FOCUSGROEPBIJEENKOMSTEN

Transcriptie

1 FOCUSGROEPBIJEENKOMSTEN Inge Doorn I OPCI I SHiEC- project I Februari 2015

2 Inleiding Geleidelijk de mogelijkheid verliezen om deel te nemen aan een gesprek, vermindert de kwaliteit van leven van veel ouderen. Hierdoor krijgen ze het gevoel geïsoleerd te zijn van hun familie, geliefden en van hun professionele of sociale omgeving. Gelukkig kunnen cochleaire implantaten, voor een groot deel, het gehoor herstellen. Het cochleaire implantaat is technisch geavanceerd en vereist een intensieve interactie tussen zorgverleners (artsen, audiologen, logopedisten) en de implantaat gebruiker, vooral tijdens de eerste paar jaar. Het SHiEC- project (Supporting Hearing in Elderly Citizens) is een Europees gesubsidieerd project 1. Het heeft tot doel nieuwe producten (computerprogramma s / applicaties) te ontwikkelen, waarmee ouderen hun implantaat beter en gemakkelijker kunnen bedienen en waarbij zij in staat zijn beter zelf de regie te houden. In het project werken verschillende organisaties samen in een multidisciplinair team: Cochlear, België Cochlear, Zweden OPCI, Nederland Otoconsult, België VU Medisch Centrum Amsterdam, Nederland Het SHiEC- project kent verschillende aandachtspunten, namelijk: het gemakkelijker maken van de bediening van het cochleaire implantaat het analyseren van het gebruik van de juiste programma s in de diverse luistersituaties mogelijkheid ontwikkelen voor het thuis uitvoeren van hoortraining, ter verbetering van het spraakverstaan het uitvoeren van hoortesten in thuis- omgeving, waarbij gekeken kan worden of het implantaat nog goed is ingesteld 1 Dit 3- jarige project maakt deel uit van het Europese Ambient Assisted Living programma (AAL) en is op 1 mei 2014 van start gegaan. Het project wordt mede gefinancierd door AAL, de Europese Commissie en de nationale onderzoeksbureaus van Vlaanderen, België (IWT), Nederland (ZonMw) en Zweden (Vinnova). 2

3 OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) heeft binnen dit project de opdracht inzichtelijk te maken wat de wensen en bevindingen zijn van de gebruikers. Dit doet zij door gebruikers te interviewen, enquêtes op te stellen en te verspreiden, focusgroepbijeenkomsten te organiseren of een groep testers te zoeken voor de ontwikkelde producten die getest moeten worden. De gegevens die OPCI verzamelt worden geanalyseerd en verspreid onder de partners. Nieuwe technologisch ontwikkelingen maken grote veranderingen in de CI- zorg mogelijk, maar op welke gebieden is nu eigenlijk aanpassing of verbetering nodig? Wat zouden CI- gebruikers veranderd willen zien en wat willen zij graag behouden? Om het gebruikersperspectief in kaart te brengen organiseerde OPCI drie focusgroepbijeenkomsten. Dit rapport presenteert de uitkomsten van de focusgroepbijeenkomsten waarbij is gevraagd naar de knelpunten en verbeteringen in de selectie-, operatie- en revalidatiefase en de wensen op technologisch gebied voor het gebruik en onderhoud van de CI. Project Number AAL

4 Inhoudsopgave Inleiding 2 Opzet 5 Samenvatting.7 Focusgroep 12 november Focusgroep 19 november Focusgroep 24 november

5 Opzet Nieuwe technologische ontwikkelingen mogelijk maken, waardoor CI- gebruikers beter ondersteund kunnen worden door hun CI. Waardoor zij langer zelfstandig kunnen blijven en minder afhankelijk worden van anderen. Dat is het doel van dit project. OPCI is partner in dit project. Als vertegenwoordigende organisatie van CI- gebruikers zorgt OPCI er voor dat het gebruikersperspectief in kaart wordt gebracht. Enquête Voorafgaand aan de focusgroepbijeenkomsten stelde OPCI in samenwerking met Cochlear een enquête 'CI en technologie' op. Het eerste deel van het project voor OPCI bestond uit het ontwikkelen en verspreiden van een vragenlijst. Het doel daarvan was te kijken of de veronderstellingen uit het projectvoorstel klopten. Ook hebben we onderzocht in hoeverre CI- gebruikers gebruik maken van computers. In totaal hebben 266 mensen de vragenlijst volledig ingevuld. Hiervan waren 97 personen 60 jaar of ouder. Belangrijkste resultaten uit het onderzoek: 97% van de oudere CI- gebruiker geeft aan één of meer soorten computers te gebruiken. 52% gebruikt de computer één tot drie uur per dag en een groot percentage gebruikt het meer dan drie uur per dag. Meer dan 90% van de CI- gebruikers maakt gebruik van internet en en 50% maakt ook gebruik van sociale media. 79% van de respondenten wil graag thuis hoortesten doen, hoortraining volgen of thuis problemen kunnen oplossen. Deze uitkomsten ondersteunden de aannames en gaven aan dat gebruikers veelal gewend zijn om te gaan met computers en dat het merendeel geïnteresseerd is in technologische ondersteuning van hun CI in de thuissituatie. Focusgroepbijeenkomsten Na deze enquête vonden we het belangrijk verschillende focusgroepbijeenkomsten te organiseren, waarbij we de ervaringen van CI- gebruikers met de huidige CI- zorg centraal wilden stellen. Om een goed beeld te krijgen van de ervaringen van de CI- gebruikers zijn drie focusgroepbijeenkomsten georganiseerd. Iedere bijeenkomst werd in drie delen verdeeld. Het eerste gedeelte ging over de selectie- en operatiefase, het tweede deel ging over de revalidatie- en nazorgfase en het derde gedeelte ging in op de ervaren knelpunten en de gewenste technologische verbeteringen. Tijdens iedere bijeenkomst was naast een microfoon en ringleiding ook een schrijftolk aanwezig. De bijeenkomsten begonnen met een algemene inleiding waarin het doel en de achtergrond van de bijeenkomst werd uitgelegd. Daarnaast werd iedereen verteld wat de 'spelregels' waren van de bijeenkomst. Voorafgaand aan het inhoudelijk deel kregen de deelnemers een 'toestemmingsformulier' dat zij moesten tekenen. Daarin stond o.a. dat de privacy van de deelnemers werd gewaarborgd, dat de gegevens / citaten gebruikt mogen worden voor het SHiEC onderzoek en dat zij geen persoonlijk voor- of nadeel ondervinden als gevolg van hun deelname aan de bijeenkomsten. Per bijeenkomst waren 8 deelnemers uitgenodigd, in totaal hebben dus 24 personen deelgenomen aan de bijeenkomsten. 5

6 Bij iedere bijeenkomst was iemand van Cochlear (Filiep Vanpoucke / Aida Tursic) aanwezig en Inge Doorn van OPCI leidde de bijeenkomsten. Er is voor gekozen de dialogen tijdens de bijeenkomsten zo gedetailleerd mogelijk uit te schrijven, zodat nagelezen kan worden op welke manier de deelnemers bepaalde onderwerpen hebben aangedragen. De samenvatting geeft een puntsgewijs overzicht van dat wat tijdens de verschillende focusgroepbijeenkomsten is gezegd. 6

