Geen Woorden Maar Daden

Transcriptie

1 Geen Woorden Maar Daden Erfelijkheidsvoorlichting aan Migranten Expertmeeting op 23 mei 2003 Verslag, samenvatting, aanbevelingen en plan van aanpak Drs. M. de Kinderen September 2003 VSOP Stichting ERFO-centrum Vredehofstraat 31 Vredehofstraat HA Soestdijk 3761 HA Soestdijk Telefoon: Telefoon Fax Fax Kantoor Kantoor Erfolijn (0,25 eurocent per minuut) Info Het Erfocentrum is een initiatief van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken (VSOP)

2 Inhoudsopgave pag. 0. Inleiding Programma Verslag Samenvatting Aanbevelingen Plan van aanpak Deelnemerslijst Literatuurlijst Bijlagen sheets presentaties Erfelijkheidsvoorlichting bij migranten (ontwikkelingen binnen VSOP en Erfocentrum) Drs. M. de Kinderen, manager Erfocentrum 2. Adviezen bij promotie erfelijkheidsvoorlichting aan allochtonen drs. R. van Duifhuizen, adjunct-directeur MCA Communicatie 3. Allochtonen en erfelijkheid: Wat is de boodschap? Prof.dr. M.C. Cornel, hoogleraar Community Genetics VU Medisch Centrum 4. Erfelijkheidsvoorlichting en ZonMW nu en de komende vijf jaar Mevrouw M. Bloemers, programmasecretaris programma preventie - ZonMW 5. Voorlichting over Hemoglobinopathieën nu en in de komende vijf jaar Prof. dr. T. van Elderen, bijzonder hoogleraar psychologische aspecten van dragerschap van erfelijke ziekten i.h.b. bij allochtonen bij LUMC/gezondheidspsychologie. 6. Erfelijkheidsvoorlichting in de huisartsenpraktijk en bij NHG nu en in de komende vijf jaar Mevrouw G. van der Weele, huisarts en wetenschappelijk medewerker Nederlands Huisartsen Genootschap.

3 0. Inleiding VSOP en Erfocentrum hebben de afgelopen tien jaar diverse projecten uitgevoerd op het gebied van erfelijkheidsvoorlichting aan migranten. In Nederland zijn door diverse organisaties inmiddels ervaringen opgedaan met het thema en er zijn verschillende experts die veel kennis hebben. Al deze activiteiten hebben nog beperkt verband met elkaar; een reden voor de VSOP om in samenwerking met Erfocentrum deze expertmeeting Geen Woorden Maar Daden - Erfelijkheidsvoorlichting aan allochtonen te organiseren. Tijdens de expertmeeting hebben verschillende sprekers hun licht laten schijnen over de vraag wat hun organisatie kan betekenen voor erfelijkheidsvoorlichting aan migranten nu en in de komende jaren. Na afloop werd een discussie gehouden over de verschillende inzichten en stellingen die in de presentaties naar voren kwamen. Voor u ligt het verslag van de expertmeeting, een samenvatting van de bevindingen en de aanbevelingen voortgekomen uit de expertmeeting. Dit verslag zou de titel Geen Woorden Maar Daden niet dragen als er tot slot geen aanzet tot een plan van aanpak was toegevoegd. In het plan van aanpak wordt aangegeven hoe via een meersporenbeleid, gericht op migranten zelf en (para)medici, door middel van diverse activiteiten een samenhangend beleid kan worden opgezet om aandacht te geven aan de preventie van erfelijke aandoeningen bij migranten. Hoewel er nog een weg te gaan is, is door de expertmeeting duidelijk geworden dat de trein al is gaan rijden. Laten we hopen dat deze trein de komende jaren snelheid zal krijgen. M. de Kinderen 3

4 1. Programma Programma Geen Woorden Maar Daden Erfelijkheidsvoorlichting aan allochtonen Voorzitter: J. Lanphen, huisarts en bestuurslid ZonMw uur Ontvangst en koffie uur Ontwikkelingen binnen de VSOP/Erfocentrum projecten erfelijkheidsvoorlichting aan allochtonen drs. M. de Kinderen, manager Erfocentrum uur Adviezen bij promotie erfelijkheidsvoorlichting aan allochtonen drs. R. van Duifhuizen, adjunct-directeur MCA Communicatie uur Allochtonen en erfelijkheid: Wat is de boodschap? Prof.dr. M.C. Cornel, hoogleraar Community Genetics bij het VU Medisch Centrum in Amsterdam Ronde 1 experts: gezondheidszorg en erfelijkheidsvoorlichting uur Erfelijkheidsvoorlichting en ZonMW nu en de komende vijf jaar Mevrouw M. Bloemers, programmasecretaris programma preventie - ZonMW uur Voorlichting over hemoglobinopathieën nu en in de komende vijf jaar Prof. Dr. Th. van Elderen, bijzonder hoogleraar psychologische aspecten van dragerschap van erfelijke ziekten i.h.b. bij allochtonen uur Pauze Ronde 2 experts: gezondheidszorg en erfelijkheidsvoorlichting uur Erfelijkheidsvoorlichting en Vetc nu en de komende vijf jaar Mevrouw M. Drewes, coördinator Vetc - Nationaal Instituut Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie uur Erfelijkheidsvoorlichting binnen de GGD nu en de komende vijf jaar Mevrouw dr. A. Hazebroek jeugdarts GGD Rotterdam uur Erfelijkheidsvoorlichting in de huisartspraktijk en bij NHG nu en de komende vijf jaar Mevrouw G. van der Weele, huisarts en wetenschappelijk medewerker Nederlands Huisartsen Genootschap uur Brainstormen en discussie Naar een plan van aanpak uur Feestelijke overhandiging cheque Rabobank door de heer J. Porte, directeur Rabobank Soest-Baarn aan de heer C. Oosterwijk, directeur Erfocentrum en VSOP in het kader van het Project Meer informatie aan Minderheden. & Overhandiging eerste exemplaar folders sikkelcelziekte en thalassemie door de heer C. Smit - VSOP en mede-auteur van de folders - aan OSCAR Nederland, Multietnische stichting voor patiënten en dragers van sikkelcelziekte en thalassemie de heer P. Giordano bestuurslid en mede-auteur uur Lunch Tijdens de lunch kunt u de tentoongestelde materialen bekijken 4

5 2. Verslag Opening Voorzitter J. Lanphen, huisarts en bestuurslid ZonMw De meeting Geen Woorden Maar Daden, erfelijkheidsvoorlichting aan migranten wordt geopend met een hartelijk welkom voor de aanwezigen door dagvoorzitter mevrouw Joke Lanphen. Mevrouw Lanphen is huisarts, lid van het Forum Genetica en Gezondheidszorg en tevens bestuurslid van ZonMw. Tijdens de meeting zullen verschillende sprekers hun licht laten schijnen over de vraag wat hun organisatie kan betekenen voor erfelijkheidsvoorlichting aan migranten nu en in de komende jaren. Na afloop wordt een discussie gehouden over de verschillende inzichten en stellingen die in de presentaties naar voren zijn gekomen. De dagvoorzitter sluit haar opening af met een dankwoord aan de heer Porte, directeur van de Rabobank Soest-Baarn, voor het beschikbaar stellen van zaalruimte voor deze expertmeeting ten kantore van de Rabobank. Erfelijkheidsvoorlichting bij migranten (ontwikkelingen binnen VSOP en Erfocentrum) Drs. M. de Kinderen, manager Erfocentrum (zie voor de sheets bijlage 1) M. de Kinderen geeft een overzicht van de projecten op het gebied van erfelijkheidsvoorlichting aan migranten in de periode 1990 tot 2003 uitgevoerd door de VSOP en Stichting Erfo-centrum: 1990 Erfelijkheidsvoorlichting aan migranten (pilot-study) Voorlichting erfelijke ziekten aan Turkse en Marokkaanse (a.s.)echtparen Voorlichting over erfelijke en aangeboren aandoeningen gericht op migranten met een Turkse of Marokkaanse achtergrond Meer informatie aan Minderheden 2003 Expertmeeting Erfelijkheidsvoorlichting voor allochtonen Uit de pilot-study van 1990 blijkt dat de kennis van Turkse en Marokkaanse migranten van erfelijkheid bij aangeboren afwijkingen beperkt is. Voorlichting geschiedt veelal via persoonlijke gesprekken bij de (huis)arts. Hiermee worden uitsluitend degenen die zelf al een kind hebben met een aangeboren afwijking bereikt. De migranten in het onderzoek geven aan voorkeur te hebben voor voorlichting via de (huis)arts. De huisartsen zelf zien beperkte mogelijkheden in een voorlichtende taak. Ruimere aandacht in de media wordt aangegeven als een andere zinvolle manier om de voorlichting te realiseren. In het voorlichtingsproject , vervaardigt de VSOP voorlichtingsmaterialen voor Turkse en Marokkaanse migranten in de eigen taal en daarnaast voor hulpverleners onder andere folders en een hoorspel op geluidscassette (nog steeds verkrijgbaar). In het kader van het project in de periode , waarvan J.A. Borm projectleider was, is voorlichtingsmateriaal in diverse talen over erfelijke bloedarmoede ontwikkelt. Daarnaast is in de media aandacht gegenereerd en is een bijscholingstraject via VETC en Sanitas uitgevoerd. Ook wordt voor het eerst de mogelijkheid tot een digitale insteek via websites genoemd. Het eindverslag van dit project Een wereld te winnen, migranten en (para)medici voorlichten over erfelijke en aangeboren aandoeningen is aan de deelnemers van de expertmeeting toegezonden. Op dit verslag zullen nog enkele wijzigingen worden aangebracht (het definitieve verslag is inmiddels beschikbaar in de webwinkel van In het derde project zijn drie sporen uitgewerkt: - Voorlichtingsmateriaal over sikkelcelziekte en thalassemie in samenwerking met OSCAR en AMC. De eerste exemplaren worden aan het eind van deze ochtend aangeboden aan de auteurs P.Giordano (OSCAR) en H. Heijboer (AMC). - Uitwerking van de digitale informatie via tekst en animaties op en Op deze sites kan men onder andere informatie vinden over sikkelcelziekte en thalassemie, foldermateriaal downloaden, animaties bekijken (waarin 5

