Balanceren op de levenslijn

Transcriptie

1 vanuit bekeken Balanceren op de levenslijn Een werkdefinitie van levensloopbegeleiding voor mensen met autisme en hun naasten Arjan Verschuur Andries Noback Angela Thissen Monique Post Jan Pieter Teunisse november 2014

2 Balanceren op de levenslijn Een werkdefinitie van levensloopbegeleiding voor mensen met autisme en hun naasten Arjan Verschuur Andries Noback Angela Thissen Monique Post Jan Pieter Teunisse Vanuit autisme bekeken November 2014

3 Auteurs Arjan Verschuur Andries Noback Angela Thissen Monique Post Jan Pieter Teunisse werkgroep Vanuit Autisme Bekeken, Utrecht, november 2014 Alle informatie uit dit rapport mag gebruikt worden, mits de bron wordt vermeld

4 Inhoud 0 Samenvatting 5 1 Inleiding 9 2 Werkwijze en leeswijzer 10 3 Randvoorwaarden voor levensloopbegeleiding 12 4 Het doel van levensloopbegeleiding 14 5 Kwaliteitseisen die mensen met autisme en hun naasten aan levensloopbegeleiding stellen Vraaggericht maatwerk Een persoonlijk klik tussen de persoon met autisme en zijn of haar begeleider, resulterend in een vertrouwensrelatie Continuïteit in de begeleiding Flexibiliteit in de begeleiding 21 6 Ontwerpbeperkingen voor levensloopbegeleiding De functie van levensloopbegeleider Wie neemt de rol van levensloopbegeleider op zich? Hoe verhoudt de functie van levensloopbegeleider zich tot andere functies in het sociale domein? 25 7 Bronnen 28 Bijlage 1: een overzicht van initiatieven op het gebied van levensloopbegeleiding voor mensen met autisme en hun naasten 30 Bijlage 2: Literatuuroverzicht: levensloopbegeleiding in theorie en praktijk 33 1 Dr. Leo Kannerhuis 33 2 Gezondheidsraad 36 3 Teunisse 38 4 Smet en Van Driel 41 5 Smits en Mallens 43 6 Mulder en Scholten 43 7 Handboek voor levensloopbegeleiding Stavast 45 8 Deelproject levenscoach Autisme & Eigen Kracht 46 9 Pilot levensloopbegeleiding Amsterdam Kenmerken van levensloopbegeleiding 49 Bijlage 3: de leden van het kernteam van het project levensloopbegeleiding van het programma Vanuit autisme bekeken 51 Bijlage 4: deelnemers aan de expertmeeting levensloopbegeleiding op 24 juni Bijlage 5: checklist levensloopbegeleiding 53

5

6 0 Samenvatting De Gezondheidsraad bracht in 2009 een rapport uit met de titel: Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Hierin houdt de Gezondheidsraad een warm pleidooi voor de functie van een levensloopbegeleider 1. Aansluitend bij dit advies van de Gezondheidsraad zijn diverse organisaties in Nederland gestart om het concept levensloopbegeleiding en de functie van levensloopbegeleider, levensloopcoach of levenscoach voor mensen met autisme te ontwikkelen en in de praktijk te brengen. In dit document geven we op basis van de literatuur en input van pioniers op het gebied van levensloopbegeleiding een werkdefinitie van wat levensloopbegeleiding is. Hierbij maken we gebruik van het in projectmatig werken gebruikelijke onderscheid tussen randvoorwaarden, functionele eisen, operationele eisen en ontwerpbeperkingen. De in dit document gepresenteerde werkdefinitie van levensloopbegeleiding vormt de inhoudelijke basis voor de ontwikkeling van een handreiking voor levensloopbegeleiders en een model voor de organisatie en financiering van levensloopbegeleiding. We hebben deze werkdefinitie samengevat in een checklist, die op 23 september 2014 tijdens een bijeenkomst met 40 voortrekkers op het gebied van levensloopbegeleiding is gevalideerd. Randvoorwaarden Om de vraag te kunnen beantwoorden welke functie levensloopbegeleiding voor mensen met autisme en hun naasten heeft, is het belangrijk om op hoofdlijnen te weten wat autisme is en welke mogelijkheden en beperkingen het hebben van autisme in onze samenleving met zich mee kan brengen. Deze worden niet alleen bepaald door de specifieke kwaliteiten en uitdagingen van mensen met autisme zelf, maar ook door de (on)mogelijkheden van de mensen in hun leefwereld en de beleidsmatige en financiële kaders die door de systeemwereld gesteld worden. Ontwikkeling en participatie naar vermogen vraagt dus niet alleen initiatief, begeleiding en/of behandeling van mensen met autisme zelf, maar vaak ook een aanpassing in de houding, kennis en vaardigheden van de mensen in hun leefwereld en een aanpassing van de eisen die de systeemwereld aan mensen met autisme en hun naasten stelt. Functionele eisen Het begrip levensloopbegeleiding plaatst de begeleiding van mensen met autisme in het perspectief van de levensloop. Levensloopbegeleiding als activiteit heeft vanuit het perspectief van mensen met autisme vijf onderling sterk met elkaar samenhangende functies. Zich naar vermogen kunnen ontwikkelen en participeren in de samenleving Het zoveel mogelijk bewaren van de balans tussen draaglast en draagkracht van de persoon met autisme en zijn of haar naastbetrokkenen Voorkomen van structurele overbelasting en de problemen die dat met zich meebrengt Vergroten van zelfredzaamheid, zelfreflectie en zelfinzicht Ondersteunen van de regie over het eigen leven 1 Gezondheidsraad, 2009, p.15. Balanceren op de levenslijn 5

