Fibula 2.0. Samenhang in palliatieve netwerkzorg. Namens het oude uitvoerend bestuur : mevrouw J. Roelands

Transcriptie

1 Fibula 2.0 Samenhang in palliatieve netwerkzorg Namens het oude uitvoerend bestuur : mevrouw J. Roelands Namens het nieuwe beleidsbepalend bestuur : de heer A.A.M. Ruikes Bunnik, mei 2014

2 Inhoud 1. Inleiding 3 2. Fibula Landelijke organisaties op het terrein van de palliatieve zorg 6 4. De dynamiek van netwerken palliatieve zorg 6 5. De ontwikkeling naar een landelijke organisatie voor netwerken palliatieve zorg 8 6. Het richtinggevend profiel van Fibula De organisatorische ontwikkeling van Fibula: van 1.0 naar Een voorlopig plan van aanpak Samenvatting 14 Bijlage 1. Matrix model Nationaal programma Palliatieve Zorg 18 Bijlage 2. Nadere invulling Matrix model Nationaal programma Palliatieve Zorg 19 B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 2

3 1. Inleiding Vanuit Fibula is deelgenomen aan het opstellen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, dat onlangs door staatssecretaris Van Rijn als staand beleid met een looptijd van is overgenomen. Voor deze zes jaar is per jaar een bedrag van 8,5 miljoen vrijgemaakt voor de ontwikkeling en ondersteuning van de palliatieve zorg in Nederland. De regering wil dat in 2020 de palliatieve patiënt en zijn naasten kunnen rekenen op optimale palliatieve zorg door een integraal multidisciplinair team van mantelzorgers, vrijwilligers en professionals, zoveel mogelijk geïntegreerd in de reguliere zorgverlening. Zij die dicht bij de patiënt en zijn naasten staan, zullen leidend zijn in de regionale implementatie van de verbetervoorstellen die uit het programma naar voren zullen komen. In de brief van de staatssecretaris d.d. 11 december 2013 staat: Het aangrijpingspunt voor het Nationaal Programma Palliatieve Zorg zijn de Netwerken Palliatieve Zorg. Nadrukkelijk is geïnvesteerd in een goede afstemming met de Netwerken Palliatieve Zorg (in samenwerking met Stichting Fibula). De netwerken worden actief betrokken en zijn een belangrijke schakel in het programma. Gezien de vrijgemaakte gelden heeft Fibula een verzoek tot subsidie gedaan bij het Ministerie van VWS. Aan Fibula is vervolgens gevraagd aan te geven hoe zij deze toegedichte rol wil invullen en welke begroting daarbij behoort. Deze beleidsnota is bedoeld om met alle betrokkenen bij de 66 palliatieve netwerken tot een definitief plan te komen voor de eerste anderhalf jaar ( ) van deze periode van zes jaar. Allereerst wordt ingegaan op wat Fibula de afgelopen jaren heeft gedaan en met welke organisaties zij te maken heeft. Daarna wordt aangegeven met welke ontwikkelingen de 66 netwerken te maken hebben en welke toegevoegde waarde Fibula landelijk wil hebben voor de netwerken palliatieve zorg zowel op het terrein van de beleidsbeïnvloeding, de praktijkontwikkeling als de ordening van het veld van de palliatieve zorg. Gegeven die landelijke functie wordt voorgesteld de organisatie aan te passen door de vorming van een nieuw samengesteld beleidsbepalend bestuur en de vorming van een projectbureau. De notitie wordt afgerond met een eerste overzicht van de te ondernemen activiteiten in het eerste jaar. B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 3

4 2. Fibula 1.0 Sinds de jaren 90 zijn verspreid over Nederland 66 netwerken Palliatieve Zorg ontstaan, die gefinancierd worden met subsidie van het Ministerie van VWS. Ieder netwerk Palliatieve Zorg is bedoeld om betere palliatieve zorg rondom de patiënt en zijn naasten tot stand te brengen en daarmee een bijdrage te leveren aan een betekenisvol en waardig stervensproces. De netwerken Palliatieve Zorg vormen daartoe een fijnmazig netwerk van samenwerkende zorgorganisaties in de desbetreffende regio s om zo kwalitatief goede palliatieve zorg te bieden. Fibula komt voort uit het Platform van de ongeveer vijftig netwerkcoördinatoren Palliatieve Zorg. De afgelopen jaren bood dit platform de coördinatoren de mogelijkheid om kennis te delen en ervaringen uit te wisselen. Omdat vanuit andere landelijke organisaties en de overheid behoefte ontstond aan één aanspreekpunt, is besloten de Stichting Fibula op te richten. Doelen In de statuten zijn naast de reeds bestaande algemene doelen (1. het bevorderen van multidisciplinaire, palliatieve netwerkzorg en 2. het bevorderen van de communicatie tussen de diverse netwerken palliatieve zorg) twee nieuwe doelen toegevoegd: 3. het beïnvloeden van de landelijke beleidsvorming met het oog op de versterking van multidisciplinaire, palliatieve netwerkzorg 4. het bieden van een landelijk aanspreekpunt voor netwerken palliatieve zorg en landelijke organisaties. Missie Als missie is geformuleerd: De Stichting Fibula biedt een landelijk platform voor de netwerken palliatieve zorg dat zich inzet voor multidisciplinaire, palliatieve netwerkzorg vanuit een landelijke positie. De bestuursleden van deze stichting konden bestuurders of coördinatoren van netwerken zijn. In de praktijk zijn dit tot nu toe coördinatoren van netwerken. Het bestuur kreeg het mandaat om namens de netwerken een bijdrage te leveren aan het landelijk beleid. In de afgelopen jaren waren de belangrijkste activiteiten: het organiseren van de kwartaalbijeenkomsten voor de netwerkcoördinatoren palliatieve zorg en in overleg met de deelnemers formuleren van een notitie over de werkwijze van de netwerken het zorg dragen voor informatie-uitwisseling via de nieuwsbrief De nieuwsflits, een LinkedIngroep en een website het opstellen van een functieomschrijving voor de netwerkcoördinator met een bijbehorende taak- /functiewaardering, die nu door de netwerken gebruikt wordt het opstellen van een advies over de organisatie van een netwerk Palliatieve Zorg het leveren van een bijdrage aan relevante beleidsdocumenten, zoals het Witboek Palliatieve Zorg , de formulering van de Zorgmodule Palliatieve Zorg en opstelling van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ). Met name in het Witboek Palliatieve Zorg heeft Fibula een bijdrage geleverd aan een visie op de kwaliteit en continuïteit van de palliatieve zorg en drie doelstellingen geformuleerd die nog steeds richtinggevend zijn voor Fibula en daarom hier geciteerd worden. Een palliatieve patiënt met zijn multidimensionale zorgvragen en problemen, moet samen met zijn naasten, kunnen rekenen op een hoogwaardige zorgverlening door professionals en getrainde vrijwilligers B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 4

