Een handreiking voor levensloopbegeleiders van mensen met autisme en hun naasten. Versie 1, 15 april 2015

Transcriptie

1 Een handreiking voor levensloopbegeleiders van mensen met autisme en hun naasten Versie 1, 15 april

2 Inhoudsopgave Hoofdstuk 1 Inleiding... 4 Waarom is levensloopbegeleiding belangrijk voor mensen met autisme?... 4 Kwaliteitseisen die mensen met autisme aan levensloopbegeleiding stellen... 4 De rol van levensloopbegeleider... 5 Over de inhoud van deze handreiking... 5 Hoofdstuk 2 Wat mensen met autisme en hun naasten van levensloopbegeleiding verwachten... 7 Het doel van levensloopbegeleiding... 7 Kwaliteitseisen die mensen met autisme aan levensloopbegeleiding stellen... 8 Vraaggericht maatwerk... 8 Een persoonlijke klik... 8 Continuïteit in de begeleiding... 9 Flexibiliteit in de begeleiding: minder als het kan, meer zodra het nodig is... 9 Hoofdstuk 3 De relatie met de cliënt Een open en nieuwsgierige houding is de basis voor gelijkwaardig contact Houdt er rekening mee dat autisme niet zichtbaar is Heb oog voor de voor- en nadelen van autisme Wees je bewust van de onbewuste filters waarmee je de ander waarneemt Openheid vraagt bewustwording Hoe doe je dat in de praktijk? Vraaggericht en flexibel werken Gericht op het versterken van de eigen regie Aandacht en respect voor actuele ontwikkelingsmogelijkheden en uitdagingen Hoofdstuk 4 Het sociale netwerk en de omgeving van de cliënt Een meervoudige klantrelatie Een driedubbele taak in relatie tot het sociale netwerk en de omgeving Autisme is geen opvoedingsprobleem, maar een andere manier van ontwikkelen Voordat je anderen de weg kunt wijzen, zal je eerst zelf wegwijs moeten worden Om verschillen te kunnen overbruggen moet je beide zijden kennen Het sociale netwerk vergroten, erbij betrekken en versterken Hoofdstuk 5 Methoden en hulpmiddelen Methodische uitgangspunten Een gezin, een plan Eigen regie: de cliënt of het gezin is eigenaar van het plan Biedt vraaggericht maatwerk Ondersteun indien nodig de eigen regie Sluit aan bij de actuele ontwikkelingsmogelijkheden van de persoon met autisme Activeer, betrek en versterk het natuurlijke netwerk Biedt begeleiding in de omgeving die de persoon met autisme wenst of daar waar veranderingen zich voordoen Biedt proactief begeleiding bij veranderingen die te voorzien zijn Onderhoud op zijn minst waakvlam- contact Ken je eigen beperkingen als levensloopbegeleider Zorg voor een warme overdracht in relatie tot andere zorgverleners Methoden en gesprekstechnieken Apps en andere digitale hulpmiddelen

3 Bijlage 1 Competenties van een levensloopbegeleider Bijlage 2 Wat iedere levensloopbegeleider over autisme zou moeten weten Bijlage 3 Model voor zelfregie van Field en Hoffman

4 Hoofdstuk 1 Inleiding Voor je ligt een handreiking voor levensloopbegeleiding van mensen met autisme en hun naasten. Deze handreiking is bedoeld voor professionals die in relatie tot volwassenen of gezinnen met kinderen met autisme de rol van levensloopbegeleider op zich nemen. Waarom is levensloopbegeleiding belangrijk voor mensen met autisme? 1. Autisme heb je een leven lang. Je hebt er dus je hele leven mee te maken. Het hebben van autisme kan in elke levensfase anders tot uiting kan komen en de vragen waarmee je te maken krijgt zijn ook in elke fase anders. 2. Mensen met autisme ontwikkelen zich anders dan leeftijdsgenoten zonder autisme. Dit brengt specifieke mogelijkheden en uitdagingen met zich mee, die per persoon met autisme verschillen en in de loop van de dag en het leven kunnen variëren. 3. Een van deze uitdagingen is dat veel mensen met autisme moeite hebben met veranderingen, vooral wanneer deze van buitenaf komen of worden opgelegd. Elke verandering is daardoor een bedreiging van het vaak wankele evenwicht tussen draaglast en draagkracht van de persoon met autisme en zijn of haar gezin. Problemen kunnen deels voorkomen worden door mensen met autisme voor te bereiden op veranderingen die te voorzien zijn en ook in relatief stabiele situaties een vinger aan de pols te houden en beschikbaar te blijven, voor het geval zich onvoorziene veranderingen voordoen. 4. Autisme heeft impact op alle levensgebieden. Veel van de problemen waar mensen met autisme mee te maken krijgen, ontstaan in de communicatie en interactie met andere mensen. Effectieve begeleiding richt zich daarom niet alleen op de persoon met autisme zelf, maar ook op de mensen in zijn of haar leefwereld. En niet alleen op het functioneren in de thuissituatie, maar ook op het functioneren in onderwijs, werk en sport/vrije tijd. Kwaliteitseisen die mensen met autisme aan levensloopbegeleiding stellen Uit het rapport Balanceren op de levenslijn 1 blijkt dat mensen met autisme en hun naasten vier primaire kwaliteitseisen aan levensloopbegeleiding stellen, namelijk: vraaggericht maatwerk, een persoonlijke klik tussen de persoon met autisme en zijn of haar begeleider(s), resulterend in een vertrouwensrelatie, continuïteit in de begeleiding, zowel in de loop van de tijd als over meerdere levensgebieden, flexibiliteit in de begeleiding: minder als het kan (in relatief stabiele situaties), meer zodra het nodig is (rondom veranderingen). 1 Verschuur e.a., Balanceren op de levenslijn. Vanuit autisme bekeken. 4

