Nieuwsbrief. CI-Team Zuid-Oost-Nederland. Inleiding. Inhoud. Beste lezers,

Transcriptie

1 Nieuwsbrief CI-Team Zuid-Oost-Nederland Inleiding 30 JANUARI 2019 Beste lezers, Inhoud Inleiding Aan het woord: familie Lebens RONDO 2: de allereerste oplaadbare CI-processor Accu s niet drogen! Let op! BTW op hoorapparaten verhoogt naar 9% Cochlear smart app voor Android Horen met een elektronisch implantaat in je oor: waarom klinkt dat nog niet natuurlijk? Heidag CI-team ZON 2018 Nieuw: aanmeldzuil Maak opnieuw gebruik van SoundSuccess! Even voorstellen: Janne Vangansewinkel Afscheid: dr. van Tongeren Onlangs hebben we weer de aftrap mogen geven van een nieuw jaar. Wij wensen u namens het hele CI-team een mooi en gezond 2019 toe! De tijden veranderen, en deze keer heeft dit ook invloed op deze nieuwsbrief. Gezien de nieuwe privacy-wetgeving hebben wij uw toestemming nodig om u deze nieuwsbrief in de toekomst te mogen blijven toesturen. Als u graag verder op de hoogte gehouden wil worden, vergeet dan zeker niet om bijgevoegde antwoordkaart naar ons terug te sturen of ons te mailen! Verder maken we vanaf de volgende editie de overstap naar een digitale nieuwsbrief. We willen u daarom tevens vragen ons het adres door te geven waarop u de nieuwsbrief wenst te ontvangen. Heeft u geen adres? Geen probleem, er bestaat nog steeds de mogelijkheid om een papieren versie per post te ontvangen. Kruis dit dan wel op de antwoordkaart aan. Deze nieuwsbrief begint met het ervaringsverhaal van een bijzondere familie, waar 2 broers en 1 zus uit hetzelfde gezin op volwassen leeftijd een CI hebben gekregen. Wilt u ook graag uw CI-ervaring met andere patiënten delen? Laat het ons dan zeker weten. Verder leest u meer over de nieuwe RONDO 2 processor van MED-EL, de allereerste oplaadbare processor. We gaan daarnaast dieper in op de smartphone applicatie van Cochlear, die er nu ook voor Android toestellen is. Verder enkele belangrijke mededelingen over het niet drogen van accu s én de recente BTW-verhoging op hoorapparaten. Naar jaarlijkse gewoonte krijgt u een verslag van onze jaarlijkse teamdag, de Heidag, waarbij we met het hele team gekeken hebben hoe we, inspelend op alle veranderingen, onze zorg nog verder kunnen optimaliseren. Op deze dag kwam onder andere promovendus Lars Lambriks meer vertellen over de nieuwe Elephant -studie die recentelijk van start is gegaan. In deze studie onderzoeken we een nieuwe manier van het instellen van het CI bij nieuwe CI-dragers, namelijk gebaseerd op de precieze locatie van de elektrode in het slakkenhuis. Wij wensen u veel leesplezier! De nieuwsbrief-redactie (voortaan zijn wij te bereiken via ci.nieuwsbrief.kno@mumc.nl)

