De voorzitter opent de algemene ledenvergadering en heet iedereen van harte welkom op de voorjaarsvergadering van de NVN.

Transcriptie

1 Verslag Algemene Ledenvergadering NVN d.d. 18 april 2015 Aanwezig van het bestuur: Dré van de Meerendonk, voorzitter Tessa Ketting, penningmeester Anja van Heuvelen Afwezig van het bestuur: Björn Kamphuis Ties Hagen Friso Brugman Jan van Cruchten Willem Vinke Aanwezig van het bureau: Hans Bart Marjolein Storm Martijn da Costa Evy van Kempen Karen Prantl Linda Giesen Simone Zijlstra (verslag) De voorzitter opent de algemene ledenvergadering en heet iedereen van harte welkom op de voorjaarsvergadering van de NVN. 1 Verslag van 18 november 2014 Zijn hier opmerkingen/vragen over? Blz. 1: nee Blz. 2: nee Blz. 3: nee Notulen zijn goedgekeurd. 2a Presentatie jaarverslag 2014 Hans Bart, directeur, neemt het woord en heet ook iedereen welkom. Prachtig dat wij met zo een mooie grote groep bij elkaar zijn. Aan de hand van een presentatie wordt er teruggeblikt op De presentatie wordt op de website geplaatst is het eerste jaar dat wij werken volgens de 6 speerpunten uit ons meerjarenbeleidsplan. Deze punten zijn lijdend aan de vormgeving van de activiteiten en het jaarverslag is opgebouwd volgens deze speerpunten. Met wij wordt bedoeld de vereniging (leden, vrijwilligers, medewerkers en bestuur). Bruikbare informatie: het gaat er niet om dat er informatie is, maar de vraag of wij op het juiste moment aan de juiste informatie komen. Er zijn geen aparte folderlijnen meer van NSN en NVN; er is alleen nog maar een gezamenlijke folderlijn. Sociaal media wordt steeds belangrijker. Op onze facebookpagina loopt nu een gesprek over de persoonlijk zaken die gevraagd/geplaatst worden: moet de pagina besloten zijn of toch niet? Eigen regie: gaat vooral over wat kan en wat wil ik zelf regelen. Dat is voor iedereen anders.

2 Ervaringskennis delen: iedereen kent onze themadagen, ongeveer 15 per jaar, 1200 bezoekers per jaar. Vanmiddag bij de debat lunch gaat het over medicatie en worden ervaringen gedeeld. Het kan ook gaan over specifieke diagnoses. Op 26 september is er een themadag hierover. Np online is een vragen panel van ca. 400 leden die wij regelmatig ondervragen over verschillende onderwerpen. Maatschappelijke positie: een belangrijk onderwerp. Veranderde wetgeving per 1 januari via NP online de leden ondervraagd in november, in maart en dit wordt in november herhaald. Facebook. Heftige discussies over oe doe je het met werk? Verminderde energie maar nog niet dialyseren. Han s is blij dat er veel verwezen wordt naar STAP waar 2 ervaren sociale raadslieden zitten. Donatie en transplantatie. Veel gebeurt achter de schermen en wij zijn hier wel druk mee. De Kennisgroep Orgaandonatie houdt alles in de gaten, ook internationaal. Kwaliteit en onderzoek; Dit is 1 van de grootste snel groeiende activiteit van de NVN. Kwaliteit van behandeling, zitten veel richtlijnen in waar het patiëntenperspectief voor nodig is. Wij, Martijn da Costa samen met lokale verenigingen en zorgverzekeraars, zijn bezig om te komen tot nieuwe criteria dialyse taxi. Kan de ALV goedkeurig geven voor het jaarverslag 2014? De ALV keurt het jaarverslag goed. 2b jaarrekening 2014 Tessa ketting, penningmeester, geeft presentatie over jaarrekening Deze presentatie komt ook op de website. In januari is heel hard gewerkt aan de afsluiting van 2014 zodat in februari de accountant