De OPCI, iets voor u? Beste lezer, Meer weten?

Transcriptie

1 Nummer 1, 2016 Beste lezer, Hierbij introduceren wij u de eerste nieuwsbrief van het CI-team Rotterdam. Zoals we u al eerder hebben laten weten, is de vaste jaarlijkse afspraak voor volwassenen vervallen. Dit houdt in dat we niet meer met alle CI-dragers jaarlijks contact hebben. Om u toch op de hoogte te houden over de ontwikkelingen op CI-gebied en binnen ons team, hebben we besloten deze nieuwsbrief uit te geven. We praten u bij over de wetenschappelijke onderzoeken die lopen binnen het CI-team en vertellen we over de mogelijkheden om zorgeloos uw vakantie op het strand door te brengen terwijl u uw CI-processor draagt. Verder kunt u een artikeltje lezen over de combinatie van CI en muziek, lezen hoe het met onze oud-collega Anjeta Peters gaat, wat u moet doen bij storing, et cetera. We horen graag wat u vindt van het initiatief van deze nieuwsbrief en wat u nog mist. Ook zouden wij in de volgende nieuwsbrieven graag verhalen van CI-dragers opnemen. Dit hoeven uiteraard niet alleen lovende verhalen te zijn, het gaat om úw ervaring, of die van uw kind, met CI. Leuke foto s van u of uw kind met de CI zijn ook zeker welkom! Wij wensen u een goede zomer toe, namens alle medewerkers, CI-Team Rotterdam NB: Heeft u een nieuw mailadres? Vergeet het niet aan ons door te geven! De OPCI, iets voor u? Vader laat CI op het hoofd tatoeëren om zoon te steunen. OPCI is de afkorting voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie. Eind 2005 zijn de belangenorganisaties voor doven en slechthorenden hun krachten gaan bundelen op het gebied van CI. Vanuit de verschillende belangenorganisaties kunnen mensen deelnemen aan de vergaderingen van OPCI. Op deze manier kan OPCI de belangen van de verschillende doelgroepen goed behartigen en is binnen iedere organisatie de kennis van CI gewaarborgd. Wat doet de OPCI? OPCI staat voor optimale communicatie en ondersteuning van een cochleair implantaat. OPCI behartigt de belangen, geeft voorlichting en draagt zorg voor lotgenotencontact voor mensen met een cochleair implantaat en voor mensen die een cochleair implantaat overwegen. Daarbij is onafhankelijke informatie, goede zorg en adequate financiering het uitgangspunt. Meer weten?

2 Zoals u waarschijnlijk wel weet, wordt er binnen het CI-team ook veel wetenschappelijk onderzoek verricht. Zo weten we wat er in de dagelijkse praktijk wel én niet werkt voor u als CI-drager. Momenteel lopen er twee verschillende onderzoeken waarover we u graag een korte uitleg geven. In een latere nieuwsbrief zullen we uiteraard op de hoogte stellen over de uitkomsten van deze onderzoeken. Daarnaast willen wij van de gelegenheid gebruik maken om alle CI-dragers die meewerken aan onze wetenschappelijke onderzoeken heel hartelijk te bedanken want zonder u was er voor ons geen mogelijkheid tot wetenschappelijk onderzoek! BEDANKT! Achtergrondgeluiden In de nieuwste processor van Advanced Bionics is er een mogelijkheid om plotselinge, korte, harde geluiden te laten onderdrukken. Deze mogelijkheid wordt SoundRelax genoemd. De techniek die hiervoor nodig is, is afkomstig van Phonak, producent van hoortoestellen en samenwerkingspartner van Advanced Bionics. Naar aanleiding hiervan stelden de audiologen van het CIteam zichzelf de vraag hoe storend korte harde geluiden zijn voor CI-gebruikers. Er is tot nu toe nauwelijks onderzoek gedaan met dit soort geluiden. Ook zijn we als CI-team nieuwsgierig wat het effect is van SoundRelax. In samenwerking met Advanced Bionics is een onderzoek opgezet om te meten hoe hinderlijk CI gebruikers korte harde geluiden vinden en hoe storend ze zijn op het verstaan van spraak. Ook wordt onderzocht of SoundRelax helpt om de hinder van korte, harde geluiden te verminderen. Korte, harde geluiden zijn vaak onderdeel van achtergrond rumoer dat meer continue van aard is. De AB processor heeft ook een techniek om deze meer continue ruis te onderdrukken. Die techniek heet ClearVoice. In het onderzoek naar SoundRelax kijken we ook of SoundRelax en ClearVoice samen goed werken voor achtergrondrumoer dat bestaat uit een mengelmoes van continu stoorgeluid en korte, harde geluiden. Inmiddels hebben een aantal CI-gebruikers aan het onderzoek meegedaan. Ze vonden het onderzoek over het algemeen best intensief, maar ook heel interessant. De onderzoeksgegevens worden momenteel geanalyseerd. Bimodaal horen De afgelopen jaren zijn de criteria voor cochleaire implantatie steeds ruimer geworden. Hierdoor neemt het aantal CI-gebruikers toe en ook het aantal CI-dragers die aan het andere oor nog een hoortoestel dragen. Dit wordt bimodaal horen genoemd. Cochlear werkt samen met hoortoestellen-producent Resound en uit deze samenwerking is er een hoortoestel ontwikkeld dat, volgens de theorie, goed samengaat met een CI. Onlangs heeft er binnen ons CI-team een onderzoek plaatsgevonden naar dit hoortoestel. De testfase is inmiddels afgerond. Wij hebben onze proefpersonen (CIdragers uit ons team) een hoortoestel meegegeven van Resound met daarin 3 verschillende programma s. Elk programma werd enkele weken geprobeerd, waarna er een serie testen werd gedaan. In een later stadium werd er ook nog een externe draadloze microfoon (multimic 2+) gekoppeld aan zowel het hoortoestel als aan de CI waardoor het spraakverstaan in lawaai vergemakkelijkt wordt. Ook hiermee werden testen verricht. Als laatste kreeg de proefpersoon een dagboekje mee om de ervaringen met de extra microfoon (in combinatie met de CI en het hoortoestel) op te kunnen schrijven Inmiddels zijn er vele proefpersonen (de oudste was 84 jaar!) gemeten die tot wel 7 bezoeken aan ons gebracht hebben en zeer geduldig alle testen hebben doorstaan. Momenteel wordt de data geanalyseerd.