2 Aan het woord FAMILIE LEBENS In deze rubriek komen CIdragers aan het woord die graag hun eigen persoonlijke ervaringen op CI-gebied met u willen delen. Ditmaal komen twee broers en één zus uit de familie Lebens aan het woord. Beste lezers, Mogen wij ons even aan u voorstellen: Lies Steinbusch-Lebens (71 jaar), Piet Lebens (69 jaar) en Theo Lebens (68) jaar: 3 kinderen uit een gezin van 8. Lies: Onze moeder was zeer slechthorend, wat het heel erg lastig maakte voor ons om met haar te kunnen communiceren. Omdat wij erfelijk belast zijn met deze aandoening kregen ook wij al op jonge leeftijd met slechthorendheid te maken. We werden doorgestuurd naar de KNO arts in het MUMC te Maastricht. Geen van ons wist wat een CI inhield. We zijn daarom naar een informatiebijeenkomst geweest. Deze was zo veelbelovend dat wij meteen wisten: hier gaan we voor. Ik kwam als eerste van ons drieën in aanmerking voor een CI. Tevens kwam ik in aanmerking om mee te doen aan een studie, wat voor mij betekende dat ik 2 CI s zou krijgen. Het hele voortraject, de begeleiding en de operaties zijn goed verlopen. Mijn eerste CI werd in maart 2016 aangesloten en mijn tweede CI in oktober Dankzij de steun en hulp van mijn man bij de oefeningen ben ik weer zo ver dat ik kan communiceren met iedereen, maar wat voor mij héél belangrijk was, met mijn kleinkinderen. Theo: Door mijn slechthorendheid was het voor mij heel moeilijk om met mijn klanten te communiceren. Daardoor was ik altijd aangewezen op de hulp van mijn vrouw. Zij stond altijd voor mij klaar en regelde alles voor mij. Maar ik wilde zelf weer kunnen communiceren met mijn klanten. Door het enthousiasme van Lies werd ook ik nieuwsgierig. Al gauw kreeg ook ik te horen dat ik in aanmerking kwam voor een CI. Ook bij mij verliep het voortraject, de begeleiding en de operatie voorspoedig. Mijn CI werd in juli 2016 aangesloten. Ook voor mij volgde een traject van oefenen en ontdekken van nieuwe (eigenlijk oude) geluiden. Veel vertrouwde geluiden kwamen terug. En net als Lies was ik blij om weer met iedereen, ook met mijn kleinkinderen, te kunnen communiceren. Alleen in grote gezelschappen blijft het moeilijk vanwege de omringende geluiden. Piet: Ook ik moest er aan geloven. Samen met mijn vrouw begon ik aan het voortraject. Zoals mijn zus en broer kwam ook ik in aanmerking voor een CI. Eindelijk, de operatiedatum gekregen. Ik wist niet wat me te wachten stond dus liet ik het maar op me afkomen. De operatie is ook bij mij goed verlopen en ik heb nergens last van gehad. Het CI werd in augustus 2018 aangesloten. Ik hoorde alleen maar piepjes. Maar door dagelijks samen met mijn vrouw te oefenen hoor ik nu weer geluiden die ik al jaren niet meer had gehoord. Wij willen dan ook het CI team van het MUMC te Maastricht en alle medewerkers van harte bedanken voor de fijne begeleiding en het aanstekelijke enthousiasme om ons te motiveren door te gaan. Door hun inzet zijn wij waar wij nu zijn. Nogmaals onze hartelijke dank hiervoor, Lies, Piet en Theo.

3 RONDO 2: de allereerste oplaadbare CI-processor De RONDO 2 processor van MED- EL is net als zijn voorganger een processor die volledig op het hoofd gedragen wordt: het oor blijft dus vrij. Het vernieuwende aan deze processor is dat hij noch batterijen, noch accu s bevat: hij is namelijk oplaadbaar! Na een nachtje laden is hij weer de hele dag bruikbaar. De RONDO 2 is bijna 20% lichter dan zijn voorganger, en beschikt over kleurkapjes die aangepast kunnen worden aan de haarkleur. Voor wie dat wenst zijn er veiligheidsopties, waarmee de RONDO aan het haar of de kleding bevestigd kan worden. CI-gebruikers met een implantaat van het merk MED-EL kunnen bij hun 5-jaarsvervanging dus kiezen voor de RONDO 2 óf voor de SONNET achter-het-oor processor. Accu s niet drogen! Door uw CI regelmatig in de elektrische droogdoos te leggen voorkomt u dat uw processor door vocht beschadigd raakt. Het blijkt nu echter dat het voor de levensduur van de accu s beter is deze niet mee te drogen. Maak de accu dus eerst los van het CI, voor u deze in de droger stopt! Dit advies geldt voor alle drie de CI-merken. De RONDO 2 processor mag in verband met de volledig interne oplaadbare accu niet in de droogdoos. Let op! BTW op hoorapparaten verhoogt naar 9% Sinds 1 januari 2019 is de BTW op hoorapparaten, en hieronder vallen ook CI-processoren, gestegen van 6 naar 9%. Dit betekent dat u het beste uw verzekering kunt laten aanpassen naar het nieuwe, hogere bedrag. Als u dit niet doet komt u voor kosten te staan wanneer u de verzekering nodig heeft, bijvoorbeeld in geval van verlies. U kunt bij ons het nieuwe, te verzekeren bedrag opvragen door te mailen naar CI.KNO@mumc.nl. Vermeld in uw mail steeds uw naam en geboortedatum, en indien u dit weet ook het merk en type CIprocessor.

