Gevolgen van hersenletsel onzichtbaar maar niet onbehandelbaar. Prof.dr. Caroline van Heugten

Transcriptie

1 Gevolgen van hersenletsel onzichtbaar maar niet onbehandelbaar Prof.dr. Caroline van Heugten Symposium 15 nov 2018 NAH-netwerk Zuidoost-Brabant Dept P&N, MHeNS, FHML Dept NP&PP, FPN

2 Over wie gaat dit verhaal? nieuwe hersenletsels per jaar: traumatisch hersenletsel CVA andere diagnoses Acute medische zorg verbetert -> meer overlevers Acute zorg en samenwerking verbetert -> minder gevolgen Meer mensen met gevolgen naar huis totaal aantal mensen met hersenletsel in NL

3 Na het ziekenhuis? CVA Trauma hartstilstand ±72 patiënten per huisarts 70-95% ontslag naar huis Participatie in maatschappij

4 Wat is het referentiekader? (ICF model, WHO) Pathologie (ICD) Structuur functie Activiteiten Maatschappelijke participatie Omgeving Persoonlijke factoren 4

5 De persoon met hersenletsel Hersenletsel Hemiparese Geheugenstoornis Depressie Lopen Autorijden Afspraken nakomen Dagbesteding Gezin/relaties Sociale activiteiten Familie, werkgever Leeftijd, copingstijl 5

6 Participatie na hersenletsel Hersenletsel Geheugenstoornis Hemiparese Depressie Lopen Autorijden Afspraken nakomen Dagbesteding Gezin/relaties Sociale activiteiten Familie, werkgever Leeftijd, copingstijl 6

7 Herstel na hersenletsel Letsel -> breuk in de levenslijn Premorbide niveau 0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

8 Herstel na hersenletsel letsel Premorbide niveau compensatie verwerking functioneel herstel functieherstel 0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

9 Plasticiteit: herstel letsel Premorbide niveau compensatie verwerking functioneel herstel functieherstel 0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

10 Aanpassingsproces letsel Premorbide niveau aanpassing verwerking compensatie functioneel herstel functieherstel 0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

11 Ervaren problemen over de tijd

12 Patientperspectief letsel Premorbide niveau Will I walk? Will I work? Will I go to Ibiza? Will I live? Participatie 0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

13 Zorgbehoeften chronische fase (Hare, 2006) letsel Premorbide niveau - Goede informatievoorziening - Psychologische en emotionele ondersteuning bij aanpassing - Eerste lijn: 1 aanspreekpunt - Hulp bij nieuwe problematiek 0-24 u dagen weken 3 maanden jaren

14 Hervinden van balans (Rapport Zorgbehoeften, 2018) Besef van gevolgen Acceptatieproces Omgaan met veranderingen Veranderingen relatie en gezin Tijd voor jezelf (partners) Begrip directe omgeving Begrip van instanties Begrip van professionals Kennis in de maatschappij Begrip Aanpassing Passende hulp Patiëntinformatie Abrupte overgang naar huis Zoektocht hulp en ondersteuning Inzet van ervaringsdeskundigheid Steun voor partner/gezin Individuele verschillen (getroffenen) Aandacht voor kleine verbeteringen (g) Continuïteit / case manager (partners)

15 Welke problemen zijn er? X

16 Hoe licht is licht letsel? Licht letsel en TIA betekent neurologisch licht en zegt niets over de mogelijke gevolgen Upfront study: na 6 maanden 30% geen compleet herstel 72% klachten 28% nog niet aan het werk Klachten top 5 na licht letsel: vermoeidheid 46% vergeetachtigheid 33% concentratieproblemen 33% trager denken 31% hoofdpijn 21%

17 Hoe licht is licht? TIA poli: 60% vermoeid 51% medische problemen 45% cognitieve problemen 42% communicatieproblemen 36% emotionele problemen 35% verminderde sociale activiteiten Is er diagnostiek gedaan naar mogelijke onzichtbare gevolgen? Was deze diagnostiek gevoelig genoeg? Let op de walking and talking patients Let op bij het oppakken van activiteiten

18 Factoren van invloed op participatie?? Hersenletsel Geheugenstoornis Hemiparese Depressie Lopen Autorijden Afspraken nakomen Gezin Dagbesteding Sociale activiteiten Familie, werkgever Leeftijd, copingstijl 18

