Ook de chronische fase na hersenletsel kent behandelmogelijkheden. Prof.dr. Caroline van Heugten

Transcriptie

1 Ook de chronische fase na hersenletsel kent behandelmogelijkheden Prof.dr. Caroline van Heugten Masterclass InteraktContour 21 jan 2016, Zwolle Dept P&N, MHeNS, FHML Dept NP&PP, FPN

2 Over wie gaat dit verhaal? nieuwe getroffenen per jaar traumatisch hersenletsel CVA andere diagnoses Acute medische zorg verbetert -> meer overlevers Acute zorg en samenwerking verbetert -> minder gevolgen Vergrijzing nieuwe mensen met blijvende problemen totaal aantal NAH

3 Na het ziekenhuis? CVA Trauma hartstilstand ±70 NAH patiënten per huisarts 70-95% ontslag naar huis Participatie in maatschappij

4 Wat is het referentiekader? (ICF model, WHO) Pathologie (ICD) Structuur functie Activiteiten Maatschappelijke participatie Omgeving Persoonlijke factoren 4

5 De persoon met hersenletsel Hersenletsel Hemiparese Geheugenstoornis Depressie Lopen Autorijden Afspraken nakomen Gezin Dagbesteding Sociale activiteiten Familie, werkgever Leeftijd, copingstijl 5

6 Participatie na hersenletsel Hersenletsel Geheugenstoornis Hemiparese Depressie Lopen Autorijden Afspraken nakomen Gezin Dagbesteding Sociale activiteiten Familie, werkgever Leeftijd, copingstijl 6

7 Herstel na hersenletsel Letsel -> breuk in de levenslijn Premorbide niveau 0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

8 Plasticiteit letsel Premorbide niveau Neurologisch herstel-plasticiteit 0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

9 Spontaan herstel versus traininginduced herstel letsel Premorbide niveau Neurologisch herstel-plasticiteit 0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

10 Herstel na hersenletsel letsel Premorbide niveau verwerking functioneel herstel functieherstel 0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

11 Plasticiteit letsel Premorbide niveau verwerking functioneel herstel functieherstel 0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

12 Aanpassingsproces letsel Premorbide niveau aanpassing verwerking functioneel herstel functieherstel 0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

13 Patientperspectief letsel Premorbide niveau Will I walk? Will I work? Will I go to Ibiza? Will I live? Participatie 0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

14 Participatie na hersenletsel? Hersenletsel Geheugenstoornis Hemiparese Depressie Lopen Autorijden Afspraken nakomen Gezin Dagbesteding Sociale activiteiten Familie, werkgever Leeftijd, copingstijl 14

15 Welke problemen zijn er?

16 Problematiek na CVA? Vergeetachtig 61% Mentale traag 56% Moeite met schrijven 56% Slechte concentratie 55% Geen 2 dingen tegelijk 53% Moeite met lezen 48% Eerder huilen 58% Initiatiefverlies 50% Irritatie 50% Veranderde seksualiteit 49% Veranderde persoonlijkheid 48% Afhankelijk gedrag 45% Depressief 45% Vermoeidheid

17 Problematiek na CVA? Patiënten: > 60 % in de eerste paar weken 20 % na 5 jaar Partners: 50 % na een half jaar 33 % na 5 jaar Depressie bij partners Depressie bij patiënten TIA poli: 60% vermoeid 51% medische problemen 45% cognitieve problemen 42% communicatieproblemen 36% emotionele problemen 35% verminderde sociale activiteiten Vergelijkbaar met CVA groep Specifiek voor TIA/CVA: cognitieve en communicatieproblemen

18 Belangrijkste problemen tijdens huisbezoeken in CVA keten (Fens, 2013) 0-1 maand 2-4 maanden 5-7 maanden maanden maanden Moe 78% Moe 64% Moe 44% Moe 48% Moe 39% iadl 61% iadl 61% iadl 41% iadl 41% Cognitie 33% Medische problemen 50% Sociale act. 50% Medische problemen 32% Sociale act. 41% Communicatie 33% Cognitie 46% Cognitie 50% Cognitie 29% Cognitie 38% iadl 28% Sociale act. 46% Medische problemen 43% ADL 29% Communicatie 38% Medische problemen 28% Info tekort 41% Communicatie 43% Communicatie 24% Emoties 34% Emoties 17%

