaarsleerlingen SAW Leven met hiv Geen geschikte kandidaat gevonden 24-4 VU Afd. 1 e jaars studenten Hiv 2 Geschikte kandidaat Gezondheidswetenschappen Gezondheidswetenschappen gevonden 18-5 Kennemer Praktijkschool Heemskerk Jongeren Leven met hiv Aanvraag ingetrokken ivm tekort budget 29-6 College in Raalte Opleiding Verzorgende Verzorgende Leven met hiv Overgedragen aan Afd. Gelderland 2-10 FALW instituut voor gezondheidswetenschappen Masterstudenten Leven met hiv Geschikte kandidaat gevonden SNV Nederlandse Ontwikkelingsorganisatie Medewerkers SNV Leven met hiv Overgedragen aan Afd. Haaglanden GGD regio Ruurlo Medewerkers GGD Leven met hiv Overgedragen aan Afd. Gelderland Nederlands Instituut van Psychologen Uitwisselingsstudenten Nederland, Bulgarije & Duitsland Leven met hiv Geschikte kandidaat gevonden GGD regio Nijmegen Medewerkers projectgroep Leven met hiv Overgedragen aan Afd. Gelderland 6-11 Jeugdwerkbureau STAP Jeugd van jaar Leven met hiv Overgedragen aan Afd. Gelderland & Overijssel 9-11 MBO Zorg & Welzijn Studenten Leven met hiv Aanvraag later ingetrokken 1-12 SCORA-Groningen Geneeskunde Studenten Leven met hiv Overgedragen aan Afd. Groningen 7-12 Zuyderzee College Leerlingen Havo/VWO Leven met hiv Geschikte kandidaat gevonden 56

57 Bijlage 5: activiteiten stafmedewerkers Presentaties, beleidsadviezen e.d. stafmedewerker maatschappelijke en juridische belangenbehartiging Datum Thema Advies Wetsvoorstel regulering prostitutie Min. v. BZK Programma Prostitutie, SANL Positie van migranten met hiv in Nederland Buddies voor migranten, Schorer Overview Lobby Agenda MJB 2009 Newsletter, AAE Dutch cases on discrimination of positive people European Research on Stigma in Europe, NAT/AAE Positie ongedocumenteerden met hiv in Nederland Boek Altijd weekend, Stichting Koppeling Travel restrictions to the US, Immigration Equality Amsterdam Sign-on letter to President Obama, Immigration Equality Ervaren stigma door mensen met hiv, Unimaas Amsterdam Reducing HIV-related stigma in social interaction: Testing interaction strategies using virtual reality methodology, UNIMAAS Casuïstiek Leven met hiv, Stigma Campagne 2009 Afdeling Communicatie Aids Fonds Positieve kijk op leven en werken met hiv Informatiebijeenkomst voor mensen met hiv, AMC Wetsvoorstel Bloedtest in Strafzaken Min. v. Justitie Programma Intermediairs SANL Grenzen verkennen bijwerken met chronische aandoening AMC Onderzoek beleidsterreinen ondersteuning vanuit advocatuur Advocatenkantoor Kennedy Van der Laan, Amsterdam 4/6-05 Steeringcommittee Nordic Patient Meeting 2009, Dublin Criminal prosecution in German case Sign-on letter, ICW ILO Recommendation on HIV/AIDS and the World of Work, International Labour Conference 2009 Nederlandse ILC Delegaties Overheid / Werkgevers / Werknemers, Min. v. SZW/BZ Verzekeringszaken en hiv Module A e-learning Hiv in eerste lijn, Postgrade Overzicht wet- en regelgeving voor mensen met hiv Website Wegwijzers, CG- Raad Groninger Hiv-zaak in Hoger Beroep Afdeling Persvoorlichting Aids Fonds 6/13-06 ILO Recommendation on HIV/AIDS and the World of Work, International Labour Conference 2009 ILC Overheid Delegatie Min SZW / BZ, Geneva Rapport Verzekerbaarheid hiv uitgebreid Persbijeenkomst, Verbond van Verzekeraars Positief leven anno 2009 Masterclass VCHA Toegang tot verzekeringen voor mensen met hiv Welder Positive living in the Netherlands in 2009 Delegatie Zuid-Korea, SANL HIV Ban removal Sign-on letter to US Centers for Disease Control and Prevention, Immigration Equality Positief werkt: hiv en werk CG-Raad Nieuws, CG-Raad Inreisbeperking VS op de helling Gay Krant 601 pg Ervaren stigma door mensen met hiv Care4care: Reducing HIV-related stigma in Healthcare sector, UNIMAAS Recht opvang ongedocumenteerde met hiv Advocatenkantoor Fischer, Haarlem Hoofdstuk Juridische zaken in Draaiboek Programma Intermediairs, SANL Partnernotificatie Positief leven in 2009 Bijeenkomst Hiv in onze organisatie, Werkmaatschappij Soa Aids Positief leven en werken in ste Nieuwsbrief DGO Verenigde Staten schrappen inreisbeperking voor mensen met hiv Gay Krant 619 pg

