Nieuwsbrief. CI-Team Zuid-Oost-Nederland. Inleiding. Inhoud 22DECEMBER Beste lezers, Inleiding

Transcriptie

1 Nieuwsbrief CI-Team Zuid-Oost-Nederland 22DECEMBER 2014 Inhoud Inleiding Cochlear Webwinkel Roombooster voor de CP810 processor Met uw CI in het water Nieuw bij MED-EL: Het Synchrony implantaat en de Sonnet processor Jogina Hettinga in memoriam Aan het woord: Lott Claassen Aan het woord: Sophie Sanders Limited Hearing bordje voor deelname in het verkeer Tijdelijk nieuwe locatie audiologisch centrum Even voorstellen: Anne Zumach Inleiding Beste lezers, Als u deze nieuwsbrief ontvangt zijn wij als team nog aan het bekomen van de grote schok van het toch wel plotselinge overlijden van onze collega Jogina Hettinga. Wij kregen het bericht van het overlijden op het moment dat wij als het gehele team, dus ook met de collega s uit Eindhoven, Venlo en Hoensbroek, bij elkaar waren in het Maastricht UMC+. Veel volwassenen hebben van haar nog hoortraining gehad. Ik denk dat velen met veel plezier haar sessies herinneren. Sessies met veel humor en heel veel betrokkenheid. Wij zullen haar echt missen! Verder in deze nieuwsbrief veel hulpmiddelen om te kunnen zwemmen met een CI. Gelukkig geven de fabrikanten hier steeds meer aandacht aan. Het lijkt wat minder actueel nu het winter aan het worden is. Onthoud echter dat er steeds meer mogelijkheden komen. Neem in het voorjaar en in de zomer, als de vakantieplannen weer gemaakt worden, contact op met het team of bezoek de websites van de fabrikanten. Het kan het vakantieplezier enorm vergroten als je in het water ook nog kan horen! Veel leesplezier, J. Brokx

2 COCHLEAR WEBWINKEL De firma Cochlear heeft sinds kort een online webwinkel. Via deze webwinkel kunt u zelf allerlei accessoires voor uw CI processor bestellen, ook nieuwe accu s. Als patiënt kunt u een persoonlijke account aanmaken. Uiteraard blijft het CI-team uw eerste aanspreekpunt bij defecten aan uw processor. U vindt de webwinkel via en klik hier door naar de webwinkel. ROOMBOOSTER voor de CP810 PROCESSOR Als u een CP810 processor van het merk Cochlear heeft, en geregeld gebruik maakt van ringleiding, heeft u misschien al gemerkt dat de kwaliteit van het geluid niet optimaal is. De oorzaak hiervan is een probleem met de positie van de interne ringleiding in de processor. Om dit probleem te verhelpen heeft Cochlear een roombooster ontwikkeld. Dit is een kleine antenne die u in de accessoire-opening van uw processor plaatst. Deze roombooster vervangt de interne ringleiding en verbetert de geluidskwaliteit. Heeft u of uw kind een CP810 processor? Dan heeft u recht op één gratis roombooster. Deze kunt u bestellen via de nieuwe webwinkel van Cochlear. U gebruikt hiervoor de voucher code FREE-BOOSTER. Deze code is geldig tot 30/06/2015. Opgelet, de roombooster heeft enkel nut bij de CP810 processor, bij de CP910 of Freedom processor zijn er geen problemen met de ringleiding. Met uw CI in het water In de vorige nieuwsbrief kon u lezen dat Advanced Bionics een accessoire op de markt gebracht heeft waarmee de Naída processor waterdicht gemaakt kan worden, de Aqua Case. Cochlear had reeds de wegwerpwaterdichte zakjes. Het ontwerp van deze zakjes is nu gewijzigd waardoor ze toch enkele malen (tot 20x) herbruikbaar zijn. Bij dit ontwerp wordt de processor, inclusief spoel, volledig in het zakje geplaatst. U kunt met de Aqua Accessoire zonder problemen zwemmen, duiken, baden en douchen. Een alternatief voor de Aqua Accessoire is de Cochlear Aqua +. Het verschil tussen beide opties is dat bij de Aqua + enkel de processor in een waterdichte hoes wordt geplaatst. De spoel wordt vervangen door een aparte, waterdichte spoel. Bij de set hoort verder een veiligheidskoordje en een mic-lock voor een stevige bevestiging achter het oor. De Aqua+ is te gebruiken met de CP810 en CP910 processoren. Als u een Freedom processor heeft zijn enkel de herbruikbare Aqua Accessoire zakjes te gebruiken. Tenslotte is er voor de Rondo processor van Med-El sinds kort het waterdichte WaterWear-accessoire. Dit is een herbruikbare cover. Voor de waterdichte accessoires van Cochlear kunt u terecht bij de nieuwe webshop. Voor de accessoires van andere merken en overige vragen neemt u contact op met het CI-team. Herbruikbare Aqua Accessoire Cochlear Aqua+ Rondo WaterWear