5 Deze kwaliteitseisen worden toegelicht in hoofdstuk 2. De door mensen met autisme gewenste persoonlijke klik, continuïteit en flexibiliteit in de begeleiding kan bereikt worden door met een of meer vaste levensloopbegeleiders te werken. De rol van levensloopbegeleider Een levensloopbegeleider is in onze visie een professional die gedurende langere tijd naast de volwassene of het gezin met kinderen met autisme staat en levensbrede ondersteuning biedt. Hij of zij is een generalist met als specialisme mensen met autisme. Een levensloopbegeleider is in onze visie geen nieuwe functie die erbij komt in het sociale domein, maar een rol die professionals vanuit verschillende functies op zich kunnen nemen. Bijvoorbeeld een cliëntondersteuner, een generalist uit een sociaal team of een begeleider uit de 2 e lijn. Mits zij de nodige kennis over en ervaring met mensen met autisme hebben en op 2 of meer levensgebieden ondersteuning kunnen bieden. Een levensloopbegeleider kan één of meer van de volgende taken hebben: ondersteuning bij de ontwikkeling van zelfredzaamheid en zelfinzicht van de persoon met autisme op zoveel mogelijk relevante levensgebieden, ondersteuning bij het voeren van de regie over het eigen leven, het toerusten van mensen in de leefwereld van de persoon met autisme, zodat zij de gewenste bijdrage aan de ontwikkeling en/of participatie van de persoon met autisme kunnen leveren, pro- actieve begeleiding bij veranderingen die te voorzien zijn en continue monitoring om veranderingen die niet te voorzien zijn tijdig op te merken, het in complexe situaties coördineren van de inzet van (professionele) zorg- hulp- en dienstverleners, het waar nodig informeren, adviseren en ondersteunen van de persoon met autisme en zijn of haar naasten bij het vinden van gespecialiseerde vormen van hulp, zorg of ondersteuning. De feitelijke invulling van de rol van levensloopbegeleider is vraaggericht maatwerk en kan - afhankelijk van de actuele situatie, persoonlijkheid, doelen, mogelijkheden en uitdagingen van de persoon met autisme en de mogelijkheden en beperkingen van de mensen in zijn of haar leefomgeving per casus verschillen en in de loop van de tijd veranderen. Over de inhoud van deze handreiking Er zijn boeken vol geschreven over sociale interventies en de manier waarop je mensen met autisme het beste kunt begeleiden. Van professionals die in de praktijk als levensloopbegeleider van mensen met autisme en hun naasten werken horen we dat de methode voor het begeleiden van mensen met autisme niet bestaat. Er is niet één manier van werken, die voor iedereen met autisme werkt. Daarvoor is de diversiteit tussen mensen met autisme te groot. Professionals die wij voor de ontwikkeling van deze handreiking gesproken hebben, vertellen dat zij in de praktijk eclectisch te werk gaan. Per cliënt of cliëntsysteem gebruiken ze verschillende methoden, die aansluiten bij de actuele vraag en de mensen die het betreft. 5

6 Uit onderzoek van McKeown (2000) naar wat werkt in de ondersteuning van kwetsbare gezinnen komt bovendien het volgende beeld naar voren: slechts 15% van het resultaat wordt bepaald door de technieken en methoden van hulp 2. 15% Verwachtingen van de client 15% Technieken, methoden van hulp 40% Invloed van sociaal netwerk en omgeving van de client 30% Relatie tussen client en hulpverlener Figuur 1: Werkzame factoren in de ondersteuning van kwetsbare gezinnen In deze handreiking bieden we daarom geen pasklare methode voor levensloopbegeleiding van mensen met autisme. Wat deze handreiking wel biedt, zijn aandachtspunten, tips en doorverwijzingen om optimaal gebruik te kunnen maken van wat werkt in de ondersteuning van kwetsbare gezinnen. Daarbij gaan we achtereenvolgens in op: wat mensen met autisme en hun naasten van levensloopbegeleiding verwachten (hoofdstuk 2), de relatie met de cliënt (hoofdstuk 3), de wisselwerking met het sociale netwerk en de omgeving van de cliënt (hoofdstuk 4) en technieken en methoden van hulp (hoofdstuk 5). 2 Verwijzing in Giltey Veth e.a. (2012), De rem op de projectencarrousel, pagina 20. 6

7 Hoofdstuk 2 Wat mensen met autisme en hun naasten van levensloopbegeleiding verwachten In dit hoofdstuk vind je een samenvatting van het rapport Balanceren op de levenslijn 3. Dit rapport geeft vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten een werkdefinitie van levensloopbegeleiding. Deze werkdefinitie beantwoord dus de vraag wat mensen met autisme en hun naasten in het algemeen van levensloopbegeleiding verwachten. Een van deze algemene verwachtingen is dat er vraaggericht maatwerk geboden wordt ofwel dat de individuele vraag of behoefte van mensen met autisme en hun naasten als uitgangspunt genomen wordt. Het doel van levensloopbegeleiding Vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten dient levensloopbegeleiding drie met elkaar samenhangende doelen. Deze drie doelen zijn: zich in eigen tempo en volgorde kunnen ontwikkelen en naar vermogen kunnen participeren in de samenleving, het - rondom grote en kleine veranderingen in de levensloop - zoveel mogelijk bewaren van de balans tussen draaglast en draagkracht en structurele overbelasting en de problemen die daardoor kunnen ontstaan, zoals het verlies van vaardigheden, persoonlijke en relatiecrisis, schooluitval, ziekteverzuim, werkloosheid en arbeidsongeschiktheid, zoveel mogelijk voorkomen. Dat deze drie doelen onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn kunnen we illustreren met de metafoor van een verkeerslicht 4 (zie figuur 2). Structureel overbelast, negatieve ontwikkeling, verlies van vaardigheden, niet meer in staat om naar vermogen maatschappelijk te participeren Tijdelijk overbelast, ontwikkeling stagneert, niet meer in staat om te leren, vermogen om maatschappelijk te participeren staat onder druk Naar vermogen belast, ruimte voor ontwikkeling en het leren van nieuwe vaardigheden, participeert naar vermogen in de samenleving Figuur 2: de samenhang tussen het bewaren van de balans, het naar vermogen ontwikkelen en participeren en het voorkomen van problemen Specifieke aandachtspunten bij de ontwikkeling en participatie van mensen met autisme zijn zelfredzaamheid en zelfregie. Zelfredzaamheid gaat over het vermogen dat mensen hebben 3 Verschuur e.a., Balanceren op de levenslijn. Vanuit autisme bekeken. 4 Deze metafoor is ontleend aan het boek Plan B van Marjon Kuipers- Hemken en Gijs Horvers (2014). 7