5 tot aan zijn overlijden. De zorgprofessionals moeten op hun beurt ondersteund worden door zorg verlenende-, ondersteunende netwerkorganisaties. Palliatieve zorg is primair generalistische zorg die verleend wordt door vakbekwame primaire zorgverleners, ondersteund door specifiek opgeleide specialistische zorgverleners en consulenten in de palliatieve zorg. De zorg is toegesneden op de wensen en zorgvraag van de patiënt en diens naasten en wordt bij voorkeur in de omgeving die de voorkeur van de patiënt geniet, gegeven. De doelstelling van zo gedefinieerde palliatieve zorg is context gerelateerde zorg die gericht is op verschillende vormen van ondersteuning die moet leiden tot een goede kwaliteit van leven, een goede kwaliteit van sterven en goede begeleiding bij rouw. Drie doelstellingen zijn daarbij leidend: 1. Primaire zorgverleners worden ondersteund door gespecialiseerde deskundigen a. Continue beschikbaarheid van monodisciplinaire consultatie in de 1 e en 2 e lijn b. Continue bereikbaarheid (7/24u) van gespecialiseerde multidisciplinaire teams ter consultatie en ondersteuning c. Beschikbaarheid van palliatieve consultteams in de 2 e lijn voor de meer complexe ongeneeslijke patiënt d. Een samenhangend aanbod van diverse vormen van deskundigheidsbevordering 2. Palliatieve zorg wordt uitgevoerd conform richtlijnen, protocollen en zorgstandaarden -onder andere door kwaliteitsinstrumenten en methoden die regelmatig worden geëvalueerd 3. Vrijwilligers vervullen een belangrijke rol bij de aandacht en zorg voor de hele mens en zijn omgeving die geconfronteerd wordt met het ongeneeslijk ziek zijn - getrainde vrijwilligers zijn wezenlijk aanwezig bij de mens, de patiënt en zijn omgeving als die geconfronteerd worden met het ongeneeslijk ziek zijn." Uit Witboek Palliatieve Zorg In het Witboek, maar ook in de andere hiervoor genoemde beleidsnota's, is bovendien geconstateerd dat een goed samenhangende infrastructuur voor de verdere ontwikkeling en ondersteuning van de palliatieve zorg noodzakelijk is. Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg en de bijhorende financiering voorzien daarin. De activiteiten in dit programma (zie bijlage 1 en 2) zijn geordend rond de functies onderzoek, onderwijs en implementatie en vier thema s: bewustwording en cultuur, organisatie: continuïteit van zorg, zorginhoudelijke innovatieve interventies en tot slot patiënten- /naastenparticipatie passend bij vaardigheden patiënt. Over het belang dat aan de drie functies en de vier thema s ( in feite twaalf beleidsgebieden van deze matrix) en de verdeling van de beschikbare gelden zullen nog nadere afspraken moeten worden gemaakt. Gezien de hiervoor genoemde doelstellingen wordt vanuit Fibula groot belang gehecht aan de functie van de implementatie van de hiervoor geciteerde visie op palliatieve zorg. Daarnaast zal Fibula vanwege de deskundigheidsbevordering ten dele ook aan het onderwijs een bijdrage kunnen leveren. Voor het onderzoek is voor Fibula van belang dat het dit vooral wordt ingericht als een zogenaamd actie-onderzoek en kan Fibula een introducerende en waar nodig begeleidende rol vervullen. Voor wat betreft de thema s uit het NPPZ zal het accent liggen op de organisatie: de continuïteit van zorg. Daarvoor is het essentieel dat de zes en zestig netwerken goed functioneren en blijven functioneren. Daarnaast zal Fibula zeker ook een coördinerende rol vervullen bij de bewustwording en cultuur in de dagelijkse praktijk en zorginhoudelijke innovatieve interventies. B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 5

