Nieuwsbrief. CI-Team Zuid-Oost-Nederland. Inleiding. Inhoud. Beste lezers,

Transcriptie

1 Nieuwsbrief CI-Team Zuid-Oost-Nederland Inleiding 27 JUNI 2017 Beste lezers, Inhoud Inleiding Online Revalidatieprogramma SoundSuccess Afscheid prof. dr. Stokroos Cochlear Family Enquête ervaringen met een cochleair implantaat Een hoortoestel naast je CI: voordeel voor spraakverstaan, luisterinspanning en geluidskwaliteit Sport en CI Aan het woord: Jeroen Smits Nazorg: zelfde kwaliteit, minder vaak Sport en CI: ervaringsverhaal Oproep: vrijwilligers gezocht Redactie Voor u ligt alweer de nieuwsbrief van juni Wat gaat de tijd snel! Dit jaar hebben er een aantal veranderingen plaats gevonden. Zo heeft onze zeer gewaardeerde collega prof. dr. Stokroos in juni ons team verlaten. De CI nazorg heeft een aantal wijzigingen ondergaan. Van ons team heeft u eerder al een brief mogen ontvangen om u hierover te informeren. In deze nieuwsbrief zetten we de veranderingen graag nog een keertje voor u op een rij. Sinds kort is er een nieuw online revalidatieprogramma op de markt gebracht door de firma Advanced Bionics: SoundSucces. Zelfstandig kunt u met dit programma aan de slag om spraakverstaan te oefenen als aanvulling op de bestaande revalidatietherapie (hoortrainingen). Ook voor personen die weinig mensen in hun omgeving hebben om mee te oefenen, kan dit programma een extra ondersteuning bieden. Veel personen dragen naast een CI een hoortoestel. Heeft dit voordelen qua spraakverstaan, luisterinspanning en geluidskwaliteit? Elke Devocht vertelt over de resultaten van haar onderzoek. De zomermaanden staan weer voor de deur. Door de laatste nieuwe ontwikkelingen is het al een tijdje mogelijk om met uw CI te gaan zwemmen. De verschillende firma s hebben hier opties voor bedacht. Voor sport en spel met een CI zijn er ook mogelijkheden. We hebben een aantal handige tips voor u op een rij gezet. In de nieuwsbrief van december 2016 deden we tevens een oproep naar jullie eigen ervaringen. Dit heeft een leuke reactie opgeleverd van Antoon van Riel, hij vertelt over zijn ervaringen met zijn CI in combinatie met zijn fietssport. We besteden daarnaast aandacht aan het bijzondere ervaringsverhaal van Jeroen Smits. Hij is CI-drager en afgestudeerd als arts. Hij vertelt over zijn ervaringen met het CI en wat de waarde van zijn CI is voor zijn baan. Momenteel verricht hij zelf onderzoek naar de genetische oorza(a)k(en) van doofheid. Een hele fijne vakantie gewenst en veel leesplezier, De nieuwsbriefredactie

2 Online Revalidatieprogramma SoundSuccess Het SoundSuccess revalidatieprogramma van Advanced Bionics is een online oefenprogramma. Het is bedoeld voor mensen met een gehoorverlies die hoortoestellen of een cochleair implantaat hebben. De gebruiker kan zelfstandig met dit programma aan de slag om spraakverstaan te oefenen. Het programma is niet bedoeld om de bestaande revalidatie therapie (hoortrainingen) te vervangen, maar kan gebruikt worden als aanvulling hierop. Er wordt gefocust op het bouwen van zelfvertrouwen en het ontwikkelen van vaardigheden omtrent spraakafzien (liplezen) en het volgen van spraak zonder (mond)beeld. SoundSuccess is opgedeeld in twee delen. Het eerste deel ( Aan de slag ) is voor beginnende gebruikers, terwijl het tweede deel ( Ga verder ) meer uitdagender oefeningen biedt voor gevorderde gebruikers. Er zijn video s van zes verschillende sprekers die verschillen in moeilijkheidsgraad wat betreft spraakverstaan (articulatie) en spraakafzien (expressie). De oefeningen zijn uitdagender te maken door verschillende sprekers uit te proberen, het videobeeld uit te zetten en/of achtergrondlawaai toe te voegen. De sprekers praten over verschillende onderwerpen met een alledaagse woordenschat. SoundSuccess is het beste te gebruiken via een PC, laptop of tablet. Internettoegang is noodzakelijk. Het programma is te bereiken via de volgende link: Om ermee te oefenen, is het aanmaken van een account vereist. Er is vervolgens een vouchercode nodig. Informeer hiernaar bij uw logopedist van het CI-team of mail voor meer informatie naar AB4You.NL@AdvancedBionics.com Afscheid prof. dr. Stokroos Na vele jaren trouwe dienst gaat prof. dr. Robert Stokroos, medeoprichter van het CI-team hier in het Maastricht UMC+, ons helaas verlaten. Hij gaat als afdelingshoofd KNO heelkunde in het UMC Utrecht een nieuwe uitdaging aan, met speciale aandacht voor oorheelkunde, cochleaire implantaten en schedelbasischirurgie. Wij wensen hem hierbij heel veel geluk en hopen dat het team in Utrecht met net zoveel plezier met hem zal samenwerken als wij dat al die jaren hebben mogen doen! CI-team ZON