7 Samenvatting De focusgroepbijeenkomsten waren opgedeeld in drie verschillende delen. In het eerste deel stonden knelpunten in de selectie en operatiefase centraal. In het tweede deel vroegen we de deelnemers naar hun ervaringen in de revalidatie- en nazorgfase. Wat is daarin belangrijk? En wat kan daarin nog verbeterd worden? In het laatste deel stond de technologie centraal. Wat wensen de deelnemers voor de toekomstige generatie CI s? Welke knelpunten zouden zij opgelost willen zien? Hoe zou dat kunnen met behulp van technologie? Er zijn tijdens de bijeenkomsten erg grote verschillen tussen de deelnemers gesignaleerd. Van erg blij met het CI, tot gematigd positief. Van mensen met een erg afhankelijke opstelling richting het CI- team, tot mensen die overal op zoek gaan naar (nieuwe) informatie, ervaringen van anderen en ondersteunende hulpmiddelen. Van alleenstaanden, tot mensen met een groot netwerk om zich heen. Al deze mensen hebben vanuit hun eigen perspectief bijgedragen aan de focusgroepbijeenkomsten Over het algemeen zijn mensen tevreden over het gehele CI- traject. Ze zijn ook niet geneigd zo snel te klagen over de dingen die minder goed gaan, maar tijdens de focusgroepgesprekken komen toch tot een aantal belangrijke aandachtspunten naar voren. Aandachtspunten selectiefase Voortraject Kno- artsen en audiologische centra moeten weten wanneer ze iemand kunnen /moeten doorverwijzen voor een CI. Duidelijke informatie over de criteria om in aanmerking te komen voor een CI (bij voorkeur ook objectiever, ook bij audiologische centra). Meenemen van persoonlijke situatie en daarin grenzen flexibel hanteren zodat o.a. ontslag wordt voorkomen. Goede voorlichting over CI- traject bij audiologische centra. Meer en betere voorlichting / informatievoorziening Voorlichting over verschillende CI- merken zodat een bewuste keuze voor een merk kan worden gemaakt. Duidelijkheid over de kant waar het CI geplaatst wordt. Voordelen links rechts? Oor met restgehoor of juist niet. Voorlichting over het gehele CI- traject over alle fases (selectie-, operatie-, revalidatie-, en nazorgfase). Realistische informatie over het traject en verwachtingen i.v.m. angst, te hoge verwachtingen en ter voorkoming van teleurstellingen. CI = hulpmiddel 7

8 Onderscheid maken verwachtingen in vroeg- en laatdoven, hierop ook voorlichting(smateriaal) aanpassen. Volledige informatie: Ze beantwoorden mijn vragen wel, maar ik weet niet wat ik niet weet. Lotgenotencontact verzorgen, niet pas wanneer iemand er om vraagt. Lotgenotencontact gebruiken mensen voor het beantwoord krijgen van hun vragen, als mental support en vooral om zoveel mogelijk verschillende ervaringen te horen. Ondersteuning door maatschappelijk werkster / psycholoog. Ook dit wordt door mensen verschillend ervaren. Sommigen vinden het belangrijk dat de maatschappelijk werkster/ psycholoog betrokken wordt in het traject, bijvoorbeeld bij angst voor operatie, teleurstelling over resultaten /CI. Maar deze mogen zeker niet te diepgravend zijn over leefsituatie. Wachttijden tussen de onderzoeken en de uitslag wel/geen CI mogelijk. Oplossing bieden voor mensen die geen oefenpartner hebben. Operatie Informatie over lengte herstelperiode (verschilt van 1 week tot 3 maanden) Informatie over het aantal ligdagen in het ziekenhuis Uitleg wat je kan en mag na de operatie Uitleg over risico s en bijverschijnselen tijdens en door operatie Uitleg over verschijnselen bij mogelijke complicaties aandacht voor mogelijke ontstekingen Extra bezoek KNO- arts na operatie Aandachtpunten Revalidatie- en nazorgfase Gebruik processor Tevreden over gebruikersgemak CI. Onderhoud CI (droogdoos, vervangen microfoonkapjes, gebruik accu s, gebruik batterijen) bij de meesten bekend. Groot verschil in gebruik afstandsbediening (varieert van helemaal niet tot veranderen van programma s en gevoeligheid). Bij vragen verschillende oplossingsstrategieën (zoeken in handboek, op internet bij fabrikant, vragen bij OPCI (lotgenoten) of vragen bij het CI- team). Volumeregeling aan de processor is gewenst. Problemen met magneet te sterke magneten, irritatie hoofdhuid, pijn. Oefenen met CI i.v.m. angst CI verkeerd te gebruiken. Richting horen ontvangen geluid van twee kanten is wens. Uitleg koffer Groot verschil in uitleg koffer. Soms wordt er nauwelijks aandacht aan besteed en wordt door het CI- team verwacht dat de cliënt het zelf uitzoekt. Soms wordt na een paar weken aan de cliënt uitgelegd wat er allemaal in de koffer zit. Weer andere CI- centra nodigt een klein aantal mensen (3) uit voor een gezamenlijke uitleg. 8

9 Ervaringen revalidatie Revalidatie heel belangrijk Revalidatieperiode (extreem) vermoeiend Afregeling met piepjes wordt ervaren als ouderwets Modern revalidatiemateriaal is gewenst Moeilijk in het ziekenhuis te beoordelen of geluid beter is - - > liever thuis Informatie over hoe werkt het brein bij revalidatie Teksten oefenen d.m.v. luisterboeken (ook van kinderboeken) Oefenen verschillende geluiden Oefenpartner is een vereiste Telefoneren in het ziekenhuis oefenen Telefoneren in stapjes oefenen Lotgenotencontact belangrijk voor vragen en steun Wensen t.a.v. de revalidatie Opdelen in fases: (1) spraakverstaan, (2) koffer uitleg en connectiviteit, (3) telefoneren (4) muziek. Belangrijk dat er veel aandacht is voor accessoires en ondersteunende hulpmiddelen. Goede voorlichting en informatie over waar te bestellen, vergoedingen etc. Telefoneren is voor veel mensen nog een erg groot struikelblok angst en gebrek aan ervaring speelt grote rol. Training gewenst. Betere training op het gebied van muziek. Samen met anderen revalideren voor onderling contact. Reisafstand huis <- > CI- team kleiner door gebruik moderne technologie (bijv. videochat) Hoorhulpmiddelen Informatie over ondersteunende hoorhulpmiddelen. Informatie over hulpmiddelen en andere hulp mogelijkheden (bijv. cursus spraakafzien). Thuis voorlichting kunnen krijgen. Bluetooth verbindingen met apparatuur wenselijk. Wensen t.a.v. CI Automatische demping wordt door enkelen aangegeven als onplezierig Automatisch verspringen naar ander programma voor gebruiker onduidelijk gebrek voorlichting? Wens CI en hoorapparaat goed op elkaar laten aansluiten, bijvoorbeeld solo- apparatuur aangesloten op beide apparaten. Verfijnen bediening CI Levensduur accu langer Minder gevoeligheid microfoon bij wind Mogelijkheid aan beide kanten te horen extra microfoon Voorkomen / verminderen irritatie hoofdhuid Betere connectiviteit: hoortoestel, CI, streamer, ringleiding Nieuwe techniek op oude implantaten passend maken 9