6 Aan Fibula is gevraagd om in dat kader haar beleid en benodigde infrastructuur voor de komende jaren te formuleren met een bijhorende begroting. Na een eerste pioniersfase (Fibula 1.0) kan nu invulling gegeven worden aan een tweede fase in haar professionalisering: (Fibula 2.0). 3. Landelijke organisaties op het terrein van de palliatieve zorg Een voorlopige inventarisatie is gemaakt van de organisaties waar Fibula mee samenwerkt in dit zich ontwikkelende werkveld. Op landelijk niveau zijn immers naast het ministerie diverse organisaties actief. In de komende fase zal de deelname van Fibula aan het landelijk netwerk en in het bijzonder de landelijke Kerngroep verder toenemen. Voor de verdere inrichting van het veld zijn de volgende organisaties relevant: de UMC s verenigd in de NFU met expertisecentra en onderzoeksprogramma s en de verbinding die via consortia met de netwerken moet worden gelegd ZonMw als het gaat om de verder invulling van het NPPZ en de verdeling van gelden de VPTZ als een belangrijke partner wat betreft de informele zorg. de stichting Agora in het kader van de algemene publieke bewustwording via bijvoorbeeld de coalitie Van Betekenis IKNL, die een taak heeft bij de ontwikkeling van richtlijnen, instrumenten en consultatie de patiëntenverenigingen en hun vertegenwoordigers de beroepsverenigingen PalHAG, V&VN PZ en Palliactief de brancheorganisatie AHCH. Fibula heeft de ambitie om samen met de netwerken zorg te dragen voor de benodigde ondersteuning. Gegeven de overgang zal nader overleg en afstemming nodig zijn met organisaties die op dit moment vormen van ondersteuning verlenen zoals Agora en IKNL. Voor de verdere ontwikkeling is ook de verbinding met de NFU belangrijk. Omgekeerd zijn de netwerken een belangrijke partij voor de NFU in verband met de beoogde consortiavorming en de wijze waarop deze consortia gevormd gaan worden. In overleg met de netwerken wil Fibula nagaan welke bovenregionale ordening van de 66 netwerken mogelijk is en welke toegevoegde waarde die heeft voor zowel de netwerken als de interne afstemming binnen Fibula. De beoogde kwartiermakers zouden in dat kader kunnen worden ingeschakeld om zo de verbindingen vanwege kennis en taal van de netwerken te garanderen. 4. De dynamiek van netwerken palliatieve zorg De meeste organisaties die op dit moment, maar ook de komende jaren, de uitvoerende palliatieve zorg verlenen, hebben te maken met ingrijpende veranderingen die veel van hun aandacht vragen. Denk aan de WMO-transitie, de daaraan ten grondslag liggende wijziging van de verantwoordelijkheidsverdeling tussen rijk en gemeenten en noodzakelijke bezuinigingen. Men heeft een volle agenda, moet saneren en ook innoveren, heeft zorgen over het vastgoed, moet aanbesteden bij gemeenten en wordt ondertussen kritischer benaderd op de kwaliteit zoals die door de cliënten/bewoners en hun omgeving worden ervaren. En dat alles in de context dat zowel de cure als de care steeds meer rond ziektebeelden/ketenzorg wordt georganiseerd. Dat vraagt niet alleen aanpassing van de inrichting met lokale teams en netwerken, maar ook de opschalingmogelijkheden te organiseren waar de deskundigheid ontoereikend is. Dat laatste betekent tegelijkertijd ook, zoals bijvoorbeeld bij de ziekenhuizen, een verdere schaalvergroting. B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 6

7 In een dergelijke context functioneren de meeste organisaties die deelnemen aan de plaatselijke/regionale netwerken van palliatieve zorg. Tegelijkertijd hebben ze bijna allen gemeen dat ieder direct of indirect te maken heeft met het levenseinde van patiënten en bewoners en allen voorbereid moeten zijn 24/7u multidisciplinaire palliatieve zorg te kunnen aanbieden. Bovendien wordt gezien de maatschappelijke discussie steeds meer belang gehecht om een goede invulling te geven aan de onderstaande fasen bij het levenseinde. Bron: zorgmodel Lynn en Adamson 2003 Met bovenstaande ontwikkelingen en context hebben de huidige netwerken Palliatieve Zorg anno 2014 te maken. In deze context moeten de 66 netwerken zorgen voor een goede afstemming tussen de deelnemende organisaties, onderling kennis en ervaring delen en er voor zorgen dat er snel en gemakkelijk toegang is tot specialistisch zorg indien nodig. In die dagelijkse praktijk heeft ieder netwerk te maken met de klassieke, maar daardoor niet minder lastige kenmerken, van het goed laten functioneren van netwerken vanwege: de onderliggende ambiguïteit tussen het gemeenschappelijke belang en de doelstelling enerzijds en het eigen belang anderzijds: de deelnemende organisaties blijven immers zelfstandig en nemen vrijwillig deel aan het netwerk de noodzaak om het netwerk niet te vrijblijvend, maar ook niet te dwingend te organiseren: het belang van een vitale spanning: horizontale in plaats van hiërarchische aansturing en daardoor het belang van een combinatie van een vertrouwens- en control benadering de spanning tussen bestuurlijke belangen van de deelnemers (kosten/opbrengsten) en de operationele belangen van de uitvoerende professionals (betrokkenheid/zingeving/ tevredenheid). Zowel de context als deze typische kenmerken van netwerkorganisaties betekenen dat Fibula, zeker in deze fase, te maken heeft met een grote variëteit aan netwerken met ieder haar eigen dynamiek. Continuïteit is daarbij een belangrijk element in het goed functioneren van de regionale netwerken en zeker een voorwaarde om de gewenste verbeteringen en vernieuwingen te kunnen realiseren. Het gaat immers uiteindelijke om de kwaliteit van de palliatieve zorg. Best practices kunnen zo ontstaan en/of geïmplementeerd worden. Fibula zal in haar beleid en opzet van haar organisatie steeds voor deze dynamiek oog moeten hebben en houden. Zij zal steeds moeten blijven verbinden, verbeteren waar mogelijk en verankeren waar noodzakelijk. B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 7