8 om zelf in hun menselijke behoeften te kunnen voorzien, zelfregie meer specifiek over het vermogen om de regie over het eigen leven te voeren. Vanuit het perspectief van naastbetrokkenen gaat het niet alleen om de kwaliteit van leven van de persoon met autisme, maar ook om de kwaliteit van het eigen leven. Autisme heeft namelijk niet alleen een grote impact op het leven van de persoon met autisme zelf, maar kan ook diepgaand doorwerken in het leven van de andere gezinsleden. Ouders van kinderen met autisme ervaren vaak grote stress. Door de extra zware zorg- en begeleidingstaak leveren ouders vaak veel arbeidsproductiviteit in. Vandaar dat ook het ontlasten van het netwerk als doel van levensloopbegeleiding genoemd wordt. Kwaliteitseisen die mensen met autisme aan levensloopbegeleiding stellen Mensen met autisme en hun naasten stellen vier primaire kwaliteitseisen aan levensloopbegeleiding: vraaggericht maatwerk, een persoonlijke klik tussen de persoon met autisme en zijn of haar begeleider(s), resulterend in een vertrouwensrelatie, continuïteit in de begeleiding, zowel in de loop van de tijd als over meerdere levensgebieden, flexibiliteit in de begeleiding: minder als het kan (in relatief stabiele situaties), meer zodra het nodig is (rondom veranderingen). Deze kwaliteitseisen worden hieronder toegelicht. Vraaggericht maatwerk Goede hulp, zorg en ondersteuning van mensen met autisme vraagt om vraaggericht maatwerk. Enerzijds omdat er een grote variatie is in de situatie, persoonlijkheid, doelen, mogelijkheden en uitdagingen die mensen met autisme hebben. Anderzijds omdat ook de mogelijkheden en beperkingen van de mensen in hun leefwereld en de effectiviteit van voorzieningen die in de buurt aanwezig zijn per situatie verschillen. Dit betekent dat bij alles wat gedaan wordt niet alleen gekeken moet worden naar de specifieke individuele gevolgen van autisme voor het functioneren, maar ook naar de sociale en functionele context. Een persoonlijke klik Keer op keer blijkt dat een persoonlijke klik met een begeleider doorslaggevend is voor het wel of niet kunnen functioneren van een persoon met autisme op school, op het werk of bij een sportclub. Ook bij levensloopbegeleiding is zo n persoonlijke klik tussen de persoon met autisme en zijn of haar begeleider(s), die resulteert in een vertrouwensrelatie, een belangrijke succesfactor. Om te waarborgen dat er over en weer een klik is tussen de persoon met autisme en zijn of haar begeleider is het wenselijk dat mensen met autisme de mogelijkheid hebben om zelf een levensloopbegeleider te kiezen. 8

9 Continuïteit in de begeleiding Om zo goed mogelijk te kunnen blijven functioneren is het voor mensen met autisme belangrijk dat er zoveel mogelijk continuïteit is in de hulp, zorg of ondersteuning die zij krijgen. Niet alleen in de loop van de tijd, maar ook over meerdere levensgebieden. Gezien het belang van een persoonlijke klik gaat het er niet alleen om dat hulp, zorg of ondersteuning langdurig en levensbreed beschikbaar is, maar juist ook dat deze zoveel mogelijk door dezelfde persoon of personen geboden wordt. Elke door de buitenwereld ingegeven verandering in de begeleiding is namelijk een verandering die hen uit balans kan brengen. Wat in elk geval voorkomen moet worden is dat mensen met autisme in tijden van verandering ook nog met nieuwe hulpverleners te maken krijgen. Flexibiliteit in de begeleiding: minder als het kan, meer zodra het nodig is De behoefte van mensen met autisme aan hulp, zorg of ondersteuning wisselt gedurende het leven van aard en intensiteit. Over het algemeen is deze behoefte groter rondom transitiemomenten en kleiner in relatief stabiele situaties. Om in te kunnen spelen op de wisselende behoefte aan zorg en ondersteuning is er flexibiliteit nodig. Om structurele overbelasting en ernstige problemen te voorkomen moet in elk geval vermeden worden dat er een langdurig opstart traject nodig is wanneer er tijdelijk extra ondersteuning nodig is. 9

10 Hoofdstuk 3 De relatie met de cliënt Naar schatting 30% van de effectiviteit van de ondersteuning wordt bepaald door de relatie tussen cliënt en hulpverlener(s). Mensen met autisme en hun naasten zijn zich hier terdege van bewust. Niet voor niets wordt een persoonlijke klik, die resulteert in een vertrouwensrelatie als primaire kwaliteitseis geformuleerd. Het opbouwen van een vertrouwensrelatie vraagt tijd. Maar niet alleen dat. We kunnen niet genoeg benadrukken hoe belangrijk de houding of attitude van een levensloopbegeleider is. Een persoonlijke klik die resulteert in een vertrouwensrelatie staat of valt namelijk met de juiste basishouding. De gewenste houding kunnen we als volgt typeren: open en nieuwsgierig: de persoon met autisme is immers geen verzameling autistische kenmerken maar een uniek mens met unieke wensen, voorkeuren, mogelijkheden en uitdagingen; gelijkwaardig: de levensloopbegeleider staat naast de persoon met autisme en zijn of haar naasten. Ze gaan samen de zoektocht aan naar wat er nodig is; vraaggericht en flexibel: de levensloopbegeleider sluit aan bij de uitgesproken of onuitgesproken behoeften van de persoon met autisme en zijn of haar naasten. Vorm, inhoud, frequentie en duur van de begeleiding worden hierop afgestemd; gericht op het versterken van de eigen regie: de basishouding is dus niet Wat kan ik voor je doen om je te helpen? maar Wat kan, wil en ga je hier zelf mee doen? ; met aandacht en respect voor actuele ontwikkelingsmogelijkheden; we weten immers dat mensen bepaalde vaardigheden pas kunnen ontwikkelen als hun hersenen daar rijp voor zijn; Een open en nieuwsgierige houding is de basis voor gelijkwaardig contact Autisme is kort gezegd een andere manier van informatieverwerking in de hersenen. Er zijn veel verschillende theorieën over de oorzaak daarvan. Welke gevolgen die andere informatieverwerking heeft, verschilt per persoon. Houdt er rekening mee dat autisme niet zichtbaar is Je kunt aan de buitenkant niet zien of iemand autisme heeft. Het kan echter zijn dat het contact anders verloopt. Het komt misschien niet zo makkelijk op gang of het is juist meteen heel direct. Het kan zijn dat je de reacties van iemand met autisme niet goed kan plaatsen. Maar het is ook mogelijk dat je helemaal niets merkt, terwijl het de persoon met autisme ondertussen veel energie kost om dat contact normaal te laten verlopen. Heb oog voor de voor- en nadelen van autisme Een andere informatieverwerking is op zichzelf niet slecht of problematisch. Het heeft voordelen en nadelen. Maar dat geldt net zo goed voor de informatieverwerking bij mensen zónder autisme (de 'standaard' manier van informatieverwerking). 10