4 Cochlear smart app voor Android Voor wie de afstandsbediening van zijn CI niet altijd bij zich heeft, is er goed nieuws: de smart app van Cochlear is nu ook beschikbaar voor Android telefoons! De app bestond reeds, maar kon enkel gebruikt worden met een iphone. Daar is nu verandering in gekomen. Het gaat hierbij wel énkel om de laatste nieuwe processor van Cochlear (Nucleus 7/CP1000), en daarnaast kan het rechtsreeks streamen van geluid naar het CI nog steeds enkel met een iphone. Om gebruik te kunnen maken van de app moet uw CP1000 processor wel recent (ná 23 augustus 2018) geüpdatet zijn door het CI-team. Als dat niet het geval is, kunt u hiervoor een afspraak maken. De app laat u toe alles te doen wat voorheen met de afstandsbediening kon (van programma wisselen, volume regelen, een streamer of ringleiding activeren, ) maar ook persoonlijke hoorgegevens bekijken en zelfs een zoekgeraakte processor opsporen. Eveneens beschikbaar in de app is de nieuwe Forward Focus functie. Forward Focus kan ingeschakeld worden om hinderlijk geluid van achteren te verminderen. Hiermee zal het spraakverstaan in uitdagende luistersituaties, zoals een restaurant, verbeteren. Het is een aanvulling op de bestaande mechanismes zoals Zoom en Beam (die ook in SCAN zitten). De audioloog moet de Forward Focus functie wel eerst activeren in de aanpassingssoftware, voordat u hiervan gebruik kan maken. Als dat gebeurd is, kunt u de functie tijdelijk inschakelen via de app, wanneer er hinderlijk geluid van achteren wordt ervaren. Voor meer informatie over de Smart app voor Android kunt u ook een kijkje nemen op de website van Cochlear: kijk onder Ondersteuning, kies Nucleus 7 geluidsprocessor en ga dan naar Nucleus smart app voor informatie en video s of Handleidingen wanneer u de app wenst te installeren. U kunt uiteraard ook contact opnemen met het CI-team. Verder organiseert de firma Cochlear een aantal praktische workshops in Utrecht over de Nucleus geluidsprocessors, (draadloze) accessoires en connectiviteit. Tijdens deze workshops worden tips gegeven over het gebruik van de processor en randapparatuur, zoals de afstandsbediening of de smart app, om het gebruik ervan te optimaliseren. Meer informatie hierover vindt u op de website van Cochlear, aanmelden kan via:

5 Horen met een elektronisch implantaat in je oor: waarom klinkt dat nog niet natuurlijk? De Elephant-studie Veel doven en slechthorenden zijn met een CI weer beter in staat om geluiden waar te nemen en spraak te verstaan. Toch is de ervaring van elektronisch horen nog niet hetzelfde als bij mensen zonder gehoorproblemen. Het Maastricht UMC+ start daarom de ELEPHANTstudie, een onderzoek waarin een nieuwe methode wordt getest om de geluidskwaliteit van CI s te verbeteren. Veel CI-patiënten vinden het moeilijk om het geluid te omschrijven dat hun CI produceert. Toch is het duidelijk dat het geluid anders klinkt dan wanneer het via de natuurlijke weg wordt verwerkt. Het doel van de ELEPHANT-studie is om de belevingen van akoestisch en elektrisch horen dichter bij elkaar te brengen. Onderzocht wordt of een nieuwe methode van programmeren een natuurlijker geluid kan opleveren. Op dit moment staat bij de programmering van het CI het frequentiebereik van iedere elektrode van tevoren vast. Dit houdt in dat bij iedere CI van hetzelfde merk de elektrodes nagenoeg dezelfde toonhoogtes stimuleren. De ligging van de elektrodes in het slakkenhuis is echter bij iedere patiënt anders. De frequenties die worden gestimuleerd door de elektrode van het implantaat kunnen daardoor verschillen van de natuurlijke locaties die akoestisch gestimuleerd worden. In de ELEPHANT-studie wordt daarom vlak na de operatie een scan gemaakt om de locatie van de elektrodes in het slakkenhuis in beeld te krijgen. De programmering van het CI wordt hierop aangepast waarbij gelet wordt op de natuurlijke verdeling van frequenties in het individuele slakkenhuis. Om een goed beeld te krijgen van de effectiviteit van deze nieuwe methode wordt het onderzoek enkel uitgevoerd bij patiënten die hun implantaat nog moeten ontvangen en dus nog geen gewenning hebben opgebouwd voor bepaalde instellingen. Mocht de nieuwe programmeermethode effectief blijken te zijn, dan wordt samen met de fabrikant onderzocht hoe deze ook in de reguliere zorg kan worden toegepast. Het MUMC+ is voor deze studie op zoek naar deelnemers. Heeft u momenteel nog geen CI, maar ontvangt u deze wel in de toekomst? Vraag dan uw audioloog of arts om meer informatie. U kunt ook direct contact opnemen met de onderzoeker via lars.lambriks@mumc.nl. Wij sturen u dan graag onze informatiebrochure.