6 migranten figureren) met uitleg over sikkelcelziekte, thalassemie, overerving en dragerschap. - Promotie van de beschikbare informatie. Het onderzoeksbureau MCA communicatie heeft een gericht onderzoek gedaan naar de promotiemogelijkheden rondom het onderwerp voorlichting erfelijkheid aan migranten en heeft een promotieplan gemaakt. Zij zullen dit deze ochtend presenteren. Tot zover in vogelvlucht de projecten tot nu toe uitgevoerd in VSOP/Erfocentrum verband. Wat valt uit deze ruim tien jaar erfelijkheidsvoorlichting op? - De naamgeving van de doelgroep is heel divers. Veel voorkomende benamingen zijn echtparen uit, migranten, allochtonen, etnische minderheden, mensen met een andere etniciteit, minderheden etc. Het lijkt aan te bevelen om één naam te hanteren. Mw. van Elderen geeft aan dat de doelgroep zelf voorkeur geeft aan de term migranten. - In de jaren negentig wordt de aandacht in de voorlichting sterk op de migranten zelf gericht. Later krijgt het bereiken van de gezondheidszorg met het thema erfelijkheid van migranten steeds meer aandacht. - Opvallend is dat er weinig zicht bestaat op de kennis van migranten over erfelijkheid, dragerschap, verklaringsmodellen van erfelijke aandoeningen van de migranten zelf en de beperkte aandacht voor medische uitleg en biologische mechanismen van migranten bij het thema. - In eerste instantie ligt begin jaren negentig het accent in de voorlichting op het gebied van erfelijkheid, erfelijkheidsonderzoek, vermijdbare risico s tijdens de zwangerschap door leefstijl items (als niet of beperkt roken en alcohol gebruik) en bloedverwantschap. Eind jaren negentig komt er aandacht voor de hemoglobinopathieën en slikken van foliumzuur voor en tijdens de zwangerschap. - Ook is een verschuiving waar te nemen in de voorlichtingsmethoden en de taal die gebruikt wordt. In eerste instantie lag het accent op bilaterale voorlichting (bijvoorbeeld door de huisarts) en schriftelijk voorlichtingsmateriaal in de oorspronkelijke taal van de doelgroep. De laatste jaren is er meer aandacht voor groepsvoorlichting, websites en animaties, visualisatie, soapy drama, education entertainment en video. Dit is logisch omdat er meer inzicht kwam in analfabetisme in de eigen taal en het ontbreken van een leescultuur bij veel migranten. Ook worden de materialen steeds meer gemaakt in het Nederlands of in een combinatie van Nederlands en de oorspronkelijke taal. - Er heeft eveneens een verschuiving plaatsgevonden in de doelgroep van voorlichtingsmaterialen. Niet langer worden alle materialen uitsluitend gericht op de migranten zelf, maar wordt ook aandacht besteed aan de gezondheidszorg en hun belangrijke rol in de voorlichting. - Tot slot vallen de tekeningen van migranten op in het voorlichtingsmateriaal. Het zijn vaak stereotype tekeningen en er gaat weinig uitstraling van uit. Er heeft de laatste jaren netwerkontwikkeling plaatsgevonden. De VSOP/Erfocentrum is een duidelijke vraagbaak geworden in Nederland, hemoglobinopathieën en foliumzuur zijn als speerpunten bij diverse organisaties naar voren gekomen, er is een bijzonder hoogleraar in de persoon van prof.dr. Th. van Elderen aangesteld op het gebied van erfelijke ziekten bij migranten. De patiëntenvereniging OSCAR (organisatie voor sikkelcelanemie research) is ontstaan en het HGB laboratorium en de heer P. Giordano hebben veel bekendheid verworven. De doelstelling van deze expertmeeting is om samen met verschillende mensen uit de gezondheidszorg en van verschillende organisaties gedachten uit te wisselen en te brainstormen over hoe de voorlichting aan migranten op het gebied van erfelijkheid de komende jaren vorm kan krijgen. Op basis hiervan kan gekomen worden tot een plan van aanpak. 6

7 Adviezen bij promotie erfelijkheidsvoorlichting aan migranten Drs. R. van Duifhuizen, adjunct directeur MCA communicatie (zie voor de sheets bijlage 2) MCA communicatie houdt zich al 10 jaar bezig met communicatie door en voor migranten in een multiculturele samenleving. Het bureau is benaderd door het Erfocentrum om een promotievoorstel te doen om de naamsbekendheid van haar website te vergroten en het onderwerp erfelijkheid op de agenda te zetten bij migranten. Ervaringen en doelstellingen van een drietal projecten ( Voorlichting over erfelijke aangeboren afwijkingen en aandoeningen gericht op migranten, Meer informatie aan Minderheden en de expertmeeting Erfelijkheidsvoorlichting aan migranten ) die door VSOP/Erfocentrum worden of zijn uitgevoerd zijn in een promotieplan geïntegreerd. Randvoorwaarde voor dit plan was dat er bij Erfocentrum beperkte menskracht en financiële middelen aanwezig zijn voor de uitvoering van de promotie. Voor het project van het Erfocentrum is gekozen om zich te richten op de vier grote groepen onvolwassen migranten, namelijk Turken, Marokkanen, Surinamers en Antillianen/Arubanen (afgekort TMSA). Binnen deze vier groepen is gekozen de promotie te richten op diegenen in de leeftijd van jaar die een kinderwens hebben of reeds jonge kinderen hebben. Als tweede doelgroep voor de promotie zijn de intermediairs relevant als (allochtone) hulpverleners in de medische beroepen, VETC-ers, docenten. MCA heeft onderzoek naar de jongvolwassen TMSA doelgroepen gedaan. Van de doelgroepen zijn gegevens bekend over hun achtergrond (omvang, aantal kinderen en partnerkeuze), hun media- en taalgebruik. MCA zet deze op een rij. De omvang van de jongeren jarigen TMSA-groep in Nederland is: - Turken: Marokkanen: Surinamers: Antillianen/Arubanen: Het aantal kinderen van met name Turkse (2,4) en Marokkaanse (3.1) vrouwen ligt hoger dan van de Nederlandse vrouwen. Bovendien krijgen ze kinderen op jongere leeftijd. Wat betreft de partnerkeuze kiezen Turken en Marokkanen van de tweede generatie massaal voor een partner uit het buitenland, met name het land van herkomt. Ruim de helft van het jaarlijkse aantal Turken en Marokkanen dat Nederland binnenkomt bestaat uit deze zogenaamde gezinsvormers. Surinamers en Antillainen/Arubanen van de tweede generatie kiezen in meerderheid voor een autochtone partner. Ook over het mediagebruik van TMSA jongeren valt het een en ander uit onderzoek aan te geven: - Marokkaanse, Turkse en Surinaamse jongeren (15-24 jarigen) maken regelmatig (minimaal eens per maand) gebruik van internet. Bij Turkse jongeren is dat 57%, bij Marokkaanse 93% en bij Surinamers 88%. Het zoeken van informatie (t.o.v. chatten, en) is daarbij een veel genoemde reden: bij Turkse jongeren 86%, bij Marokkanen 78% en bij Surinamers 53%. Van de websites zijn de algemeen Nederlandse sites het populairste. Bij Turkse jongeren is dat 58%, bij Marokkaanse jongeren 59% en bij Surinamers 67%. De specifieke sites voor Turkse, Marokkaanse en Surinamers worden respectievelijk 10%, 17% en 12 % gebruikt. De populairste sites zijn hierbij: + Bij Turkse jongeren: Bij Marokkaanse jongeren: Bij Surinaamse jongeren: Op algemene sites is het moeilijk om migranten te bereiken met voor hen relevante specifieke informatie. 7