7 Operationele eisen Mensen met autisme en hun naasten stellen de volgende primaire en secundaire kwaliteitseisen aan levensloopbegeleiding. De primaire kwaliteitseisen gelden voor iedereen met autisme, de afgeleide kwaliteitseisen kunnen voor de ene persoon met autisme meer en voor de andere persoon met autisme minder van toepassing zijn. Primaire kwaliteitseisen Afgeleide kwaliteitseisen 1 Vraaggericht maatwerk Regie bij persoon met autisme laten Aandacht en respect voor de actuele ontwikkelingsmogelijkheden en uitdagingen van de persoon met autisme Begeleiding in de omgeving die de persoon met autisme wenst of waar de veranderingen zich voordoen Samenwerking met en toerusten van relevante anderen in de leefomgeving 2 Een persoonlijke klik tussen de Vrijheid bij het kiezen van een begeleider persoon met autisme en zijn of haar begeleider 3 Continuïteit in de begeleiding, zowel Begeleiding in iedere fase van het leven in de loop van de tijd, als over meerdere levensgebieden Begeleiding op alle relevante levensgebieden 4 Flexibiliteit in de begeleiding: minder Aandacht voor grote en kleine veranderingen in de als het kan (in relatief stabiele levensloop situaties), meer als het nodig is (rondom veranderingen) Ontwerpbeperkingen Een levensloopbegeleider, zoals geadviseerd door de Gezondheidsraad, is de belichaming van de door mensen met autisme gewenste persoonlijke klik, continuïteit en flexibiliteit in hulp, zorg en ondersteuning. Vanuit het perspectief van mensen met autisme is het een persoon met wie het klikt, die er is waar en wanneer het nodig is. Mogelijke taken van een levensloopbegeleider zijn: Het bieden van ondersteuning bij de ontwikkeling van zelfredzaamheid, zelfreflectie en zelfinzicht van de persoon met autisme op zoveel mogelijk levensgebieden Het bieden van ondersteuning bij het voeren van de regie over het eigen leven Het toerusten van relevante anderen, zodat zij de gewenste bijdrage aan de ontwikkeling en/ of participatie van de persoon met autisme kunnen leveren Pro-actieve begeleiding bij veranderingen die te voorzien zijn en continue monitoring om veranderingen die niet te voorzien zijn tijdig op te merken Het in complexe situaties coördineren van de inzet van (professionele) hulp-, zorg- en dienstverleners Naastbetrokkenen toerusten om (een deel van) bovenstaande taken zelf uit te voeren Het waar nodig informeren, adviseren en ondersteunen van de persoon met autisme en zijn of haar naasten bij het vinden van gespecialiseerde vormen van hulp, zorg of ondersteuning Balanceren op de levenslijn 6

8 De belangrijkste competenties van een levensloopbegeleider zijn: Een basishouding van aandacht, respect, interesse en gelijkwaardigheid Kennis over wat autisme is en welke mogelijkheden en uitdagingen autisme met zich mee kan brengen Ervaring in het omgaan met mensen met autisme De actuele mogelijkheden/kwaliteiten en uitdagingen/kwetsbaarheden die iemand met autisme in het dagelijks leven heeft kunnen herkennen De weg weten in zorg, ondersteuning, onderwijs, arbeidsvoorziening, sociale zekerheid, wonen, vrije tijd en vervoer Opleidingsniveau en/of levenservaring die aansluiten bij dat van de persoon met autisme Coachingsvaardigheden De nodige kennis en kunde om de zelfredzaamheid, zelfreflectie en het zelfinzicht van de persoon met autisme te versterken De nodige kennis en kunde om de eigen regie van de persoon met autisme en zijn of haar naasten te versterken De nodige kennis en kunde om het sociale netwerk te betrekken en te versterken Flexibiliteit Een heldere positie in relatie tot (andere) zorg-, hulp- en dienstverleners Een groot reflectief vermogen, veel zelfinzicht en de eigen situatie kunnen overstijgen Om spraakverwarring te voorkomen stellen we voor de term levensloopbegeleider te reserveren voor professionals die deze functie uitoefenen. Vanuit het streven naar het besparen van kosten voor zorg en ondersteuning ligt het voor de hand om bovenstaande taken zoveel mogelijk door betrokkenen uit het netwerk van de persoon met autisme uit te laten voeren. Dat is echter niet altijd mogelijk en/of wenselijk. Per situatie zal gekeken moeten worden of het wel of niet wenselijk is om een professionele levensloopbegeleider in te zetten. Dit kan natuurlijk ook een ervaringsdeskundige professional zijn, mits hij of zij over de daarvoor benodigde competenties beschikt. De functie van levensloopbegeleider heeft raakvlakken en overlap met de functies van cliëntondersteuning, jeugd en opvoedhulp, algemeen maatschappelijk werk, individuele begeleiding, behandeling (voor zover het aanleren van nieuwe vaardigheden ter vergroting van de zelfredzaamheid van de persoon met autisme betreft), job coaching, ambulante begeleiding in het onderwijs en casemanagement. De functie van levensloopbegeleider kan zich dan ook vanuit al deze bestaande functies ontwikkelen. Met het oog op de door mensen met autisme gewenste persoonlijke klik, continuïteit en flexibiliteit is het niet wenselijk om een nieuwe functie naast de al bestaande functies te creëren, maar verdient het de voorkeur dat meerdere van de bestaande functies in één functie met elkaar gecombineerd worden. Dit sluit niet alleen beter aan bij de vraag van mensen met autisme, maar hierdoor kan er ook effectiever en efficiënter gewerkt worden. Het hierboven geschetste functieprofiel van een levensloopbegeleider kunnen we samenvatten als een generalist met als specialisme mensen met autisme. De functie van professionele levensloopbegeleider heeft dan ook raakvlakken met de functie van generalist in een sociaal loket of sociaal gebiedsteam die naar aanleiding van de decentralisaties in het sociale domein aan het ontstaan is. Aangezien van een levensloopbegeleider geen kortdurende hulp verwacht wordt, maar langdurige ondersteuning met een wisselende intensiteit, ligt het niet voor de hand Balanceren op de levenslijn 7

9 dat een generalist in een sociaal loket of sociaal gebiedsteam de rol van levensloopbegeleider op zich neemt. Dit zou te lang, een te onzeker en bij vlagen te groot beroep doen op de caseload van een frontlijnwerker. Het is niet ondenkbaar dat er naast een levensloopbegeleider ook anderen ingezet moeten worden om een persoon met autisme en zijn of haar naasten de hulp, zorg of ondersteuning te bieden die nodig is om zich naar vermogen te ontwikkelen en in de samenleving te participeren. Ook kan niet uitgesloten worden dat er ondanks de inzet van een levensloopbegeleider een crisissituatie ontstaat die tijdelijke opname noodzakelijk maakt. Een levensloopbegeleider kan in dit geval de taak hebben om de inzet van (professionele) zorg, hulp en dienstverleners te coördineren. Ook kan de levensoopbegeleider de persoon met autisme en zijn of haar naasten informeren, adviseren en ondersteunen bij het vinden van meer gespecialiseerde vormen van hulp, zorg of ondersteuning. Balanceren op de levenslijn 8