11 We vinden de standaard manier van informatieverwerking normaal omdat het merendeel van de mensen op die manier denkt. En zo ontstaat de norm. We realiseren ons niet dat dit ook maar een manier van informatieverwerking is. En we verwachten vaak dat mensen met autisme zich aanpassen aan die norm. Dat is jammer, omdat alle manieren van informatieverwerking op zichzelf gelijkwaardig zijn en ze dus allemaal voor- en nadelen hebben, ook in het contact met elkaar. We weten dat het brein van mensen zonder autisme veel aandacht besteedt aan de context van informatie. Die context helpt om betekenis te geven aan prikkels van buiten (Peter Vermeulen, Autisme als contextblindheid). Deze manier van informatieverwerken is efficiënt maar heeft ook een nadeel: hij kan - onbewust - een open houding belemmeren. De context wordt immers ook gevormd door je eigen ervaringen en meningen. Wees je bewust van de onbewuste filters waarmee je de ander waarneemt Bijna iedereen zal bevestigen dat een open houding de basis is voor een gelijkwaardig contact. Ja ik ben open! zullen veel mensen zeggen. Maar hersenen die op de 'gewone' manier informatie verwerken, hebben de neiging om informatie sterk te filteren op basis van de context, en dus deels op de meningen die je al hebt. Met andere woorden: als je vindt dat jij een open houding hebt, zoeken je hersenen vooral informatie die jouw mening bevestigen. En negeren ze de informatie die duidt op het tegendeel. Want informatie verwerken die jouw beeld verstoort, kost veel energie en dat is niet de manier waarop je hersenen graag werken. Dat moet je dus echt bewust doen. Het is moeilijk om dit bij jezelf te zien omdat deze filtering onbewust gaat. Maar grote kans dat iemand anders merkt dat wat hij zegt, vindt of doet niet onbevooroordeeld bij je binnen komt. En dat zijn woorden of gedrag jouw vooropgestelde mening over hem vooral bevestigen. Dat je dus niet écht nieuwsgierig bent naar een ander. Bewustwording van deze processen, filters, én je vaste denkpatronen doorbreken, is een enorme verrijking voor jezelf en voor de mensen om je heen met of zonder autisme. Het verruimt je eigen blik. Het maakt wederkerigheid en gelijkwaardigheid mogelijk. Er bestaan vele handleidingen en checklisten voor de communicatie met mensen met autisme. Deze zijn echter niet bedoeld om nieuwe filters te creëren. Want dan zouden ze eenrichtingsverkeer juist bevorderen en het risico vergroten dat je alleen informatie waarneemt die je vooropgestelde beeld bevestigt. Het zijn handreikingen om je eigen norm- denken te verruimen, om open te zijn. Realiseer je dat veel communicatieproblemen juist ontstaan als je verwacht dat een ander net zo denkt als jij - of dat hij aan een checklist voldoet (!). Realiseer je dat veel mensen met autisme hun uiterste best doen zich aan te passen, zich te conformeren aan een manier van denken die hen niet eigen is. Dat zij dus vaak degenen zijn die veel energie stoppen in goede communicatie. Openheid vraagt bewustwording We dagen je uit om ook een stap te zetten. Tweerichtingsverkeer en gelijkwaardigheid komen immers van twee kanten. Als iedereen een beetje beweegt, kunnen we elkaar ergens 11

12 halverwege ontmoeten. Zo open mogelijk, maar in ieder geval bewust van de processen in je hoofd, van je eigen expressie en verwachtingen. Door de vanzelfsprekendheid van die processen kost kritisch kijken in eerste instantie veel energie. En dat is niet makkelijk als je ook nog in gesprek bent met een ander. Maar je kunt wel leren om aandacht te hebben en jezelf steeds te vragen: Zoek ik nu een bevestiging van wat ik al dacht, of ben ik echt nieuwsgierig naar de beleving van de ander? Ben ik steeds op zoek naar een moment dat ik míjn mening kan vertellen, of luister ik echt en met aandacht? Hoor en zie ik ook nog wat er om ons heen gebeurt, of ben ik helemaal gefocust op het gesprek en ontgaat de rest van de wereld me volkomen? Hoe doe je dat in de praktijk? Het is niet zo makkelijk om je hier tijdens een gesprek bewust van te blijven. Dat vraagt namelijk openheid en het vermogen te schakelen, je aandacht te verdelen tussen: de inhoud van het gesprek; de reacties van de ander; je eigen beleving: wat ervaar je tijdens het gesprek; de beleving van de ander: wat zie je aan lichaamstaal? Zonder dat zelf te interpreteren (dan denk je voor de ander), maar om je goed bewust te blijven dat de ander zijn eigen ervaring heeft van het gesprek; wat er in de omgeving gebeurt; en dat alles ook nog analyseren. Dat vraagt veel oefening. Je kunt natuurlijk starten om steeds achteraf, na het gesprek, rustig over deze punten na te denken. Hoe meer je dat doet, hoe makkelijker het wordt om ook tijdens een gesprek bewust te blijven van wat er gebeurt. Rust brengen in je eigen hoofd en in het gesprek is ook een handige tip. Laat je verrijken Openheid en nieuwsgierigheid verrijkt je eigen leven. Ook als je hulpverlener bent! Laat je verrassen door een andere zienswijze. Uiteindelijk maakt het niet uit of degene met wie je contact hebt, autisme heeft of niet. Een open houding en gelijkwaardigheid is waardevol in iedere interactie. Vraaggericht en flexibel werken Vraaggericht werken betekent dat je doel, inhoud en vorm van de begeleiding afstemt op de actuele vraag of behoefte van de volwassene of het gezin met (een) kind(eren) met autisme. Houdt er rekening mee dat mensen met autisme niet altijd in staat zijn om hun behoefte aan ondersteuning uit te drukken in een heldere vraag. Daarvoor ontbreekt soms het nodige zelfinzicht of het vermogen om zich verbaal uit te drukken. Gericht op het versterken van de eigen regie Afhankelijk van de kalenderleeftijd en ontwikkeling van de persoon met autisme heb je als levensloopbegeleider primair een relatie met de ouders van het kind of de jongere met autisme of met de jong volwassene, volwassene of oudere met autisme zelf. 12

13 Het streven naar het vergroten van de eigen regie impliceert dat je als levensloopbegeleider de persoon met autisme en zijn of haar naasten aanspreekt op wat zij zelf willen en kunnen en dat je de regie en verantwoordelijkheid over het eigen leven consequent bij de persoon met autisme en zijn of haar naasten laat. Zelfregie is echter niet hetzelfde als zoek het zelf maar uit. Zelf de regie over je leven voeren veronderstelt zelfkennis, zelfwaardering, plannen kunnen maken en uitvoeren en leren van opgedane ervaringen 5. Op al deze punten kunnen mensen met autisme kwetsbaar zijn. Deze kwetsbaarheid is meestal onzichtbaar, waardoor mensen met autisme vaak overschat worden. Maar het omgekeerde onderschatting - komt ook veel voor. Per persoon met autisme zal er dus gekeken moeten worden of en zo ja welke ondersteuning er nodig is om zelf de regie te kunnen voeren. Aandacht en respect voor actuele ontwikkelingsmogelijkheden en uitdagingen Gitty Scholten en Martin Schuurman laten in hun boek Eigenwaarde 6 zien dat het voor de ontwikkeling van de eigenwaarde van mensen met een verstandelijke beperking essentieel is dat zij worden aangesproken op wat zij wel kunnen en de mogelijkheid krijgen om dat wat ze wel kunnen ook in de praktijk te brengen. Wanneer je steeds wordt aangesproken op dat wat je niet kunt of er zelfs dingen van je verwacht worden die je niet kunt, ondergraaft dat je gevoel van eigenwaarde. Door de specifieke manier waarop hun hersenen rijpen kunnen mensen met autisme zich op onderdelen (veel) sneller en op onderdelen (veel) langzamer ontwikkelen dan je op basis van hun kalenderleeftijd zou verwachten. Hierdoor ontstaat de regenboog aan mentale leeftijden binnen één persoon, die zo kenmerkend is voor mensen met autisme 7. Dit brengt met zich mee dat mensen met autisme vaak onderschat en overschat worden: onderschat bijvoorbeeld op cognitief gebied, overschat bijvoorbeeld op het gebied van sociale interactie of op het gebied van de executieve functies. Om een positief gevoel van eigenwaarde te kunnen ontwikkelen is het dus essentieel dat mensen met autisme de ruimte krijgen om zich in eigen tempo en volgorde te ontwikkelen. En dat de begeleiding steeds aansluit bij de naaste zone van ontwikkeling. 5 Field en Hoffman, Verwijzing in Teunnisse, 2009, p Scholten en Schuurman (2003). Eigenwaarde: leermethodiek Op Eigen Benen achtergrond en toepassing. 7 Delfos en Groot (2012). Autisme vanuit ontwikkelingsperspectief. 13