19 Problematiek na traumatisch hersenletsel? Matig tot ernstig traumatisch letsel: 94% thuis na 1 jaar 76% cognitieve stoornissen 67% gedragsproblemen 55% fysieke problemen 25% ernstig beperkt 32% terug naar werk Klachten top 5 na licht letsel: vermoeidheid 46% vergeetachtigheid 33% concentratieproblemen 33% trager denken 31% hoofdpijn 21% Gevolgen na licht letsel: HADS-D >7: 44% HADS-A >7: 54% Ontevreden: 31% Catastroferen >32: 59% Geen werk 54%

20 Ervaren problemen over de tijd

21 Dus: veel problematiek!

22 Wat is een goede uitkomst? Hersenletsel MMSE =30 GCS=13-15 Barthel index > 18 Naar huis en dan? Klachten partner? Klachten patient? 22

23 Walking and talking patient (Planton, 2012; van Dijk, 2012; van Mierlo, 2011) MOCA < max Huis (%) Revalidatie (%) Moca totaal 97,6 95,8 Aandacht 41,7 51,6 Geheugen 85,8 88,4 Orientatie 21,3 30,5 Planning 67,3 73,7 Abstractie 72,0 66,3 Taal 71,7 72,6 Benoemen 12,6 16,8

24 Participatie problemen (van Mierlo, 2011) Probleemgebieden % Huishouden 63 Fysieke bezigheden 61 Mobiliteit buitenshuis 57 Familie en anderen bezoeken 57 Dagtripjes en andere activiteiten buiten 56 Uitgaan 49 Hobby s thuis 35 Werk en opleiding 35 Bezoek krijgen 31 Contact via telefoon of computer 27

25 Participatie na CVA (Blomer et al, 2015) Participatie neemt af na CVA: productiviteit, vrije tijd en sociale activiteiten Voor CVA CVA patient Persoon die (ooit) een CVA heeft gehad

26 Maar wat te doen?

27 Zorgbehoeften (Hare, 2006) letsel Premorbide niveau - Goede informatievoorziening - Psychologische en emotionele ondersteuning bij aanpassing - Eerste lijn: 1 aanspreekpunt - Hulp bij nieuwe problematiek 0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

28 Knelpunten in de NAH zorg (Navigeren naar herstel, 20111) Voldoende zorg beschikbaar = breed palet aan zorg en ondersteuning maar: Patienten met NAH worden niet als zodanig herkend Patienten hebben moeite passende hulp te vinden Gebrekkige samenwrerking in NAH zorg: * patienten raken uit het oog verloren * patienten vallen tussen wal en schip * continuiteit van zorg gaat verloren * hulp wordt gefragmenteerd aangeboden * problemen vragen om samenhangende en integrale aanpak

29 Bouwstenen voor clientgerichte en samenhangende zorg 1. Signalering en monitoring = screening van risicopatienten en langere follow-up 2. Integrale diagnostiek 3. Overdracht van zorg 4. Casuscoordinatie 5. Voorlichting en communicatie 6. Zelfmanagement en mantelzorg

30 Algemeen model NAH zorg Doorverwijzing Hersenletsel. nl Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA stroke unit * Trauma SEH, neurologie, elders * Overige diagnoses Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: MSR, GRZ, GGZ, V&V, VG, elders Ontslag naar huis Ontslag naar huis Follow-up Langdurige zorg Korte termijn: Tot 6 weken na letsel Lange termijn: signalering van klachten, vangnet, herkenbaar NAH loket Ziekenhuis: Neuro, reva, psycho Revalidatiedag behandeling Eerste lijn, huisarts, POH, thuiszorg, FT, ET, LP Hersenz Wmo ondersteuning Mantelzorg ondersteuning

31 Huidige situatie Doorverwijzing?????? Hersenletsel. nl Follow-up Ziekenhuis: Neuro, reva, psycho Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA stroke unit Ontslag naar huis Korte termijn: Tot 6 weken na letsel Lange termijn? Revalidatiedag behandeling Eerste lijn, huisarts, thuiszorg Hersenz Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: MSR, GRZ, GGZ, V&V, VG, elders Ontslag naar huis Langdurige zorg? MEE, GGZ, Overig? Mantelzorg ondersteuning

32 Opvallende verwijzingen vanuit CVA nazorgpoli Maastricht verwijzingen visio SGL vasculair neuroloog poli seksuologie steunpunt mantelzorg TZC CVA neuropsychologie dysfagie poli ergo 1ste lijn fysio 1ste lijn revalidatie verwijzingen

