Op basis van deze zes speerpunten worden s middags ook de workshops gegeven.

Transcriptie

1 Verslag Algemene Ledenvergadering NVN d.d. 21 november 2015 Aanwezig van het bestuur: Dré van de Meerendonk, voorzitter Tessa Ketting, penningmeester Anja van Heuvelen Björn Kamphuis Ties Hagen Afwezig van het bestuur: Jan van Cruchten Willem Vinke Aanwezig van bureau: Hans Bart, directeur Evy van Kempen Karen Prantl Kitty Jager Linda Giesen Petra Huizenga Simone Zijlstra (verslag) Aantal aanwezige leden: 76 aanwezig (96 aangemeld) Voorzitter opent de vergadering en heet iedereen van harte welkom. 1.Verslag van 18 april 2015 Verslag wordt per pagina doorgenomen. Er zijn geen opmerkingen of vragen over de inhoud. Maar graag de pagina s nummeren. Voorzitter geeft een compliment aan Simone voor het maken van het verslag De notulen zijn goedgekeurd. De aanwezige bestuursleden worden voorgesteld aan de ALV. Twee leden zijn afwezig. Een is herstellende van transplantatie en een ander lid heeft andere werkzaamheden. Ook de aanwezige personeelsleden worden voorgesteld. 2a. Activiteitenplan 2016 Het activiteitenplan wordt middels een presentatie door Hans Bart (directeur) toegelicht. Presentatie wordt op de website geplaatst. Via de 6 speerpunten worden de activiteiten behandeld. Bij elk speerpunt staan de punten vermeld zoals genoemd in het MeerJarenBeleidsplan (MJBP) Daaronder wordt aangegeven waar wij nu staan en waar wij aan werken. Zie verder de Power Point presentatie over: Speerpunt 1: Bruikbare informatie Speerpunt 2: Eigen Regie Speerpunt 3:Delen ervaringskennis Speerpunt 4: Maatschappelijke positie (voortaan participatie genoemd; dekt meer de lading) Speerpunt 5: Doneren & transplanteren Speerpunt 6: Kwaliteit en Onderzoek. Op basis van deze zes speerpunten worden s middags ook de workshops gegeven. Verder wordt nog behandeld: Hier blijven wij aan werken Dit betreft o.a. de samenwerking met de NSN en de regionale verenigingen. En de financiële basis voor een gezonde organisatie. 1

2 Organisatiedynamiek Hans vertelt hoe de organisatiedynamiek is opgebouwd. Niet een traditionele boomstructuur maar een cirkel die aangeeft dat we als vereniging één zijn. Dat we ons werk richten op de zes speerpunten en dat bij alle speerpunten de ervaringsdeskundige vrijwilligers hun inbreng hebben. Daarnaast ons secretariaat als eerste kennismaking voor de leden en buitenwereld in het middelpunt. Achterbanraadpleging: Afgesproken is om 1 x per 3 jaar een brede achterban raadpleging uit te laten voeren. Doel hiervan is om alle leden de kans te geven om hun oordeel te geven over de vereniging, haar werkzaamheden en haar speerpunten. Het kan tevens gebruikt worden als kapstok voor het nieuwe meerjarenbeleidsplan He wordt uitgevoerd door een extern bureau om het ook anoniem te laten verlopen. In 2012 kwamen er op de raadpleging 1454 reacties binnen. Ons streven is om minimaal 1500 ingevulde lijsten te ontvangen. Vraag: is de enquête al verstuurd? Sommige hebben het niet ontvangen. Antwoord: Het komt van de organisatie Duo Marketing. Heeft u de vragenlijst niet in uw mailbox ontvangen, geeft dit dan door aan het secretariaat. Tip voor volgende keer: Eerst mail vanuit NVN naar de leden sturen hierover en daarna bericht van DUO laten verzenden, zodat dit niet in de prullenbak/verwijderde items/spam verdwijnt. Vraag: Staan in het organisatieschema ook telefoonnummers vermeld? Hans: Dat gaan wij niet doen. Wij hebben één centraal nummer en daar komt iedereen op binnen. Mededeling: Van de week probeerde ik ook te bellen, maar werd van het kastje naar de muur gestuurd. Hans: uiteraard is dit niet ons beleid. Misschien in d epauze even concreet aangeven waar het over ging. Wij proberen dit zo veel mogelijk te voorkomen. Vraag: het thema Voeding vanuit de ervaringsdeskundigheid van de patiënt. Maar wordt er rekening gehouden met hoe een nefroloog of een diëtist hiermee omgaat? Hans: alles wat er staat en wat wij doen, is afgestemd met professionals. Vraag: Er bestaan veel applicaties over voeding. Bij LUMC zijn zij bezig met een voedingsapplicatie. Zien wij straks door de bomen het bos nog wel? Hans: De applicatie LUMC is bekend en is vooral voortgekomen vanuit zorgaanbieders. In de evaluatie blijkt dat mensen afhaken en het te ingewikkeld of te veel werk vinden. Wij proberen dit om te keren door uit te gaan van patiënten. Uiteindelijk maakt de patiënt zelf een keuze van welke applicatie zij gebruik willen maken. Vraag: Er komen steeds meer mensen die vervroegd een transplantatie ondergaan. Zij worden geen lid van de regionale vereniging. Herkennen anderen dit ook? Aanvulling uit de zaal: Dit geldt ook voor mensen die thuis dialyseren. Deze groep is eveneens moeilijker te bereiken. Reactie uit de zaal: In de voorlichting voor nierfunctievervangende behandeling van het Radboud ziekenhuis zit nadrukkelijk een flyer in van de regionale nierpatiëntenvereniging. Hans: Dit wordt vaker genoemd. Als regionale vereniging zit je vaak bij een ander ziekenhuis, dan het ziekenhuis waar iemand wordt getransplanteerd. Een punt van aandacht dat we binnen het overleg met de regionale verenigingen een keer moeten oppakken. Je kunt ook bij ziekenhuizen benadrukken dat ervaringsdeskundigen hierbij betrokken worden vanuit de regionale verenigingen. 2