8 - De specifieke doelgroepgerichte gedrukte media worden door de jongeren in beperkte mate gekend en gelezen. Turkse jongeren maken in enige mate gebruik van bladen Hurriyet, Milliyet, Sabah en Ekin. Een deel van de Marokkaanse jongeren kent en leest Mzine. Onder Surinaamse jongeren worden Pleasure, Hindorama en de Weekkrant Suriname het meest genoemd. Tot slot geeft MCA een overzicht van de taalbeheersing van de TSMA. Taalbeheersing is uit te splitsen in: verstaan van de taal, het spreken, het lezen en schrijven. Dit is een hiërarchie van vaardigheden. Het gaat om communiceren in brede zin. Dus om zowel de beheersing van het Nederlands en de eigen taal als ook om de voorkeur die men heeft voor het gebruik van deze talen. De taalvaardigheid van de eigen taal neemt af bij een toenemende Nederlandse taalvaardigheid. De taalbeheersing van het Nederlands bij mensen tussen 6-65 jaar in de TMSA groep is als volgt: - Turkse mensen bij 20% is het Nederlands geen probleem, bij 50% matig/slecht - Marokkaanse mensen bij 55% is het Nederlands goed, bij 35 matig/slecht - Surinamers bij 70% is het Nederlands goed - Antillianen en Arubanen bij 60% is het Nederlands goed De taalvoorkeur bij: - Turkse jongeren is het Nederlands (lezen, excl. nieuwkomers) - Marokkaanse jongeren is het Nederlands (lezen en spreken) - Surinamers is in het algemeen het Nederlands - Antillianen en Arubanen is in het algemeen Nederlands en Papiamentu. MCA komt op basis van deze gegevens op het volgende advies aan het Erfocentrum voor promotie: - Zorg voor een multiculturele benadering. Maak bijvoorbeeld de bestaande site aantrekkelijker voor diverse doelgroepen door gebruik te maken van beeldmateriaal of links naar diverse buitenlandse sites - Presenteer de inhoud in eenvoudig Nederlands - Het is belangrijk om een discussie binnen de verschillende groepen op gang te brengen. Maak daarom gebruik van de combinatie promotie en agendasetting. - Geadviseerd wordt te starten met een mediamix van visitekaartjes en posters, banners op internetsites, beperkte mailings en stoppers in gedrukte media. Een uitgebreidere mediamix is te bereiken via redactionele artikelen, uitgebreide mailings, actieve benadering van free publicity en een themacampagne met Fona. Migranten en erfelijkheid: Wat is de boodschap? Prof. Dr. M.C. Cornel, hoogleraar Community Genetics bij het VU Medisch Centrum in Amsterdam (zie voor de sheets ook bijlage 3) Prof.dr. Cornel richt zich als hoogleraar Community Genetics onder meer op erfelijke ziekten en migranten. In deze voordracht staat het formuleren van de boodschap centraal. Het zal gaan over verschillen in erfelijk materiaal tussen allochtonen en autochtonen. Van het genoom van autochtonen of allochtonen is 99,9% gelijk. Autochtonen en allochtonen zijn dus in veel opzichten gelijk als het om ziekte en gezondheid gaat. Hier wordt ingegaan op de 0,1% verschil. Soms leidt dat verschil tot ziekten die voor allochtonen wel belangrijk zijn, en voor autochtonen minder. De boodschap over verschillen in erfelijke aanleg betreft twee onderwerpen: 1. Bepaalde ziekten komen vaker of minder vaak voor 2. Migranten gaan soms anders om met de gezondheidszorg Daarnaast kan een boodschap over erfelijkheid en allochtonen gericht zijn aan twee doelgroepen: a. Allochtonen zelf b. Artsen die in de gezondheidszorg met allochtonen te maken hebben 8

9 Voor elke combinatie van de hierboven genoemde onderwerpen en doelgroepen volgt een uitwerking. Ziekten komen vaker/minder vaak voor Anders omgaan met gezondheidszorg Boodschap voor allochtonen 1a 2a Boodschap voor artsen 1b 2b 1a. De boodschap voor allochtonen over ziekten die vaker vóórkomen onder migranten. Een aantal aandoeningen komt vaker voor bij migranten: 1. Hemoglobinopathieën (sikkelcelanemie, thalassemie) 2. Vitamine D deficiëntie 3. Lactase deficiëntie 4. Diabetes mellitus 5. G-6-P-D deficiëntie 6. Familiaire mediterrane koorts. Hemoglobinopathieën (sikkelcelanemie en thalassemie). Dit zijn ziekten die in ernstige vorm leiden tot ernstige bloedarmoede en verminderde levensverwachting. Men kan drager zijn van deze aandoeningen zonder daar zelf iets van te merken. Men spreekt bijvoorbeeld over een sikkelceltrait, een heterozygote vorm van sikkelcelanemie, dragerschap van thalassemie. Deze dragers hebben wat sneller dan anderen een milde bloedarmoede, en moeten dan geen ijzertabletten slikken, maar foliumzuur. Wanneer twee ouders drager zijn van een hemoglobinopathie, kunnen ze een kind krijgen met een ernstige (homozygote) vorm. Deze kinderen hebben de aanleg voor een hemoglobinopathie. Men spreekt bijvoorbeeld over sikkelcelziekte en homozygote thalassemie. Voor elke zwangerschap is er een kans van 25% dat een kind ernstige bloedarmoede zal hebben. Vitamine D deficiëntie Vitamine D wordt opgenomen uit de voeding, maar tevens wordt in de huid onder invloed van zonlicht vitamine D gemaakt. Hoe donkerder de huidskleur, hoe meer zonlicht nodig is om voldoende vitamine D in de huid aan te maken. Verschillende onderzoeken lieten zien dat vitamine D tekort (=vitamine D deficiëntie) zeer frequent voorkomt onder allochtonen. Dit kan leiden tot rachitis (engelse ziekte) wanneer het kinderen betreft, of tot moeheid en spierpijn wanneer het volwassenen betreft. Aan mensen met een donkere huidskleur in een gematigd klimaat zou dagelijkse inname van een vitamine D aanbevolen moeten worden. Lactasedeficiëntie Melk behoort in veel gebieden op de wereld tot de voeding van zuigeling en kind, maar niet tot de voeding van de volwassene, omdat veel volwassenen niet tegen melksuiker (lactose) kunnen. Ze missen het enzym om dit af te breken (lactase) en krijgen diarree van veel melkconsumptie. Nederlanders zijn een uitzondering op deze regel en kunnen in het algemeen wel tegen melksuiker. Migranten die naar Nederland migreren nemen echter hun erfelijke lactasedeficiëntie mee en kunnen ook in volgende generaties vaak niet tegen melk. Diabetes mellitus Er zijn bevolkingsgroepen die een hogere kans op diabetes mellitus type II (ouderdomssuikerziekte) hebben, zoals Hindoestaanse Surinamers en Marokkanen. Ook één van de complicaties van suikerziekte, namelijk nierinsufficiëntie, komt onder Hindoestaanse Surinamers heel vaak voor. Voor deze bevolkingsgroepen zijn preventieve maatregelen (vermijd overgewicht, beweeg regelmatig, eet gezond) nog belangrijker dan voor de algemene bevolking. 9

