Voor wie is deze brochure? Inhoud

Transcriptie

1 Multipel myeloom

2 Inhoud Voor wie is deze brochure? 3 Wat is kanker? 4 Beenmerg en bloedcellen 6 Multipel myeloom 8 Oorzaken 11 Klachten 12 Onderzoek 14 Behandeling 19 Stamceltransplantatie 27 Ondersteunende behandelingen 32 Verloop van de ziekte 34 Pijn 35 Onderzoek naar nieuwe behandelingen 37 Praktische adviezen 41 Voeding 42 Seksualiteit 45 Een moeilijke periode 46 Wilt u meer informatie? 50 Voor wie is deze brochure? Deze brochure is bedoeld voor mensen die onder zocht of behandeld worden omdat zij (mogelijk) multipel myeloom hebben. Multipel myeloom is ook bekend onder de naam ziekte van Kahler, vernoemd naar een Oostenrijkse internist. Informatie over de ziekte van Waldenström staat op onze website en in de brochure Non-Hodgkinlymfomen. De diagnose kanker, of de mogelijkheid dat daar sprake van is, roept bij de meeste mensen onmiddellijk vragen en emoties op. In korte tijd krijgt u veel te horen: over de ziekte, de onderzoeken die mogelijk volgen en de behandeling die uw arts u adviseert. Het is niet altijd makkelijk die informatie te begrijpen, te onthouden en te verwerken. Deze brochure is bedoeld als ondersteuning. U kunt de brochure natuurlijk ook laten lezen aan mensen in uw omgeving. KWF Kankerbestrijding, zomer 2010 Deze informatie is gebaseerd op door de VIKC gepubliceerde medische richtlijnen. De tekst is tot stand gekomen met medewerking van deskundigen uit diverse beroepsgroepen, waaronder huisartsen, specialisten, verpleegkundigen en andere paramedici en vertegenwoordigers van kankerpatiëntenorganisaties. KWF Kankerbestrijding gaat voorop in de strijd. Dat doen we niet alleen. Maar samen met patiënten, artsen, wetenschappers, collectanten, donateurs, bedrijven en vrijwilligers. Samen strijden we voor minder kanker, meer genezing en een betere kwaliteit van leven. KWF Kanker Infolijn: (gratis) Informatie en advies voor kankerpatiënten en hun naasten KWF Geverslijn: ( 0,01/m) Rabobank (IBAN: NL23 RABO , BIC: RABONL2U) Misschien heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen. Als dat vragen zijn over uw eigen diagnose of behandeling, stel die dan aan uw specialist of huisarts. Schrijf uw vragen vooraf op, zodat u niets vergeet. Als patiënt heeft u onder meer recht op goede en volledige informatie over uw ziekte en behandeling, zodat u zelf kunt meebeslissen. Deze rechten zijn wettelijk vastgelegd. Voor meer informatie, kijk achter in deze brochure bij de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Meer informatie over kanker kunt u vinden op Is deze brochure ouder dan 4 jaar, informeer dan of er een nieuwe uitgave bestaat. De meest actuele informatie is op onze website te vinden. 3

3 Wat is kanker? Kanker is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten. Al deze verschillende soorten kanker hebben één gemeenschappelijk kenmerk: een ongeremde deling van lichaamscellen. Celdeling Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden bouwstenen: de cellen. Voortdurend maakt ons lichaam nieuwe cellen. Op die manier kan het lichaam groeien en beschadigde en verouderde cellen vervangen. Nieuwe cellen ontstaan door celdeling. Bij celdeling ontstaan uit één cel twee nieuwe cellen, uit deze twee cellen ontstaan er vier, dan acht, enzovoort. Geregelde celdeling Gewoonlijk regelt het lichaam de celdeling goed. Elke celkern bevat informatie die bepaalt wanneer de cel moet gaan delen en wanneer zij daar weer mee moet stoppen. Deze informatie ligt vast in onze genen en wordt doorgegeven van ouder op kind. Dit erfelijk materiaal (DNA) komt voor in de kern van elke lichaamscel. Ontregelde celdeling Bij zoveel miljoenen celdelingen per dag, kan er iets mis gaan. Dit kan door toeval, maar ook door allerlei schadelijke invloeden: bijvoorbeeld door roken of overmatig zonlicht. Doorgaans zorgen reparatie genen voor herstel van de schade. Soms echter faalt dat beschermings systeem. Dan gaan genen die de deling, groei en ontwikkeling van een cel regelen, fouten vertonen. Treden er verschillende van dat soort fouten op in dezelfde cel, dan gaat deze zich ongecontroleerd delen en ontstaat er een gezwel of tumor. Solide en niet-solide kanker We onderscheiden solide en niet-solide kanker. Solide kanker (solide = vast, hecht, stevig) is abnormale celdeling in een bepaald orgaan zoals de longen of de darm. Vanuit zo n orgaan kunnen kankercellen zich via het bloed en/of de lymfe verspreiden en zich in andere organen nestelen. Dit zijn uitzaaiingen (metastasen). Deze brochure gaat over een vorm van niet-solide kanker. Van niet-solide kanker (niet-solide = vloeibaar, los) is sprake als de abnormale celdeling plaatsvindt in weefsels die zich op diverse plaatsen in het lichaam bevinden. De kankercellen bevinden zich dus niet in een orgaan, maar in de vloeibare substantie van het beenmerg, in het bloed of in het lymfestelsel. Zo ontstaat multipel myeloom uit een bepaalde cel in het beenmerg: de plasmacel (zie het hoofdstuk Beenmerg en bloedcellen ). Verspreiding Niet-solide kanker ontstaat uit één cel op één plaats in bijvoorbeeld het beenmerg of het lymfestelsel. Maar omdat het weefsel waarin de ziekte ontstaat zich op diverse plaatsen in het lichaam bevindt, kan de ziekte zich via het bloed en/of de lymfe snel naar andere plaatsen verspreiden. Bij niet-solide kanker spreken we niet van uitzaaiingen, maar van verspreiding. Bij multipel myeloom is de ziekte bij de diagnose meestal al door het hele lichaam verspreid. 4 5

4 Beenmerg en bloedcellen Beenmerg is het weke weefsel in het binnenste deel van onze botten (de mergholten). Hier bevinden zich de moeder- of stamcellen. Uit de stamcellen ontstaan verschillende typen bloedcellen. Na een proces van rijping worden deze bloedcellen aan de bloedbaan afgegeven. Per dag worden evenveel cellen toegevoegd als er in het bloed afsterven. Dit leidt tot een voortdurend evenwicht. De verschillende typen bloedcellen zijn alle van levensbelang. Het beenmerg dat actief aan de bloedcelvorming deelneemt, bevindt zich hoofdzakelijk in het bekken, de wervels, de ribben, het borstbeen en de schedel, maar ook in de botten van armen en benen. Bloedplaatjes (trombocyten) zijn cellen die betrokken zijn bij de bloedstolling, zodat bij verwondingen het bloedverlies wordt beperkt. Door een tekort aan bloedplaatjes hebben wondjes de neiging om sneller en langer te bloeden. In het beenmerg worden verschillende typen bloedcellen aangemaakt: Rode bloedcellen (erytrocyten) zorgen voor het vervoer van ingeademde zuurstof naar weefsels en organen. Als er niet genoeg rode bloedcellen zijn, is er sprake van bloedarmoede (anemie). Dat kan bleekheid, moeheid, kortademigheid, hartkloppingen, zwarte vlekken voor de ogen en duizeligheid veroorzaken. Witte bloedcellen (leukocyten) helpen om infecties tegen te gaan. Ook ruimen deze bloedcellen beschadigde en afgestorven weefselcellen op. Zo dragen ze bij aan de genezing van wondjes. Er zijn verschillende soorten witte bloedcellen, waaronder de lymfocyten. Deze rijpen uit tot onder andere plasmacellen. Plasmacellen produceren antistoffen: immunoglobulinen, die het lichaam beschermen tegen allerlei indringers, zoals virussen en bacteriën. Ook lymfocyten maken soms antistoffen. Bij een tekort aan witte bloedcellen ontstaat een groter risico op infecties. 6 7