8 5. De ontwikkeling naar een landelijke organisatie voor netwerken palliatieve zorg Landelijke organisaties hebben doorgaans een combinatie van functies zoals: beleidsadvisering, belangenen reputatiebehartiging c.q. lobbyen en naar haar leden een functie op het gebied van onderzoek en documentatie, ondersteuning in de vorm van advisering, opleidingen, kenniscoördinatie en tot slot algemene service. De accenten daarin verschillen naarmate de landelijke organisatie meer een beroepsvereniging is of meer een belangenorganisatie of zelfs een brancheorganisatie. In een beroepsorganisatie sluiten mensen zich aaneen met eenzelfde beroep teneinde hun belangen te behartigen. Bij een belangenorganisatie gaat het om organisaties met eenzelfde doel met een specifiek maatschappelijk nut. Een brancheorganisatie gaat om organisaties/ondernemingen uit één branche. In de eerste fase van haar bestaan had Fibula de feitelijke kenmerken van een beroepsvereniging van netwerkcoördinatoren. Haar formele doelstelling richtte zich echter niet alleen op de functie van netwerkcoördinator maar op het belang van (multidisciplinaire) palliatieve zorg in de stervensfase (dus meer een belangenorganisatie). Bovendien had men al enigszins te maken met de vraag naar de positie en randvoorwaarden van netwerken palliatieve zorg tussen de verschillende sectoren van de zogenoemde reguliere zorg in de gezondheidszorg. Daarnaast deden zich op landelijk en regionaal niveau de hiervoor genoemde klassieke kenmerken van een netwerkorganisatie voor, omdat de deelnemende organisaties deel uitmaken van verschillende landelijke (branche)organisaties met ieder ook weer hun eigen beleid en ervaring met het stervensproces van hun cliënten/bewoners. Het verbindende was dat ongeacht de setting (intra-, trans- of extramuraal), het echelon (eerste, tweede of derde lijn), de sector (cure, care) of de mate van specialisatie (algemeen of gespecialiseerd), het bij al deze organisaties gaat om een naderend levenseinde en de palliatieve zorg in het bijzonder. Vanuit die invalshoek heeft Fibula ten dele ook de kenmerken van een brancheorganisatie. Uit de ervaring met en onderzoek naar dit type organisaties blijkt dat er drie kritische succesfactoren onderscheiden kunnen worden die elkaar onderling, zowel in positieve als negatieve zin, kunnen versterken. Ook voor Fibula zijn deze drie factoren en daarmee aandachtsvelden van toepassing: de beleidsbeïnvloeding: ervoor zorgen dat de palliatieve zorg en de bijbehorende netwerken goed op de (politieke) landelijke agenda komen van de overheid en andere landelijke organisaties met bijbehorende programma s en financiering (= de strategische, politieke macrofunctie) de eigen praktijkontwikkeling: ervoor zorgen dat de aangesloten palliatieve netwerken baat hebben bij c.q. kunnen profiteren van (gemeenschappelijke) diensten en deskundigheid (= de bedrijfsmatige, dienstverlenende microfunctie) de veldordening: ervoor zorgen dat door onderlinge afstemming de netwerken palliatieve zorg een minimale ordening hebben met bijbehorende afspraken en spelregels waardoor zij herkenbaar zijn in de praktijk voor en afspraken kunnen maken met andere organisaties die op een of andere wijze betrokken zijn bij palliatieve zorg (de collectieve mesofunctie). 6. Het richtinggevend profiel van Fibula 2.0 De kwaliteit van de palliatieve zorg zoals hiervoor geciteerd uit het Witboek blijft de inspiratiebron voor Fibula. Gegeven het vastgestelde Nationaal Programma Palliatieve Zorg en het belang van actief inschakelen van de Netwerken Palliatieve zorg wil Fibula graag de schakelfunctie vervullen in het realiseren van deze visie op palliatieve zorg vanuit een landelijke positie. B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 8

9 Dit betekent voor in ieder geval de komende anderhalf jaar dat Fibula wil doorgroeien van een platform naar een landelijke organisatie van de regionale en plaatselijke netwerken palliatieve zorg. De eerder genoemde missie is dan ook voor de komende fase geherformuleerd: De stichting Fibula is de landelijk organisatie van de regionale/plaatselijke netwerken palliatieve zorg die zich inzet voor multidisciplinaire, palliatieve netwerkzorg. De toegevoegde waarde van Fibula is de drie hiervoor onderling samenhangende aandachtsvelden te versterken. De belangen van de netwerken zijn daarbij leidend met op de achtergrond het Nationaal Programma Palliatieve Zorg. Voor hun eigen functioneren, inclusief de functie van Netwerkcoördinator, moeten de 66 netwerken zowel merkbaar profijt hebben van een landelijk bureau als verzekerd zijn van een goede landelijke belangenbehartiging. Die twee belangen vragen dat zij onderling afspraken maken en zich zo tot zekere hoogte harmoniseren om herkenbaar te zijn en met gezag de belangenbehartiging door Fibula kunnen (laten) vervullen. Deze drie belangen gelden overigens ook voor de netwerken zelf. Ook daar willen de deelnemers profijt hebben van het netwerk, moeten onderling afspraken gemaakt worden en is belangenbehartiging naar de lokale en provinciale overheid aan de orde. Deze drie belangen kunnen worden gezien als drie bladen van een propeller waarbij de kwaliteit van palliatieve zorg de inspiratie- en energiebron is, het Nationaal Programma Palliatieve Zorg het richtinggevend kader is en Fibula als de rotor fungeert. Propellermodel Netwerken Palliatieve Zorg beleidsinbreng wet- en regelgeving, netwerken, legitimatie reputatie Financiering, zorgmodule, lidmaatschapseisen, platformfunctie FIBULA Kennisdeling, advisering, Helpdesk,intervisie, Website enz. Beleidsbeïnvloeding Veldordening Praktijkontwikkeling Infrastructuur bestuur, bureau OP WEG NAAR DE INVULLING VAN NAT. PROGR. PALLIATIEVE ZORG De richting waarin de propeller zich dus beweegt is het Nationaal Programma Palliatieve Zorg. Fibula ambieert samen met andere organisaties een intermediair te zijn en een schakelfunctie te vervullen tussen de beleidsvorming die in het kader van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ) plaatsvindt en de uitvoering in de 66 netwerken Palliatieve Zorg. B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 9

