Nieuwsbrief. CI-Team Zuid-Oost-Nederland. Inleiding. Inhoud 24DECEMBER Beste lezers,

Transcriptie

1 Nieuwsbrief CI-Team Zuid-Oost-Nederland 24DECEMBER 2015 Inleiding Beste lezers, Inhoud Inleiding In gesprek met Heidag CI-team De SONATA-studie: zijn twee CI s beter dan één? Aan het woord CI-cijfers De nieuwe Naída Q90 spraakprocessor en nieuwe functies voor de Naída Q70 processor Ci Jewels Het jaar 2015 is alweer bijna om en voor u ligt de CI nieuwsbrief van het CI-team ZON. Voorheen werd de inleiding altijd met veel enthousiasme geschreven door Jan Brokx. Gezien zijn pensioen schrijft de redactie ditmaal graag zelf de inleiding voor u. Op 15 oktober jongstleden vond de Heidag van het CI-team weer plaats. Gedurende deze dag staken alle collega s van het MUMC+, Libra en Adelante de koppen bij elkaar. In deze nieuwsbrief leest u waar we het deze keer zoal over gehad hebben. Tijdens deze Heidag wordt ook telkens een overzicht gegeven van de stand van zaken. Wat is de gemiddelde leeftijd bij implantatie? Hoeveel patiënten kiezen voor Cochlear, Advanced Bionics of MED-EL? Deze en meer interessante weetjes kunt u terugvinden in de rubriek: Wist u dat?. Verder staan we graag samen met u stil bij nieuwe ontwikkelingen en onderzoeken binnen ons CI-team. In de rubriek In gesprek met kunt u meer lezen over wat het effect is van het veranderen van de pulssnelheid op het spraakverstaan door CIdragers. Sommige van jullie hebben zelf deelgenomen aan deze studie. Ook loopt er momenteel een onderzoek waarbij een aantal CI-kandidaten in aanmerking kunnen komen voor twee CI s, de zogenaamde SONATA studie van MED-EL. Daarnaast brengt de firma Advanced Bionics een nieuwe spraakprocessor op de markt, de Naída Q90. Over deze nieuwe ontwikkelingen informeren we u graag in deze nieuwsbrief. Om het CI van haar dochter mooier te maken heeft een moeder unieke covers ontworpen. Zij maakt deze covers nu ook voor anderen. In deze nieuwsbrief kunt u alvast een voorbeeld zien. We wensen u veel leesplezier en alvast fijne feestdagen en een gelukkig nieuwjaar! De nieuwsbriefredactie