3 Vraag: Mag een regionale vereniging gebruik maken van jullie activiteitenplan? Er staan zo veel punten in waar wij als regionale vereniging aan kunnen werken. Hans: Hier hebben wij absoluut geen bezwaar mee. Weet ook dat als er iets in Wisselwerking staat en dat wil je graag in jullie eigen blad plaatsen, neem dan contact op met Bettina van de Kar (redactie Wisselwerking). Voorzitter vraagt door handen opsteken of de ALV het activiteitenplan 2016 kan goed keuren. Het Activiteitenplan 2016 wordt unaniem goedgekeurd door de ALV. TARIEVEN 2016 Penningmeester Tessa Ketting stelt zicht kort voor. Zij zit vanaf april 2014 in het bestuur van de NVN en is sinds november 2014 penningmeester. Zij is accountant, bedrijfseconoom en zelfstandig ondernemer. Zij heeft cystenieren en is in 2012 preemptief getransplanteerd. Tessa heeft een nier van een vriendin ontvangen. Aan de hand van de Power Point presentatie (zie ook website) worden de tarieven doorgenomen. Vraag: Tariefsverhoging met indexering, zit daar een begroting onder? Tessa: Ja, deze wordt straks behandeld. De reden ten grondslag aan deze indexering is dat wij niet zoals een aantal jaar terug met een forse contributieverhoging in één keer willen komen. Vraag: Is er ook een meerjarenbegroting? Wat kunnen we verwachten als er bijvoorbeeld tegenvallers zijn? Tessa. Onze begroting is geen meerjaren begroting; deze is alleen voor Bij het meerjarenbeleidsplan is wel een meerjarige raming gemaakt en gepresenteerd. Hans: Contributie is belangrijk, maar is een beperkt percentage van de inkomsten van de NVN. Als er tegenvallers opgevangen moet worden dan moeten dit op een andere plek gebeuren. Vraag: Graag tariefsverhogingen tijdig laten weten zodat de regionale verenigingen dit tijdig kunnen meenemen in hun tariefsverhogingen en in hun ALV. Tessa vraagt of de ALV goedkeuring geeft voor de contributieverhoging en de tarieven voor ALV keurt contributieverhoging en tarieven zonder tegenstemmen goed. 2b. Begroting 2016 Tessa: Er zijn geen vragen vooraf binnen gekomen. Zijn vragen (te) vaktechnisch of diepgaand dan deze graag na de vergadering stellen. Tessa bespreekt de begroting 2016 door middel van een presentatie. Deze komt op de website. Inkomsten 75% van de inkomsten van de NVN is subsidie; 25% zijn eigen inkomsten: contributie, sponsoring, projectgelden. Vraag: Bij positief resultaat vloeit dit terug naar de Nierstichting. 3