58 28-09 Vreemdelingenbewaring en toegang tot zorg voor Min. v. Justitie / DJI mensen met hiv HIV and Law Questionnaire on Criminalization WHO Europe Juridische positie mensen met hiv Juridisch Steunpunt voor mensen met een chronische aandoening, CG- Raad / Stichting Ombudsman Positief leeft, werkt en leert in 2009/2010 Bijeenkomst HVN afd. Rotterdam Rijnmond e.o. 12/13-10 Steering committee Nordic Patiënt Meeting 2009, Dublin Positief leven in 2009 / 2010 Bijeenkomst Nieuwe medewerkers, Werkmaatschappij Soa Aids Positief Leert in Passend zorgaanbod op scholen voor kinderen met een chronische ziekte SGF / Samenwerkende Gezondheidsfondsen Leven met een aandoening Algemene Leefstijlfolder, Slotervaart Ziekenhuis Diversiteit binnen HVN HVN Living with HIV and the role of Stigma Monitoring Dublin Declaration, RIVM / CIb Richtlijnontwikkeling ZonMw / NPCF, Utrecht 4/6-11 Steering committee. Positive Achievements and Issues in Nordic Patient Meeting 2009, Dublin Europe. HIV: a Legal Perspective 25/26-11 Nederlandse aanpak bij decriminalisering van mensen met hiv Hearing on Criminalisation of HIV, EKAF, Zurich / Solothurn Dutch approach on Detention or Prevention? Toegang tot verzekeringen Bijeenkomst voor mensen met hiv, Volle Maan Opheffing inreisbeperkingen VS Ervaren stigma in de zorgsector Nationaal Congres Soa*Hiv*Seks, Amsterdam Toegang tot zorg voor ongedocumenteerden met hiv onder druk door CVZ-Regeling? Aanpak Positief Werkt Arbeidsmonitor ter verbetering arbeidsparticipatie mensen met een chronische aandoening, CG-Raad Opheffing Inreisbeperkingen naar VS per 2010 Afdeling Communicatie en Persvoorlichting, Aids Fonds Dutch approach in migrant matters for French prevention debate of AIDES Programma Etnische Minderheden SANL Bezochte overleggen & bijeenkomsten, interviews medewerker medische zaken en zorg Datum Gelegenheid Onderwerp Buddygroep migranten Medische bijscholing Expertmeeting Oud worden met hiv Aanwezigheid bij groepsinterview Pill Talk Volle maan Overleg met FBA Zorg van Amsterdamse apotheken Expertmeeting Seksuele overdracht hepatitis C Overleg met NVAB Expertmeeting Partnerwaarschuwing bij hiv Overleg met VCHA Overleg met GGD Amsterdam Tekst brochure hepatitis C Interview GK Magazine Inreisbeperkingen VS Meeting Oud worden met hiv Meeting Zichtbare zorg Overleg met NVAB Bezoek NPCF Focusgroep project Zichtbare zorg Interview AVRO Radio Geschiedenis van inreisbeperkingen van de VS NCHIV-conferentie Bezoeken congres Nationaal Congres Soa*Hiv*Seks Bezoeken congres 58