5 Multipel myeloom Per jaar wordt in Nederland bij ongeveer 880 mensen multipel myeloom vastgesteld, iets vaker bij mannen dan bij vrouwen. De ziekte treft vooral mensen boven de 60 jaar, maar kan vanaf 35 jaar voorkomen. Multipel myeloom is een kwaadaardige woekering van plasmacellen in het beenmerg. Multipel myeloom is ook bekend onder de naam ziekte van Kahler. Plasmacellen produceren normaal gesproken antistoffen (immunoglobulinen) tegen infecties. Bij multipel myeloom produceren de kwaadaardige plasmacellen een abnormale antistof: het M-proteïne. M-pro teïne kan in het bloed worden gemeten. Soms wordt het M-proteïne niet compleet aangemaakt, maar slechts een klein brokstukje ervan, de zogenoemde lichte keten. Als dit brokstukje in de urine wordt aangetroffen, spreekt men van het Bence- Jones eiwit. Heel soms produceren de kwaadaardige plasmacellen helemaal geen M-proteïne of Bence-Jones eiwit. Dit wordt het non-secreting multipel myeloom genoemd. Het M-proteïne wordt ook bij een andere kwaadaardige ziekte geproduceerd, namelijk bij de ziekte van Waldenström. Daarom werd deze ziekte voorheen in deze brochure beschreven. Ondanks deze overeenkomst is de ziekte van Waldenström toch meer verwant aan de non-hodgkin-lymfomen, namelijk de lymfoplasmacytaire lymfomen. Informatie over deze soort kanker staat op onze website en in de brochure Non-Hodgkin-lymfomen. Invloed op de bloedaanmaak Bij een sterke toename van het aantal kwaadaardige plasmacellen in het beenmerg wordt de normale bloedaanmaak geleidelijk verdrongen. Dit heeft tot gevolg dat het aantal gezonde plasmacellen, die normale antistoffen maken, afneemt. Hierdoor raakt de afweer tegen infecties verstoord. Door de woekering van kwaadaardige plasmacellen komt ook de productie van rode en witte bloedcellen en soms van bloedplaatjes in de verdrukking. Dit uit zich in: Bloedarmoede. Een verhoogde vatbaarheid voor bacteriële infecties. Een verhoogd risico op het krijgen van bloedingen en het langer nabloeden van wondjes. Invloed op de botten Multipel myeloom heeft ook een nadelige invloed op de botten. De kwaadaardige plasmacellen maken stoffen die tot verhoogde afbraak van botweefsel kunnen leiden. Dit heeft ontkalking van het skelet tot gevolg, wat zich vaak uit in botpijnen. Rugpijn is de meest voorkomende klacht. Deze ontstaat door het inzakken van verzwakte ruggenwervels. Op plaatsen waar veel botweefsel is verdwenen, ontstaan zwakke plekken. Op deze zwakke plekken kunnen makkelijk botbreuken optreden. Verspreiding Plasmacellen circuleren in het beenmerg en het bloed. Op deze manier verplaatsen plasmacellen zich naar meerdere (multipel) beenmergruimtes. Ook kwaadaardige plasmacellen verspreiden zich op die manier. Multipel myeloom is hierdoor meestal al snel na het ontstaan van de ziekte aanwezig in alle botten van het bekken, de wervels, de ribben, het borstbeen en de schedel. De plasmacellen verspreiden zich soms ook naar plaatsen of organen buiten het bot, bijvoorbeeld het spijsverteringskanaal of de longen. Dit wordt plasmacytoom genoemd. Verwante beenmergziekten Er zijn beenmergziekten waarbij - net als bij multipel myeloom - sprake is van ontsporing van plasmacellen. 8 9

6 MGUS Bij een MGUS (Monoclonal Gammopathy of Undetermined Significance) is er een M-proteïne aanwezig (monoclonal gammopathy) zonder dat er sprake is van massale woekering van kwaadaardige plasmacellen (undetermined significance). De aandoening geeft geen klachten omdat de hoe veelheid afwijkende plasmacellen die het M-proteïne maken, klein is. Dit kan tientallen jaren voortduren. Soms wordt MGUS bij toeval ontdekt. De patiënt wordt dan niet behandeld, maar wel gecontroleerd. Bij 20% van de patiënten met MGUS ontwikkelt zich na verloop van vele jaren multipel myeloom. Mogelijk is er bij alle patiënten met multipel myeloom sprake van een niet-kwaadaardig voor stadium. Solitair plasmacytoom Bij multipel myeloom zijn de afwijkende plasmacellen aanwezig in álle beenmergruimtes. Als er sprake is van groei van plasmacellen op één plaats en er nog geen verspreiding in het beenmerg is, spreekt men van solitair plasmacytoom. Dit kan bijvoorbeeld voorkomen in één wervel of bot (botplasmacytoom), of buiten het bot in één orgaan of in de huid (weke delen plasmacytoom). De ziekte is meestal goed te behandelen met plaatselijke bestraling. Wel bestaat een verhoogd risico op het ontstaan van multipel myeloom, soms pas na jaren. Oorzaken Over de oorzaken van multipel myeloom is nog weinig bekend. Mogelijk spelen chronische ontstekingen een rol. Door de voortdurende prikkeling van het afweersysteem als gevolg van deze ontstekingen, zouden plasmacellen kunnen ontsporen. Met speciale onderzoeksmethoden treffen onderzoekers bij vrijwel alle patiënten een bepaalde afwijking in een of meer chromosomen (het erfelijk materiaal) aan. Die afwijking is er alleen in de kwaadaardige plasmacellen. Het is nog onduidelijk wat het verband is tussen deze bevindingen en het ontstaan van multipel myeloom. Wel blijken bepaalde chromosoomafwijkingen een ongunstig verloop van de ziekte tot gevolg te hebben. Multipel myeloom is, evenals alle andere soorten kanker, niet besmettelijk