33 Missie Mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten functioneren optimaal en hebben een nieuw perspectief. De behandeling richt zich op - leren omgaan met beperkingen - ontwikkelen van nieuwe vaardigheden - verwerken van veranderingen en verlies - vinden van een nieuwe balans

34 Hersenz Behandelprogramma (subsidieregeling extramurale behandeling Wlz) Sinds 2014 beschikbaar voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten Ontwikkeld en aangeboden door 12 zorgorganisaties in (bijna) heel Nederland

35 Beoogd effect Hersenz Geen zorg Wmo Hersenz

36 Kenmerken Hersenz behandelteam bouwstenen cliënt en naasten cognitief behandelaar fysiek behandelaar thuisbehandelaar persoonlijke doelen

37 Zorgpad maatschappelijke reintegratie groep Kennismaking en advies Individueel/sys teem Uitstroomadvies max 6 weken 14 weken 14 weken 14 weken

38 Verwijzing naar behandeling in de chronische fase Regelmatige check door MSR Patiënt in chronische fase met behandelvraag Is eerstelijns behandeling voldoende? JA Eerstelijns behandeling NEE Heeft MSR plaatsgevonde n en is patiënt (recent) uitbehandeld verklaard? Is MSR zinvol? (checklist) JA NEE Hersenz Versie 1 december 2015 JA TWIJFEL Poliklinische revalidatie Overleg over casus tussen MSR en Hersenz

39 Evaluatie Hersenz Instroom in onderzoek tussen september 2014 en januari 2015 Voormeting 2 weken voor start Hersenz programma Nameting 1 jaar later N=60 Man/vrouw 34/26 Woont zelfst/met hulp 77%/17% Leeftijd 52.8 (11.5) Cognitieve stoornissen (Moca) 61.7% Opleiding laag/hoog 70%/24% Werk voor letsel 63% Naaste=partner 75% CVA/THL 54%/24% Werk start Hersenz 9% Tijd sinds letsel 5.1 jr

40 Programma gevolgd? (n=56) N=54 (96.4%) N=48 (85.7%) N=42 (75.0%) N=29 (51.8%) + 2 modules: N=48 (85.7%) N=17 (30.4%)

41 Tevredenheid met Hersenz?

42 Tevredenheid met activiteitencentrum? (Smeets, 2012) rapportcijfer Hersenz client Hersenz naaste AC client AC naaste rapportcijfer

43 Persoonlijke doelen behaald?

44 uitkomst n voor na Participatie Frequentie Restricties Tevredenheid Zorgvraag > Aantal problemen > Aantal problemen met hulpvraag Zelfwaardering Zorglast naaste Gedrag (NPI) Algemene gezondheid Depressieve symptomen (%) Tevredenheid naaste

45 uitkomst n voor na Participatie Frequentie Restricties Tevredenheid Zorgvraag > Aantal problemen > Aantal problemen met hulpvraag Zelfwaardering Zorglast naaste Gedrag (NPI) Algemene gezondheid Depressieve symptomen (%) Tevredenheid naaste

46 uitkomst n voor na Participatie Frequentie Restricties Tevredenheid Zorgvraag > Aantal problemen 42 6mnd na CVA: Restricties > Aantal problemen met 38 Tevredenheid hulpvraag 2 mnd na ontslag Zelfwaardering 42 klinische 13.1 revalidatie 11.5 Zorglast naaste 22 (6 8.1 mnd na NAH): 6.2 Gedrag (NPI) 20 Restricties Tevredenheid 66.6 Algemene gezondheid Depressieve symptomen (%) Tevredenheid naaste

47 uitkomst n voor na Participatie Frequentie Restricties Tevredenheid Zorgvraag > Aantal problemen > Aantal problemen met hulpvraag Zelfwaardering Zorglast naaste Tevreenheid naaste AC: 4.1 Gedrag (NPI) Algemene gezondheid Depressieve symptomen (%) Tevredenheid naaste

48 Brain Integration programma (Geurtsen, 2011,2012) Klinische revalidatie, gemiddeld 196 dagen Vooral traumatisch hersenletsel, gemiddeld 25 jaar oud 5 jaar na letsel N=67 Voor 1 Voor 2 na 1 jr 3 jr Woont zelfst Werk Somber (CES-D) Maatschappelijke re-integratie (CIQ) Kwaliteit van leven

49 Brain Integration programma (Geurtsen, 2011) Korte termijn effecten na behandeling significant Geen verschil tussen twee voometingen N=67 Voor 1 Voor 2 na 1 jr 3 jr Woont zelfst Werk Somber (CES-D) Maatschappelijke re-integratie (CIQ) Kwaliteit van leven