14 Hoofdstuk 4 Het sociale netwerk en de omgeving van de cliënt Volgens McKeown (zie inleiding) wordt de effectiviteit van de ondersteuning van kwetsbare gezinnen voor het grootste deel bepaald door het sociale netwerk en de omgeving van de cliënt. Dit gaat zeker op voor mensen met autisme. De grote uitdaging voor mensen met autisme is namelijk de communicatie en interactie met andere mensen. Een meervoudige klantrelatie Een goede samenwerking met mensen in de leefwereld van de persoon met autisme is dus essentieel bij de ondersteuning van mensen met autisme. En dan gaat het niet alleen om andere gezinsleden, maar ook om relevante anderen op school, op het werk, bij de sportclub, etcetera. Wanneer je levensbrede ondersteuning biedt krijg je bovendien te maken krijgen met verschillende financiers. Hierbij moet je denken aan de gemeente (in het kader van de Jeugdwet, nieuwe Wmo en/of Participatiewet), de zorgverzekeraar (in het kader van de Wet Langdurige Zorg), het Samenwerkingsverband Passend Onderwijs en het UWV (in het kader van de Wajong 2015). Als levensloopbegeleider heb je dus niet alleen te maken met de persoon met autisme, maar ook met alle anderen in zijn of haar leefwereld en de eisen die door de systeemwereld gesteld worden. Dit illustreren we met het schema in figuur 5.! Passend! onderwijs! vrienden! UWV! school! werk! gezin! vervoer! A!A! A! A!A! sport! Gemeente! wonen! zorg! inkomen! Zorg9 verzekeraar! Figuur 3: klantrelaties van een levensloopbegeleider 14

15 Dit betekent dat je als levensloopbegeleider geen enkelvoudige maar een meervoudige klantrelatie hebt. Je hebt niet alleen te maken met de vragen en behoeften van het kind of de volwassene met autisme, maar ook met de vragen en behoeften van zijn of haar ouders, partner, leerkracht, werkgever, sportcoach, etcetera. De directe aanleiding voor dit soort vragen is meestal dat zij niet meer weten hoe zij met het specifieke gedrag van een kind of volwassene met autisme om moeten gaan. Goede antwoorden geven de mensen in de leefomgeving van mensen met autisme daarom niet alleen antwoord op de vraag Wat is autisme en waaraan kan ik het herkennen? maar vooral ook concrete handelingsperspectieven. Een driedubbele taak in relatie tot het sociale netwerk en de omgeving Als levensloopbegeleider heb je een driedubbele taak in relatie tot het sociale netwerk en de omgeving van de cliënt: ouders ondersteunen bij de opvoeding van hun kind(eren) met autisme, ouders, jongvolwassenen en volwassenen de weg wijzen op het gebied van wonen, zorg, onderwijs, werk en vrije tijd en ondersteunen bij het vinden van een passende woonplek, leerplek, werkplek en/of vrije tijdsbesteding, leerkrachten, werkgevers, sportcoaches en anderen toerusten om de gewenste bijdrage te kunnen leveren aan de ontwikkeling en/of participatie van de persoon met autisme. Deze driedubbele taak kunnen we samenvatten in één metafoor: als levensloopbegeleider help je mensen met autisme en de mensen in hun leefwereld om de onderlinge verschillen te overbruggen. Daartoe ondersteun je zowel de persoon met autisme als de mensen in zijn of haar leefwereld. Autisme is geen opvoedingsprobleem, maar een andere manier van ontwikkelen Het is belangrijk om je te realiseren dat autisme niet ontstaat door een slechte opvoeding, maar een kwestie is van aanleg. Alhoewel ze zeer waardevol zijn, redt je het bij kinderen met autisme niet met de vijf basisprincipes van positief opvoeden 8. Kenmerkend voor kinderen met autisme is namelijk dat zij zich op onderdelen sneller en op onderdelen langzamer kunnen ontwikkelen dan je op basis van hun kalenderleeftijd zou verwachten. Dit stelt ouders voor een dubbele uitdaging. Enerzijds herkennen in welke ontwikkelingsfasen hun kind met autisme feitelijk is ofwel het vinden van de mentale leeftijd. Anderzijds een manier vinden om aan te sluiten bij al deze ontwikkelingsfasen ofwel mentaal leeftijdsadequaat opvoeden. Voor het eerste is veel kennis nodig over de normale ontwikkeling van kinderen, voor het tweede creativiteit. Voordat je anderen de weg kunt wijzen, zal je eerst zelf wegwijs moeten worden Eén van je taken als levensloopbegeleider is het waar nodig informeren, adviseren en ondersteunen van de persoon met autisme en zijn of haar naasten bij het vinden van passende ondersteuning, een passende leerplek, een passende werkplek, passende vrijetijdsbesteding, etcetera. Het is daarom belangrijk dat je als levensloopbegeleider de weg 8 Deze vijf basisprincipes zijn: een veilige en stimulerende omgeving bieden, laten leren door positieve ondersteuning, een aansprekende discipline hanteren, realistische verwachtingen hebben en goed voor jezelf zorgen. Zie: 15