2 IN GESPREK MET KIMDOUMA Kim Douma is klinisch fysicusaudioloog in opleiding bij Adelante audiologie & communicatie in Hoensbroek en doet een deel van zijn opleiding bij het audiologisch centrum van het MUMC+. Hier voert hij o.a. een wetenschappelijk onderzoek uit bij CI-gebruikers met een CI van het merk Cochlear. Sommigen van u hebben hier aan deelgenomen. Wij spraken met Kim en vroegen hem naar de eerste resultaten van dit onderzoek. Hallo Kim. Wie ben je en waar kom je vandaan? Ik ben iemand die graag theorie met praktijk combineert. Tijdens mijn VWO-periode in Veldhoven, waar ik ben opgegroeid, werd mijn interesse gewekt voor zowel techniek als medicijnen met als gevolg dat ik in Eindhoven biomedische technologie ben gaan studeren, een studie op het grensvlak tussen fysica, chemie en biologie. Na afronding van deze studie in 2004 ben ik gestart met een promotieonderzoek in Maastricht waarbij ik mij heb toegelegd op de beeldvorming van kleine bloedvaten in tumoren en aderverkalking. Na de verdediging van mijn proefschrift in 2009 heb ik aan verschillende onderzoeksprojecten gewerkt, echter het gemis van de directe toepasbaarheid in de dagelijkse praktijk werd steeds groter. In 2012 ben ik in Hoensbroek in opleiding gegaan tot klinisch fysicusaudioloog om techniek met zorg te blijven combineren met een duidelijke link naar de dagelijkse praktijk: de slechthorende patiënt. Waar gaat je onderzoek over? Het CI geeft met een bepaalde snelheid elektrische prikkels af aan de gehoorzenuw, dit wordt de pulssnelheid genoemd. Ik heb onderzocht wat het effect is van het veranderen van deze pulssnelheid op het spraakverstaan door CI-dragers. Theoretisch gezien zou een verhoging van deze pulssnelheid leiden tot een verbetering in spraakverstaan, echter een aantal recente studies lijken het tegenovergestelde te laten zien. Wie hebben er aan je onderzoek deelgenomen? Aan dit onderzoek hebben 19 personen deelgenomen die langer dan één jaar gebruik maakten van een CI van het merk Cochlear. Tijdens de studie werden o.a. het spraakverstaan in stilte en in ruis gemeten bij de eigen pulssnelheid, een lagere pulssnelheid en een hogere pulssnelheid. Personen die op één of meerdere testen beter scoorden dan met hun eigen pulssnelheid kregen deze pulssnelheid mee gedurende een testperiode van minimaal 2 weken. Wat zijn de eerste resultaten? Van de 19 proefpersonen bleken er tijdens het eerste bezoek 11 beter te functioneren bij de lagere pulssnelheid en 1 bij de hogere pulssnelheid. De persoon die beter functioneerde bij de hogere pulssnelheid vond de toename in spraakverstaan niet opwegen tegen de afname in accuduur, waardoor het CI is teruggezet naar de oude instellingen. Van de 11 personen die beter functioneerden bij de lagere pulssnelheid kozen uiteindelijk 7 personen ervoor om deze pulssnelheid te behouden aan het einde van de studie, wegens een verbetering in spraakverstaan en/of geluidsbeleving. Wat betekent dit voor de klinische praktijk? Deze studie impliceert dat verlaging van de pulssnelheid voor bepaalde patiënten kan leiden tot verbetering in spraakverstaan in stilte en rumoer. Deze parameter zou in mijn optiek zeker meegenomen kunnen worden in de optimalisatie van de instellingen van het CI! Bedankt Kim voor het gesprek en nog veel succes met je verdere opleiding!

3 HEIDAG CI-TEAM Op 15 oktober jl. vond de jaarlijkse heidag van het CI-team ZON weer plaats in Maastricht. De dag werd bezocht door ongeveer 35 medewerkers van het Maastricht UMC+, Libra en Adelante. HEIDAG 15 OKTOBER CI-TEAM ZON MAASTRICHT Nadat we welkom geheten waren door prof. Stokroos werden er in het ochtenddeel zeven interessante (wetenschappelijke) voordrachten gehouden over gevarieerde onderwerpen, zoals de invloed van de pulssnelheid op temporele resolutie en spraakverstaan, otogenetica (erfelijkheid en slechthorendheid), beeldvormingstechnieken die informatie geven over de plaats en stabiliteit van de elektrodenrij in het slakkenhuis en bimodale aanpassingen (CI aan één kant, hoortoestel aan de andere kant). Daarnaast gaf Mirçea Rikers weer een mooi overzicht van alle CI-cijfers, bv. hoeveel CI-operaties zijn er door de jaren heen verricht in Maastricht, hoeveel mensen zijn er aangemeld voor een CI, hoe vaak zien we problemen met de verschillende merken, etc. Voor een overzicht van CI-cijfers, zie verder op in deze nieuwsbrief. In het middagdeel was net als voorgaande jaren voldoende tijd ingeruimd voor een zogenoemd multidisciplinair overleg, waarin de leden van het kinderteam met name hebben gesproken over de audiologische follow-up bij kinderen met congenitale CMV (cytomegalovirus) en meningitis (hersenvliesontsteking) en enkele aanpassingen in het CI revalidatieprotocol. In het volwassen-team is o.a. gesproken over de mogelijkheden van hoortraining via internet, de voor- en nadelen van de verschillende merken CI en de logistieke aspecten van de samenwerking binnen het CI-team ZON. Het was weer een geslaagde dag, waarin er naast het delen van nieuwe kennis en inzichten ook weer tijd was om even bij te praten met collega s van andere locaties van het CI-team ZON. M. Stollman, klinisch fysicus-audioloog

