ALV ALGEMENE LEDENVERGADERING WELKOM 21 NOVEMBER Nierpatiënten Vereniging Nederland

Transcriptie

1 ALV ALGEMENE LEDENVERGADERING WELKOM 21 NOVEMBER 2015 Nierpatiënten Vereniging Nederland 1

2 AGENDA 10:30 uur Welkom en opening Notulen Activiteitenplan 2016 Tarieven 2016 Begroting 2016 Bestuursverkiezing Rondvraag 12:15 uur Lunch 13:00 uur Workshopronde 1 14:00 uur Workshopronde 2 14:45 uur Afsluiting en drankje 2

3 ALV ACTIVITEITENPLAN

4 ACTIVITEITENPLAN 2016 NVN MJBP : 6 speerpunten Enkele karakteristieken met waar we nu staan en waar we aan werken We zijn bestuur, vrijwilligers en medewerkers van de vereniging 4

5 MJBP

6 MJBP Bruikbare Informatie toegankelijker voor laaggeletterden variatie in informatievormen goede vindbaarheid alle kritische momenten in leven nierpatiënt en naasten Conclusie 2015: We liggen op koers. Effect is meetbaar. Kritische momenten moet nog veel beter maar daar wordt aan gewerkt middels patient journey s voor gezamenlijk online portal NVN-NSN. Zichtbaarheid o.a. via Reinier & Suzi en via media optredens of bijdragen aan media uitingen. 6

7 MJBP Eigen Regie uitgebalanceerde keuze ondersteuning goede dialoog (gedeelde besluitvorming) hulpmiddelen / e-health alternatieve behandelmogelijkheden leren van elkaar Conclusie 2015: Er is veel in ontwikkeling. Keuze instrument voor nierfunctievervangende behandeling, 3GV campagne, bijeenkomst over voeding, voedingsapp, revalidatie. Of het ons gaat lukken om op alle punten eind 2016 concrete resultaten te hebben geboekt, blijft spannend. Het betreft ook veelal samenwerkingsprojecten. 7

8 MJBP Delen Ervaringskennis organiseren themadagen, deels ism lok verenigingen 10 Nponline achterbanraadplegingen p.j. beleid rond Kennisgroepen internationale ontwikkelingen Conclusie 2015: Themadagen lopen door en het aanbod varieert. Betrokkenheid vrijwilligers goed. Samenwerking met lokale verenigingen in de uitvoering. NPonline ontwikkelt zich nog steeds maar ligt al op koers. Kennisgroep Specifieke diagnosen actief, ook internationaal. Kennisgroep Donatie/Transplantatie vooral voedend met informatie. Internationaal zijn er ontwikkelingen o.a. via EKHA, Federg. 8

9 MJBP Maatschappelijke Positie voortzetten STAP samenwerken met andere PGO s rond werk, inkomen herziening verzekeringsgeneeskundig protocol en database POM concrete hulpmiddelen ontwikkelen Conclusie 2015: Stap ontwikkelt zich positief ook met nieuwe actie in regio. Nponline naar WMO geeft inzicht in positie nierpatiënten. Het project Op Eigen Kracht aan het Werk kent zeker hobbels maar lijkt met een kleinere groep PGO s doorgezet te kunnen worden tot eind Model is gebaseerd op werkscan en vrijwilligersondersteuning voor wegwijs-functie. Past ook bij concrete hulpmiddelen. POM en protocol ligt moeizaam door gebrek aan eigenaarschap beroepsvereniging verzekeringsartsen. 9

10 MJBP Doneren & Transplanteren actief mediabeleid rond donatie-transplantatie lobby ADR transparantie wachtlijst met NTS en NTV groep ouderen (65+) in beeld bij keuze ondersteuning voor transplantatie onkostenvergoeding levende donatie verbeteren Conclusie 2015: Media aandacht is er geweest en via twitter en FB veel berichten. Wetswijziging wordt stevig ondersteunt via lobbygroep (4 organen) en onze eigen kennisgroep maar ligt niet in onze hand (week 30-11). Website ; Donor voor donoren; Onkostenvergoeding op in TK aan de orde. Transparantie wachtlijst is onderwerp van gesprek en wordt aan gewerkt. Ook hier afhankelijk van derden. 10

11 MJBP Kwaliteit en Onderzoek deelname KIDZ project van NPCF en leden ontwikkeling rollen bij onderzoek Nponline verder ontwikkelen en meldacties relatiebeheer onderzoekers en onderzoeksinstituten via eigen media aandacht voor innovaties aandacht voor comorbiditeit en polyfarmacie Conclusie 2015: We zijn een actieve deelnemer aan KIDZ en financieel levert dit ons ook het nodige op. Steeds meer onderzoekers en instellingen weten ons te vinden en we gaan ook samen een wetenschapsdag voor patiënten organiseren in Pilot was in jan Wat niet voorzien was en een grote vlucht neemt is de betrokkenheid van de NVN bij richtlijnontwikkeling. In ons blad Reinier & Suzi is volop aandacht voor multimorbiditeit en polyfarmacie. 11