59 Bezochte overleggen & bijeenkomsten, interview projectmedewerker digitale informatievoorziening Datum Gelegenheid Onderwerp Bijscholing aan Servicepunt Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) & Forum Chat op hivnet.org Lancering website wet- en regelgeving CG-Raad Bekijken mogelijkheden van gebruik Onderzoek Bartho Hengst rondom reacties van Nederlandse categorale patiëntenorganisaties op online zelfmanagement en zelforganisatie van patiënten Geïnterviewd over met name Digitaal Ervaringen Dossier, website, forum, weblogs, hyves, Digitaal Panel, activisme vanuit patiëntengroepen, spanning tussen activistische opstelling door patiëntenorganisatie en de financiële afhankelijkheid van overheid en anderen Bijeenkomst rondom Lifeboatproject Opzet website lifeboatfilms Bijeenkomst Pill Talk De eerste resultaten vanuit persoonlijke interviews rondom medicijngebruik Bijeenkomst n.a.v. Sluiting Ron Wichmanhuis Presentatie van het boek Per saldo positief Bezoek aan bestuursvergadering van VCHA Promotie Digitaal Panel Bezoek aan Bijeenkomst NPCF over Patiënt 2.0 Internet & werk van patiëntenorganisaties Bijeenkomst Hiv in de media Hoe publiceren de media over hiv Etnische minderheden conferentie Soa Aids Nederland Migranten en hiv Pharos Uitreiking Theo Zwetsloot Award Sebastian van Merendonk was één van de vijf genomineerden met het project Nieuwe Nederlanders Bijeenkomst Volle Maan/Plusapotheken Rondom hiv, medicatie, reizen en migranten met hiv Afrikaanse middag Den Haag In het kader van Wereld Aids Dag middag over kerkelijke gemeenschap & hiv Congres Soa*Hiv*Seks Plenair & workshops 59

60 Bijlage 6: onderzoek informatievoorziening HVN Conclusies en actiepunten rondom onderzoek informatievoorziening HVN d.d. April 2009 Crossmediale aanpak bij de informatievoorziening Aanbeveling Conclusie - actiepunten 1. Hanteer de crossmediale aanpak bij de Allen vinden het een goed idee om die crossmediale aanpak in informatievoorziening informatie vorm te gaan geven d.m.v. pilots. Niet in een tweemaandelijks ritme maar afhankelijk van mogelijkheden, thema s, actualiteiten en gebeurtenissen. Afgesproken thema s : brochure Positief Leven; vergoeding lipoatrofie; portal Positief Werkt; zelfstigma Hivnieuws Aanbeveling Conclusie - actiepunten 2. Kortere artikelen Is al een streven van de redactie en zij zal bewust blijven werken aan een goede mix tussen langere en kortere artikelen. 2. Verwijzen naar de website Met doorverwijzingen kan creatiever worden omgegaan. Niet alleen naar de website maar ook naar andere kanalen of aanbod. Niet alleen binnen een artikel maar ook binnen de opzet/vormgeving van pagina s in Hivnieuws. Lijst van snellinks is beschikbaar 3. Aansluiten bij en aanspreken van lezer Elk informatiekanaal wil dit en de aandacht blijft hierop gericht. De vraag is hoe je constant input vanuit de achterban krijgt. Forum en de Informatielijn van het Servicepunt zijn een aanknopingspunt. Evenals de belangstelling voor onderwerpen. Hivnet.org Aanbeveling Conclusie - actiepunten 4. Beknoptere informatie Doorgaan met schrijfstijl die begint met de algemene belangrijke informatie over een onderwerp. Verdere links of index geeft de lezer de mogelijkheid om zich verder te verdiepen. Uit te werken in schrijfwijzer. 5. Aansluiten bij en aanspreken van lezer Mogelijkheden: een formulier op de website waarmee mensen suggesties kunnen doen; actief onderzoek op website d.m.v. popupscherm en vraagstellingen; input vanuit het forum; via de beantwoording van een poll een aansluitend formulier aanbieden. Positive News! Aanbeveling Conclusie - actiepunten 6. Verbeter de bekendheid Op het aanmeldformulier voor lid worden: de optie voor het ontvangen van de nieuwsbrief opnemen; flyer maken die ook toegevoegd kan worden aan het welkomstpakket; bellers naar de Informatielijn van het Servicepunt kan gevraagd worden of zij ermee bekend zijn en aangemeld willen worden; in de toekomstige digitale handtekening van de stafmedewerkers én de van de Informatielijn kan een link geplaatst worden; in Hivnieuws vermelden; module op website 7. Maandelijks uitbrengen Maandelijks een interessante nieuwsbrief presenteren wordt inhoudelijk niet haalbaar geacht. Forum op Hivnet.org Aanbeveling Conclusie - actiepunten 8. Sfeer op forum verbeteren Basisvoorwaarden zijn goed. De opmerkingen en suggesties uit het rapport van Newcom worden doorgenomen op werkbare ideeën. In 2010 zullen medewerkers van de Informatielijn van het Servicepunt actiever worden op het forum. Hoe worden mensen ontvangen op het forum. 9. Verbeter bekendheid forum Het potentieel zit o.a. in het voornemen om informatiekanalen naar elkaar te laten verwijzen en modules op de website Chat op Hivnet.org Aanbeveling Conclusie - actiepunten 60