10 G-6-P-D deficiëntie Dit is een tekort aan het enzym glucose-6-fosfaat-dehydrogenase en kan leiden tot afbraak van rode bloedcellen, en dus tot bloedarmoede (hemolytische anemie). Vaak hebben mensen met deze aandoening geen klachten, behalve bij gebruik van bepaalde voedingsmiddelen (tuinbonen) en geneesmiddelen (o.a. sulfonamiden, furadantine, fenylhydrazine, primaquine). Ze kunnen dan ernstige bloedarmoede krijgen. Soms kan ook bij koorts ernstige bloedarmoede optreden. De aandoening is geslachtsgebonden erfelijk, wat betekent dat jongens/mannen de aandoening kunnen hebben, en vrouwen/meisjes draagster kunnen zijn. In dit geval kunnen draagsters in wisselende mate last hebben. Het is belangrijk mensen met deze ziekte informatie te geven over voedingsmiddelen en medicamenten die ze moeten vermijden, zodat symptomen kunnen worden vermeden. Familiale mediterrane koorts Bij deze aandoeningen hebben patiënten perioden van koorts en ernstige pijn, vaak zo ernstig dat werken of naar school gaan niet mogelijk is. De aanvallen duren enkele dagen. Tussen de aanvallen door hebben de patiënten geen klachten. Gebruik van het geneesmiddel colchicine maakt het mogelijk de koortsperioden te vermijden. De aandoening komt veelvuldig voor bij mensen met voorouders uit Turkije, Israël en bij Armeniërs. Er zijn ook problemen die niets met erfelijkheid te maken hebben, maar die eveneens vaker voorkomen bij migranten: Congenitaal rubella syndroom (omdat sommige recente migranten niet als kind gevaccineerd zijn, kunnen hun kinderen aangeboren afwijkingen krijgen als de moeder rode hond krijgt gedurende de zwangerschap) Verdrinking (omdat sommige (kinderen van) migranten niet kunnen zwemmen) Infectieziekten die met reizen en/of verblijf in bepaalde landen samenhangen (tuberculose, AIDS, malaria, SARS) Deze problemen zijn zeker een aandachtspunt voor migranten en de gezondheidszorg. De boodschap aan migranten is op grond van deze lijst is dan ook meerledig: Vraag om dragerschaponderzoek op hemoglobinopathieën als er sprake is van bloedarmoede die niet op ijzer reageert Vraag om dragerschaponderzoek bij kinderwens Vraag om vitamine D bepaling bij moeheid en spierpijn Bezoek de GGD voor je reist (i.v.m. inentingen en preventieve adviezen) Zorg dat je (kind) leert zwemmen 1b. De boodschap voor artsen over ziekten die vaker bij allochtonen vóórkomen. Uiteraard geldt hetzelfde rijtje ziekten als hierboven genoemd. Artsen moeten deze diagnoses betrekken in hun differentiaal diagnose. Specifieke adviezen zijn: Denk aan dragerschap van hemoglobinopathieën bij anemie die niet op ijzer reageert, doe een dragerschaptest en schrijf in deze gevallen foliumzuur voor Denk aan dragerschaptesten op hemoglobinopathieën bij kinderwens onder allochtonen en biedt deze actief aan Denk aan homozygote vormen van hemoglobinopathieën bij kinderen met bloedarmoede, koorts en infecties Denk aan vaccinaties bij migranten (rubella bij jonge vrouwen, reizigers) Denk aan vitamine D deficiëntie bij mensen met een donkere huid die klagen over moeheid en spierpijn Adviseer aan allochtone volwassenen niet om meer melk te drinken (cave lactasedeficiëntie) Adviseer bij vitamine D deficiëntie, maar ook profylactisch vitamine D suppletie en/of lactose-arme melkproducten 10

11 Aangezien foliumzuur en vitamine D niet duur zijn, zijn ze commercieel niet interessant. Wacht dus niet op initiatieven van de farmaceutische industrie, maar handel pro-actief. Nascholing op dit terrein is belangrijk, zowel voor huisartsen, verloskundigen, VETC ers als gynaecologen. Bloedverwantschap Geen ziekte, maar wel een traditie die meer bij allochtonen dan bij autochtonen voorkomt, is consanguiniteit (trouwen met een bloedverwant, bijvoorbeeld neef-nicht huwelijk). Wanneer een neef met zijn nicht trouwt en er komen in de familie géén bijzondere ziekten voor, is de kans dat hun kind een aangeboren afwijking heeft zo n 2% verhoogd. Het gaat hierbij met name om autosomaal recessieve aandoeningen, waarbij het kind de aandoening krijgt als beide ouders dezelfde afwijkende aanleg doorgeven. Aangezien er duizenden autosomaal recessieve aandoeningen zijn, en niet op voorhand duidelijk is waarvan men drager is, zijn er weinig mogelijkheden om vóór de zwangerschap uit te zoeken waarop eventueel een verhoogd risico bestaat. In deze situatie is verwijzing voor erfelijkheidsvoorlichting niet zinvol. Wanneer een neef met zijn nicht (of ander familielid) trouwt en er komen wel bepaalde aandoeningen in de familie voor (bijv. stofwisselingsziekten, verstandelijke handicap, doofheid), dan is verwijzing naar een Klinisch Genetisch Centrum zinvol. Hoe verder de graad van verwantschap, hoe kleiner de toename van het risico. Ook hier is scholing van (huis)artsen en andere relevante medische beroepsgroepen te overwegen 2a. De boodschap voor allochtonen over anders omgaan met de gezondheidszorg Problemen in de gezondheidszorg voor allochtonen kunnen ontstaan door taalproblemen, andere verwachtingen, overtuigingen, percepties en gewoonten. Het is goed te weten dat migranten soms een injectie of infuus prefereren boven tabletten omdat ze denken dat tabletten minder goed werkzaam zijn. Wanneer een (huis)arts hen zonder recept naar huis stuurt, voelen ze zich niet serieus genomen. In deze voorbeelden verschillen de begrippen, concepten of uitgangspunten. Gezondheidsvoorlichting moet aansluiten bij de ervaring van mensen, ook als die ervaring slechts enkele jaren basisschool is. Genetica neemt in de overtuigingen van mensen een lastige rol in. In veel culturen nemen voorouders een belangrijke plaats in. Traditioneel werd dan gedacht aan de geesten van voorouders die hun dorp en nakomelingen beschermen, of schade aanrichten in een naburig dorp. Bij mensen met een westerse scholing, is vaak weliswaar bekend dat voorouders hun genen aan je hebben doorgegeven, maar een modern westers verklaringsmechanisme kan nog generaties lang naast een traditionele overtuiging voortleven. De voorouders als geest kan soms onverwacht door het hoofd spelen van jonge en moderne allochtonen. Aan migranten kan worden aangeraden: Vraag het als je iets weten wilt (de gezondheidszorg in Nederland is grotendeels vraaggestuurd) Komt er een ziekte in je familie voor waarover je meer wilt weten, vraag dan verwijzing voor erfelijkheidsvoorlichting bij een Klinisch Genetisch Centrum Trouw je met je neef of nicht (of een ander familielid)? Vraag om verwijzing voor erfelijkheidsvoorlichting als er iets in je familie voorkomt (bijvoorbeeld handicaps, doofheid) Vraag de Voorlichters in Eigen Taal en Cultuur van de GGD over erfelijkheid te vertellen Ook vóór een zwangerschap zijn er veel adviezen van belang (gebruik foliumzuurtabletten, rook en drink niet, pas op met de kattenbak, etc). Vraag hiernaar. 11