10 1 Inleiding De Gezondheidsraad bracht in 2009 een rapport uit met de titel: Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Hierin houdt de Gezondheidsraad een warm pleidooi voor de functie van een levensloopbegeleider 2. De levendige discussie die volgde op het voorstel van de Gezondheidsraad om de functie van levensloopbegeleider in het leven te roepen concentreerde zich rond de vraag wie die levensloopbegeleider dan zou moeten zijn 3. In zijn reactie op het advies van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer gaf minister Rouvoet aan dat eerst helder moet worden wat men onder levensloopbegeleiding verstaat voordat men kan discussiëren over de vraag hoe levensloopbegeleiding ingevuld dient te worden. Om daar duidelijkheid over te krijgen adviseren Mallens en Smits (2010) een Delphi-studie te doen onder experts. Of een Delphi-studie de meest aangewezen wetenschappelijke methode is om consensus te krijgen over wat levensloopbegeleiding voor mensen met autisme is, weten we niet. Wat we wel weten is dat aansluitend bij het advies van de Gezondheidsraad diverse organisaties en instanties in Nederland bezig zijn om het concept levensloopbegeleiding en de functie van levensloopbegeleider, levensloopcoach of levenscoach voor mensen met autisme te ontwikkelen en in de praktijk te brengen. Eind 2008 is bij de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen bijvoorbeeld het lectoraat Levensloopbegeleiding bij autisme ingesteld (Teunisse, 2009). Smet en Van Driel (2009) hebben het concept levensloopbegeleiding uitgewerkt in het boek Levensloopmodel: werken met autisme. IBASS (voorheen Autitude) biedt sinds 2011 integrale begeleiding aan mensen met autisme. En in Groningen, Overijssel, Oost-Brabant, Amsterdam, Gelderland, Gooi- en Vechtstreek zijn, vaak vanuit het convenant of samenwerkingsverband autisme, pilots gestart. Daarnaast zijn er organisaties die met wat ze doen, zonder het zelf levensloopbegeleiding te noemen, wel grotendeels aansluiten bij wat we op basis van de beschikbare literatuur levensloopbegeleiding zouden kunnen noemen. Een overzicht van de bij ons bekende initiatieven is te vinden in bijlage 1. Wat we ook weten is dat het voor de organisatie en financiering van levensloopbegeleiding wenselijk is om zo snel mogelijk consensus te krijgen over wat levensloopbegeleiding en de functie van een levensloopbegeleider voor mensen met autisme is. In dit document geven we hiervoor een aanzet op basis van enerzijds literatuurstudie en anderzijds de input van pioniers op het gebied van levensloopbegeleiding. 2 Gezondheidsraad, 2009, p Teunisse, 2012, p Balanceren op de levenslijn 9

11 2 Werkwijze en leeswijzer Bij het schrijven van dit document hebben we de volgende stappen doorlopen. We zijn begonnen met een literatuurstudie. Voor het maken van een werkdefinitie van levensloopbegeleiding hebben we zowel artikelen die meer theoretisch van aard zijn als documenten over de praktijk van levensloopbegeleiding bestudeerd en met elkaar vergeleken. Een samenvattend en vergelijkend overzicht van de door ons bestudeerde literatuur is als bijlage 2 bij dit document gevoegd. In de literatuur hebben we in eerste instantie gezocht naar kenmerken die aan levensloopbegeleiding worden toegeschreven. Om de vele kenmerken van levensloopbegeleiding die we in de literatuur tegenkwamen te ordenen en hoofd- en bijzaken van elkaar te kunnen onderscheiden, hebben we gebruik gemaakt van het onderscheid dat in projectmatig werken gemaakt wordt tussen randvoorwaarden, functionele eisen, operationele eisen en ontwerpbeperkingen 4. Op basis van de literatuurstudie hebben we een eerste concept-definitie van levensloopbegeleiding gemaakt. Aansluitend bij het onderscheid tussen randvoorwaarden, functionele eisen, operationele eisen en ontwerpbeperkingen hebben we in deze concept-definitie onderscheid gemaakt tussen: relevante kenmerken van mensen met autisme in relatie tot hun leefwereld en de systeemwereld (= randvoorwaarden voor levensloopbegeleiding, zie hoofdstuk 3), de doelen van van levensloopbegeleiding (= functionele eisen, zie hoofdstuk 4), de kwaliteitseisen die mensen met autisme en hun naaste omgeving aan levensloopbegeleiding en een levensloopbegeleider stellen (= operationele eisen, zie hoofdstuk 5), de manier waarop levensloopbegeleiding in de praktijk vorm gegeven kan worden (= ontwerpbeperkingen, zie hoofdstuk 6). Een eerste concept-definitie hebben we op 15 mei en 10 juni besproken met het projectteam van het project levensloopbegeleiding van het programma Vanuit autisme bekeken 5. Op basis van de aanvullingen en feedback van de leden van het projectteam heeft de projectleider de eerste concept-definitie aangepast. Een tweede concept-definitie hebben we op 19 juni voorgelegd aan de ervaringsraad van het programma Vanuit autisme bekeken en op 24 juni tijdens een expertmeeting aan een bredere groep pioniers op het gebied van levensloopbegeleiding 6. Op basis van de aanvullingen en feedback van de ervaringsraad en deze bredere groep pioniers is de tweede concept-definitie aangepast. 4 Voor alle duidelijkheid merken we hierbij op dat de functionele eisen belangrijker zijn dan de operationele eisen en dat de operationele eisen op hun beurt weer belangrijker zijn dan de ontwerpbeperkingen. Bij de concrete invulling van de functie van levensloopbegeleider bieden de ontwerpbeperkingen dan ook meer ruimte voor variatie dan de operationele eisen en de operationele eisen weer meer ruimte voor variatie dan de functionele eisen. 5 Een overzicht van de leden van het kernteam van het project Levensloopbegeleiding van het programma Vanuit autisme bekeken is te vinden in bijlage 3. 6 In bijlage 4 staat een overzicht van de deelnemers aan de expertmeeting op 24 juni Balanceren op de levenslijn 10

12 Een derde concept-definitie hebben we op 23 september in de vorm van een checklist gepresenteerd tijdens een landelijk netwerkbijeenkomst rondom het thema levensloopbegeleiding en in subgroepen met ca. 40 deelnemers besproken. De belangrijkste conclusie naar aanleiding van deze bijeenkomst is dat onze werkdefinitie breed gedragen wordt. Naar aanleiding van de vragen en opmerkingen van de deelnemers aan de landelijke netwerkbijeenkomst is de concept-definitie nog op een enkel punt aangepast. Deze vierde en definitieve versie gebruiken we binnen het programma Vanuit autisme bekeken als werkdefinitie en als basis voor een korte checklist (zie bijlage 5), een folder over levensloopbegeleiding, een handreiking voor levensloopbegeleiders en een handreiking voor gemeenten die levensloopbegeleiding voor mensen met autisme mogelijk willen maken. Balanceren op de levenslijn 11