7 Klachten De klachten die voorkomen bij multipel myeloom hangen samen met de uitgebreidheid van de ziekte en de stoffen die door de kwaadaardige plasmacellen geproduceerd worden, zoals het M-proteïne en de stof die versterkte botafbraak veroorzaakt. De meest voorkomende klacht bij multipel myeloom is botpijn. De botpijnen beginnen vaak in de rug, maar kunnen zich later uitbreiden naar de ribben, de nek of het bekken. Meestal wordt de pijn dan ook heviger en hardnekkiger. Als gevolg van plaatselijke botafbraak kunnen breuken of barsten in het bot ontstaan. Dit kan gebeuren na een val, maar ook spontaan, zelfs bij lichte belasting van het skelet. Door inzakking van een wervel kan er druk ontstaan op het ruggenmerg. Dit kan pijn en een doof of verlammend gevoel veroorzaken, bijvoorbeeld in de benen of de armen. Ook kan zelfs volledige verlamming ontstaan. Waarschuw dan meteen een arts. Er zal dan met spoed worden gestart met bestraling of een operatie (zie Ondersteunende behandelingen ). Neusbloedingen, bloedend tandvlees of andere abnormale bloedingen ten gevolge van een tekort aan bloedplaatjes. Vermoeidheid en hartkloppingen door een tekort aan rode bloedcellen (bloedarmoede). Het Bence-Jones eitwit (zie pagina 8) kan een verstoorde nierfunctie veroorzaken. Klachten die hierdoor kunnen ontstaan zijn moeheid, gebrek aan eetlust, dorst, misselijkheid, braken en in ernstige situaties sufheid en verwardheid. Soms ontstaan er pijnlijke zwellingen van de botten door plaatselijke woekering van plasmacellen. De pijnklachten gaan dikwijls samen met vermoeidheid. Andere symptomen kunnen zijn: Infecties, vooral van de lucht- en urinewegen, als gevolg van een tekort aan antistoffen en witte bloedcellen. Gebrekkige eetlust, vermagering, misselijkheid en dorst en een verstoorde werking van de nieren. Dit ontstaat door een verhoogd calciumgehalte in het bloed als gevolg van botafbraak (hypercalciëmie)

8 Onderzoek Het vaststellen van multipel myeloom is niet eenvoudig. Sommige symptomen kunnen zich namelijk ook voordoen bij andere ziekten die veel vaker voorkomen. Als u met een of meer van de genoemde symptomen bij uw huisarts komt, zal deze u eerst lichamelijk onderzoeken. Zo nodig zal hij u verwijzen naar een internist. Deze arts zal u verder onderzoeken om vast te stellen of de klachten veroorzaakt worden door multipel myeloom. De volgende onderzoeken kunnen dan plaatsvinden: bloedonderzoek urine-onderzoek beenmergonderzoek beeldvormend onderzoek Bloedonderzoek Voor het bloedonderzoek laat u wat bloed afnemen. Daarmee bepaalt men welke soorten eiwit (normaal en abnormaal) in welke hoeveelheid in het bloed aanwezig zijn: het eiwitspectrum. Hiertoe worden eerst alle bloedcellen uit het afgenomen bloed gehaald. De vloeistof die overblijft (bloedserum) bevat allerlei eiwitten, die nu kunnen worden onderzocht. Op die manier is het M-proteïne op te sporen en is de hoeveelheid ervan te meten. Ook wordt onderzocht of het bloed verhoogde hoeveelheden van bepaalde afbraakproducten bevat, zoals calcium, urinezuur en crea tinine. De hoeveelheid calcium kan hoger zijn dan normaal door bot aantasting. De hoeveelheden urinezuur en creatinine kunnen hoger zijn door een verminderde nierwerking. Urine-onderzoek De urine wordt eveneens onderzocht op de aanwezigheid van het M-proteïne. Meestal is in de urine alleen het Bence-Jones eiwit (zie pagina 8) te vinden. Dit vormt een sterke aanwijzing voor multipel myeloom. Beenmergonderzoek Bij beenmergonderzoek neemt de arts door middel van een punctie wat beenmerg uit de achterkant van het bekken en als dat niet lukt, uit het borstbeen. Eerst verdooft de arts de huid waar de punctie plaatsvindt. Vervolgens prikt hij met een speciale holle naald door het bot tot in het beenmerg om daaruit een kleine hoeveelheid merg op te zuigen. Dit veroorzaakt (kort) een venijnige pijn en meestal een eigenaardig, trekkerig gevoel. Het beenmerg ziet er uit als bloed. Het wordt op een glaasje uitgestreken en onder de microscoop bekeken. Bij het beenmergonderzoek wordt onder andere de hoeveelheid abnormale lymfocyten en het type ervan vastgesteld. Met dezelfde naald wordt ook een stukje bot verwijderd (beenmerg- of botbiopt) om de kans op het vinden van abnormale lymfocyten te verhogen. Het beenmergweefsel wordt eveneens onder de microscoop onderzocht. Beeldvormend onderzoek Beeldvormend onderzoek is nodig om vast te stellen of er botten zijn aangetast. Meestal worden röntgenfoto s van het skelet gemaakt. Een meer gevoelige methode is een MRI. Deze methode gebruikt men vooral om de ziekte op specifieke plekken in het beenmerg op te sporen. Soms wordt ook een CT-scan gemaakt. Dit onderzoek wordt meestal gedaan om de eventuele aanwezigheid van kwaadaardige plasmacellen buiten het beenmerg vast te stellen. MRI (Magnetic Resonance Imaging) Deze onderzoeksmethode maakt gebruik van een magneetveld in combinatie met radiogolven en een computer. De techniek maakt dwars- of lengtedoorsneden van het lichaam zichtbaar. Tijdens dit onderzoek ligt u in een soort koker. Sommige mensen ervaren het onderzoek daardoor als benauwend

9 Er zijn MRI-apparaten die nogal wat lawaai maken. Hiervoor krijgt u oordopjes in; soms kunt u naar (uw eigen) muziek luisteren. Via de intercom blijft altijd contact bestaan tussen u en de laborant, die tijdens het onderzoek in een andere ruimte is. Soms wordt tijdens het onderzoek, via een ader in uw arm, een contrastvloeistof toegediend. CT-scan (computertomografie) Een computertomograaf is een apparaat dat organen en/of weefsels zeer gedetailleerd in beeld brengt. Bij het maken van een CT-scan wordt gelijktijdig gebruikgemaakt van röntgenstraling en een computer. Het apparaat heeft een ronde opening waar u, liggend op een beweegbare tafel, doorheen wordt geschoven. Terwijl de tafel verschuift, maakt het apparaat een serie foto s waarop telkens een ander plakje (dwarsdoorsnede) van het orgaan of weefsel staat afgebeeld. Voor het maken van duidelijke foto s is een contrastvloeistof nodig. Meestal krijgt u deze vloeistof tijdens het onderzoek in een bloedvat van uw arm gespoten. Contrastvloeistof kan een warm en weeïg gevoel veroorzaken. Sommige mensen worden er een beetje misselijk van. Om ervoor te zorgen dat u hier zo min mogelijk last van heeft, is het advies enkele uren voor het onderzoek niet te eten en te drinken. Er zijn mensen die overgevoelig zijn voor de contrastvloeistof. Als u denkt dat u eerder zo n overgevoeligheidsreactie heeft gehad (koorts, zweten, duizeligheid), is het belangrijk dit voor het onderzoek aan uw arts te melden. Stadium-indeling Om te kunnen bepalen welke behandeling(en) hij u voorstelt, moet uw specialist weten uit welke soort cellen de ziekte is ontstaan, hoe kwaadaardig ze zijn en wat het stadium van de ziekte is. Onder het stadium verstaat men de mate waarin de ziekte zich in het lichaam heeft verspreid. Op grond van de hiervoor beschreven onderzoeken kan uw specialist het stadium van de ziekte vaststellen. De stadium-indeling is belangrijk voor de inschatting van de prognose en het bepalen van de behandeling. Bij multipel myeloom hanteren artsen over het algemeen drie stadia: Bij stadium I veroorzaakt de ziekte nog geen klachten zoals bloedarmoede of botbreuken. Als de ziekte in dit stadium verkeert, wordt vaak afgewacht met het starten van een behandeling. Wel vinden dan regelmatig controles plaats. Bij stadium II of III is vanwege toenemende klachten behandeling wel noodzakelijk. Aan deze stadia worden de letters A en B toegevoegd. De letter A betekent dat de nierfunctie normaal is, de letter B dat de nierfunctie verstoord is. (A)symptomatisch Tegenwoordig vinden artsen het vooral van belang of het multipel myeloom schade geeft (symptomatisch) of niet (asymptomatisch). De behandeling start als er sprake is van de volgende symptomen: nierfunctiestoornis bloedarmoede aantasting van het bot andere symptomen zoals: hyperviscositeit (stroperigheid van het bloed) amyloïdose (ophoping van een ongewoon eiwit (amyloïd) in de weefsels) terugkerende bacteriële infecties (vaker dan twee keer binnen twaalf maanden) Spanning en onzekerheid Het kan enige tijd duren voordat u alle noodzakelijke onderzoeken heeft gehad en de aard en het stadium van uw ziekte bekend zijn