12 2b. De boodschap voor artsen over anders omgaan met de gezondheidszorg. Aan artsen kan worden aangeraden: Kies bij allochtonen vaker een pro-actieve rol Realiseer je dat allochtonen vaker een recept verwachten en gewend zijn aan hiërarchische/ autoritaire verhoudingen in de gezondheidszorg Realiseer je dat allochtonen vaak niet gewend zijn aan wat denkt u er zelf van. De dokter is de expert. Sommige onderwerpen zijn verboden en het kan heel kwetsend overkomen daar over te beginnen. Dit kan de communicatie bemoeilijken. Denk aan abortus provocatus, miskramen, seksuele contacten en verkrachting Er kunnen onderwerpen zijn die allochtonen niet aanspreken omdat hun belevingswereld anders is. Een voorbeeld is het plannen van een zwangerschap. In de Franse taal (gesproken in een groot deel van Afrika) spreekt men bijvoorbeeld over tomber enceinte, wat letterlijk vertaald kan worden als zwanger vallen. Je wordt niet actief zwanger, het kan je overvallen. Scholing en empowerment zijn hard nodig! Cornel sluit af met aan te geven dat scholing en empowerment van vitaal belang zijn. Er is nog een lange weg te gaan die niet binnen nu en 5 jaar voltooid is, maar waar aan gewerkt moet worden. Erfelijkheidsvoorlichting en ZonMw nu en de komende vijf jaar Mevrouw M. Bloemers, programmasecretaris programma preventie ZonMw (zie voor de sheets ook bijlage 4) ZonMw wil de komende vijf jaar autochtonen én allochtonen aandacht geven vanuit de gedachte dat erfelijkheidsvoorlichting er moet zijn voor iedereen. Van belang is te realiseren waar het over gaat, waarom je het doet en te beseffen dat voorlichting over erfelijkheid gevoelig ligt bij mensen. In essentie verschilt erfelijkheidsvoorlichting aan allochtonen niet van die aan autochtonen. Onderscheid ligt op het gebied van communicatie (specifieke voorlichtingsmethoden) en medische aspecten (er spelen soms andere erfelijke aandoeningen). Verantwoord erfelijkheidsonderzoek kan niet zonder goede erfelijkheidsvoorlichting. Om de migranten effectief voor te lichten is toegankelijke voorlichting op maat een voorwaarde. Hieraan kan tegemoet gekomen worden door een goede infrastructuur voor voorlichting, passende voorlichtingsmethoden en door rekening te houden met de specifieke omstandigheden van migranten. ZonMw speelt daar nu een belangrijke rol in en wil dit de komende vijf jaar blijven doen. De aandacht in het onderzoek naar allochtonen in het programma Preventie ligt op: - De verschillen in de gezondheidstoestand tussen autochtoon en allochtoon en wat hiervan de consequenties zijn - De verklaringen die er te geven zijn ten aanzien van deze gezondheidsverschillen - Het gebruik van de gezondheidszorg door allochtonen. Toegespitst op erfelijkheidsonderzoek in het kader van preventie, gaat het over screening rond zwangerschap, screening bij volwassen en op kanker en hart- en vaatziekten en onderzoek naar de psychologische en sociale aspecten van screening. In het voorstel van ZonMw van november 2002 voor het 2 e programma Preventie ligt het accent op: - Het bevorderen van gezond gedrag, strategieën, methodieken en organisatiestructuren - Met daarbinnen aandacht voor screening, genetische aspecten, ethische aspecten, preventie rond zwangerschapschap en geboorte, allochtonen, jeugd en ouderen. Nota bene: enige weken na de expertmeeting in mei 2003 is de definitieve opdracht van het Ministerie van VWS gekomen met daarin een beperking van bovenstaande thema s. 12

13 Wat blijft is: aandacht voor allochtonen, screening en chronische ziekten, psychologische en gedragsproblemen en infectieziekte. Erfelijkheid is niet expliciet genoemd, maar kan onderzocht worden als het een grote gezondheidswinst kan opleveren. ZonMw ziet een uitdaging in de communicatie over de organisatie van erfelijkheidsvoorlichting aan migranten en in de verdere ontwikkeling van kennis over specifieke erfelijkheidsvraagstukken bij migranten. Veel onderzoeken (zoals de projecten van J.A. Borm en de Gezondheidsraad) komen tot dezelfde conclusies; er is overeenstemming over de grote lijn. ZonMw staat open voor discussie over voorstellen: wat er in de praktijk gedaan moet worden, met welke partijen en wat we kunnen leren van andere landen op dit gebied. Ook is zij bereid in te gaan op de vraag of registratie van etniciteit noodzakelijk is om kennis over gezondheidsverschillen te ontwikkelen en zo effectieve voorlichting te kunnen bevorderen. ZonMw vraagt dan ook aan de aanwezigen om voor de volgende subsidieronde aan te geven welk project zij zouden willen indienen zodat over 5 jaar voorlichting aan migranten over erfelijkheid als een gewone zaak beschouwd kan worden. Voorlichting over hemoglobinopathieën nu en in de komende vijf jaar Prof. Dr. Th. van Elderen, bijzonder hoogleraar psychosociale aspecten van dragerschap van erfelijke ziekten i.h.b. bij migranten, LUMC (zie voor de sheets ook bijlage 5) Het LUMC/ErasmusMC wil de komende 5 jaar zoveel mogelijk hoogrisico paren in verband met hemoglobinopathieën identificeren en hen in staat stellen geïnformeerde keuzes te maken m.b.t. kinderwens. De argumenten vóór de bevordering van dragerschaponderzoek voor hemoglobinopathieën in Nederland zijn: - Vóórkomen van hemoglobinopathieën Hemoglobinopathieën betreffen autosomaal, recessief erfelijke vormen van bloedarmoede, die veel voorkomen in Azië, het Middellandse Zeegebied, Afrika en het Caribisch gebied (gebieden waar malaria veel voorkomt). Door recente immigratie is er een toenemende prevalentie in Noord-Europese landen. Van de migranten in Nederland zijn mensen drager (vergelijk 1 op 15 migranten, 1 op de 1300 autochtonen). Jaarlijks worden meer dan 40 kinderen geboren met ofwel sikkelcelziekte ofwel β-thalassemie. Rekening houdend met een jaarlijks toenemende immigratie van 3%, zullen tussen 2005 en 2015 meer dan 600 kinderen geboren worden met een ernstige vorm van erfelijke bloedarmoede. - Impact voor patiënten en samenleving De patiënten kunnen alleen in leven blijven middels intensieve medische zorg (o.a. bloedtransfusie om de 2 tot 4 weken, subcutane infusen, antibiotica). De levensduur van vooral β-thalassemie patiënten is verlaagd en de kwaliteit van leven is ernstig aangetast. De kosten voor levenslange behandeling werden in Engeland geschat op gemiddeld euro. Voor 600 kinderen zou dit neerkomen op 130 miljoen euro. In Nederland zouden migranten (tussen 20 en 40 jaar in de periode 2005 en 2015) in aanmerking komen voor screening. De kosten voor screening worden geschat op euro voor vrouwen (gegevens Engeland). Dus voor de migranten in Nederland zouden de kosten voor screening komen op 5 miljoen euro. - Preventie van hemoglobinopathieën is mogelijk. In veel landen van herkomst zijn maatregelen zoals screening en testen in brede lagen van de bevolking geaccepteerd hetgeen geleid heeft tot zowel geïnformeerde keuzes als tot een bijna volledige preventie van nieuwgeborenen met deze aandoening. In Cyprus, Sicilië en Sardinië zijn de hemoglobinopathieën bijna volledig teruggedrongen door maatregelen zoals screening en testen. 13

14 Alhoewel in Noord- en West-Europese landen over adequate diagnostiek wordt beschikt en adequate preventieve maatregelen genomen kunnen worden, zijn er grote problemen met het bereiken van etnische minderheden. Nederland loopt achter als het gaat om het bereiken van de grote diversiteit van de etnische minderheden, ook ten opzichte van België en Duitsland. In Noord-Europa is alleen in Engeland goede zorg aanwezig rond preventie van hemoglobinopathieën. Migranten maken minder gebruik van dragerschaponderzoek of erfelijkheidsadvisering dan autochtonen. Hoeveel minder is niet duidelijk, omdat in Klinisch Genetische Centra niet wordt geregistreerd op etniciteit. Uit dossieronderzoek over het jaar 1998 bij de afdeling Klinische Genetica in Rotterdam is gebleken dat er in dat jaar 68 allochtonen en meer dan 1400 autochtonen om advies gevraagd hebben. Bij de diverse mogelijkheden voor adviesvragen was de verhouding als volgt: - Ouders met een gehandicapt kind vragen naar herhalingsrisico: 11 Nederlanders 28 migranten - Vaststellen van diagnose bij kind: 2 Nederlanders 18 migranten - In de familie van adviesvragers komt mogelijk een erfelijke aandoening voor: 45 Nederlanders 12 migranten - Bloedverwantschap tussen adviesvragers: 1 Nederlander 5 migranten. De conclusie is dat artsen wel bij bekende erfelijke ziekten als de ziekte van Huntington, borstkanker en FAMMM de weg weten en mensen doorverwijzen naar de afdeling Klinische Genetica, maar niet voor hemoglobinopathieën. Dragers van recessief erfelijke ziekten zoals cystic fibrose en hemoglobinopathieën zijn zich er vaak niet van bewust dat zij drager zijn en maken geen gebruik maken van genetische expertise. Daarbij komt dat Nederlandse gezondheidswerkers te weinig kennis en ervaring hebben met hemoglobinopathieën. Er is een kloof tussen technische mogelijkheden voor bloedonderzoek naar mutaties voor hemoglobinopathieën en de implementatie van mogelijke zorg van grote groepen migranten met een hoog risico. Indien er erfelijkheidsadvisering plaatsvindt voor hemoglobinopathieën is dit vaak in de tweede lijn door hematologen en kinderartsen maar niet in de eerste lijn of via de Klinisch Genetische Centra zoals bij aandoeningen bij van oorsprong Nederlanders. Van Elderen stelt zich de vraag of een ontwikkeling als in Engeland waar aparte centra zijn voor mensen met hemoglobinopathieën voor Nederland gewenst is. Een bijkomend probleem vormen misvattingen over normen en waarden van migranten en fixatie op cultuurverschillen bij hulpverleners. Uit onderzoek van Atgin, Ahmad en Anionwu (1998) blijkt dat migranten even gevarieerd en complex denken over preventie en beëindiging van zwangerschap als autochtonen. Culturele problemen in de gezondheidszorg zijn: - Communicatieproblemen - Aarzeling om problemen aan te pakken die mogelijk als stigmatiserend kunnen worden aangemerkt - Discriminatie - De behoefte van migranten aan bemoeizorg in plaats van vraaggestuurde gezondheidszorg voor mondige Nederlanders. Wanneer gekeken wordt naar de bestaande kennis onder verschillende groepen migranten blijkt uit interviews dat voor het merendeel van de Turkse migranten hemoglobinopathieën geen bekende ziektebeelden zijn en dat mogelijkheden tot preventie ook onbekend zijn (zie gegevens pilot-study onder Turkse migranten in sheets). Bij de Surinamers en Antillianen zijn de ziektebeelden als Middellandsezeeziekte en sikkelcelziekte wel bekend, maar weet men niet dat deze ziekten erfelijk bepaald zijn. 14