13 3 Randvoorwaarden voor levensloopbegeleiding Om de vraag te kunnen beantwoorden wat de functie van levensloopbegeleiding voor mensen met autisme is, is het belangrijk om op hoofdlijnen te weten wat autisme is en welke specifieke mogelijkheden en uitdagingen autisme in onze samenleving met zich mee kan brengen. Mensen met autisme Volgens de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) hebben kinderen en volwassenen in Nederland een vorm van autisme 7. Autisme komt voor bij mannen en vrouwen op alle intelligentieniveaus, waarbij de groep met een verstandelijke beperking de minderheid vormt. Autisme is in onze visie een variatie in de manier waarop mensen zich ontwikkelen 8. Dat is geen kwestie van opvoeding, maar van aanleg. Bij kinderen met autisme is er sprake is van een vertraagde en veelal beperkte rijping van het centrale zenuwstelsel 9. Met name de linkerhersenhelft rijpt minder snel. Mensen met autisme hebben hierdoor een andere manier van informatie verwerken en een vertraagde ontwikkeling van de ik-ander differentiatie. Dit kan specifieke kwaliteiten en uitdagingen met zich meebrengen, zoals veel oog voor detail, specifieke interesses en talenten hebben, sneller overprikkeld raken, moeite hebben met sociale interacties en communicatie en weerstand hebben tegen veranderingen die van buitenaf komen. Figuur 1 Mogelijke kwaliteiten en uitdagingen voor mensen met autisme Mogelijke kwaliteiten van mensen met autisme Mogelijke uitdagingen voor mensen met autisme Oog voor detail Directe communicatie, zonder bijbedoelingen Beschaafde taal en omgangsvormen Out-of-the-box denken Specifieke interesses en talenten Loyaal: afspraak is afspraak Nauwkeurig, perfectionistisch Groot visualisatievermogen en visueel geheugen Sneller overprikkeld raken Moeite met sociale interacties en communicatie Moeite om hoofd- en bijzaken van elkaar te onderscheiden Moeite met plannen maken en uitvoeren Moeite met het generaliseren van leerervaringen Weerstand tegen veranderingen die van buitenaf komen Niet al deze kenmerken komen bij iedereen met autisme voor en niet alle kenmerken zijn altijd even sterk. De aard en intensiteit van autisme is bij iedere persoon anders en kan ook in de loop van de dag en het leven variëren. 7 NVA, 2013, p.3. 8 In het vervolg van dit document schrijven we daarom consequent autisme en vermijden we het gebruik van de term autisme spectrum stoornissen. 9 Delfos, Een vreemde wereld, 7e druk, maart 2008, p. 45. Balanceren op de levenslijn 12

14 Autisme heb je een leven lang en het heeft op alle levensgebieden een grote impact. Bij levensgebieden denken we bijvoorbeeld aan wonen, onderwijs, werk, vrije tijd en relaties. Op al deze gebieden kan er hulp, zorg of ondersteuning nodig zijn om er voor te zorgen dat mensen met autisme in hun fundamentele menselijke basisbehoeften kunnen voorzien en zich naar vermogen kunnen ontwikkelen en participeren. Mensen met autisme in relatie tot hun leefwereld Veel van de problemen waar mensen met autisme mee te maken krijgen ontstaan in wisselwerking met de mensen in hun leefwereld. Enerzijds omdat mensen met autisme moeite kunnen hebben met het inschatten en begrijpen van sociale interacties en met veranderingen die van buitenaf worden opgelegd, anderzijds omdat de mensen in hun leefwereld op hun beurt moeite kunnen hebben om (het gedrag van) de persoon met autisme te begrijpen of onvoldoende rekening houden met de grenzen die de aanleg aan de persoon met autisme stelt. Het onderkennen en accepteren van de reële beperkingen die iemand met autisme heeft is voor veel mensen zonder autisme lastig, omdat autisme vaak niet zichtbaar is. Wat voor mensen in de omgeving van iemand met autisme bijvoorbeeld verwarrend kan zijn is dat iemand met autisme verschillende ontwikkelingsniveaus heeft voor verschillende aspecten. Vanuit de intelligentie die men ervaart op bepaalde gebieden, worden dezelfde intelligentie en vaardigheden verwacht op sociaal gebied en juist daar schieten mensen met autisme vaak tekort, aldus Delfos. De systeemwereld Mensen met autisme en hun naasten hebben zowel in positieve als in negatieve zin te maken met de beleidsmatige en financiële kaders die zorgaanbieders, gemeenten, zorgverzekeraars, samenwerkingsverbanden passend onderwijs, uitvoeringsinstanties als de Sociale Verzekeringsbank en het UWV en diverse ministeries (VWS, OCW, SZW) stellen. In positieve zin omdat de bestaande beleidsmatige en financiële kaders een deel van de hulp, zorg en ondersteuning die nodig is mogelijk maken. In negatieve zin omdat deze kaders het soms ook juist onmogelijk maken om die begeleiding te bieden die echt passend is. Aangezien deze beleidsmatige en financiële kaders door mensen bedachte wetten en regels zijn, die op basis van voortschrijdend inzicht ook weer aangepast kunnen worden, beschouwen wij ze niet als randvoorwaarden, maar als ontwerpbeperkingen voor levensloopbegeleiding. Conclusie De mogelijkheden en beperkingen die mensen met autisme ervaren worden niet alleen bepaald door hun eigen kwaliteiten en uitdagingen, maar ook door de (on)mogelijkheden van de mensen in hun leefwereld en de beleidsmatige en financiële kaders die door de systeemwereld gesteld worden. Ontwikkeling en participatie naar vermogen vraagt dus niet alleen initiatief, begeleiding en/of behandeling van mensen met autisme zelf, maar vaak ook een aanpassing in de houding, kennis en vaardigheden van de mensen in hun leefwereld en een aanpassing van de eisen die de systeemwereld aan mensen met autisme en hun naasten stelt. Balanceren op de levenslijn 13