12 MJBP Hier blijven we aan werken: Na de samenwerkingsovereenkomst (2013) ligt er nu een nieuw Beleidskader patiëntenondersteuning van de NSN waarin we als NVN een belangrijke rol hebben. Inhoudelijk boeken we vooruitgang. Ook door de verbouwing zal de samenwerking verder vorm krijgen. Er blijven echter ook hobbels vanuit de andere benadering die we hebben op een aantal punten. Samenwerking met lokale verenigingen is de afgelopen jaren nadrukkelijk gegroeid. Gebrek aan continuïteit en soms kennis/kunde bij een aantal verenigingen maakt dat we elkaar meer moeten opzoeken en ondersteunen. Het Beleidskader kan hierbijvertrekpunt zijn. Gezonde organisatie: reserves zijn op peil; P&C cyclus werkt goed; ledental blijft groeien; vrijwilligersaantal groeit. Specifieke groepen: veel is in ontwikkeling. Zaak is te kijken naar onze eigen draagkracht en goede implementatie. Punten van aandacht voor

13 MJBP NVN ALS VERENIGING Ervaringsdeskundigheid is de (unieke) kracht van een patiëntenvereniging; Vrijwilligers vormen daarbij een onmisbare schakel; De belangenbehartiging van de NVN kan alleen dan succesvol zijn als er binnen de organisatie steeds sprake is van verwevenheid met/terugkoppeling naar ervaringsdeskundigheid; De NVN is één vereniging: leden vrijwilligers bestuur - betaalde krachten; De NVN is een professionele vrijwilligersorganisatie; De NVN is het expertisecentrum op het terrein van ervaringsdeskundigheid van nierpatiënten, hun naasten en donoren. (Nota vrijwilligersbeleid ; definitieve versie 20 mei 2014) 13

14 ORGANISATIEDYNAMIEK Agenda Vrijwilligersdag

15 ERVARINGSDESKUNDIGHEID NVN Speerpunt Activiteit Vrijwilligers Bruikbare informatie Redactie WW 16 Eigen regie Werkgroep zelfmanagement 10 Ervaringskennis delen Maatschappelijke participatie Donatie & Transplantatie Kwaliteit en onderzoek Hieraan blijven we werken Themadagen Kennisgroep specifieke diagnosen LEF Op Eigen Kracht aan het Werk Kennisgroep orgaandonatie Donor voor donoren Richtlijnontwikkeling Vragenlijstbeoordelaars Patiëntbeoordelaars onderzoek Onderzoeksadviseurs Onderzoekspartner Klankbordgroep Keuze-instrument Bestuur Werkgroep lokale verenigingen Vrijwilligersdag

16 ERVARINGSDESKUNDIGHEID TOTAAL aantal vrijwilligerstaken 216 TOTAAL aantal vaste vrijwilligers 140 En verder NPonline deelnemers: 480 Eenmalige meedenkers bv brochures, Reinier & Suzi, website nierdonatiebijleven.nu, project ALL OF ME, draagbare kunstnier, Leefstijl en eigen regie (LEER), etc. (minimaal 40) Achterbanraadpleging (2012) Achterbanraadpleging (2015) STAND (540)? Vrijwilligersdag

17 ACTIVITEITENPLAN 2016 LEDENVERLOOP Verloop ledenaantal nieuwe leden overleden leden opzeggingen

18 ACTIVITEITENPLAN 2016 Vragen of onduidelijkheden? Punten ter discussie? Kan de ALV haar goedkeuring geven aan het Activiteitenplan 2016? 18

19 ALV TARIEVEN

20 TARIEVEN 2016 Contributies 2013/ Direct lidmaatschap 25,00 26,00 26,50 Direct partner lidmaatschap 12,50 13,00 13,25 Lidmaatschap via lokale vereniging Partnerlidmaatschap via lokale vereniging 9,50 10,00 10,20 4,75 5,00 5,10 Tarieven Tarieven voor bezwaar en beroepzaken Abonnement Wisselwerking in NL Abonnement Wisselwerking in Europa Abonnement Wisselwerking buiten Europa 75,00 100,00 100,00 25,00 26,00 26,50 40,00 42,50 43,25 60,00 62,50 63,50 20