10 Knoppen aan processor om volume te regelen Verfijnen bediening CI Knelpunten Veel onduidelijkheid over verstrekking onderdelen; wat gaat wel/niet via het ziekenhuis? Verstrekking onderdelen gelijk maken, nu is elk ziekenhuis verschillend daarin Vaak (te) duur om te bestellen, m.n. oplaadbare accu s Hoge verzendkosten Onduidelijkheid over hulp in het buitenland bij defect Vervelend dat je bij defect afhankelijk bent van openingstijden ziekenhuis Twee mensen gaven aan dat het gehoor verslechterde, zonder dat oplossing werd gevonden Contact Behoefte om te skypen/videochat/visueel contact met CI- team of fabrikant Behoefte aan informatie via nieuwsbrieven rondom nieuwe ontwikkelingen /verbeteringen Behoefte aan meer lotgenotencontact Behoefte aan de mogelijkheid om thuis voorlichting kunnen krijgen Technologie Wensen Voorlichting over CI d.m.v. applicatie of website Uitleg over het gebruik van het CI zelf en de afstandsbediening Onderhoudsapplicatie bijvoorbeeld instructie over vervangen microfoonkapjes Connectiviteit met andere hulpmiddelen Zelf afregelen bijvoorbeeld finetuning bij spraak, maar ook bij luisteren muziek Digitale gebruiksaanwijzing (applicatie) Gebruikersvriendelijke informatie maken Applicatie om thuis hoortraining te doen revalidatie- app: waarin ook aandacht is voor telefoneren en muziek Applicatie voor stapsgewijs oplossen van problemen met CI - troubleshooting Telefoon als smartlink / spraakherkenning Intelligente CI die automatisch overschakelt Meer tussentijdse informatie over nieuwe ontwikkelingen CI (bijv. om muziek beter te horen) Minder apparaten om CI te gebruiken Implantaat compatibel aan de 3 merken Storing op ringleiding: verhelpen brom tijdens T- stand Grote afstand CI- team, goede ondersteuning in thuissituatie Informatie via internet over gebruik en onderhoud CI en accessoires 10

11 Focusgroepbijeenkomst 12 november 2014 Kennismaking Persoon A Persoon B Persoon C Persoon D Persoon E Ik kom uit Terneuzen (zeeuws- vlaanderen). Op mijn 42e werd ik slechthorend en zeven jaar later had ik plotsdoofheid aan links en dan nog eens zevenjaar later rechts. En toen hoorde ik niets meer en ging ik naar de kno- arts. Ik had op de tv gezien dat er iets is van een implantaat en de kno- arts was er niet voor. En toen ben ik bij Schoonenberg in contact gebracht met een jongen die bij mij in de buurt woonde. Die had een CI gekregen in Gent. Ik kreeg contact met hem en binnen drie maanden had ik ook een CI. In 2003 ben ik geïmplanteerd en dit is mijn derde toestel. Het is niet van Cochlear maar van Advanced Bionics. En ik ben zeer gelukkig daarmee het blijft een hulpmiddel, maar ik kan er goed mee uit de voeten. Ik kom uit Lelystad en ik ben 61 jaar en al sinds mijn 24e langzamerhand slechthorend geworden door de ziekte van Meniere en ik had altijd hoortoestellen en in de jaren 70 a 80 vroeg ik wel of ik een CI kon krijgen daarover had ik gelezen. Maar dat kon niet want bij Meniere zit het in je gehoorzenuw en als die kapot is dan kan dat niet vertelde hij En zo ben ik al die jaren doorgesukkeld tot 2012 toen ik weer een nieuw apparaat nodig had en ik kwam bij een andere kno- arts en ik legde het hem uit en hij stuurde mij gelijk naar utrecht naar het UMC. Dat was in oktober 2012 en in april 2013 ben ik aangesloten. Het ging in een razend tempo. Ik heb nu anderhalf jaar een CI en het is het grootste feest dat ik ooit mocht meemaken. Ik ben met mijn 35e doof geworden, waarschijnlijk als gevolg van een erfelijke afwijking. De eerste 5 jaar ging het langzaam en toen heel snel. En de hoortoestellen hielpen niet meer en sinds 7 jaar heb ik een CI. Ik ben in Utrecht geopereerd. En ik ben zeer tevreden maar wel wat mijn vrouw ook zegt: je blijft wel doof maar stukken minder. Ik ben 49 jaar en vandaag 2 jaar geleden geopereerd. Dat vertelden ze gister in het UMC. Ik ben langzaam doof geworden, maar het is niet duidelijk geworden waardoor. Het zou erfelijk kunnen zijn, maar dat is achterhaald. Ik heb lang zonder apparaten geleefd, dat werkte tot 2 jaar geleden, toen moest er echt wat gebeuren. Sinds de zomer ben ik als vrijwilliger bij OPCI aangesloten. Ik woon in Mijdrecht. Ik ben al jaren lang slechthorend maar steeds deed ik toestellen op en nog sterker en nog sterker. En toen kwam ik op het AMC en die vroeg of ik verbetering wilde en dat heb ik gedaan en toen heb ik binnen drie maanden een CI 11