kon komen om de cijfers te controleren. Op 4 maart vond de slotvergadering plaats. De cijfers zijn goedgekeurd en de accountantsverklaring vindt u achterin de jaarrekening. Naast de cijfers werd er ook door hen gekeken naar de processen. De accountant heeft ook een management letter afgegeven en geconstateerd dat de opzet/inrichting en werking alleen wordt gedaan en alles werkt goed en dat de NVN te goeder trouw is. Voor het bureau een compliment dat het administratief zo goed op orde is. Subsidie NSN; voorheen percentage van collecte. In 2014 is een vast bedrag uitgekeerd. Dit geldt ook voor afspraak is dat wat wij over hebben, teruggestort wordt naar de NSN. In 2014 was dat Baten ietsje lager dan in 2013; dit komt door lagere inkomsten fondsenwerving. Door het achterblijven van advertenties in Wisselwerking zijn de inkomsten van sponsoring iets minder. Per abuis zijn er een aantal dubbele contributiefacturen verstuurd. U hoeft maar 1 x te betalen. Bij een nieuw ledenadministratiesysteem gaat er soms wel eens iets mis.

3 Voor de inning van de contributie voor 2016 is het de bedoeling om over te gaan tot een automatische incasso. Voor de NVN leden is het onze wens om automatisch te incasseren. Voor mensen die lid zijn van een lokale vereniging verandert er niets. Indien dit in uw aanvullende verzekering zit, kunt u de contributie terughalen bij uw zorgverzekeraar. Op de NPCF site staat dat de lokale verenging onderdeel is van de NVN zodat ook lokale leden hun geld terug kunnen krijgen. Facturen blijven natuurlijk altijd verstuurd worden. Graag vooraankondiging wanneer er wordt afschreven. Hans: dat gaan wij doen; wordt vermeld op de factuur. Gaat de ALV akkoord dat de NVN vanaf 2016 overgaat op automatische incasso? Stemming: Niemand is tegen. ALV is akkoord dat er vanaf 2016 automatisch geïncasseerd gaat worden. Opzegging van het lidmaatschap dient voor 1 januari van enig jaar schriftelijk doorgegeven te worden. Rente en baten iets lager dan begroot. Iedereen weet dat het moeilijk is geld uit te zetten tegen een goede rente. Ons geld is uitgezet op verschillende banken. Risicomijdend beleid. Lasten. Personeels- en bureaukosten zijn vaste kosten. Deze mogen niet hoger uitvallen dan de inkomsten (dit is afgesproken in het bestuur). In 2014 was dit 90% van de inkomsten. Personeelskosten zijn hoger dan Tijdelijk extra mensen ingehuurd op het bureau in verband met ziekte. Bij de NVN werken 17 medewerkers en 30 % heeft een chronische aandoening. Ziekte is niet werkgerelateerd. Ziekte gaat dit jaar nog door. Bureaukosten: iets hoger dan begroot, grootste deel door implementatie nieuw ledenadministratiesysteem, aanschaf licentie; het systeem dat wij hadden is volledig afgeschreven. Bestuurskosten: daling in relatie tot Hieronder vallen onder andere de accountantskosten en ALV. Accountantskosten zijn gehalveerd, omdat wij het nu zelf doen. Kosten van bijeenkomsten nemen toe; dit komt onder andere door de grotere opkomst Activiteitenkosten: gestegen, door o.a. extra themadagen en ledenraadplegingen. Minder portokosten, gezamenlijke brochurelijn. Deze baten zijn o.a. gebruikt voor themadagen. BTW: advertenties in Wisselwerking zijn commercieel. Wij hadden hier BTW over moeten berekenen. Dit is over de jaren niet gebeurd. Er bestond een isico dat wij BTW hadden moeten betalen in Dit bedrag hebben wij opgenomen op de begroting. Er is een schikking geweest en er hoefde maar een deel betaald te worden. En er was een mogelijkheid om de BTW terug te vorderen op de adverteerders. Per saldo staat niet meer op balans en door deze kwestie hebben wij buitengewone baten overgehouden van /