15 Men geeft over het algemeen de voorkeur aan dragerschaponderzoek vóór of tijdens de eerste maanden van de zwangerschap (zie gegevens pilot-study in de sheets). De ernst van het ziektebeeld en kwaliteit van leven spelen een grote rol bij de intentie tot beëindiging van de zwangerschap. Bovendien blijkt, in tegenstelling tot eerdere berichtgeving, dat migranten aangeven dat zij meteen naar de huisarts gaan bij het vermoeden van zwangerschap. Er is dus tijd voor doorverwijzing. Migranten die met bloedverwanten zijn getrouwd, onderschatten het risico op kinderen met erfelijke aandoeningen, terwijl migranten die niet met bloedverwanten zijn getrouwd het risico in hoge mate overschatten. Van Elderen geeft een aantal maatregelen aan die genomen moeten worden met betrekking tot recessieve aandoeningen: - Specialisten (kinderartsen, genetici etc.) Structurele maatregelen voor het mogelijk maken van uitgebreide familieanamnese en dragerschaponderzoek, zeker bij consanguine echtparen (idealiter bij elk echtpaar met toekomstige kinderwens). - Eerste lijn (gezondheidscentra, praktijken van huisartsen en verloskundigen) Faciliteiten bieden die hen in staat stellen echtparen met een verhoogd risico prospectief te identificeren. - Opleidingen (tot huisartsen, etc.) Deskundigheidsbevordering m.b.t. de genetische familieanamnese en knowhow m.b.t. wanneer naar wie door te verwijzen - Scholen Basale erfelijkheidsleer doceren op scholen. Voor de controle van hemoglobinopathieën geeft van Elderen de volgende richtlijnen (WHO, 1994): - De screening moet voor iedereen toegankelijk zijn - Er is geen enige goede benadering, complementaire strategieën zijn noodzakelijk - Er zal gestart moeten worden met het haalbare - Er moet een tijdpad komen: voor scholen, vóór het huwelijk, bij huisartsen preconceptioneel na het huwelijk, prenataal en postnataal - Er is een infrastructuur nodig om screening op te zetten. Van Elderen (FSW/LUMC) gaat onderzoek doen samen met het Erasmus MC. Voor dit onderzoek zijn de volgende doelen geformuleerd: - Inzicht verwerven in de motivatie van Turkse vrouwen om dragerschaponderzoek te laten verrichten (acceptatie) - Inzicht verwerven in de haalbaarheid van erfelijkheidsvoorlichting over hemoglobinopathieën door huisartsen en uiteindelijk van de nazorg door Klinisch Genetische Centra. - Een zorgprotocol ontwikkelen voor het aanbieden van dragerschaponderzoek, gebaseerd op interviews met Turkse vrouwen, huisartsen en de Afdeling Klinische Genetica in Rotterdam. Erfelijkheidsvoorlichting en VETC nu en de komende vijf jaar Mevrouw M. Drewes, coördinator netwerk VETC, NIGZ Bij het geven van adequate voorlichting over erfelijkheid aan migranten moet men zich allereerst afvragen: wie wil je bereiken? Bij dit onderwerp wil je vooral de jongeren bereiken, waarvan het grootste deel Nederlands spreekt maar waarvan een deel net door huwelijk naar Nederland is gekomen. Daarnaast wil je ook de ouders van deze jongeren beïnvloeden. Per doelgroep moet vastgesteld worden wat de boodschap is die overgebracht moet worden. In de afgelopen jaren bleek dit steeds weer een knelpunt te zijn. 15

16 Welke (ingewikkelde) medische informatie is nodig en op welk moment kan de informatie het beste worden gegeven? Hoe aantrekkelijk of bedreigend is deze boodschap voor de doelgroep? VETC ers kunnen de doelgroep nieuwkomers, moeders en schoonmoeders op een laagdrempelige manier bereiken. Zij kunnen bij hun voorlichting over zwangerschap en seksualiteit ook risico s op aangeboren aandoeningen meenemen en deels ook over erfelijkheid praten. VETC ers kunnen signaleren en doorverwijzen indien nodig. Voor de komende 5 jaar is er veel aandacht voor wijkgericht werken waarbij erfelijkheid zeker geen belangrijk thema zal zijn. Bovendien wordt er bezuinigd op het onderdeel preventie. Agendasetting via de media is belangrijk om het onderwerp erfelijkheid de aandacht te geven die het verdient. Het verdient hierbij aanbeveling om aansluiting te zoeken bij thema s die leven. Het is belangrijk om hierbij genoegen te nemen met kleine successen als er geen grote mogelijk zijn. Het NIGZ blijft verantwoordelijk voor goede voorlichting aan migranten. De organisatie kan bijdragen aan de vorming van een netwerk maar heeft niet die middelen om zelfstandig een impuls te geven aan specifieke thema s zoals erfelijkheid. Samenwerking met andere instanties behoort wel tot de mogelijkheden. Tot slot een laatste opmerking: Beste deskundigen overvraag de VETC ers niet, als zij al afhaken omdat de informatie te moeilijk is hoe kunnen we dan de doelgroep zelf bereiken? Erfelijkheidsvoorlichting binnen de GGD nu en de komende vijf jaar Mevrouw dr. A.A.J.M. Hazebroek, jeugdarts en epidemioloog GGD Rotterdam e.o. sector gezondheidsbevordering (zie ook bijlag 6) Hazebroek begint met aan te geven dat het de organisatoren van deze dag nogal wat moeite heeft gekost om voor dit onderdeel een spreker te vinden. Misschien is dat een aanduiding dat erfelijkheid nog niet zo'n grote plaats heeft binnen het beleid van GGD Nederland. De werkzaamheden van Hazebroek bij de GGD Rotterdam liggen niet op het gebied van migrantenvoorlichting, wel was zij tot vorige maand bestuurslid van zowel de VSOP als het Erfocentrum en als zodanig gedurende tien jaar betrokken bij verschillende projecten. Gezien vanuit de GGD Rotterdam is de situatie als volgt: In Rotterdam wonen ongeveer mensen van wie 46% van niet-nederlandse afkomst is. Deze 46% bestaat uit ongeveer 160 nationaliteiten. De grootste groepen migranten zijn afkomstig uit Suriname, Turkije, Marokko, de Antillen en de Kaapverdische eilanden, tevens is er een grote groep Chinezen. Het aantal allochtonen groeit snel, van de bijna 8000 Rotterdamse geborenen per jaar heeft 60% een oorspronkelijk niet-nederlandse achtergrond. Rotterdam is enerzijds een bruisende stad met veel mogelijkheden, anderzijds kent de stad ook veel maatschappelijke problemen zoals veel laagopgeleiden, een hoge werkeloosheid, toenemende armoede, mensen met psychische problemen, overlast, criminaliteit en drugsgebruik. Dit heeft natuurlijk gevolgen voor het te voeren beleid. Als voorbeeld: sinds de laatste gemeenteraadsverkiezingen heeft Rotterdam een wethouder veiligheid, met ook volksgezondheid in haar portefeuille. Bij haar voorganger heette deze portefeuille nog Volksgezondheid en Maatschappelijke dienstverlening. Een dergelijke verschuiving in portefeuille en naamgeving, die samenviel met een verschuiving bij de politieke partijen, geeft aan op welke wijze de politiek met de stad bezig is. In een dergelijke maatschappelijke context staat erfelijkheid niet boven aan de prioriteitenlijst. 16