19 Invloed van persoonlijke factoren op uitkomsten (Van Mierlo et al, 2015; Nijsse et al, 2015; Brands et al, 2014; Tielemans et al, 2015) Leeftijd, opleiding, geslacht Ernst letsel, ADL Meer cognitieve stoornissen Meer depressieve symptomen Minder proactieve coping Meer passieve coping Minder zelfeffectivtieit Minder optimisme Meer hulpeloosheid Minder acceptatie Meer cognitieve klachten Meer depressieve symptomen Lagere kwaliteit van leven Minder levenssatisfactie

20 Invloed van persoonlijke factoren op uitkomsten (Van Mierlo et al, 2015; Nijsse et al, 2015; Brands et al, 2014; Tielemans et al, 2015) Leeftijd, opleiding, geslacht Ernst letsel, ADL Meer cognitieve stoornissen Meer depressieve symptomen Minder proactieve coping Meer passieve coping Minder zelfeffectivtieit Minder optimisme Meer hulpeloosheid Minder acceptatie Meer cognitieve klachten Meer depressieve symptomen Lagere kwaliteit van leven Minder levenssatisfactie

21 Persoonlijke factoren beïnvloeden participatie Hersenletsel Geheugenstoornis Hemiparese Depressie Lopen Autorijden Afspraken nakomen Dagbesteding Gezin/relaties Sociale activiteiten Familie, werkgever Copingstijl, zelfeffectiviteit, Optimisme, acceptatie 21

22 Maar wat te doen?

23 Knelpunten in de NAH zorg (Navigeren naar herstel, 20111) Voldoende zorg beschikbaar = breed palet aan zorg en ondersteuning maar: Patienten met NAH worden niet als zodanig herkend Patienten hebben moeite passende hulp te vinden Gebrekkige samenwrerking in NAH zorg: * patienten raken uit het oog verloren * patienten vallen tussen wal en schip * continuiteit van zorg gaat verloren * hulp wordt gefragmenteerd aangeboden * problemen vragen om samenhangende en integrale aanpak

24 Bouwstenen voor clientgerichte en samenhangende zorg 1. Signalering en monitoring = screening van risicopatienten en langere follow-up 2. Integrale diagnostiek 3. Overdracht van zorg 4. Casuscoordinatie 5. Voorlichting en communicatie 6. Zelfmanagement en mantelzorg

25 Ideale zorg na hersenletsel Follow up Doorverwijzing Lotgenotencon tact en mantelzorg ondersteuning Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA stroke unit * Trauma SEH, neurologie, elders * Overige diagnoses Ontslag naar huis Korte termijn: Tot 6 weken na letsel Lange termijn: signalering van klachten,vangnet, herkenbaar NAH loket, voorlichting, doorverwijzing Informatie & educaite 1 ste lijn Ondersteuning 1 ste lijn Behandeling 1 ste en 2 de lijn Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: revalidatie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg Ontslag naar huis Langdurige zorg Gespecialiseer de behandeling 2 de en 3 de lijn

26 Huidige zorg na hersenletsel Follow-up Doorverwijzing? Lotgenotencon tact en mantelzorg ondersteuning Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA stroke unit Ontslag naar huis Korte termijn: Tot 6 weken na letsel Lange termijn? Informatie & educaite 1 ste lijn Ondersteuning 1 ste lijn Behandeling 1 ste en 2 de lijn Ontslag naar klinische vervolgvoorzieningrevalid atie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg Ontslag naar huis Langdurige zorg? Gespecialiseer de behandeling 2 de en 3 de lijn

27 Top 5 misvattingen Licht letsel heeft geen gevolgen Hersenletsel is een incident, zorg in het eerste (half) jaar is genoeg De chronische fase is stabiel Er zijn geen behandelmogelijkheden in de chronische fase Alle mensen met hersenletsel hebben dezelfde problemen

28 Mogelijke oplossingen

29 1. Hersenletsel-zorgketens Follow up Doorverwijzing Lotgenotencon tact en mantelzorg ondersteuning Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA stroke unit * Trauma SEH, neurologie, elders * Overige diagnoses Ontslag naar huis (met extramruale of poliklinische zorg of steun) Korte termijn: Tot 6 weken na letsel Lange termijn: signalering van klachten,vangnet, herkenbaar NAH loket, voorlichting, doorverwijzing Informatie & educaite 1 ste lijn Ondersteuning 1 ste lijn Behandeling 1 ste en 2 de lijn Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: revalidatie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg Ontslag naar huis Langdurige zorg Gespecialiseer de behandeling 2 de en 3 de lijn