10 Waarschijnlijk heeft u vragen over de aard van uw ziekte, het mogelijke verloop daarvan en de behandelmogelijkheden. Vragen die tijdens de periode van onderzoeken nog niet te beantwoorden zijn. Dat kan spanning en onzekerheid met zich meebrengen, zowel bij u als bij uw naasten. Het kan helpen als u weet wat er bij de verschillende onderzoeken gaat gebeuren. Die informatie krijgt u niet altijd vanzelf. Vraag er daarom gerust naar op de afdelingen waar de verschillende onderzoeken plaatsvinden. Behandeling De meest toegepaste behandelingen bij multipel myeloom zijn: chemotherapie (behandeling met celdodende of celdelingremmende medicijnen) therapie met nieuwe medicijnen bijnierschorshormonen bestraling (radiotherapie) stamceltransplantatie (zie volgende hoofdstuk) ondersteunende therapie (zie hoofdstuk Ondersteunende behandelingen ). Doel van de behandeling Tot op heden is het over het algemeen niet mogelijk om patiënten met multipel myeloom te genezen. Daarom wordt iemand pas behandeld op het moment dat klachten dit noodzakelijk maken. Dan wordt geprobeerd de ziekte zo veel mogelijk terug te dringen. Of behandeling nodig is, is onder meer afhankelijk van de klachten, de hoeveelheid M-proteïne in het bloed, de aanwezigheid van bloedarmoede, vergrote lymfeklieren, een vergrote lever of milt en eventuele andere symptomen. De behandeling is gericht op het terugdringen van de ziekte en daarmee van de symptomen. Behandeling bij terugkeer Als een behandeling niet het gewenste effect heeft of als de ziekte terugkeert (recidief), kan een combinatie van andere medicijnen worden overwogen. Ook bij een gunstige reactie (respons) op de behandeling zal de ziekte na verloop van tijd terugkeren. Dan is opnieuw behandeling nodig. Vaak krijgen patiënten gedurende het verloop van de ziekte drie tot vier keer een behandeling. In het algemeen wordt bij opeenvolgende behandelingen telkens voor andere medicijnen gekozen

11 Indien er geen standaardbehandeling meer beschikbaar is, kan deelname aan een experimentele behandeling tot de mogelijkheden behoren. Behandelplan Bij het vaststellen van het behandelplan zijn verschillende specialisten betrokken. Zij maken hierbij gebruik van gezamenlijk vastgestelde landelijke richtlijnen. De behandelend arts zal u informeren over de behan deling(en) en de mogelijke bijwerkingen. Gespecialiseerde centra De behandeling van multipel myeloom is in Nederland georganiseerd rondom een aantal gespecialiseerde ziekenhuizen. Rondom deze gespecialiseerde centra zijn regio s gevormd. De centra geven behandeladviezen aan alle regioziekenhuizen. Patiënten worden behandeld in de regioziekenhuizen en, indien nodig, in een centrum. Dat laatste geldt bijvoorbeeld voor een stamceltransplantatie. Op onze website kunt u meer informatie vinden. Chemotherapie Chemotherapie is de behandeling van kanker met celdodende of celdelingremmende medicijnen: cytostatica. Er zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen werking. De medicijnen kunnen op verschillende manieren worden toegediend, bijvoorbeeld per infuus, als tablet of per injectie. Via het bloed verspreiden zij zich door uw lichaam en kunnen op vrijwel alle plaatsen kankercellen bereiken. Vaak worden verschillende combinaties van medicijnen gegeven. Cytostaticakuur Meestal worden de cytostatica gedurende een aantal dagen of weken toegediend volgens een vastgesteld schema. Hierna volgt een rustperiode van een aantal dagen of weken waarin u geen cytostatica krijgt. Een dergelijk schema van toediening met daarna zo n rustperiode heet een cytostaticakuur. Zo n kuur wordt enige malen herhaald. Bijwerkingen Cytostatica tasten naast kankercellen ook gezonde cellen aan. Daardoor kunnen onaangename bijwerkingen optreden, zoals: haaruitval misselijkheid en braken darmstoornissen een verhoogd risico op infecties vermoeidheid Acute misselijkheid en overgeven zijn meestal te bestrijden met medicijnen. De bijwerkingen verminderen doorgaans geleidelijk nadat de cytostaticatoediening is beëindigd. Vermoeidheid kan na de behandeling echter nog lang aanhouden. Of u last krijgt van bijwerkingen hangt onder meer af van de soorten en hoeveelheden cytostatica die u krijgt. Therapie met nieuwe medicijnen Sinds enkele jaren zijn er nieuwe medicijnen (vertaling van het Engelse novel agents ) beschikbaar gekomen die op een andere manier dan cytostatica kwaadaardige cellen remmen in hun groei. Deze middelen hebben weinig invloed op gezonde cellen en kunnen lang gebruikt worden. Hierdoor zijn de vooruitzichten van oudere patiënten met multipel myeloom sterk verbeterd. De nieuwe middelen worden vrijwel altijd in combinatie met chemotherapie ingezet. De behandeling met nieuwe middelen vindt vaak in studieverband plaats