50 Brain Integration programma (Geurtsen, 2012; van Heugten, 2011) Effecten blijven behouden op lange termijn Programma is kosteneffectief (van Heugten, 2011) N=67 Voor 1 Voor 2 na 1 jr 3 jr Woont zelfst Werk Somber (CES-D) Maatschappelijke re-integratie (CIQ) Kwaliteit van leven

51 Intensieve Neurorevalidatie (Holleman, 2016) Intensieve poliklinische revalidatie 2x7 weken, 4 dagen per week Vooral traumatisch hersenletsel, gemiddeld 42 jaar oud Gemiddeld 7.5 jaar na letsel Wachtlijstcontrole design uitkomst Exp (n=42) Contr (n=33) EF Psych welbevinden Depressie Angst Kwaliteit van leven

52 Intensieve Neurorevalidatie Korte termijn effecten Geen verbetering op cognitief functioneren Kosteneffectiviteit? uitkomst Exp (n=42) Contr (n=33) EF Psych welbevinden Depressie Angst Kwaliteit van leven

53 Poliklinische cognitieve revalidatie (Rasquin, 2010; Brands, 2012) Laagfrequente poliklinische revalidatiebehandeling Vooral CVA en trauma, gemiddeld 48 jaar, 2.5 jaar na letsel Vooral psycho-educatie en aanleren van cognitieve strategieën Effectief op individueel niveau: behalen van persoonlijke doelen

54 CVA-nazorgmodel Maastricht (Fens, 2014) Huisbezoeken door CVA-verpleegkundigen 5 verdeeld over 18 maanden Gestructureerde assessment Vergelijking met controleregio Eindhoven Toename vn sociale activiteiten in interventiegroep Afname van sociale activiteiten in controlegroep Afname van depressie bij mantelzorgers in interventiegroep \

55 Voorbeeld vroege interventie na hartstilstand (Moulaert, 2014) Na hartstilstand kan hersenletsel optreden Vroege interventie gericht op informatie & educatie over hersenletsel en mogelijke gevolgen voor patient en partner, cognitieve screening, gerichte doorverwijzing 1 tot 6 consultaties door geschoolde verpleegkundige Informatieboekje 52% ontving 1 consultatie (gem 1.8), meestal 90 minuten Na 1 jaar hogere kwaliteit van leven en minder angst en somberheid Snellere terugkeer naar werk Kosteneffectief t.o.v. care as usual

56 Informatievoorziening na CVA (Cochrane review, 2012) 21 RCTs 2289 patienten en 1290 mantelzorgers Actieve en passieve informatievoorziening Meer kennis over CVA bij patienten en paartners Toename van patient tevredenheid Afname van depressie bij patienten

57 Aan wie biedt u deze zorg aan? Hersenletsel Geheugenstoornis Hemiparese Depressie Lopen Autorijden Afspraken nakomen Gezin Dagbesteding Sociale activiteiten Familie, werkgever Leeftijd, copingstijl 57

58 Factoren van invloed op participatie?? Hersenletsel Geheugenstoornis Hemiparese Depressie Lopen Autorijden Afspraken nakomen Gezin Dagbesteding Sociale activiteiten Familie, werkgever Leeftijd, copingstijl 58

59 Beloop van herstel en kwaliteit van leven na een jaar (Van Mierlo et al, 2015) 2 m 6 m 1 jr

60 Risico op een lagere kwaliteit van leven in het eerste jaar (Van Mierlo et al, 2015) Goede uitkomst Slechte uitkomst 2 m 6 m 1 jr

61 Risico op een lagere kwaliteit van leven na een jaar (Van Mierlo et al, 2015; Brands et al, 2014) Voorspellers? Persoonlijke factoren! 2 m 6 m 1 jr

62 Persoonlijke factoren Persoonlijkheidskenmerken Persoonlijkheidstrekken die je meekrijgt vanaf je geboorte en die over het algemeen vrij stabiel zijn, zoals extravert/introvert. Coping stijlen Emotionele, cognitieve en gedragsmatige strategieën die menen uitvoeren om om te gaan met stressvolle situaties, zoals vermijden (passieve coping). Ziekte cognities Mentale representaties die mensen maken wanneer ze geconfronteerd worden met een ziekte, zoals een gevoel van hulpeloosheid en acceptatie.