10 De netwerkcoördinatoren en de besturen van de netwerken kunnen een middle-up-down positie innemen tussen het landelijk niveau en de plaatselijke uitvoerende organisaties en deze drie belangen voor wat betreft hun provinciale en gemeentelijke omgeving ook als referentiekader gebruiken voor zover nodig. Refererend naar de matrix van het NPPZ (zie bijlage) kunnen de genoemde activiteiten bij de implementatie en ten dele ook het onderwijs, zowel in het kader van de netwerkontwikkeling als de veldontwikkeling plaatsvinden. Voor de functie van het onderzoek wil Fibula meedenken in de aard en opzet van het onderzoek zodat het een maximaal effect heeft voor de implementatie. Daarnaast kan Fibula een introducerende en waar nodig begeleidende rol vervullen. In het op te stellen plan van aanpak voor de jaren zullen naast de te inventariseren wensen van de netwerken de genoemde programmapunten uit de matrix in overleg met de staf van het NPPZ worden opgenomen. 7. De organisatorische ontwikkeling van Fibula: van 1.0 naar 2.0 De rotor in het hiervoor beschreven propellermodel is de infrastructuur van Fibula. In deze tweede fase van haar bestaan moet de ingezette beweging meer vaart krijgen. Dit betekent dat er sprake moet zijn van verdere professionalisering van het huidige uitvoerend bestuur en haar ondersteuning aan de Netwerken Palliatieve Zorg en de bestuurders daarvan. Op dit moment bestaat het bestuur uit zeven leden die tevens netwerkcoördinator zijn bij een van de aangesloten netwerken. Het bestuur wordt ondersteund door een medewerker van Agora en kan voor haar activiteiten en de kwartaalbijeenkomsten met alle netwerkcoördinatoren gebruik maken van de conferentieruimte van Agora of het IKNL. De tweede fase in de professionalisering van Fibula betekent dat de besturen van de 66 regionale netwerken meer dan voorheen betrokken zullen moeten gaan worden. Daarnaast zal er een projectbureau worden gevormd dat het beleid van het bestuur voorbereidt en uitvoert. Daarbij is en blijft de inbreng en de verbinding met de netwerkcoördinatoren van groot belang. Voor wat betreft het bestuur is het voorstel over te gaan van uitvoerend bestuur naar beleidsbepalend bestuur. De belangrijkste functie van het bestuur is conform de statuten en de missie invulling te geven aan de hiervoor genoemde drie hoofdfuncties van Fibula: beleidsbeïnvloeding, praktijkontwikkeling en veldontwikkeling. De belangrijkste taken van het bestuur zijn: het bepalen en realiseren van de missie, visie en strategie van de stichting door onder meer: o het vaststellen van een beleidsplan en daarop aansluitend jaarplan o het vaststellen van het jaarverslag o het vaststellen van de begroting en jaarrekening het creëren en in stand houden van draagvlak bij de besturen van de netwerken palliatieve zorg en zorg dragen voor het zodanig structureren van het overleg dat er sprake is van een democratisch functionerende stichting het zorg dragen voor de interne organisatie en het personeelsbeleid in de brede zin van het woord het delegeren van de voorbereiding en de uitvoering van de bestuursbesluiten aan de projectdirecteur het vertegenwoordigen van de stichting waar nodig al dan niet samen met de projectdirecteur. B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 10