12 Het gaat om de volgende middelen: Thalidomide. Dit is een angiogenese-remmer: een medicijn dat de vorming van nieuwe bloedvaten (angiogenese) bij kwaadaardige cellen remt. Die bloedvaten zijn noodzakelijk om het tumorweefsel van bloed te kunnen voorzien. Door de bloedvatvorming te bemoeilijken, wordt ook de groei van kankercellen onderdrukt. Het medicijn wordt gedurende lange tijd in tabletvorm toegediend. Lenalidomide, ook een angiogenese-remmer. Het medicijn wordt gedurende lange tijd in tabletvorm toegediend. Bortezomib. Dit is een proteasoom-remmer: een medicijn dat een eiwit dat de kwaadaardige cellen aanzet tot celdeling, remt. Het medicijn wordt via een infuus op de polikliniek toegediend. Dit gebeurt gedurende een langere periode in wisselende schema s. Bijwerkingen De nieuwe medicijnen kunnen veel en uiteenlopende bijwerkingen geven. De belangrijkste zijn: Polyneuropathie (zenuwpijn), bij thalidomide en bortezomib. De belangrijkste klachten hiervan zijn pijn, krachtverlies en tintelingen of andere gevoelsstoornissen in handen en voeten. Onderdrukking van de bloedaanmaak, vooral bij lenalidomide. Zoals een tekort aan witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes door een verminderde beenmergfunctie. Hierdoor heeft u onder andere een grotere kans op infecties of bloedingen. Darmklachten, bij lenalidomide en bortezomib. Slaperigheid, bij thalidomide. Bijnierschorshormonen Bij de behandeling van multipel myeloom worden meestal bijnierschorshormonen (corticosteroïden) gegeven. Deze kunnen de lymfeklier- en plasmacellen vernietigen en kunnen de werking van de behandeling ondersteunen. Het gebruik ervan heeft een oppeppend effect: u kunt zich beter gaan voelen. Maar er kunnen ook bijwerkingen optreden als onrust, slapeloosheid, verhoogde eetlust en een opgeblazen gezicht. Na het stoppen van het gebruik kan een tijdelijke terugslag optreden. Als de terugslag hevig is, kan de dosering aan het eind van de kuur geleidelijk worden verminderd, in plaats van het gebruik abrupt te stoppen. Dat wordt uitsluipen genoemd. Behandeling patiënten ouder dan 65 jaar Bij de behandeling van patiënten met multipel myeloom die ouder zijn dan 65 jaar, wordt doorgaans een combinatie gegeven van: een cytostaticum (melfalan) een bijnierschorshormoon (prednison of dexamethason) een nieuw medicijn (thalidomide, lenalidomide of bortezomib) Deze kuren worden, afhankelijk van uw conditie, eens in de vier tot zes weken gegeven. Het nieuwe medicijn wordt in wisselende doseringen en toedieningsschema s gegeven. Na de eerste drie kuren beoordelen uw artsen of de ziekte voldoende op de behandeling reageert. Meestal wordt hiervoor de hoeveelheid M-proteïne in het bloed of eventueel de urine gemeten. Als de behandeling zinvol blijkt, worden doorgaans acht kuren gegeven om een maximaal effect te krijgen. Als uit het onderzoek blijkt dat de behandeling zinvol is maar er nog wel kwaadaardige cellen aanwezig zijn, dan wordt het nieuwe medicijn vaak gedurende een langere tijd (een à twee jaar), als onderhoudsbehandeling gegeven. Daarna kan een periode zonder behandeling volgen. De behandeling wordt hervat als er opnieuw klachten optreden. Dan kan gekozen worden voor precies dezelfde kuur, of voor een combinatie met een ander nieuw medicijn

13 Behandeling patiënten jonger dan 65 jaar Patiënten met multipel myeloom die jonger zijn dan 65 jaar krijgen over het algemeen een andere, intensievere behandeling. Deze bestaat uit een combinatie van: chemotherapie (doxorubicine) een nieuw medicijn (thalidomide, lenalidomide of bortezomib) een bijnierschorshormoon (dexamethason) stamceltransplantatie De kuur met chemotherapie, een nieuw medicijn en een bijnierschorshormoon wordt meestal eenmaal per maand gedurende vier achtereenvolgende dagen toegediend. In totaal gebeurt dit drie tot vier keer. Daarna worden stamcellen van de patiënt afgenomen. Vervolgens krijgt de patiënt een zware behandeling met chemotherapie. Deze therapie wordt gevolgd door het teruggeven van de eerder afgenomen stamcellen. Dit wordt een autologe stamceltransplantatie genoemd. Meer informatie over de stamceltransplantatie vindt u in het volgende hoofdstuk. Door deze behandeling verdwijnen bij de meerderheid van de patiënten de ziekteverschijnselen voor een groot gedeelte of zelfs helemaal. Vaak wordt na de transplantatie een onderhoudsbehandeling gegeven met een nieuw medicijn. Ook kan na enkele maanden worden besloten tot een transplantatie met stamcellen van een donor (allogene stamceltransplantatie) om te proberen de kans op terugkeer van de ziekte zo klein mogelijk te maken. Bestraling (radiotherapie) Patiënten met een solitair plasmacytoom krijgen vaak uitsluitend radiotherapie geadviseerd. Dit is mogelijk omdat het solitair plasmacytoom een plaatselijke aandoening is, die met bestraling goed te behandelen is. Na de bestraling is er kans op genezing. Maar de ziekte kan ook terugkeren als multipel myeloom. Over het algemeen duurt een bestralingsbehandeling bij een solitair plasmacytoom een aantal weken en heeft vier tot vijf keer per week plaats. In die periode krijgt u elke werkdag gedurende een aantal minuten een kleine dosis straling. Bestraling wordt bij multipel myeloom vaak als palliatieve behandeling gegeven bij botpijnen. Meer hierover kunt u lezen op pagina 32). Bestraling is een plaatselijke behandeling met als doel de kankercellen te vernietigen, terwijl de gezonde cellen zo veel mogelijk gespaard blijven. Kankercellen verdragen straling slechter dan gezonde cellen en herstellen zich er minder goed van. Gezonde cellen herstellen zich over het algemeen wel. De straling komt uit een bestralingstoestel (lineaire versneller). Het te behandelen gebied wordt van buitenaf - door de huid heen - bestraald. De radiotherapeut of radiotherapeutisch laborant zorgt ervoor dat de stralenbundel nauwkeurig wordt gericht en dat het omliggende, gezonde weefsel zo veel mogelijk buiten het te bestralen gebied blijft. Bijwerkingen Bestraling beschadigt niet alleen kankercellen, maar ook gezonde cellen in het bestraalde gebied. Daardoor kunt u met bijwerkingen te maken krijgen: Over het algemeen hebben patiënten tijdens de bestralingsperiode last van vermoeidheid. Een mogelijke bijwerking is een plaatselijke reactie van de huid. Er kan een lichtrode of donker verkleurde huid ontstaan op de plek waar u bent bestraald. De meeste klachten verdwijnen meestal enkele weken na afloop van de behandeling. Sommige mensen merken echter nog lang na hun behandeling dat zij eerder vermoeid zijn dan vóór hun ziekte. Op de bestralingsafdeling krijgt u gerichte adviezen om zo min mogelijk last van de bijwerkingen te hebben