12 gekregen. En toen (tien jaar geleden) was het enorm goed. En binnen drie maanden kon ik alles horen. Later is het wel weer slechter geworden maar ze konden de oorzaak niet vinden. En toen hebben ze opnieuw een CI ingebracht en die gehoorzenuw was niet goed, dat zat in de middel tonen. Ik hoor wel een hoop geluiden maar die spraak hoor ik moeilijk dat zijn de middel tonen. Spraak verstaan is heel moeilijk. Persoon F Persoon G Persoon H Ik ben pas 65 geworden en met pensioen. En ik ben vanaf mijn geboorte slechthorend, zwaar slechthorend. Ik heb altijd een hoorapparaat gehad en later twee oorhangers. Acht jaar geleden zei de kno- arts dat ik in aanmerking zou komen voor CI. En ik dacht dat dat niet kon, omdat ik slechthorend ben als gevolg van de resusfactor. Maar ik ging toch de molen in. En toen werd mijn man ziek en die werd zwaar ziek met chemo en ik zei: nee nu aandacht voor mijn man. Ik wilde wachten. En 5 jaar later ging ik weer in de molen. En ik wilde weer niet, al hoorde ik zoveel positieve geluiden van mensen. Ik deed alles met de apparaten en liplezen. En toen ging ik naar Australië en ik kwam terug en hoorde slechter en ik dacht: door al die vliegreizen en de ouderdom. En toen dacht ik: ik zit goed in mijn vel, en ik heb ja gezegd ik heb het gedaan. En in augustus 2013 kreeg ik een CI. Maar ik ben er niet zo tevreden over. Het is zo dat het heel blikkerig overkomt. Ik heb heel veel afrekeningen gehad. Het heeft wel een toegevoegde waarde. Ik hoor wel meer geluiden maar het is niet zo dat ik niet meer hoef te liplezen, ik had er meer van verwacht. Geïmplanteerd in Nijmegen. Ik ben in december 60 geworden. Sinds mijn 25e ben ik steeds slechter gaan horen en ze zeiden: op je 50e ben je stokdoof dus leer maar liplezen. Dat was een schok want ik kom uit Schotland en moet dan leren liplezen in een andere taal. Dat was moeilijk, maar het ging wel. Elke 5 jaar was het verlies groter. Maar iedere keer was er een beter toestel beschikbaar, dus ik hield het wel vol. Op het laatst was ik managementassistent en ik moest notuleren en dat ging niet. Ik functioneerde steeds minder en daar moest wel wat aan gebeuren. Uiteindelijk ben ik mijn baan kwijtgeraakt. Niemand heeft mij geïnformeerd over de mogelijkheid van een CI. Ik het zelf naar oplossingen gezocht en kwam uit op een CI. Er was een proef voor dubbelzijdige cochleaire implantaten en dit leek mij wel wat. Maar daar was mijn gehoor niet slecht genoeg voor en ook niet voor één. Dat was drie jaar geleden. Twee jaar geleden liet ik me weer testen. Ik zat aan op de rand, maar ze dachten dat ik wel vooruit zou gaan met een CI. Daar was ik heel blij mee. Dit jaar ben ik in januari geïmplanteerd en 6 weken later aangesloten en voor ik het ziekenhuis uit liep hoorde ik tien keer zoveel... Geleidelijk aan hoorde ik beter en ook vogels het was fantastisch. Ik heb de MED- EL Rondo, niets achter het oor, alleen een dopje op het hoofd. Als ik het uit heb ben ik doof. Ik heb ook nog een hoorapparaat. Samen verbetert het geluid wel. En nu is het top gewoon!!! Ik ben 75 en kom uit Culemborg en ben getrouwd en heb twee kinderen. Ik ben doof door erfelijkheid. We zijn met 5 kinderen en mijn zus en ik zijn hartstikke doof en de anderen mankeerden niets. We hebben het uit laten zoeken en in de vrouwelijke lijn wordt het doorgegeven. Dat betekent dat de zoon van mijn oudste zus ook doof is maar mijn kinderen niet. Ik heb gewoon gewerkt en een jaar of 6 geleden kreeg ik een CI en dat was geweldig, geweldig!! Ik ben niet van geboorte doof. Ik zou verkeersleider worden in militaire dienst. Tijdens de hoortest kwam ik erachter dat ik slecht hoorde, dus dat ging niet door. Maar ik werkte wel gewoon. 12

13 Apparatuur Hoe comfortabel voelde u zich in het gebruik van uw processor en de spullen in uw koffer toen u het ziekenhuis verliet na de eerste afregelen? Hoe leerde u uw CI apparaat gebruiken? Op welke onderdelen had de kennismaking met de apparatuur verbeterd kunnen worden? Veel afregelingen Gebruik processor: gemakkelijk Gebruik processor: comfortabel Betere uitleg koffer Veel zelf uitgezocht: handboek, internet, OPCI Instellingen aanpassen Persoon A: Toen het CI net aangesloten werd, dacht ik bij mezelf: oh waar ben ik aan begonnen. Het klonk verschrikkelijk, maar toen ik meer bijstellingen kreeg werd het alsmaar beter. Ik ben 27 keer naar Gent geweest en toen zei ik: stop maar het is nu een menselijke stem. Maar daarvoor was het Donald Duck achtig en blikkerig en vervormd en nu kan ik zeggen dat ik een menselijke stem hoor. Ik mocht altijd gelijk komen. De audioloog zei: als u een slecht gehoor heeft kom maar morgen om 10 uur. Ik heb gehad dat ik daar 4 uur zat en toen was ik doodop en ik wilde stoppen het was een topman. Vanaf het begin vond ik de apparatuur makkelijk in gebruik en er was weinig verzorging nodig. Ik moest wel oppassen dat het niet vochtig werd. Bij het eerste toestel had ik in 5 jaar maar één snoertje kapot gehad en verder nooit geen mankementen ook niet bij het tweede toestel. Maar nu sinds mei heb ik het derde toestel en dus moet ik dat nog afwachten. Verder ben ik zeer tevreden. Persoon B: Ik voelde me meteen heel comfortabel met de processor. Dat was gelijk vanaf het begin. Ik hoorde allerlei geluiden en dacht: Wat gebeurt hier allemaal? Toen ik thuis kwam met die koffer, voelde ik me niet meer comfortabel, want ik wist niet waar al die dingen voor waren en het was niet uitgelegd. Ik kreeg de afstandsbediening erbij en daar kon ik niet veel mee doen in het begin (later wel). Ik ging op de bank zitten prutsen en dan leer je er wel mee omgaan. Ik heb zelf geleerd hoe ik de processor moest verzorgen. Ik moest hem in de droogdoos doen, de accu eraf. Dat hadden ze niet gezegd, maar daar is dan OPCI voor, daar kon ik onbekende dingen even vragen. Voor afregeling moest ik naar het ziekenhuis, maar ik voel me vanaf het eerste moment comfortabel met de processor. Ik heb me suf geoefend, maar het heeft wel resultaat. Ik kan nu veel meer dan voorheen. Voor de caravan moest er altijd licht bij en nu kan ik er voor zitten met een kaarsje en lekker babbelen. Ik kan nu in het donker babbelen met mijn man. Wel als we samen zijn, dat gaat niet met een heel gezelschap. In de kennismaking had verbeterd kunnen worden dat er iemand was (audioloog), die al die snoertjes en stickers en alles wat je er bij krijgt, uitlegt. Dan weet je waar alles voor dient, waar je het voor moet gebruiken en wat je er nog bij moet kopen, zoals verloop stekkers, want anders kon het niet in de tv. Ik heb veel zelf uit moeten zoeken, met het handboek erbij en kijken naar het snoertje en dan opzoeken op internet. En als ik er niet uit kwam deed ik navraag bij het OPCI- forum. Ieder CI team geeft de voorlichting over de inhoud van de koffer anders. In Nijmegen wordt alles dat in de koffer zit uitgelegd. Persoon C: Dit is mijn tweede processor en bij beiden had ik een maand nodig voordat het comfortabel was. Ik heb het wel zelf proefondervindelijk vastgesteld door alle luistersituaties na te gaan en dat ding bij te stellen. Met de afstandsbediening kon ik de gevoeligheid etc. instellen. Ook verander ik van programma via mijn afstandsbediening, 13