16 weet in zorg, ondersteuning, onderwijs, arbeidsvoorziening, sociale zekerheid, wonen, vrije tijd en vervoer. Hieronder enkele tips om snel wegwijzer te worden. is een digitale wegwijzer voor volwassenen, jongeren en ouders van kinderen met autisme. Werk als levensloopbegeleider samen in een team van levensloopbegeleiders met een diverse achtergrond, zodat je elkaar wegwijzer kunt maken. Bijvoorbeeld door middel van collegiale training, consultatie en intervisie. Dit kan binnen een sociaal (jeugd of wijk)team zijn, maar ook binnen een gespecialiseerde organisatie of in een informeel netwerk van zelfstandigen. In veel regio s is een samenwerkingsverband, netwerk of convenant van organisaties die zich bezig houden met de hulp, zorg of ondersteuning van mensen met autisme. Sluit je hierbij aan om snel specialisten in jou regio te leren kennen. Om verschillen te kunnen overbruggen moet je beide zijden kennen Voor effectieve ondersteuning heb je niet alleen een persoonlijke klik en vertrouwensrelatie met de persoon met autisme nodig, maar moet je ook rapport kunnen maken met gezinsleden, leerkrachten, werkgevers, sportcoaches, etcetera. Daarvoor is niet alleen kennis over en ervaring met mensen met autisme noodzakelijk, maar ook kennis over en ervaring binnen de verschillende levensdomeinen. Van ambulant begeleiders in het onderwijs weten we bijvoorbeeld dat ze succesvol zijn omdat 90% van hen zelf voor de klas heeft gestaan. Daardoor kunnen zij zich goed verplaatsen in de vragen en behoeften van een leerkracht. Iets soortgelijks zien we bij succesvolle job coaches. Het lukt hen om een match tussen de persoon met autisme en een werkgever maken, doordat zij in staat zijn om zich in de belevingswereld van beiden te verplaatsen. Het sociale netwerk vergroten, erbij betrekken en versterken Naastbetrokkenen van mensen met autisme zijn vaak overbelast en het sociale netwerk is vaak klein. Bovendien zijn basisvoorzieningen vaak nog onvoldoende afgestemd op de specifieke behoeften van mensen met autisme. Er valt dus veel winst te behalen als het lukt om het sociale netwerk te vergroten, erbij te betrekken en te versterken. Sociale netwerk strategieën 9 kunnen hiervoor een geschikt hulpmiddel zijn. Sociale netwerkstrategieën is een werkwijze waarbij cliënten samen met voor hen belangrijke mensen uit de familie en het sociale netwerk besluiten nemen over kwesties, een plan voor de toekomst maken en de voortgang van het plan volgen. Zij bepalen welke professionals eventueel een bijdrage kunnen leveren om hun actieplan tot een succes te laten worden. Een belangijk uitgangspunt van deze werkwijze is dat de cliënt en zijn omgeving de deskundigen zijn als het gaat om het leven van de cliënt. 9 Zie 16

17 Hoofdstuk 5 Methoden en hulpmiddelen Methodische uitgangspunten Op basis van de vorige hoofdstukken kunnen we de volgende methodische uitgangspunten formuleren voor levensloopbegeleiding. Een gezin, een plan Het gaat bij levensloopbegeleiding niet alleen om het ondersteunen van de persoon met autisme, maar ook om het ontlasten en toerusten van zijn of haar naasten. Eigen regie: de cliënt of het gezin is eigenaar van het plan Niet de financier of de professional maar de cliënt of het gezin zelf is eigenaar van het plan. Het is dus ook de cliënt of het gezin die bepaald of en zo ja welke professionals worden ingezet en welke professionals inzage hebben in het plan. Er zijn diverse methoden en hulpmiddelen die dit uitgangspunt ondersteunen, zoals: Sociale netwerk strategieën Eigen Kracht conferenties Quli Blogboek Wat werkt Bied vraaggericht maatwerk Sluit aan bij de uitgesproken of onuitgesproken vraag of behoefte van de persoon met autisme en zijn of haar naasten. Ondersteun indien nodig de eigen regie De aandachtspunten uit het model voor zelfregie van Field en Hoffman kunnen hier als hulpmiddel dienen. Op hoofdlijnen gaat het om zelfinzicht, eigenwaarde, plannen maken, plannen uitvoeren en leren van ervaringen. Zie bijlage 3 voor meer details. Sluit aan bij de actuele ontwikkelingsmogelijkheden van de persoon met autisme Dit uitgangspunt wordt in detail uitgewerkt door Martine Delfos en Norbert Groot in hun boek Autisme vanuit ontwikkelingsperspectief. Activeer, betrek en versterk het natuurlijke netwerk Zie hoofdstuk 4. 17

18 Bied begeleiding in de omgeving die de persoon met autisme wenst of daar waar veranderingen zich voordoen Voor veel mensen met autisme is het moeilijk om dat wat ze in de ene situatie geleerd hebben in een andere situatie toe te passen. Het kan daarom belangrijk zijn begeleiding aan te bieden in de omgeving waar veranderingen zich voordoen. Dus in de thuissituatie, op school, op het werk of bij de sportclub. Bied proactief begeleiding bij veranderingen die te voorzien zijn Voor zover veranderingen te voorzien zijn is het belangrijk om mensen met autisme en de mensen in hun leefomgeving hier zo goed mogelijk op voor te bereiden. Hiervoor kan het nodig zijn om tijdelijk extra ondersteuning te bieden. Onderhoud op zijn minst waakvlam- contact Omdat niet alle veranderingen te voorzien zijn en veel mensen met autisme vanwege een verminderd ziekte- besef en ziekte- inzicht geen goede hulpvragers zijn 10 is het van belang om veranderingen in het leven van mensen met autisme te blijven monitoren. Ook wanneer er een relatief stabiele situatie is en de persoon met autisme geleerd heeft om de signalen van overprikkeling zelf tijdig te herkennen en bij te sturen. Op één of meer levensgebieden kunnen zich namelijk altijd onvoorziene veranderingen voordoen, die een persoon met autisme zo uit balans brengt, dat hij of zij niet meer in staat is om zonder hulp van derden de balans te herstellen en weer in groen te komen. Het is daarom wenselijk om ten minste waakvlamcontact te blijven onderhouden, zodat er indien nodig snel extra hulp, zorg of ondersteuning geboden kan worden Ken je eigen beperkingen als levensloopbegeleider Voor mensen met autisme is het over het algemeen prettig wanneer het aantal hulpverleners waarmee zij te maken krijgen zoveel mogelijk beperkt blijft. Het is daarom prettig wanneer ondersteuning op meerdere levensgebieden door één en dezelfde persoon geboden wordt. Bijvoorbeeld een combinatie van ambulante begeleiding op school en opvoedondersteuning van ouders thuis. Of een combinatie van individuele begeleiding en job coaching van een volwassene met autisme. Maar ook een levensloopbegeleider heeft grenzen, zowel qua deskundigheid als qua tijd. Het is belangrijk dat je deze grenzen kent en tijdig aangeeft. Zodat de volwassene of de ouders van het kind met autisme indien nodig ook andere professionals kan inschakelen. Zorg voor een warme overdracht in relatie tot andere zorgverleners Als levensloopbegeleider kun je twee taken hebben in relatie tot andere zorg-, hulp en dienstverleners: de persoon met autisme en zijn of haar naasten informeren, adviseren en ondersteunen bij het vinden van meer gespecialiseerde vormen van hulp, zorg of ondersteuning en de inzet van professionele zorg, hulp en dienstverleners coördineren, wanneer de persoon met autisme en zijn of haar naasten dat niet zelf kunnen en/of willen. 10 De Neef (2012). Op weg naar rust. P