14 Nieuwe ontwikkelingen Bij multipel myeloom onderzoekt men of de combinatie van een nieuw medicijn, een cytostaticum en een bijnierschorshormoon als eerste behandeling even succesvol is bij patiënten jonger dan 65 jaar als bij patiënten ouder dan 65 jaar. Als dat zo is, kunnen patiënten onder de 65 jaar eerst met deze combinatie (van een nieuw medicijn, een cytostaticum en een bijnierschorshormoon) worden behandeld. Komt de ziekte terug, dan kan alsnog de zwaardere be handeling met chemotherapie en een auto loge stamceltransplantatie aan hen worden gegeven. Afzien van behandeling Het kan gebeuren dat bij u of bij uw arts de indruk bestaat, dat de belasting of de mogelijke bijwerkingen of gevolgen van een behandeling niet (meer) opwegen tegen de te verwachten resultaten. Hierbij zal het doel van de behandeling vaak een rol spelen. Het maakt natuurlijk verschil of de behandeling curatief of palliatief bedoeld is. Bij een curatieve behandeling accepteert u misschien meer bijwerkingen of gevolgen. Als een palliatieve behandeling wordt geadviseerd, zult u de kwaliteit van uw leven bij uw beslissing willen betrekken. Als u twijfelt aan de zin van (verdere) behandeling, bespreek dit dan in alle openheid met uw specialist of huisarts. Iedereen heeft het recht om af te zien van (verdere) behandeling. Uw arts zal u de noodzakelijke medische zorg en begeleiding blijven geven om de hinderlijke gevolgen van uw ziekte zo veel mogelijk te bestrijden. Stamceltransplantatie Patiënten met multipel myeloom die jonger zijn dan 65 jaar krijgen vaak een zware behandeling met cytostatica gevolgd door een stamceltransplantatie aangeboden. De cytostaticakuur vernietigt ook het gezonde beenmerg. Beenmerg bevat stamcellen (moedercellen). Vanuit deze stamcellen ontwikkelen zich verschillende soorten bloedcellen. Bij een stamceltransplantatie krijgt de patiënt gezonde, bloedvormende stamcellen toegediend na de zware cytostaticakuur. De behandeling en verpleging bij een stamceltransplantatie vereisen specialistische kennis. Daarom vindt deze behandeling alleen plaats in gespecialiseerde centra (zie pagina 20). In dit hoofdstuk wordt deze ingewikkelde en intensieve behandeling in grote lijnen geschetst. Meer informatie kunt u vinden op onze website. Autologe stamceltransplantatie Meestal wordt een autologe stamceltransplantatie gedaan. Hierbij worden de stamcellen uit het bloed van de patiënt zelf gebruikt. De eigen stamcellen worden afgenomen op het moment dat de ziekte zo ver mogelijk is teruggedrongen. Een autologe transplantatie is bij jongere patiënten met multipel myeloom standaard. De ziekte blijft langer weg (in remissie) en is er een grotere kans op langdurige overleving. Deze methode slaat vaak aan. Soms zijn zelfs geen abnormale plasmacellen meer aantoonbaar. Wel komt de ziekte bij vrijwel alle patiënten uiteindelijk weer terug (recidief). Daarom wordt aan patiënten bij wie de ziekte verschillende jaren wegblijft, soms een tweede intensieve behandeling gegeven, bestaande uit een allogene stamceltransplantatie (zie pagina 30)

15 Afname van eigen stamcellen Stamcellen worden verkregen uit het bloed. Eerst wordt een medicijn toegediend: een groeifactor. Door de groeifactor worden er tijdelijk meer stamcellen geproduceerd die vanuit het beenmerg in de bloedbaan komen. Tijdens de behandeling met groeifactoren kan botpijn optreden. Vervolgens worden de stamcellen met een speciaal centrifugeapparaat uit het bloed gehaald (leukaferese). Het afnemen van de stamcellen duurt een aantal uur en wordt zo nodig een dag later herhaald totdat er voldoende stamcellen zijn verkregen. Cytostatica-behandeling De autologe stamceltransplantatie vindt binnen een tot twee maanden na afname van de stamcellen plaats. Vlak voor de transplantatie krijgt u een zware behandeling met cytostatica om zo veel mogelijk kankercellen te vernietigen. Soms is ook bestraling van het hele lichaam nodig. U bent door deze behandeling tijdelijk erg vatbaar voor infecties. Daarom is zorgvuldige verpleging met maatregelen ter voorkoming van infecties, zoals het toedienen van antibiotica, noodzakelijk. De aard en ernst van de bijwerkingen van deze behande ling verschillen van patiënt tot patiënt. De meest voorkomende bijwerkingen zijn: Misselijkheid, braken en diarree. Deze bijwerkingen kunnen met medicijnen worden bestreden. Haaruitval. Hiervoor zijn verschillende oplossingen. Dit kunt u met een verpleegkundige bespreken. Geïrriteerd slijmvlies van de mond- en keelholte, waardoor makkelijker ontstekingen ontstaan (mucosis). Door het geïrriteerde slijmvlies kunt u problemen of pijn ervaren bij het slikken. De pijn kan worden bestreden met medicijnen. Een diëtist kan u advies geven over uw voeding. Geïrriteerde en uitgedroogde slijmvliezen, bijvoorbeeld van de mond en ogen of van de vagina. Moeheid en lusteloosheid als gevolg van de chemotherapie of door bloedarmoede. Verhoogde kans op bloedingen, zoals een bloedneus of tandvleesbloedingen, doordat het beenmerg minder bloedplaatjes aanmaakt. Verhoogde kans op infecties, doordat het beenmerg minder witte bloedcellen (afweercellen) aanmaakt. Transplantatie Na de cytostaticabehandeling krijgt u de eerder afgenomen stamcellen via een infuus toegediend. De toediening is vergelijkbaar met een bloedtransfusie en neemt ongeveer een half uur in beslag. Er zijn bloedtransfusies nodig tot het beenmerg is hersteld. In die periode blijft u vatbaar voor infecties. Speciale zorg en het opvolgen van de adviezen van uw arts en/of verpleegkundige blijven noodzakelijk. Het duurt ongeveer twee weken totdat er zekerheid is of het beenmerg weer voldoende bloedcellen aanmaakt. Herstel De totale opname duurt doorgaans drie tot vier weken. Eerst moet de bloedvorming herstellen, daarna is nog een langere periode nodig voor herstel van de afweer. Doorgaans zult u hiervan gedurende het eerste jaar nogal wat beperkingen ondervinden in uw dagelijks leven. Zowel in lichamelijk als in emotioneel opzicht vergt de totale behandeling vaak veel van een patiënt. Optimale medische en verpleegkundige zorg en extra aandacht en begeleiding zijn dan ook onontbeerlijk. Voor ondersteuning kunt u in het ziekenhuis ook een beroep doen op een psycholoog, een maatschappelijk werker of een pastoraal medewerker. Uw huisarts kan adviseren over ondersteuning en begeleiding buiten het ziekenhuis