3 Boek: Horen is een genot! Lydia Hagoort miste ongeveer vijf jaar geleden, op haar zoektocht over cochleaire implantatie, een boek met ervaringen en informatie hierover. Na haar implantatie ging ze de uitdaging aan en schreef zelf een boek over haar ervaringen. Haar persoonlijke verhaal wordt aangevuld met informatie over bijvoorbeeld de gevaren van de operatie, de CI-centra, de revalidatie. Omdat voor iedereen de CIervaringen anders zijn heeft Lydia nog een vijftal andere CI-gebruikers geïnterviewd nl: Marcelle, Vera, Agaath, Frank en Paul. Alle geïnterviewden zijn blij met hun CI, het 'weer kunnen horen' opende voor een ieder nieuwe perspectieven. Bestellen? U kunt het boekje bestellen bij Lydia via het adres lydiahagoort@gmail.com. Het boekje kost 15,- inclusief verzending. Uw ervaringen in deze nieuwsbrief? Zit u in de revalidatiefase, heeft uw kind een CI gekregen óf hebt u uw CI juist al 10 jaar? Wij zouden het leuk vinden als u uw verhaal wilt vertellen via deze nieuwsbrief! Interesse? Stuur uw verhaal naar ci@erasmusmc.nl Gegevens van uw fabrikant Het CI-team zorgt voor (alle onderdelen voor) een werkende processor, de rest van de accessoires moet u vaak zelf aanschaffen. Uiteraard kunt u bij twijfel via het secretariaat navragen welke onderdelen u via ons krijgt. Advanced Bionics: U kunt mailen naar AB4You: AB4you.nl@advancedbionics.com of bellen naar Geef uw naam, adres en bestelling door (wat, type, welke kleur en welk aantal). Cochlear: Webshop: benelux/nucleus.html. U kunt ook contact opnemen met de klantenservice via: (België). Medel: Tijdens kantoor uren via het Care Center: of via mail: office@nl.medel.com Geef uw naam, adres en bestelling door (wat, type, welke kleur en welk aantal).