61 10. Sfeer op chatbox verbeteren De chatbox blijft nog bestaan maar vraagt aandacht & ideeën. De opmerkingen en suggesties uit het rapport van Newcom worden nagelezen op bruikbare ideeën. Informatielijn van het Servicepunt Aanbeveling Conclusie - actiepunten 11. Koester de waardering ga zo door Openingstijden blijven hetzelfde. Teamleden worden o.a. gesteund door een goede navigatie en zoekfunctie op de website en inzicht in de onderwerpen van Hivnieuws-edities (aangepast zoeken via Google?). De signaalfunctie kan verbeterd worden. Jeroen zal de Centrale Redactie informeren over onderwerpen. Brochures Aanbeveling Conclusie - actiepunten 12. Verbeter bekendheid Positief Werkt Modules op de website en de hiv-behandelcentra. Kijk of brochures ook onderling aandacht aan elkaar kunnen besteden. Onderwerpen Aanbeveling Conclusie - actiepunten speerpunten, 60% van de informatie Speerpunten: medische zaken; oud worden/oud zijn; reizen en hiv; seksualiteit; geldzaken en verzekeringen; stigmatisering. Brede belangstelling. Gevarieerd aanbod, naast speerpunten om aan te sluiten, blijft dus ook belangrijk. Gemist worden in het rijtje: sociaal psychisch welzijn en co-morbiditeit. 14. Minder columns en berichtgeving ontwikkelingslanden De aanbeveling rondom berichtgeving over ontwikkelingslanden wordt niet overgenomen. Doseren blijft belangrijk, hier wordt wel naar gekeken. Ook wat betreft columns. Verschillende groepen Aanbeveling Conclusie - actiepunten 15. Label informatie niet voor een specifieke Bij alle informatiekanalen zal aandacht besteed (blijven)worden aan groep, check of alle doelgroepen voldoende aan de diversiteit van de achterban en dit zal bij voorkeur worden hun trekken komen geïntegreerd binnen artikelen/uitgaven/opbouw. 16. Digitaal Panel werf leden onder vrouwen, Conclusie: zeker doen. Voor verdere werving kan gebruik worden heteromannen en mensen van niet-westerse gemaakt van mogelijkheden zoals: eigen kanalen binnen HVN (incl. afkomst (toevoeging: jongeren en niet-leden) afdelingen, secties, evenementen); het Servicepunt kan een actieve rol spelen richting benaderen en informeren; digitale handtekening stafleden & Servicepunt; hiv-behandelcentra; bannering; vooraankondigingen van onderzoeken ter promotie; onderzoek gericht op bepaalde groepen en voorafgaand werven onder die groepen. Flitspeilingen (klein onderzoek met 5 7 vragen) gebruiken. 17. Vraag naar de afkomst van panelleden Dit wordt al gedaan, geen actie nodig. 61