4 DE SONATA- STUDIE ZIJN TWEE CI S BETER DAN ÉÉN? Op dit moment vergoeden Nederlandse zorgverzekeraars de implantatie van één CI per patiënt. Het is echter bekend dat normaalhorenden voordeel hebben van horen met twee oren. Zo kun je met twee oren beter bepalen uit welke richting een bepaald geluid komt en is het vaak makkelijker om spraak in rumoer te verstaan. Wetenschappelijk onderzoek bij CI-patiënten suggereert dat patiënten die twee CI s hebben vergelijkbare voordelen ervaren. Maastricht en Amsterdam Er is echter nog te weinig kwalitatief goed onderzoek waarmee de voordelen van een tweede CI bevestigd kunnen worden. Daarom zijn we vanuit het Maastricht UMC+, in nauwe samenwerking met het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam, de SONATA-studie gestart: een Study on the Advantage of Two CI- Aids. We onderzoeken daarbij wat de toegevoegde waarde is van een tweede Cochleair Implantaat (CI) ten opzichte van één CI. De firma MED-EL financiert deels deze studie. Inclusie & loting Om de wetenschappelijke kwaliteit en controle te kunnen garanderen, zijn de inclusie-criteria zeer streng. Zo staat het onderzoek alleen open voor patiënten die nog géén CI dragen. Ook mag er geen verschil zijn tussen beide oren: de aard en de geschiedenis van gehoorverlies moet aan beide kanten identiek zijn. Dat is belangrijk omdat deelnemers niet kunnen kiezen welk oor als eerste geïmplanteerd wordt; dat wordt volledig willekeurig bepaald door loting. Alle deelnemers krijgen uiteindelijk een tweede CI, maar ook het tijdstip van tweede plaatsing wordt geloot: groep 1 wordt na zes maanden aan de tweede zijde geïmplanteerd, groep 2 na twee jaar. Door de plaatsing van het tweede CI uit te stellen is het mogelijk resultaten van het dragen van één CI te vergelijken met het dragen van twee CI s. Voordeel op lange termijn Deelnemers leveren uiteraard ook een extra investering in tijd en energie. Iedere drie maanden vinden er uitgebreide onderzoeken plaats naar geluidsbeleving, localisatie en verstaan in rumoer. We zijn er van overtuigd dat deze investeringen uiteindelijk opwegen tegen het verwachte voordeel op lange termijn. Hopelijk levert deze studie nieuwe handvaten op om opnieuw met zorgverzekeraars in gesprek te gaan. Van de resultaten houden we u uiteraard op de hoogte! Mocht u vragen hebben over dit onderzoek, neem dan contact op met drs. Elke Devocht, onderzoeker en Master of Audiology, of dr. Erwin George, klinisch fysicus-audioloog, beide bereikbaar via ci.kno@mumc.nl Erwin George, klinisch fysicus-audioloog AAN HET WOORD: PAPA VAN TWAN In deze rubriek komen CI-dragers aan het woord die graag hun eigen, persoonlijke ervaringen op CI-gebied met u willen delen. Ditmaal aan het woord de papa van Twan. Twan is, samen met zijn broer Joep, geboren op in het AZM te Maastricht. De teller van de zwangerschapsduur stond toen op 27 weken en 5 dagen. Na een moeilijke start mocht Twan in september, een maand later dan Joep, naar huis. Vlak voor het ontslag van Twan vernamen wij dat bij Twan een Auditieve Neuropathie was vastgesteld. Dit is een vorm van slechthorendheid, veel voorkomend bij te vroeg geboren kinderen. Twan had al eerder gehoortesten gehad, maar deze werden vaak, door de zieke toestand van het moment, versluierd. Bovendien hadden wij zelf de valse hoop dat het met het gehoor wel meeviel. Twan reageerde altijd op onze aanwezigheid; inmiddels weten we dat Twan destijds, en nu nog, visueel heel veel compenseert. Hij merkt zaken op welke onze aandacht vaak niet eens vangen.