63 Invloed van persoonlijke factoren op uitkomsten (Van Mierlo et al, 2015; Nijsse et al, 2015; Brands et al, 2014; Tielemans et al, 2015) Leeftijd, opleiding, geslacht Ernst letsel, ADL Meer cognitieve stoornissen Meer depressieve symptomen Minder proactieve coping Meer passieve coping Minder zelfeffectivtieit Minder optimisme Meer hulpeloosheid Minder acceptatie Meer cognitieve klachten Meer depressieve symptomen Lagere kwaliteit van leven Minder levenssatisfactie

64 Invloed van persoonlijke factoren op uitkomsten (Van Mierlo et al, 2015; Nijsse et al, 2015; Brands et al, 2014; Tielemans et al, 2015) Leeftijd, opleiding, geslacht Ernst letsel, ADL Meer cognitieve stoornissen Meer depressieve symptomen Minder proactieve coping Meer passieve coping Minder zelfeffectivtieit Minder optimisme Meer hulpeloosheid Minder acceptatie Meer cognitieve klachten Meer depressieve symptomen Lagere kwaliteit van leven Minder levenssatisfactie

65 Persoonlijke factoren beïnvloeden participatie Hersenletsel Geheugenstoornis Hemiparese Depressie Lopen Autorijden Afspraken nakomen Gezin Dagbesteding Sociale activiteiten Familie, werkgever Copingstijl, zelfeffectiviteit, Optimisme, acceptatie 65

66 Uitdagingen in zorg en onderzoek? * Stimuleren van (pro)actieve copingstijlen * Vergroten van zelfeffectiviteit * Reduceren van emotionele stress * Veranderingen leren accepteren * Beinvloeding van ziekte-cognities? * Informatie & educatie * Zelf-management * Positieve feedback & beloning * Cognitieve gedragstherapie * Probleemoplossende vaardigheidstraining * Motiverende gespreksvoering * Mindfulness-based therapie

67 Tot slot... Mijn boodschap aan u

68 Aanpassen gaat niet vanzelf letsel Premorbide niveau aanpassing verwerking functioneel herstel functieherstel 0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

69 Zorgbehoeften (Hare, 2006) letsel Premorbide niveau - Goede informatievoorziening - Psychologische en emotionele ondersteuning bij aanpassing - Eerste lijn: 1 aanspreekpunt - Hulp bij nieuwe problematiek 0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

70 Ideaal model: NAH is meer dan CVA Follow-up Hersenletsel. nl Ziekenhuis: Neuro, reva, psycho Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA stroke unit * Trauma SEH, neurologie, elders * Overige diagnoses Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: MSR, GRZ, GGZ, V&V, VG, elders Ontslag naar huis Ontslag naar huis Langdurige zorg Korte termijn: Tot 6 weken na letsel Lange termijn: signalering van klachten, vangnet, herkenbaar NAH loket Revalidatiedag behandeling Eerste lijn, huisarts, POH, thuiszorg, FT, ET, LP Hersenz Wmo ondersteuning Mantelzorg ondersteuning

71 Ideaal model: problematiek is chronisch en niet stabiel Follow-up Hersenletsel. nl Ziekenhuis: Neuro, reva, psycho Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA stroke unit * Trauma SEH, neurologie, elders * Overige diagnoses Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: MSR, GRZ, GGZ, V&V, VG, elders Ontslag naar huis Ontslag naar huis Langdurige zorg Korte termijn: Tot 6 weken na letsel Lange termijn: signalering van klachten, vangnet, herkenbaar NAH loket Revalidatiedag behandeling Eerste lijn, huisarts, thuiszorg, FT, ET, LP Hersenz Wmo ondersteuning Mantelzorg ondersteuning

72 Ideaal model: maak triage afspraken in uw regio Follow-up Hersenletsel. nl Ziekenhuis: Neuro, reva, psycho Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA stroke unit * Trauma SEH, neurologie, elders * Overige diagnoses Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: MSR, GRZ, GGZ, V&V, VG, elders Ontslag naar huis Ontslag naar huis Langdurige zorg Korte termijn: Tot 6 weken na letsel Lange termijn: signalering van klachten, vangnet, herkenbaar NAH loket Revalidatiedag behandeling Eerste lijn, huisarts, POH, thuiszorg, FT, ET, LP Hersenz Wmo ondersteuning Mantelzorg ondersteuning

73 Mijn boodschap aan u Lange termijn problemen zijn verre van zeldzaam Ook niet bij de walking & talking patient Wees alert op nieuwe problematiek Denk ook aan de naasten Erken en herken deze problematiek Iedereen is anders: let op de persoon achter het letsel