14 Grote afstand naar CI- team Buitenland T- stand: brom Voorbereidend onderzoek Afstandbediening Magneet maar voor ik dat goed onder de knie had, was er wel heel wat tijd voorbij. En ik ben in Utrecht geholpen en woon in Limburg. De afstand was groot om het steeds door een audicien bij te laten stellen, dus deed ik dat zelf. Bij de tweede processor zat een koffer. Ik richtte mij op de processor en niet op de andere apparatuur uit de koffer. Ik was al blij dat ik dit kon volgen met een handboek erbij. Op vakantie is mijn processor kapot gegaan. Gelukkig had ik mijn oude processor ook mee, dus mijn problemen waren niet heel groot, maar je bent wel heel kwetsbaar. Persoon B: Er is toch een speciaal nummer, dat je kunt opbellen of tenminste mailen bij dit soort problemen? Persoon H: Dat heb ik ook gehad. Ik zit te lezen en hij valt uit. Ik hoorde helemaal niets meer, een gesprek was niet meer mogelijk. En dan zit je in het buitenland en dan? Mijn vrouw heeft overal heen gebeld, maar kwam er niet uit. Pas toen we thuis waren is de processor gemaakt. Het enige technische probleem dat ik nog heb is als ik tv wil beluisteren, dan heb ik een Sennheiser (infrarood). Die hang ik om en dan kun je tv luisteren. Je kan het ook met de T- stand doen op je CI, maar dan hoor ik een enorme brom. Dat was niet te verhelpen. Bij het CI team hebben ze nog een andere processor voor gezocht, maar toen werd het gebrom nog erger. De audioloog heeft toen de lawaaistand zo geprogrammeerd dat het gebrom weg is en ik toch tv kan luisteren, maar dat is een truc van de audioloog. Maar waarom dat gebrom is als ik tv of radio wil luisteren, daar zijn ze nog niet achter. Ten minste dat hebben ze mij niet kunnen vertellen. Persoon D: Het gebruik van de processor was gelijk goed. In de "koffer" zat een hoop waarvan op dat moment gezegd werd: we gaan dat niet doornemen, want je hebt andere dingen aan het hoofd. Dus de uitleg van de afstandbediening en de processor en het schoonmaken, onderhoud, droogdoos, etc. dat heb ik meegekregen. Ik had al veel bekeken op internet en toen ik die koffer zag wist ik wel waar alles voor was. Dus dat was voor mij een prima ervaring. Voor de afregeling ging ik een aantal keer terug naar het CI- team, maar dat was twee of drie keer. Het ging erg snel. Ik heb er een jaar over nagedacht of ik het wilde doen. Ik heb drie ziekenhuizen bezocht om te kijken waar ik het liet doen. Ik deed grondig onderzoek. Ik heb ook veel op internet gezocht, o.a. op de website van de producenten. Om te kijken hoe ziet het eruit en ik ben bij twee mensen op bezoek geweest. Daarom bij in ook actief geworden bij OPCI. Ik wil graag dat mensen die en CI overwegen goed geholpen kunnen worden. De afstandbediening: Ik gebruik de gewone stand bijna alleen. Soms de lawaaistand, maar dat doe ik aan het apparaat. Ik zou het fijn vinden als ik de harder en zachter ook aan het hoofd kan bedienen, dan heb ik de afstandbediening niet nodig. Ik heb wel altijd een doosje bij me met reserveonderdelen. Ik heb onlangs voor het eerst een kabel vervangen. En ik heb ook een nieuwe batterij. Ik gebruik de kleine, die vind ik prettiger met sporten en hardlopen. Je hebt in het begin geen idee hoe vast de processor op je hoofd moet zitten. Ik had magneet 5 gekregen, omdat ik het fijn vond als het goed vast zat. Nu na 2 jaar kreeg ik van de zomer irritatie op mijn hoofdhuid, rode plekken en dat verdween ook weer. De laatste weken kreeg ik echt pijn en gister is dat verholpen en nu heb ik magneet 2. Daar 14

15 wist ik niet genoeg van en dat kun je zelf ook niet goed inschatten in het begin. Keuze CI Persoon B: Ik was zo bezig met het emotionele aspect van de CI operatie. Zou ik straks weer kunnen horen? Wat als de operatie mislukt? Ben ik dan helemaal doof? Ik kon niet meer rationeel denken. De tijd tussen het groene licht en de operatie is achteraf gezien te kort geweest voor mij. Ik heb me dus helemaal niet verdiept in de keuze voor de verschillende types CI. Ik zei tegen de audioloog: welke is het beste? En hij zei: die moet je niet doen, kies uit die twee. Ik koos je mooiste. Naar welke bronnen gaat u op zoek als er een probleem is? Is het de website van het bedrijf of gaat u naar de gebruikersgroep? Persoon D: Naar OPCI, maar ook naar de website van het bedrijf. Ik kijk op internet. Heel af en toe in het handboek. Wind Koffer Teleurstelling Microfoonkapje Persoon E: Ik heb geen problemen gehad met de processor. Ik heb het opgezet en hij deed het. Het enige dat ik lastig vind is de lawaai bij het fietsen in de wind. Die microfoontjes zijn gevoelig voor de wind. Ik heb wel eens geprobeerd met een muts op te fietsen maar echt goed helpt dat niet. Dat zou wel kunnen verbeteren. Persoon F: Ik vond dat de inhoud van de " koffer " goed uitgelegd werd. Het werd in een kleine groep (drie personen) uitgelegd en meerdere keren werd gevraagd of we het begrepen. Ik vond dat erg prettig. Maar ik merk ook dat het CI- traject bij mij toch anders loopt. Iedereen is er zo blij mee en ik ben dat niet. Ik was teleurgesteld (nou dat mag ik niet zeggen) maar het klinkt zo blikkerig en zo hard. Ik was het warme geluid van het gehoorapparaat gewend en dat is nu heel anders. Ik ben veel vaker terug geweest, dan de bedoeling was. Dat was geen probleem. Ik vind dat ik goed geholpen ben in het Radboud ze begrijpen mijn problemen, ook de teleurstelling begrijpen ze. Dat vind ik ook belangrijk. Niet alles is positief. Mijn verwachtingen waren misschien niet reëel. In het begin zeiden ze: U hoeft misschien niet meer te liplezen, maar dat was niet zo. Ik kan goed bij het Radboud terecht. Ik mag altijd de logopedist mailen. Ik kon mijn verhaal kwijt en dat was fijn. Ook het gebruik van de CI werd goed uitgelegd. De microfoon werd elke drie maanden verwisseld daar. De laatste keer heb ik dat zelf gedaan, dat moet om de drie maanden. Persoon D: Daar moet een app voor komen. Persoon B: Mijn CI- team zegt dat het wel eens in de zes maanden kan. En aangezien ik de kapjes van hen krijg, doe ik dat maar. Cochlear: Die kapjes beschermen uw microfoon tegen stof. Het is belangrijk voor uw gehoor, om die echt om de drie maanden te vervangen. Het is vooral van belang bij de microfoon die verticaal gericht staat. Het voordeel van deze microfoon is dat u beter gaat horen in ruis, dan met de microfoon achteraan. Maar het kapje moet wel gewisseld worden om goed te blijven horen. Persoon F: Die afstandsbediening gebruik ik niet. Afstellingen doe ik met mijn hoorapparaat. Ik heb nu bijvoorbeeld ringleiding aan op het hoorapparaat niet op het CI. Ik merk steeds weer dat mijn situatie heel anders is dan dat van andere mensen om mij heen. Dat komt omdat ik vanaf het begin al slechthorend ben en de anderen zijn 15