15 4 Het doel van levensloopbegeleiding Uit de literatuur (zie bijlage 2) hebben we 10 functionele eisen voor levensloopbegeleiding gedestilleerd. Deze eisen hebben we voorgelegd aan de ervaringsraad van het programma Vanuit autisme bekeken en de deelnemers van een expertmeeting over levensloopbegeleiding. Naar aanleiding van de feedback van de ervaringsraad en de deelnemers aan de expertmeeting hebben we deze beschrijving van het doel van levensloopbegeleiding aangevuld en aangescherpt. Het begrip levensloopbegeleiding plaatst de ondersteuning van mensen met autisme in het perspectief van de levensloop. Er zijn vier redenen waarom dit belangrijk is. 1 Door de specifieke manier waarop hun hersenen rijpen, kunnen mensen met autisme zich op onderdelen (veel) sneller en op onderdelen (veel) langzamer ontwikkelen dan je op basis van hun kalenderleeftijd zou verwachten. 2 Je hebt autisme een leven lang en het heeft een grote impact op alle levensgebieden. 3 Autisme kan in elke levensfase en op elk levensgebied anders tot uiting komen en de vragen waarmee je te maken krijgt zijn ook in elke fase anders. 4 Mensen met autisme kunnen meer dan gewone problemen ervaren bij de grote en kleine veranderingen die zich in de loop van het leven van een mens voordoen. Vanuit het perspectief van mensen met autisme Wanneer we vanuit het perspectief van mensen met autisme kijken dan zien we dat levensloopbegeleiding als activiteit voor mensen met autisme drie met elkaar samenhangende functies heeft, namelijk: zich naar vermogen kunnen ontwikkelen en participeren in de samenleving, het rondom grote en kleine veranderingen in de levensloop zoveel mogelijk bewaren van de balans tussen draaglast en draagkracht en zo veel mogelijk voorkomen van structurele overbelasting en de problemen die daardoor kunnen ontstaan, zoals het verlies van vaardigheden, persoonlijke en relatiecrisis, schooluitval, ziekteverzuim, werkloosheid en arbeidsongeschiktheid. Figuur 2 De essentie van levensloopbegeleiding: leren balanceren op de levenslijn Balanceren op de levenslijn 14

16 Dat deze drie functies onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn kunnen we illustreren met de metafoor van een verkeerslicht (zie figuur 3). Figuur 3 De samenhang tussen het bewaren van de balans, het naar vermogen ontwikkelen en participeren en het voorkomen van problemen 10 Structureel overbelast, negatieve ontwikkeling, verlies van vaardigheden, niet meer in staat om naar vermogen maatschappelijk te participeren Tijdelijk overbelast, ontwikkeling stagneert, niet meer in staat om te leren, vermogen om maatschappelijk te participeren staat onder druk Naar vermogen belast, ruimte voor ontwikkeling en het leren van nieuwe vaardigheden, participeert naar vermogen in de samenleving Hierbij willen we de kanttekening maken dat de balans naar twee kanten door kan schieten. De ontwikkeling van mensen met autisme stagneert niet alleen wanneer zij overbelast zijn, maar ook wanneer zij onderbelast zijn. Bijvoorbeeld als de aandacht te eenzijdig gericht is op het voorkomen van problemen en er te weinig aandacht is voor het gebruiken en ontwikkelen van de mogelijkheden die mensen met autisme wel hebben. Specifieke aandachtspunten bij de ontwikkeling en maatschappelijke participatie van mensen met autisme zijn zelfredzaamheid en zelfregie. Zelfredzaamheid gaat over het vermogen dat mensen hebben om zelf in hun menselijke behoeften te kunnen voorzien, zelfregie meer specifiek over het vermogen om de regie over het eigen leven te voeren. Daarmee bedoelen we niet zoek het zelf maar uit, maar zelf kunnen bepalen wat je wilt, zelf doet en van anderen nodig hebt. Teunissen merkt terecht op dat de specifieke kwetsbaarheden die autisme met zich mee kan brengen, maakt dat we er bij mensen met autisme niet als vanzelfsprekend van mogen uitgaan dat zij zelf de regie over het eigen leven kunnen voeren. Dit vraagt namelijk om zelfkennis, zelfwaardering, de vaardigheid om activiteiten te plannen en uit te voeren en van ervaringen te leren. Veel mensen met autisme hebben hier juist ondersteuning bij nodig 11. Voor alle duidelijkheid willen we hierbij ook opmerken dat het bij ontwikkeling gaat om de hele persoon met autisme: fysiek, sociaal-emotioneel, cognitief en spiritueel. Immers, mensen hebben in termen van Maslow 12 niet alleen lichamelijke behoeften, maar ook behoefte aan veiligheid en zekerheid, sociaal contact, waardering en erkenning, zelfverwerkelijking en zelftranscendentie. Dit impliceert dat er binnen levensloopbegeleiding ook aandacht/ruimte moet kunnen zijn voor existentiële vragen en zingeving. 10 De metafoor van het verkeerslicht is ontleend aan het boek Plan B van Kuipers-Hemken en Horvers. 11 Teunisse, 2009, p. 19; Teunisse, 2012, p. 104; Teunisse en Buur, 2013, p Balanceren op de levenslijn 15

17 Vanuit het perspectief van naastbetrokkenen (ouders, partners, kinderen) Vanuit het perspectief van naastbetrokkenen gaat het niet alleen om de kwaliteit van leven van de persoon met autisme, maar ook om de kwaliteit van het eigen leven. Autisme heeft namelijk niet alleen een grote impact op het leven van de persoon met autisme zelf, maar kan ook diepgaand doorwerken in het leven van de andere gezinsleden. Ouders van kinderen met autisme ervaren vaak grote stress. Uit Amerikaans onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat het stressniveau van moeders van kinderen met autisme net zo hoog is als dat van soldaten in een oorlogssituatie 13. En door de extra zware zorg- en begeleidingstaak leveren ouders vaak veel arbeidsproductiviteit in. Vandaar dat naast empowerment ofwel het versterken van de persoon met autisme en diens netwerk, ook het ontlasten van het netwerk als doel van levensloopbegeleiding genoemd wordt. In onze visie zijn dit middelen om een hoger doel te bereiken, namelijk het bewaren van de balans tussen draagkracht en draaglast, niet alleen van de persoon met autisme zelf, maar ook van zijn of haar naasten. Vanuit het perspectief van hulp-, zorg- en dienstverleners In complexe situaties kan het wenselijk of noodzakelijk zijn dat meerdere professionele zorg-, hulp- en/of dienstverleners betrokken zijn bij de ondersteuning van een persoon met autisme en zijn of haar naasten. In deze situaties is het belangrijk dat de inzet van alle betrokken op elkaar afgestemd en goed gecoördineerd wordt. Vandaar dat dit ook als doel van levensloopbegeleiding genoemd wordt. Vanuit het perspectief van beleidsmakers en financiers Vanuit het perspectief van beleidsmakers en financiers gaat het om betere zorg en ondersteuning tegen minder kosten. Goede hulp, zorg en ondersteuning zorgt er vanuit dit perspectief dus niet alleen voor dat mensen met autisme en hun naasten gezond blijven en zo zelfstandig mogelijk participeren in de samenleving, maar ook dat de maatschappelijke kosten zoveel mogelijk beperkt worden en de maatschappelijke baten zo groot mogelijk zijn. Bij maatschappelijke kosten en baten moeten we niet alleen denken aan (besparingen van) de kosten van zorgverzekeraars en gemeenten voor zorg en ondersteuning, maar ook aan besparingen in het onderwijs (bijvoorbeeld door minder uitval), minder sociale uitkeringen en stimuleringsmaatregelen op het gebied van arbeidsparticipatie door gemeenten en het UWV en minder derving van inkomsten en arbeidsproductiviteit voor werknemers en werkgevers door minder ziekteverzuim en werkloosheid. Voor een indicatie van de maatschappelijke kosten en baten van levensloopbegeleiding verwijzen we naar de maatschappelijke businesscase levensloopbegeleiding, die in het programma Vanuit autisme bekeken ontwikkeld wordt. Samenvatting De functies die levensloopbegeleiding vanuit de verschillende perspectieven heeft vatten we in de volgende tabel samen. 13 Journal of Autism and Developmental Disorders, gepubliceerd in Balanceren op de levenslijn 16