19 Voor de continuïteit in de zorg, hulp en dienstverlening is het belangrijk dat er in al deze gevallen sprake is van een warme overdracht. Dit kan eenvoudig gerealiseerd worden door als levensloopbegeleider samen met de persoon met autisme naar een andere professionals toe te gaan of samen bij de persoon met autisme thuis met hen kennis te maken en werkafspraken te maken. Methoden en gesprekstechnieken Er zijn boeken vol geschreven over sociale interventies en de manier waarop je mensen met autisme het beste kunt begeleiden. In de keuzehulp zorg en ondersteuning op vind je een overzicht van meer dan 50 veelgebruikte methoden, die op door mensen met autisme beoordeeld kunnen worden. Apps en andere digitale hulpmiddelen bevat een grote verzameling apps en e- health toepassingen voor de hele zorgsector, waaronder speciale apps voor autisme. van het Dr. Leo Kannerhuis biedt een overzicht van apps voor mensen met autisme. Op vindt je een veelheid aan pictogrammen, die je gratis kunt downloaden. 19

20 Bijlage 1 Competenties van een levensloopbegeleider een basishouding van aandacht, respect, interesse en gelijkwaardigheid ofwel naast de persoon met autisme, kennis van wat autisme is en welke mogelijkheden en uitdagingen autisme met zich mee kan brengen, ervaring in het omgaan met mensen met autisme, de actuele mogelijkheden en uitdagingen die iemand met autisme in het dagelijks leven heeft kunnen herkennen, de weg weten in zorg, ondersteuning, onderwijs, arbeidsvoorziening, sociale zekerheid, wonen, vrije tijd en vervoer, opleidingsniveau en/of levenservaring die aansluiten bij dat van de persoon met autisme, coachingsvaardigheden, de nodige kennis en kunde om de zelfredzaamheid en het zelfinzicht van de persoon met autisme te versterken, de nodige kennis en kunde om de eigen regie van de persoon met autisme en zijn of haar naasten te ondersteunen en versterken, de nodige kennis en kunde om het sociale netwerk van de persoon met autisme te betrekken en versterken, flexibiliteit, een groot reflectief vermogen, veel zelfinzicht en de eigen situatie kunnen overstijgen. De competenties waar daadwerkelijk een beroep op wordt gedaan per situatie kan verschillen en in de loop van de tijd kan veranderen! 20

21 Bijlage 2 Wat iedere levensloopbegeleider over autisme zou moeten weten Autisme is geen defect, maar een variatie in de manier waarop mensen zich ontwikkelen. Iedere persoon met autisme is anders Iedere persoon met autisme is anders. Mensen met autisme verwerken informatie op een andere manier dan veel andere mensen. Zij denken vaak op een andere manier, waardoor zij zelf de mensen in hun omgeving niet begrijpen en niet begrepen worden door hun omgeving. Een mogelijk gevolg hiervan is dat zij moeite hebben met sociale contacten en interactie. Juist het niet kunnen voldoen aan de standaard verwachtingen van de omgeving maakt dat iemand met autisme zich uitgesloten voelt en stress ervaart. De buitenwereld interpreteert het gedrag vaak als onafhankelijk en onvoorspelbaar, zonder zich te verdiepen in de persoon. Mensen met autisme lopen zo keer op keer tegen teleurstellingen op. Er kan sprake zijn van beperkt zelfinzicht en een beperkt vermogen om zelfstandig te leren van eerdere situaties. Daardoor is de kans groot dat mensen met autisme steeds opnieuw in dezelfde valkuil vallen. Dit bezorgt hen vaak veel stress. Eén gevolg hiervan kan zijn dat iemand met autisme zich van jongsafaan sterk richt op de eigen interesses en herhaling zoekt, waardoor relatieve rust ontstaat. Een ander gevolg kan zijn dat iemand angstig wordt, of reageert met sterk wisselend gedrag. Gebrek aan zelfinzicht en de daarmee samenhangende zelfsturing leidt er ook toe dat veel mensen mensen met autisme werken beneden hun niveau werken. Hierdoor kan overigens ook stress worden vermeden. De aard en intensiteit van autisme varieert per persoon, gedurende de dag en het leven. En ook welke gevolgen dit heeft, verschilt per persoon en per context. Ogenschijnlijk kleine veranderingen als een nieuwe leidinggevende of een invaljuf, kunnen voor mensen met autisme al ontwrichtend werken. Aangeboren Je wordt met autisme geboren; het wordt niet veroorzaakt door de opvoeding. Al spelen ouders en andere naasten wel een essentiële rol bij het leren omgaan met autisme en het stimuleren van de ontwikkeling van kinderen en volwassenen met autisme. Er is geen medicijn tegen autisme. Wel kunnen bijkomende problemen met medicijnen behandeld worden, zoals problemen om te concentreren of wisselende stemmingen. Een ander ontwikkelingspatroon Een kind met autisme volgt meestal niet het standaard ontwikkelingspatroon dat we bij andere kinderen zien. Kinderen met autisme met een normale intelligentie lopen vaak op cognitief gebied voor en op sociaal gebied achter bij andere kinderen. Dit wordt een probleem als de verwachting is dat een kind als leeftijdsgenootjes moet gedragen. Er ontstaat dan zowel overvraging als onderschatting. Overvraging speelt vaak bij het zelf oppakken van taken, plannen, omgaan met deadlines en druk. Onderschatting speelt vaak op het gebied van leervaardigheden en intelligentie. Zowel overvraging als onderschatting kan spanningen geven. Bekend is dat spanningen en stress niet goed zijn voor de ontwikkeling. Zo kunnen de verschillen met leeftijdsgenoten onbedoeld en onnodig groter worden. Ontwikkelingen kunnen overigens later alsnog plaatsvinden, als de juiste voorwaarden worden geschapen, dit kan tot ver in de volwassenheid. 21