3 Cochlear Family Als gebruiker van Cochlear kunt u lid worden van Cochlear family, ongeacht of u nog maar net een implantaat gekregen heeft, of al vele jaren geleden. Door lid te worden van Cochlear Family wordt u geïnformeerd over nieuwe producten, diensten en aanbiedingen. U ontvangt de nieuwste informatie en advies op maat. Bijvoorbeeld: Toestelspecifieke informatie die u helpt om het beste uit uw Cochlear producten te halen; Regelmatige updates per tips & trucs over het gebruik van uw systeem, nieuws van Cochlear en verhalen van andere leden; Aanbiedingen en events informatie over regionale campagnes en events bij u in de buurt. U dient te beschikken over een internettoegang en een persoonlijk account. Lidmaatschap van Cochlear Family is gratis, en zonder verplichtingen. Om lid te worden kunt u zich inschrijven via: Voor vragen over of ondersteuning bij de registratie, neem contact op met de klantendienst van Cochlear Enquete ervaringen met een cochleair implantaat In 2003 en eind 2010 is een enquête over ervaringen met een cochleair implantaat gehouden onder de leden van de toenmalige NVVS (nu stichting Hoormij), die volgens het ledenbestand CI-drager zijn. Om zicht te hebben op de ontwikkelingen is eind 2016 opnieuw een enquête gehouden. De huidige resultaten zijn, waar mogelijk, vergeleken met die uit 2003 en De enquêtes zijn naast de ervaringen over het CI-traject ook gericht op het verkrijgen van inzicht in de sociale en economische integratie van CIdragers. Er is onderscheid gemaakt tussen personen die voor hun 18e jaar zijn geïmplanteerd en personen die 18 jaar of ouder zijn. Via onderstaande site vindt u een samenvatting van het rapport: projecten/enquete-2016/

4 Een hoortoestel naast je CI: voordeel voor spraak verstaan, luisterinspanning en geluidskwaliteit Door Elke Devocht, audiologe en onderzoeker Wanneer naast het elektrische CI ook een gewoon akoestisch hoortoestel in het andere oor wordt gedragen, spreekt men van bimodaal horen. Het is bekend dat deze combinatie van twee oren voordelig kan zijn, vooral in moeilijke luistersituaties. In het Audiologisch centrum van het MUMC+ werd bij 15 bimodale gebruikers het waarnemen van spraak getest met het CI alleen en met het CI en hoortoestel samen. Uit de resultaten blijkt dat het verstaan in stilte met gemiddeld 15% toeneemt wanneer naast het CI ook het hoortoestel werd gebruikt. Wanneer met beide oren samen werd geluisterd leverde dit ook in verschillende ruimtelijke ruissituaties een verbetering op zodat de spraak 2.5 tot 6dB zachter kon zijn en toch 50% goed werd verstaan. Je hebt dan namelijk de mogelijkheid om de input in beide oren te combineren en je kan steeds luisteren met het beste oor. Ook vonden we dat het luisteren met beide toestellen samen in bepaalde ruissituaties net minder inspanning kost (1.4 op een 12 punten schaal) in vergelijking met wanneer je met het CI alleen luistert. Tot slot vroegen we de bimodale luisteraars ook: Hoe klinkt het als iemand met een bekende stem je toespreekt. Ze rapporteerden dat het CI en hoortoestel samen voller (2.3 op een 10 punten schaal), minder blikkerig (3 op een 10 punten schaal) en aangenamer (1.4 op een 10 punten schaal) klinken dan het CI alleen. De resultaten van dit onderzoek zullen binnenkort verschijnen in een internationaal tijdschrift. Bimodaal horen kan dus verschillende voordelen opleveren voor het waarnemen van spraak. Hierbij gaat het niet alleen over hoe goed je spraak kan verstaan, maar ook over de inspanning die het je kost en hoe dit voor jou klinkt!