5 Veel tijd om stil te staan bij de diagnose slechthorendheid werd ons niet gegeven, want je gaat meteen het traject in rondom slechthorendheid. Zo kwamen wij ook in aanraking met een voor ons nieuw fenomeen namelijk gezinsbegeleiding. De eerste periode stond vooral in het teken van onderzoek om te achterhalen hoe erg het met de slechthorendheid gesteld was, maar ook ter inventarisatie van de behandelingsmogelijkheden. Onderzoek wees uit dat Twan geheel doof was en in oktober 2011 kreeg Twan beiderzijds Cochleaire Implantaten. Het moment vlak na de operatie waarop Dr. Stokroos uitsprak: Twan hoort, zullen wij nooit vergeten. Daarna kwam ook het moment van de daadwerkelijke bevestiging dat Twan hoorde, tijdens de eerste inregeling van de CI s een andere blik gevolgd door een huilbui. De thuisbegeleiding was vooral prettig in het sparren met elkaar, hoe we zaken op konden pakken. Zo werd er een informatieavond georganiseerd voor naaste familieleden. Maar ook de cursus gebarentaal kwam aan de orde en hartverwarmend was het te ervaren dat opa, oma, oom en tante ook spontaan deelnamen. Buiten alle onderzoeken werd echter ook duidelijk dat Twan meer schade had opgelopen als gevolg van zijn vroeggeboorte; zo werd in de loop der tijd ook een Cerebrale Parese vastgesteld. Twans motorische ontwikkeling bleef beduidend achter op die van zijn broertje. Nadat Twan in 2012 gestart was binnen de Behandel Diagnose Groep in Maastricht maakte hij in 2013 de overstap naar de revalidatiegroep van Adelante in Valkenburg. Sinds 2014 bezoekt Twan aldaar de Mythylschool. Wij hebben hier voor gekozen omdat de fysieke beperking van Twan meer op de voorgrond leek te staan dan de gehoor problematiek. Twan had binnen zijn verbale communicatie al grote sprongen gemaakt. Momenteel zijn we bezig met de aanvraag voor solo- apparatuur. Heel vaak hebben we het erover hoe fijn het is te ervaren wat de CI s Twan bieden. Natuurlijk zijn er momenten van verdriet en momenten van extra spanning, zoals ten tijde van een oorontsteking. Maar grotendeels zien wij een heel vrolijke, attente knul die ons elke dag versteld doet staan met zijn enthousiasme en doorzettingsvermogen. Hij haalt dezelfde ondeugende streken uit als zijn broertje. Vaker zeggen we dan ook: Hij hoort, nu nog luisteren. Twan zal zeker in de nabije toekomst momenten hebben dat hij zich bewust wordt van de gevolgen van zijn gehoorbeperking. We hopen dat we hem tegen die tijd voldoende bagage hebben kunnen bieden om hier tegen opgewassen te zijn. Huib Essers, papa van Twan PAPA, VERTEL EENS.

6 CI-CIJFERS Ik zal mezelf even voorstellen. Ik ben Mirçea Rikers, klinisch fysischassistent bij het Audiologisch Centum van het Maastricht UMC+. Ik werk ondertussen al 13 jaar bij deze afdeling en nog steeds met veel plezier. Binnen het CI-team ben ik verantwoordelijk voor de logistiek, databeheer, technische ondersteuning en de metingen tijdens de implantatie. 13 jaar geleden was er nog geen EPD (Elektronisch Patiënten Dossier) maar we wilden wel graag weten hoe onze CI-patiënten presteerden zonder telkens hele papieren dossiers door te spitten. Vandaar dat ik toen ben begonnen met het opzetten van een database programma speciaal voor CI-patiënten. Dit jaar heb ik daar inmiddels versie 6 van gelanceerd. Wist u dat de eerste implantatie van een CI in het azm op was en nu 15 jaar later de teller op 732 staat de jongste patiënt bij implantatie 7 maanden was en de oudste 88 jaar de gemiddelde leeftijd bij implantatie 46 jaar is we zijn begonnen met het merk Cochlear en voor het kinderteam dat tot op heden het enige merk is. Voor de volwassenen hebben we sinds 2004 ook de keuze voor Advanced Bionics en sinds 2009 ook nog de keuze voor MED-EL. De keuze van de patiënten uitgedrukt in procenten: : Cochlear 69%, Advanced Bionics 31% : Cochlear 41%, Advanced Bionics 30%, MED-EL 29% 52% van alle geïmplanteerde patiënten vrouwen zijn ik de invloed van het geslacht op de keuze ook heb nagezocht: Voor onze Heidag (zie artikel eerder in deze nieuwsbrief) verzorg ik altijd sinds een aantal jaren er voor patiënten de keuze is om te revalideren in een overzicht van allerlei cijfers Maastricht, Eindhoven of Venlo betreffende ons CI-team. In deze nieuwsbrief wil ik u graag deelgenoot maken van een aantal van deze cijfers. Dit zijn slechts enkele cijfers berekend uit de database die bestaat uit meer dan 40 tabellen welke vervolgens gezamenlijk goed zijn voor zo n 2 miljoen datapunten. Hopende u een leuk en informatief overzicht te hebben gegeven, puzzel ik vrolijk verder met al die cijfers. 68 9ta 9H 9v D ta 9M Mirçea Rikers, klinisch fysisch-assistent