22 Intelligentie Autisme komt voor bij mannen én vrouwen op alle intelligentieniveaus. Van de mensen met autisme die een medische diagnose hebben, heeft 30% een verstandelijke beperking. De grootste groep heeft een normale tot hoge intelligentie. Autistische trekken of autisme? Misschien wel 5% van de bevolking heeft gedragstrekken die aan autisme doet denken, maar geen autisme is. De medische diagnose autisme wordt pas gesteld als iemand hier echt last van heeft bij het functioneren in het dagelijks leven. Bijvoorbeeld op het gebied van relaties, werk of het zorgen voor kinderen. Naar schatting komt circa 1,2% van de bevolking ( mensen) in aanmerking voor een medische diagnose autisme. Lang niet iedereen van die mensen heeft echter een diagnose. Door voor hen gunstige omstandigheden (bijvoorbeeld geen overvraging) hebben zij zich leren handhaven, ondanks de hindernissen die hun autisme met zich meebrengt. De problemen die autisme kan veroorzaken zijn bij hen verborgen. Zolang zij functioneren hebben zij volgens de medische definitie geen autisme. Eigen ontwikkeling met kansen én grenzen Zoals alle mensen, kent iedere persoon met autisme zijn eigen ontwikkeling, met zijn eigen grenzen en mogelijkheden. Ondersteuning en zorg zou er dan ook op gericht moeten zijn om een stap te kunnen maken in de ontwikkeling en tegelijkertijd ook realistisch te blijven over de grenzen van de ontwikkeling, als die zich aandienen. Zelfreflectie vergroten is een goede weg om hiermee te leren omgaan. Waar sommige kinderen in hun jeugd hele specifieke interesses hebben gehad, kunnen zij als zij goed in hun vel zitten en in een veilige stimulerende omgeving kunnen opgroeien, later gemakkelijker switchen tussen interesses en interesses van anderen overnemen. Begeleiding per levensfase De behoefte aan begeleiding verschilt per persoon en per levensfase. In periodes van verandering, bijvoorbeeld bij de overgang van school of werk kan er meer begeleiding nodig zijn. En bovendien, wat werkt aan ondersteuning op het ene levensterrein, kan iemand met autisme niet altijd zelf toepassen op andere terreinen. Eén en dezelfde persoon die daarbij kan ondersteunen en continuïteit kan leveren in de begeleiding kan veel winst opleveren voor zowel de persoon met autisme als zijn omgeving. Een persoonlijke klik met de begeleider is daarbij essentieel. Voor een deel van mensen met autisme geldt dat zij zonder permanente ondersteuning en zorg niet kunnen functioneren. De kracht van afwijken van de norm Mensen met autisme ervaren vaak problemen op school, in hun functioneren op het werk, in hun relatie of bij de opvoeding van hun kinderen. Deze problemen ontstaan op het snijvlak van de eigenschappen van dit individu en de maatschappij die veelal uitgaat van een norm. En daarmee gaan we voorbij aan de grote potentie van anders denken. Afwijkingen van de norm zijn in onze samenleving vaak nog moeilijk in te passen. Voor organisaties, maar ook voor de samenleving als geheel is diversiteit zeer waardevol. Het is essentieel voor het verhogen van de creativiteit, verbeteren van probleemoplossend vermogen en het kunnen inspelen op veranderingen. De kansen die diversiteit onze samenleving en organisaties kan bieden is nog lang niet overal doorgedrongen. Het gaat er dus om te herkennen en erkennen wat autisme biedt én vraagt van zowel de samenleving als de personen met autisme en hun directe omgeving. 22

23 Onzichtbaarheid van autisme De meeste mensen zijn zich er niet bewust van dat ze waarschijnlijk dagelijks mensen met autisme tegenkomen. Autisme wordt daardoor vaak niet onderkend. Soms hebben mensen wel het gevoel dat er 'iets' aan de hand is of zijn er problemen, die ze niet kunnen thuisbrengen. Een stereotype opvatting over autisme vertroebelt vaak het realistische beeld. Het is een misverstand om te denken dat alle mensen met autisme geen oogcontact willen maken, heel goed kunnen rekenen of tekenen en geen humor hebben of niet sociaal zijn. Voor sommigen geldt dat wel, maar voor anderen weer niet. Zoals ieder mens verschilt, zo verschillen ook alle mensen met autisme. Autisme herkennen Bij een vermoeden van autisme is een verwijzing naar een in autisme gespecialiseerde psychiater of autismecentrum belangrijk. Huisartsen en psychiaters die weinig ervaring hebben met autisme herkennen meestal autisme niet direct. Hierdoor wordt het vaak als mogelijke oorzaak in een vroeg stadium uitgesloten, dit verlengt de zoektocht naar passende ondersteuning vaak onnodig. Een goede en snelle diagnose is belangrijk voor inzicht in het eigen autisme en grip op de problematiek en is van belang om de juiste hulp te kunnen bepalen en geven. Wel of geen stoornis? In de psychiatrie spreekt men van 'autisme spectrum stoornis'. In de medische benadering wordt de diagnose autisme alleen gesteld als je door de kenmerken van autisme beperkingen ondervindt in je sociale contacten, relaties, school of werk. Volgens het medische model is autisme een aangeboren stoornis en leidt een combinatie van genetische (= erfelijke) kwetsbaarheid en factoren in de omgeving tot een verstoorde ontwikkeling van hersenen en informatieverwerking. Het woord stoornis wordt hier gebruikt als medische vakterm, maar zegt niets over de persoonlijkheid of het karakter van de persoon in kwestie. Toch voelen veel mensen met autisme zich niet prettig bij deze term. Kwetsbaarheid is dan beter op zijn plaats. De medische benadering van autisme wordt vaak gezien als tegengesteld aan de ontwikkelingsgerichte benadering. Dit is onjuist. De medische benadering is een manier om te verklaren waarom een persoon vastloopt in zijn werk, relatie of algehele ontwikkeling. Het is geen eindpunt, maar een begin van een zoektocht naar waar wel en geen ontwikkelingsmogelijkheden liggen en hoe deze bereikt kunnen worden. Psychologen en behandelaars zonder medische achtergrond spreken vaker van een andere ontwikkeling dan normaal dan van defecten of stoornissen. Zo stellen sommige psychologen dat: autisme geen defect is, maar een andere ontwikkeling van de hersenen. Mensen met autisme nemen de werkelijkheid anders waar omdat delen van hun hersenen zich in een versneld en andere delen zich in een vertraagd tempo ontwikkelen; de leeftijd waarop de verschillende zintuigen rijpen per persoon met autisme lijkt te verschillen; kinderen zonder autisme zich normaal eerst sociaal- emotioneel en later cognitief ontwikkelen. En dat dit bij kinderen met autisme wellicht andersom is. Als iemand met autisme zich anders gedraagt dan verwacht (bijvoorbeeld anders dan leeftijdgenoten) dan is dat een signaal dat die persoon zich op dat vlak in een andere ontwikkelingsfase bevindt. Iemand kan op een enkel onderdeel veel 'jonger' zijn dan je op basis van zijn leeftijd zou verwachten. Of juist veel 'ouder' en wijzer. Een persoon kan zo verschillende 'leeftijden' (fasen van ontwikkeling) in zich verenigen. 23