17 Daarbij komt ook nog dat op dit moment de kennis over erfelijkheid bij de GGD-en in Nederland en bij de lokale bestuurders vermoedelijk net zo groot is als bij de meeste mensen in Nederland. Dat wil echter niet zeggen dat er helemaal geen aandacht aan erfelijkheid wordt besteed binnen GGD Rotterdam. Het is bij de voorlichting aan allochtonen een weliswaar klein - en vaak als moeilijk ervaren - onderdeel van het totale voorlichtingspakket over gezondheid en gezondheidszorg. Erfelijkheid is opgenomen in de modules seksualiteit en zwangerschap. De GGD Rotterdam heeft twee vormen van voorlichting aan allochtonen: allereerst zijn er de migrantenvoorlichters, elders VETC ers genoemd (voorlichters in eigen taal en cultuur) die gezondheidsvoorlichting geven aan groepen allochtonen. In 2002 zijn door de GGD Rotterdam ongeveer 580 groepsbijeenkomsten begeleidt door VETC ers georganiseerd voor Surinamers, Antillianen, Marokkanen, Turken, Kaapverdianen en Chinezen. Hierbij zijn gemiddeld aanwezigen. Vaak worden de onderwerpen door de groep zelf gekozen en zij vragen zelden naar erfelijkheidsvoorlichting. Daarnaast is er een relatief nieuwe ontwikkeling: de allochtone zorgconsulent in de huisartsenpraktijk die zich met name richt op individuele patiënten. Zij (meestal zijn het vrouwen) zijn figuurlijk gezien een brug, een vraagbaak en een luisterend oor. Zij helpen bij de communicatie tussen arts en patiënt en geven voorlichting. Deze voorlichting is erop gericht om de patiënt van voldoende kennis te voorzien om de arts te kunnen begrijpen. De zorgconsulent geeft voorlichting tijdens: Individuele gesprekken op haar eigen spreekuur, wat zowel een inloop spreekuur als een afspraken spreekuur is Tijdens het zogenaamde driegesprek; de consulent is aanwezig tijdens het consult met de huisarts. Voorafgaand aan het consult helpt ze de patiënt bij het formuleren van de hulpvraag, tijdens het gesprek gaat ze in op mogelijke misverstanden en in een nagesprek checkt ze of de patiënt alles heeft begrepen Tijdens een huisbezoek, dat eventueel samen met de arts of een andere hulpverlener wordt afgelegd Tijdens overleg met hulpverleners van maatschappelijk werk, thuiszorg, fysiotherapie en RIAGG. Ook begeleidt de allochtone zorgconsulent patiënten met chronische en langdurige aandoeningen, zoals diabetes mellitus, astma, incontinentie, psychosomatische klachten en bedplassen. In sommige praktijken is de allochtone zorgconsulent één dagdeel aanwezig, in andere praktijken meerdere dagen. In principe kan de arts voor alle onderwerpen op het terrein van gezondheid en opvoeding naar de consulent verwijzen. Als het om specifieke informatie gaat geeft de arts die informatie mee, maar meestal is de zorgconsulent bezig met voor haar bekende onderwerpen. Ook bij hen is de kennis over erfelijkheid beperkt: het wordt ook vaak een moeilijk onderwerp gevonden. Er zijn nog geen cijfers beschikbaar over de inzet van de allochtone zorgconsulenten, maar de indruk bestaat dat zij totnogtoe ook door de huisartsen weinig hiervoor worden ingeschakeld. De allochtone zorgconsulten hebben een tweejarige deeltijdopleiding op MBO niveau die een groot aantal onderwerpen omvat. Dit betekent dat de opleiding vooral in de breedte gaat en minder in de diepte. Daarnaast hebben zij een training "Individuele gespreksvoering" gedaan. Om hun kennis zoveel mogelijk te actualiseren organiseert de GGD maandelijks bijscholingsochtenden over medische en psychosociale onderwerpen. Zo ging de bijscholing van vorige week over erfelijkheidsvoorlichting, deze is gegeven door een genetisch consulente van de afdeling Klinische Genetica van het Erasmus MC. De GGD heeft Turkse, Marokkaanse, Antilliaanse, Chinese en Kaapverdiaanse zorgconsulenten. Deze twee laatste bevolkingsgroepen worden zelden genoemd in landelijke projecten, maar in Rotterdam wonen ongeveer Kaapverdianen en er is een grote populatie Chinezen. Het project allochtone zorgconsulent wordt op dit moment gefinancierd op basis van cofinanciering: het Zilveren Kruis Achmea en de gemeente Rotterdam dragen elk de helft van de kosten. 17

18 Hoe kan erfelijkheidsvoorlichting binnen de GGD in de toekomst vorm gegeven worden? De GGD-en vinden erfelijkheid een belangrijk onderwerp. Het is echter niet helder op welke wijze hieraan verder vorm gegeven kan worden. In ieder geval zal het huidige beleid betreffende migrantenvoorlichting (via VETC ers) en allochtone zorgconsulenten worden voortgezet. Dat betekent echter niet dat er - zonder extra maatregelen - ook méér aandacht geschonken zal worden aan erfelijkheidsvoorlichting dan dat er op dit moment gebeurt. Om erfelijkheidsvoorlichting aan migranten hoger op de agenda te plaatsen zijn er een aantal zaken die verbeterd moeten worden: - Het zelfvertrouwen van de migrantenvoorlichters met betrekking tot erfelijkheidsvoorlichting moet versterkt worden. Hiervoor zijn extra cursussen nodig in het kader van deskundigheidsbevordering - Het voorlichtingsmateriaal moet begrijpelijk zijn en eenvoudiger. Het bestaande materiaal wordt als moeilijk ervaren door de migrantenvoorlichters en al helemaal door de allochtonen die de voorlichting krijgen - Bij het eenvoudiger maken van het voorlichtingsmateriaal zou gebruik gemaakt kunnen worden van de ervaringen van de migrantenvoorlichters - Het initiatief om voorlichting over erfelijkheid te geven zal meer van de GGD migrantenvoorlichters uit moeten gaan. Dus meer aanbodgericht (minder vraaggericht) moeten zijn omdat de vraag niet van de migranten zelf zal komen - Het voorlichtingsmateriaal moet aantrekkelijk zijn voor jongeren - Voorlichting over erfelijkheid op scholen zou vanzelfsprekend moeten zijn, zoals dat nu is over roken, alcohol, drugs en veilig vrijen - Groepsvoorlichting over erfelijkheid door migrantenvoorlichters of de allochtone zorgconsulent aan allochtone jongeren tussen 18 en 25 jaar op uitnodiging van de huisarts zou opgezet moeten worden - Denk bij voorlichting aan concrete onderwerpen, dus specifiek voorlichting over hemoglobinopathieën en dragerschap. (Wat is het probleem? 2-10% kans op dragerschap, bij allochtone geboortes 4-5 kinderen aangedane kinderen, + % op nieuwe dragers omdat de mensen niet geïnformeerd zijn) - Deskundigheidsbevordering van huisartsen met veel allochtone patiënten - De allochtone zorgconsulent kan mogelijk een rol spelen bij het verduidelijken van het traject van het dragerschaponderzoek - Lokale politieke lobby is noodzakelijk. De lokale politiek speelt altijd een grote rol bij het beleid van een GGD. Het helpt wel eens als een gemeenteraadslid aan de wethouder vraagt: hoe het staat met het voorkomen van hemoglobinopathieën en wat er aan preventie gedaan wordt? - De mogelijke rol van migrantenplatforms moet onderzocht worden. Afsluitend geeft Hazebroek aan dat de GGD erfelijkheid en erfelijkheidsvoorlichting in toenemende mate belangrijk vindt. Er zijn echter nog de nodige hordes te nemen voordat het een speerpunt in het beleid zal zijn. Erfelijkheidsvoorlichting in de huisartspraktijk en bij NHG nu en de komende vijf jaar Mevrouw G. van der Weele, huisarts en wetenschappelijk medewerker Nederlands Huisartsen Genootschap Mevrouw Weele is wetenschappelijk medewerker NHG bij afdeling richtlijnontwikkeling en heeft ruime ervaring als huisarts in een praktijk met circa 20 % Marokkaanse patiënten Zij besteedt aandacht aan: Erfelijkheidsvoorlichting (aan allochtonen) in de huisartspraktijk Hoe ondersteunt het NHG de huisarts hierbij? Een voorbeeld: de Standaard Anemie en Hemoglobinopathieën Erfelijkheidsvoorlichting in de huisartspraktijk De huisarts is vaak de eerste hulpverlener tot wie patiënten zich richten met vragen over gezondheid en ziekte; dit geldt waarschijnlijk ook als het vragen betreft over erfelijkheid. De situaties en aandoeningen waar dit betrekking op heeft zijn divers. Het kan gaan om: 18