4 Het vermogen van de NVN is Dit is als maximaal continuïteitreserve opgenomen zijnde het bedrag voor doorbetaling van 1 jaar van medewerkers (mocht het niet goed gaan). Bestemmingsreserve sponsoring; actie van een patiënt met een specifiek doel. Dit wordt besteed aan het maken van een boek dat volgend jaar wordt uitgegeven. Er is apart gezet in verband met de op de hand zijnde verbouwing/interne verhuizing. Hans: Wij huren ruimte in het pand van de Nierstichting. De Nierstichting heeft aangegeven het pand intern te willen gaan verbouwen. Ruimte vriendelijker maken en de vierkante meters beter benutten. Wij gaan niet bijdragen in de stenen, dat is voor de Nierstichting, maar leveren wel een bijdrage l aan (nieuw) meubilair en aankleding. Verder moeten wij investeren in de ICT, mede omdat wij 2 x moeten verhuizen; 1 x naar een tijdelijke werkplek en 1 x naar de definitieve werkplek. Vraag: Vastgesteld kan worden dat vanwege de continuïteit er aan een zeer grote reserve wordt vast gehouden. Kan er een deel van dit kapitaal gebruikt te worden, bijv. 25%, en dit te beleggen in initiatieven in bijv. Nederland en dat dit in 3 jaar wordt terugbetaald. Tessa: hier hebben wij in het bestuur over gesproken. Als bestuur is besloten om het geld op Nederlandse rekeningen te zetten, omdat wij onder geen beding het risico willen lopen dat er iets met dit geld gebeurd. Hans: op dit moment kan ik geen projecten bedenken in de gezondheidszorg en dit levert ook geen opbrengsten op. Het gaat bijvoorbeeld ook om leningen aan nieuwe initiatiefnemers/projecten. Vraag: Is zo een groot bedrag echt nodig om de continuïteit te behouden? Kan er niet een gedeelte gebruikt worden om te investeren? Voorzitter: In 2010 aangetreden met Willem Vinke en Frits Engel. De NVN was nagenoeg failliet en zonder de NSN hadden wij hier niet meer gezeten. De NSN heeft ons een renteloze lening gegeven om alles weer op de rit brengen. De reserves zijn opgebouwd om niet kopje onder te gaan. Het bestuur wil gewoon 1 jaar worst case scenario reserve hebben en dat houden. Moeten wij gaan investeren? Hebben wij over gesproken. Wij zijn een vereniging van vrijwilligers; ook het bestuur. Wie wil het risico lopen? Wie krijgt de klappen als het verkeerd gaat? Willen wij als vrijwilligers dit op ons nemen? Want wij, het bestuur, worden hiervoor aansprakelijk gesteld. Als reserves gaan groeien dan zal het te vele echt gebruikt worden voor onze leden. Doel zal zijn dat wij altijd 1 jaar kunnen afdekken. Vraag: Samenwerking met NSN: vreest u dat de subsidie van de NSN zal wegvallen, daar het vermogen van de NSN is gedaald? Tessa: de daling heeft te maken met het feit dat het lijkt dat zij meer uitgeven dan dat zij begroten, dus projecten worden betaald vanuit de bestemmingsreserve. Wij zien dit niet echt als een dreiging. Hans: op het moment dat wij puur afhankelijk zijn van de NSN dan zal het misschien opgelegd worden waar het geld naar toe moet. Conclusie van een onderzoek dat de NSN heeft ingesteld naar ons werken is dat de NVN het zeer goed doet. Vraag: aanvullende subsidies als lid EU; Zo nu en dan zijn er gelden beschikbaar. Heeft NVN contacten in het Europese circuit als er iets beschikbaar komt?