6 Heidag 2018 Op 29 november 2018 was er weer de heidag voor alle medewerkers van het CI-team ZON, uit het Maastricht UMC, Libra Revalidatie & Audiologie (locatie Eindhoven) en Adelante (locaties Hoensbroek en Venlo). Ongeveer 35 medewerkers waren aanwezig om op de hoogte te worden gebracht van de laatste landelijke ontwikkelingen, uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek en om samen te discussiëren over verbeteringen in de zorg voor onze CI-cliënten. In de ochtend werd eerst een overzicht gegeven van de cijfers van 2018 en de jaren daarvoor. Nieuw was hierin dat ook de kosten voor onderhoud en reparaties werden gepresenteerd. De wachttijd voor een CI operatie is inmiddels gelukkig weer gereduceerd van 1-1,5 jaar naar 2-3 maanden. In 2019 mogen we zelfs de 1000ste CI verwachten! Er werd een onderzoek gepresenteerd naar mogelijke verschillen in resultaten tussen oude en jonge CIcliënten. De verschillen blijken klein te zijn, maar we zien wel dat voor de oudste groep de scores qua spraakverstaan gemiddeld iets minder zijn. In Maastricht gaat komend jaar een wetenschappelijk onderzoek starten naar de relatie tussen de ligging van de electrode in het slakkenhuis en de toonhoogtes die op elke electrode worden gepresenteerd. Mogelijk kan dit leiden tot een natuurlijkere klank of een sneller resultaat in spraakverstaan. Zie ook het stuk over de Elephant studie in deze nieuwsbrief! Aan het eind van de ochtend werd nog het evenwichtsonderzoek bij kinderen besproken, omdat dit nu standaard wordt uitgevoerd tijdens de selectie en een half jaar na de CIoperatie. In de middag kwamen de medewerkers van het volwassenteam en kinderteam apart bij elkaar om te overleggen over ontwikkelingen binnen de teams. Zo werd er verder gesproken over hoe we onze oudste cliënten tijdens de selectie beter kunnen voorlichten over de te verwachten resultaten met CI. Ook willen we meer werk gaan maken van onderlinge intervisie tussen alle medewerkers. Bij het kinderteam werd er gesproken over de verschillende draagopties van de CI processor. Het doel is dat kinderen de processor zo snel mogelijk in de ideale positie achter het oor gaan dragen met een oorstukje. Ook is gediscussieerd over de mogelijkheid van CI bij kinderen die aan één zijde goed horen en aan de andere kant doof zijn. Er is nog onduidelijkheid over de te verwachten winst en lange termijn resultaten. In Nederland wordt dit dan ook nog niet toegepast. Het was weer een geslaagde dag met veel uitwisseling van informatie en de kans om alle collega s te kunnen spreken! Christine ter Huurne, klinisch fysicus-audioloog Libra Revalidatie & Audiologie Eindhoven Nieuw: aanmeldzuil Bij een bezoek aan onze polikliniek kunt u zich vanaf heden digitaal aanmelden voor uw afspraak. Vanaf medio oktober 2018 bevinden zich aanmeldzuilen aan de balie van onze polikliniek. U hoeft zich niet meer te melden bij een baliemedewerker en kunt zichzelf aanmelden via de aanmeldzuil met uw afsprakenbrief of uw ponskaartje. Het aanmelden is simpel uit te voeren en als het niet goed lukt, zijn er altijd medewerkers aanwezig om te assisteren.

7 Maak opnieuw gebruik van SoundSuccess! Advanced Bionics heeft de afgelopen periode gewerkt aan een nieuwe versie van het programma SoundSuccess. Het programma is weer beschikbaar via het nieuwe rehab portal. U kunt een nieuwe account aanmaken via abrehabportal.com.

8 Even voorstellen Mijn naam is Janne Vangansewinkel en ik ben werkzaam als audioloog bij Libra Revalidatie & Audiologie in Eindhoven. Ik volgde de opleiding Logopedische en Audiologische wetenschappen aan de KU Leuven en studeerde er in 2016 af als audioloog. Daarna kon ik aan de slag in het Audiologisch Centrum in het Maastricht UMC+ en werd ik in de wondere wereld van de CI gedompeld. Ik proefde nog even van de audiologische zorg in België, maar miste het CI-wereldje te hard. Gelukkig kon ik snel aan de slag op het Audiologisch Centrum in Eindhoven, waar ik sinds 1 juli 2018 het volwassenenteam versterk. Ik sta onder andere in voor hoortoestellen, beengeleidingstoestellen en uiteraard CI s. Afscheid Dr. van Tongeren Onlangs heeft dr. Joost van Tongeren het Maastricht UMC+ en ons CI-team na een aantal jaren trouwe dienst verlaten. Hij gaat verder als KNO-arts in het Isala-ziekenhuis in Zwolle, met ook hier speciale aandacht voor de oorheelkunde. Wij wensen hem hierbij veel geluk en kijken met het hele CI-team terug op een prettige samenwerking. Redactie Dit is een uitgave van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+), Adelante audiologie & communicatie Venlo, Libra Revalidatie & Audiologie, locatie Eindhoven en de Mgr. Hanssenschool. Deze nieuwsbrief verschijnt twee keer per jaar. Redactieadres: ci.nieuwsbrief.kno@mumc.nl