11 Het bestuur zal worden samengesteld uit leden die: affiniteit hebben met palliatieve zorg, liefst over een breed netwerk beschikken, betrokken zijn al dan niet als bestuurder bij een netwerk Palliatieve zorg en/of uit de kring komen van huisartsen, v&vt sector, ziekenhuizen, politiek/maatschappelijk en medisch inhoudelijk. Inmiddels is per 15 mei 2014 een nieuw bestuur gevormd bestaande uit vier bestuursleden. Een vijfde lid zal zich binnenkort worden benoemd. Alle bestuursleden voldoen aan bovenstaande criteria. De rechtsvorm blijft voor deze tweede fase voorlopig een stichting die echter wel zo democratisch mogelijk is georganiseerd. Het versterken van de verbinding met de besturen van de netwerken is daarbij cruciaal. Dat betekent dat de besturen van de netwerken zoveel als mogelijk is bij het beleid van Fibula betrokken worden. Zo zullen minstens (half)jaarlijks alle voorzitters van de netwerken worden uitgenodigd op een algemene vergadering van de netwerken waar het bestuur verantwoording aflegt voor het gevoerde beleid en commentaar vraagt bij het voorgenomen beleid voor het daaropvolgend jaar. Een en ander zal ook in de aan te passen statuten worden vastgelegd. De netwerken zullen gevraagd worden om een convenant te tekenen, waarin zij aangeven deel te willen nemen aan Fibula als netwerk van de netwerken palliatieve zorg. Op termijn zou het convenant met de stichting kunnen omgezet worden in een lidmaatschap van de vereniging Fibula. Voor wat betreft het te vormen projectbureau van Fibula wordt gedacht aan een vaste staf van drie projectmedewerkers en een secretaresse. Het projectbureau is de link tussen bestuur en netwerkcoördinatoren. In samenwerking met de netwerkcoördinatoren wordt een plan opgesteld om tot verdere praktijkontwikkeling te komen, waarna na goedkeuring door het bestuur dit plan in concrete voorstellen en programma s wordt uitgewerkt. De projectmedewerkers zullen naast het beleidsveld praktijkontwikkeling ook op de beide andere aandachtsvelden (beleidsbeïnvloeding en veldordening) de daarbij aansluitende activiteiten ontwikkelen. Ook daarbij het borgen van goede contacten met alle netwerkcoördinatoren essentieel. Het projectbureau beschikt daarnaast over voorzieningen om specifieke expertise op het gebied van financiën, juridische zaken et cetera in te schakelen. Voorgesteld wordt om een overgangsperiode van anderhalf jaar (juli 2014-jan 2016) af te spreken. Vanwege de noodzakelijke continuïteit en het borgen van de verbinding met de netwerkcoördinatoren, is voor deze overgangsperiode een aantal van de huidige uitvoerende bestuursleden gevraagd de functie van projectdirecteur/projectadviseur van het projectbureau Fibula te vervullen. Gedacht wordt aan een projectdirecteur (20 24 uur) en twee projectadviseurs voor elk acht tot twaalf uur. Zij werken op detacheringbasis. Een begroting zal hiervoor worden opgesteld. Per beleidsveld (beleidsbeïnvloeding, veldordening en praktijkontwikkeling) zal worden nagegaan welke capaciteit beschikbaar moet zijn. Naast secretariële ondersteuning wordt vooralsnog en in afwachting van een raming per ontwikkelveld wordt gedacht een formatie van 3 fte s (ongeveer 120 uur per week). Dit zal dan ingaan per 1 januari Vanaf januari 2016 worden een projectdirecteur en projectadviseurs, na een wervings- en selectieproces, aangesteld door het bestuur. De verhouding tussen projectdirecteur en het beleidsbepalend bestuur wordt in een reglement vastgelegd. Over de verdere inrichting zal nog afstemming plaats vinden met de organisaties die op dit moment vormen van ondersteuning verlenen zoals Agora en IKNL. B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 11

12 8. Een voorlopig plan van aanpak Het plan van aanpak om bovenstaande te realiseren bestaat voorlopig uit de volgende vijftien punten geordend rond de drie bladen van de propeller en de rotor. Voor de praktijkontwikkeling: 1. In overleg met de netwerken vaststellen aan welke ondersteuning en dienstverlening zij belang hechten en wat het voor hen aantrekkelijk maakt om aangesloten te zijn bij Fibula. 2. Reeds een aanvang is gemaakt met het formuleren van een aantal minimumeisen waaraan een plaatselijk/regionaal netwerk zou moeten voldoen en mogelijk daarop aangepaste systemen voor visitatie. Een werkgroep stelt na een inventarisatie nu een voorstel op. 3. Nader overleg met IKNL en Agora over de afstemming met Fibula en de wijze waarop en de mate waarin het IKNL en Agora de netwerken willen en kunnen ondersteunen. 4. Uitvoering geven aan het voornemen zoals dat door Agora, IKNL en Fibula is geagendeerd voor de vergadering van de Kerngroep om per jaar twee dialoogbijeenkomsten te organiseren voor niet alleen de netwerkcoördinatoren maar ook andere partijen in Nederland die zich bezig houden met palliatieve zorg. Er is dan de gelegenheid elkaar te ontmoeten en gezamenlijke thema s te bespreken. 5. Organiseren van de beleidsdagen van Fibula voor de coördinatoren om relevante beleidsthema s te bespreken, informatie en ervaringen uit de netwerken te delen en gelegenheid te bieden praktijk kwesties ter reflectie in te brengen. Voor de beleidsbeïnvloeding 6. Contacten onderhouden met de andere organisaties in de palliatieve zorg, VWS en de landelijke organisaties in de reguliere zorg en deelname aan de Kerngroep Voor de veldordening 7. In overleg met de leiding van het NPPZ opstellen van een actieplan ter implementatie van de genoemde punten per aandachtsgebied. 8. In overleg met de NFU en de netwerken werken aan de gewenste ordening en functie van de beoogde consortia en de verbinding met en voeding vanuit de kenniscentra in elk Universitair Medisch Centrum. 9. Intekenen op en gebruiken van de innovatiegelden zal daarbij worden betrokken. Voor gesteld wordt om vier kwartiermakers tijdelijk aan te trekken die de opdracht krijgen om de beoogde samenwerking van de netwerken die gerelateerd zijn aan een van de expertise centra tot stand te brengen, te structureren en te borgen. Inzake de ontwikkeling van Fibula als rotor worden de volgende activiteiten ontwikkeld: 10. Formaliseren o.a. aanpassen van statuten ven Fibula en opstellen van een reglement als beleidsbepalend bestuur en uitvoerend projectbureau. 11. Het inrichten en huisvesten van het projectbureau. 12. Het regelen van de detachering en het aantrekken van een secretaresse. B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 12