30 2. Opvang via hersenletsel loket en/of casemanagers Follow up Doorverwijzing Lotgenotencon tact en mantelzorg ondersteuning Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA stroke unit * Trauma SEH, neurologie, elders * Overige diagnoses Ontslag naar huis (met ambulante Behandeling) Korte termijn: Tot 6 weken na letsel Lange termijn: signalering van klachten,vangnet, herkenbaar NAH loket, voorlichting, doorverwijzing Informatie & educaite 1 ste lijn Ondersteuning 1 ste lijn Behandeling 1 ste en 2 de lijn Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: revalidatie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg Ontslag naar huis Langdurige zorg Gespecialiseer de behandeling 2 de en 3 de lijn

31 Erkenning en herkenning door de huisarts Tool in de vorm van een beslisboom, stroomdiagram Stap 1: presentatie van de klachten vage klachten door patiënt en/of naaste gepresenteerd Stap 2: achtergrond informatie Patiënt bekend met burn-out, depressie, recent health event of life event? Zo nee: Stap 3: denk aan hersenletsel ga na in dossier, vraag naar start van de klachten, ongevasl, bezoek SEH? Verwijs evt. voor diagnose Stap 4: informatie en gerichte doorverwijzing geef altijd informatie, verduidelijk de hulpvraag verwijs door op basis van regionale mogelijkeden

32

33 Hulpvraagverduidelijking en doorverwijzing Wie en waar? * kennis over hersenletsel en gevolgen * in staat tot signalering op alle domeinen * spin in het regionale web * per regio verschillend * huisarts max 5 telefoonnummers Informatie- en Adviespunt NAH, bied gratis en onafhankelijk advies aan mensen met NAH en professionals informatie@nahzobrabant.nl

34 Hulpvraagverduidelijking Netwerk Hersenletsel West-Brabant

35 3. Regionale sociale kaart en werkafspraken Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA stroke unit * Trauma SEH, neurologie, elders * Overige diagnoses Ontslag naar huis (met ambulante Behandeling) Follow up Korte termijn: Tot 6 weken na letsel Lange termijn: signalering van klachten,vangnet, herkenbaar NAH loket, voorlichting, doorverwijzing Doorverwijzing Lotgenotencon tact en mantelzorg ondersteuning Welzijn/WMO Informatie & educaite 1 ste lijn Ondersteuning 1 ste lijn Behandeling 1 ste en 2 de lijn Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: revalidatie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg Ontslag naar huis Langdurige zorg Gespecialiseer de behandeling 2 de en 3 de lijn

36 Lotgenotencontact en mantelzorgondersteuning Hersenletsel.nl: lotgenotencontact informatiebijeenkomsten, breincafe s informatievoorziening ontwikkeling van hulpmiddelen belangenbehartiging Steunpunt mantelzorg: ontmoeting, ontspanning en waardering respijt ervaringsdeskundigheid en contactgroepen informatie & advies buurtnetwerken

37 Mantelzorgondersteuning (Bakas et al, 2017) Interventie richten op en voor de mantelzorger zelf Interventie moet een combinatie zijn van: 1. psycho-educatie en informatievoorziening 2. vaardigheidstraining zoals probleemoplossende vaardigheidstraining, stress management, leren doelen stellen Interventie moet geindividualiseerd zijn, gericht op de specifieke behoeften Face-to-face en/of per telefoon aanbieden 5 tot 9 sessies

38 Informatie & educatie Internet, Hersenstichting, Hersenletsel.nl,. Help de juiste informatie te vinden Biedt actief informatie aan op het juiste moment, doseer en herhaal, personaliseer Eerste lijn, mits voldoende expertise en tijd: huisarts en/of POH thuiszorg Tweede lijn: nazorgpoli in ziekenhuis

39 De kracht van informatie Wat wil je weten als je trein in het weiland stopt? Wat is er aan de hand? Hoe lang gaat het duren? Kom ik nog thuis? Zijn er alternatieven?