4 Een CI houdt niet van water.? Of toch wel? Een strandvakantie? Niet erg aantrekkelijk als je een CI draagt want stel je voor dat hij nat wordt? Dan hoor je de hele vakantie niks meer. Een te groot risico voor velen. Maar er is een oplossing. Tegenwoordig heeft elk merk CI de mogelijkheid om de processor waterdicht te maken. Elk merk doet dit op z n eigen manier maar het komt erop neer dat er een waterdicht hoesje om de processor geplaatst wordt dat zorgt dat water (maar ook zweet en stof) geen kans maken om in de processor te komen. Medel Medel Medel levert een hoesje dat om de processor wordt geschoven. Met een sticker sluit de het geheel waterdicht af. Dit is kan voor alle processoren. Het hoesje is tot 3x te gebruiken, daarna moet er een nieuwe gebruikt worden. Advanced Bionics Advanced Bionics heeft een doosje ontwikkeld dat je om je arm draagt of aan je badpak vastmaakt. Met een lange kabel met waterdichte spoel wordt er contact gemaakt met het implantaat. De microfoon op de spoel is actief. Cochleair Cochleair heeft een herbruikbare hoes die over de processor wordt geschoven. Een speciale spoel wordt daarna aangesloten op de processor waarna het geheel waterdicht is. Niet verliezen! Zorgt u ervoor dat u de processor niet kunt verliezen. Vaak zijn er meegeleverde mogelijkheden om de processor extra te bevestigen zodat u zich geen zorgen hoeft te maken dat u de processor kwijtraakt. Soms zijn de water-accessoires mee te bestellen bij een nieuwe processor maar ook kunnen ze apart worden aangeschaft bij de firma. De prijzen lopen uiteen. ACTIES Advanced Bionics en Cochleair hebben deze zomer een actie waardoor u de accessoires voordeliger kunt aanschaffen. Wilt u zwemmen met uw CI? Op de vorige pagina vindt u de gegevens van de fabrikanten zodat u kunt informeren over de mogelijkheden.

5 Muziek speelt in op onze emotie en dit kan verschillende oorzaken hebben. Zo kan het liedje een herinnering zijn aan een bijzonder moment in je verleden -of een goede film of boek-, doet het liedje je herinneren aan belangrijk persoon die er niet meer is of maakt het nummer je gewoon heel vrolijk of verdrietig, zonder dat je precies kan vertellen waarom. Iedereen voelt er wat anders bij. Dát is de kracht van muziek. Muziek bestaat uit verschillende toonhoogtes en ritme. Een melodie is een opeenvolging van toonhoogtes, die door de combinatie met het ritme een bepaalde muzikale gestalte vormt. De melodie is een soort muzikale gedachte, met een specifiek karakter en met een duidelijk begin en eind. Elke melodie maakt gebruik van specifieke klankkleuren ofwel timbres, meestal door middel van het gebruik van bepaalde muziekinstrumenten. cochleair implantaat wordt het er vaak niet beter op. De processor is vooral gericht op het spraakverstaan. Geluid in de verschillende sterktes en ritmes worden vaak nog goed opgevangen. Maar Uw ervaringen delen? Luistert u nog muziek met uw CI of klinkt het totaal niet meer? Ziet u uw kind meebewegen op muziek? Vertel uw muziek-ervaring in de nieuwsbrief! de melodie, toonsoort en de harmonie van de verschillende instrumenten niet meer. Ook teksten kunnen niet worden verstaan. Hierdoor is het nauwelijks nog mogelijk de emoties en herinneringen bij muziek te ervaren zoals je dat met een goed gehoor ooit hebt ervaren. Soms heeft bepaalde muziek een hele sterke emotionele lading. Dat komt doordat de luisteraar persoonlijke herinneringen verbindt aan de muziek. Iedere keer als de luisteraar deze muziek weer hoort, worden de herinneringen opgeroepen en raken ze meer verankerd. De emotie die bij de herinnering wordt gevoeld blijft sterk en wordt aan de muziek gekoppeld. Bij een slechter wordend gehoor valt vaak ook het genieten van muziek weg. Muziek wordt niet meer herkend, klinkt niet meer aangenaam of teksten kunnen niet meer worden verstaan. Met een Toch is het voor veel CI gebruikers nog mogelijk om muziek weer als iets positiefs te ervaren. Naarmate het CI langer gedragen wordt en er meer naar muziek wordt geluisterd kan muziek subjectief weer wat natuurlijker gaan klinken. Door songteksten op te zoeken en te lezen is het beter mogelijk de boodschap van de muziek te herkennen. Door te ervaren en te proberen welke instrumenten aangenaam klinken en welke muziektempo s makkelijker kunnen worden gevolgd kunnen er weer nieuwe herinneringen worden opgebouwd. Musical Atmospheres is een interactief oefenprogramma dat ontworpen is om volwassenen met een cochleair implantaat te helpen de wondere wereld van muziek te ontdekken.