62 Bijlage 7: werkgroepen, commissies en secties Per 31 december 2009 (coördinatoren of voorzitters) Werkgroepen De werkgroepen bewaken de voortgang van de activiteiten, bespreken lopende onderwerpen, acties, jaarverslag en werkplan en doen verslag aan de staf en het Algemeen Bestuur Maatschappelijke en Juridische Belangenbehartiging Eddy Linthorst Hiv en Werk Ger Brokx JuBel Waargenomen door Hans Polee Medische Zaken en Zorg Voorzitter: Waargenomen door Hans Polee Vergaderingen: De werkgroep bestaat uit het staflid en bestuurslid medische zaken en zorg en kwam een aantal maal bijeen. De werkgroep is op zoek naar uitbreiding. Seksuele Gezondheid en Testen Voorzitter: Nicole Willems Vergaderingen: vier maal Afscheid genomen van Eric Kollen; toegetreden zijn twee vrouwen en hiermee heeft de werkgroep een grotere diversiteit in haar geledingen. Centrale Redactie Voorzitter: Michiel Bollinger Vergaderingen: vier maal Ook via is uitwisseling geweest rondom het onderzoek Informatievoorziening. In de Centrale Redactie hebben zitting: bestuurslid informatievoorziening, hoofdredacteur Hivnieuws, stafmedewerker medische zaken en zorg, coördinator Servicepunt, stafmedewerker digitale producten. Webredactie Voorzitter: Michiel Bollinger Vergaderingen: vier maal De webredactie omvat naast de voorzitter, stafmedewerkers digitale producten en medische zaken en zorg en de drie vrijwilligers van het forum. De directeur woont de vergadering bij op uitnodiging. Commissies Commissie van beroep Dora van den Berg Peter Wieringa Jos Westerdijk Financiële commissie Pieter Aalberse Hugo Bongers Vertrouwenspersonen Dora van den Berg Peter Wieringa 62

63 Secties Hivnieuws Hans Amesz Jongpositief Marlies Geurts Marieke Bevelanderhuis Hannah Jansen Positive Kids Martin Stolk Positivo Bonica Costa Poz & Proud Alexander Pastoors Rick Jones The Young Ones Atie van der Plas Veteranen Frank Klaus Afscheid genomen in 2009 Judith Holsbeek (arbitragecommissie) Sandra Bincken-Faassen (arbitragecommissie) Herman Groen (arbitragecommissie) 63

64 Bijlage 8: samenstelling bestuur en Landelijk Bureau Per 31 december 2009 Dagelijks Bestuur Hans Polee Ronald Vos Adri van Hout voorzitter secretaris penningmeester Bestuur Hans Polee Ronald Vos Adri van Hout Michiel Bollinger Nicole Willems Eddy Linthorst Harrie van Rooij Winston Lieveld voorzitter, waarnemend voor medische zaken en zorg en JuBel secretaris penningmeester, contactpersoon Poz & Proud informatievoorziening seksuele gezondheid maatschappelijke en juridische belangenbehartiging regiozaken migrantenbelangen Afscheid genomen in 2009 Ger Brokx, secretaris Arthur van Rooij, bestuurslid Betaalde medewerkers Landelijk Bureau Robert Witlox directeur Joost Davidse manager verenigingszaken Josh Maiyo projectmedewerker diversiteit Ronald Brands stafmedewerker maatschappelijke en juridische belangenbehartiging Jeroen Mansvelders coördinator servicepunt Kees Rümke stafmedewerker medische zaken en zorg Sien van Oeveren stafmedewerker digitale producten Anneke Victorie secretariaatmedewerker/financiële administratie Sander de Groot secretariaatmedewerker Aimee van den Kommer bestuurs-/directiesecretaresse Vaste vrijwilligers landelijk kantoor Dick Hogenhout coördinator receptie/telefoon Hans Bruggeman receptie/telefoon Mettie van Waarden receptie/telefoon Erik Peters receptie/telefoon 64