13 13. Het verdelen van de taken en aandachtsvelden binnen het projectbureau. 14. Het plannen en organiseren van de twee bijeenkomsten voor besturen van de netwerken. 15. Het plannen en organiseren van de vier landelijke bijeenkomsten voor netwerkcoördinatoren. B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 13

14 9. Samenvatting Sinds de jaren 90 bestaat er een landelijk dekkend systeem van 66 netwerken palliatieve zorg, allen gefinancierd met subsidie van VWS. Ze hebben als doelstelling de palliatieve zorg in de betreffende regio te verbeteren. Fibula is hun platform en bevindt zich na een pioniersfase in fase 2.0 waarin invulling gegeven wordt aan professionalisering. Fibula onderschrijft het Witboek palliatieve zorg van de Kerngroep Palliatieve zorg 1. Doelstelling van Fibula volgens de statuten: 1. Het bevorderen van multidisciplinaire, palliatieve netwerkzorg 2. Het bevorderen van de communicatie tussen de diverse netwerken palliatieve zorg 3. Het beïnvloeden van de landelijke beleidsvorming met het oog op de versterking van de multidisciplinaire palliatieve netwerkzorg 4. Het bieden van een landelijk aanspreekpunt voor netwerken palliatieve zorg en landelijke organisaties. De missie van Fibula is: Stichting Fibula is de landelijke organisatie van de regionale netwerken palliatieve zorg die zich inzet voor multidisciplinaire, palliatieve netwerkzorg. Richtinggevend profiel De landelijke organisatie Fibula kent drie belangen, die als drie bladen van een propeller gezien kunnen worden, waarbij Fibula de rotor is. de beleidsbeïnvloeding: ervoor zorgen dat de palliatieve zorg en de bijbehorende netwerken goed op de (politieke) landelijke agenda komen van de overheid en andere landelijke organisaties met bijbehorende programma s en financiering. de eigen praktijkontwikkeling: ervoor zorgen dat de aangesloten palliatieve netwerken baat hebben bij (gemeenschappelijke) diensten en deskundigheid. de veldordening: ervoor zorgen dat door onderlinge afstemming de netwerken palliatieve zorg een minimale ordening hebben met bijbehorende afspraken en spelregels waardoor zij herkenbaar zijn in de praktijk voor en afspraken kunnen maken met andere organisaties die op een of andere wijze betrokken zijn bij palliatieve zorg. Voorlopig plan van aanpak Praktijkontwikkeling: 1. In overleg met de netwerken vaststellen aan welke ondersteuning en dienstverlening zij belang hechten en wat het voor hen aantrekkelijk maakt om aangesloten te zijn bij Fibula. Er is een telefonische inventarisatie gemaakt met alle netwerkcoördinatoren. 2. Formuleren van een aantal minimumeisen waaraan een plaatselijk/regionaal netwerk zou moeten voldoen en mogelijk daarop aangepaste systemen voor visitatie. de handreiking Minimale eisen Netwerk Palliatieve Zorg is in augustus uitgebracht. 3. Nader overleg met IKNL en Agora over de afstemming met Fibula en de wijze waarop en de mate waarin het IKNL en Agora de netwerken willen en kunnen ondersteunen. De eerste overleggen zijn gevoerd, waarin o.a. gesproken is over de websites van de netwerken, bijeenkomsten voor netwerkcoördinatoren en deskundigheidsbevordering. 1 Kerngroep: bestaat uit de organisaties: Agora, AHCH (Associatie van Hospice Care Holland), Expertisecentra palliatieve zorg/nfu, IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland), PalliActief, Stichting Fibula, VPTZ Nederland (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg), V&VN afdeling palliatieve zorg en PalHag (huisartsenadviesgroep palliatieve zorg). B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 14

15 4. Organiseren van twee dialoogbijeenkomsten per jaar voor netwerkcoördinatoren en andere partijen met als doel elkaar te ontmoeten en gezamenlijke thema s te bespreken. Fibula heeft een advies geschreven aan de Kerngroep. Gezien de huidige ontwikkelingen wordt er even een pas op de plaats gemaakt. 5. Organiseren van de beleidsdagen van Fibula voor de coördinatoren om relevante beleidsthema s te bespreken, informatie en ervaringen uit de netwerken te delen en gelegenheid te bieden praktijk kwesties ter reflectie in te brengen. Sinds dit jaar is in goed overleg met Agora en IKNL het organiseren van deze bijeenkomsten overgegaan naar Fibula. Beleidsbeïnvloeding: 6. Contacten onderhouden met de andere organisaties in de palliatieve zorg, VWS en de landelijke organisaties in de reguliere zorg en deelname aan de Kerngroep Veldordening: 7. In overleg met de leiding van het NPPZ opstellen van een actieplan ter implementatie van de genoemde punten per aandachtsgebied. Fibula participeert in de Kerngroep, maar wordt ook steeds vaker gevonden door andere partijen, zoals de NPV, Stichting PAL, de VPTZ en anderen. 8. In overleg met de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) en de netwerken werken aan de gewenste ordening en functie van de beoogde consortia en de verbinding met en voeding vanuit de kenniscentra in elk Universitair Medisch Centrum. in het afgelopen jaar is hier in de netwerkcoördinatoren dagen aandacht aan besteed. Dit onderwerp komt ook weer aan de orde op de netwerkcoördinatoren dag op 11 december. 9. Voorgesteld wordt om vier kwartiermakers tijdelijk aan te trekken die de opdracht krijgen om de beoogde samenwerking van de netwerken die gerelateerd zijn aan een van de expertise centra tot stand te brengen, te structureren en te borgen. Gezien de landelijke ontwikkelingen is dit niet meer aan de orde. Fibula als rotor: 10 t/m 15. Hieronder vallen een aantal praktische zaken waaraan gewerkt wordt of die al gerealiseerd zijn. Te denken valt aan: het aanpassen van de statuten, het regelen van kantoorruimte, het aantrekken van een communicatie-/officemedewerker samen met Stichting PAL, detacheringscontracten voor de projectmedewerkers en het organiseren van bijeenkomsten voor besturen van de netwerken. B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 15