5 Sport en CI Er worden vaak creatieve oplossingen bedacht om te sporten met een CI of hoortoestel. Graag willen we in deze nieuwsbrief een selectie van tips voor u op een rijtje zetten. Zwemmen met een CI: De verschillende CI fabrikanten hebben allen een oplossing op de markt gebracht, zodat zwemmen met een CI mogelijk is geworden: De WaterWear van de firma MED- EL is een volledig waterdicht hoesje voor een Rondo, Opus 2 of Sonnet audioprocessor; De Aqua+ accessoire van de firma Cochlear is ontworpen voor de CP810, CP910 en CP920 processoren en bestaat uit een zacht, flexibel siliconen hoesje en een speciale Aqua zendspoel die waterbestendig is. Ook voor de Kanso geluidsprocessor is een Aqua+ accessoire beschikbaar. Daarnaast bestaan er herbruikbare aqua accessoire zakjes. Dit zijn plastic verpakkingen die de volledige processor met spoel omvatten; De firma Advanced Bionics heeft speciaal voor de Nadía CI series de AquaCase ontworpen. Een waterdichte behuizing waarmee de Naída CI in sportieve, waterrijke of stoffige omgevingen optimaal beschermt kan worden. Voor alle merken is het van belang om op te letten welke batterijen/ accu s u mag gebruiken bij de waterdichte opties en op te letten hoe vaak u deze mag gebruiken. Hiervoor verwijzen we u naar de sites van de firma s. Alle oplossingen kunnen op verschillende manieren bevestigd worden, met de daarvoor bestemde accessoires. Ook zijn er andere mogelijkheden om het CI tijdens het zwemmen niet te verliezen, door bijvoorbeeld een badmuts of Swimbana te dragen: gehoorbeschermingvoorkinderen.nl/ hoofdband-bij-zwemmen.html Niet enkel zwemmen is mogelijk met deze waterdichte hulpmiddelen. Ook als u in een vochtige omgeving bent of tijdens het sporten veel transpireert zijn deze hulpmiddelen te gebruiken. Denk bijvoorbeeld aan in de zandbak of modder spelen, aerobics, skiën, mountainbiken, zeilen, hardlopen e.d. Draag- en gebruikscomfort bij het sporten: Een hoofdband kan ervoor zorgen dat een CI of hoortoestel goed blijft zitten tijdens het sporten of spelen. Bovendien wordt de transpiratie geabsorbeerd. Er zijn speciale hoofdbanden voor CI dragers. Enkele voorbeelden hiervan, kunt u vinden op onderstaande sites: nl/ BESTELLEN_CI-haarband.html ci_hoofdband Alle fabrikanten hebben verschillende oplossingen om uw CI te dragen tijdens het sporten. Bijvoorbeeld: hoofdbanden, clips, armbanden, oor bevestigingen en koordjes. Hiervoor verwijzen we u graag naar de website van uw eigen CI merk: Hoofdbescherming: Bij sporten waarbij een helm gedragen wordt, denk bijvoorbeeld aan snowboarden, paardrijden, mountainbiken moet de helm een goed instelbaar systeem hebben zodat de helm goed passend gemaakt kan worden. Soms helpt het om een hoofdband met helm te combineren. Mocht u nog andere handige ideeën of websites weten, stuur ze ons toe, dan kunnen we ze delen met andere CI gebruikers. ci.kno@mumc.nl