18 Figuur 4 De functies van levensloopbegeleiding vanuit verschillende perspectieven perspectieven mensen met naasten zorg-, hulp- en beleidsmakers functies autisme naasten deinstverleners en financiers Zich naar vermogen ontwikkelen en zo zelfstandig mogelijk participeren in de samenleving Het rondom grote en kleine veranderingen in de levensloop zoveel mogelijk bewaren van de balans tussen draaglast en draagkracht van de persoon met autisme en zijn of haar naasten Voorkomen van structurele overbelasting en de problemen die dat met zich meebrengt Ondersteunen van de regie over het eigen leven Coördinatie van zorg-, hulp- en/of dienstverlening en afstemming tussen alle betrokkenen Beperken van kosten voor zorg en ondersteuning, passend onderwijs, uitkeringen en re-integratie Balanceren op de levenslijn 17

19 5 Kwaliteitseisen die mensen met autisme en hun naasten aan levensloopbegeleiding stellen Uit de literatuur (zie bijlage 2) hebben we 10 operationele eisen voor levensloopbegeleiding gedestilleerd. Deze eisen hebben we voorgelegd aan de ervaringsraad van het programma Vanuit autisme bekeken en de deelnemers van een expertmeeting over levensloopbegeleiding. Naar aanleiding van de feedback van de ervaringsraad en de deelnemers aan de expertmeeting hebben we de operationele eisen aangevuld en aangescherpt en onderscheid gemaakt tussen primaire eisen, die voor iedereen met autisme gelden, en afgeleide eisen, die voor de ene persoon met autisme meer en voor de andere persoon met autisme minder van toepassing kunnen zijn. Figuur 5 De eisen die mensen met autisme en hun naasten aan levensloopbegeleiding stellen Primaire kwaliteitseisen Afgeleide kwaliteitseisen 1 Vraaggericht maatwerk Regie bij persoon met autisme laten Aandacht en respect voor de actuele ontwikkelingsmogelijkheden en uitdagingen van de persoon met autisme Begeleiding in de omgeving die de persoon met autisme wenst of waar de veranderingen zich voordoen Samenwerking met en toerusten van relevante anderen in de leefomgeving 2 Een persoonlijke klik tussen de Vrijheid bij het kiezen van een begeleider persoon met autisme en zijn of haar begeleider 3 Continuïteit in de begeleiding, zowel Begeleiding in iedere fase van het leven in de loop van de tijd, als over meerdere levensgebieden Begeleiding op alle relevante levensgebieden 4 Flexibiliteit in de begeleiding: minder Aandacht voor grote en kleine veranderingen in de als het kan (in relatief stabiele levensloop situaties), meer als het nodig is (rondom veranderingen) Bovenstaande kwaliteitseisen worden hieronder stuk voor stuk toegelicht. 5.1 Vraaggericht maatwerk Goede hulp, zorg en ondersteuning van mensen met autisme vraagt om vraaggericht maatwerk. Enerzijds omdat er een grote variatie is in de situatie, persoonlijkheid, doelen, mogelijkheden en uitdagingen die mensen met autisme hebben. Anderzijds omdat ook de mogelijkheden en beperkingen van de mensen in hun leefwereld en de effectiviteit van voorzieningen per situatie Balanceren op de levenslijn 18

20 verschillen. Dit betekent dat bij alles wat gedaan wordt niet alleen gekeken moet worden naar de specifieke individuele gevolgen van autisme voor het functioneren, maar ook naar de sociale en functionele context. Per situatie zal er een integrale analyse van de vraag gemaakt moeten worden en een integraal plan van aanpak om er voor te zorgen dat - rondom grote en kleine veranderingen in de levensloop - de balans tussen draagkracht en draaglast zoveel mogelijk bewaard blijft. Het is goed om ons hierbij te realiseren dat bepaalde situaties, mensen en voorzieningen zowel extra draagkracht als extra draaglast met zich kunnen meebrengen. Werk kan bijvoorbeeld de nodige structuur geven, waardoor de draagkracht wordt vergroot, maar door het contact met collega s of klanten tegelijkertijd als belastend ervaren worden. Eigen regie bij de persoon met autisme laten Uit het model voor zelfbeschikking van Field & Hofmann blijkt dat zelfregie nogal wat vraagt van mensen, namelijk zelfkennis, zelfwaardering, plannen kunnen maken en uitvoeren en leren van opgedane ervaringen 14. Op al deze punten kunnen mensen met autisme kwetsbaar zijn. Deze kwetsbaarheid is meestal onzichtbaar, waardoor mensen met autisme vaak overschat worden. Maar het omgekeerde onderschatting komt ook veel voor. Per situatie zal dus gekeken moeten worden of en zo ja, welke ondersteuning de persoon met autisme en zijn of haar naasten nodig hebben om de regie over het eigen leven te kunnen voeren. Ondersteuning bieden bij het voeren van de eigen regie betekent niet dat hulp-, zorg- of dienstverleners de regie over het leven van de persoon met autisme en zijn of haar naasten overnemen. Dat is in geen geval wenselijk. Aandacht en respect voor actuele ontwikkelingsmogelijkheden en uitdagingen Door de specifieke manier waarop hun hersenen rijpen kunnen mensen met autisme zich op onderdelen (veel) sneller en op onderdelen (veel) langzamer ontwikkelen dan je op basis van hun kalenderleeftijd zou verwachten. Hierdoor ontstaat de regenboog aan mentale leeftijden binnen één persoon, die zo kenmerkend is voor mensen met autisme. Hier komt nog bij dat de aard en intensiteit van het autisme per persoon, in de loop van de dag en het leven kan variëren. Begeleiding in de omgeving die de persoon met autisme wenst of daar waar veranderingen zich voordoen Omdat het voor veel mensen met autisme moeilijk is om dat wat ze in de ene situatie geleerd hebben in een andere situatie toe te passen, kan het belangrijk zijn om hulp, zorg en ondersteuning te bieden in de omgeving waar veranderingen zich voordoen. Dus in de thuissituatie, op school, op het werk of bij de sportclub. Samenwerking met en toerusten van relevante anderen in de leefomgeving Een belangrijk deel van de problemen waar mensen met autisme mee te maken krijgen ontstaat in wisselwerking met de mensen in hun leefwereld. Er zal dus niet alleen aandacht moeten zijn voor de vragen van mensen met autisme zelf, maar ook voor de vragen van gezinsleden, het sociale netwerk en relevante anderen, zoals leerkrachten, werkgevers, sportcoaches, verhuurders en vervoerders. De directe aanleiding voor dit soort vragen is meestal dat zij niet meer weten hoe zij met het specifieke gedrag van een kind of volwassene met autisme om moeten gaan. Goede antwoorden geven de mensen in de leefomgeving van mensen met autisme daarom niet alleen antwoord op de vraag Wat is autisme en waaraan kan ik het herkennen?, maar vooral ook concrete handelingsperspectieven ofwel antwoord op de vraag Wat heeft dit unieke kind of deze unieke 14 Field en Hoffman, Balanceren op de levenslijn 19