65 Bijlage 9: lijst met afkortingen AGENS AAE AHPN ALV AMC AMD ANGO APCP ASERAG BZK Cib CG-Raad CMS COS CVZ DAH DBC DGO DJI EKAF EMC EPD FALW FBA Fonds PGO GGD GGZ GIPA GK HPV HVN ICW ILO IND IOM JuBel KNMP LCI MBH MCL MJB MOA NAMIO NAT NCHIV NGO NOPPAL NPCF NVAB OCO OLVG PAMA PASAA PEP PREP Reïntegratiebureau AIDS Action Europe African HIV Policy Network Algemene Leden Vergadering Academisch Medisch Centrum (te Amsterdam) Aids Memorial Day Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie Amsterdams Patiënten Consumenten Platform Asylum Seekers and Refugees AIDS Group (Ministerie van) Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties Centrum Infectieziektebestrijding Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Content Management System Centrum voor internationale samenwerking College voor Zorgverzekeringen Deutsche Aids Hilfe Diagnose Behandel Combinatie De Grote Onderneming Dienst Justitiële Inrichtingen Zwitserse Aids Commissie Erasmus Medisch Centrum (te Rotterdam) Elektronisch Patiënten Dossier Faculteit der Aard- en Levenswetenschappen (van de Vrije Universiteit te Amsterdam) Farmaceutisch Bureau Amsterdam Fonds voor Patiënten-, Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden Gemeentelijke Gezondheidsdienst Geestelijke Gezondheidszorg Greater Involvement of People living with hiv and Aids Gay Krant Humaan Papilloma Virus Hiv Vereniging Nederland International Community of Women living with HIV/AIDS International Labour Organization Immigratie en Naturalisatie Dienst International Organisatie voor Migratie Werkgroep Juridische Belangenbehartiging Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding Marieke Bevelanderhuis Medisch Centrum Leeuwarden Meerjarenbeleidsplan Medische Opvang Asielzoekers National Association of Migrant Organisations against HIV/AIDS and other sexually transmitted diseases (STI's) in The Netherlands National AIDS Trust (England) Netherlands Conference on HIV Pathogenesis Non Governmental Organization Noordelijk Platform voor Positieve Allochtonen Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren Onderling Contact en Ondersteuning Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (te Amsterdam) Positive Africans Mutual Aid Preventie en zorg voor Surinamers, Antillianen en Arubanen Post Exposure Prophylaxis Pre Exposure Prophylaxis 65

66 POHA PLWHA PWW RIVM SANL SGF SHivA SHM soa SZW UMCU UMCG UNAIDS UWV VCA VCHA V&VN VWS VU WAD WHO Praktijk Ondersteuners Huisarts Asielzoeker People Living With HIV/AIDS Positive Women of the World Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu Soa Aids Nederland Samenwerkende Gezondheidsfondsen Spiritualiteit, Hiv en Aids Stichting Hiv Monitoring seksueel overdraagbare aandoeningen Sociale Zaken en Werkgelegenheid Universitair Medisch Centrum Utrecht Universitair Medisch Centrum Groningen Joint United Nations Programme on HIV/AIDS Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen Vrijwilligers Centrale Amsterdam Verpleegkundig Consulenten Hiv/Aids Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Vrije Universiteit (te Amsterdam) Wereld Aids Dag World Health Organisation 66

67 Hiv Vereniging Nederland wordt o.a. gesponsord door: 67