6 Aan het woord JEROEN SMIT In deze rubriek komen CI-dragers aan het woord die graag hun, eigen persoonlijke ervaringen op CI-gebied met u willen delen. Ditmaal Jeroen Smits. Elke CI-drager heeft een eigen (achtergrond)verhaal als basis voor de keuze om voor een CI te gaan. Vijf-en-twintig jaar geleden werd ik geboren met een slechthorend rechteroor en een doof linkeroor. Destijds was het Audiologisch Centrum Zwolle duidelijk; dit is een kindje voor de dovenschool. Toen ik drie was, kreeg ik mijn eerste hoortoestellen. Mijn moeder nam mij vlak daarna mee naar Florida om haar broer aldaar op te zoeken. Gedurende deze reis begon ik voor het eerst te praten. Het hoogtepunt kwam tijdens een dagje Disneyland Orlando; ik pakte de hoteltelefoon en riep als eerste volzin in de hoorn: Mickey Mouse moet komen!. Hierna leerde ik in een snel tempo praten en ben ik naar het reguliere onderwijs gegaan en vervolgens gestart met de studie Geneeskunde aan de Universiteit van Maastricht. De bachelor Geneeskunde verliep zonder noemenswaardige problemen, maar met het oog op de coschappen (drie jaar stage lopen in het ziekenhuis), was het toch verstandig om weer eens na te denken over mijn hoorsituatie. Want er waren voor mij zeker verbeterpunten in mijn hoorsituatie. In (drukke) groepsgesprekken kon ik het vaak met moeite volgen, bij achtergrondrumoer had ik veel behoefte aan spraakafzien, bij colleges gebruikte ik altijd soloapparatuur en bovenal moest ik mij altijd extra inspannen, wat extra energie kost. Hierdoor begon ik weer na te denken over verbetermogelijkheden. Het laatste zetje werd door professor Stokroos gegeven, die mij - tijdens een regulier consult - vroeg of ik wel eens had nagedacht over een CI. En van het één kwam het ander; hij plaatste bij mij toen ik 21 jaar was, een CI en een paar weken later werd hij voor het eerst ingeschakeld. Voor mij ging er een wereld van nieuwe geluiden en mogelijkheden open. Eindelijk hoefde ik niet meer overal moeite voor te doen om het te verstaan. Met het CI werd het allemaal een stuk makkelijker. Soms zit het in de kleine dingetjes, zoals het horen van geritsel van papier of bladeren, maar soms ook in de wat grotere dingen: zoals het voeren van gesprekken met achtergrondlawaai of telefoneren. Maar ook in mijn dagelijkse werkzaamheden is het CI van grote waarde. Van het volgen van ochtendbesprekingen tot het telefonisch overleggen over patiënten, van het volgen van onderwijs (zonder solo-apparatuur) tot het verstaan op een rumoerige operatiekamer. Ik raakte zeer geïnteresseerd in CI s en wilde hier wetenschappelijk onderzoek naar gaan verrichten, naast mijn medische opleiding. Want er is nog veel te ontdekken. Dus sprak ik hier over met professor Stokroos en kreeg van hem de mogelijkheid om wetenschappelijk onderzoek te verrichten naar de CI s op de afdeling KNO van het MUMC+, en kon zo het CI vanuit het oogpunt van zowel de patiënt als de wetenschap bekijken, wat ik met veel plezier heb gedaan.