16 Allogene stamceltransplantatie Afhankelijk van de beschikbaarheid van een donor, de leeftijd van de patiënt en de behandelrichtlijn wordt ook wel gekozen voor een allogene stamceltransplantatie. Hierbij worden de stamcellen uit het bloed van een geschikte donor gehaald. Bij voorkeur is dat een verwante donor (broer of zus). Als dat onmogelijk is, kunnen ook stamcellen van een geschikte nietverwante donor worden gebruikt. Een allogene transplantatie is intensiever en kent meer risico s dan een autologe transplantatie. Daarom wordt deze behandeling alleen toegepast bij patiënten tot 65 jaar met een geschikte familie-donor (broer of zus) en meestal alleen aansluitend op een autologe stamceltransplantatie. Niet-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie De allogene stamceltransplantatie wordt onderverdeeld in de myeloablatieve (= beenmergdodende) en de niet-myeloablatieve stamceltransplantatie. Bij patiënten met multipel myeloom wordt alleen de niet-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie toegepast. In plaats van een zware behandeling met cytostatica, krijgt u een lage dosis cytostatica en een lage dosis totale lichaamsbestraling. Zo wordt het beenmerg niet vernietigd, maar wel de afweer drastisch verminderd. Daardoor zal het lichaam de stamceldonatie sneller accepteren. Na de allogene stamceltransplantatie zullen de stamcellen van de donor dan de beenmergfunctie geleidelijk overnemen. Vervolgens kunnen de afweercellen van de donor de eventueel achtergebleven multipel myeloom-cellen aanvallen. getransplanteerde donorweefsel vallen organen en weefsel van de patiënt aan. De ernst van de verschijnselen loopt uiteen van ongevaarlijk tot levensbedreigend. Om deze aanvalsreacties tegen te gaan, moeten gedurende lange tijd medicijnen worden gebruikt die de afweer onderdrukken. Na verloop van tijd went het transplantaat aan zijn gastheer en vermindert dit het risico op aanvallen op het lichaam. Overlijden door transplantatie Een stamceltransplantatie kan mislukken. De oorzaak kan zijn dat de productie van nieuwe bloedcellen niet op gang komt: men spreekt dan van niet aanslaan. Zonder bloedcellen kunnen wij niet leven. Daarom zal een patiënt in dat geval overlijden. Dit komt zelden voor. Een stamceltransplantatie kan ernstige complicaties geven waaraan de patiënt kan overlijden. Bij autologe stamceltransplantaties overlijdt ongeveer 1 tot 2% van de patiënten, bij allogene transplantaties 5 tot 15%. Complicatie Een belangrijke complicatie van een allogene stamceltransplantatie is de omgekeerde afstoting : de Graft-versus-host ziekte. Letterlijk vertaald betekent dit transplantaat tegen gastheer - ziekte. Met andere woorden: afweercellen uit het 30 31

17 Ondersteunende behandelingen Bij de behandeling van multipel myeloom kunt u voor korte of langere tijd een ondersteunende behandeling nodig hebben. Bestraling (radiotherapie) bij botpijnen Bestraling wordt bij multipel myeloom vaak gegeven bij botpijnen of om druk op het ruggenmerg op te heffen. Meestal is een tot enkele malen bestralen dan voldoende. Het kan enige weken duren voordat het pijnstillende effect optreedt. Behandeling van (dreigende) botbreuken Bij dreigende botbreuken of ernstige verzwakking van het bot bij patiënten met multipel myeloom zijn er verschillende behandelmogelijkheden: Bestraling (radiotherapie) van met name de ruggenwervels, de schedel, de armen en de benen. Operatie (chirurgie). Bij (dreigende) breuken van de lange pijpbeenderen in de bovenarmen of de benen kan het bot operatief worden verstevigd. Meestal gebeurt dat door een metalen staaf in de mergholte van het bot aan te brengen. Daarna wordt meestal nog een bestralingsbehandeling gegeven. Orthopedische behandeling van ingezakte wervels, bij voorkeur door het inbrengen van cement in de ingezakte wervel(s). Soms helpt het aanmeten van een korset. Zo n korset geeft steun, vermindert de pijn en voorkomt verder inzakken van de wervels. Nadeel van een korset is dat de spieren verslappen doordat deze niet meer worden gebruikt, waardoor de steun voor het skelet vermindert. Een korset wordt daarom bij voorkeur voor slechts een korte periode aan gemeten. Botversterkende middelen. Deze worden gedurende twee jaar eens per vier tot zes weken per infuus toegediend. Ze zijn ook in tabletvorm beschikbaar. Behandeling van tekort aan bloedcellen Door multipel myeloom kan de aanmaak van rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes onvoldoende zijn. Er ontstaat bloedarmoede, het risico op een infectie wordt groter en/of er kunnen bloedingen ontstaan. Het tekort aan rode bloedcellen (bloedarmoede) en bloedplaatjes kan worden bestreden door bloedtransfusies. Bloedarmoede kan ook door toediening van het bloedvormingstimulerende hormoon erythropoëtine (EPO) worden bestreden. Antibiotica tegen infecties Tijdens de behandeling kunnen infecties ontstaan. Mocht u klachten krijgen als koorts, hoesten, pijn bij het plassen, diarree of een algeheel gevoel van malaise, neem dan uw temperatuur op. Heeft u koorts (meer dan 38,5 C) neem dan contact op met uw huisarts of specialist. Vraag uw behandelend arts om een telefoonnummer dat 24 uur bereikbaar is. Wanneer er een infectie optreedt, moet deze direct behandeld worden met antibiotica. Deze medicijnen bestrijden de bacteriën die de infectie veroorzaken. Tijdens de behandeling worden soms antibiotica gegeven uit voorzorg, om infecties te voorkomen. Ook wordt soms aan het eind van de behandeling een vaccinatie (inenting) gegeven tegen ernstige infecties

18 Verloop van de ziekte Tot op heden is het over het algemeen niet mogelijk om patiënten met multipel myeloom te genezen. Het verloop van multipel myeloom kan sterk wisselen. Met de komst van de nieuwe medicijnen (zie pagina 21) is de gemiddelde levensverwachting sterk verbeterd. Tegenwoordig is het geen uitzondering meer dat zowel patiënten onder als boven de 65 jaar een levensverwachting van meer dan tien jaar hebben. In het hoofdstuk Behandeling staat dat artsen patiënten onder en boven de 65 jaar op verschillende manieren behandelen. Het grootste verschil is de mogelijkheid van een stamceltransplantatie bij patiënten onder de 65 jaar. Voor beide groepen is het doel van de behandeling de ziekte zo veel mogelijk terug te dringen. Vooral bij de start van de behandeling proberen artsen een zo goed mogelijk resultaat te verkrijgen, waardoor de kansen op een langere overleving het grootst worden. Bij terugkeer van de ziekte zijn er vaak ook nog goede behandelmogelijkheden. Vermoeidheid Vermoeidheid kan ontstaan door kanker en/of de behandeling van kanker. Steeds meer mensen geven aan hiervan last te hebben. Sommigen krijgen enige tijd na de behandeling nog last van (extreme) vermoeidheid. De vermoeidheid kan lang aanhouden. Wanneer de ziekte aanwezig blijft, kan de vermoeidheid ook te maken hebben met de ziekte zelf. Pijn Multipel myeloom kan pijn veroorzaken. Helaas is het bij multipel myeloom niet altijd mogelijk om de pijn volledig te onderdrukken. Bij multipel myeloom is pijn vaak een gevolg van botproblemen: de woekerende plasmacellen veroorzaken plaatselijk druk en tasten het bot aan. Ook spelen de uitgebreidheid van de ziekte, eventuele complicaties, de behandeling en de conditie van de patiënt een rol. Door de behandeling met nieuwe medicijnen kan bij multipel myeloom ook polyneuropathie ontstaan (zie pagina 22). Pijn is een ingewikkeld verschijnsel. Er treedt een pijnprikkel op. Deze pijnprikkel gaat via de zenuwbanen naar de hersenen. Er komt als het ware een telefoonverbinding tot stand tussen de pijnlijke plaats en de hersenen. Daardoor voelt u pijn. Naast lichamelijke kanten zitten er ook emotionele en sociale kanten aan pijn. Iedereen ervaart het op een andere manier. Over pijn bij kanker bestaan nogal wat misverstanden. Zo wachten mensen vaak (te) lang met het gebruiken van pijnstillers. Ze zijn bijvoorbeeld bang dat niets meer voldoende helpt als de pijn toeneemt. Of ze zijn bang om verslaafd te raken. Die opvatting is gebaseerd op een misverstand. Pijn kan grote invloed hebben op uw leven. Daarom is het belangrijk pijnklachten met uw arts te bespreken. Praten over pijn is geen zeuren. Bij het behandelen van pijnklachten zal in eerste instantie worden gekeken naar de oorzaak van de pijn en of deze kan worden weggenomen. Dit is niet altijd mogelijk, maar wel kan de pijn meestal worden verminderd of draaglijk worden gemaakt