3 NIEUW BIJ MED-EL: het Synchrony implantaat en de Sonnet processor Het nieuwe implantaat van Med- El is het SYNCHRONY implantaat. Bijzonder aan dit implantaat is dat de magneet binnenin het implantaat kan ronddraaien. Hierdoor is het implantaat veilig voor MRI tot een sterkte van 3.0 Tesla, zonder dat de magneet verwijderd hoeft te worden. Daarnaast is er heel recent een nieuwe processor op de markt gekomen, genaamd SONNET. Dit is de opvolger van de OPUS 2 én de DUET 2 processor. Nieuw is dus dat deze processor heel eenvoudig omgevormd kan worden van een standaard CIprocessor tot een EAS-processor, waarmee ook het eventueel aanwezige restgehoor gestimuleerd kan worden. Daarnaast is de SONNET spatwaterdicht en kan de windruis-reductie ingesteld worden voor meer comfort in de buitenlucht. Door de aanwezigheid van twee microfoontjes kan de processor zich ook richten, om geluiden vóór u beter hoorbaar te maken, wat met name van belang is in rumoerige omstandigheden. Momenteel is de SONNET processor beschikbaar voor gebruik met twee 675 zink-lucht batterijen. In de toekomst komen ook oplaadbare accu s op de markt. Synchrony implantaat Sonnet processor Jogina Hettinga IN MEMORIAM Met groot verdriet en diepe verslagenheid hebben wij afscheid moeten nemen van Jogina Hettinga. Zij is 37 jaar geworden. Jogina was werkzaam als logopediste binnen het audiologisch centrum van de afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde van Maastricht UMC+. Zij heeft ons cochleaire implant team Zuid-Oost-Nederland mede opgebouwd en was een zeer geliefde en warme collega. Zij toonde een grote betrokkenheid bij de zorg voor talloze ernstig slechthorende en dove kinderen en volwassenen. Jogina was een logopediste in hart en nieren. Taal en humor waren echt haar ding, zelfs in de laatste, moeilijke momenten van haar leven. Zij was altijd op zoek naar het goede in zichzelf en in anderen en deed alles met passie en overgave. Jogina stond midden in het leven, was strijdlustig en nog vol plannen samen met Sander, de liefde van haar leven. Het heeft niet zo mogen zijn. Nog geen twee weken geleden heeft Jogina ons allemaal samengebracht op de Pietersberg. Het afscheid kwam helaas veel sneller dan verwacht en heeft ons overrompeld. De leegte die zij als persoon achterlaat is moeilijk te bevatten.

4 Aan het woord Lott Claassen In deze rubriek komen CI-dragers aan het woord die graag hun eigen, persoonlijke ervaringen op CI-gebied met u willen delen. Ditmaal aan het woord: Lott en Sophie. Hallo allemaal, Ik ben Lott Claassen en ben nu 10 jaar oud. Tot mijn vierde kon ik goed horen, daarna ging mijn gehoor snel achteruit. Toen ik 5 jaar was, werd ik in een week helemaal doof. Dat was niet alleen heel raar, maar ook verdrietig. Tot dat moment zat ik op een gewone basisschool. In het nieuwe schooljaar ben ik overgestapt naar een school voor doven en slechthorenden Talent, van Kentalis in Vught. Daar heb ik leren lezen en schrijven. Hoewel iedereen erg aardig en lief was, was ik maar wat blij dat ik na 2 jaar weer terug naar mijn oude basisschool kon. In die 2 jaar heb ik namelijk 2 CI s gekregen. Dokter Stokroos heeft me geopereerd. Hij was heel aardig, gelukkig maar, want ik vond beide operaties super eng. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste CI. Voor de operatie moest ik een paar keer naar het ziekenhuis voor allerlei testjes en uitleg. Ik moet jullie bekennen dat ik de MRI-scan het engste vond, misschien nog wel enger dan de operatie zelf! Na de operatie merk je nog niets. De processor mag er pas na 6 weken op. Mijn vader was erbij toen de CI voor het eerst aanging. Ik vond het wel cool maar eigenlijk ook wel weer normaal. Misschien komt dat wel omdat ik al gehoord heb. Dit hielp in ieder geval heel erg bij het opnieuw leren horen. Het CI-team was super tevreden en ik vond het natuurlijk ook heel fijn dat ik weer kon horen. Ik kon weer naar muziek luisteren en met mijn vriendinnen kletsen. Een jaar later kreeg ik aan de andere kant een CI. Hoewel ik met mijn CI s weer hoor, blijf ik doof en daarmee een beetje anders. s Nachts, onder de douche en in het zwembad, moeten mijn CI s uit en hoor ik niets. Dat vind ik soms moeilijk. Ik vind het ook vervelend als mensen naar me kijken omdat ik een CI draag. Ik mag natuurlijk niet klagen en ben super blij met mijn CI s, maar als ik een wens mocht doen, zou ik wensen: dat ik weer kon horen en gezond en gelukkig ben! Groetjes Lott Claassen L O T T