5 Hans: Europese gelden die vrijkomen zijn meestal bestemd voor onderzoeken. Apart voor patiëntenorganisaties is er geen geld. Vraag; aangaande contributies. Zorgverzekeraars die de contributie niet vergoeden dan zou het met een minimum inkomen ook verhaald kunnen worden bij de gemeente via de bijzondere bijstand. Kan de ALV goedkeuring geven aan de jaarrekening 2014? ALV keurt de jaarrekening goed. 3. Herverkiezing Anja van Heuvelen en Friso Brugman Helaas is Friso niet aanwezig vanwege persoonlijke omstandigheden, maar is wel herkiesbaar. Voorzitter verzoekt Anja de zaal te verlaten. Voorzitter vraagt de ALV of zij instemt met de herverkiezing voor 2 jaar voor Anja van Heuvelen en Friso Brugman. De ALV stemt in. Anja van Heuvelen komt de zaal weer binnen. Rondvraag: Komt er nog een 2 e Reiner? Ja. Wij hebben nu samenwerking gezocht met de Hart & Vaat groep en de DVN. De oplage wordt en wordt ook verspreid onder leden van DVN. Comorbiditeit nemen wij als gezamenlijk uitgangspunt. Jaarverslag 2014: enorme toename van gebruik van onze social media en website. Dit jaar proberen wij een grote slag te maken met website. Het eerste kwartaal 2015 liet een toename zien van 38% in vergelijking met eerste kwartaal Er wordt hard gewerkt aan de nieuwe ledenadministratie. Dat betekent dus ook dat wij te maken hebben met kinderziektes. Het grootse stuk is achter de rug. Het is de bedoeleing dat u voor de zomer zelf via de website kunt inloggen om uw gegevens in te zien en deze, indien nodig, aan te passen. Soms horen wij het niet dat iemand, bijvoorbeeld getransplanteerd is. Inschrijving themadagen ook automatisch laten verlopen via website zodat er niet meer handmatig ingeklopt hoeft te worden. Eind mei gaat ALL of me live, samen met 9 andere patiëntenorganisaties, van, voor en met jongeren van jaar. Dit is al een succes. Er is een pilot gehouden met 75 jongeren. Wij hopen op 1 januari 2016 op jongeren met een chronische aandoening die van deze site gebruik (gaan) maken. Themadagen. Het gros ligt in het najaar. In Wisselwerking staat de agenda, maar ook op de website. Op 26 september is de themadag specifieke diagnoses. De Kennisgroep Specifieke Diagnoses is ook internationaal actief en ook rond onderzoek, o.a. patiënteninbreng bij beoordeling dure medicatie. Filmpje rond specifieke diagnose ahus staat op onze website.

6 Nu beginnen met Nefrotisch Syndroom. Er komen ook Engelstalige filmpjes over cystenieren, maar die worden eerst nog ondertiteld. Er komen dit jaar 3 of 5 filmpjes bij. Individuele dienstverlening groeit ook. Luistertelefoon, opnieuw opstarten van het forum, dit leidde er toe dat dit medium weer wordt gebruikt, en service, e aantal contacten sociaal raadslieden. NP online; rondom veranderde wetgeving heeft in december een 0 meting plaatsgevonden, tweede meting in maart en deze wordt in september herhaalt. Taxinormen, samen met lokale verenigingen en zorgverzekeraars. Zorginkoop Achmea gericht op thuishemodialyse benadrukt dat wij als NVN staan voor keuzevrijheid patiënt. Ook hebben wij inbreng gehad bij Nefrologiedagen over wie bepaalt wat een nierpatiënt mag kosten? Veel actie rondom orgaandonatie rond 12 maart. Tweede kamer overleg Masterplan Orgaandonatie (2008) om 25% meer donoren te verkrijgen. Dit is niet gehaald. Het plan was in 2 grote blokken opgedeeld; 1 naar een actief registratie systeem (15% meer donoren) en ziekenhuizen (10%). Het laatste is gelukt, maar wetswijziging is niet tot stand gekomen. Wij menen dat het huidige registratiesysteem aan het eind is; meer dan dit gaan wij niet halen. Op 10 maart petitie aangeboden aan Tweede Kamer. Zij vonden dit een ernstige zaak en vinden dat daar iets aan gedaan moet worden, maar op 12 maart gaan ze gewoon door zoals voor heen. Wij blijven er keihard aan werken. Levende donatie gaat goed. Bezig met een platform op te zetten. Patiëntenperspectief NP online: dit jaar al 6 enquêtes uitgezet. Hans is trots op de vereniging dat er binnen zeer korte tijd 100 mensen een enquête heeft ingevuld. Onderzoeksmiddag bij UMCU (kennismaking onderzoekers UMCU en medewerkers NVN) zeer goede bijeenkomst. Volgend jaar een grote NVN dag organiseren over onderzoek voor alle leden. Richtlijnontwikkeling: Wij zijn betrokken bij 4 richtlijnontwikkelingen: - Palliatieve zorg - Nierfunctievervangende behandeling, of niet. - Chronische nierschade - Onderzoek met contrastvloeistof Verder zijn wij bezig met indicatoren en volumenormen. Ontwikkeling PROM S. Ontwikkeling Keuze ondersteuningsinstrument. Dit jaar starten wij voorzichtig met een apart project over voeding samen met Platform Patiënt en Voeding. Eerste datum is gepland op 27 mei en hiervoor is een select gezelschap uitgenodigd om te brainstormen over dit onderwerp. Vraag: Zijn er nieuwe ontwikkelingen met betrekking tot de draagbare nier? Hans: ja en nee. Het is een lang traject en is meer voor de NSN. Nu wordt de nadruk van draagbaar naar ligbaar en verplaatsbare kunstnier gelegd wat je makkelijk mee kan nimen. In 2017 wordt dit door een groep nierpatiënten onderzocht. Vraag: Lidmaatschip. Wanneer je je in oktober aanmeldt als niet lid dan moet je toch nog voor een heel jaar betalen, maar in januari ook weer. Is het mogelijk om alleen die maanden te betalen dat je daadwerkelijk lid bent? Hans: 1 november is de datum dat er geen betaling meer hoeft plaats te vinden voor nieuwe leden. Wij maken nog wel kosten voor themadagen in het najaar.

7 Vraag: Iemand die een nierziekte heeft valt in een groot gat, omdat er niet gekeken worden naar hun spierverslapping en er ook geen fysioprogramma is zoals voor hartpatiënten. Marjolein: Het is een goed idee om hier naar te kijken. Nadenken met de NSN over ontwikkeling zelfmanagement programma voor getransplanteerden omdat we horen dat zij in een gat vallen. Er bestaat een fysio project in Maastricht en weet niet hoe het hiermee staat. Maar als u dat wilt dan kan dat uitgezocht worden. Marjolein heeft het genoteerd: onderzoek Groningen. Vraag: Contrastvloeistof. Is de alternatieve vloeistof ook schadelijk voor nieren? Hans: Wij zijn niet medisch onderlegd maar gaan het uitzoeken. Meneer zegt dat hij iedere contrastvloeistof mijdt, want hij wil de functie van zijn nieren die hij nog heeft behouden. Vraag: Over welke contrastvloeistoffen gaat het? Er zijn twee verschillende. Over radiologische vloeistoffen (röntgen en mri). Over dit onderwerp is een nieuwe brochure uitgegeven, geeft Marjolein aan. Opmerking: Ik ben geweest voor een CT scan en de vloeistof is niet zo erg als bij een mri. Dit roept veel vragen op. Heeft u vragen of opmerkingen, stuur ze naar Karen Prantl. Zij verzamelt ze dan. Hans bedankt iedereen voor zijn aanwezigheid. Na de koffie- en theepauze start de debatlunch.