21 TARIEVEN 2016 KAN DE ALV HAAR GOEDKEURING GEVEN AAN CONTRIBUTIE EN TARIEVEN 2016? 21

22 ALV BEGROTING

23 BEGROTING 2016 UITGANGSPUNTEN I 1. Vaste uitgaven (salaris; huur: ) lager dan vaste inkomsten (subsidie NSN, VWS/PGO, contributies: ). 2. Jaarlijks reserve opbouwen tot een max van 1 jaar exploitatie salariskosten (circa ); verwachte reserve eind 2015: circa (excl. bestemmingsreserves) 3. Subsidie NSN was t/m ,5% van particuliere fondsenwerving. Definitieve subsidietoewijzing meestal pas in mei van het lopende jaar. Voor 2015 en 2016 toekenning voor 1-1 en bevroren op peil Exploitatie overschot vloeit terug aan NSN. 23

24 BEGROTING 2016 UITGANGSPUNTEN II 4. Groei in personeel alleen op tijdelijke basis als er projectfinanciering tegenover staat of in geval van ziekte als er dekking is vanuit verzekering. 5. Afstemming NSN en NVN over activiteiten; zes speerpunten NVN afstemmen met clusterindeling NSN; in 2016 uitwerken RACI schema (zie bijlage Activiteitenplan 2016); NVN heeft eigen inkomsten (contributies, sponsoring, projectgelden) om ook zelf prioriteiten te kunnen stellen. 6. Begroting is opgesteld met de aanname van de goedkeuring door de ALV van de contributies en tarieven. 24

25 BEGROTING 2016 Realisatie 2014 % Prognose 2015 % Begroting 2016 % BATEN Subsidie NSN ,5% ,7% ,7% Sponsoring & donateurs ,1% ,7% ,0% Contributies ,0% ,6% ,1% Overige opbrengsten (waaronder Fonds PGO, eigen bijdragen, projectgelden, opbrengsten bezwaar & beroepzaken) ,4% ,0% ,2% % % % LASTEN Realisatie 2014 % Prognose 2015 % Begroting 2016 % TOTAAL PERSONEELSKOSTEN ,4% ,3% ,3% HUISVESTING ,8% ,6% ,3% BUREAUKOSTEN (2014: incl. omzetten nw ledenadministratie) BESTUURSKOSTEN (incl. ALV, accountant, advieskosten) ,2% ,4% ,5% ,8% ,0% ,0% ACTIVITEITENKOSTEN ,2% ,3% ,5% DIVERSE BATEN EN LASTEN (incl afschrijvingen en rentebaten) ,6% ,4% ,4% TOTAAL % % % RENTEBATEN RESULTAAT

26 BEGROTING 2016 ONTWIKKELLING BATEN Subsidie NSN sponsoring & donateurs contributies overige opbrengsten

27 BEGROTING 2016 ONTWIKKELLING LASTEN personeelskosten bureaukosten bestuurskosten activiteitenkosten

28 BEGROTING 2016 TOELICHTING Baten groeien licht al lopen de inkomsten uit sponsoring terug en is de NSN subsidie bevroren. Salariskosten 2015 hoger door ziektevervanging (70% gedekt via verzekering na 6 weken verzuim) Uitbreiding personeel vanwege extra activiteiten (m.n. Eigen Regie en Onderzoek & Kwaliteit) dekking via externe projectfinanciering Geplande stijgende activiteitenkosten. Bureaukosten 2014 eenmalig hoog vanwege nieuwe ledenadministratie. Verder dalende kosten voor bureau, bestuur, huisvesting in 2015/

29 BEGROTING 2016 Vragen of onduidelijkheden? Punten ter discussie? Kan de ALV haar goedkeuring geven aan de Begroting 2016? 29

30 BESTUURSVERKIEZING BESTUURSVERKIEZING 30

31 BESTUURSVERKIEZING Presentatie: Peter Mensink Nico van den Heuvel 31

32 BESTUURSVERKIEZING STEMMING 32

33 LUNCH 33

34 WORKSHOPS Ronde 1 Speerpunt 1 Bruikbare informatie: Één online patiëntenportal voor en door patiënten, verkenning van mogelijkheden en wensen Speerpunt 2 Eigen regie: Omgaan met voeding en dieet Speerpunt 3 Ervaringskennis delen: Vrijwilligersbeleid NVN Speerpunt 6 Kwaliteit & onderzoek: Patiëntenbetrokkenheid bij ontwikkeling medische richtlijnen Ronde 2: Speerpunt 2 Eigen regie: Samen beslissen in de spreekkamer Speerpunt 2 Eigen regie: Wegwijzer na transplantatie Speerpunt 4 Maatschappelijke positie: STAP: Eigen mogelijkheden bij werk, inkomen, WMO aan de hand van casuïstiek Speerpunt 5 Donatie & Transplantatie: online platform donatie bij leven 34

35 BEDANKT VOOR UW KOMST EN WEL THUIS 35