4 Tessa: Dat klopt en is op basis van de huidige afspraken. Dit komt ook vanwege ons eigen vermogen. Waarover de NSN een vraag heeft gesteld. Vraag: Dan zet ik mijn vraag bij de contributieverhoging als het geld terugvloeit naar de Nierstichting. Zijn we dan wel slim bezig? Voorzitter: Toen ik in het bestuur kwam (2010), stonden we als NVN er slecht voor en hebben wij van de NSN een renteloze lening gekregen van 4,5 ton om de patiëntenvereniging overeind te houden. Dit terugvloeien is een geste van NVN naar NSN, omdat zij ons indertijd zo goed hebben geholpen. Vraag: Is dit eenmalig? Voorzitter: Als het goed is wel. Vraag: Verbouwing van het pand. Is dit begroot? Tessa: Dit vindt u terug op de balans: in het vermogen hebben wij een bestemmingsreserve waaruit de voortvloeiende kosten voor de verbouwing betaald worden. Tessa vraagt of de ALV de begroting 2016 goedkeurt: ALV keurt de begroting 2016 zonder tegenstemmen goed. 3. BESTUURSVERKIEZING Bestuurslid Friso Brugman kan vanwege zijn drukke advocatenpraktijk niet meer actief optreden. Samen is besloten dat Friso stopt als bestuurslid bij de NVN. Op onze oproep hebben zich 2 kandidaten aangemeld. Een kandidaat heeft zich vanmorgen teruggetrokken om persoonlijke redenen. Beide kandidaten hebben een gesprek gehad met een delegatie van het bestuur en worden benoemenswaardig geacht. De voorzitter geeft de microfoon aan kandidaat Nico van den Heuvel. Nico van den Heuvel geeft aan dat hij een prettig gesprek heeft gehad met Tessa Ketting en Björn Kamphuis en stelt zich voor. Hij is geboren in Limburg en woont in Zoetermeer. Getrouwd, 2 zoons. Dialysepatiënt. In mei 2013 werd hij ziek. Nico heeft bestuurlijke ervaring opgedaan bij een muziekvereniging, toneelvereniging, VVE, en werkt bij gemeente Den Haag, als senior projectleider. Nico is actief als vrijwilliger bij de NVN bij klankbord- en werkgroepen en werkt mee aan het project CDK@werk van Sijrike van der Mei (UMCG). Waarom bestuurslid: Nico kan zich inleven in de situatie van mensen. Hij is zelf patiënt en maakt dingen mee waarvan hij denkt dat kan slimmer, handiger, menselijker. Hij wil graag deel uit maken van het bestuur van de NVN om het belang van de nierpatiënten te kunnen verwoorden. De voorzitter vraagt Nico de zaal te verlaten en vraagt goedkeuring aan de ALV dat Nico het bestuur van de NVN versterkt. ALV stemt in met bestuurslidmaatschap van Nico van den Heuvel voor het bestuur van de NVN. Voorzitter nodigt Hans uit om iets te vertelen over de samenwerking tussen de NVN en de NSN. De afgelopen 5 jaar hebben wij hard gewerkt om het verschil te laten zien tussen de NVN en de NSN. De stem van de patiënt is onze basis voor wat wij doen. De NSN doet het landelijk goed onder het brede publiek. Dat is belangrijk maar soms ook moeilijk om het eigen gezicht van de NVN naar voren te brengen. 4

5 Ons samenwerken is een groeiproces. De samenwerking gaat steeds beter maar niet altijd zonder hick ups. Dat hoort erbij. De verbouwing van het pand geeft de groei in de samenwerking weer: in plaats van 2 voordeuren is er straks nog maar 1 voordeur. Het is een open structuur; de medewerkers van de NVN blijven wel bij elkaar zitten. Hans noemt het RACI schema zoals deze genoemd wordt aan het einde van het activiteitenplan. De NVN wordt voor veel punten verantwoordelijk gesteld. Dat willen wij ook al moet hierbij wel financiering meekomen om alles te kunnen realiseren. Samenwerking met regionale verenigingen: de NVN kan en wil niet spreken namens de regionale patiëntenverenigingen, dat kunnen zij zelf heel goed en de formele titel ontbreekt hier ook voor. Maar we willen de driehoek Nierstichting landelijke NVN en Regionale NV wel zo sterk mogelijk maken in het belang van de nierpatiënten en hun naasten. Lambert Jaegers (Nierpatienten Vereniging Maastricht) deelt de insteek van NVN. Het is soms knokken en duwen. Lambert geeft een compliment over het activiteitenplan en de begroting. Het is veel werk. Voor de toekomst hoopt hij dat we samen nog meer kunnen betekenen voor de patiënt. Als ik nu kijk wat de NVN doet, ook om regionale verenigingen te helpen, dank je wel hiervoor. Het is een drie-partijen-traject. Drie partijen het zou fijn zijn als bijvoorbeeld ook de regionale verenigingen op de folders van NVN-NSN komen te staan. Na de lunch zijn de presentaties/workshops. De voorzitter sluit het formele deel van de ALV. 5