Werkwijze kinderen met een aandoening van urinewegen en geslachtsorganen (urogenitale aandoeningen)

Transcriptie

1 Werkwijze kinderen met een aandoening van urinewegen en geslachtsorganen (urogenitale aandoeningen) Algemeen Bij kinderen die geboren worden met een ernstige aandoening van urinewegen en geslachtsorganen (epispadie, hypospadie, blaasextrofie, cloacale extrofie, neurogene blaas, spina bifida) zijn er direct na de geboorte vaak al zorgen over de gezondheid van het kind. Afhankelijk van de aard en de ernst van de aandoening moeten kinderen een behandeling ondergaan die meestal bestaat uit één of meer chirurgische correcties. Ook de mate van de te bereiken continentie is afhankelijk van de aard en de ernst van de aandoening. Bij sommige kinderen zien de geslachtsorganen er anders uit. Het kan zijn dat kinderen moeten katheteriseren, darmspoelen of dat ze incontinent zijn. Een aangeboren aandoening van urinewegen en geslachtsorganen heeft gevolgen voor het kind zelf, maar ook voor ouders en broers en zussen. Wat de gevolgen zijn, is voor ieder kind anders. Op iedere leeftijd kunnen nieuwe vragen komen. Ook komt acceptatie terug bij iedere ontwikkelingsfase van het kind. Hoe gaat het op de basisschool; of met logeren bij vrienden/ vriendinnen; of tijdens het voetballen of hockeyen bij een sportvereniging; of wanneer jongeren hun eerste verkering krijgen? Verwijzen naar Medische Psychologie Kinderen (0-18 jaar) worden via de arts naar de afdeling Medische Psychologie in het ziekenhuis verwezen. De arts verwijst de kinderen in overleg met ouders op de leeftijd van ongeveer 2 jaar voor psychosociale ondersteuning. De meeste ouders maken hiervan gebruik voor het 4e levensjaar. De vervolgcontacten met de psycholoog vinden plaats (meestal) op laagfrequente basis, op verzoek van ouders en/ of de arts. Een aantal kinderen wordt verwezen met specifieke problemen, bijvoorbeeld gedragsproblemen, verwerkingsproblemen, angst voor behandelingen, problemen met (aanleren van) katheteriseren of compliance problematiek. De behandeling is dan frequenter, gemiddeld ongeveer 5 keer (bij een aantal kinderen soms een veelvoud daarvan). Screening Het streven is om alle kinderen die onder behandeling zijn en hun gezinnen te screenen op psychosociale kwetsbaarheid, zodat zij in een vroeg stadium extra ondersteuning kunnen krijgen van bijvoorbeeld een maatschappelijk werker. Dat gebeurt met de Psychosocial Assesment Tool (PAT). Kind en ouders kunnen ook zelf aangeven behoefte te hebben aan ondersteuning. De PAT brengt veerkracht van kind en gezin op verschillende levensdomeinen in kaart. We willen tijdig inschatten of een gezin extra psychosociale ondersteuning nodig heeft na de diagnose. Voorafgaand aan het eerste polibezoek in het ziekenhuis vullen ouders de PAT vragenlijst in. De volgende risico- en hulpbronnenfactoren worden uitgevraagd in de PAT: gezinsstructuur en bronnen, sociale ondersteuning, emotionele en gedragsproblemen bij kinderen, emotionele en gedragsproblemen van broers en zussen, huwelijks- / gezinsproblemen, familieopvattingen en stressreacties.