7 Momenteel ben ik afgestudeerd als dokter, en ben ik net aan mijn baan begonnen; onderzoek naar de genetische oorza(a)k(en) van doofheid in het Radboudumc, Nijmegen. Met mijn CI zie ik mijn baan en toekomst met veel vertrouwen tegemoet. Graag sluit ik nog af met een boodschap aan eenieder, met of zonder een CI; laat je nooit tegenhouden. Er zullen mensen zijn die een muur voor je willen opwerpen, puur omdat je hoorapparaten hebt. Maar als je blijft doorknokken, gaat er altijd weer ergens een deur open. Of je nou politieagent, advocaat, timmerman of dokter wil worden, het is mogelijk als je ervoor gaat! Jeroen Smits Nazorg: zelfde kwaliteit, minder vaak Begin 2017 heeft u een brief ontvangen over de nieuwe financiële regels bij de nazorg voor uw CI. Ook in deze nieuwsbrief willen we u daaraan herinneren. Binnen die regels leveren wij, als CI-team, aan u de best mogelijke zorg, zodat uw CI u optimaal ondersteunt in uw dagelijks leven. De nieuwe regels hebben tot gevolg dat de verplichting om ieder jaar het CI-team te bezoeken is vervallen. U blijft altijd van harte welkom, maar na de eerste drie maanden is een jaarlijks bezoek niet meer verplicht. U komt nu dus alleen als u problemen ervaart, of om een andere reden graag iemand van het CI-team zou willen spreken. Voor u is en blijft dat financieel gezien hetzelfde: deze zorg wordt 100% vergoed vanuit uw basisverzekering (afgezien van het wettelijk eigen risico). Om de kwaliteit en werking van uw CI te kunnen garanderen ontvangt u wel oproepen van ons, maar minder vaak: 6 maanden na implantatie, 1 jaar na implantatie en verder op 3, 5, 8, 10, 13, 15, 18, 20, 23, jaar na implantatie. Voor kinderen blijft een jaarlijkse controle aangewezen. Met een aparte brief roepen we u iedere vijf jaar op, wanneer vervanging van uw processor aan de orde is. Neemt u gerust contact met ons op bij vragen of onduidelijkheden hierover: we zijn er voor u! ci.kno@mumc.nl Vriendelijke groet, namens CI-team ZON, dr. Erwin George klinisch fysicus-audioloog

8 Sport en CI: ervaringsverhaal In onze vorige nieuwsbrief plaatsten wij een oproep om jullie ervaringen over sporten met een CI met ons en de lezers te delen. Deze oproep leverde een leuke reactie op van dhr. Antoon van Riel. Al 25 jaar beoefen ik in teamverband de fietssport. Zowel op mountainbike als op de weg. Maar met het steeds dover worden, kwam de veiligheid voor mij en andere weggebruikers in gevaar. Toen ik op een smal bospad een keer van de fiets werd gereden, omdat ik een waarschuwingssignaal dat ik werd ingehaald, niet had gehoord, kwam de eerste oplossing: een zelf gemaakt bordje met de tekst HOORT SLECHT. Mijn ervaring is namelijk dat het officiële bordje SH vaak niet herkend wordt. Maar toen ik 4 jaar geleden een CI kreeg, waren er andere aanpassingen nodig. Op de racefiets had ik geen bordje nodig, want ik weet nog heel goed hoe ik voor de eerste keer een belsignaal waarnam. Het windgeruis kon ik simpel voor een gedeelte onderdrukken door het dragen van een hoofdband. En regen kon ik vaak weren door over de processor een afgeknipte vinger van een plastic handschoen te schuiven. Echter één keer was de hoosbui zo erg dat het toestel het begaf. Ik was erg onthand en ben daarom maar meteen huiswaarts gegaan. Er moest wel een oplossing gevonden worden voor het dragen van een helm. Zeker omdat ik naast het CI, aan de andere kant ook nog een schroef heb om t.z.t. een evenwichtsimplantaat op aan te sluiten. Met een oude soldeerbout heb ik het piepschuim aan de binnenkant van de helm weggesmolten om zodoende plaats te maken voor CI en schroef. En zo heb ik tot voor kort mijn geliefde sport kunnen blijven beoefenen. Dat ik nu niet meer fiets, komt door een ernstig ongeval wat mij is overkomen, maar hoop nu op een driewieler mijn conditie weer op peil te houden. Antoon van Riel Oproep: vrijwilligers gezocht Het revalidatieteam voor volwassenen is op zoek naar co-therapeuten voor personen die een CI krijgen en in hun omgeving niemand hebben om mee te oefenen. Ben jij al eens co-therapeut geweest van je partner, kennis of een familielid en ben jij bereid om dit traject nogmaals met iemand die geen oefenpartner heeft te doorlopen? Op het moment zijn we op zoek naar vrijwilligers voor al onze locaties (Maastricht, Venlo en Eindhoven). Heb je interesse of wens je meer informatie hierover te ontvangen? Neem dan contact op met maatschappelijk werker A. van der Heijden van het CI-team. Telefonisch: , per mail: annemie.vander.heijden@mumc.nl Redactie Dit is een uitgave van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+), Adelante audiologie & communicatie Venlo, Libra Revalidatie & Audiologie, locatie Eindhoven en de Mgr. Hanssenschool. Deze nieuwsbrief verschijnt twee keer per jaar. Redactieadres: ci.kno@mumc.nl