16 CI = hulpmiddel Reserve- onderdelen bestellen Voorlichting via YouTube Uitleg kan duidelijker Telefoneren Muziek CI hoortoestel Streamer Ringleiding Accu s Wind later slechthorend geworden. Ik heb nooit kunnen verstaan zonder liplezen Ik heb veel geoefend met het CI, maar het heeft me niet gegeven wat ik verwacht had. Het heeft wel een toegevoegde waarde, ik hoor meer geluiden, maar ik had het anders verwacht. Ook het programma Doof was daarin wel heel teleurstellend en vertekenend. Het CI werd de hemel in geprezen. Iedereen kon ogenschijnlijk in zeer korte tijd weer heel goed horen. Dat is niet zo. Het blijft een hulpmiddel, die voor de ene beter werkt dan voor de andere. Dat had veel meer belicht moeten worden. Persoon D: Ik vind nog heel onduidelijk wanneer je wat kan bestellen? En waar? Krijg je het vergoed of moet je het zelf betalen? Persoon F: In het Radboud heb ik een stencil gekregen en daar staan telefoonnummers op voor als er problemen zijn en dan wordt het opgestuurd. Persoon G: Ik vond dat het geweldig ging. Ik was er helemaal klaar voor. Toen ik de processor en de koffer kreeg voelde het net als Kerst, ik kon toen alles uitpakken en dat vond ik heel leuk. In het ziekenhuis hebben ze alles laten zien, dat vond ik wel goed gedaan. Ik heb ook YouTube films gekeken. Ik heb de MED- EL rondo. Er was een actie van MED- EL, waardoor ik ook meteen twee processors kreeg. De kennismaking van de apparatuur is prima. Ik miste wel informatie rondom de "waterwear. Daarmee pak je het toestel in om te gaan zwemmen of douchen. Dat heb ik besteld bij MED- EL, maar toen ik hem kreeg hoorde ik dat ik andere batterijen nodig heb. Dat staat niet op de website, dat moet je wel vermelden vind ik, want die andere batterijen zijn veel duurder. En voor de Rondo moet ik de haarclip af doen. Het is een hels karwei om hem weer op te doen. Dat gefriemel ben je snel zat. Ook gaat het haar waar het clipje aan vast zit kapot. Dat kan beter en hadden ze duidelijker kunnen melden. Telefoneren en muziek luisteren gaat nog niet. Daar heb ik in de revalidatie niet veel werk van gemaakt. Mijn afstandbediening heeft vier programma s, maar ze stoppen er geen ander programma in. Er is alleen het programma dat je gebruikt. Als ik muziek wil instellen dan moeten ze daar eerst bij het CI- team een extra programma toevoegen. En wanneer doe je dat? Ik had daar in de revalidatiefase meer mee willen oefenen met de audicien. En ik gebruik een streamer voor de telefoon en dat werkt alleen met het gehoorapparaat en niet met het CI. De ringleiding werkt met beiden, dat vind ik fantastisch met het tv kijken. Dit zijn kleine problemen die ik graag opgelost had gezien. Maar ik heb geen klagen over het krijgen en ermee leren omgaan. Persoon H: Ik vind mijn CI heel comfortabel. Er viel niet veel te leren, eigenlijk. Ik heb eigenlijk alleen maar een probleem met de accu s. Die accu s moet ik drie keer op een dag vervangen. Daar baalt mijn vrouw met name van. Als we ergens zijn, zit ik te klooien met dat ding. Met batterijen doe ik drie dagen, dus die gebruik ik nu. Maar je weet niet wanneer ze uit gaan. En dan zit ik net in de bus dan gaat dat ding leeg en dan hoor je niets meer en je kunt het niet vervangen en dat is waardeloos. En ik heb ook bij het fietsen erg veel last van de wind. Dan hoor ik niets meer. Dus dan doe ik hem uit en dan doe ik hem in mijn zak. Maar eigenlijk zou er een beschermer moeten zijn tegen de wind. 16

17 Revalidatie Hoe zag uw revalidatie er in het ziekenhuis uit? Kunt u een korte beschrijving geven van wat u gedaan heeft en hoe dat er uitzag? Op welke manier heeft u thuis geoefend? Waar heeft u het meest aan gehad? En wat heeft u in de revalidatie gemist. En waar heeft u nu nog behoefte aan? Wat zou u nog willen trainen? Lotgenotencontact Informatie over nieuwe ontwikkeling/ verbeteringen Telefoneren Telefoneren/muziek Persoon A: Voor de revalidatie: Ik lag drie dagen ziekenhuis en daarna vier weken genezen en dan afregeling zoveel als nodig. Dat is al 11 jaar geleden. Ik had veel afregelingen nodig. Ik heb een jaar logopedie gehad om geluiden te herkennen en daarna een jaar om het spreken te oefenen. Ze ging dan achter mij staan en dan moest ik proberen het te horen. Daarnaast heb ik thuis geoefend met mijn man. Het zou fijn zijn meer contact te hebben met andere CI dragers, zodat je ervaringen kunt uitwisselen en op de hoogte raakt van alle verbeteringen. Ik vind het belangrijk als er van de fabriek uit nieuwe dingen komen dat iemand de kans krijgt om het uit te proberen en dan de verbeteringen kan uitdragen naar de mensen. Dat kan misschien via de computer, via een nieuwsbrief ofzo aan CI dragers. Ik versta wel de telefoon en als mensen mij kennen dan spreken ze rustig en dan kan ik echt een gesprek voeren en als ze mij niet kennen dan praten ze gelijk snel en dan is het over. En mijn zoon woont in Amerika en als hij belt dan gaat dat via de satelliet en dan komt dat later en dat lukt dat bellen niet. Ik heb skype en een koptelefoon erbij en dat gaat wel goed. Persoon B: Ik heb veel testen gedaan bij de logopedisten, allemaal in het ziekenhuis. Thuis heb ik dagelijks geoefend met oefeningen van de logopediste. Mijn man was mijn oefenpartner en daar oefende ik elke dag een half uur mee. Bij alles wat ik hoorde vroeg ik: wat is dit en wat is dat? Ik dacht bijvoorbeeld dat de wasmachine kapot was, omdat hij zoveel lawaai maakte, maar toen bleek dat hij het altijd zo deed. Het afregelen ging ik een vrij rap tempo, bij de logopediste. Ik vond het vreselijk dat ze daar steeds van die kinderachtige verhalen gebruikten. Thuis pakten wij gewoon een volwassen boek. Dat las mijn man en dat las ik na of herhaalde ik. Ik heb in de revalidatie het oefenen met telefoneren gemist, dat kan ik nog steeds niet. Ik vind dat heel erg moeilijk en het lukt ook niet echt. Alleen met mijn man wel, hij weet hoe hij met mij om moet gaan. Maar het is waarschijnlijk ook angst, want ik heb vanaf mijn 25e niet meer gebeld. Persoon C: Revalidatie ging van het begin af aan erg goed. Ik heb veel geoefend met het luisteren naar geluid en heb inderdaad ook veel met mijn vrouw geoefend. Ik zou wel graag iets meer durf hebben met telefoneren en muziek luisteren, maar dat is ook een mentale kwestie. Met de eigen familie durf ik wel te bellen en dat gaat redelijk. Ik moet het CI dan wel in de telefoonstand zetten. Thuis heb ik een ouderwetse telefoon waarmee ik het volume kan regelen. Maar als er een zaak is die mijn vrouw niet kan oplossen, dan durf ik het niet want ik raak gespannen en dan hoor ik nog slechter, dat hebben veel dove mensen. Dat blijft wel een probleem. 17