2 Intake gesprek De intake vindt plaats met ouders en kind. Onderwerpen die aan bod (kunnen) komen bij algemene kennismaking en begeleiding: Verwerking / acceptatie van ouders en kind zelf. Ziektegeschiedenis, beloop, behandeling. Ervaringen tijdens opnames / onderzoeken (angst, trauma) Belasting, belastbaarheid. Sociale context: omgang met eventueel afwijkend genitaal en of incontinentie. Psycho-educatie Belang intimiteit en openheid. Voorlichting als het kind start op de basisschool. Onderwerpen die aan bod kunnen komen bij specifieke hulpvragen: Ondersteunen van decision making : bespreken (evt. ondersteund door psychologisch onderzoek) van mogelijkheden van kind en gezin ten aanzien van de verschillende mogelijkheden om zo continent mogelijk te worden. Advisering hierover aan kind / ouders / arts Leren omgaan met beperkingen; zo zelfstandig mogelijk in zelfverzorging. Leren omgaan met angst t.a.v. medische onderzoeken en ingrepen. Seksuele ontwikkeling: hoe kunnen ouders dit begeleiden? Seksuele ontwikkeling: welke vragen zijn er bij het kind? Behandeling binnen het ziekenhuis Wanneer behandeling binnen de afdeling Medische Psychologie in het ziekenhuis plaatsvindt, zal samen met de ouders en/ of het kind een plan worden opgesteld waarbij de belangrijkste hulpvraag wordt geselecteerd en de daarbij behorende therapie. Afsluiting van de behandeling De behandeling wordt afgesloten wanneer ouders of kind zelf geen hulpvraag meer hebben. Nazorg bestaat uit het beschikbaar houden van hulp indien nodig, ook bij overgang naar volwassen zorg. Contactpersoon hiervoor is: Yuli Tak Aandachtspunten voor psychologische behandeling Taboe op plassen en poepen Plassen en poepen is nog steeds een taboe in onze samenleving. We praten niet over dit onderwerp, het is privé. We doen alsof het er niet is, zeker indien er problemen zijn. Het helpt juist voor kinderen met een aandoening van urinewegen en geslachtsorganen om normaal over plassen en poepen te praten. En wat de aandoening met hen doet.

3 Onverwerkte trauma s Bij kinderen met een aandoening van urinewegen en geslachtsorganen kan sprake zijn van onverwerkte trauma s die aandacht vragen tijdens de behandeling. Kinderen kunnen bijvoorbeeld een trauma hebben als gevolg van de ziekenhuisopnames en de verschillende onderzoeken die zij moesten ondergaan. Zij zijn geprikt door een verpleegkundige in het ziekenhuis terwijl ze dat niet wilden en dat deed pijn. Of ze hadden een vervelende ervaring bij het verwijderen van de katheter. Een trauma van een kind kan ook het gevolg zijn van pestervaringen, bijvoorbeeld dat het kind op latere leeftijd nog een luier om heeft en (nog) niet zindelijk is en daarmee gepest is door andere kinderen. Niet zindelijk zijn Zindelijkheid is een normale vaardigheid die kinderen al jong leren. Kinderen met een aandoening van urinewegen en geslachtsorganen kunnen die vaardigheid niet gewoon of slechts deels verwerven door de aandoening. Zij zullen daarom geraakt zijn en boos en opstandig kunnen worden. Acceptatie en impact op het dagelijks leven Het lichaam vraagt van het kind meer aandacht en zorg dan normaal. En dit blijft zo tijdens zijn/ haar hele leven. Het kind moet altijd rekening houden met bijvoorbeeld katheteriseren of het meenemen van incontinentiemateriaal of zichzelf kunnen verschonen. Dit kost energie. Vaak zien we dat het kind door fases heen gaat waar het goed gaat en hij/ zij moeite heeft met het omgaan met de aandoening. Het kind beslist bijvoorbeeld, omdat hij/ zij niet anders wil zijn dan leeftijdsgenoten, zelf om tijdelijk minder aandacht te geven aan het lichaam en de aandoening. Ouders willen dit juist graag voorkomen. Het is belangrijk dat kinderen voelen dat ze zo mogen zijn. Dit begint bij ouders die kunnen accepteren dat het kind deze aandoening heeft met alles wat erbij hoort. De aandoening van het kind kan gevolgen hebben voor de manier waarop kind en ouders met elkaar en met andere kinderen, familie, vrienden of collega s omgaan. Broers en zussen kunnen soms boos en opstandig zijn, bijvoorbeeld omdat thuis dingen anders gaan dan dat ze bij vrienden thuis zien. Of het is ingewikkeld, omdat ze minder aandacht krijgen. Verwijzing Het verdient de voorkeur dat patiënten zoveel mogelijk in de eigen omgeving worden behandeld. Verwijzing kan plaatsvinden als het voor de behandeling naar het ziekenhuis komen te belastend is voor kind en ouders, of als het kind elders al begeleid wordt (via het Speciaal Onderwijs bijvoorbeeld; dan vindt eventueel medebehandeling plaats). Afhankelijk van de hulpvraag van het kind of ouders wordt contact gelegd met een geschikte behandelaar buiten het ziekenhuis. De voorkeur gaat uit naar een behandelaar dichtbij huis voor kind en gezin. Hoe vindt verwijzing plaats? De betrokken psycholoog in het ziekenhuis overlegt met kind en ouders over verwijzing naar een hulpverlener in de thuissituatie op basis van de zorgbehoeften. Indien mogelijk wordt aangesloten bij bestaande hulpverlenerscontacten. Bij mogelijkheden tot verwijzing neemt de betrokken psycholoog in eerste instantie contact op met de mogelijke behandelaar (bijvoorbeeld orthopedagoog op school of eerstelijnspsycholoog). Zij bespreken samen behandelmogelijkheden. Het doel is om de