21 volwassene met autisme nodig om zich naar vermogen te kunnen ontwikkelen en zo zelfstandig mogelijk te participeren en wat kan ik doen om dat mogelijk te maken?. 5.2 Een persoonlijk klik tussen de persoon met autisme en zijn of haar begeleider, resulterend in een vertrouwensrelatie Keer op keer blijkt dat een persoonlijke klik met een begeleider doorslaggevend is voor het wel of niet kunnen functioneren van een persoon met autisme op school, bij een sportclub of in het werk. Ook bij levensloopbegeleiding is zo n persoonlijke klik tussen de persoon met autisme en zijn of haar begeleider(s), die resulteert in een vertrouwensrelatie, een belangrijke succesfactor. Of het wel of niet klikt is voor een groot deel afhankelijk van de basishouding van de begeleider. Dit is dan ook een belangrijke competentie van levensloopbegeleiders (zie verder paragraaf 6.1). Vrijheid bij het kiezen van een levensloopbegeleider Om te waarborgen dat er een klik is tussen de persoon met autisme en zijn of haar begeleider is, is het wenselijk dat mensen met autisme de mogelijkheid hebben om zelf een levensloopbegeleider te kiezen. 5.3 Continuïteit in de begeleiding Om zo goed mogelijk te kunnen blijven functioneren is het voor mensen met autisme belangrijk dat er zoveel mogelijk continuïteit is in de hulp, zorg of ondersteuning die zij krijgen. Niet alleen in de loop van de tijd, maar ook over meerdere levensgebieden. Gezien het belang van een persoonlijke klik (zie paragraaf 5.2) gaat het er niet alleen om dat hulp, zorg of ondersteuning langdurig en levensbreed beschikbaar is, maar juist ook dat deze zoveel mogelijk door dezelfde persoon of personen geboden wordt. Elke door de buitenwereld ingegeven verandering in de begeleiding is namelijk een verandering die hen uit balans kan brengen. Wat in elk geval voorkomen moet worden is dat mensen met autisme in tijden van verandering ook nog met andere hulpverleners te maken krijgen. Begeleiding in iedere fase van het leven (levenslange begeleiding) Autisme heb je een leven lang. Het kan in elke levensfase en op elk levensgebied anders tot uiting kan komen en de vragen waarmee je te maken krijgt zijn ook in elke fase anders 15. Bovendien kunnen zich in de loop van het leven steeds weer veranderingen voordoen die potentieel ontregelend zijn. Begeleiding in iedere fase van het leven is daarom gewenst. Begeleiding op alle levensgebieden Begeleiding op alle levensgebieden is om meerdere redenen gewenst. Allereerst omdat autisme impact heeft op alle levensgebieden. In de tweede plaats omdat alle levensgebieden met elkaar samenhangen en met elkaar verbonden zijn. Problemen op het ene levensgebied werken vaak negatief door op andere levensgebieden. Maar het omgekeerde is ook waar. Oplossingen op het ene levensgebied werken vaak positief door op andere levensgebieden. Eventuele problemen op verschillende levensgebieden zouden daarom niet los van elkaar maar in hun onderlinge samenhang bekeken moeten worden. Wat bovendien meespeelt is dat het voor veel mensen met autisme moeilijk is om leerervaringen te generaliseren. Een vaardigheid die ze in de ene situatie geleerd hebben kunnen ze dus niet vanzelfsprekend in een andere situatie toepassen. 15 Teunisse, 2009, p. 11. Balanceren op de levenslijn 20

22 5.4 Flexibiliteit in de begeleiding De behoefte van mensen met autisme aan hulp, zorg of ondersteuning wisselt gedurende het leven van aard en intensiteit. Over het algemeen is deze behoefte groter rondom transitiemomenten en kleiner in relatief stabiele situaties. Om in te kunnen spelen op de wisselende behoefte aan zorg en ondersteuning is er flexibiliteit nodig. Om structurele overbelasting en ernstige problemen te voorkomen moet in elk geval vermeden worden dat er een langdurig opstart traject nodig is wanneer er tijdelijk extra ondersteuning nodig is. Aandacht voor grote en kleine veranderingen Veel mensen met autisme hebben weerstand tegen veranderingen, vooral wanneer deze van buitenaf komen. Mensen met autisme kunnen dan ook meer dan gewone problemen ervaren bij de grote en kleine veranderingen die zich in de loop van het leven van een mens voordoen. De overgang naar een andere school, uit huis gaan en zelfstandig gaan wonen, aan een nieuwe baan beginnen, een relatie krijgen en in het verlengde daarvan misschien kinderen: het zijn veranderingen die voor iedereen ingrijpend zijn, maar zeker voor mensen met autisme, aldus Teunisse 16. Het is dan ook niet verwonderlijk dat met name rondom grote en kleine veranderingen in het leven bij mensen met autisme het verkeerslicht op rood gaat en voor de buitenwereld zichtbaar wordt dat er sprake is van autisme. Een deel van deze veranderingen is te voorzien, een deel ook niet. Voor zover veranderingen te voorzien zijn is het belangrijk om mensen met autisme en de mensen in hun leefomgeving hier zo goed mogelijk op voor te bereiden. Omdat niet alle veranderingen te voorzien zijn en veel mensen met autisme geen goede hulpvragers zijn 17 is het van belang om veranderingen in het leven van mensen met autisme te blijven monitoren. Ook wanneer er een relatief stabiele situatie is en de persoon met autisme geleerd heeft om de signalen van overprikkeling zelf tijdig te herkennen en dan de situatie aan te passen. Op één of meer levensgebieden kunnen zich namelijk altijd onvoorziene veranderingen voordoen die een persoon met autisme zo uit balans brengt dat hij of zij niet meer in staat is om zonder hulp van derden de balans te herstellen en weer in groen te komen. Het is daarom wenselijk om ten minste waakvlamcontact te blijven onderhouden en zo nodig snel extra hulp, zorg of ondersteuning te bieden. 16 Teunisse, 2009, p De Neef, 2012, p. 24. Balanceren op de levenslijn 21