19 Vragen rondom kinderwens, hét moment voor preconceptionele advisering bijvoorbeeld ten aanzien van dragerschap van de partners voor erfelijke aandoeningen Vragen in de zwangerschap en prenataal onderzoek Vragen naar aanleiding van een kind met aangeboren afwijkingen bijvoorbeeld over de herhalingskans bij een eventueel volgend kind, maar ook Vragen over de kans op borstkanker als een of meerdere familieleden dit hebben, Het familiair voorkomen van een te hoog cholesterolgehalte Wat betreft voorlichting aan allochtonen is er een aantal bijkomende aspecten, die je zou kunnen onderverdelen in aspecten die de inhoud betreffen en aspecten die de vorm betreffen. Een belangrijk inhoudaspect is: Welke specifieke erfelijke aandoeningen spelen bij welke groepen allochtonen een belangrijke rol (of juist een minder belangrijke rol dan voor de autochtone populatie)? Bijvoorbeeld (dragerschap op) thalassemie bij personen uit het Middellandse Zeegebied en Midden- en Zuidoost-Azië en bij Surinaamse Hindoestanen en Javanen; sikkelcelziekte bij Antillianen, Surinaamse Creolen, Turken en Marrokanen. Daarbij speelt dat het aantal allochtone patiënten van bepaalde nationaliteiten per huisartspraktijk enorm kan variëren en dus ook de mate waarin een huisarts zich hiermee bezighoudt en kan richten op bepaalde problematiek. Wat betreft de vormaspecten is van belang dat het opleidingsniveau en de kennis van de Nederlandse taal van allochtonen sterk varieert. Dit heeft consequenties voor de wijze waarop voorlichting het best gegeven kan worden; in welke taal, eventueel gebruikmakend van een tolk, mondeling of schriftelijk. Om goed op vragen over erfelijkheid in te kunnen gaan veronderstelt dit van de huisarts: Basiskennis genetica: kennis over de wijze van overerving van al deze aandoeningen Consequenties voor goede diagnostiek: in de eerste plaats weten welke informatie relevant is en welke conclusies uit deze gegevens getrokken kunnen worden om risico s in te kunnen schatten, bijvoorbeeld informatie over bloedverwantschap tussen partners met kinderwens, familieanamnese Vaardigheid in risicocommunicatie: wat is een goede manier om over risico's te communiceren; hoe maak je risico's inzichtelijk, begrijpelijk voor de patiënt? Kennis over mogelijke interventies op het gebied van preventie en therapie Kennis over verwijsindicaties en verwijsmogelijkheden Goede afspraken met andere disciplines die zich met erfelijkheidsvoorlichting bezighouden ten aanzien van de rol en taak van de huisartsen en de grenzen hiervan Aan deze voorwaarden wordt lang niet altijd voldaan door huisartsen en het mag duidelijk zijn dat het dan vooral problematisch wordt als het voor de Nederlandse huisarts minder bekende en minder frequent voorkomende problematiek betreft en als taalbarrières een rol spelen. Hoe kan het NHG de huisarts hierbij ondersteunen? Kerntaak van het NHG als wetenschappelijke vereniging van huisartsen is ondersteuning van huisartsen bij de uitoefening van hun vak. Het NHG is daarbij niet rechtstreeks gericht op (voorlichting aan) de patiënt, maar realiseert zich wel dat een van de kerntaken van de huisarts wel degelijk voorlichting aan patiënten betreft en wil ook hierin de huisarts ondersteunen indien huisartsen aangeven hier behoefte aan te hebben. Die ondersteuning geeft het NHG vorm door producten te ontwikkelen die zo veel mogelijk evidence based zijn en de huisarts ondersteunen om op een wetenschappelijk verantwoorde manier de huisartsgeneeskunde in de dagelijkse praktijk te brengen. Het basisproduct is de NHG-Standaard, waarbij een klacht/aandoening de invalshoek is en niet een doelgroep. 19

20 Uitzondering hierop vormen een aantal Standaarden die zich richten op bepaalde leeftijdsgroepen (bijvoorbeeld een Standaard over Bedplassen bij kinderen en een Standaard Delier bij ouderen); er zijn ook Standaarden die specifiek gericht zijn op mannen of vrouwen, maar ook daar is de klacht of het gezondheidsprobleem de ingang. Een aparte Standaard over allochtonen zal niet ontwikkeld worden omdat een bespreking van allerlei zeer diverse aspecten ten aanzien van een zeer heterogene groep niet goed past in de lijn en opzet van de Standaarden. Over erfelijke aspecten rondom diverse aandoeningen en genetische counseling kan iets dergelijks gezegd worden. Hier zal niet snel een aparte Standaard aan gewijd worden, omdat het te veel diverse aandoeningen en situaties betreft, maar het zal veel eerder als aandachtspunt een plaats moeten krijgen binnen de Standaarden waarbij dit relevant is. Gedeeltelijk gebeurt dit ook al wel, bijvoorbeeld in de Standaard Diagnostiek van mammacarcinoom, waarin aandacht wordt besteed aan verwijzingscriteria voor hoog-risicopatiënten op basis van de familieanamnese en in de Standaard Anemie, waarin aandacht wordt besteed aan risicogroepen voor hemoglobinopathieën en de diagnostiek hiervan. Vanuit de Standaarden worden afgeleide producten ontwikkeld, zoals scholingsmateriaal, patiëntenvoorlichtingsmateriaal (patiëntenbrieven ter schriftelijke ondersteuning van de voorlichtingstaak), communicatie & attitude-cahiers. De patiëntenbrieven zijn tot nu toe vrijwel alleen Nederlandstalig. Dit heeft te maken met: Oncontroleerbaarheid vertaling (slechte ervaring met vertaling Hypertensiepatiëntenbrief; echter recent voorlichting griepvaccinatie vertaald Turks en Marokkaans). De normaal gehanteerde zorgvuldigheidscontrole is minder goed mogelijk. Het is overigens de vraag of vertaald materiaal voor alle situaties nodig en gewenst is en in welke talen dit dan zou moeten. Bedrijfs-economische motieven. Dit laatste brengt met zich mee dat huisartsen zelf ook duidelijk moeten maken aan het NHG dat er eventueel behoefte is aan welke ondersteunende producten behoefte is. Voorbeeld de Standaard Anemie en Hemoglobinopathieën In de enkele maanden geleden verschenen herziening van de NHG-Standaard Anemie wordt aandacht besteedt aan de risicogroepen voor (dragerschap van) hemoglobinopathieën. Omdat screening hierop in Nederland niet wordt uitgevoerd en het niet op de weg van het NHG ligt om een dergelijke screening te introduceren, beperkt de Standaard zich derhalve tot aanbevelingen hoe te handelen bij patiënten met anemie uit de risicogroep: welk bloedonderzoek is van belang om dragerschap aan te tonen / uit te sluiten en wat zijn de belangrijke elementen bij de voorlichting als dragerschap is aangetoond: - dat dit doorgaans een lichte vorm van bloedarmoede geeft met weinig / geen klachten, die niet kan overgaan in de ernstige vorm die voorkomt bij een patiënt met de homozygote vorm - dat behandeling met ijzer geen zin heeft - dat bij kinderwens het van belang is om te weten of de partner ook drager is (hiervoor wordt verwezen naar de website van het LUMC: Om hieraan nog meer aandacht te geven zal in het volgende nummer van H&W een artikel verschijnen met als titel 'Allochtone kinderen en Anemie', waarin aan de hand van een casus over een 8-jarige Turkse jongen met anemie, geconstateerd in aansluiting op een luchtweginfectie, de aanpak voor het aantonen van dragerschap van een hemoglobinopathie wordt belicht. Hierin worden wat betreft de rol van de huisarts 3 aspecten belicht: - Ten eerste: aan het dragerschap denken bij personen uit de risicogroepen met een microcytaire anemie en weten hoe het te diagnosticeren - Ten tweede: voorlichting over de hemoglobinopathie - Ten derde: bij kinderwens voorlichting over dragerschap en de kans op een kind met een homozygote vorm van een hemoglobinopathie. Voor informatie t.b.v. dit advies wordt verwezen naar de website van het LUMC en naar die van het Erfocentrum ( en wordt gewezen op de mogelijkheid om naar een Klinisch Genetisch Centrum te verwijzen. 20