16 Deze notitie is opgesteld door: De leden van het oude uitvoerend bestuur Fibula Angelique de Wit Greet van der Zweep Jolanda Roelands Marije Brüll Huub Schreuder Anna Kempe lid bestuur en coördinator netwerk palliatieve zorg Waardenland/Dordrecht en Gorinchem secretaris bestuur en coördinator netwerk palliatieve zorg Eemland voorzitter bestuur en coördinator netwerk palliatieve zorg Roosendaal-Bergen op Zoom - Tholen lid bestuur en coördinator netwerk palliatieve zorg Zuidoost Brabant lid bestuur en coördinator netwerk palliatieve zorg Nieuwe Waterweg Noord) lid bestuur en coördinator netwerk palliatieve zorg Regio Zutphen De leden van het nieuwe beleidsbepalend bestuur Fibula Ton Ruikes Esmé Wiegman-van Meppelen Scheppink Gert van Dooren Geert Jan van Loenen Margot Verkuylen voorzitter bestuur Fibula en lid raad van bestuur ZiekenhuisGroepTwente en oud voorzitter van het netwerk palliatieve zorg Roosendaal - Bergen op Zoom - Tholen vicevoorzitter en directeur Nederlandse Patiënten Vereniging penningmeester bestuur en divisie manager Argos zorggroep en voorzitter netwerk palliatieve zorg Nieuwe Waterweg Noord lid bestuur en huisarts en lid van het bestuur van de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) lid bestuur en specialist ouderengeneeskunde/docent hospice de Duinsche Hoeve, UMC St Radboud, Surplus Advies en ondersteuning Gerrit Damhuis adviseur bij DamhuisElshoutVerschure, organisatieadviseurs Bunnik mei 2014 B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 16

17 Gebruikte literatuur D. Schmidt e.a.: Dienstverlenende brancheorganisaties. VM-uitgevers 2012 P. Tack en P. Beusmans: Professioneel verenigingsmanagement, theorie en praktijk voor besturen en directeuren van branche- en beroepsverenigingen, VU uitgeverij Amsterdam 2001 G. Damhuis e.a.: leven en werken in netwerken DamhuisElshoutVerschure, s-hertogenbosch 1999 B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 17

18 Bijlage 1. Matrix model Nationaal programma Palliatieve Zorg Onderzoek Onderwijs Implementatie Bewustwording en Cultuur Organisatie: Continuïteit van Zorg Zorginhoudelijke Innovatieve Interventies Patiënten/naasten Participatie passend bij Vaardigheden patiënt B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 18

19 Bijlage 2. Nadere invulling Matrix model Nationaal programma Palliatieve Zorg Deze bijlage is een nadere invulling van het Matrix model Nationaal Programma Palliatieve Zorg en is als bijlage toegevoegd bij de notitie als je niet meer beter wordt... aanzet tot het nationaal programma palliatieve zorg', opgesteld op verzoek van VWS door de kerngroep Palliatieve zorg, redactie: J. Hasselaar de dato Beleidskader Nationaal Programma Palliatieve Zorg 1. Bewustwording en Cultuur complexe zorg Onderzoek A Onderwijs B Implementatie C deskundigheidsbevordering ethiek en mensbeeld (kennisagenda) diversiteit * complexe zorg deskundigheidsbevordering attitude* zorgverlener/subtiliteiten/s amenwerken* samenwerking (bv mogelijkheid thuis overlijden) complexe zorg ziekenhuiszorg en transmurale zorg binnen beroepsgroepen spirituele zorg/betekenisvraag* specifieke doelgroepen: passende plaats overlijden en behoefte aan zorg (professionals bewustwording) deskundigheidsbevordering (als onderdeel van alle medische opleidingen) maatschappelijke binding 2. Organisatie: Continuïteit van zorg organisatie van zorg (kennisagenda) ketenzorg (kennisagenda) samenwerking ziekenhuiszorg en transmurale zorg proactieve zorgplanning samenwerking complexe zorg ziekenhuiszorg en transmurale zorg gesprekken en informatiemateriaal proactieve zorgplanning gesprekken en informatiemateriaal 3. Zorginhoudelijke Innovatieve Interventies complexe zorg specifieke doelgroepen: hoe zorg voor niet-oncol doelgroepen inrichten (ook uit kennisagenda) kennisontwikkeling kwaliteit van zorg (kennisagenda) symptoommanagement (kennisagenda) complexe zorg kennisontwikkeling kennisontwikkeling (gestandaardiseerde werkwijze) deskundigheidsbevordering symptoommanagement (kennisagenda) samenwerking kennisontwikkeling (gestandaardiseerde werkwijze) B E L E I D S N O T A F I B U L A 2. 0 P A G I N A 19