23 6 Ontwerpbeperkingen voor levensloopbegeleiding Nu we weten welke functie levensloopbegeleiding voor mensen met autisme en de mensen in hun leefomgeving heeft (zie hoofdstuk 4) en welke kwaliteitseisen mensen met autisme en hun naasten aan levensloopbegeleiding stellen (zie hoofdstuk 5) kunnen we verder gaan met de vraag op welke wijze levensloopbegeleiding in de praktijk vorm gegeven kan worden. 6.1 De functie van levensloopbegeleider De Gezondheidsraad adviseert om voor de uitvoering van levensloopbegeleiding de functie van een levensloopbegeleider in het leven te roepen 18. Teunisse, Smet en Van Driel, Smits en Mallens alsmede Mulder en Scholten sluiten zich aan bij dit advies 19 en diverse organisaties in Nederland zijn gestart om de functie van levensloopbegeleider, levensloopcoach of levenscoach voor mensen met autisme en hun naasten in de praktijk te brengen. Vanuit het perspectief van mensen met autisme is een levensloopbegeleider de belichaming van de gewenste persoonlijke klik, continuïteit en flexibiliteit. Hij of zij is wat Jo Hermans 20 een professional friend noemt: iemand met wie het klikt en die er is waar en wanneer het nodig is. Mogelijke taken van een levensloopbegeleider Wanneer we kijken naar de functies van levensloopbegeleiding (zie hoofdstuk 4) dan zou een levensloopbegeleider de volgende taken kunnen hebben: ondersteuning bieden bij het ontwikkelen van zelfredzaamheid, zelfreflectie en zelfinzicht van de persoon met autisme op relevante levensgebieden, ondersteuning bieden bij het voeren van de regie over het eigen leven, het toerusten van alle betrokkenen in de leefwereld, zodat zij de gewenste bijdrage aan de ontwikkeling en participatie van de persoon met autisme kunnen leveren, pro-actieve begeleiding bij veranderingen die te voorzien zijn en continue monitoring om veranderingen die niet te voorzien zijn op te merken, het in complexe situaties coördineren van de inzet van (professionele) zorg- hulp- en dienstverleners, het toerusten van naastbetrokkenen om (een deel van) bovenstaande taken zelf uit te voeren, het waar nodig informeren, adviseren en ondersteunen van de persoon met autisme en zijn of haar naasten bij het vinden van gespecialiseerde vormen van hulp, zorg of ondersteuning. Wanneer we kijken naar de kwaliteitseisen die mensen met autisme en hun naasten aan levensloopbegeleiding stellen, dan realiseren we ons dat: de feitelijke invulling van de functie van een levensloopbegeleider vraaggericht maatwerk is en dus - afhankelijk van de actuele situatie, persoonlijkheid, doelen, mogelijkheden en uitdagingen van de persoon met autisme en de mensen in zijn of haar naaste omgeving per persoon kan verschillen, het opbouwen van een vertrouwensrelatie met de persoon met autisme en zijn of haar naasten een wezenlijk onderdeel is van het werk van een levensloopbegeleider, 18 Gezondheidsraad, 2009, p Zie bijlage 2 Literatuuroverzicht. 20 Admiraal en Wopereis, 2012, p. 10. Balanceren op de levenslijn 22

24 een levensloopbegeleider niet per se kortdurend begeleiding biedt, zoals de Gezondheidsraad veronderstelt21, maar vaak juist langdurig, een levensloopbegeleider ondersteuning biedt op zoveel mogelijk relevante levensgebieden, de intensiteit van de ondersteuning door een levensloopbegeleider varieert met de wisselende behoefte aan ondersteuning: meer rondom grote en kleine veranderingen en minder in relatief stabiele situaties. Competenties van een levensloopbegeleider De houding, kennis en vaardigheden die aansluiten bij bovenstaande taken en gebruikerseisen zijn: een basishouding van aandacht, respect, interesse en gelijkwaardigheid ofwel naast de persoon met autisme, kennis van wat autisme is en welke mogelijkheden en uitdagingen autisme met zich mee kan brengen, ervaring in het omgaan met mensen met autisme, de actuele mogelijkheden/kwaliteiten en uitdagingen/kwetsbaarheden die iemand met autisme in het dagelijks leven heeft kunnen herkennen, de weg weten in zorg, ondersteuning, onderwijs, arbeidsvoorziening, sociale zekerheid, wonen, vrije tijd en vervoer, opleidingsniveau en/of levenservaring die aansluiten bij dat van de persoon met autisme, coachingsvaardigheden, de nodige kennis en kunde om de zelfredzaamheid, de zelfreflectie en het zelfinzicht van de persoon met autisme te versterken, de nodige kennis en kunde om de eigen regie van de persoon met autisme en zijn of haar naasten te ondersteunen en versterken, de nodige kennis en kunde om het sociale netwerk van de persoon met autisme te betrekken en versterken, flexibiliteit, een heldere positie in relatie tot andere professionele zorg-, hulp- en dienstverleners, een groot reflectief vermogen, veel zelfinzicht en de eigen situatie kunnen overstijgen. 6.2 Wie neemt de rol van levensloopbegeleider op zich? Na het advies van de Gezondheidsraad uit 2009 spitste de discussie zich toe op de vraag wie de rol van levensloopbegeleider op zich zou moeten nemen: een professional of een betrokken persoon uit het netwerk van de persoon met autisme? Een vraag die hierbij aansluit is of ervaringsdeskundigen (mensen met autisme) deze rol op zich kunnen nemen. Als professionele coach, niet betrokken bij de persoon met autisme, of als naastbetrokkene binnen het netwerk van de persoon met autisme? Om spraakverwarring te voorkomen stellen wij voor de term levensloopbegeleider te reserveren voor professionals die deze functie vervullen. De sleutelvraag is volgens ons niet wie de rol van levensloopbegeleider op zich moet nemen, maar of het in een bepaalde situatie wel of niet nodig is om een professionele levensloopbegeleider in te zetten. Daartoe zal per situatie niet alleen gekeken moeten worden naar wat de actuele vraag, mogelijkheden en uitdagingen van de 21 Gezondheidsraad, 2009, p. 15. Balanceren op de levenslijn 23