18 Aanvullende hoorhulpmiddelen Gehoor verslechtert Luisterboeken Teleurgesteld Telefoneren/muziek Hoortoestel - CI Persoon D: Ik ging elke week naar logopedie, daar kreeg ik dan huiswerk mee. Ook ging ik elke week naar het ziekenhuis voor de afregeling. In het begin was het elke week en toen ging het over naar eens in de drie weken en het afregelen was ook minder. Ik heb veel met mijn man geoefend. We gingen voor de 100% en die heb ik ook gehaald. Ik heb heel veel gehad aan thuis oefenen. Voor het bellen gebruik ik een koptelefoon, dan is het afgesloten en gaat het fantastisch. Tijdens een OPCI bijeenkomst hoorde ik van producten die er nu zijn en die je met je mobiel kunt gebruiken. Maar die accessoires kosten tussen de 1500 en 4000 euro. Ik weet niet of dat vergoed wordt. Het is niet van Cochlear zelf en ik vind er ook niets over op internet. Ik heb wel in wat winkels gezocht in Amsterdam, maar ik kwam uit bij de bluetooth koptelefoon. Persoon E: Ik woon alleen, maar op dinsdag ging ik naar mijn zus en op donderdag ging ik naar mijn broer om te oefenen, het auditieve geheugen. Met drie maanden kon ik alles horen, ook de telefoon. In het begin ging het goed, maar de afgelopen tijd is het weer veel slechter gegaan. Ik zou heel graag een tweede processor hebben. In het ziekenhuis in een geluidsdichte ruimte, weet je wel je hoort want dan zijn er verder geen geluiden, maar in de praktijk zijn er veel meer geluiden en die kan ik niet goed onderscheiden. Persoon F: De revalidatie was goed. In de eerste maand deed ik dat iedere week. Ik kreeg oefeningen mee voor thuis, maar ik was alleen en dan moet je toch steeds naar je vriendin gaan. Ik had toen een oplossing gevonden en ben bij de bibliotheek gaan oefenen met luisterboeken. Daarmee heb ik geoefend. Vooral met kinderboeken voor kinderen met dyslectie. Daar werd langzaam in gesproken. Ik heb ook veel met de televisie geoefend. Ik deed dan ook het hoorapparaat uit. Als ik niet wist wat ik hoorde, vroeg ik dat altijd aan de mensen om me heen. Maar ik haalde niet wat behaald moest worden. Dat komt omdat ik altijd slechthorend ben geweest. Ik moest altijd liplezen en kom daar niet vanaf. Waar ik het meest aan gehad heb is de steun van het Radboud. Ze zeiden: je bent zo en je moet er niet meer van verwachten daar moet je je bij neerleggen. Misschien had de psycholoog bij mij in traject een prominentere rol moeten hebben. Persoon G: Mijn revalidatie bestond uit veel heen en weer reizen naar het UMC. Ik heb samen met de logopediste veel geoefend. En samen met mijn man zinnen geoefend, verhalen geluisterd en herhaald. Dat herhaalde oefenen heeft het meest geholpen. En steeds vragen: wat is dat voor een geluid? Het helpt als je een redelijk antwoord krijgt dan kun je het plaatsen en herken je het de volgende keer. Ik mis het telefoneren en luisteren naar muziek. Ik denk dat er meer werk gemaakt kan worden van helpen bij het muziek luisteren. Ik denk wel dat je dat kunt opbouwen, door steeds te oefenen. Eerst met enkele instrumenten en dan steeds met meer instrumenten. Maar je weet niet welke muziek goed is om mee te oefenen en daar kom je ook niet zo makkelijk uit. Telefoneren zou ik ook oefenen in het UMC Utrecht, maar in de kamer waar we oefenden hadden ze een nieuwe telefoon en die viel weg. Hierdoor heb ik dat niet geoefend. Dat is lastig, want ik heb het nodig en ik kan het nog steeds niet. Ik heb een streamer, die gaat wel met het gehoorapparaat maar niet met mijn CI. Ik zou het heel fijn vinden als er iets is, dat op beide oren tegelijk werkt. Ook daar zou ik heel graag mee geholpen worden, want het lukt mij niet dat goed zelf uit te zoeken. En ik heb een tip voor audiologen. Ik weet niet of jullie dat meemaken. Dan onderga je de 18

19 test en dan zegt de audioloog: Hoe klinkt dit nu? En dan zegt hij niets meer. Waarom doen ze dat: iets vragen en dan stoppen met praten? Telefoneren Lotgenotencontact Persoon H: De logopediste daar had ik heel veel aan, die cursus dat ging prima. Ze gaf oefeningen op en die deed ik daar en die herhaalde ik thuis met mijn vrouw en dat ging prima. Ik kan niet telefoneren. Ik heb wel geoefend maar het geeft zoveel verwarring dat ik het prima vind zo. Misschien ben ik te makkelijk hoor, dat wil ik in alle eerlijkheid bekennen. Ik zou het wel fijn vinden om vaker contact te hebben met andere CI gebruikers. Persoon F: Mijn zus heeft Skype en Facetime. Ik heb een ipad. Facetime is beter dan Skype. Met Facetime loopt dat wat ik zie gelijk met wat ik hoor. Met Skype is dat niet zo en dan kan ik niet liplezen. Wat zijn de belangrijkste knelpunten rondom het gebruik van het CI? Telefoneren Uitleg over connectie met apparatuur Oefenpartner Maatschappelijk werkster Persoon D: Ik heb dat wel geleerd bij het CI team, dan ging ze in een andere kamer zitten en met mij oefenen. Maar dat was een gewone telefoon, met een mobiel is het anders. Dan heb je meer met satelliet te maken, dat maakt de verbinding minder goed. Daarin zit ook een verschil. Persoon H: In dit verband ben ik wel eens bij Oorakel geweest vorig jaar maar dat is opgeheven dat vind ik jammer want dat was wel heel goed. Persoon B: ik kan wel bellen met een mobiel, maar het is nog duidelijker als ik een stekker naar de mobiel doe., maar ik vind het niet prettig om overal met een stekker aan vast zitten. Ook naar de tv loopt een snoer. Ik zit altijd vast aan iets, dat vind ik niet fijn. Persoon C: Het kan wel zonder snoer. Ik heb een Sennheiser en dat is een infrarood verbinding. Dat werkt goed met de televisie. Persoon D: En als je die kabel wilt gebruiken dan moet je hem eerst inpluggen en dan hebben ze al opgehangen. Persoon F: Ondersteuning van iemand die kennis heeft van de aansluitingen. Iemand die niet alleen praat maar het ook laat zien hoe het werkt. Het zou fijn zijn als je dat niet zelf uit hoeft te zoeken, maar dat je ook echt persoonlijk visueel contact hebt. Via FaceTime zou het ook kunnen. Revalideren zonder oefenpartner is lastig. Vooraf wordt duidelijk gezegd dat je twee mensen moet kiezen waar je elke dag terecht kunt. Persoon B: Ik kreeg geen CI als ik geen oefenpartner had. Persoon G: Ik waardeerde In het traject met de maatschappelijk werkster erbij. Ik ben een keer bij haar geweest waarbij we spraken over hoe ik met het CI omging en of ik het aan kon. Dat vond ik goed, dat zou uitgebreider mogen zijn. Persoon H: Dat verhaal van die maatschappelijk werkster, dat zegt mij niets. Ik ken dat mens wel en het is een aardige vrouw, maar ik heb er niet mee te maken gehad. Dat verschilt erg per persoon en per ziekenhuis. 19