6 Multimic van Cochlear / Resound Beter verstaan in achtergrondlawaai? Er zijn hoorhulpmiddellen die de bron van de spraak dichterbij brengt. Bij deze apparatuur bevindt zich in de directe nabijheid van de spreker een microfoon (bijvoorbeeld om de hals) en bij de luisteraar is er een ontvanger (om de hals of aan de CI). kan de microfoon vaak gebruikt worden om de tv te kunnen horen/verstaan. Hierdoor wordt een aparte ringleiding vaak overbodig. Er zijn meerdere merken beschikbaar, wij kunnen u adviseren of deze apparatuur voor u handig zou kunnen zijn en welk type u het beste kunt uitproberen. De microfoon wordt meestal vergoed door uw zorgverzekeraar. De spraak die aan de kant van de spreker bij de microfoon binnenkomt, wordt door een zender direct doorgestuurd naar een ontvanger bij de luisteraar. In de praktijk betekent dit dat het spraakverstaan in ruimten met bijgeluiden, of als de afstand tot de spreker groter is, verbetert. Ook Roger pen van Phonak Nieuws van een oud-medewerkster! Na ruim 6 jaar in het CI-team te hebben gewerkt, heb ik besloten om afscheid te nemen en een nieuwe uitdaging aan te gaan. Samen met mijn man Joris Peters heb ik in januari 2015 voormalig restaurant De Zwethheul overgenomen en het Aan de Zweth genoemd. Een prachtig restaurant langs de Schie waar we met veel passie werken. Binnen een jaar hebben we zelfs al een Michelinster in ontvangst mogen nemen! Combinatie van 2 uiteenlopende banen Tot 1 mei jongstleden heb ik mijn werk als logopediste in het Erasmus MC gecombineerd met het werken als gastvrouw in ons restaurant maar het combineren van 2 banen (plus moeder zijn van 2 kleine kinderen) bleek niet meer te combineren. Daarom heb ik besloten te stoppen in het Erasmus MC. Nu, enkele weken verder, kijk ik nog steeds met heel veel plezier terug op mijn leuke tijd binnen het CIteam. Ik vond het CI-proces van intake tot revalidatie altijd erg fascinerend en ik vond het geweldig om contact te hebben met de CI-dragers. Ik wens iedereen heel veel geluk en gezondheid toe en wie weet mogen we elkaar nog een keer ontmoeten in Aan de Zweth! Anjeta Peters

7 Verzekering van uw CI Een ongeluk zit in een klein hoekje Als u een nieuwe processor krijgt, is het belangrijk dat u de gegevens van de nieuwe processor doorgeeft aan uw verzekering. Dit is niet voor uw ziektekostenverzekering maar voor de aparte verzekering van uw CI. Vraag bij de uitlevering van uw nieuwe processor dus altijd om de gegevens voor de verzekering. Vaak gaat het om het type, de verzekerde waarde en soms ook het serienummer. TIP: Vraag uw verzekering hoe u onderverzekering kunt voorkomen! Onze contactgegevens Wij willen graag goed bereikbaar zijn voor u en daarom staat er elke dag iemand voor u klaar om u, via mail of telefonisch, te woord te staan. Het secretariaat bestaat uit 2 vaste medewerkers, mevrouw Heijkoop en mevrouw Benthem. Tel: ci@erasmusmc.nl Facebook.com/CIteamRotterdam/ CI-storingsdienst Zoals met elk apparaat, kan ook uw CI-processor kapot gaan. Hiervoor heeft CI-team Rotterdam een storingsdienst. Dit houdt in dat er elke werkdag iemand aanwezig is die, op afspraak, uw storing kan verhelpen of u tijdelijk kan voorzien van een leenprocessor. Wij maken onderscheid tussen 2 typen storing: Uw processor doet niks meer of hapert. Het kan inplannen bij de persoon die storingsdienst heeft U hebt klachten over de geluidskwaliteit of u nuttig zijn om zelf even in uw gebruiksaanwijzing te ervaart dat u minder verstaat. In dit geval is er kijken, een deel van de storingen kunt u zelf meer tijd nodig om u goed te kunnen helpen en verhelpen door bijvoorbeeld het wisselen van het willen we dat u ook gezien wordt door de kabeltje. Krijgt u de processor niet meer aan de logopediste zodat er enkele testen gedaan worden. praat? Mail het secretariaat (zet STORING in de Dit wordt ingepland via het secretariaat. U kunt per subject) of laat iemand naar ons secretariaat mail of telefonisch contact opnemen. Meestal kan er bellen. Wij zullen in dit geval op dezelfde (werk)dag op korte termijn (binnen enkele weken) een of de eerst volgende (werk)dag een afspraak voor u afspraak voor u worden ingepland. Belangrijk: U moet altijd eerst een afspraak maken voor u langs kunt komen. Er is niet de gehele dag iemand aanwezig of beschikbaar. Neemt u dus altijd eerst contact op met het CI-secretariaat. Zij vertellen hoe laat u kunt komen.

8