7 NAÍDA Q90 + Q70 DE NIEUWE NAÍDA Q90 SPRAAKPROCESSOR EN NIEUWE FUNCTIES VOOR DE NAÍDA Q70 PROCESSOR In december 2015 is de opvolger van de Naída Q70 spraakprocessor van Advanced Bionics op de markt gekomen: de Naída CI Q90. Maar ook voor gebruikers van de huidige Q70 processor zijn er enkele nieuwigheden die binnenkort geprogrammeerd kunnen worden met de nieuwste software. Hieronder een overzicht. Nieuwe functies binnenkort beschikbaar voor de Naída Q70: WindBlock-functie: automatisch verminderen van windruis, voor meer comfort bijvoorbeeld op de fiets; SoundRelax-functie: dempen van harde geluiden zoals een dichtslaande deur; EchoBlock-functie: meer comfort in omgevingen met veel galm, zoals een kerk; De processor wordt compatibel met nieuwe, draadloze telefoonoplossingen die het geluid rechtstreeks doorsturen of streamen naar uw CI. Op die manier is de geluidskwaliteit zo optimaal mogelijk en heeft u geen last van omgevingslawaai. Er zijn 2 telefoonoplossingen: - Phonak EasyCall: een accessoire voor smartphones, de mobiele oplossing - Phonak Dect Telefoon: een vaste telefoon Gebruikers van een Naída Q70 processor ontvangen binnenkort een uitnodiging voor een update van hun processor, zodat zij indien gewenst gebruik kunnen maken van bovenstaande nieuwe mogelijkheden. Nieuwigheden van de Naída Q90 processor: Autosound-functie: de processor analyseert automatisch het omgevingsgeluid en past zich hierop aan. Van programma wisselen afhankelijk van de situatie is dan niet meer nodig; Automatische Ultrazoom-functie: de processor detecteert de aanwezigheid van spraak in lawaai en gaat zich automatisch focussen op de spraak; Stereozoom-functie: wanneer iemand 2 CI s heeft gaan beide processoren samenwerken om zich in een lawaaierige omgeving nog beter te focussen op het spraaksignaal; De nieuwe functies voor de Naída Q70 (zie boven) zijn natuurlijk ook bij de Naída Q90 mogelijk. Daarnaast blijven de reeds bestaande draadloze accessoires, zoals de Compilot, TV link, FM- of Rogerapparatuur, compatibel met beide types CI. NAÍDA: IEDEREEN MOET HET HOREN

8 Ci jewels Iedereen heeft ze vast wel eens in zijn of haar koffer van het CI gevonden: de covers waarmee je je CI kan opleuken. Er zijn een aantal designs waar je uit kan kiezen. maar echt geweldig vind ik deze persoonlijk niet. Ik merkte dat mijn dochter het niet prettig vond als mensen naar haar CI bleven kijken, zo n saai lelijk ding op haar hoofd. Daarop besloot ik om roze covers te kopen, dat is immers haar lievelingskleur. We deden ze op en wauw! Wat zag dat er al anders uit zeg! Het smaakte naar meer, ik wilde ze nóg leuker maken! Dat heb ik gedaan en wat stond ze te glunderen! Zó mooi vond zij ze. Na een aantal positieve reacties van andere ouders heb ik besloten om deze covers ook voor andere kindjes te maken, en deze later ook uit te breiden voor tieners en volwassenen. De covers zijn uniek, want geen enkel design is hetzelfde. Ben jij ook zo nieuwsgierig geworden naar alle designs? Neem een kijkje op: facebook.nl/ CiJewels en like deze pagina om op de hoogte te blijven van nieuwe designs en wie weet zit er wat voor jou of je kinderen bij! Debbie Frikken, mama van kindje met CI Nieuw logo Maastricht UMC+ Op 9 december 2015 werd het nieuwe logo van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) onthuld. Dit is het nieuwe logo. Redactie Dit is een uitgave van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+), Adelante audiologie & communicatie Venlo, Libra Revalidatie & Audiologie, locatie Eindhoven en de Mgr. Hanssenschool. Deze nieuwsbrief verschijnt twee keer per jaar. Redactieadres: ci.kno@mumc.nl