4 indicatiestelling met elkaar duidelijk te krijgen. De behandelaar ontvangt een brief van de verwijzend psycholoog in het ziekenhuis. Voor overdracht vindt telefonisch contact plaats tussen de betrokken psycholoog en de behandelaar. De betrokken psycholoog in het ziekenhuis geeft informatie over de aandoening van urinewegen en geslachtsorganen en specifieke aandachtspunten voor psychologische behandeling. Verwijzing binnen de regio Nijmegen Als het gezin in de regio Nijmegen woont, dan maakt de psycholoog in het ziekenhuis gebruik van de samenwerking PSYMEDNET voor de verwijzing. De ziekenhuizen en aanbieders in de jeugdhulp en GGZ in de regio Nijmegen werken samen in het PSYMEDNET. De behandelaren die participeren in de samenwerking zijn geschoold door de afdeling medische psychologie. Zij hebben de benodigde kennis van veelvoorkomende aandoeningen en behandelingen. Consultatie In het ziekenhuis werken psychologen die kennis hebben van afwijkingen aan urinewegen en geslachtsorganen en de gevolgen van de aandoening op kind en gezin. Die kennis kunnen wij overdragen aan collega s die hier geen ervaring mee hebben. Op verzoek bieden wij informatie over specifieke aandachtspunten voor psychologische behandeling. Ook zijn wij beschikbaar voor consultatie. Samenwerking Afhankelijk van de problematiek en wat de situatie vraagt, maken de verwijzend psycholoog in het ziekenhuis en de behandelaar nadere afspraken over samenwerking. Bij complexe problematiek wil de verwijzend psycholoog vaak weten of de behandeling loopt, of er bijzonderheden zijn en wanneer de behandeling is afgesloten. Dit kan namelijk effect hebben op het medische traject waarvoor kind en ouders in het ziekenhuis onder behandeling zijn. Dit geldt natuurlijk omgekeerd ook. Dan zal de verwijzend psycholoog in het ziekenhuis de behandelaar in de thuissituatie informeren. Integraal zorgplan (medisch en psychosociaal) Voor de kinderen en ouders die extra psychosociale ondersteuning nodig hebben, maken wij samen in het ziekenhuis een zorgplan ( Mijn Plan ). Mijn Plan helpt kinderen, ouders en zorgverleners om samen te werken. In Mijn Plan vertelt het kind kort over zichzelf: wie ben ik en wat zijn mijn doelen? In Mijn Plan staat verder welke ondersteuning het gezin nodig heeft, wie verantwoordelijk is voor het behalen van de doelen en met wie en wanneer geëvalueerd wordt. De doelen van behandelaren in de thuissituatie maken ook onderdeel uit van Mijn Plan. Kind en ouders delen Mijn Plan met alle mensen die hen helpen. Dit zijn bijvoorbeeld de dokter en verpleegkundige of andere zorgverleners in het ziekenhuis. Maar ook de huisarts, psycholoog en fysiotherapeut dichtbij huis of een vriend of oom die hen helpt. De behandelaren in de thuissituatie worden uitgenodigd voor een multidisciplinair overleg waarin Mijn Plan wordt besproken. Indien een behandelaar niet aanwezig kan zijn, dan wordt gevraagd om de benodigde informatie voorafgaand aan het multidisciplinaire overleg met kind en ouders te bespreken.

5 Meer informatie