5 Aan het woord Sophie Sanders S O P H I E Hoi allemaal, Ik kon erg slecht horen, maar samen met het CI-team hebben wij gekeken voor een oplossing. Ik ben geopereerd en er werd bij mij een CI geplaatst. En snel daarna kon ik met deze CI weer horen. Ik ben Sophie Sanders, ben 11 jaar en zit in groep 8 van de basisschool. Toen ik 5 maanden oud was, werd geconstateerd dat ik heel erg slecht kon horen en heb ik 2 hoorapparaten gekregen. Mijn papa en mama leerden gebarentaal en Pauli van de gezinsbegeleiding in Hoensbroek kwam thuis met mij oefenen. Later ging ik naar de peuterochtend in Hoensbroek waar ik oefende met andere slechthorende kinderen. Op 3-jarige leeftijd ben ik naar de Monseigneur Hanssenschool gegaan. Dat was fijn, maar ik was de hele dag weg en ik wilde ook graag afspreken na school met kinderen uit het dorp. Daarom ben ik in groep 3 op woensdagmorgen in Susteren naar school gegaan. Dat ging goed en in groep 4 heb ik de overstap gemaakt naar de basisschool in Susteren. Dat was wel spannend. Iedereen deed zijn best om mij te helpen. Elise, ambulant begeleider van de Monseigneur Hanssenschool, kwam twee keer in de week met me werken. Meester Jan en juf Saskia oefenden de andere dagen met me en na school kreeg ik logopedie van Susan. Met de 2 hoorapparaten en liplezen kon ik me redelijk redden, maar toch was duidelijk dat het luisteren veel moeite kostte en zijn we samen met het CI-team gaan kijken of een CI een oplossing voor mij zou zijn. Op 5 juli 2013 heeft dokter Stokroos mij geopereerd en op 13 augustus werd het CI aangezet. Dat was erg spannend. In het begin vond ik al dat geluid niet prettig en ik begreep niets van wat ik hoorde. Elle, logopedist, en mijn mama oefenden veel met me en al snel kon ik met mijn CI horen. Ik heb het CI nu al langer dan een jaar en ik ben er helemaal aan gewend. Toch blijft het lastig om in een groep alle gesprekken te kunnen volgen, maar het CI helpt wel daarbij. Groetjes, Sophie

6 Limited Hearing bordje voor deelname in het verkeer Het Limited Hearing bordje is bedoeld voor kinderen, jongeren en volwassenen die hun eigen auditieve beperking zichtbaarder willen maken op de weg, het fietspad of op de skipiste. Met als doel: veilig en ontspannen onderweg zijn. Limited Hearing staat voor Beperkt Horen. Met dit bordje laat je andere weggebruikers weten dat je hen wellicht niet hoort toeteren of bellen als je bijvoorbeeld op de fiets zit. Deze waarschuwing kan onnodige irritaties en vervelende schrikreacties voorkomen. Het bordje is door zijn unieke en toegankelijke vormgeving niet taalgebonden en dus voor iedereen te begrijpen, zowel nationaal als internationaal. Voor meer informatie over het Limited Hearing bordje ga je naar onderstaande link. Via deze site kun je indien gewenst het bordje bestellen. Tijdelijk nieuwe locatie Audiologisch Centrum Het Audiologisch Centrum wordt in de periode oktober 2014 t/m mei 2015 verbouwd. Daarom zijn wij tijdelijk verhuisd naar de nieuwe locatie op nivo 1. Volg route H&7. U kunt zich melden aan de balie van het Audiologisch Centrum en plaatsnemen in de wachtkamer. KNO blijft gehuisvest op nivo 2! Even voorstellen Hallo, ik ben Anne Zumach, spraak-taal patholoog en logopediste binnen het audiologisch centrum van Maastricht UMC. Misschien ben ik voor sommigen nog een bekend gezicht, omdat ik al van 2005 tot 2011 voor het audiologisch centrum gewerkt heb. Toen heb ik naast diagnostiek van taalproblemen bij kinderen met CI voornamelijk wetenschappelijk onderzoek gedaan. Daarna had ik voor een aantal jaren een aanstelling als docente logopedie (Fontys en Zuyd Hogeschool) en heb ik als docente en wetenschappelijk onderzoeker voor 2,5 jaar in het buitenland gewerkt (Rosario Universiteit Bogota, Colombia). Nu ben ik blij en trots om weer met het team van het audiologisch centrum te mogen werken. Mijn functie is gericht op onderzoek, revalidatie en begeleiding van onze patiënten op het gebied van spraak en taal en de wetenschappelijke onderbouwing hiervan. Daarnaast ben ik onderdeel van een team voor multi disciplinaire diagnostiek bij kinderen met gehoorproblemen. Verder ben ik bezig met een promotietraject waarin ik onderzoek doe naar het spraakverstaan van kinderen met risico op taalproblemen. Redactie Dit is een uitgave van het academisch ziekenhuis Maastricht, Adelante audiologie & communicatie, Audiologisch Centrum Brabant locatie Eindhoven en de Mgr. Hanssenschool. Deze nieuwsbrief verschijnt twee keer per jaar. Redactieadres: ci.kno@mumc.nl