19 Het gaat erom een pijnbehandeling te vinden die uw pijn onderdrukt en zo min mogelijk bijwerkingen geeft. Bij pijnstillers is het belangrijk om de voorgeschreven dosis op regelmatige tijden in te nemen. Pijnstillers werken namelijk het beste wanneer hiervan steeds een bepaalde hoeveelheid in het lichaam aanwezig is. Er zijn pijnstillers in de vorm van tabletten, capsules, drankjes, injecties, pleisters of zetpillen. Pijnstillers kunnen ook met behulp van een pompje rechtstreeks in een bloedvat, in de huid (subcutaan) of via het ruggenwervelkanaal worden toegediend. Daarnaast zijn er nog andere mogelijkheden om pijn te behandelen, waaronder bestraling, chemotherapie of een plaatselijke onderbreking van de zenuw die de pijn geleidt. Ontspanningsoefeningen en fysiotherapie kunnen ook bijdragen om de pijn te verlichten of ondersteuning geven om beter met uw pijn om te gaan. Een goede ondersteuning van de wervels door middel van een korset kan ook helpen om de pijn te verminderen. Wisselwerking gevoelens en klachten Pijn hoeft niet altijd het gevolg te zijn van de ziekte. Angst, paniek of boosheid kunnen ook een rol spelen. Boosheid om wat u overkomt. Angst om afhankelijk te worden van anderen of angst voor de dood. Allerlei gevoelens die door uw ziekte worden opgeroepen, kunnen uw lichamelijke klachten versterken. En andersom: wanneer het mogelijk is een deel van die angsten en spanningen weg te nemen, kan pijn verminderen. Onderzoek naar nieuwe behandelingen Artsen en onderzoekers proberen behandelingen van kanker te verbeteren. Daarvoor is onderzoek nodig, ook bij mensen met multipel myeloom. Een verbeterde behandeling vernietigt meer kankercellen en/of heeft minder bijwerkingen of andere nadelige gevolgen. In het ziekenhuis wordt misschien ook wel gesproken over wetenschappelijk onderzoek, vergelijkend onderzoek, experimentele behandeling, studie of het Engelse woord trial. Met al deze termen bedoelt men een mogelijk nieuwe behandeling waarvan nog moet worden bewezen of die betere resultaten oplevert dan de op dat moment meest gebruikelijke behandeling (de standaardbehandeling). Onderzoek naar een nieuwe behandeling duurt jaren. Het gebeurt op een wetenschappelijk verantwoorde manier, zeer zorgvuldig en stap voor stap. In de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen staat onder welke voorwaarden wetenschappelijk onderzoek bij mensen mag plaatsvinden. Medisch-ethische toetsingscommissie (METC) Elk onderzoeksvoorstel wordt in het ziekenhuis be-oordeeld door een toetsingscommissie. Die commissie gaat na of het betreffende onderzoek voldoet aan de wettelijke voorwaarden. De toetsingscommissie bestaat uit artsen en andere zorgverleners. Verschillende fasen Onderzoek naar nieuwe behandelingen met medicijnen of nieuwe combinaties van bestaande behandelingen begint in kweekbakjes in het laboratorium en bij dieren. Daarna test men de nieuwe behandeling bij mensen met kanker

20 Eerst wordt bij kleine aantallen patiënten onderzocht hoe zij de nieuwe behandeling verdragen (fase I onderzoek). Bij geneesmiddelenonderzoek bestuderen de onderzoekers in deze fase ook: Hoe het medicijn zich in het menselijk lichaam gedraagt. Welke dosering te verdragen is. Welke toedieningsvorm het meest geschikt is. De volgende stap is fase II onderzoek. Bij een andere groep patiënten gaan de onderzoekers dan na of de nieuwe behandeling of nieuwe combinatie van behandelingen kankercellen vernietigt en bij welk percentage van de patiënten dat gebeurt. Als fase II onderzoek de aanwijzing geeft dat de behandeling werkt, moet dit bewezen worden in fase III onderzoek. Hierbij vergelijkt men de standaardbehandeling met de nieuwe behandeling. Een grote groep patiënten krijgt de standaardbehandeling. Een even grote, andere groep krijgt de nieuwe behandeling. Door loting (randomisatie) wordt bepaald wie in welke groep terechtkomt. Als u aan een fase III onderzoek deelneemt, weten u en uw specialist vooraf niet welke behandeling u krijgt: de standaardbehandeling of de nieuwe behandeling. Door te loten voorkomt men dat het samenstellen van de groepen door wie dan ook wordt beïnvloed. Dat zou de resultaten van het onderzoek onbetrouwbaar maken omdat de twee groepen patiënten dan niet vergelijkbaar zijn. Het hangt van de opzet van de studie af of u daarna wel weet welke behandeling u krijgt. Soms wordt dat pas bekend gemaakt nadat alle onderzoeksgegevens zijn verzameld. Instemming met deelname Deelname aan een onderzoek naar een nieuwe behandeling is geheel vrijwillig. U bepaalt zelf of u wel of niet meedoet en pas nadat u uitvoerige informatie heeft gekregen. Meedoen aan zo n onderzoek kan emotioneel belastend voor u zijn. Bijvoorbeeld als u wordt uitgeloot voor de nieuwe behandeling. Als u meedoet, dan maakt u dat kenbaar door het ondertekenen van een formulier. Die instemming heet informed consent. Dat betekent dat u uw besluit om mee te doen genomen heeft op basis van voldoende en begrijpelijke informatie. Uw handtekening betekent niet dat u uw deelname niet meer kunt terugdraaien. U heeft op elk moment het recht en de mogelijkheid om uw deelname te beëindigen. Wel is het verstandig eerst met uw specialist te spreken voordat u stopt. Het plotseling staken van een behandeling kan namelijk bepaalde risico s hebben. Nederlandse Kankerregistratie Om wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, zijn vaak gegevens nodig van mensen die nu kanker hebben. Deze gegevens worden bijeengebracht in de Nederlandse Kankerregistratie die wordt verzorgd door de integrale kankercentra. Medewerkers van de integrale kankercentra registreren de benodigde gegevens in ziekenhuizen aan de hand van de medische dossiers. Zij verzamelen informatie over onder andere de ziekte, de behandelingen en het verdere verloop. Ook uw naam en geboortedatum worden in de registratie opgenomen. Deze privacygevoelige gegevens worden zorgvuldig afgeschermd. Dat wil zeggen: De gegevens worden in een versleutelde vorm onherkenbaar gemaakt, zodat ze niet zonder meer tot één persoon te herleiden zijn