40 Informatievoorziening na CVA (Cochrane review, 2012) 21 RCTs 2289 patienten en 1290 mantelzorgers Actieve en passieve informatievoorziening Meer kennis over CVA bij patienten en paartners Toename van patient tevredenheid Afname van depressieve klachten bij patienten Bij actieve informatievoorziening meer afname van depressieve klachten

41 CVA-nazorgmodel Maastricht (Fens, 2014) Huisbezoeken door CVA-verpleegkundigen 5 verdeeld over 18 maanden Gestructureerde assessment Vergelijking met controleregio Eindhoven Toename vn sociale activiteiten in interventiegroep Afname van sociale activiteiten in controlegroep Afname van depressieve klachten bij mantelzorgers in interventiegroep \

42 Vroege interventie na hartstilstand (Moulaert, 2014) Na hartstilstand kan hersenletsel optreden Vroege interventie gericht op informatie & educatie over hersenletsel en mogelijke gevolgen voor patient en partner, cognitieve screening, gerichte doorverwijzing 1 tot 6 consultaties door geschoolde verpleegkundige Informatieboekje 52% ontving 1 consultatie (gem 1.8), meestal 90 minuten Na 1 jaar hogere kwaliteit van leven en minder angst en somberheid Snellere terugkeer naar werk Kosteneffectief t.o.v. care as usual: 127

43 Ondersteuning thuis Professionals in NAH: Specialistische begeleiding thuis met een vaste begeleider Via contract met gemeenten (Zorg in Natura) of PGB SWZ: dagbesteding, ambulante begeleiding, begeleiding thuis, logeren, 24 uurszorg, Hersenz instroomcoördinator, Yvonne Boterenbrood: MEE individuele ondersteuningsvragen: De Meentgroep

44 Extramurale behandeling laagfrequent langdurig, multidisciplinair, thuis, protocollair WLZ Hersenz laagfrequent kortdurend, monodisciplinair - eerstelijns (extramurale enkelvoudige) ergotherapie laagfrequent kortdurend, monodisciplinair - eerstelijns psychologie/ggz

45 Hersenz (Smeets et al, 2016) Begeleiding en behanadeling in de chronische fase Als er geen revalidatiedoelen (meer) zijn Thuisbehandeling Groepsmodules Na Hersenz: persoonlijke doelen behaald tevredenheid participatie > aantal problemen < zorglast partner < gedragsproblemnen < tevredenheid naaste >

46 Cognitieve revalidatie Educatie, vaardigheidstraining, strategietraining, omgevingsaanpassing Monodisciplinair, laag frequent: - afdeling (medische) psychologie ziekenhuis - (neuro)psaycholoog eerste lijn - ergotherapie eerste lijn Multidisciplinair, laag frequent, poliklinisch (MSR) (Rasquin, 2010; Brands, 2013): - niet gespecialiseerd: afdeling revalidatie ziekenhuis - gespecialiseerd: revalidatiecentra zoals NAH poli Heliomare, Breingrepen, SCR Blixembosch: gebruik strategieen >, persoonlijke doelen behaald Klinisch gespecialiseerd, complexe patiënt, niet protocollair elk revalidatiecentrum (MSR) Neuropsychotherapie: Klinisch en poliklinisch gespecialiseerd, complexe patiënt, niet protocollair elk revalidatiecentrum

47 Niet Rennen Maar Plannen (Baars-Elsinga, 2013) Laag frequent cognitief revalidatieprogramma Geschikt voor patienten met lichte cognitieve stoornissen Informatiemodule Trainingsmodules: vermoeidheid geheugenproblemen mentale snelheid planning Per module 6 weken, huiswerk Gericht op aanleren van strategieen Persoonlijke doelen behaald Binnenkort e-health variant

48 Intensieve Neurorevalidatie Poiklinische intensieve neurorevalidatie INR Reade (Holleman, 2016) 15 weken groepsprogramma psychologisch welbevinden > depressie < Klinische intensieve neurorevalidatie gericht op wonen, dagbesteding, sociaal emotioneel welbevinden (Geurtsen, 2011,2012) zelfstandigheid > terugkeer naar werk > depressie < kwaliteit van leven > Neuropsychiatrie, klinisch en poliklinisch

49 En nog veel meer! Wonen, werk, school/opleiding, dagbesteding, sport, vrije tijd, sociale relaties, Jobstap groep, Effectyf, vestiging Eindhoven Aangepast sporten: Eidhovense gehandicapten KEN UW REGIO!

50 Mijn boodschap aan u Lange termijn problemen zijn verre van zeldzaam Ook niet bij de walking & talking patient Erken en herken deze problematiek Wees alert op nieuwe problematiek Denk ook aan de naasten Iedereen is anders: let op de persoon achter het letsel Ken de mogelijkheden in uw regio Maak hersenletsel ketens