20 Persoon F: Ik had veel moeite met het CI. Ik was teleurgesteld. Het was wel fijn dat ik met maatschappelijk werk kon praten. Persoon H: De maatschappelijk werkster is alleen geweest in het ziekenhuis toen ik geopereerd was, daarna zag ik haar niet meer. Persoon B: Ik zag haar in het voortraject en toen ik net uit de operatie kamer kwam. En ik zag haar in het natraject en dat was goed. Oefenen met geluiden Afregeling CI/hoortoestel Persoon E: Het oefenen met geluiden dat heb ik gemist, bijvoorbeeld geluiden van een auto, bromfiets, fietser.. Persoon F: Daar kreeg ik een formulier voor en dat moest ik thuis proberen te herkennen. Persoon H: Wat voor mij het moeilijkste was, was als de audioloog zei: Is het zo beter? Dat weet ik niet. Op dat moment hoor je zoveel geluiden. Persoon G: Je hebt tijd nodig om te beoordelen of het beter is. Persoon D: Het is finetuning. Je weet niet meteen of iets scherp of minder scherp of prettiger klinkt dat moet je ervaren. Op piepjes is dat moeilijk te beoordelen. Cochlear: Het aanpassen van instellingen is in het ziekenhuis vaak lastig te beoordelen, zegt u. Er zit op de afstandbediening, de mogelijkheid om uw CI zelf af te regelen. We hebben heel weinig ervaring over het bevalt om het zelf thuis uit te proberen, maar ik wil u erop attenderen dat u aan het ziekenhuis kunt vragen om die mogelijkheid te activeren en er een paar weken mee te spelen om te kijken of het wat beter werkt. Je kunt een programma nemen en deze zelf bijstellen. Ook kan je altijd terug gaan naar de fabrieksinstelling. De moeilijkheden die u beschrijft herkennen wij. Daarom hebben wij dit mogelijk gemaakt in de nieuwe processoren, maar wij horen eigenlijk van de gebruikersgroepen niet terug of het nuttig is. Met deze mogelijkheid hoeft u niet meer 100% afhankelijk te zijn van de audioloog. Er zit ook de mogelijkheid in om de balans wat aan te passen. Wij zouden graag weten hoeveel u zelf als gebruiker zou willen afregelen. Persoon D:Als je zeker weet dat je de goede stand terug kunt krijgen, dan kan het fijn zijn. Persoon B: Ik heb wel eens gevraagd aan de audioloog of ik dat programma niet thuis mag hebben, dan kunnen we dat zelf doen, even finetunen, maar dat kon niet. Cochlear: Alles wat vroeger alleen in het ziekenhuis ter beschikking was, met een kabel aan de pc. Dat zijn we nu allemaal op de afstandsbediening aan het zetten: Programma's maken vanaf nul, het fijnregelen van programma s, vanaf Nucleus 6 gaat dat gebeuren. Technisch kan het. Maar we weten niet of het wordt gewaardeerd en of het nuttig is. Persoon F: Ik hoorde, omdat ik nog hoorapparaten heb, dat het hoorapparaat ingespeeld wordt op de CI, dat zijn ze aan het proefdraaien. Cochlear: We kunnen balans brengen, maar dat is het wel. Wat er wel meer en meer gaat komen is: connectiviteit. Zowel naar het gehoorapparaat als naar het CI. Door alle firma's wordt daar heel hard aan gewerkt, maar er is niet iets dat we in een CI kunnen doen om het beter te laten klinken met een hoorapparaat. 20

21 Technologie Wat zouden wij voor de toekomstige generatie CI s wensen? Welke knelpunten willen jullie opgelost zien en hoe zien jullie dan een computerapplicatie voor je? Ondersteuning via Skype Onderhouds- app Digitale gebruiksaanwijzing Revalidatie - app Visueel contact Zelf instellingen aanpassen Muziek luister - app Thuis: fine- tuning Persoon G: Ik zou het fijn vinden als er een ondersteuningsmogelijkheid via bijvoorbeeld Skype, voor alle vragen die ik zou hebben rondom het gebruik van mijn CI Persoon D: Een onderhouds app die aangeeft wanneer je wat moet vervangen of onderhouden, een soort van agenda. Persoon C: Een digitaal toegankelijke gebruiksaanwijzing, zodat je snel dingen kunt opzoeken. Ook bijvoorbeeld voorlichting over goed gebruik, Kan je met je CI door de poortjes op het vliegveld? Je kunt een bijgeluid horen maar het apparaat daar gaat niets stuk aan echt niet. Gerust doen! Persoon F: Revalidatie oefeningen, dat je daar een app voor hebt. Ik ben alleen en ik moet altijd ergens heen. Het zou erg fijn zijn als er een programma is waar je zelf mee kunt oefenen. Dit zou ik dan vooral in het begin met de revalidatie (eerste 3 mnd), als je moet je oefenen met je partner gebruiken. Daarna zou je dan een revalidatieprogramma gericht op het telefoneren kunnen volgen, gevolgd door een programma over muziek. Persoon F: Visueel contact, dat is heel belangrijk voor mij, maar ik zou het ook heel fijn vinden als je oefeningen kunt doen. Persoon D: De mogelijkheid om zelf instellingen aan te passen. Dan kan je veel gemakkelijker bepalen welke instellingen beter voor je zijn. Dit is niet alleen in het begin interessant, maar ook daarna. Persoon B: Het zou fijn zijn als er een app zou zijn waarmee je met muziek kan oefenen, want ik luister nu wel veel naar muziek maar veel ontgaat mij. Persoon D: Het zou ook fijn zijn als je daarmee tot een instelling kan komen, waarmee je zelf goed muziek mee kunt luisteren. Cochlear: Dit is heel moeilijk in een ziekenhuis, een stille kamer, te doen. Het is inderdaad veel beter om dit thuis op je vertrouwde plek te doen. Persoon G: Is het niet mogelijk om die begin testen met die piepjes aan te pakken? Het is ouderwets. Cochlear: Dat is zo, het is de heel klassieke manier waarop het CI wordt afgeregeld. De methodologie waar wij nu voorstaan bij Cochlear is om de zenuwrespons op te meten en onmiddellijk met spraak te gaan werken. Dan creëer je een aangename ervaring vanaf het begin om met spraak te werken. Dus al dat piepjes gedoe is relevant om de fijn afstelling correct te krijgen, maar dat kun je beter in een vervolgbezoek doen dan dat je daar een eerste ervaring met elektrisch horen van maakt. En de vraag is: is het niet beter om de fijn regeling meer naar u te schuiven? Uiteraard alleen naar de mensen die het kunnen, niet de jonge kinderen of de mensen 21